病中生死書 @ 我的骨髓捐贈路

▲主題報導

病中生死書

(本文出自慈濟月刊 453 期)
◎撰文／邱淑絹　攝影／顏霖沼

一個又一個重症降臨身上，
一次又一次痛苦不堪的療程，
一張又一張病危通知書……
曾經，不知道還要走多久、不知道還要走多遠，我累了、倦了。
如今，我活過來了！
人生永遠有處理不完的事、永遠有未了的心願，要學習的是看淡；
把事情看淡、盡心去做，人生就沒有那麼多遺憾。

——博士班學生‧賴鴻儀

「不知道，還要走多久；不知道，還要走多遠……累了，倦了。不知道，
不知道……」

電腦螢幕的桌面，放著電腦主人所拍的照片──被陽光拉長的剪影，映貼
在黃土微露的草地間。作者以「不知道」為題，備註著：「生病時候的心
情，與其說是悲觀，不如說是疲憊。」

過去執著於跟時間賽跑的賴鴻儀，經歷幾回生死邊緣之後，拾起輕便相機
，用攝影重新探看這人世的風景。

【發病】

從脖子腫、喉嚨痛開始，莫名疾病來勢洶洶

研究所博士班，生命正意氣風揚的階段；一個喉嚨痛，讓賴鴻儀的生命有
了重大轉變。

「那時脖子有點腫，覺得不舒服，校醫建議去大醫院作檢查。超音波顯示
是淋巴結的問題。」賴鴻儀說。醫師將他轉診耳鼻喉科，當作一般感冒治
療，領了三天的藥，他仍舊回到學校正常生活。

經過兩天，賴鴻儀的症狀仍未改善。指導教授見他臉色黯淡、身體浮腫，
堅持帶他去看醫師。

教授騎了一個多小時的摩托車，載賴鴻儀從台中市到霧峰親戚開的醫院；
醫師診斷後認為狀況不妙，開了轉診單要他速回大醫院掛急診。「車子騎
了很久，很不舒服，回來的路上我還吐了。」

從小沒住過院的賴鴻儀，帶了簡單行囊便前往醫院。急診後，醫院要求盡
速和家人聯繫。

當時已是半夜十二點，賴鴻儀不想驚動家人，只通知老師過來。

「我坐在急診室的床上，看著醫師研究Ｘ光片，心裏想：那個人大概完了
，整個肺部都是白的。沒想到那個人竟然是我。」Ｘ光片顯示肺部淋巴腺
腫，肺部感染引致急性腎衰竭，賴鴻儀當晚被轉送到台中榮民總醫院。

隔天是週末，醫師們緊急被召回醫院，為他進行放射線治療。

「放射線的劑量很高，我好像聞到自己被煮熟的味道。」治療使食道嚴重
灼傷，根本無法吃下東西，此時賴鴻儀卻還不明所以：「我到底得了什麼
病？何要受這些折騰？」

指導教授見情況不對，自行通知賴鴻儀的家人。住在宜蘭的家人，由大哥
開車趕來台中。「他們早上六點多就到了，前後只花了三個小時。」賴鴻
儀說。

【宣判】

為什麼是我？「急性淋巴性白血病」找上門

賴鴻儀得的是「急性淋巴性白血病」。，時值二○○一年三月十七日，他
清楚記住了這個日子。

火速趕來台中的賴爸爸見到兒子，心情掉到了谷底：「我這個兒子這麼優
秀，性情又好，上天對他的懲罰未免太重了！」賴爸爸表示，當時實在很
憂愁，眼淚常含在眼裏，想哭卻哭不出來。

賴鴻儀被安排住在加護病房裏，數不清到底作過幾次放射線治療，「每次
照完都很不舒服，還要吃化療藥物，根本吃不下飯。」

住院三、四天，為了方便照顧，父母決定將他轉到台北榮總，繼續後續的
療程。

到台北榮總第一件事就是作骨髓穿刺，已作過一次的賴鴻儀聽到，整個人
都沒力了。「那是把針戳進骨盆裏，真的很痛，非常痛。」

除了骨髓穿刺，還得作化學治療，化療管子得從脖子插進去。賴鴻儀形容
：「管子跟吸管一樣粗，整個過程就算麻醉還是很痛。」

化療打的是高劑量，副作用讓他持續嘔吐、吃不下任何東西，間或發燒，
有時持續一、兩個星期，退燒藥吃了，隔一陣子又再發燒，極盡折騰。

首次化療，賴鴻儀因身上傷口感染引致敗血症。「那時我血壓只有二十到
三十幾，量舒張壓時，一邊看著機器上的數據，一邊很想睡覺……好像睡
著就沒辦法醒來的感覺。」

這是他首次面臨生命的危機，醫師一直為他施打升血壓劑，母親則在旁不
斷呼喚，終於將他從鬼門關拉了回來。

第二次化療，引發霉菌感染。賴鴻儀說：「治療霉菌感染的藥要半夜打，
打完全身嚴重發抖，抖完開始發燒。持續到凌晨燒退了，護士量血壓後，
醫師又來巡房……常常整夜都不能睡覺。」

【更大打擊】

輸血感染愛滋？好在是虛驚一場

第一次化療時，賴鴻儀背部長了帶狀皰疹，醫院為他施打抗生素治療，同
時作病毒化驗。出院那天，護理長告訴他一個駭人的消息──化驗結果，
可能是愛滋病毒感染。

「覺得好像被判了兩個死刑，就算特赦也救不回來！」這是整個療程中，
對賴鴻儀最大的打擊，「我不禁自問：『捐血的人怎麼這麼不道德？』那
時再有修養的人，心裏都有怨恨了。」

重大的打擊，讓上下樓梯都沒力氣的賴鴻儀，將自己封閉起來，「我每天
關在病房裏，不想講話，更不想聽到安慰的話，因為那是多餘的。」

無法接受這個宣告的賴鴻儀，有點厭世而想放棄一切治療。所幸後來他轉
了念頭，「既然病得這麼重，不如把身體交給醫師研究——同時得到白血
病及愛滋病，有沒有成功治好的機會？」

一位好友的父親求神問卜後告訴他，他絕對沒有得到愛滋病。一個走到絕
望之途的人，對任何縹緲、不切實際的希望，也願意抓在手上，賴鴻儀表
示：「他說我沒生這個病，我就半信半疑，起碼心裏有個期待。」

所幸，第二次住院檢驗，愛滋病毒呈陰性反應。眾人怕是空窗期，不敢輕
忽，持續追蹤半年後，終於證實是因病毒感染，造成偽陽性愛滋反應，讓
大家虛驚一場。

【抉擇】

對方有勇氣捐，我也要盡力去承受

急性白血病，骨髓移植是救命的機會；但決定作骨髓移植，卻讓賴鴻儀又
多了一項擔憂：「我努力這麼久，好不容易要畢業了，整個人生計畫因這
場病全亂掉，得重新安排。而且，萬一移植失敗怎麼辦？」

醫院先為他進行兄弟間配對，但人類白血球抗原（ＨＬＡ）轉向慈濟骨髓
資料庫尋求非親屬間的配對。賴鴻儀形容當時矛盾的心情：「很怕配不到
，又怕配對成功，或是對方不願捐……」如同其他等候骨髓移植的患者，
賴鴻儀的心情上下起伏著。

若是等不到骨髓，醫院曾有最壞的打算──用哥哥的骨髓，將不合的細胞
分離出來再作移植，但危險性相當高，如果發生排斥反應，有可能會立即
致命。

等了三個多月，還未確定捐髓事宜，賴鴻儀只得再加作一次化療。殘留在
體內的化學藥量太高，致使賴鴻儀的血球數上不來。

此時，慈濟傳來捐髓者同意捐贈的好消息！

有了骨髓，就要邁入移植階段了。賴鴻儀這時擔心的是──進到無菌室後
，是否還能活著出來？但是，心想對方都不怕痛而願意捐，無論如何，自
己也要盡力去承受。

【無菌室裏】

每作完一個療程就會打個╳，
我數╳╳記錄過了幾天

住進無菌室開始殲滅療法，完全沒有抵抗力的賴鴻儀每吃必吐，全靠意志
力支撐：「我勉強自己吃，雖然吃完會一直吐，吐完還是要吃，不吃會沒
體力。」

賴鴻儀的口腔黏膜嚴重潰爛，只要嘴巴張開，血水就流出來，「我每天起
床的第一件事就是吃冰棒，從沒過早餐是吃冰的……」

待在無菌室，除了作骨髓穿刺，還要作脊椎穿刺，療程排得滿滿的。賴鴻
儀表示那是數「╳╳」的日子，「每作完一個療程，他們就會打一個╳，
我數著『╳╳』提醒自己日子過到那一天了。」

「移植當天，很怕對方臨時反悔沒去抽；也好怕骨髓打下去會有不良反應
。」

上天算是眷顧著賴鴻儀的吧！骨髓移植沒有讓他受太多苦，血球生長順利
，一個月後，他出了無菌室。

本以為不久就可出院、繼續正常生活的他，卻在三天後發高燒，持續一個
星期不退，用盡各種藥物都不見效。醫護人員為他施打治療肺囊腫的藥物
，副作用伴隨著來，「我幾乎二十四小時都在吐。」

此外，他仍得服用抗排斥的藥，賴鴻儀形容就像喝汽油一樣，「我連喝白
開水都會吐，這藥喝下去卻得忍住兩個小時不能吐，不然一切都得重來，
實在很痛苦……最後就算肚子裏空空的，仍會吐出黑黑的東西來，還有血
塊──出血了。」

醫師用氣管鏡幫他檢查肺，賴鴻儀回憶起這段永遠難忘的經歷：「一根管
子伸到肺部，還要在裏面採樣切片，有時需要灌水，再把水抽出來，根本
無法呼吸。」

當時他的血小板過低，最怕的是內出血；血氧量也太低，手術過程中必須
戴著氧氣罩，故不同於一般麻醉方式，針是從喉頭打進去，「光看到針就
夠嚇人了！」年輕帥氣的賴鴻儀自我解嘲著：「真實世界裏，生病根本不
像電視連續劇演的那樣唯美。」

一邊治療，一邊查證，醫院最後終於確認他是巨細胞病毒感染。Ｘ光片顯
示，賴鴻儀的肺部有一半以上受感染，治癒的機會微乎其微。

「我連起床上廁所的力氣都沒有，眼睛看東西都是雙重疊影。」整整兩個
星期，賴鴻儀吃不下任何東西，「吐」成為生活唯一的重點。此時，醫院
發出病危通知書，估計他恐無法撐過一個星期。

然而，在醫護人員的盡心努力下，賴鴻儀奇蹟似地活了過來！兩個月後病
情逐漸穩定，可以出院回家了。

【回家】

為減低感染機會，
房間裝了一台冷氣、一台大型空氣清新機

剛出院返家，為了讓賴鴻儀好好養病，杜絕感染的機會，父母將他房間裏
的設備用具全部換新，「一台冷氣、一台空氣清新機，小的怕不夠，還買
大的。」賴爸爸說。

賴鴻儀住院期間，由母親全天候在醫院照顧，爸爸在宜蘭照顧生意和家裏
，一個星期到醫院探望兒子三次。賴爸爸說：「那時最怕電話鈴響，尤其
是台北來的電話，令人心驚膽跳，很怕聽到壞消息。」

說起這樣的心路歷程，賴爸爸不免又紅了眼眶。「太太和孩子在台北，我
一人顧家，一年三節照樣得過，我自己包粽子、過中秋，還得隨時有幫孩
子辦後事的準備。」

有次太太打電話回來哭得很傷心，他心裏有底，飯後倚著水槽洗碗筷，眼
淚不自覺地流了下來。「那時大兒子帶著孫女回來探望我，才幾歲的孫女
看我在哭，拿面紙給我擦，還抱著我問：『阿公！您在想叔叔哦！』」

移植出院後才一個月，賴鴻儀又因肺炎發燒，進進出出醫院。

「只要他說頭稍微熱熱的，大家就趕緊收拾東西，送他到醫院，每天都過
得很緊張。」為了替兒子治病，賣掉兩棟房子的賴爸爸說：「我們不敢讓
他坐大眾交通工具，都是花幾千元請計程車接送，還要挑乾淨的，實在很
怕他受感染。」

然而反反覆覆的感染，還是讓賴鴻儀血球突然下降，致使新骨髓和原骨髓
各呈百分之五十的狀態存在體內，一度被懷疑病情復發。

查不出原因，醫師又幫他作了一次化療，卻因抵抗力弱而染上退伍軍人症
。「這是需要通報的疾病，連衛生署都來關心。前後共治療一個多月。」
賴爸爸說。

等待血球生長期間，醫師向慈濟提出申請，請捐者再捐一次淋巴球，分兩
次施打。前後經歷一年半多，新的造血幹細胞才打敗舊細胞再度發揮功能
，讓血球生長至完全正常狀態。

【無憾】

人生永遠有處理不完的事、未了的心願，
要學習如何看淡

數次進出醫院，多災多難的賴鴻儀自我解嘲地說，他在醫院裏可以領一張
ＶＩＰ（貴賓）證了。

經歷過最痛楚的遭遇，賴鴻儀的心也放下了。

「來這世上，當有天要走時，如果覺得心中仍有遺憾，這趟就算白走了。
」賴鴻儀說，《西藏生死書》對他的幫助很大，懷疑得到愛滋病期間，他
把自己關在房間裏，偶爾看一看書，看完就入睡；幾天後，才慢慢想通了
道理。

「如果覺得沒有牽掛、沒有遺憾，表示這趟人生路走得很充實。」書中的
道理，賴鴻儀本來一直無法理解，事後他才體悟：「人在世上，永遠有處
理不完的事情，永遠有未了的心願，要學習的是如何把它們看淡而已。」

賴鴻儀覺得那是一個關鍵，把事情看淡，盡心去做，也就沒有那麼多遺憾
了。「真正生過病，才能體會出書中的含意；沒經歷過，我只能說有智慧
，但無法得真髓。」

賴鴻儀覺得，現在只要多過一天就是多賺一天，轉化心情對疾病的治療效
果，遠比藥物的作用來得大。「凡事都有好壞兩面，把負面看得很重，等
於沒有善待自己，何必讓自己過得這麼辛苦？」

賴鴻儀表示，現在很少有事情會影響到他的情緒。復學後，他已將論文完
成寄至國外審核，雖然國外主要審核者不幸往生，致使他必須再多等待半
年至一年，賴鴻儀卻說：「這只不過是人生中的小石頭，這半年我還可多
學一些東西哩！」

●

賴鴻儀曾經自問：「為什麼偏偏讓我碰到這種病？」住進醫院，看到眾多
病友，他才明白這世上不只他一個人在受苦。

病友之間的相互鼓勵，是他活下去的動力之一。賴鴻儀提到一位讓他感恩
和懷念的人。「那位病友住在七堵，當初情況比我好，恢復得比我快。」

在賴鴻儀反覆感染進出醫院期間，這位病友常常熬補湯，親自開車送到醫
院給他。只是，這位病友卻沒有熬過來，先走了。

至於捐者，更是他內心深處最感動與感恩的對象。「捐贈者需要很大的勇
氣，才能為一個陌生人上手術台，接受麻醉、抽幾百西西的骨髓液；我自
己作抽樣時，也才抽幾西西而已。我不知道用什麼話語，才能表達我對捐
贈者這分勇氣的敬意！」

曾經，母親簽病危通知簽到手軟；然在經歷各項考驗之後，賴鴻儀重獲新
生。

以前，他為了早點畢業工作賺錢，捨不得睡覺，拚命作實驗；現在，他不
再將這些看得太重了，他說要珍惜生命，用心過每一刻，因為──生命真
的難得！　　

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《相見那一刻》

賴鴻儀和王愛琴

◎撰文／邱淑絹　攝影／顏霖沼

「等了兩年了！」在閃亮燈光聚焦下，賴鴻儀和王愛琴緊握彼此雙手，長
久的期盼、彼此的牽繫，在相見的一剎那，化為共同心聲。

兩年來，他們身上流著相同的血液。年輕的賴鴻儀，情緒沉穩鎮定，但當
雙手被捐髓解救自己的王愛琴給緊握著，內心由然生起一股柔軟與感動：
「她像是我久未見面的親人，這是一種相當深刻，卻又說不上來的感覺。
」

緊握著鴻儀的手，稱他一聲弟弟，王愛琴任由淚水決堤：「當志工告知配
對成功時，我的想法只有一個：我要捐髓！」

十多年前，王愛琴在美國修習碩士學位，得知同樣來自台灣的留學生溫文
玲，因罹患血癌正尋求非親屬間骨髓配對，她和同學紛紛挽袖抽血檢驗。
回到台灣後，因緣聚會來到慈濟工作，又於一九九九年加入慈濟骨髓資料
庫，種下和賴鴻儀相會的緣分。

「當初驗血時，就有預感自己會配對成功。」王愛琴說。

「真感恩，妳是他的再生母親。」賴鴻儀的父母和一路陪伴照顧他的老師
，急切地想將鴻儀生病後的點滴，細說予王愛琴知曉。

流著歡喜的眼淚，王愛琴也回憶起捐髓的情形，她將日期記得很清楚──
二○○一年十二月五日。「從手術房出來，麻醉還未全退，手腳仍不聽話
時，我就念佛回向給他，希望他能健康、平安；也希望藉由捐贈骨髓，將
慈濟大愛的法髓傳給他。」

王愛琴的身體一向虛弱，捐贈骨髓後，得知對方狀況仍不佳，又捐了一次
淋巴球；而當對方的主治醫師第二次傳達，希望她能再捐一次淋巴球時，
正好她要開刀。「當時我高燒一個星期不退，我的醫師評估後說，捐了反
而容易讓對方感染……」王愛琴很遺憾那次沒能配合。

幸好，之後賴鴻儀體內的造血細胞開始生長，並逐漸恢復到正常狀況。

如今，眼見賴鴻儀健康地站在自己面前，王愛琴直說：「我好快樂，好開
心。」

「我覺得自己跟鴻儀長得有點像……」聽到王愛琴這樣說，陪伴在一旁的
賴爸爸看了看彼此，深表贊同。

優秀的賴鴻儀在生病之前，直接從碩士班跳級成為博士班研究生；一場病
，讓他吃盡苦頭。但在接受骨髓移植成功後，他又恢復健康、重回正常的
生活軌道，正等待論文審核通過，以取得博士學位。

對此，王愛琴與有榮焉：「同事說，我救了一個國家棟梁、讓一位優秀的
年輕人重生！」

「進出醫院三年多，面臨無數次的失望與絕望，我體驗到：生病是上天給
我的磨鍊，希望我能從中了解生命的真諦，學習克服對死亡的恐懼。」賴
鴻儀感恩如今有機會站在眾人面前，以自己重生的例子，鼓勵病患走出癌
症的陰霾……