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| 牽起希望的兩端 |
| ◎邱淑絹、杜紅棗 |
| 那年的「相見歡」,兩個有著相同骨髓的十八歲孩子聚首, 雙方父母和他們一樣激動擁抱在一起的剎那,台上、台下熱淚奔流…… 關懷小組牽起了兩家的手── 在他們的「做媒」以及全程陪伴、全人照顧、全家關懷下, 兩家人得以繼續編織出真善美的生命樂章。
十月中旬東海岸花蓮的靜思堂裏,來自全省各地的骨髓關懷小組志工,齊 聚在國際會議廳中,專注地聆聽著各項幹細胞捐贈講座;他們穿著同樣的 衣服,梳著同樣的髮型,朝著同樣目標,孜孜不倦地學習著。
骨髓捐贈關懷之路已經走了十年,志工們以毅力和行善的堅持,持續精進 前行。
◆上人心願 我們實現
一九九三年秋天,證嚴上人悠悠踏上行腳的旅程;衲履足跡下,深藏著救 度生命的懷想──留美學生溫文玲罹患血癌,無緣自親屬中找到免疫基因 相符者來救命;而台灣像他這樣等待有緣人救命的血液病患,實在不少。
「上人不忍見生命輕易地消失,有意承擔起建立骨髓資料庫的大任,所以 一路行腳開示中,都會徵詢大家的意見。」當時在場的林雪珠雖對骨髓捐 贈不了解,卻和大多數志工一樣,發願支持上人建立骨髓資料庫。
三天後,慈濟在彰化八卦山的淨山活動裏,臨時加入一場骨髓捐贈宣導。 「上人一說要做,我們馬上行動。」當時籌辦這場驗血活動的中區志工蕭 惠特和鄧春治說。
鄧春治馬上針對志工開辦捐髓說明會,蕭惠特趕到台北邀請台大血液腫瘤 科醫師陳耀昌到場解說。身為慈濟台中分會醫務室志工的林雪珠,理所當 然地成為工作人員,「那時我們都不了解骨髓,但是上人說要辦,我們相 信他、也支持他。」
慈濟有史以來首場的驗血活動,獲得八百四十位大眾支持,讓「慈濟骨髓 資料庫」成形了。「八百四十個,我是其中一個哩!」眾人瞬間的愛心集 結,十年後的今天林雪珠回憶起來仍難掩興奮。
上人那次行腳至新竹地區,已聽聞此訊息的新竹志工曾碧玲,率先取得兒 子、友人等七人加入資料庫的承諾;同年十月底,慈濟第二場於台北分會 舉辦的驗血活動裏,曾碧玲成為資料庫的一員,並承接了骨髓捐贈的文宣 負責人,「我想第一天就能募到七個人,應該很容易,就承擔下來了。」 曾碧玲說。
和林雪珠、曾碧玲有同樣單純想法,而率先擁護資料庫成立的,還有台北 的王靜慧、宋秀端;高雄的許雪娥,及花蓮地區的彭勳君、林惠美夫婦等 ;他們一致的理念是:「上人的心願,我們用行動支持。」
◆走入人群 號召捐髓
這些抱持單純想法、立願跟著上人推動骨髓資料庫成立的志工們,從此和 骨髓捐贈關懷之路結下不解之緣,馬不停蹄地奔走宣導,只期望有人肯聽 取解說,進而加入救人的行列。
說起這段歷程,志工有著各自的甘苦談。
曾碧玲回憶:「我們早晨到學校的朝會,傍晚到漁港,晚上則到休閒的文 化中心;街頭、鬧區、營區等都去。」十年前,人們還弄不清楚什麼是骨 髓捐贈,甚至有人認為捐骨髓會導致「不孕」、「殘廢」等嚴重後果,志 工們因此還被罵過「無聊」。
王靜慧則從親友開始,繼而帶動慈青向社會大眾解說。「我們一群人去人 家門口宣導,有時還沒開口就被趕走。」但他們堅定信念──路被擋了, 就換一條路走;碰到不予理會的,再換一個地方。「我們每天出去找,今 天沒有成果,明天繼續;明天不成,後天再來。相信總有一天會有結果的 。」王靜慧表示,當時面對困境唯一的心態,就是不能計較成敗。
高雄志工許雪娥的先生林榮宗是醫師,早期常扮演為眾人釋疑的身分。許 雪娥說:「他幫忙解說很有說服力,我們常利用公司上班前的朝會去宣導 ,下班後則到學校、機關行號等。有機會就去講,有時還遠至嘉義。」
花蓮志工彭勳君和林惠美說起他們的經驗,情景仍歷歷在目。「在街頭宣 導,有人遠遠看到我們就先閃開。」但他們不為所挫,「我們請民眾填表 格後回收,再約時間到慈濟醫院抽血;只要有五、六個人,我們就專程派 車去載。」
有苦當然也有甘甜。一次到軍營宣導,適巧有位軍中弟兄得了血癌,長官 因此非常鼓勵弟兄參加骨髓捐贈驗血活動,當天五百個名額很快就額滿。 那溫馨的場面,讓曾碧玲感動得哭紅了雙眼。
每當有會員到花蓮尋根,彭勳君就結合帶隊的志工做團體宣導,活動結束 後,有意願之人即到慈院驗血,彭勳君說:「當時常大排長龍,有時會員 要趕車時間有限,醫護人員忙不過來,實在很緊張。」
早期捐髓風氣尚未打開,民眾對骨髓不了解;而志工也非專業人員,宣導 捐髓首要就是加強專業知識,開辦研討會、課程講座等請專業醫護人員來 講解是最直接的作法;在邊走邊學習的情況下,也各自發展出一套宣導方 法。
在曾碧玲的經驗裏,早期他們用來宣導的海報,是請人手繪畫出簡單的捐 髓流程,弄成像廣告看板一樣,拿著就到處去說;中期手繪海報變成投影 片;而後電腦盛行,他們集思廣益作成電腦繪圖,簡明易懂。
和曾碧玲一樣,王靜慧也著重書面文宣。「早期海報文字密密麻麻的,很 多人沒耐心看。我摘錄內容寫出流程,用圖說話,還印成小冊子;這小冊 子到現在我還保留著。」
許雪娥最好用的活教材就是醫師先生林榮宗的現場解說;為支援先生,她 花盡心力收集骨髓資料,一本一本地剪貼整理妥當。北區的宋秀端為使檔 案更有系統,決心學電腦,一本本檔案用電腦打字,文采豐富;除了照片 外還有活潑的美工圖片,就像編排精美的書籍。
◆費盡脣舌 取得同意
慈濟骨髓資料庫在一九九三年十月正式成立。次年,配對成功的案例隨之 到來,使得志工們除了宣導工作,又增加尋找散居各地的志願捐髓者任務 ,「骨髓關懷小組」應運而生。
宣導建檔,志願者只需抽取十西西血樣;配對成功,才是實際捐髓的開始 。林雪珠談到,建檔時常發生字跡潦草致姓名難辨、地址或電話號碼更改 ……尋人困難度因而提高。被拒絕是常有的事;林雪珠還曾碰上父親不捨 兒子捐髓,打電話來責罵志工,甚至要告慈濟的情形。
陳東明提到勸說捐髓者家人同意的波折:「曾有位大學生願意捐髓救人, 但父親反對,孝順的他不願違背父親之意;經過志工再三溝通後,父親要 求醫師出面說明,於是李政道博士親自打電話,父親了解後才不再堅持。 」
宋秀端說,早期因宣導不夠,許多年輕朋友在同儕鼓吹下參與驗血活動, 配對成功需要進一步比對時,卻是一片茫然。好不容易勸說清楚,對方願 意救人一命,又遭受父母親的反對,關懷小組因此常必須登門拜訪。有時 在客廳枯坐一個晚上,乘著連續劇空檔伺機切入話題、費盡脣舌,以誠意 取得捐者家人的首肯。」
十年來志工碰到的困難,豈只三言兩語可數;但他們仍盡心盡力,花費自 己的時間、金錢,努力把捐者找到、取得捐贈同意,終而促成非親屬間骨 髓移植的歷史腳印。
◆這個也管 那個也管
年輕的包小姐,則讓蔡秀金像是觸摸裝了熱開水的杯子,一點辦法都沒有 。
初次見面時,高頭大馬的包小姐看來非常不友善,由於一家人都過著夜生 活,白天家人需要睡覺不能找她,晚上她上班後也不容易找到人。
好不容易聯絡上,關懷小組志工見她臉色蒼白,便開始注意她的飲食,天 天往她家送營養食品;誰知道她因怕胖,營養品都讓媽媽吃了。
關懷小組苦口婆心地告訴她:「人要健康,骨髓才會有活力,營養不足會 影響血紅素,令妳救人的心願前功盡棄喔!」終於,愛心的堅持戰勝了她 的減肥計畫。
去花蓮捐髓當天,志工們一早送她上飛機時,看她還是睡眼惺忪,問她餓 不餓?她衝口就說:「笨蛋!睡覺怎麼會餓!」後來才知道,她討厭坐飛 機。
包小姐抽髓過程中,關懷小組全程無微不至地陪伴,每天三大補。在志工 的溫情下,包小姐一臉冷酷冰釋了,歡喜地圓滿抽髓手術。她在住院時寫 了一封文情並茂的信給受髓者,其中一段說著:「相信妳的黑暗即將遠離 ,在這個世界上多了一個人的祝福……」
捐贈早期為方便患者,捐者均到受髓病患所在醫院進行抽髓,各區小組志 工找到捐者後,交由受髓病患所在醫院當地的志工照顧,形成社區關懷結 構;後期因法規問題,捐者均到花蓮慈濟醫院抽髓,形成院區關懷結構。
身居花蓮的彭勳君、林惠美因而承接了院區陪伴重責。「從第六十七例開 始,全部回到花蓮抽髓,我們常要抽出人力陪伴。」早期志工人力不足, 夫妻倆常輪流透夜陪伴,「之前一個月只有幾例,後期逐漸增加,工作量 也因而增加。」因此彭勳君夫婦在李政道博士的協助下,帶動宜蘭地區慈 濟志工加入花蓮小組運作,因而鞏固了現今院區關懷陪伴志工的紮實運作 。
外縣市來到慈院的捐髓者大部分由彭勳君接送,林惠美幫忙照顧、燉大補 湯。彭勳君說:「一個人配對上願意捐髓,是非常難得的因緣,所以關懷 小組都盡心盡力照顧,以促成得來不易的因緣。」
關懷小組在捐、受髓者間,默默充當起「紅娘」的角色,牽繫起兩個生命 及家庭間的深刻髓緣。「吃飯也管、睡覺也管、走路、騎車、旅遊……什 麼都管。」曾有捐髓者如此形容關懷小組志工。王靜慧表示,因為那是全 程的陪伴、全人的照顧、全家人的關懷;「所有關懷小組成員,都是以供 佛之心,溫柔善待,期待另一個生命能夠圓滿地延續下去。」
◆一顆心 兩樣情
一九九五年慈濟骨髓資料庫躍升為華人第一大骨髓資料庫,志工宣導、找 人……接觸對象多為捐贈者;二○○二年,骨髓資料庫改制為骨髓幹細胞 中心後,關懷對象也擴及病患。
遇有病患前來尋求配對,小組志工即主動到府關懷;評估若有經濟上的困 境,則提報慈濟基金會予以適當補助。
「鬆土蓋不起大樓,病患得把身體底子打好,才有體力接納新髓。」多了 對病患的關懷,王靜慧慢慢了解到骨髓移植的全貌,她嘆道:「整個醫療 過程很辛苦,家庭重心因病而改變,好多不可能發生的事,都在病家發生 了。」
「捐受髓者串連起來,我們看到生命的全程。捐者決定救人,患者即使走 到生命盡頭,也可以很灑脫。」和王靜慧一樣,大部分志工都認為加上受 髓者的關懷,關懷的工作才算比較完整。
林雪珠強調,捐受髓者本就是骨髓捐贈構成的基本主角,患者的心理、家 人本身的意志力,還有醫護人員的耐心、愛心和細心,以及志工的關懷陪 伴,才能圓滿這分捐髓之緣。
王靜慧說,她曾照顧一對同是十八歲的捐、受髓者。捐髓當天,捐者的母 親不忍到醫院目睹兒子抽髓那一幕,便留在家中落淚等待著孩子捐髓後的 平安佳音;受髓者的母親,則在病房外凝望著她的兒子接受殲滅療法,等 待接受捐髓者給予骨髓,迎接重生的喜悅。
「每個故事都很感人,令人動容的情節也不斷地上演著。從健檢、自備血 、抽髓、捐髓等過程,眼見捐、受髓者流著不同的眼淚,我的一顆心也化 作兩種心情,交織成一種無法言喻的酸甜喜悅。」王靜慧輕柔地說著。
在一次的「相見歡」裏,兩個有著相同骨髓的十八歲孩子,在花蓮靜思堂 聚首;當雙方父母和他們一樣激動擁抱在一起的那一刻,台上、台下熱淚 奔流……
捐髓者的母親說:「我感動我兒子對大愛的堅持和勇敢;我也感謝我自己 ,在不捨與不忍中,仍給予孩子鼓勵及護持。」受髓病患的母親擁抱著兩 個孩子,感動得道不出任何話語,只讓淚水盡情地流著。關懷小組牽起了 兩家的手,在他們的「做媒」下,兩家人得以繼續編織出真善美的生命樂 章。
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花蓮靜思堂裏,志工的研習會繼續進行著,課程排有「骨髓捐贈現況與發 展」、「周邊血捐贈講座」、「臍帶血捐贈講座」及「慈濟醫院骨髓移植 病房現況」等。慈濟骨髓捐贈已走了十年,從最初的宣導,到現今多元化 的發展,志工們也跟著一步一步吸收和成長。
講台上,講師無私地傳授專業知識;講台下,志工們專注地聆聽著講習, 期許自己未來的關懷路能更順暢。
生命的出生、生命的流逝、生命的過程,其輕重都無可衡量與比擬;正因 如此,這群關懷小組志工即便面對與自己無血緣關係之人,仍無悔地付出 ,深刻踏出生命教育的點點足跡。 | |
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