我的骨髓捐贈路

【關懷小組】


「志願者參加驗血時慈悲心已發，
所以無論線索斷了幾截，我們都要把它接起來。」
就是這樣一分為救人命、鍥而不捨的心念，
讓他們八年來不倦地走在關懷路上……




《鏡頭一》地點：台北、新竹


台北大學的一場骨髓捐贈驗血活動，比預定時間提早好幾個小時結束。

「走，大家去新竹。這個志願者已經找了七個月了，我們今天再去試試運氣。」骨髓捐贈活動暨關懷組總幹事陳乃裕說。

一行人抵達志願者工作的地方。費了好多時間溝通，志願者終於願意現身。看到當事者臨盆在即的肚子，陳乃裕說：「妳懷有身孕，就算妳要捐，我們也不能讓妳捐；請妳不用擔心，安心做完月子再說……」



《鏡頭二》地點：高雄


關懷小組和捐者來到捐血中心，今天是約定抽自備血的日子。

「什麼？你昨天才去捐血？」「是啊！我忘了今天要抽自備血。不過，我只捐了兩百五十西西，今天再抽兩百五十西西，應該可以吧？」

「先生，按照規定，當次捐血兩百五十西西後需隔一個月才能再捐，五百西西需隔兩個月。」捐血中心的人員解釋。

關懷小組和捐血中心人員馬上展開追蹤血袋作業。「來不及了，他捐的那一袋血已經送去做血球分離處理了。」

關懷小組只得細說從頭，請求中心在不影響捐者健康狀況下，特准再抽一次血。



《鏡頭三》地點：花蓮


病房裏，捐者抽完髓後。「快，塑膠袋，來不及了。」

當捐者把胃裏的東西吐出來時，陪伴在病床旁的關懷小組志工因來不及拿塑膠袋，乾脆用自己的雙手去承接嘔吐物。

陪伴捐者抽髓期間，關懷小組又照顧、又燉補品的，各種方式盡其出籠。對於用雙手去承接嘔吐物，志工只是淡淡地說：「是我動作慢，來不及拿袋子啦！」



《鏡頭四》地點：台中、台北


捐者要來台北抽髓那天，車子被偷，所有放在車上的貴重物品及證件全不見了。

「我們去向航空公司作保，請他們讓捐者上飛機；如果再不行，我們自己開車載他去。」關懷小組志工一邊掏錢借捐者，一邊打著這樣的商量。

捐者好不容易找到以前遺失報廢的健保Ａ卡和駕照後，順利抵達醫院抽了髓。

然而住院抽髓期間，北部下大雨，汐止淹了大水。「關懷小組志工輪流到病房照顧我。當時汐止淹水，有位慈誠志工晚上睡在病房陪我，天一亮就跑去救災了。我覺 得他們才是真正偉大的人，我只不過是躺著讓人家抽髓而已。」捐者說。



《鏡頭五》地點：台中


冷凍庫裏，關懷小組志工挽起衣袖，搬運著冷凍食品。他們請了假，開著車，幫捐者搬貨、送貨，因為他們不想讓捐者的生意，因住院抽髓期間而有所損失。




■


一九九三年，證嚴上人提倡骨髓捐贈活動，當時為提高配對機率，初期活動目標以增加骨髓資料庫的數量為主。

骨髓捐贈活動暨關懷組總幹事陳乃裕表示：「骨髓資料庫建立之後，病人會把希望寄託在慈濟。然而人們基於一分初發心參加驗血活動，留了電話、地址；如果配對 到了是否能找到人？找到人後，又是否會擔心害怕？會不會因家人反對而拒絕？或是需要進一步的解說？」

「再者，捐者若答應捐髓，需經過抽自備血、健康檢查、住院抽髓等過程，也需要有人陪他們走這一段。我們推廣捐髓，不只是要捐者的骨髓而已，捐者出院後也應該有人持續給予關懷。」

經由證嚴上人支持，慈濟骨髓捐贈關懷小組於一九九四年六月二十二日成立。

關懷小組均由志工組成，如慈濟委員、慈誠或是曾經捐髓者；成立至今將近八年，全省成員共兩百多人。

陳乃裕說：「成員不多是因為求精，畢竟這是攸關生命的事情，生命的責任是多麼重大。我們不能因為小組換人，或是負責的人太忙而使個案停滯。正如小組成立 時，上人給予我們的指導原則『慈悲心已發，菩提根勿令斷』──志願者參加驗血時慈悲心已發，所以無論線索斷了幾截，我們都要把它接起來。」



◆為一線生機　鍥而不捨


關懷小組是一個團隊作業，成立之初以院內關懷為主，即捐者在醫院進行健康檢查、抽髓住院時給予陪伴；而後因個案漸增，尋人、說明、勸說……等工作增加，因而擴編社區關懷小組。

病患就醫後，透過主治醫師向慈濟骨髓捐贈中心申請配對。接到申請及取得醫院提供的病患血樣後，慈濟免疫基因實驗室馬上予以檢驗確認病患的血液基因類型，再經電腦於骨髓資料庫中搜尋相符的志願捐贈者。

找到初步配型相符者後，骨髓捐贈中心除馬上回覆病患的主治醫師，也同步製成初步配對單交由關懷小組，進行聯絡志願捐贈者工作。

為了病患的一線生機，關懷小組在尋人階段即使面臨偌大的挑戰，仍然會全力以赴。驗血活動時，參加者留下基本資料、電話和地址，常因時空移轉，而產生異動和搬遷，此時常要利用各種方式展開尋人作業。

「好多尋人方式我們都試過。諸如八號分機、捐血中心、慈濟會員資料、戶政機關，或是就讀學校、工作地點等。當然這些機關也是在遵守相關保密規定的情況下， 斟酌情理提供我們協助。」陳乃裕說：「而基於保密、安全及尊重的原則，我們必須直接找到當事者本人，當事者是否告知家人，由他們自己決定。」

關懷小組在尋人的過程裏不乏碰釘子的、被趕出來的、被罵或是不予理會在外面站崗的。陳乃裕說：「尋人時最常碰到的困難是父母親對捐髓不了解，擔心影響孩子健康而反對。」

找到志願捐贈者，透過登門拜訪解說後，關懷小組基於「說明」而非「說服」的立場，尊重當事人最後的決定。有時考慮到當事人可能因不了解而擔心，小組人員會請醫師、護士或是捐過髓的人再行解說，以期化解當事者的疑慮。

關懷小組面臨的困難，沒有身歷其中，難以理解其箇中的甘苦。曾經有位志工花了相當大的功夫把人找到，且用了很大的心力向捐者家人說明，終於徵得他們的同 意，沒想到，病患卻等不及而往生了……談及這個案，她就淚流滿面。「發生這種事，我也只能安慰小組成員們，一切都是因緣，我們唯有求盡心盡力去做。」陳乃 裕說。

尋人作業通常產生兩種結果──完全找不到人，約佔兩成；另八成之中找到人的，約有九成答應捐髓。獲得志願捐贈者應允後，關懷小組把結果回報骨髓捐贈中心，中心再把訊息回覆給病患的主治醫師。

而這位被找到的志願者，只是ＨＬＡ初步相合者，必須再次抽血做進一步檢驗（ＨＬＡ－ＤＲ），符合率達到一定標準，再經ＤＮＡ比對後，才能確認可以捐贈。

此外，捐贈者在抽髓前，還必須進行健康檢查。健檢的主要目的是確認捐贈者血小板、血紅素及白血球是否正常？有無傳染病？對全身麻醉是否過敏？健檢過關後， 還要抽自備血，以便抽髓完成後輸回體內，所有步驟完成後，再擇定日期抽髓。

「關懷小組在這期間扮演很重要的角色。不論是代為疏通捐髓的阻力、克服交通的不便、及至捐者抽自備血及骨髓時，關懷小組都輪班陪伴。」陳乃裕說：「有人專 車接送、打點住院用品、甚至幫忙看顧家裏和生意啦！尤其對捐者抽髓前後的營養補充更是用盡心力，各種中藥精燉的補品、富含維他命Ｃ的各式水果、當地名產小 吃等，都貼心為捐者準備。」

在這些殷勤的照顧背後，所含藏的無私大愛和真心關懷，最令捐者感動，曾有捐者說：「相較於關懷小組的付出，我做的實在太微不足道了。」

在經過關懷小組如家人般的照料後，捐髓者認作乾媽，或是成為關懷小組成員的例子，不勝枚舉。「不管是否捐過髓，或是只做完健康檢查但未捐髓，甚至只是初步配對到，我們對他們都心存感恩。」陳乃裕說。



◆疼惜生命　擴大關懷層


八年的歲月裏有風、雨；有歡笑、有淚滴。關懷小組的成員們除了在穩定中求成長外，對於未來，他們也有著美麗的期許與展望。

陳乃裕表示：「捐贈中心過去關懷層面僅在捐贈者；因為病患在其所屬醫院就醫，由主治醫師安排特定的療程，要接觸他們有實質上的不便。然而，我們深刻了解病患的苦，所以今後也將盡力對病患進行關懷。」

「除了陪病患家屬走這一段路外，如果發現他們經濟上有困難，可以幫他們尋求各種社會資源予以協助。不過，最主要的立足點是，不干預醫院的醫療行為和過程。」

相較於對捐者的關懷，要進行病患方面的關懷或許有一些待克服的問題，然關懷小組期望日後藉由骨髓的因緣，牽繫出捐者、病人及家屬、醫師、慈濟等各方的善 緣，將這些善的因緣結得更為牢固，為尊重生命、搶救生命創造更美好的願景。