目前分類:02 骨髓新聞 (133)

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( 註 ) 這是我在找資料的時候發現的,原文來自《髓緣之友》 2010年第42期。看完之後非常感動,因此在此分享。不過這裡為了便利閱讀,有更動分段與添加標點符號。另外,因為是以光學辨識取得文字,雖然我已經看過幾次,但若有疏漏,還請各位不吝告知。

《希望之路:從病榻從病榻中到跑半程馬拉松!》

作者 韓進忠

曾經,我也像許多年輕人一般,在球場上奔馳,和同學朋友們整天暿哈哈、夜遊、去KTV唱歌吃美食,彷彿天塌下來都有人撐著似的。對於許多人而言,23、24歲時正是盡情享受生命美好,壓根沒想到有一天自己躺在病床上,時時可能面臨死亡的威脅。
 
2001年,23歲的我剛從中國文化大學社工系畢業後,應屆考上中國文化大學中國大陸研究所就讀;就當進入研究所後大約一個月左右,體能突然下滑,之前相同的一段路用跑的也不太會喘,但是那時光用走的就會喘到上氣接不到下氣,甚至連晚上也常睡不著。記得有一次,到我們教會參加禮拜完要吃愛宴時,有一位弟兄剛好他是台北榮總小兒科的醫師,看我臉色極為慘白,眼白和嘴唇都完全沒有血色時,具有醫療專業背景的他認為我有極為嚴重的貧血,力勸我最好去醫院做檢查,此時我心中也開始覺得自己的身體不對勁了。

之後沒有多久,到我老家新竹的一間醫院掛急診,經過抽血的檢查,發現我的血球數目不正常,白血球過多丶紅血球的數目變得很少,這就是因為紅血球是攜帶養份和氧氣的,所以我會有嚴重的貧血出現,甚至當時血色素只有3.6,大約只有一般人1/4! 還記得當時急診室的醫師還問我,是不是被救護車送來的,對與家人一道來自行就醫的我說:「大多數人如果這樣可能都昏倒了」他還感到非常訝異。之後新竹的醫院將我從急診室轉到加護病房ICU,院方表示我的情況很嚴重,必須要轉院到醫學中心,所以我就被轉到台北榮總。

到了台北榮總急診室沒多久,就被轉到血液腫瘤科,因為我被檢查出罹患的是一急性骨髓性血癌(AML)。當知道這個消息,家人、同學朋友、教會弟兄姐們都難以置信及接受,為何活潑亂跳的進忠會突然這樣子?!而我也到很震驚,因為一開始對於這個疾病完全沒有概念,我想任何一個人遇到相同的情況都會這樣的,因為懼怕以及不知道未來將會如何發展。

急性骨髓性血癌,發病後若沒有接受治療,平均大約只能活三個月左右。就在2001年11月17日,我做了生平的第一次化學治療。或許是時還算年輕,一開始化療的副作用,如嘔吐和發墝,症狀跟次數都沒有很嚴重。也在第一次化療的過程中,得以瞭解許多有關血癌及相關療程及注意事項,所以沒有像當初剛罹病時那般的害怕了。而就在第一次要出院的當晚,醫師要求我的姐姐哥哥得來醫院抽血,看他們人類白血球抗原(HLA)是否與我相合,以利進行親屬骨髓移植。由於我的骨髓與姐姐哥哥的不符合,所以我的骨髓必須要對外尋求非親屬的配對。而一般兄弟姐妺之骨髓配對成功的機率是4分1,但非親屬之間骨髓配對機率卻是萬分之一,這是統計上的數據而已,有些患者可能全世界都沒有任何一個人的骨可以和他相配。我只能尋求慈濟建立的骨髓資料庫,尋求match的捐贈人。

這機率,猶如大海撈針。

等待過程是漫長的。其間為了延續生命,還是得常常住院作化學治療。也因為色素常低於8,血小板常少於2萬,所以常要輸血及血小板…還有數次的高燒及強烈嘔吐,頭髮及眉毛也一度全部掉光。

2002年的4月初,終於傳來已找到HLA值吻合的贈者的好消息了,而且配對到的不只一個。我的主治醫師還笑著表示:「哇,你的骨髓是大眾情人型的!」

僅管傳來配對成功好消息,但在之後也經歷移植前的最大危機。2002年4月14日下午因抵抗力低落,導致感染敗血症休克。還記得當時對我急救的一位謝護理師她還迫切的提醒我:「韓進忠,不要睡覺喔!千萬不能睡!」非常疲憊倦怠的我還是用意志力撐著,深知道若這一睡著,可能再也醒不過來了!被醫院掛上紅色單字「病危通知書」的那一週,各生命跡象都非常差。血壓極低(最低低至70/40),高燒屢屢不退,最高紀錄曾經到達41度,整天都很倦怠疲憊!所幸後來渡過那難關,得進入無菌室進行移植。

骨髓移植是把正常的骨造幹細胞像血一般給HLA值相符的病人,病人在移植前先經過超高劑量的化學藥物治療及全身放射線照射,以期能完全消滅腫瘤細胞或致病的癌細胞,並使病人的免疫系統徹底受到抑制,以預防外來植入之骨髓造血幹胞受到排斥作用,進而重建病人之造血及免疫系統。

2002年6月7日是我接受異體非親屬骨髓移的日子。期間我在骨髓移病房,也就是所謂的無菌室先後共住了33天。

裡面真的是「麻雀雖小,五臟俱全」,生活上所必須的用品應有盡有。因需要移的病人必須做極為強烈的化學治療(像我這樣要接受非親屬骨髓移植的病患甚至還要接受全身放射線照)各血球數都會被大大地抑制,抵抗力和免疫力也極度低落,所以必須在無菌室這樣的環境之下渡過骨髓移的空窗期!因此無菌室各病房都具備一套性能極佳的空氣濾淨設備,所以這種病房的造價並不便宜!其價格和配備大穊只有因2003年SARS肆虐時期所造的全負壓隔離病房可以媲美!

但是大家可以試想住在那坪的狹小空間內一個月的滋味是如何?更不論還得承受食慾不振(應該說是完全沒有食慾吧!)及常常發燒、嘔吐等生理上極度的不適感了。在無菌室內的我,最大的活動,應該是從床上起身走到洗手台盥洗,或是到馬桶那上廁所吧(來回大約7至8步)!其他時間大多是躺在床上看電視、休息及與護士小姐聊天(若精神還好的話)!

我不太了解其他住過無菌室的病患,是否有跟我相同的想法?不只隔了很厚的玻璃窗,可以透過對講機和親友訪客有「面對面」的互動,而且一整天常無精打采的我,一直覺得自己像木柵動物園的無尾熊!特別是在有一次,由護理老師帶領一大票實習護生來到我間病房外的休息區參觀時,纕我這種感覺更加的強烈!

出了無菌室轉往單人病房繼續觀察。到了2002年的7月20日那天出院,離開了一連住了61天的台北榮總,回到新竹的家中,正式地展開了漫長的休養期。

回到家中是蠻不適應!或許是因為身體還蠻虛弱的,醫院反而會給我相當程度的安全感!記得當時我的心態和作為是蠻保守的!因為我不想再讓已受過許多折磨和摧殘的身體,冒任何不必要的險。更希望的是,要讓因骨髓移植而得來不易新生的生命得以延續,除了回診日或是職業軍人的哥哥放假時開車帶我出去逛逛(也沒有下車,都待在車上看風景和人群)之外,我幾乎都是足不出戶地窩在家裡!或許是因為這樣的謹慎和小心,讓我的狀況都算蠻OK的! 這樣的情況直到了2003年的5月中才有了改變!

那年夏天,台灣渡過了SARS的風暴,而我也認為自己恢復得不錯,也開始走出戶外開始自己訓練自己的體能。自己也知道,這一點也大意不得,從短距離的散步,逐漸距離拉長。之後是短離的跑步,到後來念中央警察大學研究所已可跑3000公尺。當時不斷地慢慢提升自己的體能;但當時從未想到過,曾生過如此大病的我,有一天居然能夠參加半程馬拉松(21.095km)。那時,能夠讓自己繼續存活下去,對我而算是幸福的事了。

2004年對我來說,也是別具意義的一年。我考取了中央警察大學公共安全研究所碩士班。也在那年8月14日到花蓮參加慈濟所舉辦的「骨髓相見歡」活動,見到了我的donor(捐贈者)洪先生!感謝他為了延續我生命所作的付出。記得第一眼見到他時,我泣不成聲,哭糊了臉,永遠也記得與他相擁的那一刻。

從事警職的姐夫,在他2002年剛就讀警大後曾建議我,等身體更好更穩定畤,來考警大的研究所。當時甫栘植3個月在家休養的我,直覺這是開玩笑嗎?還是隨囗説說?因為得過如此重疾的我,甚至都免服兵役了,連文大研究所都決定不去復學了,要我日後從事警職,對於當時生命仍充滿無數變數的我而言,猶如「不可能的任務」。

但到了2004年,經過一番評估,兩年移植後的我自認可以去試試看。儘管如此,當初準備應考那兩個多月的期間,我還是按照自己出院後休養生活的節奏,運動、睡眠及看連續劇。一天大約花2~3小時準備應考科目,不願讓自己有太大的壓力。畢竟經歷了這些艱辛歷程,身體健康的保持才是一切的根本。

2004年5月19日筆試放榜,我考上了,而且還是第二名。之後將這訊息跟許多不知情的朋友同學們報告,他們都很訝異我居然會去報考警大,除了恭賀之外,一些建議也不斷出現,如「會不會太累?」、「還是身體較要緊~」而後一連串嚴格體檢(包括血液與肝腎功能等)、覆試都通過了,對我而言,最可喜應該是移植屆滿兩年的我,比很多人都還健康。

考上警大後,我特別在一次回診時與主治醫師討論後,他也認為,我去就讀必須修習柔道等體技課的警大研究所,應該沒有問題。他的專業判斷也成為我下定決心去就讀關鍵的臨門一腳。

就讀警大這兩年來,持續運動的習慣沒有改變。我大都以35~40分鐘跑完6千公尺。許多師長、同學、學長、學姐、學弟、學妹們,很難相信經常在操場奔馳的我,曾經大病一場。

2005年7月考取競爭相當激烈的警察三等特考; 2006年6月完成中央察大學公共安全研究所碩士學位,於2006年7月分發至彰化察局彰化分局服務擔巡官(兩線一星)的職務。僅管在縣市的警察分局當巡官,勤、業務都蠻繁重,工作相當忙碌,生活作息常常不太正常,但我還是盡利用空餘時間慢跑3000公尺,持續保持運動的好習慣。

因緣際會去(2007)年底離開待了1年5個月的彰化縣警局彰化分局,調至位於台北市公館的警政署民防防情指揮管制所,由於是警政署所直屬,作息較為正常,工作內容單純。雖然薪水變少,但生活品質更好了!聖經中有段經文提到「人若贏得了全世界,卻賠上了自己的生命,有甚益處呢! 」(馬可福音八章第36節) ,對於經歷過死蔭幽谷的骨髓移植患者而言,金錢其實倒是其次,維持健康才是重要的。調來我們單位後,更能保持運動的習慣。

2008年元月,在一次偶然情況下,看到了北縣金石國際馬拉松(北海岸金山-石門)的資訊,於是想要向自我挑戰的我,以半程馬拉松(21.095kn1)為自己努力的目標,開始練習跑10公里,乃至加增到跑20公里。真的很喜歡大囗呼吸、跑得滿身大汗及跑完後通體舒的感覺。到了3月2日「金石國際馬拉松」開跑那天,在限時內(2時50分)跑完,成繢約為2小時6分,在我們那半程馬拉松分組(63年次至72年次)716人中,我跑第161名。這對第一次正式參加跑半程馬拉松的我而言,算是非常不錯的成續。還記得那天跑步時還可欣賞浩瀚東海及壯闊大屯山的那暢意。

之後3月23日參加「2008年家樂褔國道馬拉松」的半程馬拉松,成績更為進步約為1小時54分。

回顧過去,有上帝的保守之外,還靠了自己的毅力與忍耐才能渡過這種種難關。雖然每位患者的狀況不同,有不同的臨床症狀、病史、家庭背景、體力、復原力、自我內在價值體系,但我希望能將自身相關作為提供給移植後病患參考。如:
一、信仰
二、正面思考。喜樂的心乃是良虊,憂傷的靈使骨枯乾。
三、絕不碰煙、酒、檳榔、泡麵等易致癌物質。
四、正常作息。
五、在自己能力所及範圍內保持運動習慣。

走過死蔭幽谷的我,相信上帝對我還有祂那美好的計畫等著我去實踐。我也希望能借由這些年從癌症病房、無菌室,到擔仼中華民國警官的過程中,能夠為惡性血液腫瘤相關疾病的病患及其家屬們,帶來更多的勇氣與希望!!

猶記得2008年3月2日那天,第一次參加半程馬拉松,跑完後心中很悸動,眼淚一度在眼眶裡打轉。還想起了我的主治醫師劉醫師,曾對那時在無菌室的我所說的一席話:「韓進忠,你是個生命力很強的人!」

雖然這幾年的過程有點辛苦和戲劇性,但自己真的做到了;從病榻中到跑半程馬拉松!

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最近在網路上流行一則急徵骨髓的貼文。大意是某個女孩罹患血癌,需要AB型的骨髓,而且文章上聲稱這一點是醫院的醫療團隊說的,但卻堅持不肯透漏是哪家醫院的醫療團隊說的。

我們在成大醫院網站上,找來血液腫瘤科陳彩雲醫師的解釋。

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這裡有兩個重點,第一,骨髓捐贈是不用看血型的。第二,不管哪種移植,都會出現排斥作用。所以,看血型是沒有意義的。

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由於我是捐髓者,看到這篇 104夢想搖籃 的文章中,中華骨髓移植關懷協會述及對骨髓捐贈觀念推廣不易的感概,心有所感,所以寫下這篇文章。

中華骨髓移植關懷協會是榮總的病友組織。 理事長廖肇華原本是牙醫科醫師,因為生了一場大病,對人生的價值有了大轉變,除了自己回醫­院複診外,也加入了骨髓移植關懷協會當起志工,除了要宣導自己的經歷,更重要的是希望­其他癌友不要放棄生命,且勇於面對,告訴還站在人生十字路口的人,只要努力活著,生命­,永遠都有盼望。 隨著榮總的服務範圍逐漸擴大,該協會的關懷也隨之而至。該協會目前也承擔取髓護送的工作。

當初,為了防止器官買賣,因此規定非配偶或三等親屬,不能作骨髓移植。但為了搶救生命,立法院與衛生署也緊急在1993年5月,將法案修正通過,讓非親屬骨髓捐贈有了法源依據。

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根據中華民國血液與骨髓移植學會2015年度所做的統計,骨髓移植程序中,使用自體骨髓佔 41%。使用非親屬捐贈的骨髓,為28%。而來自家人的 ,佔26%,若將親戚之類的捐贈 5%列入,則有血緣關係的骨髓捐贈約為 31%。

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非親屬的骨髓配對機率,約莫是一萬分之一到十萬分之一,由上面的圖表顯示,使用非親屬捐贈的骨髓,為28%。已經超過家人的 26%,趨近有血緣關係的 31%。在少子化的現代,我們即將面對的困境,就是人口的問題。 根據2016年完成的報告顯示,人口停止成長將會出現在2022年。
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但在人口逐漸缺少的同時,根據兒童癌症基金會的調查指出,兒童死亡原因的第一名,居然是癌症! 而最常見的兒童癌症,居然是白血病!
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我們的國家,將面對的是怎樣的一個未來?

很多人會捐髮給癌症病患,因為頭髮會再長出來,但其實骨髓在捐贈之後,也會再長出來,此外, 捐贈時抽取的最大骨髓量,也不會超過捐贈者自身的百分之五。這個方法已經在全世界各地通用,世界骨髓捐贈者協會(The World Marrow Donor Association,WMDA) 也在日前宣布,世界已經有三千萬人在各國的骨髓庫建檔,而台灣目前的非親屬的骨髓捐贈者,也已經超過 4700 位。

希望藉著這個機會,各位能多認識白血病,了解病友們的掙扎與期待。當然,若是您的健康條件許可,也可以更進一步參加骨髓庫建檔。

因為,你 , 可能就是他唯一的希望。

延伸資料:
中華骨髓移植關懷協會   https://www.facebook.com/pg/tbmtsa/about/?ref=page_internal

20141217 牙醫廖肇華義工 走過艱辛鼓勵病友

【一天壹蘋果 1019 完整節目】轉生延續生命的奇蹟 骨髓移植

http://www.nexttv.com.tw/variety/oneapple/video/10458530/

【歷史上的今天】199305180010029_立法院通過器官移植條例修正案

瞎!鄉土劇愛用「血癌」賜死 醫師澄清

 

【志為人醫守護愛】專訪楊尚憲醫師 20170522

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因為常常收集骨髓捐贈的資訊,由於國外的血液庫與骨髓庫大多是由同一個機構負責,所以也多少有接觸到。台灣前陣子爆發一陣對於血庫的質疑,所以也在這裡分享一點資料供大家參考。

Q: 何為不當黨產?
 其實這個法律《政黨及其附隨組織不當取得財產處理條例》又稱為不當黨產處理條例,立法過程歷經24年,在2016年7月25日立法院三讀通過。此條例規定,自1945年8月15日日本二戰投降算起,政黨的財產如果不是來自於黨員繳的黨費、政治獻金、政黨補助金及衍生利息,則推定為「不當黨產」,並將凍結處分,政黨必須自行申報證明其屬有當,否則將依序歸還國有。

Q: 血液基金會是否為不當黨產?
 血液基金會很明顯不是。行政院發言人在記者會中說了(影片約八分鐘起),血液基金會業務主管機關是衛福部、行政主管機關是內政部。一個受政府管理的基金會,可以稱得上是不當黨產嗎? 
https://youtu.be/ux4gmav5kKY?t=8m

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之前曾經寫過一篇文章,<失去聯絡>,介紹資料更新的表格。

時代在進步,慈濟骨髓庫的資料更新方式也跟著進步了,現在也可以線上更新。不過從2015年到現在,好像很少人介紹,所以趁著自己更新資料之便,順便介紹一下。(謎之音 :你有需要更新嗎你~)

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[註] 2016年9/3 起至 9/5,加拿大台灣文化節在溫哥華登場。期間,加華幹細胞中心也在現場舉辦建檔宣導活動,志工利用寶可夢(PokemonGO)來幫忙活動推廣,新增了187位建檔者。這篇文章詳細解說活動的歷程,原作慨然同意讓我轉載與翻譯。由於幹細胞宣傳並不容易,希望這篇可以給各位做為參考。原文網址 :http://howtodosomegood.com/use-pokemongo-next-event-fits-criteria/

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就在上個禮拜,我用< 精靈寶可夢GO(PokemonGO) >來幫忙活動推廣,而我非常建議使用它! 這個活動是幹細胞建檔活動,我們總共有187位建檔者。加拿大血液中心捐者關係負責人(Donor Relations Director)跟我們說,這是今年最成功的活動之一!

但其實我在活動的兩個月前,對使用< 精靈寶可夢GO(PokemonGO) >還有點擔心,為了這樣,我們做了很多改變,因此惹惱了許多人,我的人緣也變得很差。不過我非常高興我做了這個決定!

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事實上,自2013年起,日本骨髓庫的捐贈者人數便開始呈現滑落的趨勢,經過半年的努力,這支新拍的影片<ダイジナトコロ>似乎無法逆轉這波下滑趨勢。

日本骨髓庫統計表_201507

 不過,這段影片確實將長久以來,對骨髓抽取部位的誤解,做了一個比較好的詮釋。而個人認為,這次表現不夠理想,應該算是非戰之罪,因為這段期間有組魅力席捲全球女子團體,在日本也有活動,而我在大阪注意到日本骨髓庫的廣告前,眼睛正看著這幅高達6層樓的海報。

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日本骨髓庫幾乎每年都會透過AC JAPAN 進行製作宣傳廣告(含平面與影像)。《講義》雜誌曾刊登了台灣公益廣告協會理事長賴東明先生的一篇文章,〈
十八歲少女的決意〉,文中介紹日本的公益廣告,第一個介紹的,便是日本骨髓庫的廣告。

不過,因為AC JAPAN資源有限,日本骨髓庫經常使用這項資源,造成其他公益團體的在宣傳上的機會減少。因此日本骨髓庫決定,在2014年暫停使用這項資源。同一時間,他們也發現,在日本年輕的一代(19~29歲),對骨髓捐贈要從何處抽取,並不清楚,因此他們針對這點進行發想籌畫。在2014年10月推出這支廣告,<ダイジナトコロ>。

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2008年8月15日,知名藝人莫文蔚,在她的部落格上發表了一篇<令人心痛的日子!!!!>。因為她從小一起長大的好朋友,人在加拿大的譚家宜,得到了血癌。由於加拿大骨髓庫華裔建檔比例不高,因此莫文蔚呼籲她的粉絲,踴躍參加骨髓建檔,一起挽救像她的朋友這樣的人。加拿大的華人,也在2009年成立加華幹細胞協會,專門針對華裔族群推廣骨髓捐贈。

這種情形在1992年的台灣也曾發生過。罹患血癌的留美學生溫文玲,因在美國無法覓得適合骨髓,回到台灣尋求協助。但她回國後發現,國內法律並不允許非親屬進行骨髓捐贈,為此,溫文玲積極奔走,使得台大、榮總、三總骨髓移植的醫界權威出面,齊聲呼籲政府修改法律。這條修正案,則在民進黨葉菊蘭女士、與國民黨韓國瑜先生的推動下,於無黨籍的張博雅署長任內迅速通過。這種不論立場、不分黨派,僅為搶救生命的過程,現在仍為人樂道。

法案通過後,除了慈濟基金會維持及運作骨髓庫之外,尚有如周大觀基金會、中華骨髓移植協會、髓緣之友、中華民國血液與骨髓移植學會等,共同在國內推廣骨髓捐贈。而1997年,台灣54歲的楊秀霞女士,不顧83歲老母親及全體親友的反對,堅持將骨髓捐贈到中國大陸。這也成為激發中國大陸發展骨髓庫的動力。目前,有將近20位國內患者,因著大陸捐贈的骨髓,而重獲生機。

依國際慣例,非親屬間的骨髓捐贈為了避免雙方直接接觸,均由骨髓庫負責捐贈事宜。2011年,大陸爆發網路名人「郭美美Baby」事件,中國紅十字會所屬的中華骨髓庫亦受到網路流言攻擊。流言指稱,中華骨髓庫號召民眾無償捐贈,但患者卻需先上繳費用,方得使用骨髓。此則流言引發廣大議論,骨髓庫樣本數開始停滯不前。

中華骨髓庫隨即說明,中華骨髓庫是由大陸財政部提撥公益彩券盈餘所成立,且每年均接受主管機關審核,並無疑義。根據國際慣例,為了保護供受雙方隱私、防止引起不必要的困擾,供受雙方一般避免直接聯繫。網路所指為代收費用,用以支付捐贈者的體檢、交通食宿、造血幹细胞運送等相關費用。

而台灣的慈濟骨髓庫亦受到相同流言影響,除了慈濟骨髓庫的澄清之外,台北榮總楊淑賢社工師,也在2007年7月發表< 非親屬骨髓移植,慈濟收費之說明>,文中說明流言所稱費用,係用於捐贈者之健檢費、骨髓之取髓費,以及特別護士取髓之交通住宿費。

20年來,台灣推動骨髓捐贈的成績相當亮眼。以1991年成立的日本骨髓庫為例,日本曾估計要滿足國內患者的需求,有效樣本數需達30萬筆。日本花了17年的時間,於2008年達到這個目標。而台灣在1993年成立的骨髓庫,居然僅用了14年的時間,在2007年便達到30萬。此外,在可捐贈人口方面,日本大約是每100人有一位參與骨髓建檔,而台灣每100人居然有三位!此項成果曾引發日本官方關注,並派人前來台灣取經,不得不說是另一項的台灣驕傲!

但未來我國在少子化,以及新住民漸增的趨勢下,骨髓配對,將漸漸出現配對者稀少的窘境。配對者捐贈與否,主要關鍵則在對於捐髓是否有所了解。由台灣推動捐血的歷史來看,社會之所以普遍接受捐血,主要關鍵在於政府的大力推動。骨髓捐贈的應用面,雖然並不若血液捐贈廣泛,卻是白血病等血液疾病的救命之鑰,希望政府能開始積極介入骨髓捐贈知識的普及,則不單非親屬間捐贈受益,親屬間捐贈亦能一併受惠,讓未來需要骨髓的人,不會因為配對者的恐懼與誤解,貽誤生機。

前NBA球星姚明,2005年在大陸的中華骨髓庫,完成建檔。姚明稍晚接受記者訪問。記者問姚明,他是只作代言,還是真的要捐?姚明回答,若配對成功,當然會捐。記者繼續問,如果是正在舉辦一場重要的比賽呢?姚明淡淡地說,有什麼比生命更重要呢?

希望政府站在以生命為重的立場,開始介入骨髓捐贈知識的普及,讓我國現在及未來的國民,不再視骨髓捐贈為畏途。

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( 註 : 以下出現人名,有加引號者,如「xxx」,為網路代名,無加引號者,為真實人名。)

2011年6月,在大陸的新浪微博上 出現了一位「郭美美baby」,她在微博上多次發布其豪宅、名車、名包等照片,當然更引人注目的是,她的實名認證為「中國紅十字會商業總經理」,引發大眾對中國紅十字會所獲善款流向的質疑。

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中國紅十字會雖然立刻發出澄清聲明,但仍無法杜絕網路謠言流傳,一時之間,大家都在追究這位「郭美美baby」到底是何方神聖。

大陸的中華骨髓庫,也受到網路流言攻擊,指其號召無償骨髓捐贈,而患者要使用骨髓時,卻須付費給中華骨髓庫才可以取得。據統計,這則消息經微博發布後,被轉發4萬多次。

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    之前在[羅倫佐的油--曲終人未散]文中,提到羅倫佐的父親奧古斯都‧奧登(Augusto Oden) 回憶, 在被醫生告知症狀時, 發生的一段對話:

"So I asked the doctor if I could read the medical papers. He said: 'Don't bother, you won't understand them'."
所以我問醫生, 我是不是能看一下相關的醫學論文? 醫生說 : "不用了,我想你也看不懂。"

    如同羅倫佐的父親一樣,當像白血病這種疾病來到家庭的時候,相信每個家庭成員都會想要去了解,從而儘量去幫忙。但是這些相關的知識要如何取得?

    Be The Match是美國骨髓庫的宣傳單位,他們在2012年完成一套系列影片,Super Sam vs. the Marrow Monsters,是針對小朋友患者而製作的。除了有英文版還有西班牙語版。很棒。

    系列共有五部,主題分別是: 骨髓移植介紹(Guide to BMT for Children)兩部,致病患( Patient Feature)致家長( Parent Feature)致家人( Sibling Feature) 各一部。

    因為是給小朋友看的,所以翻成<山姆超人大戰骨髓怪獸>,不過實際翻譯起來,發現有些用詞小朋友說不定還是搞不懂,那肯定是我的翻譯能力有限,因此文中會附上原影片連結,希望拋磚引玉。由於Be The Match是 採用標準授權,因此我的影片採相同模式,可以自由散佈。

    當然我更希望的,是台灣也有一部這樣的影片。對這些小朋友應該會有一點幫助。

    因為,會生這種病並不是因為他們不乖;這種病它只是突然冒出來,就是這樣而已。

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  每天早上,當郵差送信的時間快到時,七歲的韋羅妮卡(Weronika)總是挨在她家的窗邊等待著。

  波蘭裔的韋羅妮卡,現在住在依利諾州。正當上學年紀的她,去年四月確診為罹患白血病,第一階段必須每周要進行化療,為了避免感染,因此她沒再去學校上課。但韋羅妮卡仍在家中繼續學習,以期跟上學校進度。

  學校老師也常轉寄一些校內師生準備的禮物與信件。媽媽發現一件奇特的事。韋羅妮卡不太熱中於拆開禮物,她最喜歡的,是打開寄來的卡片。雖然卡片中滿是童言童語,她卻非常喜歡,常常一看就是一整天,她還不准媽媽丟掉任何一張。

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  對於白血病,我們大都是由電視電影,或是由相見歡這種活動而窺得一二。前陣子,大陸播放了一部《不棄的新生》- 中國白血病人信念實錄 。攝製組歷時7個月,走訪了62個白血病家庭,通過鏡頭記錄白血病人的真實狀態,向大眾傳遞不棄的信念。

  這應該是目前華人中,唯一一部講述白血病人信念的公益紀錄片,也是迄今為止在血液病領域參演患者最多最真實的專題片。

  美國Be The Match也有類似的影片,但是是針對兒童患者,影片名稱叫《Super Sam versus the Marrow Monsters》

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〈原文寫於 2010/05/17,改寫於2013/11/08〉  

  《麵包超人》作者柳瀬嵩,於2013/10/13 辭世。除了是知名的漫畫家,柳瀬嵩先生也非常熱心公益,經常免費出席各種活動。台灣在今年4月曾出版他的著作《絕望的身旁就是希望!》。他也曾在大陸一名白血病少女付娜絕望的時候,給了她一線希望。

  這要從2008年北京奧運說起。由於北京舉辦奧運,吸引了世界各國的媒體前往採訪。2008年8月23日,日本媒體報導了一個女孩的故事。

  女孩名叫付娜,當年16歲。付娜的父親在她9歲那一年,因工作意外而往生。 而在2008年5月,付娜被診斷出罹患白血病。她們舉家由河南省來到北京尋求治療。但因為治療費用甚鉅,付娜一家人在北京暫時居住下來,靠媽媽打零工賺錢。

  在報導之後,參與採訪的日本記者蔣崢為付娜成立了捐款帳戶,同時成立活動網頁

 

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最近即將上映的《幸福快遞》,講述兩個城市的兩個女孩
一樣,有著鋼琴夢
一樣,有著愛她的人
一樣,
需要骨髓移植。

關於這部電影的演員陣容,因為影片中已經有了,就不多說。特別的是,日本這類的電影或戲劇,通常都會與相關的組織合作,但台灣則鮮少有這種情形。這部《幸福快遞》與台灣髓緣之友協會合作,在台灣應該是開風氣之先,而這部電影票房所得扣除宣傳與發行成本後,收入將全數捐給台灣髓緣之友協會。

當然更特別的是,這部電影也推出了電影待用票的活動,預計此專案必須在 2013/11/10 23:59 之前,達到台幣 25,000元。如果不小心超過,主辦單位會視情形調整規模。而使用待用票的時間與地點如下:

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20130914 夫妻檔先後捐髓 延續生命愛綿延

20130914 逾37萬捐髓者 3千多人配對成功

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在整理網路流言資料的時候,很難相信一個骨髓收費的問題,居然可以困擾整個慈濟長達十多年。很好奇骨髓捐贈到底在慈濟怎樣的一個志業。在看過慈濟官網的介紹之後,突然發現,原來骨髓捐贈是All in one的慈濟志業。

 

一、 慈善志業--「尊重生命」的理念

  • 就需要的人來說,就是「 我好想活下去,你能救我嗎?」
  • 對捐者來說,就是「 救人一命,無損己身。」

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    為了慶祝成立二十周年,慈濟骨髓中心破天荒的舉辦「因為有愛-微電影創意影片」徵選活動。在經過半年的活動期後,選出了六部入圍的微電影,自八月一日起開放使用 FaceBook投票,為期一個月。網路票選結果會佔總成績的20%。

    個人基於懶得想梗與湊熱鬧的心態,把這些影片集結在一起,方便各位欣賞。當然,一方面也是方便各位觀摩,作為下一次徵選的參考;不過,下一次應該是十年後了吧...XD

票選網址:

https://apps.facebook.com/funpoll/poll.php?result=305845&p_id=142253132455341

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【台灣骨髓庫資料招募專案 報導提案緣起

    自1993年,在留美學生溫文玲回國呼籲大家正視骨髓捐贈這件事之後,政府便將原本法律中規定三等親捐贈的限制取消。同時在不久後,委託慈濟運作及維持台灣的骨髓庫。去年(2012)已有近三千位患者因此獲得希望,其中有一千位是住在台灣。

    日前,《講義》雜誌刊登了台灣公益廣告協會理事長賴東明先生的一篇文章,〈十八歲少女的決意〉,文中介紹日本的公益廣告,第一個介紹的便是日本骨髓庫的廣告。

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