血液疾病患者的希望泉源 | 《慈濟骨髓捐贈資料中心成立三周年》‧1 |
⊙楊倩蓉 (本文出自慈濟月刊 359 期)
小樹苗的預約
莫輕我只是一棵小樹苗
雖然目前只能生長在侷限的小溫室
但──
我有柔和的慈光眷顧著
也有血淚和成的甘露灌溉著
更有大菩薩施予無畏的傘蓋庇廕著
還有專業園丁適時細心的移植
一旦因緣聚會
看我昂首接受風的考驗 雨的洗禮
慈光依然普被
法水依舊滋潤
不多時
小樹長成大樹
樹蔭下願席開法筵
屆時
歡迎您有道一同 扶老攜幼
共為清涼綠蔭
再添光彩
── 一位母親在三歲兒子準備接受骨髓移植時,寫於無菌室外
今年十月,台灣地區骨髓捐贈資料中心已邁入第四年。
回首三年來時路,慈濟毅然接下召募志願捐髓者的重擔,義無反顧地
投入人力、物力資源,並積極走向國際化的同時,每週、每月也都有
血液疾病患者因為配對成功,而重燃生存的希望。
從當初以打開台灣本土捐髓風氣為首要目標,到今日先後與香港、美
國、新加坡及澳洲骨髓庫簽定連線合約;在趕上國際化的過程中,慈
濟骨髓庫迅速發展其救助血癌患者空間與志願捐髓者人數,它所存在
的意義,不再僅限於台灣本土的骨髓庫,而是全球華裔血液疾病患者
的希望來源。
為了凝聚這股希望力量,八月三、四日,骨髓捐贈資料中心在台灣召
開首次骨髓捐贈國際研討會,在交流國際骨髓移植經驗的同時,也重
新提醒世人「尊重生命」的可貴。
花蓮靜思堂國際會議廳研討會場外的報到處,一張張明信片上,以童
稚筆觸所繪的畫作,深深吸引各國骨髓庫的義工代表及學者專家的目
光!
三瓶彩子──一位七歲九個月生命便嘎然停止的血癌患童,遺留下的
八百幅畫作被印製成明信片,義賣所得全捐作日本骨髓移植推進財團
的基金;她的父母並計畫再為她出版畫集,繼續為血液疾病患者努力
。
日本骨髓移植推進財團屬官方與民間性質的機構,其義工多為血液疾
病患者家屬;在同樣保守的東方社會裡,他們多因切身之痛而不遺餘
力地推廣骨髓捐贈觀念。
新加坡骨髓基金會主席龍仕強先生的愛子因血癌早逝,痛失愛子的心
情,讓他在推動骨髓捐贈的活動上顯得特別賣力,即使事業再忙碌,
也會撥出時間來參與。
美國國家骨髓庫(NMDP)國際事務委員會主席凱茲博士曾為其子
奔走多時,才尋獲一名適合的志願捐髓者;在親身經歷為人父母擔心
焦急的心情後,他決定終身投入宣導骨髓捐贈的工作。
在台灣,投入骨髓捐贈宣導工作的義工數量驚人,使得骨髓庫成立不
到二年,志願捐髓人數即超過十萬大關;而更令國際人士咋舌的,是
義工們多數皆非血癌患者家屬,卻能秉持著「無緣大慈、同體大悲」
的精神來投入。
人類白血球組織抗原(HLA)這複雜的基因,是決定骨髓移植的重
要關鍵;經過層層精密檢驗的過程,找出HLA相吻合的志願捐髓者
,是血液疾病患者漫長的期待。
而由於志願捐髓者在進行﹁骨髓移植﹂抽髓手術時,需接受全身麻醉
及抽取骨髓液的不舒服感,醫學界也發展出「周邊血液幹細胞移植(
BSC)」與「臍帶血幹細胞移植」(UCB)兩種新的治療方式,
為血液疾病患者移植造血細胞。
研討會中,國際知名學者也為大家介紹了三種移植方式的新趨勢。
尚在觀察中的周邊血液幹細胞移植,是骨髓收集法的變更,僅需在捐
髓者身上注射幹細胞生長素(G─CSF),促使骨髓中的造血幹細
胞增生,再以類似捐血的方式,從周邊血液中分離出這些幹細胞,移
植到病患身上。
台北榮民總醫院已於三年前首次將這種手術用於親屬間,注射藥物目
前雖無明顯副作用,但仍有待一段時間觀察;慈濟骨髓資料中心基於
保護健康者立場,暫緩使用。
受髓者的宿主反應(GVHD)往往是骨髓移植後最可怕的致命因素
,七○年代開始受到重視的嬰兒臍帶血,其乾淨的血液遠比成人血的
傳染病感染率低,因此宿主反應極低是「臍帶血幹細胞移植」最重要
的優點。
美、法兩國已於兩年前建立臍帶血庫,中華血液基金會亦計畫在數年
內大量收集臍帶血建庫,其發展遠景頗大;但由於一條臍帶的血含量
平均只有一百西西,多半僅夠用於孩童身上,且收集不易,因此治療
對象以孩童為主。
目前臍帶血移植尚屬實驗階段,仍可與常規的骨髓移植並行。
醫療科技日新月異,尋求更進一步救治血液疾病患者的醫療,是指日
可待的。然而,對於已罹患血液疾病的人來說,生命,無法耐心等待
;在更佳的療法確立之前,「骨髓移植」是救命的一線生機。
這次國際會議重要的目的之一是──如何排除不利因素,提高患者存
活率,以發揮骨髓庫的最大效益。
在研討會上,美國國家骨髓庫下屆主席韓森博士(Dr.John Andrew
Hansen)以其臨床統計強調,捐髓者的性別差異(男性優先)、女性
懷孕次數多寡(未曾生育者優先)及病患體重(體重過重危險性增高
),對於骨髓移植的成敗也有直接關聯。
此外,二十歲以下病患存活率達百分之七十;而在發病六個月內即進
行移植,存活率也較高。
慈濟骨髓資料中心三年來已完成四十三例非親屬骨髓移植手術的配對
(一九九三年十月至一九九六年十月初);以前二十二例捐髓術後的
追蹤調查顯示,總存活率是百分之三十,其中慢性血液疾病患者存活
率為百分之五十,急性血液疾病患者則為零,較之日本與歐美的經驗
略低。
究其原因,一方面是因為台灣骨髓資料庫成立僅三年,而許多受髓者
已罹病多年,錯失最佳移植時機;另一方面,此數據為初步的調查,
待完成更多移植手術後,方有更進一步客觀的準確率。
以日本骨髓庫來說,並非所有血液疾病患者都可申請配對。日本訂有
審核病人之標準,患者病情若一再復發或情況不甚樂觀,便拒絕為其
配對,以避免浪費。
此外,受髓者接受移植後住院觀察期長達三個月,期間病患若有任何
不適,醫師可立即掌握治療,並給予較好的抗排斥藥物。
在台灣,由於病床不夠,通常患者住院一個月後便需出院,醫師僅能
以門診追蹤;而受髓者所服用的ATG(抗排斥藥物),因價錢昂貴
,加上健保給付規定嚴格,經濟情況不佳者難以負擔。
儘管術後存活率受許多潛在因素所影響,仍有待突破,但我們卻可以
說──每一位接受骨髓移植的病患都是成功的,誠如一位醫師所言:
「不論是生是死,因為受髓者無畏地努力過,而捐髓者、慈濟骨髓庫
乃至社會大眾,也無所畏地幫助過!」
骨髓資料中心除了致力於宣導骨髓捐贈,以召募更多志願捐髓者加入
救人行列,基本上,也是站在「保護志願捐髓者」的立場來成立骨髓
資料庫。
骨髓庫主要是負責提供骨髓資料配對,搭起捐受雙方愛的橋樑;骨髓
移植手術則是血液疾病患者出自個人意願,並經由主治醫師客觀評估
所作的選擇。因此,在一連串的捐髓手術、術後觀察期及受髓者癒後
過程中,與醫師的溝通及密切合作,才是手術成敗關鍵所在。
相較於各國的骨髓資料庫,只有慈濟骨髓庫設有「關懷小組」,負責
在每一位志願捐髓者入院接受捐髓手術時,全程陪同與照顧,並給予
後續關懷。
為了成就一樁善事,關懷小組的志工們雖沒有義務一定要照顧捐髓者
,但仍憑藉著對生命可貴的體悟與對及時行善的鼓勵,而樂於付出。
因此,骨髓捐贈國際研討會的舉辦,在對捐髓者感激之餘,也要向這
些在幕後推動骨髓捐贈的志工們,致上最高的敬意。
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