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▲主題報導


造血幹細胞移植現況
(本文出自慈濟月刊 443 期)
◎李委煌

二十年來,「幹細胞移植」從親屬間走向非親屬,從骨髓移植進展至周邊血、臍帶血幹細胞移植; 醫療技術的進步讓血液疾病不再是絕症。
邁入第二個十年的慈濟骨髓工作,更加任重道遠。




台大醫院腫瘤醫學部與內科部醫師陳耀昌曾表示:「若說什麼可以見證二
十世紀醫學的進步,我想我會舉『骨髓移植』為例。」

台灣骨髓移植史自一九八三年底迄今,已有二十年歷史;從親屬間走向非
親屬,從骨髓移植進展至周邊血、臍帶血幹細胞移植(註),醫療技術進
步可謂一日千里。



全球愛心網絡重要一環


台灣非親屬骨髓移植,在一九九三年慈濟成立骨髓捐贈中心(去年四月擴
編為骨髓幹細胞中心)後,至今已攸攸走了十年。十年來,慈濟推動的非
親屬骨髓捐贈,已號召了二十四萬名志願捐髓者,也就是台灣平均每一百
人中,至少有一人志願捐贈骨髓;如扣除不符捐髓資格的老人與小孩,比
例就更高了,這代表台灣青壯年願意捐髓救人的「愛心密度」相當高。

放眼世界,這分「髓緣」之愛,早已在全球各地串連起來。

成立於一九八八年的「世界骨髓捐贈者組織」(Bone Marrow Donor
Worldwide;簡稱  BMDW),至今已整合了全球三十九國、五十五個骨髓
捐贈資料庫,以及二十一國、三十三個臍帶血捐贈資料庫等,總計約八百
七十萬筆志願捐贈者資料。

當然,在這個全球髓緣愛心網絡裏,除了世界最大的美國、歐洲等骨髓資
料庫外,慈濟十年累計逾二十四萬筆、以及近年搜集的兩千六百筆臍帶血
,也涵蓋其中。

就像慈濟曾將骨髓供給海外十七國病患般,美國國家骨髓捐贈資料中心(
National Marrow Donor Program;簡稱 NMDP)醫務主任,也是骨髓移植臨
床研究專家丹尼斯‧康佛(Dennis  Confer)表示,美國境內有兩成捐贈者
骨髓是送往國外,也有兩成受髓病患需接受來自國外的骨髓。

「所以,全球合作成了關鍵。」丹尼斯‧康佛強調,各地骨髓庫的交流合
作很重要,尤其當前骨髓移植與周邊血、臍帶血幹細胞移植確切的手術時
機與方式,仍得視病患當時狀況與醫師判斷而定。因此何種移植方式有「
最大效益」或副作用,仍需全球醫界合作努力。



血液疾病不再是絕症


慈濟骨髓幹細胞中心成立十年來,至少在全省舉辦過逾千場「骨髓捐贈驗
血」活動,每次往往很快額滿,說明國人捐髓觀念大開,不再錯以為抽骨
髓(造血系統)即是抽龍骨水(神經系統),或有造成癱瘓之虞。

透過醫界的專業教育,加上慈濟、媒體的大力呼籲,台灣民眾逐漸了解到
:富含造血幹細胞的骨髓,就像一粒稻米可以重複再生般,正常骨髓也可
源源不絕再製。所以,捐髓「救人一命」,的確是「無損己身」。

二十年來,台灣醫界的骨髓移植經驗,含親屬、非親屬、自體或異體在內
,累計已逾一千五百例臨床經驗。花蓮慈院骨髓移植病房主任陳榮隆說,
包含他在內的慈濟骨髓醫療團隊,每年都要進入開刀房抽取骨髓兩百多次


根據統計,台灣每年約有千名病患需做骨髓移植,然實際進行移植手術者
,平均僅有兩百例。有的因病患身體條件太差不適手術;有人則是遍尋不
著人類白血球抗原(HLA)符合者;有的病患則是找到捐髓對象,可是
對方因故退縮無法捐髓。

台大內科部血液腫瘤科醫師唐季祿,負責骨髓移植工作已有多年。他說,
過去移植成績不理想,病患信心不足,醫師做起來也充滿挫折。「有時今
天建議病患做骨髓移植,第二天就找不到病人了──病人與家屬對移植沒
信心,決定放棄手術出院。」

隨著慈濟成立免疫基因實驗室以強化捐受髓者HLA的精確配對,以及各
大醫院在移植技術上的進展,目前慢性骨髓性白血病患治癒率約有五成,
年輕病患甚至高達七、八成;許多重大血液性疾病不再等同於絕症。



不捨病患與家屬踽踽獨行


成立逾四年的「台灣髓緣之友協會」,是台灣唯一服務骨髓移植病患及家
屬的機構,理事長楊育青本身也在七年前做了骨髓移植手術。她說,協會
會員目前約有兩百戶病友家庭,包括做過親屬、非親屬的骨髓移植或周邊
血幹細胞移植者。

就她所知,病患移植後出院回家的調養護理、身心重建、回歸社會等過程
都不簡單;期間多數需要長期服藥、避免病菌感染、減少進出公共場所與
陽光曝曬等;離群的日子久了,有的病患可能自棄,照顧的家人也背負沉
重壓力。 此外,一些病友在移植後出院,不一定會回診,以致院方或協
會都難以掌握病人的動向與身體狀況。

移植出院後的這段路,病患其實是頗為孤單的。也曾踽行過這條坎坷路的
楊育青說,病友彼此常自嘲:「只要能從醫院活著走出來,就算是成功一
半了,剩下的一半就得靠自己了……」所以,「支持」對病友而言相當重
要。

慈濟志工除宣導、安排一切捐髓事務外,自去年五月起開始積極關懷病患
家庭,並視病情、家境予以經費補助。只要向慈濟申請配對的移植病患,
不論最後是否順利尋得捐髓者,志工都會前往關懷。一年多來累計已關懷
兩百二十餘戶,其中經濟特別困難者,也視狀況列入慈濟長期照顧戶;這
分支持獲得病患的信任,因此即便出院後,仍會跟志工保持聯繫。



即使只有一線生機也要爭取


「骨髓移植對病人言,就像是場戰爭。」美國赫金森癌症研究中心( Fred
Hutchinson  Cancer  Research  Center)免疫基因移植實驗室主任,也是全球
第一位進行白血病非親屬骨髓移植專家約翰‧漢生( John  Hansen )表示
,雖然過程有重生也有悲劇,但他仍樂觀言,當前移植技術已漸入佳境。

十年前,醫界並不是很確定以何種方式蒐集來的造血幹細胞對病人最好;
十年後的現在,何種病況適用骨髓、周邊血或臍帶血取得造血幹細胞來移
植,醫師已有清楚的評估。儘管如此,約翰‧漢生表示,仍有許多病患未
能尋得配對與救治,因此骨髓移植尚有很大努力空間。

約翰‧漢生的好友兼同事、人稱「骨髓移植之父」的湯瑪士( Thomas )
博士,在五○年代即開始進行骨髓移植,曾有人問湯瑪士:骨髓移植後一
半病人存活、另一半則因失敗往生,是否令他感到挫折?「不,我不會放
棄,因為那表示問題尚未解決!」約翰‧漢生一直將湯瑪士當年的回答視
為座右銘。

無論是何種移植方式,台北榮總腫瘤部主任陳博明認為,提高當前台灣骨
髓移植成功率,的確是當務之急。

陳博明分析,日本也許是島國種族基因較純化,病患在國內尋求配對時,
常能找到多位完全相符的捐髓者,選擇其中條件最好者移植;台灣則不然
,能找到一、兩位相合者就很難得了。因此台灣的移植成功率較日本低;
一般說來,台灣移植病患存活率約四成。

也許有人會問,這樣的存活率,值得花費那麼多社會資源進行骨髓移植嗎
?這涉及醫學倫理與生命價值。對以救人為職志的醫師而言,生命是無價
的;不忍病人痛苦與家屬無望,即使僅有些許機會,也願去嘗試。

台北榮總輸血醫學科主任曾成槐舉慢性骨髓性白血病為例,多數病患約有
三年的慢性期,接下來是半年的加速期與三個月左右的急性期;若不進行
骨髓移植,大概只有三年生命。

「像存活率這些統計數字,不過是參考罷了;對生死攸關的病人來說,成
功率只是零或一百兩種選擇而已。」曾成槐說。

台大醫院小兒血液腫瘤科主任林凱信表示,根據他以往經驗,醫師即使評
估成功率極低而不建議移植,不少病患仍會轉往國外做移植手術;所以,
「只要有一線生機,尤其當病患是一家經濟支柱或年輕人時,大部分醫師
皆會建議病人進行骨髓移植。因為若有機會救他一命,就可能救了他一家
人。」

曾成槐說,即使是高風險的病患移植,也有百分之二十的成功率;如果不
做的話,機會是零。

唐季祿說,移植不成功當然會令醫師感到挫敗,「但每次移植都給了我們
寶貴的經驗,讓我們能夠更謹慎。」

花蓮慈院兩年前正式成立骨髓移植病房,至十月二十日止共為二十七名病
患進行骨髓移植,其中二十三人迄今存活,這對醫療團隊言,不啻是一大
鼓勵。



周邊血移植漸成國際趨勢


二○○二年十月,衛生署將非親屬周邊血移植列為常規治療;二○○三年
八月,慈濟促成台灣首例非親屬周邊血幹細胞捐贈,提供未來捐受髓者另
一種選擇。

台灣自一九九五年進行首例親屬間周邊血移植,迄今已累計有百餘例親屬
間的周邊血移植經驗;至於非親屬周邊血移植,今年八月由慈濟骨髓幹細
胞中心完成首例的配對移植。

雖然國內的非親屬周邊血移植甫起步,但放眼國際,似乎已成為移植趨勢


根據統計,每年全球施行的造血幹細胞移植手術,包含自體、異體或親屬
、非親屬在內者,一年至少有六萬例,其中約有一半是採用周邊血移植方
式。

擁有五百一十三萬多筆捐贈者資料的美國國家骨髓捐贈資料中心,自一九
九九年起接受非親屬周邊血的配對移植,四年來已累積逾兩千三百例臨床
經驗。

周邊血移植需在短時間對捐贈者注射較多量的「白血球生長激素」(簡稱
G-CSF ),安全性如何?「以現有的臨床資料來看,白血球生長激素注射
於健康人體,於短期間觀察顯示無太大副作用,相當安全;被注射的人接
受度也很高。」多年前美國一所醫學中心,集全球超過四十家專門從事周
邊血移植醫療機構之專家學者討論後,即已得此初步共識。

基於確保捐髓者的安全與健康,慈濟經長期籌備後,今年開始受理非親屬
周邊血的配對與移植,不過目前僅進行一例,屬剛起步階段。

「這是醫學倫理上的問題,而非科學技術上的問題。」榮總陳博明認為,
白血球生長激素於國際間使用已逾二十年,迄今並未發現明顯後遺症,因
此在親屬間實施並無問題;但捐贈者若是無親無故的陌生人,那考量恐怕
就不同了,這即是他所謂的倫理問題。



臍帶血移植發展空間大


慈濟骨髓幹細胞中心免疫基因實驗室主任李政道說,目前向慈濟提出HL
A申請配對的台灣病患,尋得適合者機會約有六成;若想讓其他四成患者
也有配對成功的機會,臍帶血庫的建立可以彌補骨髓資料庫的不足。

台大唐季祿醫師表示,以去年七月至今年九月為例,台大醫院共向慈濟提
出三十七次非親屬HLA配對申請案,其中有十七位病患尋得配對吻合者
,成功率達五成。

台大醫院林凱信醫師解釋,臍帶血裏擁有許多可以取代骨髓的造血幹細胞
,更重要的是植入後比較不會產生排斥,「就好像剛出生的鴨子,第一眼
看到的就以為是鴨媽媽,自然會跟著牠一輩子。」

自一九八八年首例臍帶血移植成功,十五年來全球已蒐集約有十五萬筆新
生兒臍帶血。目前台灣非親屬臍帶血移植仍屬「人體實驗」階段,健保不
給付,而且在台灣尚無成功的案例;所以臍帶血移植在台灣還有一段路要
走。

慈濟骨髓幹細胞中心主任葉金川說,慈濟骨髓幹細胞中心為求品質精確,
一年只計畫蒐集一千筆,目前已蒐集兩千六百筆臍帶血,未來每年將增加
一千筆臍帶血,預計兩年後可達五千筆。





陳耀昌醫師曾慨嘆地說:「在沒有健保、沒有骨髓移植的七○至八○年代
,一次化學治療的費用就等於一般人兩個月的薪水,而一袋血小板也等於
一個月所得……」

即使是那樣,當時醫師所能做的,就是延長病人幾個月或年餘的壽命;到
最後家屬依然失去親人,也失去了積蓄。

慈濟十年前成立骨髓資料庫,為台灣人、全球華人、甚至其他族裔病患提
供了HLA的配對機會。在台灣尚未有資料庫前,若病患於親人間遍尋不
著適合者,幾乎只能被迫放棄;若前往美國尋求配對移植,往往花費上千
萬元,而且還不一定能找得相符者。

唐季祿醫師強調,台灣移植經驗已有二十年了,台大醫院二十年來共為七
百多位病患做過移植,至今仍有三百九十三人存活,超過一半,其中更不
乏已存活十多年的病人;每每這群病友出現在他面前時,都令他頗為欣慰


他期許慈濟骨髓工作在邁向第二個十年之際,能感動更多人對骨髓移植的
認識,進而加入志願捐髓者行列,以造福更多的血液病患!


註:一般所謂的「骨髓移植」,是指從臀部上方的腸骨處,抽取造血幹細
胞;而「周邊血移植」則是藉注入白血球生成激素 (G-CSF),讓骨頭裏
豐富的造血幹細胞大量釋放到血液裏,然後再以輸血方式蒐集起來,植入
患者體內。

無論是骨髓、周邊血或臍帶血移植,同樣都是蒐集健康者的造血幹細胞(
blood stem cell),移植到病患身上,只是「取得的方式」不同;因此正確
地說,應統稱為「造血幹細胞移植」。

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▲慈濟三十六周年慶
   特別報導
螢幕之後
(本文出自慈濟月刊 426 期)
◎邱淑絹

骨髓相見歡


在繁華景象的背後,有多少生命在微弱的呼吸間殘喘;
在熱鬧城市遮掩的簾幕之後,又有多少生命
憑藉著一股微弱的氣息,等待著機會、等待著有緣人。
採訪骨髓相見歡捐受髓者期間,我親見一齣齣
感人戲碼上演,改編自真人真事的故事令人動容,
而我只是一位偶爾插足的觀眾。
看盡人世百態,方知生命可貴。





第一部受髓者萱萱的故事

☆人物介紹

梁先生:父親
梁太太:母親
林雪珠:關懷小組志工
萱萱:今年七歲。病因──再生不良性貧血,二○○一年二月接受骨髓移植。



第一幕


走進位於台中豐原市區一家運動鞋店,一位綁著兩條辮子的小女孩,活像個小白兔似地自個兒在玩,白白胖胖、活蹦亂跳的模樣,教人打從心裏喜歡。

老闆梁先生和梁太太聞聲從屋後走來,熱情地招呼眾人。一坐下,梁太太就迫不及待地說起話來。

梁太太:我就只有這個孩子,她可說是我生命的全部。如果沒有慈濟人的愛心推動骨髓捐贈,現在就沒有我這個女兒。沒有她,全世界我都不要。

原本在一旁玩耍的萱萱跑過來搶著要講話,連珠炮似的話語,讓人聽來有點措手不及;健康、活潑的模樣,真是出乎意料之外。

萱萱和(我):妳好!(妳現在好不好?)好!(身體狀況怎麼樣?)很好,很好……(知不知道誰捐骨髓給妳的?)一個大姊姊。(妳想見她嗎?)想。

梁太太:萱萱想畫一張卡片送給大姊姊。

(我)和萱萱:(妳要做卡片給大姊姊啊?)對。(畫好了沒有?)還沒。(想畫什麼?)我想畫一朵花給姊姊。(為什麼?)因為我最喜歡花,女生最喜歡花了。 (妳想跟姊姊說什麼?)我要跟姊姊說:姊姊謝謝妳救我的命,我要上大班了。嗯……妳像玫瑰花一樣漂亮,我要送卡片給妳,還要送妳一朵漂亮的玫瑰花。我家隔 壁的隔壁的隔壁,就有一家花店,我會去買的……還有我愛妳,妳是我的姊姊。



第二幕


梁太太:萱萱是在就讀幼稚園階段罹患「再生不良性貧血」。她發病前,常說她很累或是腳很痠要我揹,我以為小孩子耍賴要媽媽疼。直到在她腳上漸漸出現一塊塊的淤青,我才發覺情況不對勁。

我帶她去附近診所就醫,醫師研判可能是小孩好動所致。但直覺告訴我要謹慎,於是帶她去驗血。一個多星期後檢驗報告尚未收到,有天半夜,萱萱突然發高燒掛了急診。

打完針後回到家,第二天早上再度發燒、掛急診。醫師查了萱萱之前的驗血結果,才發現血小板只有兩千(兒童血小板數的正常值為十五萬至四十萬),於是建議我們趕快轉院。

聽到這個消息,只覺腦筋一片空白,整個人都呆了。經朋友介紹轉到台北的醫院,重新做骨髓穿刺,證實萱萱罹患再生不良性貧血。那時她病得很嚴重,兩三天就要輸一次血,醫師說唯一的治療方法就是骨髓移植。

為此,我們全家都做了人類白血球抗原(HLA)檢驗,卻都無法和萱萱配對上。醫師建議我們向慈濟骨髓捐贈資料中心申請配對。

我曾經看過報導,非親屬間骨髓配對率只有十萬分之一。一般人聽到家屬間無法配對,心就先涼了半截。

知道配對成功時,真是又期待又怕受傷害。現在說來輕鬆,但當時我很擔心,好像拿萱萱的生命當賭注般,因為移植若不成功的話,我將失去愛女。

梁先生:萱萱配對到三個,前面一個一個地拒絕,心裏實在很著急。我不斷打電話到慈濟骨髓捐贈資料中心,問是否由我們出面說服捐者?但得到的答案是,按照規定不能讓我們知道捐者身分。

我三、四天就打電話去拜託骨髓中心加把勁,我告訴他們孩子的命就寄託在你們的手上、你們的愛心裏啊!

我們等了將近九個月,期間萱萱一直感染發燒無法進食。最要感謝的是關懷小組。我知道他們為了萱萱,跟配對者不斷地溝通。

梁太太:那種心情好像坐雲霄飛車,好緊張!如果沒有關懷小組,萱萱沒辦法順利完成骨髓移植。

林雪珠:不能讓你們知道,其實也是為了保護捐者。捐者有權利決定要不要捐,我們必須尊重他們的決定。況且要讓捐者完全了解和允諾,需要時間溝通。

關懷小組的立場一向不敢給捐者壓力,也不敢要求馬上答應,而是等他們完全了解後再徵詢他們的決定。儘管事不宜遲,但決定權在於捐者,況且他們還有家人要面對。



第三幕


一封來自捐者的信。


給妳:

希望妳能和我一樣勇敢地為將來努力,一起嘗盡世間的溫暖。為自己而活,為家人而奮鬥,妳一定可以活得很幸福、快樂的。我們一起努力,記得要加油哦!

失意時,記得我會默默為妳鼓勵,支持妳!千萬記得世上有我的祝福,所以要更加珍惜自己哦!我們一同努力,相互加油打氣,要記得我們可是一體的哦!願幸福!

阿姨草


梁太太:捐者抽髓後的第二天,傳了一封信來。醫院一直考慮是否要轉給我看,因為怕我承受不了。一個星期後,護士小姐忍不住把信交給了我。我在無菌室外面, 反覆地看了又看,哭得唏哩嘩啦的。這封信對我來講很珍貴,等萱萱長大後要給她看。

梁先生:她鼓勵萱萱要加油!她充滿愛心,樂意捐髓助人。據說,他們學校為了要讓她捐髓,還把考試日期延後一天,這個社會還是處處充滿著溫馨。

林雪珠:算是萱萱跟她有緣啦!慈濟骨髓捐贈資料中心擁有二十三萬多筆資料,等於是二十三萬分之一的機率。

梁太太:是啊!連爸爸和媽媽都無法和她配對上。



第四幕


梁太太:萱萱接受骨髓移植後,我全天在醫院照顧她,先生每兩三天就從中部開車到台北來看她。生病的孩子都很拗,她在無菌室裏整天不說話,常常摳指甲摳到流血,好像在做無言的抗議,抗議我們為什麼要把她關在病房裏。

待在無菌室期間,她嘴巴嚴重潰爛,血球一直沒有升高,有陣子我幾乎想要放棄。為了照顧萱萱,我在離醫院不遠處租了間房間。常常在夜深人靜時,獨自順著醫院的迴廊孤獨地走回住處,內心感到好無助。

將近半年的時間,萱萱的血球才慢慢升上來。不過,也聽說有些病患血球升高又降下來的例子,當時依然很擔心,心情總是起起伏伏的。

從她生病後,我開始封閉自己,也怕面對親戚們的關心,要一個一個去解釋,彷彿再度挑起痛處。萱萱出院後,我們住在另一個家,環境相當清淨,我每天用消毒水 將屋子消毒一遍;菜洗了又泡,泡了又洗;也不敢隨意出門,唯恐將病菌帶回來傳染給她。

兩年多來,我們無心經營生意,因為已經筋疲力盡了。先生倒是常安慰我,看到孩子又笑又跳的,應該要感到高興。

經歷了萱萱這場病後,我要從本身做起,進而說服周遭的親友,一起參與骨髓捐贈活動;能多一個人參與,就多一分配對成功的機會。



尾聲


臨去之際,說話總是連珠炮似的萱萱倚在爸爸、媽媽的身旁,右手猛力地向我們揮舞著,直到眾人上了車……




第二部捐髓者偉姿的故事

☆人物介紹

黃偉姿:二十三歲,骨髓捐贈者,抽髓日期:二○○一年元宵節
洪麗淑:關懷小組志工



第一幕


台中火車站熙來攘往的人潮交織著辛勤和忙碌,站前新建的廣場平鋪出短暫的悠閒。

再度來到台中火車站前,偉姿心中有難以言喻的情愫在心底深處翻湧。就是這個火車站,交合著自己身上的十西西血液,讓她的人生有了不同的歷鍊。



第二幕


一九九六年,就讀高一的偉姿跟著同學從彰化到台中遊玩。沒來過台中的她,初次和同學來到車站出口處,見一旁的攤位上有慈濟骨髓捐贈驗血活動,好奇的學子們在你一言我一句的附議下,參加了驗血活動。



第三幕


時光荏苒,五年的光陰驟逝,二○○一年的某一天,偉姿接到一通電話,她簡直是呆住了!因為她早已忘了自己曾參加骨髓捐贈驗血活動,然而電話那頭的聲音卻是告訴她配對成功的消息。

洪麗淑:要告知偉姿配對成功的訊息時,我按著電話號碼打到她家,得知偉姿是技術學院夜校生,白天在台中一家保險公司上班。於是我照著查號台查來的電話號 碼,一家一家地打去各保險公司詢問,費了好大一番功夫,才終於找到偉姿。

我直接到她上班的地點與她見面。我告訴她,人生最重要的就是要發揮自己的功能,把握因緣去做好事。經過她的首肯,我請專業醫護人員直接到她上班地點進行第二次抽血檢驗。



第四幕


經由再次驗血,證實偉姿的HLA-DR和病患相符後,關懷小組即進一步安排她到花蓮慈濟醫院健康檢查。

洪麗淑:偉姿去花蓮時,第一次因機位問題,沒能成行;第二次才順利成行。做完健檢後,竟又碰到象神颱風侵襲台灣東北部,導致花蓮飛台中的班機全部停飛。慈 濟骨髓捐贈中心人員勸偉姿等颱風過後再回去,然而她急著回學校參加考試,最後決定搭乘花蓮往台中的末班火車回家。

當天在機場接不到人,我緊張得一直打電話和她聯絡,但電話都沒人接。我也打電話給她的老師,向他說明情況,請求老師務必通融考試時間。當晚十一點多,偉姿終於回報平安,我懸著的一顆心才放下來。

黃偉姿:那時象神颱風造成汐止淹水,從山壁上沖下來的水,猛敲著車廂的玻璃,回想起來還覺得有點恐怖。不過還好,當天學校因風災而將考試順延了一天。



第五幕


健檢結果,確定偉姿的健康狀況可以捐髓,為了在抽髓手術時能回輸血液給自己,偉姿必須在抽髓前一個星期備好自備血。

洪麗淑:捐贈中心計算出偉姿需要備五百西西的血,然而依照捐血中心的慣例,女性每次只能抽兩百五十西西,偉姿對台中又不熟,每次我都和她約好,然後到她上班的地點接她,再前往捐血中心備血。

做好了一切所需的準備,偉姿在二○○一年元宵節前夕住進花蓮慈濟醫院,準備第二天元宵節進行抽髓。

黃偉姿:我超怕打針的。抽髓前一天晚上,護士小姐幫我插手術時要輸血用的點滴針管,但一直找不到血管,插到我都想哭了;好不容易找到血管,針一插,血還不小心噴到護士小姐的褲子上。

麻醉醒來的那一剎那,我覺得好冷、好冷,上合歡山都沒那麼冷,護士小姐貼心地為我鋪了三層暖被,志工們還準備了湯圓給我吃。不過,我不知道當天醫院有辦活動,沒能參加真可惜。

雖然還躺在病床上,偉姿仍一心想為對方加油,忍著痠疼,她提筆寫了一封信,請關懷小組轉交給受髓者。



第六幕


答應捐髓,偉姿是瞞著全家人的。

黃偉姿:我本身血紅素較低,平時去捐血家人都會反對,何況是捐髓,根本不敢跟家人提起。

洪麗淑:當時她男朋友也有點意見,不過偉姿對男友說:「有人需要你去幫助,難道你不去幫助他嗎?」

黃偉姿:後來媽媽知道我去捐髓簡直是氣炸了,完全不理我,換藥都得自己來,還好有關懷小組的志工準備補藥給我吃。

媽媽到處去問:「慈濟是做什麼的?」一天一位警察到我家做戶口普查,向媽媽讚揚捐髓可以救人,且把他自己為了想要成為捐髓者,在執勤期間跑到彰化八卦山參 加驗血活動的趣事說給媽媽聽;再加上陸續聽到一些人對慈濟的肯定,媽媽才終於釋懷。

有天晚上,媽媽問我要不要換藥?隔天又說要燉補品給我吃,當時我的心裏真的好高興!



尾聲


偉姿珍惜著自己可以有健康的身體來捐髓救人,她表示慈濟以後有骨髓驗血活動需要她現身說法,她都會義不容辭地前往。談到受髓者萱萱,偉姿輕淡的聲音裏帶著 深切的心情:「我覺得她好像是我生命的延續,我希望她能好好地活下來。」

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慈濟三十六周年慶
   特別報導
生命交會在愛裏
(本文出自慈濟月刊 426 期)
◎邱淑絹

骨髓相見歡


幽邃的星空,閃動著星光點點,
銀河群星中,那顆才是你我心中彼此的星球?
我疾走疾飛幾千個光年,只為尋找你我心中潛藏的印記;
是你我前世的約定,所以今生要來相見,
而唯一互通的密碼,是體內的第六對染色體(註)。

許是宇宙精靈吧!聞嗅出流光裏無助的呼喊,
於是,化身慈濟人,成立「骨髓資料庫」,
為喚醒那即將在心中悄然消蝕的約定,在人群裏奔走……

這樣因緣讓你我相遇,
只因你身歷病痛的煎熬,我甘願身遭扎針的痛楚,
汲出身上的骨髓液,點滴傳流至遠方受苦的你,
願延展你的生命,活絡你的呼吸;
只為今生一次猛然的相遇……

九年時光流轉,骨髓資料庫儲存了二十三萬多筆印記;
透過骨髓的匯流,為四百九十三對生命,實現約定。
而單只過去這一年,九十七筆骨髓的足跡踏至大陸、韓國、日本、美國、 澳洲、泰國、香港、義大利、德國等國家。

散落於海角,卻交會於天涯;
公元二○○二年五月十二日的台灣東海岸,九十七對裏的十六對,
或許健康留駐的生命、或許悼念生命悄然離去的家屬,
在花蓮靜思堂裏交會出生命的光芒, 熨燙出一剎那裏所有的甜蜜與悲淒。



當捐髓者楊清茂見到高的邱天育,感動的淚水沖激著雙眼,他說不出話 來。

邱天育說楊清茂除了捐髓,又捐了一次白血球給他;長得斯文乖巧的天育帶點幽默口氣說:「這樣一直麻煩他,實在是很不好意思。」

天育於大學三年級發現罹患慢性骨髓性白血病,為了養病,他休學一年。 父母得知天育患病的消息,質疑湧上他們的心頭。吳媽媽說:「為了解天育的病,我到處去找書、回憶他從小到大吃過的食物、也一一的查對家族病史,但都沒有跡 象顯示他為何會得這個病。」

當骨髓移植成了天育唯一救命的希望,家人及親屬們相繼地抽血檢驗人類白血球抗原,然而比對結果無一相合,於是寄望於慈濟骨髓資料庫。

全家人著急地等了兩年,阿公阿嬤也哭了兩年,終於配對到了!天育全家對楊清茂和慈濟都充滿了感恩。頻頻拭淚的邱爸爸和邱媽媽說相見歡的前一天,他們興奮得 睡不著覺,因為他們盼這天已經盼了很久,邱媽媽說:「天育接受移植後,我全心全意地照顧他,因為我相信他們會有相見的一天,我要讓天育親自向捐髓者說謝 謝!」



當第兩百五十例受髓者余保榮站上台,用欣慰的聲音宣揚著:「終於等到相見歡的日子,能夠活著的感覺真好!」余保榮和余太太感激吳繼祖願意捐髓,是勇敢的表現。

五月十三日即將過二十八歲生日、留著一頭長髮的捐髓者吳繼祖開玩笑地表示:「我還曾想像余保榮可能跟我一樣也留著長頭髮……」

人生因緣誠難預料。繼祖捐髓後一個月,爸爸在例行性的健康檢查中發現白血球高達十三萬多,經住院詳細檢查,醫師判斷為慢性淋巴白血病。繼祖表明因爸爸的 病,讓他更能體會受髓者的心情,也希望余保榮獲得新生後,另一階段開始的人生,會有一番新的氣象。

吳爸爸陪著繼祖來到相見歡現場,硬朗的身體、開朗的笑容,顯示不出體內白血球的不安。吳爸爸說:「我天天下班後就做運動,星期假日就去爬山,生活正常,還從五十七公斤胖到六十三公斤,你看我像是血液疾病患者嗎?」

吳爸爸樂觀地表示,他和血癌和平共處,把它當作是一輩子的朋友!對於兒子捐髓,他表示:「小小的捐髓動作就能救人,我們全家都非常歡喜,算是託繼祖的福啦!」



馮惠鈴在受髓後兩個月即因感染而往生,先生帶著孩子及媽媽前來出席相見歡。「我是經過一番掙扎才能勇敢地站在這裏,要做這個決定真的很難,不過我要說出我的感恩,也要讓其他人知道還有許多人需要幫助。」先生說。

隨行的孩子向捐髓者劉興錡說出「感謝」時,劉興錡表示對於未能幫上忙,他感到失望與難過,不過,他也下定決心如果再次和其他人配對成功,他仍然願意捐髓。


閃亮的聚光燈下,捐髓者鄭明宏緊抱著曾雄敏的太太泣不成聲,時間彷佛停駐在這樣的傷痛裏。

鄭明宏表示自從知道自己配對成功時,深覺就像中了大獎一樣;為了捐髓,他吃素半年,只為希望自己清淨的骨髓能夠提升受髓者的存活率。然而希望落了空。

曾太太表示半年前先生生活還可以自理,無奈卻沒有熬過來,不過她仍感激鄭明宏捐髓給先生,一切都是因緣。

面對著關懷小組,鄭明宏哭倒在志工懷裏,久久不能自己,他一直說:「沒能幫上忙,希望落了空……」


螢幕上,七歲的萱萱稚氣的童顏,向著大眾祈願:「全世界都平安,日子要好好好過、班要好好上、課要好好上……」

當萱萱的媽媽梁太太看見捐者偉姿上台的那一剎那,她迫不及待地敞開雙臂,將偉姿緊擁入懷;而偉姿的一聲:「母親節快樂!妳是個偉大的媽媽。」將梁太太的眼淚逼出眼眶。

梁太太說,每當夜晚入夢,總感覺有人要把寶貝女兒搶走般;幸好當夢中驚醒那一刻,身邊萱萱的臉、甜美的笑容、均勻呼吸的聲音都在在告訴她:萱萱活得很好。 她對願意救萱萱命的偉姿說:「我不知如何用言語表達我的感激,因為萱萱是我的生命,而妳的骨髓就在萱萱的體內、在她的生命中。」

偉姿瞞著家人捐髓給萱萱,出院後被媽媽識破,媽媽在不諒解之下,不和女兒說話,母女關係差點撕裂,然而頻頻為梁太太拭淚的偉姿說:「我很欣慰能夠捐髓給萱萱。」

一直稱讚偉姿長得好漂亮的梁太太則說:「因為妳,讓我在今年的母親節,仍然能夠擁抱著萱萱,我會好好地照顧萱萱的。」


第兩百二十例受髓者莊英豔缺席了,先生林文爵帶著對太太的懷念前來。


林文爵表示,太太從發病、接受骨髓移植直至往生,期間剛好一年;經歷了太太的病痛和往生,他體會到生命的脆弱。

而儘管太太終究走了,面對捐者陳素琴,他仍然感恩她曾經給太太一次生命重生的機會,「千言萬語道不盡,此刻能說的唯有感恩。」

他也強調,自己專程來這一趟的目的,是因為知道還有許多人在承受著疾病、苦痛,而慈濟提倡骨髓捐贈是大愛的表現,「社會需要這樣的愛!」
他說。






幕前,一對對生命講述著生命勇者的心路歷程;他們在今生找到對方互留的印記。

然不論今生有緣重聚,或是得在來生再續,在他們精彩的人生片段,已經親身演繹出生命無價的大戲,他們的故事,將在浩翰的宇宙長河裏,雋永地飄流。

註:配對作業是針對第六對染色體臂上的A、B、DR位點,也就是人類白血球抗原基因(HLA)的表達位點進行配對;配對成功,方能進行骨髓移植。

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▲慈濟三十六周年慶
   特別報導
髓緣姊妹
(本文出自慈濟月刊 426 期)
◎袁道慧(第一百零二例捐髓者)

骨髓相見歡


「髓緣」對我與姍姍來說,
都是一種「得」而非「捨」;
我們圓滿了彼此生命中的缺口,
學習許多未曾學習的功課,
也擁有了旁人所沒有的福氣!




記得一九九八年八月二十三日,慈濟骨髓捐贈關懷小組鄒秋芳(目前已是我與姍姍的乾媽),告知我骨髓初步配對成功時,我驚恐得不知所措,久久不敢相信萬萬中選一的機會竟被我抽中!

感恩有上帝的恩典,讓我從慈濟志工及專業醫護人員處得到多方協助、解說,讓我這個從小到大不曾住過院、打過點滴、進過手術室的健康寶寶,能將一點點的緊張害怕,轉化為決不退縮的勇氣與信心。

我相信,當我獨自拎著包包走進醫院抽髓時,那位無助地躺在無菌室等我的人,不是一位我不相識的女孩,而是長久以來我對已逝父親、妹妹的思念化身。我相信,這是上帝賜給我一個醫治生命傷口的機會。






一九九九年元月六日完成捐髓,八個月後,發生九二一大地震。辦公室因受損搬遷,當我正捲著衣袖、揮汗如雨地當起搬運工時,醫院社工員來電詢問我和家人是否 平安?霎時我的心情雀躍奔揚,那因勞累所帶來的疲憊全不見了──因那委託醫院社工員問安的人,正是我心裏不斷牽掛卻從未謀面的「女孩」;我興奮地在心裏吶 喊:「她仍平安健在!」

在企盼已久的相見日子來臨前夕,我的心情相當複雜;既盼那日子快快到來,又害怕那日子來到時,我的擁抱會落空。雖然來自四方的消息都告訴我,「那位女孩」目前身體狀況穩定,但我心中的忐忑卻未曾稍減。

直至二○○○年五月十二日相見歡當天,司儀念出「姍姍」的名字,看見她瘦弱的身影緩緩走上台,我眼眶中的淚水再也抑制不住……

姍姍事後回憶初見我的那一刻,她說,她覺得我力氣好大哦!因為我將她抱得好緊、好用力。殊不知當下我多麼想確定:我是不是在做夢……

我與姍姍雖來自不同家庭,但我們年紀相同,相見歡那天也穿著款式、顏色相近的套裝,鼻梁上架著的眼鏡也是同款,甚至連手機都是同型同色。更巧的是,我倆的父親都是職業軍人,我們的祖籍都在安徽……






當我還沈浸在一片喜悅之中,鄰居從大愛電視台轉播知曉此事,歡喜地與毫不知情的母親道賀。母親納悶地回答:「我家道慧跟我說她去台北出差了……」此事當然引來母親一陣錯愕。

聽妹妹形容當天晚上的母親節大餐:一桌子的菜,一群人全然食不知味。罪魁禍首當然就是我,因為我送給了他們一份太特別的禮物。

其實當初接獲骨髓配對通知時,我即打算告知母親此事;但側面試探她的想法,得到的答案不外是:「啊!……你們年輕人不曉得啦,即使年輕時沒事,老了妳就知道了,別傻哦!」在這樣的情形下,我決定暫不告知母親捐髓的決定。

父親過世後,母親獨力撐持整個家庭、照顧我們六姊弟,後來二妹繼父親之後接連意外過世,母親也不曾因此倒下;然面對我帶給她的「震撼教育」,對不甚了解骨髓捐贈的她而言,怎能不擔憂呢?

即便我捐髓至今已三年有餘,但母親仍難以接受她的寶貝女兒竟曾「身歷險境」。

我知道母親是個明理的人,她除了竭盡心力克盡母職外,更要我們與別人分享生命的所有,這是她給我們這些兒女的教導。我相信在我努力照顧好自己,並把握每個 可以和母親溝通此事的因緣下,每經過一天,就距離她因了解而諒解的日子更近一天。

在我與姍姍的生命中,都有著一位平凡中愈見不凡的母親陪伴著。

姍姍之所以能平安走過這段抗病歷程,正因為她身旁有位愛她的母親,不斷地陪著她、守著她。當她在無菌室裏忍不住想往外逃時,是母親的鼓勵支持她撐下去;當她因做化療而幾乎掉光秀髮、滿嘴破洞時,也是母親的愛膚慰著她……






姍姍會對我說感恩,但我卻覺得是我該向她說感恩。姍姍面對生命難關,有著不退縮的決心和勇氣,五年多來的抗病歷程,她未曾喊過一聲苦;這樣的勇氣,不僅讓 一路陪伴她的媽媽放下心疼、換以信心,也讓我深深省思:「當同樣事情臨到我身上時,我是否能像姍姍有這般令人佩服的願力,來面對生命中的無常?」

和姍姍相處近兩年來,總在不知不覺中發現我倆心靈相通之處──當我掛念姍姍身體健康時,她也常掛念我是否忙於工作而忘了休息……

我常覺得「髓緣」對我與姍姍來說,都是一種「得」而非「捨」;我們圓滿了彼此生命中的缺口,學習許多未曾學習的功課;換個角度想,也擁有了旁人所沒有的福氣!

因著信仰上帝與認識慈濟,我相信我與姍姍的未來,是有愛、有盼望且美好的,我們姊妹倆一起許下這樣的心願──一起說感恩。

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▲慈濟三十六周年慶
   特別報導
圓一分緣
(本文出自慈濟月刊 426 期)
◎邱淑絹

關懷小組


「志願者參加驗血時慈悲心已發,
所以無論線索斷了幾截,我們都要把它接起來。」
就是這樣一分為救人命、鍥而不捨的心念,
讓他們八年來不倦地走在關懷路上……





鏡頭一》地點:台北、新竹


台北大學的一場骨髓捐贈驗血活動,比預定時間提早好幾個小時結束。

「走,大家去新竹。這個志願者已經找了七個月了,我們今天再去試試運氣。」骨髓捐贈活動暨關懷組總幹事陳乃裕說。

一行人抵達志願者工作的地方。費了好多時間溝通,志願者終於願意現身。看到當事者臨盆在即的肚子,陳乃裕說:「妳懷有身孕,就算妳要捐,我們也不能讓妳捐;請妳不用擔心,安心做完月子再說……」



鏡頭二》地點:高雄


關懷小組和捐者來到捐血中心,今天是約定抽自備血的日子。


「什麼?你昨天才去捐血?」「是啊!我忘了今天要抽自備血。不過,我只捐了兩百五十西西,今天再抽兩百五十西西,應該可以吧?」

「先生,按照規定,當次捐血兩百五十西西後需隔一個月才能再捐,五百西西需隔兩個月。」捐血中心的人員解釋。

關懷小組和捐血中心人員馬上展開追蹤血袋作業。「來不及了,他捐的那一袋血已經送去做血球分離處理了。」

關懷小組只得細說從頭,請求中心在不影響捐者健康狀況下,特准再抽一次血。



鏡頭三》地點:花蓮


病房裏,捐者抽完髓後。「快,塑膠袋,來不及了。」

當捐者把胃裏的東西吐出來時,陪伴在病床旁的關懷小組志工因來不及拿塑膠袋,乾脆用自己的雙手去承接嘔吐物。

陪伴捐者抽髓期間,關懷小組又照顧、又燉補品的,各種方式盡其出籠。對於用雙手去承接嘔吐物,志工只是淡淡地說:「是我動作慢,來不及拿袋子啦!」



鏡頭四》地點:台中、台北


捐者要來台北抽髓那天,車子被偷,所有放在車上的貴重物品及證件全不見了。

「我們去向航空公司作保,請他們讓捐者上飛機;如果再不行,我們自己開車載他去。」關懷小組志工一邊掏錢借捐者,一邊打著這樣的商量。

捐者好不容易找到以前遺失報廢的健保A卡和駕照後,順利抵達醫院抽了髓。

然而住院抽髓期間,北部下大雨,汐止淹了大水。「關懷小組志工輪流到病房照顧我。當時汐止淹水,有位慈誠志工晚上睡在病房陪我,天一亮就跑去救災了。我覺 得他們才是真正偉大的人,我只不過是躺著讓人家抽髓而已。」捐者說。



鏡頭五》地點:台中


冷凍庫裏,關懷小組志工挽起衣袖,搬運著冷凍食品。他們請了假,開著車,幫捐者搬貨、送貨,因為他們不想讓捐者的生意,因住院抽髓期間而有所損失。







一九九三年,證嚴上人提倡骨髓捐贈活動,當時為提高配對機率,初期活動目標以增加骨髓資料庫的數量為主。

骨髓捐贈活動暨關懷組總幹事陳乃裕表示:「骨髓資料庫建立之後,病人會把希望寄託在慈濟。然而人們基於一分初發心參加驗血活動,留了電話、地址;如果配對 到了是否能找到人?找到人後,又是否會擔心害怕?會不會因家人反對而拒絕?或是需要進一步的解說?」

「再者,捐者若答應捐髓,需經過抽自備血、健康檢查、住院抽髓等過程,也需要有人陪他們走這一段。我們推廣捐髓,不只是要捐者的骨髓而已,捐者出院後也應該有人持續給予關懷。」

經由證嚴上人支持,慈濟骨髓捐贈關懷小組於一九九四年六月二十二日成立。

關懷小組均由志工組成,如慈濟委員、慈誠或是曾經捐髓者;成立至今將近八年,全省成員共兩百多人。

陳乃裕說:「成員不多是因為求精,畢竟這是攸關生命的事情,生命的責任是多麼重大。我們不能因為小組換人,或是負責的人太忙而使個案停滯。正如小組成立 時,上人給予我們的指導原則『慈悲心已發,菩提根勿令斷』──志願者參加驗血時慈悲心已發,所以無論線索斷了幾截,我們都要把它接起來。」



為一線生機 鍥而不捨


關懷小組是一個團隊作業,成立之初以院內關懷為主,即捐者在醫院進行健康檢查、抽髓住院時給予陪伴;而後因個案漸增,尋人、說明、勸說……等工作增加,因而擴編社區關懷小組。

病患就醫後,透過主治醫師向慈濟骨髓捐贈中心申請配對。接到申請及取得醫院提供的病患血樣後,慈濟免疫基因實驗室馬上予以檢驗確認病患的血液基因類型,再經電腦於骨髓資料庫中搜尋相符的志願捐贈者。

找到初步配型相符者後,骨髓捐贈中心除馬上回覆病患的主治醫師,也同步製成初步配對單交由關懷小組,進行聯絡志願捐贈者工作。

為了病患的一線生機,關懷小組在尋人階段即使面臨偌大的挑戰,仍然會全力以赴。驗血活動時,參加者留下基本資料、電話和地址,常因時空移轉,而產生異動和搬遷,此時常要利用各種方式展開尋人作業。

「好多尋人方式我們都試過。諸如八號分機、捐血中心、慈濟會員資料、戶政機關,或是就讀學校、工作地點等。當然這些機關也是在遵守相關保密規定的情況下, 斟酌情理提供我們協助。」陳乃裕說:「而基於保密、安全及尊重的原則,我們必須直接找到當事者本人,當事者是否告知家人,由他們自己決定。」

關懷小組在尋人的過程裏不乏碰釘子的、被趕出來的、被罵或是不予理會在外面站崗的。陳乃裕說:「尋人時最常碰到的困難是父母親對捐髓不了解,擔心影響孩子健康而反對。」

找到志願捐贈者,透過登門拜訪解說後,關懷小組基於「說明」而非「說服」的立場,尊重當事人最後的決定。有時考慮到當事人可能因不了解而擔心,小組人員會請醫師、護士或是捐過髓的人再行解說,以期化解當事者的疑慮。

關懷小組面臨的困難,沒有身歷其中,難以理解其箇中的甘苦。曾經有位志工花了相當大的功夫把人找到,且用了很大的心力向捐者家人說明,終於徵得他們的同 意,沒想到,病患卻等不及而往生了……談及這個案,她就淚流滿面。「發生這種事,我也只能安慰小組成員們,一切都是因緣,我們唯有求盡心盡力去做。」陳乃 裕說。

尋人作業通常產生兩種結果──完全找不到人,約佔兩成;另八成之中找到人的,約有九成答應捐髓。獲得志願捐贈者應允後,關懷小組把結果回報骨髓捐贈中心,中心再把訊息回覆給病患的主治醫師。

而這位被找到的志願者,只是HLA初步相合者,必須再次抽血做進一步檢驗(HLA-DR),符合率達到一定標準,再經DNA比對後,才能確認可以捐贈。

此外,捐贈者在抽髓前,還必須進行健康檢查。健檢的主要目的是確認捐贈者血小板、血紅素及白血球是否正常?有無傳染病?對全身麻醉是否過敏?健檢過關後, 還要抽自備血,以便抽髓完成後輸回體內,所有步驟完成後,再擇定日期抽髓。

「關懷小組在這期間扮演很重要的角色。不論是代為疏通捐髓的阻力、克服交通的不便、及至捐者抽自備血及骨髓時,關懷小組都輪班陪伴。」陳乃裕說:「有人專 車接送、打點住院用品、甚至幫忙看顧家裏和生意啦!尤其對捐者抽髓前後的營養補充更是用盡心力,各種中藥精燉的補品、富含維他命C的各式水果、當地名產小 吃等,都貼心為捐者準備。」

在這些殷勤的照顧背後,所含藏的無私大愛和真心關懷,最令捐者感動,曾有捐者說:「相較於關懷小組的付出,我做的實在太微不足道了。」

在經過關懷小組如家人般的照料後,捐髓者認作乾媽,或是成為關懷小組成員的例子,不勝枚舉。「不管是否捐過髓,或是只做完健康檢查但未捐髓,甚至只是初步配對到,我們對他們都心存感恩。」陳乃裕說。



疼惜生命 擴大關懷層


八年的歲月裏有風、雨;有歡笑、有淚滴。關懷小組的成員們除了在穩定中求成長外,對於未來,他們也有著美麗的期許與展望。


陳乃裕表示:「捐贈中心過去關懷層面僅在捐贈者;因為病患在其所屬醫院就醫,由主治醫師安排特定的療程,要接觸他們有實質上的不便。然而,我們深刻了解病患的苦,所以今後也將盡力對病患進行關懷。」

「除了陪病患家屬走這一段路外,如果發現他們經濟上有困難,可以幫他們尋求各種社會資源予以協助。不過,最主要的立足點是,不干預醫院的醫療行為和過程。」

相較於對捐者的關懷,要進行病患方面的關懷或許有一些待克服的問題,然關懷小組期望日後藉由骨髓的因緣,牽繫出捐者、病人及家屬、醫師、慈濟等各方的善 緣,將這些善的因緣結得更為牢固,為尊重生命、搶救生命創造更美好的願景。

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▲慈濟三十六周年慶
   特別報導
展望「骨髓幹細胞中心」
(本文出自慈濟月刊 426 期)
◎賴志銘、邱淑絹

骨髓中心的發展沿革


將近九年的耕耘,慈濟骨髓中心
從「捐贈中心」擴展到「幹細胞中心」,
不僅讓血液疾病患者重現生機,
也可望為巴金森氏症、惡性腫瘤、腦中風和肝病患者,
帶來治療新契機。




一九九二年三月初,台灣留美學生溫文玲在一次例行的血液檢查中,發現罹患了白血病,唯一的生存機會是找到可供移植的骨髓;而她的四名弟妹無一人的骨髓性質與其相符。

求生意志強烈的溫文玲對當地媒體發出一封求援信函,美國慈濟人了解情況後,便在華人圈發起骨髓捐贈驗血活動;而溫文玲在台灣的家人亦在媒體上向同胞求助。

然而,當時台灣器官捐贈法令限制骨髓移植必須在三親等以內,為此,溫文玲專程返台請願;終於在一九九三年五月促成台灣法令修正通過,開放非親屬間的骨髓捐贈。

法令通過後,台大醫院在同年八月發起台灣首次捐髓驗血活動──生命重燃搶救行動,獲得上千位民眾支持。九月,衛生署邀集各大醫院、專家學者以及慈濟基金會等單位,召開專案會議籌建台灣地區骨髓捐贈中心。

鑑於打開捐髓風氣不易及骨髓庫耗資龐大,醫界人士及專家學者便於會中公推由具公信力及號召力的慈濟基金會來統籌,醫界則成立技術指導委員會支援。

慈濟義無反顧地承擔起捐髓救人的重責大任。一九九三年十月「慈濟基金會台灣地區骨髓捐贈資料中心」正式成立,一連串的捐髓宣導活動就此展開。






在慈濟志工全力宣導及熱烈參與下,短短三個月,便號召到兩萬五千多名志願捐髓者,成為亞太地區最大的骨髓資料庫。

匯集眾人愛心的慈濟骨髓捐贈中心,很快便發揮功能。一九九四年五月,受病魔折磨兩年之久的十七歲少年魏志祥,從慈濟骨髓捐贈中心找到配對者並進行骨髓移植,寫下台灣地區首宗非親屬骨髓移植的歷史新頁。

同年九月,台灣一位十九歲女學生捐出的「救命骨髓」,送到新加坡中央醫院,順利植入十六歲的馬來西亞華裔少女體內。這個首宗跨國捐髓案例,讓台灣得以回饋長久受國際華人骨髓庫援助的恩惠。

一九九五年七月,骨髓捐贈中心資料突破十萬筆,躍升為全球第三大骨髓資料庫,僅次於美國及歐洲。這分全台灣人民寫下的愛心紀錄,令國際讚歎。

除了量的擴充,慈濟骨髓捐贈中心在醫學技術上也努力提升。一九九七年十一月八日,在國際享有「血清之父」的前美國紅十字會總部免疫基因實驗室主任李政道博 士主持下,慈濟骨髓捐贈中心「免疫基因實驗室」啟用,使台灣HLA檢驗達國際水準,此後血樣無須再送往國外檢驗。實驗室並引進世界最先進的分子生物DNA -SSO分型檢驗法,將每個抗原的亞型都分析出來,從此大幅提高骨髓移植的配對準確率及成功率。

慈濟骨髓捐贈資料中心成立將近九年,已為不少海內外血液疾病患者創造重生的契機;至二○○二年五月二十二日止,配對成功並完成移植者已達四百例,包括台灣 一百四十例、海外兩百六十例,其中有大陸、美國、加拿大、德國、丹麥、澳洲、日本、新加坡、香港、義大利、瑞典、韓國、泰國、英國、挪威、荷蘭及以色列等 共十七個國家。






歷經一年多籌畫,二○○二年四月三十日,慈濟骨髓捐贈資料中心擴編為「慈濟骨髓幹細胞中心」;功能也從單純呼籲大眾捐髓、進行骨髓配對捐贈作業,進階至骨髓及臍帶血幹細胞之研究與發展。

骨髓幹細胞中心設有五個組:「免疫基因實驗室」、「捐贈活動暨關懷組」、「資料庫暨行政組」、「臍帶血庫」及「臨床醫學暨研究組」;除持續加強骨髓資料功 能,也將發展幹細胞研究、基因治療等技術,救治對象從血液疾病擴大到其他病症。

慈濟骨髓幹細胞中心主任葉金川表示,慈濟骨髓資料庫目前有二十三多萬筆資料,是相當豐富的骨髓幹細胞來源;慈濟臍帶血庫自一九九九年七月成立至今,已收集 五百多筆臍帶血,今年預計增加至三千筆,並期盼軟硬體設施更加齊備後,三年內要募集一萬筆;屆時將可與骨髓資料庫平行作業,提供血液疾病患者更多元的生存 希望。

臍帶血庫負責人楊國梁表示,臍帶血除了可輔助骨髓資料庫作為移植上的使用,增加病患找到移植的機會外,另一發展則是可應用在培養和擴增幹細胞方面,以作為臨床醫學及研究之用。

幹細胞研究已是全球醫界研究主流。所謂幹細胞( stem cell )是指一群在胚胎發育早期尚未分化的細胞,理論上具有無限制分裂能力,可分化成特定組織,如運輸氧氣的紅血球、幫助凝血的血小板、抵抗感染的白血球、產生 抗體的淋巴球及治療用所需的細胞等。

臨床醫學暨研究組負責人,也是慈濟醫院副院長林欣榮表示,幹細胞治療潛力無窮,如培養出抑制性神經細胞可治癲癇、血清神經細胞可治憂鬱症、寡足細胞可治脊 髓性肌肉萎縮症。「慈濟研究中的細胞療法,短期目標是針對巴金森氏症,若證實理論可行,中期或長期而言,可望為惡性腫瘤、腦中風和肝病患者,帶來治療新契 機。」

目前慈濟研究團隊已培養出骨髓幹細胞及臍帶血幹細胞,從這兩株幹細胞中分離出腦細胞及神經細胞,並已進入動物實驗階段,預計最快明年初可向衛生署申請進入人體試驗,可望對中風及巴金森氏症治療帶來一線希望。

為維持營運,慈濟基金會每年將提供骨髓幹細胞中心四千五百萬元,用於提升臨床研究、臍帶血及骨髓配對水準;也將每年提供五百萬元作為配對患者之醫療補助金,以減輕病家的負擔。



註:關於臍帶血的捐贈,有意願的民眾,可電至(○三)八五六一八二五
慈濟骨髓幹細胞中心洽詢。

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▲娑婆法音
謝謝所有幫助過我的人
(本文出自慈濟月刊 426 期)
◎賴麗君

筆記本上除了一年來和白血病奮戰的病情紀錄, 還密密麻麻寫著曾幫助過他們的人……



「我這條命總共來回鬼門關三次了!」四十二歲的林坤寶說。

林坤寶在宜蘭縣五結鄉開設機車行,長得壯碩高大的他萬萬沒想到會得了一場致命的血癌,更始料未及能從死神手中奇蹟似地活過三次。



難忘那張慈悲的臉


林坤寶每年都會做身體健康檢查,直到前年他的健檢報告依舊是正常;但去年三月間他突然發現全身有多處淤青,連刷牙時牙齦都會不正常出血,後來又發現咳嗽有血絲,常常全身骨頭痠痛。

「去看牙齒,醫師說是牙周病;去看骨科,醫師說是骨頭有毛病;去當地醫院檢查也都檢查不出來是什麼病。後來一位台大醫院血液科醫師來羅東聖母醫院駐診,抽血檢查結果血小板只剩下三千(正常人為十萬到三十萬之間)。」

林坤寶的妻子賴秀英說,當時那位血液科醫師看完檢查報告,就面色凝重地說:「這不是血癌就是貧血,一定要馬上再去大醫院做骨髓穿刺檢查。」

對生長在純樸鄉下的林坤寶及賴秀英來說,根本不知何謂「血癌」,更遑論了解它的嚴重性。

當台北榮總血液科醫師明白地告訴他們,林坤寶得的是會危急生命的「急性淋巴性白血病」,林坤寶和妻子不禁失聲痛哭!尤其想到家中得了水腦症的大兒子及兩名 十多歲的孩子,林坤寶實在無法接受這個殘酷事實,「老天爺!我走了,我的三個孩子怎麼辦?」

榮總血液科醫師為林坤寶做異體周邊血造血幹細胞移植(註)配對,他的兄弟姊妹們也都自願遠從他鄉北上抽血進行配對,「他們說如果配對到了,不管如何都要捐給我。」林坤寶感動地說。

最後妹妹和他配對成功進行移植。

移植之前,他因做了無數次的化療,家裏已經花了大筆錢財,甚至開始借貸付醫藥費。榮總社工員向慈濟提報,北區慈濟志工開始前往關心他,並提供了幾次急難救助金,協助他們付醫藥費,但他們卻再三婉拒。

「這是社會大眾的捐款,我們不敢拿,」賴秀英說:「後來是因我先生住進無菌室,做殲滅性治療,口腔完全潰爛無法進食,只能喝流質的營養素,那些營養素很 貴,一位志工堅持拿錢給我去買,她說:『他現在最需要營養,盡量讓他吃,如果錢不夠,我們來幫你想辦法!』我才收下。」

回憶起那位慈濟志工的協助,賴秀英不禁激動地說:「在我先生最危險的時候,她幾乎每天都來關心我們,到現在我都還記得她的臉,只可惜沒有留下她的姓名。」

賴秀英鉅細靡遺地描述那位志工的模樣,並再三拜託我們如果知道她的芳名,一定要告訴他們,好讓他們回報她的善心。



化苦難為助人動力


移植半年來,林坤寶曾因感染及排斥現象,從鬼門關走過三次。第一次是因為脾臟感染,第二次是眼睛感染短暫失明,第三次是引起肺部纖維化。

「我能奇蹟地從鬼門關活過三次,就是因為有許多人的協助與關心。從台北出院回宜蘭,當地慈濟志工仍繼續關心我;每當遇到病危時,榮總血液科的醫師及護士也 盡全力醫治我、為我加油打氣,更安慰我們不必擔心錢的問題。除了慈濟、榮總,我兒子的學校也為我募款,否則整個療程前後花了一百多萬元,到最後我們真的是 山窮水盡,連基本生活都出問題了。」

今年四月,林坤寶因為肺纖維化緊急至榮總就醫,因為受不了治療的痛苦,一度曾要放棄;榮總血液科的護士鄭書錥陪在他身邊不斷地跟他說:「如果你不跟它搏, 你就放棄了生存機會。」原本四點就可下班的她,卻繼續留下來陪伴他到晚上七、八點。

「那次如果不是她不斷勸我、鼓勵我,今天我三個孩子就沒有爸爸了,我們全家人真的很感謝她。」說到感動處,林坤寶眼睛泛著淚光,這時賴秀英也忍不住從抽屜裏拿出一本筆記本給我們看。

「這是我為先生記下的病情紀錄,裏面也記錄下許多幫助過我們的人,有一天我一定要回報他們。」

看著賴秀英密密麻麻地記錄下那些曾幫助過他們的人的姓名及聯絡方式,可見她是個相當重恩情的人;也令人深深體會這對夫妻的純樸、真摯。

如今林坤寶尚在復健中,每日必須吃十幾種藥品,還有營養品幫助病情恢復。考量他無法工作、三個孩子尚處年幼、妻子必須留在家中照顧他、就醫所費不貲……因 此林坤寶進行移植手術後,慈濟仍持續協助他們每月生活費用,讓他能夠安心就醫。

「你們現在有困難就讓我們幫一點,以後你們有能力再去幫助別人,社會的善心總是要相互往來的啊!」每當賴秀英客氣地想要婉拒協助,志工就這麼向他們說。

走過死亡邊緣,林坤寶深深體悟健康地活著就是福氣,因此他更注重保養身體。每天早上四點鐘,他會到住家附近的小山運動;在家中,他也常做「拍手功」及體操促進血液循環。

為了回饋社會的協助,他多次遠從宜蘭到台北榮總去鼓勵和他一樣的病患,分享自己與疾病奮戰的歷程,幫助他們勇敢地面對疾病並接受治療,爭取每一絲生存的機 會,「過去太多人把我從死神手中拉回來,我希望也能夠去拉別人一把!」林坤寶綻放著燦爛笑容說。



註:周邊血幹細胞移植是造血幹細胞移植法之一,始於一九九○年;即在捐者體內注射白血球生成激素,再以抽血的方式自周邊血液中分離出造血幹細胞,移植入病患體內。此移植法目前僅用於部分親屬之間的移植。

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▲無盡藏

髓緣之愛,無價
(本文出自慈濟月刊 425 期)
◎主講/證嚴上人

九年前,衛生署與醫界委託慈濟建立骨髓庫時, 
許多人告訴我:「千萬不要做,壓力承擔不起。」 
但是,我心中還有另一種壓力承擔不起,那就是──愛。 
因為相信生命無價,因為一分純淨的愛心, 
所以慈濟排除萬難,艱辛建立起骨髓資料中心。

 

三、四十年前,台灣還在接受美援,在那樣貧困的社會大環境中,我成立了「克難慈濟功德會」;那時還沒有慈濟委員,只有三十個會員,我就開始呼籲一天存五毛錢救人。

當時,每個月發放結束後,都還不知道下個月的善款在那裏;精舍是一個自力更生的修行團體,常住眾每天做工維持生活,在刻苦的生活中,還是勉力從事救濟工作。

在長期的慈善救濟中,我觀察到「因病而貧」的現象,於是興起建院構想──我決心在醫療資源缺乏、人口老化、生命最沒有保障的東部地區,建立一個大型醫療院所,讓貧苦病患的生命及時得到解救。

醫療是很專業的領域,建醫院更需要龐大的資金,我一個出家人,當時沒錢也沒人;有人擔心我的健康,有人批評我不懂醫療、不好好閉門修行……再加上後來蓋醫院的坎坷辛酸,真的讓我吃盡了苦頭。

儘管困難重重,一股「愛的力量」推動我勇往直前,我將整個生命奉獻出來,只抱著一個目的──佛陀來人間為的就是要救世,救世要從救心起,我如果不入人群,如何救心?我要將佛教四無量心──大慈、大悲、大喜、大捨,具體實踐出來。

三十六年了,慈濟一步一步走來,志業從慈善、醫療、教育、文化,到國際賑災、環保、骨髓捐贈、社區志工,只為了一分單純的責任與使命──有人跌倒了,就要趕緊去扶一把;有人發生意外,就要趕快去付出。

 

明知事情艱難,

但為了及時搶救生命、

為了把人類真誠的愛帶動起來,

我決心推動骨髓捐贈。

 

民國八十二年中,有位小女孩任思瑀罹患了神經母細胞腫瘤,必須靠骨髓移植挽救生命。當時台灣剛開放非親屬骨髓捐贈,還未建立起骨髓資料庫,父母為了挽救她的生命,四處湊錢送她到美國作自體骨髓移植手術。

任思瑀的故事經由媒體披露出來,美國慈濟人前往機場接機、幫忙翻譯、安排生活起居、張羅三餐……雖然最後還是沒有救回她的生命,但是,任思瑀的父母還是很感恩。

在任思瑀之前,還有一位台灣女孩子溫文玲,她到美國留學,三十歲的她正在修博士學位,偏偏檢查發現罹患了白血病。

為了籌措龐大的醫療費用,美國慈濟人幫她募款,但是她更迫切需要的是找到配型相符的志願捐髓者。所以,美國慈濟人在各地為她舉辦捐髓驗血活動,呼籲當地華人加入志願捐髓行列,共募得數百份血樣,卻還是沒有找到配型相符者。

民國八十二年元月,溫文玲回到台灣,在幾位慈濟委員的陪同下,前往台大醫院尋求配對的機會;之後,再由台大醫師陳耀昌陪同來精舍向我道謝,感恩美國慈濟人的幫助,以及很多志工媽媽的愛心付出。

陳醫師提到,台灣醫界一直希望能呼籲社會大眾響應捐髓驗血,可是卻帶動不起來,他希望能藉由慈濟的號召發揮作用。

在詳細了解骨髓捐贈是一項「救人一命,無損己身」的行動後,我利用全省委會員聯誼會的時間,向在座的兩三千人分析捐髓救人的意義,並請陳耀昌醫師為骨髓移 植做專業上的解說。有許多慈濟人因而參加了八月二十九日台大醫院舉辦的捐髓驗血活動,那是台灣首次舉辦的這類活動,共募集了兩千多筆的血樣。

之後,捐髓風氣又再冷卻;溫文玲也在隔年往生。任思瑀的父母為了幼小的生命,花了大筆費用遠赴美國求醫;溫文玲的父母對她努力栽培,那麼年輕又有成就的生命,也因為無法配對而往生……讓我耿耿於懷。

對許多血液疾病患者而言,骨髓移植是僅存的一線生機。當時台灣各大醫學中心都具有骨髓移植的技術及設備,缺乏的只是發心捐髓的志願者。

成立骨髓資料庫、推動骨髓捐贈,並不是想做就可以做;除了需要龐大的資金,也要很多專家學者的協助,更重要的是必須有人願意捐贈骨髓。當時國內捐髓風氣未 開,衛生署和醫界都希望由慈濟來推動成立。然而,有很多人警告我,這將是很大的負擔;醫界人士也分析,從呼籲、驗血、配對到進行骨髓移植手術,過程中變數 很大,捐髓者如果在最後一秒鐘反悔,將會前功盡棄……

但是,和當初排除萬難艱辛建立醫院一樣,我相信自己無私,也相信人人心中都有愛,儘管事情艱難,只要有人願意承擔、願意起而呼籲,就會有愛心人來響應。為了及時搶救生命、為了把人類真誠的愛帶動起來,我決心推動骨髓捐贈。

 

成立骨髓庫耗資數億,

然而生命無價,

天下沒有比生命更珍貴的東西,

該做的事我們就要盡力去做。

 

民國八十二年十月我出門行腳時,還有很多的聲音及壓力勸說:「師父千萬不要做,壓力承擔不起。」但是,我心中還有另一種壓力承擔不起,那就是──愛;我不忍心眼睜睜看生命消失。

記得當時行腳的第一站是台東,我向台東慈濟人表明希望能建立骨髓庫的心願,那些生活在台東鄉下的慈濟人說:「師父,我們不懂什麼是骨髓捐贈,但是您要做的事,我們都支持。因為我們相信:師父不會為了救一個病人,而去損害一個健康的人。」

愛惜生命、貪生怕死是人之常情,我在這群生活在純樸鄉間的慈濟人身上,看到愛與勇氣。就這樣,我一路從屏東、高雄、台中北上不斷說明、呼籲,儘管很多人都 不知道什麼是「骨髓捐贈」,但他們都說:「師父怎麼說,我們就怎麼做。」這分純樸、真誠的愛,增強了我的信心。

救人要及時,適巧十月二十四日慈濟與行政院勞委會、新聞局在彰化八卦山合辦一場健行淨山及義賣園遊會,我們臨時在會場增加了一個捐髓驗血攤位;幾個鐘頭內,就有八百四十位民眾響應,加入志願捐髓者行列。這就是慈濟第一場捐髓驗血活動。

由於骨髓配對是萬分之一的機會,一個骨髓資料庫必須集聚上萬筆資料才能發揮作用。當時台灣還沒有免疫基因實驗室,每次舉辦完驗血活動,就必須由志工立刻送 到中正機場,趕在二十四小時內送達美國檢驗。每一筆血樣的初步檢驗費就需要約一百三十美元,換算成台幣約五千元,十萬人的資料庫就需要五億元……

儘管這是一筆很龐大的費用,但是因為深感生命無價,我不願意用金錢去衡量;我告訴慈濟人:天下沒有比生命更珍貴的東西,該做的事我們就要盡力去做。

台灣人雖然有錢、台灣的醫療雖然發達,但是我希望把人性真誠的愛帶動起來,除了呼籲大家加入志願捐髓行列,我更希望每一位台灣人在接到配對成功的通知,都會很歡喜地捐髓。

 

九年來,慈濟骨髓捐贈中心

召募了二十三萬多名志願捐髓者,

完成配對三百八十三例,

愛心遍及世界十七個國家。

 

慈濟人不只自己願意捐髓,為了召募志願捐髓者,可說是全力以赴。有老菩薩到菜市場呼喊:「救人啊!」等大家都靠過來了解究竟發生了什麼事,她說:「我不會 講,你們跟我來就是了,自然有人會向你們解釋。」還有人騎著腳踏車,胸前背後都掛著「救人一命,無損己身」的告示牌在大馬路上呼籲……

有些配對成功者在接到通知後猶豫不決,還有些是父母堅持不肯答應;骨髓關懷小組志工面對種種狀況,必須以智慧勸進,並以專業知識分享,讓父母安心、讓捐髓者勇於面對。

關懷小組志工還會自掏腰包替捐髓者進補,有捐髓者告訴我:「師父,為了捐髓我胖了三公斤!」就是用這種互動的愛去關懷,所以每位捐髓者在捐完後,都會到精舍來向我表示感恩。

我曾問一位年輕人,捐髓後的感覺怎麼樣?本來是要問他會不會痛,結果他回答:「救人的感覺真好!」這句話直到現在都讓我覺得很貼心。

為了捐贈骨髓,捐髓者的腸骨得插上幾十根又粗又大的針,才能抽出足量的骨髓,看了真的很捨不得。但是,台灣的志願捐髓者被配對到了,不但不逃避,還會好好 保養身體,希望能提供高品質的骨髓,挽救受髓者的生命;還有許多慈濟人,甚至一直祈求能夠被配對到……

類似這樣的感人故事實在說不盡,這種真誠的愛心,比經濟進步、醫療發達更難得。

我愛台灣,很期待能讓全世界知道台灣「以愛為寶。慈濟骨髓捐贈中心自民國八十二年十月成立以來,九年間總計召募了二十三萬多名志願捐髓者,完成配對三百八十三例,愛心遍及世界十七個國家,這是可以向國際間展示的。

三十六年來我將全部生命奉獻出來,只為了愛──帶動起人類最真誠、最純淨的愛;讓有力的人去扶助無力的人。這分愛的擔子很沈重,就像拉車上坡,坡愈來愈陡、車上的負荷愈來愈重,需要許多人來幫忙;那怕只是一根手指頭的力量,眾力匯聚,就能推車向前行。

期待人人善念堅定、善行持續!(中華民國九十一年四月十八日講於新店慈濟醫院)

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▲上布施

陽光依舊燦爛

◎楊倩蓉(本文出自慈濟月刊 347 期)

骨髓捐贈,不僅僅在於是否有形的延長了血液病患的生命,
更是一種「無緣大慈,同體大悲」無形大愛的發揚,
一年前,陳雯琪小姐的愛心骨髓,雖沒能留住吳素蓓的生命,
但,這項愛心行動的精神延續下來,開出更多愛的果實。
吳素蓓在接受植髓後,曾向父母表達心願,日後過生日收到的紅包,
將全數捐給慈濟。十一月十七日是素蓓的生日,
一年後的今天,在她生日前夕,父母和哥哥專程來慈濟「還願」。




「我們真的很感激慈濟,也很感激陳小姐……。」

台灣首例跨國捐髓受髓者──馬來西亞少女吳素蓓,她的家屬的九月二十
四日在慈濟台北分會,和一年前捐髓給素蓓的陳雯琪小姐首次見面;雖然
素蓓已經往生,吳爸爸、吳媽媽和吳哥哥仍專程來台灣,代替素蓓向眾多
支持捐髓的愛心人士,表達感恩情懷。



台灣首例跨國捐髓


八十三年九月二十六日下午三點零五分,在桃園中正機場,一袋由陳雯琪
小姐捐出的愛心骨髓,在慈濟「台灣地區骨髓捐贈資料中心」人員與台北
榮民總醫院腫瘤科護理長的護送下,由新加坡航空公司運往新加坡醫院,
準備為當時在病房內等待骨髓移植的馬來西亞的病患吳素蓓,進行植髓手
術。

當天晚間九時四十分,這袋跨國而來的愛心骨髓,順利植入素蓓體內。這
是當時台灣骨髓資料庫成立以來,首宗跨國捐髓案例;也為台灣長久以來
受惠於國際華人骨髓庫,寫下愛心回饋的一頁。

此跨國捐髓行動,受到新加坡及馬來西亞人民的高度讚揚。當地媒體競相
報導,盛讚慈濟骨髓資料庫為亞太血液病患帶來一道曙光;大馬媒體並呼
籲當地社會公益團體效法慈濟精神,落實不分種族、信仰與國籍的人間大
愛。



救命總動員


居住在馬來西亞馬六甲,十六歲的華裔少女吳素蓓,自九歲證實罹患「嚴
重型再生不良性貧血」後,即飽受病痛折磨,不斷進出醫院接受治療,在
多次化療情況均不樂觀後,醫師建議做「骨髓移植」。

然而,馬來西亞尚未建立骨髓資料庫,因此在確定素蓓與手足間「人類白
血球抗原」(HLA)皆不相符後,家屬將救命生機寄望在香港、日本、新
加坡等華裔骨髓資料庫,卻一直未能找到適合的骨髓。

因緣不可思議!在吳家經營的公司,一位離職的員工是慈濟會員,得知吳
氏夫婦正焦急等待適合女兒的骨髓時,建議他們請醫師向台灣慈濟骨髓庫
申請配對。

四月,吳家透過慈濟馬來西亞馬六甲聯絡處,向慈濟骨髓捐贈資料中心申
請配對。

九月,家屬將病患轉往新加坡中央醫院治療並進行骨髓移植準備。

九月二十六日上午,台北榮總為捐髓者進行抽髓手術,下午將骨髓送往新
加坡。

在了解整個跨國捐髓救人應注意的細節及聯絡好班機時間後,背負著「送
髓」神聖任務的人員──台北榮總蕭秀護理長、骨髓資料中心饒慧萍小姐
及陳乃裕師兄,帶著延續生命的種子,搭乘新加坡航空SQ八七九班機赴
新。

在機上,三位人員輪流抱著冷藏箱,時時輕微搖動避免凝結,小心翼翼地
呵護著;他們深深了解,這不止是救命的骨髓,更融合了慈濟的愛心、捐
贈者的善心,及醫師、護理人員的用心,才能成為這番神聖的使命。

這袋跨國骨髓當晚即植入吳素蓓體內。

馬六甲及新加坡兩地的慈濟人在骨髓移植前後,多次前往中央醫院關懷探
視吳素蓓及家屬。

十二月六日,吳素蓓在植髓後三個月觀察的最後兩個星期,因肺炎併發症
,不幸去世。



感恩愛心人士給予希望


今年八月五日,當年專程送髓的成員之一──慈濟骨髓捐贈推動小組總幹
事,同時也是全省慈濟教師聯誼會總幹事陳乃裕師兄,赴馬來西亞宣導靜
思語教學時,在馬六甲聯絡處與吳素蓓家屬見面:「大家已盡心盡力了,
希望你們不要太傷心,這是因緣。」

「可否與捐贈者通信或見面?」吳素蓓的父母問道。

距離去年九月二十六日捐髓日期,轉眼一年將至,陳乃裕師兄當即允諾,
願意安排吳素蓓家屬與捐髓者見面。

在師兄姊的安排下,九月二十三日晚間,素蓓的父母與哥哥抵達台北。他
們向陳乃裕師兄說出此行目的:

「我們今天趕來台灣,不僅希望能當面對捐髓者致謝,更為了感激慈濟功
德會給了我們一線希望──在我們因女兒找不到適合的骨髓而焦急萬分時
,慈濟骨髓庫給了我們鼓舞與安慰。」



素蓓:「她就像我的太陽!」


九月二十四日下午四時,素蓓的家屬終於在慈濟台北分會了,見到了一年
前捐出愛心骨髓,今年剛自台南家專畢業的──陳雯琪小姐。

在慈濟教師一日精進會上,當陳小姐帶著微笑緩緩走至台前,吳媽媽當場
淚如雨下,上前獻花給陳小姐,哽咽地說:「謝謝你!真的很謝謝你的愛
心!」

陳小姐微笑的接過花,並與吳爸爸握手致意。

吳媽媽上台致詞一度哽咽說不出話來,而素蓓的大哥吳成杰──曾在去年
九月二十六日親自來台隨同護送骨髓人員同赴新加坡中央醫院;他代表母
親表示:「我們真的很感謝慈濟在我們需要幫助時,給了我們希望。」

吳媽媽在情緒稍平靜下來後表示:「素蓓在知道台灣有一位愛心人士願意
將骨髓捐給她後,曾說:『她就好像我生命中的太陽,給了我希望。』」
接著含著淚說:「能救一個人的生命實在很偉大。」

集眾人焦點於一身的陳雯琪小姐,始終帶著恬靜的微笑,面對吳素蓓家屬
感激的眼光,她說:「我很高興能將自己健康的骨髓捐出來,雖然很遺憾
無法見到素蓓本人,但是,如果仍有機會和其他病患配對成功,只要有人
需要,我還是願意將骨髓捐出來。」

在場的師兄姊與老師們熱烈鼓掌,上人亦微笑在旁觀看。陳小姐對老師們
說:「如果在座各位有幸能配對的話,請拿出勇氣去幫助需要幫助的人!
」誠摯的話語,令在場的人為之動容。



真是前世姊妹?


令人驚訝的是,當吳媽媽拿出素蓓的相片給大家看時,相片上巧笑倩兮的
素蓓,竟與雯倩的相貌如此神似!難怪吳媽媽第一眼看到捐髓者時,難掩
激動的神情。

上人向素蓓的父母表示:「吳媽媽,您可以把陳小姐看成是自己的女兒。
」素蓓的母親早已熱淚盈眶,高興的點了點頭。

陳小姐亦開心的對吳媽媽說:「吳媽媽,您可以常來台南玩。」一種油然
而生的親切感情,因素蓓的相片,拉得更近了。

台前感人的一幕,暫時告一段落;幕後令人動容的鏡頭,正悄悄地上演。
吳媽媽擁著雯琪,輕聲細語的訴說著素蓓生前點滴,彷彿母女正親密地談
著悄悄話;只是,遺憾真正的主角未能參與如此溫暖的盛會。

談起素蓓的早逝,吳媽媽再度紅了雙眼。「我們真的很感激慈濟,也很感
激陳小姐。」素蓓的父親說。



一顆種子發出無數善苗


「我們深知成立骨髓庫是一件很不容易的事。」素蓓的父親感恩的說:「
需要大量的資金與人力投入,所以,我們對慈濟相當佩服。」

人心總是易被善的事物所感動。吳爸爸說,去年台灣送愛心骨髓到新加坡
,努力挽救一位異國少女的生命,此事在新加坡引起極大的回響,報紙、
電視台大幅報導;而新加坡的骨髓庫也因此例跨國捐髓,當地民眾參與捐
髓驗血的人數激增。

而素蓓的願望──將每年生日收到的紅包捐給慈濟──由素蓓的父母代為
實現,此行,他們布施了一萬元,做為慈濟骨髓捐贈基金。

感人的事物,在慈濟世界裡,分分秒秒一幕幕上演著;不分國籍,不分貧
富,更不分你我,只要能救人一命,無論在何處,慈濟人的關懷一定盡力
送達!




千里因緣


◎楊倩蓉


去年六月,雯琪的姊姊在電視廣告上看到成龍為慈濟拍攝的捐髓宣導片,
詢問雯琪是否願意一同參與慈濟即將在台南舉辦的捐髓驗血活動?心想這
是救人一命的好事,雯琪毫不猶豫的一口答應。

捐髓驗血活動當日,台南成大活動現場人潮湧進;雯琪與姊姊看完電影後
,立刻趕至成大,一齊響應了這項極具意義的救人活動。

冥冥中牽起千里因緣。次月,素蓓的家屬向慈濟骨髓捐贈申請配對。經資
料中心詳細比對,甫成為志願捐髓者的雯琪是最適合的人選。當時她是一
個念台南家專的十九歲大專生。

「接到通知時很驚訝,但是這是救人一命的事,我當然願意去做。」雯琪
神情愉快的說:「後來知道捐髓的對象是一位馬來西亞少女,年紀比我小
,覺得很親切,彷佛多了一個妹妹。」

雯琪的神色隨即黯淡了下來:「捐髓後,在報上得知她因肺炎併發症去世
的消息,心情很難過。」

起初,雯琪的父母擔心危及女兒的健康,反對她捐髓。儘管如此,為了救
人一命,雯琪還是在姊姊的陪同下,毅然上台北等待抽髓手術。

在慈濟捐髓關懷小組人員陪伴下,雯琪於九月二十三日住進台北榮民總醫
院接受一連串健康檢查。

確定健康狀況適合捐髓後,二十六日早上七點三十分進行麻醉手術;八點
二十分,由血液腫瘤科陳博明主任主持抽髓,共抽出約七百五十西西骨髓
造血細胞。

雯琪的姊姊在手術室外等候妹妹完成抽髓手術時,順便打電話給母親告知
現況。電話的另一端,雯琪的母親因女兒的不聽話,仍是賭氣的說:「如
果發生什麼狀況,不關我的事哦!」當然,這只是氣話,天下父母心,都
是希望子女能健健康康的成長。

隔天,國內外各家報紙都特別報導了這例歷史性的跨國捐髓行動,雯琪的
母親則在家忙著收集剪貼各個報導,嘴裡念著:「這些報導一家要好好保
存,將來雯琪的孩子也可以看到。」生了這樣一位有愛心的女兒,身為母
親,當然與有榮焉!

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台灣自體骨髓移植第一人
摘自慈濟月刊第325期

  當時我的兒子出麻疹並且感冒、咳嗽,為了就近照顧他,我讓他和我睡在同個房間,結果自己也開始咳嗽、染上感冒,體力變得非常差,到學校上課時,學生看到我非常訝異:「老師,妳的臉色好蒼白啊!」我只想大概是感冒的緣故吧!

   有天晚上,我感覺自己的眼睛好酸,並發現眼裡有紅色的異狀,於是使到眼科診所檢查,醫師告訴我:「你眼裡有許多出血,還需進一步檢查。」那時候除了學校 的課,我另外還兼了其它的課,非常忙碌,隔了幾天我才抽空到一家私人診所做抽血檢查。診所醫師要我到公保大樓做更詳盡的檢驗,我警覺到病情的嚴重性。

  檢查結果,醫師說我得了「急性骨髓性白血病」,大概只剩下二年的生命……


無罣礙故無有恐怖

  如多數的罹病患者,剎那間,我幾乎承受不住這突如其來的意外。我放不下年老的雙親、妻子和年幼的子女,整日唳流滿面,所有的憂慮,都隨之流瀉在我與家人之間。在朋友和師長心裡,他們都認為我是個很好的人,都為我感到惋惜——為何這種事會發生在我身上?

   一個朋友來探望我,見我如此,他拿了一本「心經」給我,並詳細地為我解說「心經」所言梗概,離去前,他對我說:「不要把自己看得太重要了,不管發生什麼 事,地球還是照樣的轉,時序還是這般的更迭,甚至妳的孩子也有他們各自的因緣,不會因為妳未照顧他,而阻礙了他的成長。」

  朋友的話給了我很大的震撼想到自己的境遇,從五歲失怙以後,我還是照樣長大並且讀完大學。但是,也因為如此,我想給孩 子、給家人更多,我自認自己有這分責任與義務,或許這就是「我執」吧!而今,罹患了這樣的痛,那是因自身的細胞產生了病變,而非受外在因素所感染,所以, 只有坦然接受它,自己才能勇敢、堅強的面對。人生的相逢聚散本就是因緣,士也好,死也好,一切就讓它隨緣吧!

  放下心中的執著,果真體會到心經上所言:「心無罣礙,無罣礙故無有恐怖,遠離顛倒夢想」。也因此我開始接觸佛法,感恩佛菩薩的恩典,在我最需要支持的時候陪伴著我,讓自己能靜定的度過兩年的痛中生活,也因這個因緣,影響了我的後半生。


國內首例自體移植實驗者

  民國七十四年一月廿八日,我住進台大醫院,對我來說,這無異是生命中頗值得紀念的「一二八事變」。我知道自己必須不斷的做化學治療,並且承擔各種因為化療所引致的後遺症。

  或許是因自身體質的緣故,每次化療之後都會發生感染現象——掉頭髮、排便出血、因胃酸產生的噁心、食慾不振……等。化學治療讓我的生活品質變得很差,我的同事、親朋見到我因化療所受的各種苦痛,暗地裡都說:「就讓黃老師走了吧?我們實在不忍心見他如此……。」

  每次做化療,我的家人一定會陪在我身邊,陪我一起經歷各項上蒼的考驗,為了我,他們都無法專注在自己的事業上,身軀的痛,我可以忍,但是我又如何忍心讓家人跟著我如此?他們的難奈令我更疼。我告訴醫師我要做骨髓移植——為自己找尋另一條生路。

   當時所有醫護人員都不贊成我做移植手術,因為在化療階段即頻頻感染,每次感染都高燒不退,有時還得跟「血牛」買血;像我這樣的情況,移植之後會如何呢丁 沒有人能給我任何保證。其實,在決定做骨髓移楦時,已決定自己必須面對「是」與「非」的挑戰——不是自己走出無菌室,就是被「推出」無菌室。陳耀昌醫師告 訴我:「我們一定會盡力而為,其餘的,就看『天公伯』怎麼安排。」

  兩個哥哥和姊姊知道骨髓捐贈可以救我,立即做白血球抗原的配對檢驗,但是他們竟然都與我配對不合…… 。於是,陳醫師說:「讓我們試試『自體骨髓移植』吧!」

  因此,我成為台灣第一個做自體骨髓移植的實驗者。

   自體骨髓移植通常是因病人年紀太大(四十歲以上)或找不到合適的供髓者時,患者「自求多福」的一種方式,惟先決條件是病人化學治療一定要能進入良好的 「緩解」狀況,在此時期抽取患者自身的骨髓,經過處理,成為將來正常骨髓細胞再生的來源。由於是抽取自身的骨髓,骨髓不需外求,也不會發生排斥作用,不需 服用抗排斥藥物。但自體移植成功率稍遜,復發的病人幾乎達一半左右;而此法治療範圍亦極為有限,如:慢性骨髓性白血病、再生不良性貧血、骨髓形成異常症候 群,至今仍無法施行自體骨髓移植。(註:本文為民國八十二年的文章,或許現在情形已有所不同了)

陳醫師將我的骨髓抽出冷凍培養,必須確定無癌細胞後再輸回體內,為慎重起見,他一共從我的腸骨處抽取了四次骨髓液。抽取骨 髓時,全身麻醉,由三、四位醫師一起進行抽取,之後,臀部有些許疼痛。第一坎抽完後,我在醫院躺了二、三天;第一一次抽取時,則休息了一、二天;第四坎抽 完骨髓大約一星期的時間,我又繼續回到學校上課。四次的抽取中,曾有一個月內連續抽取兩次骨髓的記錄,這也證明了骨髓的再生能力。


體內流著眾生的血液

   進人無菌室做骨髓移植時,我心無雜念,一心念佛,隨時等著應接各種狀況,如果真有什麼的話,我心想:明天我的妻子、雙親、所有愛我的人,他們將會看到我 很安詳地離去。我告訴護理人員:「如果情況真的很危急,你們不需要做任何急救,只需放佛號錄音帶就好了。」我心裡非常平靜,反而安慰醫護人員無需過度緊 張。

  在無菌室裡,全身的免疫系統都受化學藥劑和鈷六十的照射而破壞,身體變得無任何抵抗力。一天裡有五、六次周而復始的發冷和發熱:一冷起來,整個人就像身處寒冰地獄般,不停地發抖,顫抖得整張床也震動了;而後整個人虛脫,過不了多久,又燒至四十幾度……

   曾有一次肺部受到感染,出現了有如十元和五元銅板般大的兩個陰影,醫師為確定是何種病毒感染,決定為我做肺部穿刺,他告訴我手術完可能會咳血。當時我的 血小板相當低,醫師從我的身體背部抽完肺液後,我的鼻孔、耳朵都流出大量的鮮血,嘴裡已不是咳血而是噴血,連護士的隔離衣都被我噴得一身都是,醫師見情況 危急,火速地調了廿四個單位的血小板(每二百五十C.C.血液裡有一單位血小板),後又輸了一千C.C.的血,最後才把病況穩住;第二天從我的耳朵裡挖出 了許多血塊。而我的體內,流奔著眾生的血。

  在無菌室裡住了六十一天,那時大概是台大醫院有史以來在無菌室裡待過最久的一個。出無菌室後,不知為何感染了帶狀疤 疹,從頭頂一直蔓生到額頭,若病毒繼續延長至眼睛,我極可能會失明,還好病毒並未延及眼睛,或許這也是不幸中的大幸吧!只是每回痛起來,就好像無數的針孔 竄打著般,逼得人失去意識,逼得人要發瘋——。「痛快!痛快!」我只得一次又一坎的這麼告訴自己,痛可以消業障,每痛一次,業障便可再減少一些。


讓生命真正散發光芒

   遊走生死邊緣的關卡數遭,人生的得與失,又該如何衡量、界定?  三十六歲我做自體骨髓移植,今年我已經四十四歲了,當年做骨髓移楦時,有一位同我一樣 是做自體骨髓移植,另有兩位則做異體骨髓移植,自體移植的復發率本來就比較高,異體移植的成功率本應高達百分之六十,然而今天,卻只有我這個當時情況最不 樂觀者存活下來,現在只要定期回院做健康檢查就可以了。生與死,幸與不辛,生命總該還有其它的什麼吧?

  在鄉下清苦的環境中長大,而後赤手空拳的到台北謀發展,為了追求一個更好的生活、更好的未來,所以我拼命的兼課,拼命的賺錢, 相對的,我也忽略了周遭許多值得關懷的人與事。在病中、在生死存亡之際,我承接著眾生所給予的熱血與愛,而讓生命延續至今;得之於人者太多,或許我該感謝 這次的因緣,讓自己醒覺應去關懷每個需要關懷的人,否則我永遠只是庸擾於塵世中的一部「會賺錢的機器」而已。

  我開始參與各項慈善活動,也常回醫院,以自己的示例與所有的白血病友分享,鼓勵他們能無畏的對待自己。

  生命的活力漸漸不自覺的顯露,而身體似乎也愈來愈健壯了。有如死灰復燃的身軀,它將為所有需要的人繼續燃燒……

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為他注入生命泉源
懷孕捐出骨髓的何秀蓉
選自慈濟月刊第330期

  謝寶慧新學期開始二十多天,他參加校內游泳比賽,一向擅長運動的他,雖然拿到第三名,卻發生休克……緊急住院診治,證實罹患再生不良性貧血。當時懷孕!一個月的姊姊,泯除疑慮,勇敢將骨髓捐給了他,及時挽救一個年輕的生命……

  何志昌,曾是再生不良性貧血的患者,發病時,他只是五專三年級的學生。

多數血液疾病患者,初期都會出現異常疲憊的情形。當時的他,每天都非常想睡:上課常無精打采,爬樓梯時也經常是氣喘如牛,需費盡氣力,才能步上樓層;而手腳亦出現不尋常的紅色斑點。


那年,他才十八歲

  民國七十八年九月新學期開始廿多天,他參加校內的游泳比賽,一向擅長運動的他,雖拿到了第三名,但卻出現休克的現象。第二天他到醫院檢查,醫師要他緊急住院治療,立刻輸血,並且發出病危通知……

  很難讓人輕易接受這樣的事實!隨之籠罩在他與家人、親友問的震驚、倉惶,任誰都無法逃開,「開學前的暑假他還去打工,有時候會聽到他說很累,可是誰也想不到怎麼會變成這樣?」志昌的父親說。

  為了要緊急輸血,他們急急向親戚公司裏的員工求援。因為志昌身處生命危險的臨界,在志願捐血者末來到前,醫院的醫護人員已先行響應捐輸。

   醫師建議他們儘速轉到台大或榮總,因為只有那裏才有骨髓移植的技術,而也只有骨髓移植才能讓志昌的的生命延續下去,否則每次病發就只能靠輸血來維持其不 健全的血液系統,血輸得愈多,人體產生的排斥性也愈大,最終,就是一個年輕生命的流逝。幾經接洽、聯繫,何志昌轉到榮總。

  「在移植前印象最深的就是突然流出大量的鼻血,」何志昌回憶,當時醫師怎麼拚命塞棉紗布止血都沒有用,血流得滿嘴都 是,於是緊急送耳鼻喉科急救,「兩個鼻孔被醫師塞滿紗布,而且塞得好深,幾乎就像要穿過後腦般;我只能用嘴巴呼吸,而嘴巴又因為破皮,所以非常的乾燥、疼 痛。」「我覺得頭好暈、好暈,不知何時就暈過去了,等我醒來時,眼睛卻睜不開,暈眩的感覺就像面臨世界末日的恐慌似地,我只想哭……。」

  「難道我得這樣過往後的一生嗎?」那年,他才十八歲。

  他接受醫師的建議,準備接受骨髓移植。


懷有身孕的姊姊捐出骨髓

  在衛生署開放三親等捐髓限制前,大部分國人從未聽聞「骨髓移植」這個名詞;面對這未知的一切,榮總的曾成槐、陳博明醫師安慰他的家人:何志昌是第七十八位施行骨髓移植的患者,前面已有許多成功的實例可循,更重要的,這是他惟一的生機。

  大姊、二姊、兩個妹妹,連同在外島當兵的哥哥,全都到齊,抽血檢驗HLA(人類白血球抗原)是否與何志昌配對相合。

  「抽血時,我心裏有預感:自己的HLA和這個排行在我之後的弟弟,可能會更近似……」二姊何秀蓉說。果不其然,兩人的HLA配對相合,然而,當時何秀蓉已懷孕三個多月。

  抽骨髓對腹中的胎兒會不會造成影響呢?大家都疑惑著。懷孕捐贈骨髓,這在國內還是頭一次碰上的案例,「照常理判斷,應無大礙。」醫師推斷說。

  「可是公公、婆婆卻非常擔心我肚裏的孩子會不會有危險,我先生倒沒表示什麼意見。因為骨髓移植是救治弟弟惟一的方法,我那時一心一意要救弟弟,其它的也就沒有多想了。」何秀蓉說。

  「當時是自靠近臀部部位的腸骨處抽取骨髓液,醫師只為我進行半身麻醉,我的意識非常清楚。抽取骨髓時,手術房裏播放著熱門音樂,我問醫師為何還播放流行樂曲?他告訴我是為了避免捐髓者太過緊張。也不知為何那時我的心裏很輕鬆,一點擔心、害怕的感覺也沒有。」

  「事後醫師告訴我,也許會有局部出血的情況發生。但是自己並沒有遇到,我的恢復情形相當好,在醫院觀察、調養了三天就出院了。」

  她當時有孕在身,害喜現象蠻嚴重的,有時也有腰酸背痛等婦女症候,「這些可能跟我個人的體質有關吧!」何秀蓉解釋。


為他注入一股生命泉源

  經過化學治療達到理想緩解狀態的何志昌,接受姊姊捐贈的骨髓進行移植。「那時我們隔著透明玻璃看他一人在無菌室裏,一直嘔吐,他那難過的樣子,教我們心裏也不好受。」何志昌的大姊說著。他父母親也說:「那段時間,我們天天吃不好、睡不好。」

  志昌在無菌室住了廿多天,流鼻血的症狀也在骨髓移植之後,慢慢改善。

  離開無菌室回家休養,何志昌每天仍需繼續服用抗排斥藥,「過了半年,我覺得自己的體能狀態已日漸恢復正常,便停止服藥,結果出現小小的排斥現象,因此文繼續吃了半年的藥。」

  「骨髓移植後一年的時間,我又回到從前的自己,可以到處走、到處玩,可以繼續末完成的學業,和同學們過著無憂無慮、嬉笑打罵的快樂時光。」生命曾瀕臨垂危的何志昌,再度有了另一番新氣象。

  而從懷孕、捐髓到生產的何秀蓉,「那段時間我只覺得自己好累、好累,我先生當時還在服兵役,因此自己必須獨立面對許多事,包括孩子出生後一連串未知的狀況。」

  捐髓之後,她每星期固定回醫院做產檢,一直到寶寶安全出生後,健康情形良好,大家才鬆了一口氣。

   「因為是頭一胎的關係,自己又沒有照顧小孩的經驗,只要孩子一有不對勁,我就好擔心,好擔心。」「記有一次我到嬰兒室餵孩子喝奶,別床的嬰兒都眭眭哭個 不停,怎麼我的孩子就是不哭、不吵也不鬧!」「寶寶是不是怎麼了?會不會是捐髓的後遺症?」揮之不去的牽掛與疑惑,不止一次的罣礙著何秀蓉。


活潑健康的「小比」

  這一天,和何家一群人聚在榮總復健科的交誼廳裏,今年六月將滿四周歲的「小比」,活潑約滿場飛奔,一會兒黏著舅舅何志昌,一會兒又和外公、外婆撒嬌,一會兒又依附在媽媽的懷裏。小比叫郭向城,也就是四年前那個不哭、不吵也不鬧的孩子。

  「他好喜歡講話,只要抓住一個人,就會一直問許多「為什麼」;很聰明,也很調皮。」他的母親何秀蓉說。

  小比對眾人的問題有問必答,「我恨乖啊!」「身體很健康啊!」大人們引著他一句,他也跟著念一句;大伙兒慫恿他唱首歌,他順應請求扯開嗓門兒……

  後來小比好像又想起什麼,「舅舅好久沒有陪我睡覺了:」「希望他快點好起來,就可以陪我,帶我去游泳。」

  小比有個一歲的妹妹,他說:「妹妹漂亮!我帥!」說完,還挺得意的笑著。

  面對兒子的新生,女兒的無恙,小孫子的健康、可愛,最是百感交集的應屬何志昌的父母親吧!

  「並不是每個人都像志昌這麼幸運,能在兄弟姊妹間找到配對相合的HLA。」在醫院裏,他們也看過不少因無可供移植的骨髓或移植失敗而撒手人寰的例子,「成立骨髓資料庫,這是件很好的事。」何父表示。


一家人交織血淚的奮鬥

   「不管花了多少心血或是流了多少眼淚,我們只是希望志昌能夠好起來。」但是,誰又能料到,志昌在家休養了兩年後,復學不到一年,在一次放學回家途中,卻 因車禍受傷傷及胸椎十二節,而成了脊髓損傷患者,目前需定期回院復健並做健康檢查。「眼看著他慢慢復原,部沒想到後來又發生車禍!他是個很乖、很聽話的孩 子,看他這樣,我們實在很捨不得,心裏很難過……」何父幽幽的說。

  「他應該感謝兩個姊姊——二姊捐贈骨髓給他,讓他撿回一條命;大姊又在他車禍後辭掉工作,全心全意照顧他,至於我們做父母的,無所謂啦!」


捐髓,為人間創造希望

  獲中華民國骨髓移植協會頒獎以資鼓勵的何秀蓉說:「在不傷及體質的情況下,其實孕婦也是可以成就助人的義舉,我自己就是很好的例子;我相信「救人一命,勝造七級浮圖」。」或許是這樣,所以老天爺賜給她一個既聰明又可愛的孩子。

  身處的周遭,每天都有許多的故事上映又落幕,聽著他們有些靦覷、有些不知何以表達自身曾經歷的事時,郡教人突然從他們平實的言語中發現——原來,一切希望的創造,皆是因為「不忍人之心」

  因為不忍,我們毅然克服畏懼;因為不忍,我們昂然超越未知;因為不忍,我們覺得應該付出,不管是對自己的親人,或擴而廣之,對身旁的每個人……

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落地為兄弟,何必骨肉親
摘自慈濟月刊第332期
身為國內第一位非親屬問的骨髓捐贈者,我能體會別人對我的好奇:然而我覺得自己只是個平凡的人,甚至還有點孩子氣。促使我作一些決定的理由,其實是……

八十二年八月間,我看到台大醫院要舉辦HLA驗血活動,為病患找尋合適骨髓以供移植的新聞,當時我並不很了解「骨髓捐贈」究竟是怎麼回事,只覺得很新奇,而且好像還滿有意義的,就去台大驗血。

抽完血,看了宣傳小冊上的簡介,才對骨髓捐贈有了些認識。因為知道配對成功的機率很小,過後也沒將此事放在心上。

第一次接到慈濟「骨髓捐贈資料中心」饒小姐的電話,說我的HLA和某位病患相合時,只覺得有些意外,這種比抽獎機率還小的、遙遠而難想像的事,真的發生在我身上!不過饒小姐後來告訴我,又找到另一位適合的捐贈者,於是這件事就暫時沒有下文了。


想起病患焦慮的父母

再次接到通知時,是今年五月二日的事,且情況十分急迫——若我同意,預定手術的時間是五月七日。

當 時我嘗試和父母溝通,卻遭到了強烈的反對。我想當時爸媽會反對,不單只是基於對骨髓捐贈的了解不夠,最主要還是因為他們心疼女兒——天下父母心皆是如此 吧:然而,從他們對我的保護,我不難想像另一雙父母的焦慮、等待與期盼,換做我自己的子女、兄弟,甚至是自己得病,必然也希望對方同意捐髓……

對於捐贈骨髓,我的態度一直是相當確定的——如果不願意捐髓(除非是健康情形無法配合),當初就不要去驗HLA。一則給病患及其家屬帶來一線希望,卻又讓這希望幻滅,對他們而言,未免太殘酷了;二則檢驗費要數千元,何必浪費醫療資源?


相信自己會很安全

至於危險性的問題,當時我真的沒擔心過。倒不是我太過「熱情」而全不考慮自己的安危;而是在我的認知裏,沒有一種醫療行為,會為救一個病患,犧牲另一人的健康——我相信我會得到最好、最完善的照護。且之前國內親屬間骨髓移植的例子比比皆是,又有什麼可畏懼、疑慮的?

後來的日子似乎過得特別快,體檢、抽血、簽一些文件……隨後在五月六日入院(值得一提的是,手術的家屬同意書是我哥簽的,他可是個關鍵人物呢!只是很少人知道他的「重要性」)

其實我一點也不勇敢。手術前晚,我還躲在被子裏偷哭好久呢!現在回想起來,覺得既好笑又丟臉。然而,我想告訴以後的捐贈者:情緒上的起伏總是難免的,找個適當的方式發抒一下,轉移自己的注意力,看書、聊天、聽音樂都好,別悶在心裏獨自難受。

我也想藉此機會,謝謝在捐髓過程中,鼓勵、支持我的Y及J——是你們的陪伴,給了我堅持約力量與勇氣。


沒有影響平常作息

麻醉醒來,只覺得很冷,痛的感覺還不怎麼強烈。當天回病房後的大半時間都在睡,只知道似乎有許多人來看我而已。睡到晚上,精神好了許多,反而覺得無聊,長夜漫漫好難熬;心想那些人如果是晚上來的話,我就不會只有躺在床上發呆的分了!

等了好久,終於……天亮了。感覺卻像幾世紀一樣。這大概是我最「辛苦」的幾個小時吧!

出院之後,我並沒有改變平常的作息,如常地上學、家教。王醫師給我的止痛藥也沒吃(因為太任性了!);只有起初幾天比較累,晚上會早些睡而已。

有時我還覺得恢復得太快,使人懷疑這件事是否真的發生過!好像一場春夢似的無痕。(好遺憾……)


深刻獨特的人生體驗

說點感想?

後 來知道對方健康出院,心裏很替他高興。然而面對別人對我的感謝、稱讚,我常覺得尷尬和不自在。其實,所有的感激和讚譽,應該歸功於推動骨髓捐贈立法修正、 成立骨髓資料中心的人,還有辛勤的醫護人員們,至於我,不過是剛好有著和對方一樣的骨髓細胞而已(而這要歸功於生下我的父母——你說對吧!)其它什麼也沒 做。 其實捐髓對身體幾乎沒有傷害,害怕只緣於我們的成見與無知。

記得在三總體檢時,有位陳醫師間我:是不是家裏曾遭遇重大變故、受過人幫助,或曾經有親人生離死別……等,所以才願意捐髓!我說:應該算沒有吧!並反問他為何這樣問!他回答說:「一般人比較不會有動機這麼做。」

我 當時想:若我沒去捐髓,以後一定會後悔;但是做了,爸媽遲早會諒解。結果也證明我的選擇是正確的。我很高興、也很幸運的有了一個獨特的經驗(免費招待三天 兩夜「病房假期」!)——當你看到許多人在生死之間掙扎、等待萬分之一活下去的機會時,真的會感到生命是多麼珍貴可喜!自己曾遭遇的挫折、困難,簡直微不 足道。
事實上,yes與no不過是一線之隔;而許多事的改變,往往只繫於這一念之間……

最後,想用我非常喜歡的兩句詩作結:

落地為兄弟,何必骨肉親。

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血液疾病患者的希望泉源 《慈濟骨髓捐贈資料中心成立三周年》‧1

      ⊙楊倩蓉 (本文出自慈濟月刊 359 期)

小樹苗的預約
莫輕我只是一棵小樹苗
雖然目前只能生長在侷限的小溫室
但──
我有柔和的慈光眷顧著
也有血淚和成的甘露灌溉著
更有大菩薩施予無畏的傘蓋庇廕著
還有專業園丁適時細心的移植

一旦因緣聚會
看我昂首接受風的考驗 雨的洗禮
慈光依然普被
法水依舊滋潤
不多時
小樹長成大樹
樹蔭下願席開法筵

屆時
歡迎您有道一同 扶老攜幼
共為清涼綠蔭
再添光彩

── 一位母親在三歲兒子準備接受骨髓移植時,寫於無菌室外


今年十月,台灣地區骨髓捐贈資料中心已邁入第四年。

回首三年來時路,慈濟毅然接下召募志願捐髓者的重擔,義無反顧地
投入人力、物力資源,並積極走向國際化的同時,每週、每月也都有
血液疾病患者因為配對成功,而重燃生存的希望。

從當初以打開台灣本土捐髓風氣為首要目標,到今日先後與香港、美
國、新加坡及澳洲骨髓庫簽定連線合約;在趕上國際化的過程中,慈
濟骨髓庫迅速發展其救助血癌患者空間與志願捐髓者人數,它所存在
的意義,不再僅限於台灣本土的骨髓庫,而是全球華裔血液疾病患者
的希望來源。

為了凝聚這股希望力量,八月三、四日,骨髓捐贈資料中心在台灣召
開首次骨髓捐贈國際研討會,在交流國際骨髓移植經驗的同時,也重
新提醒世人「尊重生命」的可貴。




不分親疏的愛令國際人士肯定
      花蓮靜思堂國際會議廳研討會場外的報到處,一張張明信片上,以童 
稚筆觸所繪的畫作,深深吸引各國骨髓庫的義工代表及學者專家的目
光!

三瓶彩子──一位七歲九個月生命便嘎然停止的血癌患童,遺留下的
八百幅畫作被印製成明信片,義賣所得全捐作日本骨髓移植推進財團
的基金;她的父母並計畫再為她出版畫集,繼續為血液疾病患者努力


日本骨髓移植推進財團屬官方與民間性質的機構,其義工多為血液疾
病患者家屬;在同樣保守的東方社會裡,他們多因切身之痛而不遺餘
力地推廣骨髓捐贈觀念。

新加坡骨髓基金會主席龍仕強先生的愛子因血癌早逝,痛失愛子的心
情,讓他在推動骨髓捐贈的活動上顯得特別賣力,即使事業再忙碌,
也會撥出時間來參與。

美國國家骨髓庫(NMDP)國際事務委員會主席凱茲博士曾為其子
奔走多時,才尋獲一名適合的志願捐髓者;在親身經歷為人父母擔心
焦急的心情後,他決定終身投入宣導骨髓捐贈的工作。

在台灣,投入骨髓捐贈宣導工作的義工數量驚人,使得骨髓庫成立不
到二年,志願捐髓人數即超過十萬大關;而更令國際人士咋舌的,是
義工們多數皆非血癌患者家屬,卻能秉持著「無緣大慈、同體大悲」
的精神來投入。

 
研究各種移植療法只為支持患者求生意志
 
人類白血球組織抗原(HLA)這複雜的基因,是決定骨髓移植的重
要關鍵;經過層層精密檢驗的過程,找出HLA相吻合的志願捐髓者
,是血液疾病患者漫長的期待。

而由於志願捐髓者在進行﹁骨髓移植﹂抽髓手術時,需接受全身麻醉
及抽取骨髓液的不舒服感,醫學界也發展出「周邊血液幹細胞移植(
BSC)」與「臍帶血幹細胞移植」(UCB)兩種新的治療方式,
為血液疾病患者移植造血細胞。

研討會中,國際知名學者也為大家介紹了三種移植方式的新趨勢。

尚在觀察中的周邊血液幹細胞移植,是骨髓收集法的變更,僅需在捐
髓者身上注射幹細胞生長素(G─CSF),促使骨髓中的造血幹細
胞增生,再以類似捐血的方式,從周邊血液中分離出這些幹細胞,移
植到病患身上。

台北榮民總醫院已於三年前首次將這種手術用於親屬間,注射藥物目
前雖無明顯副作用,但仍有待一段時間觀察;慈濟骨髓資料中心基於
保護健康者立場,暫緩使用。

受髓者的宿主反應(GVHD)往往是骨髓移植後最可怕的致命因素
,七○年代開始受到重視的嬰兒臍帶血,其乾淨的血液遠比成人血的
傳染病感染率低,因此宿主反應極低是「臍帶血幹細胞移植」最重要
的優點。

美、法兩國已於兩年前建立臍帶血庫,中華血液基金會亦計畫在數年
內大量收集臍帶血建庫,其發展遠景頗大;但由於一條臍帶的血含量
平均只有一百西西,多半僅夠用於孩童身上,且收集不易,因此治療
對象以孩童為主。

目前臍帶血移植尚屬實驗階段,仍可與常規的骨髓移植並行。

醫療科技日新月異,尋求更進一步救治血液疾病患者的醫療,是指日
可待的。然而,對於已罹患血液疾病的人來說,生命,無法耐心等待
;在更佳的療法確立之前,「骨髓移植」是救命的一線生機。

 
無畏努力的過程就是真正的成功
      這次國際會議重要的目的之一是──如何排除不利因素,提高患者存 
活率,以發揮骨髓庫的最大效益。

在研討會上,美國國家骨髓庫下屆主席韓森博士(Dr.John Andrew
Hansen)以其臨床統計強調,捐髓者的性別差異(男性優先)、女性
懷孕次數多寡(未曾生育者優先)及病患體重(體重過重危險性增高
),對於骨髓移植的成敗也有直接關聯。

此外,二十歲以下病患存活率達百分之七十;而在發病六個月內即進
行移植,存活率也較高。

慈濟骨髓資料中心三年來已完成四十三例非親屬骨髓移植手術的配對
(一九九三年十月至一九九六年十月初);以前二十二例捐髓術後的
追蹤調查顯示,總存活率是百分之三十,其中慢性血液疾病患者存活
率為百分之五十,急性血液疾病患者則為零,較之日本與歐美的經驗
略低。

究其原因,一方面是因為台灣骨髓資料庫成立僅三年,而許多受髓者
已罹病多年,錯失最佳移植時機;另一方面,此數據為初步的調查,
待完成更多移植手術後,方有更進一步客觀的準確率。

以日本骨髓庫來說,並非所有血液疾病患者都可申請配對。日本訂有
審核病人之標準,患者病情若一再復發或情況不甚樂觀,便拒絕為其
配對,以避免浪費。

此外,受髓者接受移植後住院觀察期長達三個月,期間病患若有任何
不適,醫師可立即掌握治療,並給予較好的抗排斥藥物。

在台灣,由於病床不夠,通常患者住院一個月後便需出院,醫師僅能
以門診追蹤;而受髓者所服用的ATG(抗排斥藥物),因價錢昂貴
,加上健保給付規定嚴格,經濟情況不佳者難以負擔。

儘管術後存活率受許多潛在因素所影響,仍有待突破,但我們卻可以
說──每一位接受骨髓移植的病患都是成功的,誠如一位醫師所言:
「不論是生是死,因為受髓者無畏地努力過,而捐髓者、慈濟骨髓庫
乃至社會大眾,也無所畏地幫助過!」

 
願意付出關懷是來自對生命的愛 
      骨髓資料中心除了致力於宣導骨髓捐贈,以召募更多志願捐髓者加入 
救人行列,基本上,也是站在「保護志願捐髓者」的立場來成立骨髓
資料庫。

骨髓庫主要是負責提供骨髓資料配對,搭起捐受雙方愛的橋樑;骨髓
移植手術則是血液疾病患者出自個人意願,並經由主治醫師客觀評估
所作的選擇。因此,在一連串的捐髓手術、術後觀察期及受髓者癒後
過程中,與醫師的溝通及密切合作,才是手術成敗關鍵所在。

相較於各國的骨髓資料庫,只有慈濟骨髓庫設有「關懷小組」,負責
在每一位志願捐髓者入院接受捐髓手術時,全程陪同與照顧,並給予
後續關懷。

為了成就一樁善事,關懷小組的志工們雖沒有義務一定要照顧捐髓者
,但仍憑藉著對生命可貴的體悟與對及時行善的鼓勵,而樂於付出。
因此,骨髓捐贈國際研討會的舉辦,在對捐髓者感激之餘,也要向這
些在幕後推動骨髓捐贈的志工們,致上最高的敬意。

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髓緣‧感恩‧相見歡 《慈濟骨髓捐贈資料中心成立三周年》‧2

      ⊙黃秀花 (本文出自慈濟月刊 426 期)

選擇是決定命運的一種方式。

對瀕臨生死邊緣的血液疾病患者而言,當所有可能的治療皆宣告罔效
後,選擇骨髓移植就成為生存的唯一希望了。

然而,在茫茫人海中,要找到HLA(人類白血球抗原)相符者,卻
只有萬分之一的機率,即便幸運配對上了,還要擔心對方是否會臨陣
變卦?如此微乎其微的配對率和不確定的等待,對血液疾病患者無疑
是一項最漫長的煎熬。

「真的會有人願意捐髓給我嗎?如果換成是我被配對上了,我是否也
願意捐呢?」待髓者的心情,可說是既期待又怕被傷害。

期待的是若能幸運覓得「髓緣人」,就有機會讓自己浴火重生;害怕
的是即使配對上了,對方又臨時反悔了,該怎麼辦?而就算順利施行
植髓手術,成功率又有多少?是否能就此脫離險境、獲得健康呢?

種種的疑慮盤旋在患者的心底,生命隨著時間滴答、滴答地流失,他
們的心情也跟著七上八下。

尤其,在進行過「殲滅療法」(即是用高劑量的化學藥劑把骨髓細胞
統統殺死,以便植入健康的骨髓)後,更只有抱定孤注一擲的信念了



 
生死抉擇 賭一賭
      就因求生的過程充滿艱辛,使得受髓者在重獲新生後,特別珍惜這段 
得之不易的「髓緣」;然而根據國際慣例,非親屬間骨髓移植需滿周
年後,協助配對的單位才能視捐、受者雙方的意願安排見面。

為一圓受髓者的心願,並向社會大眾傳達正確的捐髓理念,慈濟基金
會繼去年母親節首次為捐受髓雙方舉辦「相見歡」後,今年特選在慈
院十周年慶的骨髓移植國際研討會上,讓其他植髓滿一年的捐、受髓
者相見。

縱然夢裡尋他千百度,但當彼此真正面對面接觸的那一刻,受髓者終
究還是按捺不住內心的激動,眼淚撲簌直落;捐髓者也難掩澎湃的情
緒,不由自主地跟著掉淚;這一幕幕感人的畫面,使得蒞場觀禮的來
賓也深受感染而頻頻拭淚。

「當初如果沒有捐髓者勇敢站出來捐髓,今天就沒有我的存在。」楊
詠盛初聞罹病噩耗時,簡直難以接受這個事實,心想:「我的妻子、
孩子怎麼辦?」

抱著安慰家人的心理,他透過慈濟骨髓資料庫找尋相符的骨髓,直至
獲知配對成功,才令他重燃希望;但是,手術的成功率有多少?又是
他必須面臨的另一項課題。

「對於進行骨髓移植手術,太太起先猶豫不決,因為她擔心萬一失敗
了,我可能會走得更快。」面對家人的關心,他在內心交戰了許久,
經過慎重的考慮後,才決定與命運﹁賭一賭」。

從受髓者走過的心路歷程,不難想見一個血液疾病患者在面臨生死之
際,要承受多少身心的苦痛與來自親情的壓力。
 
「髓」緣救命 無畏施
 
對捐髓者而言,當初決定捐髓時,又是抱著什麼樣的心情呢?

「我覺得生命真的很奧妙,一個和我沒有任何血緣關係的人,他的骨
髓卻和我相吻合。」捐髓到美國的楊冬梅當初被通知配對上時,心情
是憂喜參半的;喜的是終於有機會救人,憂的是為受髓者飽受病痛折
磨而感到難過。

「我想,對方的父母一定會為自己的孩子感到心焦如焚;如果換成是
我的孩子罹患血癌,我也一樣會到處求骨髓。」由於受髓者是一名小
孩,因此擁有兩個孩子的楊女士特別能體會為人父母的心情,而每天
求佛菩薩保佑受髓者能重獲健康。

雖然,受髓者最後還是錯失了最佳的移植時間而不幸往生;但是這份
髓緣卻長存她心中,令她永難忘懷。

「當我乍聞受髓者魏志祥已往生,不禁要懷疑我的捐髓有意義嗎?」
國內第一例非親屬間捐髓者葉美菁曾對這個問題難以釋懷:「難道說
捐髓的目的,只不過是讓受髓者痛苦地多活些日子而已?」

但再次親睹「相見歡」的感人場面,又讓她重新領悟到:「給受髓者
『一線生機』是多麼的重要!」

「也許現實是殘酷的,」葉美菁若有所悟地表示:「但從另一方面來
看,起碼志祥在移植後一年多裡,還能像正常人一樣讀書、打球,也
過了一段快樂的生活。」

「我們當然希望事情都能成功,但天總是不從人願。」來自新加坡的
捐髓推動者龍仕強先生,也曾在兒子血癌復發住院治療期間,於一天
之內目睹三名患者往生,讓他對生命產生失望。

「失敗的例子固然令人難過,但要記取成功的例子,為未來可能成功
的生命努力不懈!」當時醫師的一席話使他頓悟,這也就是他在兒子
往生後,支持他繼續推動骨髓捐贈的力量來源。
 
爭取生機 待努力
      「人不僅要珍惜自己的生命,還要盡一己之力去救更多的人。」來自 
日本的幾位捐髓推動者對慈濟為捐、受髓者安排「相見歡」的作法甚
表贊同(日本法令限制捐、贈雙方不能見面),他們認為慈濟此舉有
助於向大眾印證捐髓無損健康,對目前志願捐髓人數處於停滯階段的
日本骨髓庫而言,是值得借鏡之處。

相見歡落幕了,但故事尚未結束,仍然還有許多血液疾病患者正在爭
取時間活下去,而慈濟也持續的努力在沙漏滴盡之前,為他們找尋一
線生機……

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【專題報導】
向不可能挑戰

       文/楊倩蓉 (本文出自慈濟月刊 363 期)

       隨著人類白血球抗原(HLA)實驗室的成立、骨髓移植國際研討會的召開...邁入第四年的慈濟骨髓捐贈資料中心,其存在的意義已不再僅限於捐受髓者的橋 樑;未來,資料中心的功 能將擴大到對人類基因的研究,以造福更多病苦的人。一千多個日子來,資料中心不停為血液疾病患者奔走,疾呼「髓緣」布施、力促跨國合作...只因,對於重 生的人們來說:第二次的生命比第一次更加得來不易。「挑戰生命」的機會不一定人人都有,而您,是否也能幫助他一起來挑戰生命呢?

之一.重返人生舞台

    抗癌的日子,彷如走進了人生的隧道,期待早點看見洞口的亮光,卻又害怕黑暗永無止盡。踏著同樣堅定的步伐走上台前,這次「世界三大知名男高音」之 一 荷 西 ‧ 卡 瑞 拉 斯(Jos* Carreras)不是為了喜愛他的廣大歌迷而獻唱,他展露出迷人的笑容、手裡拿著瑞士蕭邦錶家族以他為名的十二只紀念手錶在台灣銷價十分之一(貳拾萬零 柒仟元整)的支票,親自將這筆款項捐給慈濟骨髓捐贈資料中心,以幫助台灣的血液疾病患者。 
 
 

毅力戰勝病魔

       一九八八年九月十六日,奧地利維也納歌劇院彌漫著興奮、激動的氣氛。 
        與血癌搏鬥近兩年的卡瑞拉斯奇蹟式地戰勝病魔,重新站在歌劇院的舞台上;這次不僅是他的細膩歌聲感人,他勇於向病痛挑戰的精神也撼動了無數人的心。 
        「為什麼是我?」這是大多數人得知罹患血癌時的第一反應,即使像卡瑞拉斯這樣的名人,當醫師宣布他罹患血癌的剎那,他仍無可倖免地與許多血癌患者一樣,必需用盡生命的所有力量去抵抗病魔。 
       一九八七年夏天,歌唱事業如日中天的卡瑞拉斯開始感到易於疲倦,就像許多血癌患者在發病初期一樣,以為只要多休息就好了,而輕忽了它的警訊。 
       卡瑞拉斯怎麼也沒料到 ── 一顆發炎的牙齒,竟會讓自己被證實得了血癌,他形容那樣的感覺就像「被人狠狠敲了一下」!接下來近兩年的日子,他暫停所有演唱會,全力對抗病魔。 
        從接連兩次的化學治療、併發急性肺炎命在旦夕、找不到適合的志願捐髓者、長期住進與世隔絕的無菌室接受放射線治療,到繫希望於自體骨髓移植手術;卡瑞拉斯不僅在肉體上必須承受折磨,精神上更是飽受驚嚇、沮喪、期待與失望的交錯打擊 。 
        「我會大喊『我受不了了』,但是我絕對不會說『我放棄了』。」卡瑞拉斯表示:「如果血癌的治癒率只有百分之一,那麼我將是那百分之一中唯一的倖存者。」而事實上,在這樣樂觀的信心鼓舞下,他成功了。 
 
 

為血癌病患奔走

       卡瑞拉斯形容自己生病的那段日子如同一段「隧道之旅」;走過隧道中最黑暗的日子,他終於看到洞口的亮光。自體移植手術成功後,卡瑞拉斯雖然又面臨了許多危機,但在醫師們的幫助及家人鼓勵下,他終究克服了這一切。 
 
       病癒後的卡瑞拉斯將心中蘊釀多時的計畫付諸實現,成立「荷西‧卡瑞拉斯國際血癌防治基金會」,協助醫院改善治療血液疾病的設備及補助研究血液疾病的機構,希望能幫助與他同樣深受其苦的血癌患者,特別是在他住院期間所看到的血癌病童。 
 
       因病重新審視生命價值的卡瑞拉斯,變得易於滿足而快樂,他減少演唱會次數,努力為血癌病患奔走募款。而曾經陪他度過難關的好友之一 ──瑞士蕭邦錶家族,不僅限量推出兩百五十只卡瑞拉斯紀念錶來贊助他的基金會,還因有感於慈濟為救助血癌患者所做的努力及貢獻,而將其中被引進台灣的十二只紀念錶的部分所得捐給慈濟骨髓捐贈資料中心。 
 
    「只要有一個人,因為聽了我的故事,而獲得鼓勵與信心,那麼一切就值得了。」卡瑞拉斯如是說。 
 
 【參考書籍】《響自心靈的高音 ── 卡列拉斯傳》天下文化出版 
  

之二.白「血」公主

        應該在陽光下追逐的彩色童年,卻是這群小小孩遙不可及的夢想 。 
        罹患血癌的小女孩,臨睡前母親為她說了一個童話故事《白雪公主》,小女孩聽完後若有所思地問:「媽媽,那我也是白『血』公主囉!因為我得的是白血病。」小女孩的母親十分訝異地點了點頭,心裡湧起一陣辛酸。 
  

白色記憶

       根據統計,台灣每年平均有一千人罹患血液疾病,其中五百人需要做非親屬骨髓移植手術,在這五百人當中,亦不乏稚齡的 孩童在瀕死的邊緣掙扎。           
        這群兩歲、五歲、十歲等不同年齡層的孩子,他們共同的特徵是戴著大大的口罩、定期往返醫院,或是以醫院為家。在白色 的空間裡,漫漫地度過他們的白色童年;成長,對這一群小小孩來說,是一個遙遠的未知。 
        透過慈濟骨髓捐贈資料中心配對成功,而順利進行非親屬骨髓移植手術的五十幾個病例中,有不少是罹患血癌的兒童,他們 雖然很幸運地能夠找到「髓緣」,但是在接受骨髓移植手術之前,仍必須躺在無菌室裡,接受高劑量的放射線治療,殲滅所有的癌細胞,以便植入新的骨髓。 
        儘管無菌室內放置了各式的洋娃娃和玩具,電視不斷播放好看的卡通影片,卻獨有床頭上方垂掛的月曆才是小小受髓者最感興趣的,因為媽媽說,每過一天就可以畫上一個叉,只要畫到打圈圈的那一天,就可以走出這個小房間了...。 
  

期待長大

       「現在才知道婚前健康檢查的重要!」一位重度地中海型貧血病童的母親無奈地說。原來,她和先生都是地中海型貧血隱性的帶原者,卻在不知情的狀況下遺傳給了孩子。這些因遺傳而罹患血癌的病童,也帶給為人父母無限的悔恨。 
       兒童癌症病房裡,這群應該在陽光下追逐的孩子們,卻相當習以為常地推著垂吊點滴的鐵架行走,或者戴著厚厚的大口罩,小心翼翼地和護士小姐及義工阿姨玩耍。 
        童心是掩不住的,只是多了一層等待,等待被配對成功的機會,才能展翅高飛,畢竟還有好長的一段人生路要走。 
       民國八十三年九月,水晶唱片公司老闆任將達為其罹患神經母細胞腫瘤的五歲愛女任思偊舉辦「陪你長大」義唱晚會,現場也有多位父母抱著自己罹患血癌的孩子前 來聆聽;「風兒風兒不要吹,讓它好好飛一次...」歌聲輕輕唱起時,任將達含淚說:「它象徵為人父母者可能面臨的最大悲痛,一方面也希望喚起社會大愛,讓 年幼而無邪的生命好好飛一次。」 
        

之三.誰來捐髓?

       「被抽骨髓做檢驗時,父母都擔心會影響我的身體了,素未謀面的陌生人,又怎麼捨得捐髓給我?」 
        就像一般的小康家庭,楊詠盛有著疼愛他的父母、賢慧的妻子及兩個可愛的孩子;剛服完兵役的他,心中有著許多的未來計畫:好好賺錢栽培孩子、存一筆錢讓生活更無憂...。在他的人生計畫裡沒有「血癌」兩個字,但是血癌卻在民國八十三年時找上方退伍不久的他。 
 
       二十五歲的楊詠盛被證實罹患慢性骨髓性白血病後,台北榮總的醫師便開始為他找尋適合的捐髓者;兄弟姊妹之間找不到,便向慈濟骨髓庫申請配對,當時他是不抱任何希望了,「因為醫師抽我的骨髓做檢驗時,父母都會擔心怕影響我的身體,何況是素未謀面的陌生 人 , 怎麼會捨得將骨髓捐我呢?」  
 

多出來的「人生計畫」?

       
       仍在上班的他,開始偶爾翹班出去走走,想多看看這個世界,因為自己也許不久人世了。 
 
     「如果不接受骨髓移植,他的生命只剩三年,當時我們不敢告訴他,這樣對他的打擊很大,直到替他在非親屬間找到配對者時再告訴他實情,這是我們一般處理病人的狀況,並讓病人知道,這條路對他的幫助很大。」楊詠盛的主治醫師陳博明主任說 。
 
        楊詠盛毅然地接受骨髓移植了,因為 ── 妻子不眠不休地在病床前照顧他;年邁的父母每天早上送兩個孫子上學後,就從新竹趕來台北看他,中午回新竹接孫子放學,下午又做了一些補品帶來台北;有時兩老半夜醒來覺得不放心,又連夜搭車北上..這一切讓楊詠盛看在眼裡,酸在心頭,父親也驟然間老了許多。 


「與其拖累家人,不如早點做好了!不做骨髓移植,幸運的話也許我可以活上五年,但也可能明天就往生了,這中間家人要為我承受多少擔心、害怕的日子,而且愈晚做成功機會也愈少。」 
 
手術後的觀察期,楊詠盛產生移植體對抗宿主的反應 ── 發高 燒、白血球降至一千以下,醫師又全力將他搶救回來;後來又因白血球遲遲無法回升,住院長達半年。 
最令他難忘的經驗是, 生平第一次在無菌室度春節,護士小姐對他說的第一句話是:「新年快樂,送你一餐二十顆藥丸!」 
  

「您,救了我們全家」

       民國八十四年五月中旬,楊詠盛出院了。他的人生觀也徹底 改變了。 
 
在醫院照顧丈夫期間看多了病死,楊詠盛的妻子對他說:「以前把金錢看得很重,其實人生在世不過短短數十年,還是多做好事要緊!」 
 
       他告訴妻子:「待孩子長大些 ,我們到孤兒院去當義工吧!」甚至有一次在路上看到被警察追緝的竊賊,他都衝動的想告訴他:你的四肢健在,為什麼不找個工作好好地生活呢?
 

       也許人只有在面臨死亡時才會珍惜當時所擁有的吧!他也改變了對孩子的教育看法。「以前希望孩子長大後,好好念書、賺大錢、再娶個好老婆,好好養育下一代;」楊詠盛若有所悟地說:「現在我覺得所謂下一代不應僅止於自己的親人。」
 

       生性樂觀的楊詠盛,從不對骨髓移植抱持悲觀的想法,現在他會回到醫院去鼓勵正在考慮接受骨髓移植的血癌患者:「不要去想失敗後會怎麼樣,要想活下來之後要做什麼事 。」
 
     當然,他最銘感於心的還是肯捐髓給他的那位「素未謀面的陌生人」。民國八十五年八月三日在花蓮靜思堂舉辦的相見歡儀式上,雖沒見到這位捐髓人,但終究他們還是在後台相見了。 
 
 「感謝您!您救的不只是我一個人,還救了我們整個家!」楊詠盛說。 
 
 

之四.與死神的拉鋸戰

       原擔心學成之後無用武之地,教授的一番話,讓他明白:就 是因為無藥可醫,才更需要去研究。 
 
     「你要做人家不願意做的,學人家不願意學的。」這是二十多年前陳博明主任留學日本時,指導教授對他說的一番話。 
 
       當 時 , 台 灣 經 濟 尚 未 起 飛 , 一 個 公 務 員 的 
       薪 水 僅 一 、 兩 千 元 , 抗 癌 藥 一 針 就 要 一 千 
       多 元 , 大 家 聽 到 「 血 癌 」 就 當 做 是 絕 症 無 
       藥 可 醫 了 , 更 別 提 什 麼 骨 髓 移 植 。 
 
       陪 著 血 癌 病 人 一 起 奮 鬥 , 一 起 向 生 命 挑 戰 
       二 十 多 年 的 陳 博 明 主 任 說 , 其 實 自 己 當 初 
       是 勉 強 接 受 教 授 的 建 議 。 選 擇 研 究 血 液 疾 
       病 為 終 身 職 業 後 的 第 一 年 真 得 很 累 , 也 擔 
       心 學 成 回 台 後 無 用 武 之 地 , 因 為 這 是 一 種 
       生 不 起 的 病 ; 直 到 投 入 的 第 二 年 , 才 開 始 
       覺 得 可 以 做 很 多 事 , 可 以 幫 助 一 些 病 人 。 
 
       陳 博 明 主 任 指 出 , 在 血 液 疾 病 專 家 的 努 力 
       研 究 下 , 血 癌 從 當 時 無 法 治 療 , 到 現 在 可 
       以 慢 慢 延 長 患 者 生 命 , 甚 至 痊 癒 ; 特 別 是 
       在 慈 濟 骨 髓 資 料 庫 成 立 後 , 又 增 加 了 非 親 
       屬 骨 髓 移 植 的 機 會 。 
 
       「 曾 經 救 不 回 來 的 病 人 現 在 可 以 救 回 來 , 
       是 一 種 成 就 , 也 是 滿 足 。 」 陳 博 明 主 任 表 
       示 , 以 前 只 有 百 分 之 二 十 的 病 人 可 以 救 活 
       , 現 在 異 體 移 植 可 以 達 到 百 分 之 七 十 五 以 
       上 或 更 高 。 
 
 

「 不 賺 不 賠 」 理 論
       在 搶 救 生 命 的 過 程 中 , 更 能 感 受 到 生 命 的 
可 貴 , 因 此 陳 主 任 也 常 常 鼓 勵 血 癌 患 者 :
「 條 件 好 時 要 趕 快 做 骨 髓 移 植 , 若 錯 失 了
時 機 , 成 功 率 就 不 大 了 。 」

曾 有 位 慢 性 骨 髓 性 白 血 病 患 , 家 人 都 受 過
高 等 教 育 , 當 陳 主 任 提 議 為 病 人 做 骨 髓 移
植 時 , 家 屬 全 部 反 對 , 醫 師 與 他 們 溝 通 也
遭 拒 絕 , 還 被 痛 罵 一 頓 。 後 來 , 病 人 轉 為
急 性 再 次 入 院 時 , 家 屬 還 要 求 醫 師 需 先 保
證 病 人 能 百 分 之 百 存 活 才 肯 做 骨 髓 移 植 ;
那 時 , 病 人 早 已 錯 失 最 佳 移 植 良 機 , 無 法
再 作 移 植 手 術 了 。

移 植 成 功 率 的 百 分 比 是 無 法 滿 足 病 人 的 ,
也 因 此 , 陳 主 任 乾 脆 以 「 不 賺 不 賠 」 的 理
論 來 告 訴 病 人 : 骨 髓 移 植 手 術 成 功 了 , 病
人 賺 了 一 輩 子 ; 失 敗 的 話 較 之 不 做 骨 髓 移
植 而 多 活 一 些 時 日 的 病 人 , 也 只 賠 了 一 點
; 即 使 在 移 植 手 術 後 因 併 發 症 而 往 生 , 也
是 介 於 不 賺 不 賠 之 間 。 「 骨 髓 移 植 是 病 人
求 生 的 一 個 機 會 , 無 論 如 何 都 要 鼓 勵 的 。


這 位 病 人 口 中 「 挺 兇 的 醫 師 」 常 常 理 直 氣
壯 地 對 一 些 不 敢 吃 苦 藥 , 或 是 不 按 時 吃 藥
的 病 人 說 : 「 做 買 賣 你 可 以 討 價 還 價 沒 關
係 , 治 療 如 果 也 要 討 價 還 價 的 話 , 輸 的 一
定 是 你 不 是 我 ! 」

挑 戰 生 命
       二 十 幾 年 的 醫 師 生 涯 , 看 過 太 多 的 血 癌 患 
者 在 為 生 命 掙 扎 、 搏 鬥 , 有 人 連 試 的 勇 氣
都 沒 有 , 就 消 極 的 放 棄 了 ; 有 人 不 到 最 後
關 頭 絕 不 放 棄 , 勇 氣 可 嘉 !

看 了 這 麼 多 生 命 來 來 去 去 , 生 命 的 意 義 之
於 陳 博 明 主 任 , 卻 是 當 年 日 本 指 導 教 授 告
訴 他 的 一 番 話 : 就 像 在 沙 漠 中 擁 有 一 杯 水
, 樂 觀 的 人 說 : 「 啊 , 還 有 一 半 ! 」 悲 觀
的 人 卻 說 : 「 糟 糕 , 只 剩 一 半 ! 」 癌 症 也
是 一 樣 , 悲 觀 的 人 說 這 個 不 能 治 療 , 我 還
研 究 它 做 什 麼 ? 樂 觀 或 是 具 挑 戰 性 的 人 說
, 就 是 因 為 它 不 能 治 療 , 所 以 我 才 更 需 要
去 研 究 !    


小 啟 :

即 日 起 , 凡 年 滿 十 七 歲 至 四 十 五 歲 , 有 意
加 入 志 願 捐 髓 者 行 列 的 民 眾 , 可 直 接 洽 詢
慈 濟 基 金 會 骨 髓 捐 贈 資 料 中 心 , 安 排 驗 血
。 慈 濟 骨 髓 捐 贈 資 料 中 心 地 址 : 花 蓮 市 中
央 路 三 段 七 零 一 號 預 約 抽 血 洽 詢 電 話 :
(03)8561825 轉 3216、3217

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試煉生死得坦然 《慈濟骨髓捐贈資料中心成立三周年》‧3

⊙林蕙芳口述/薛桂文撰文 (本文出自慈濟月刊 359 期)


根據統計,美國每年有五千多人面臨血液疾病的威脅;

在台灣,每年則約有一千人。他們大多是在毫無心理準備下,

被迫展開一連串與疾病對抗的生命歷程。

這樣的事實也可能發生在你我的身上!

目前,全台灣已有近十三萬人加入志願捐髓者行列,

為挽救血液疾病患者的生命,您的加入將可增添他們生存的希望。

以下是一位血癌患者的經驗分享 ──



接受骨髓移植四年來,雖然身體狀況一直不錯,但不可否認的,每一
想起「白血病」,心頭不免為之沈重,深怕這個無情殺手三度來襲,
而我可能再也沒有前兩次發病時那般幸運了。



 
莫名奇妙患了病
      七年前,剛上研究所一年級,當時隻身在台北半工半讀,日子過得十 
分忙碌,絲毫未察覺身體的異樣。雖然不時有人告訴我,臉色愈來愈
難看,甚至嘴唇已和臉色一樣蒼白,身上也常莫名奇妙地青一塊、紫
一塊,我都當成是工作辛苦或每天擠公車擠出來的,一點兒也沒有感
覺致命危機正步步向我進逼。

直到一天,爸爸上台北來看我,發現寶貝女兒幾乎變了樣,堅持要姊
姊陪我就醫,我這才勉強地上醫院,心裡卻還以為不過是貧血之類的
小毛病。

而就在看病前一天,手被不知名小蟲叮咬後,竟腫得像麵包一樣,這
些徵兆似乎向我預警:一切並不單純。

果然,第二天到醫院,護士一見我,便責備我沒有病識感,立即要我
去抽血檢查,還特別交代要以急件處理,要我抽了血後,等在檢驗室
拿報告。醫師一看到驗血報告,便叫我迴避,他要單獨跟姊姊說話,
我這才發覺事態嚴重。

過了一會,再度被叫進診間,醫師宣布我須立刻住院。由於第二天就
是期中考,我還天真地要求,希望考完試才住院。沒想到醫師脫口而
出:「命都沒了,你還考什麼試?」嚇得我連病名也不敢問,一顆心
往下沈。

回家後,重整思緒,憑著有限的醫學知識猜想,應是血液方面有致命
性的疾病,那大概就是:白血病了?!奇怪的是,一開始不覺得怕,
還從容地打電話向工作機構、學校請假,等一切料理妥當,揣想著疾
病可能的後果,這才愈想愈慌,抱著枕頭大哭一場。

直到住院,我仍不知道確實病因,同學、朋友們一波波來探病,連許
久不曾聯絡的友人也出現了,有人甚至一開口就哭,在在證明我的猜
測八九不離十。此時,我反而有點逃避現實,不想知道病因,深怕印
證了最不願見到的白血病,而家人也似乎心照不宣,表面上若無其事
,暗地裡卻各自落淚。

 
鬼門關前走一遭
 
住院頭一星期,醫師原本要抽骨髓確定病因及治療方式,爸爸卻擔心
影響日後健康,堅持不同意,治療也遲未展開。後來,一位長輩幫我
轉診台大醫院,父親較信任台大醫師,便同意抽骨髓檢查,終於確定
我罹患的是「急性骨髓性白血病」。

根據檢查,我的骨髓母細胞幾乎無法正常製造血球,周邊血液細胞有
百分之九十七異常,病情非常嚴重,醫師根本不敢說有幾成治癒把握
。父親問我,情況很不樂觀,還想不想治療?我心想,我這麼年輕,
怎麼甘心就此離去?便點頭要求一試,父親見我意志堅決,也承諾只
要有一線希望,即使賣房子,都要讓我醫到底。

醫師開始為我作化學治療。由於體質敏感,對藥物反應強烈,各種副
作用相繼出現,連醫師都說,教科書上提到的化療副作用:嘔吐、發
燒、細菌感染等,我幾乎一項不漏。曾有一陣子,我甚至須隨身帶著
臉盆,以盛接隨時冒出來的嘔吐物。

更慘的是,多數病患接受化學治療,只須一個療程,病情便能緩解,
而我卻接受了三個療程,病情才獲控制,在醫院裡足足住了半年;猶
記得入院時穿的是厚重冬衣,出院時,卻已換成經薄夏衫,而在鬼門
關前走了一回,再見外面的世界,恍如隔世。

出院後,遵醫師指示按時服藥、回診、生活作息正常,一心只求病魔
從此遠離,而每次回院檢查,也都讓我以為願望就將成真。

沒想到,隔年四月例行回診,驗血報告再度顯示,血球細胞再度出現
異常,我的白血病復發了。

這次,我可是滿腔怒火,我那麼努力、配合醫師,為什麼病情還復發
?而且再嘗健康的滋味,竟只有短短十一個月,上天為何那麼不公平


大哭一場後,沒有多餘的力氣再生氣,只能乖乖重複一年半前做過的
事:收拾東西、請假、再度入院。

 
骨髓移植獲新生
 
再一次化療,藥物反應依舊強烈,副作用的痛苦也絲毫未減。有一次
,因為不明細菌感染,連續發燒達兩星期,醫師用了各種抗生素都不
見效,我燒到喘不過氣,整個人陷入半昏迷狀態。

一天夜裡,當我稍微清醒,想起自己所受的這些折磨,還有家人因我
而不曾稍懈的掛念及憂心,我只覺得對抗病魔的所有勇氣已消耗殆盡
,忍不住向上帝請求:就讓我早點回到他身邊休息吧!不要再給我這
種看不到盡頭、令人身心俱疲的試煉。

不知是否上帝聽見了我的禱告,沒多久,燒竟退了,身體也逐漸復元
,我再一次擊退了白血病的侵襲,而且比上次進步;這回,我只住院
五個月,只是不知道病魔是否就此罷休?

醫師告訴我,這種病第一次發病,有百分之七十的機會緩解,第二次
發病只剩百分之五十的康復希望,至於第三次,結果就很難說了;而
且他建議我不妨考慮骨髓移植,徹底治療,或許有較佳的生機。

我沒有多想,便決定接受骨髓移植,但移植手術須先殺死原有的骨髓
細胞,移植若不成功,只有死路一條,而我當時病情已緩解,家人都
不贊成冒險;我卻認為,應在身體強壯時放手一搏,否則等將來病況
危急、無法可醫時,才接受骨髓移植,治癒希望可能更渺茫。在我的
堅持下,家人終於同意。

幸運的是,別人須千方百計尋覓的骨髓,對我卻不成問題,姊姊和兩
個弟弟的組織配對都和我相符,最後由於大弟弟健康最佳,醫師便選
擇由他捐出骨髓,他也毫不猶豫,立刻向服役的部隊請假,讓我這個
做姊姊的感動不已。

骨髓移植十分順利,這次我只在無菌室裡住了四十五天便出院;在弟
弟骨髓輸入我體內那一剎那,我覺得有股很特別的暖流,頓時流遍全
身,預感告訴我:我一定會好起來!

 
袪除陰霾得坦然
 
至今四年了,癌細胞未再出現,我雖不免擔心可能隨時再犯,但經歷
多次死生邊緣的掙扎,也看到病房裡太多人生無常的變化;我已領悟
,生命中許多際遇,是我們無從選擇、無法控制的,與其擔心、害怕
、抱怨,不如做好心理建設,坦然以對;畢竟疾病已造成生理的痛苦
,何必讓心理也跟著苦下去?

換個角度想,這些疾病總會發生的,不是落在我身上,便是找上別人
,也許就因為我較有能力承擔吧?上天選擇了我來承受,病這一遭,
就當是幫助別人吧!

(本文轉載自八十五年八月二十八日民生報第二十九版)

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帶給希望
志願捐髓者群相
《上布施》(本文出自慈濟月刊 378 期)
◎撰文/楊倩蓉

雖然多數志願捐髓者都視捐髓如同捐血般自然,然而,在捐髓風氣尚未全盛的台灣社會,這不但是一項無畏施,更是一樁美善懿行。

有些人質疑骨髓移植的成功率,然而,在現階段的醫學領域,骨髓移植確實是治癒血液疾患者唯一的機會。

最 初醫師建議罹患慢性骨髓性白血病的林家榕做骨髓移植時,她的父母曾一度猶疑,畢竟這是一場生命的賭注,且病房中也有骨髓移植失敗的例子,直到他們看了美國 一本雜誌報導有關骨髓移植,才驚覺到女兒不能再等下去了;何況許多病友還找不到志願捐髓者,而他們卻很幸運地在慈濟骨髓資料庫中找到。

罹患重度地中海型貧血症的董正心的母親說,就算配對上了,還得擔心捐髓者萬一退失了勇氣怎麼辦?還好捐髓者的意願相當堅定。董正心受髓後,還常常嚷著要找「骨髓媽媽」哩! 

截至今年四月底止,慈濟台灣地區骨髓捐贈資料中心已成全八十五例血液疾病患者進行移植手術。四月十九日,慈濟再度為捐受髓滿一年者舉辦相見歡;不管生命最終的結果如何,志願捐髓者的大仁大勇,都贏得了受髓家屬滿心的感激,也獲得與會大眾的一致推崇。

何仁杰:
彷彿多了一個女兒


民國八十五年的某一天,去年曾在桃園參加骨髓捐贈驗血活動的何仁杰,接獲骨髓捐贈資料中心的通知,知道自己被配對成功,成為第四十八例的志願捐髓者。有些為難的他,思忖著該如何告知已懷孕六個月的妻子,因為當初去驗血,是偷偷地跑去的!

「給人家一盞燈是無盡的功德,不要人家到了燈下,才把燈吹滅,或者移開。給人希望,又讓人家失望,這是不好的事。」他努力向太太溝通。

「如果出狀況怎麼辦?」太太擔心地問。

「生命是很奇妙的,有人開車出意外就走了……這都是命!所以你不用太害怕。」

事實上,何仁杰心中也是有一點怕,因為從沒想到生平第一次住院就是要捐髓。何仁杰想到從小自己就許了許多願望,雖然都沒有實現過,但如今卻有機會幫助一位血癌患者,去實現他生命的願望──「讓我活下去」,這是他相當樂意去做的一件事。

為了不讓父母擔心,何仁杰悄悄地去醫院做抽髓手術,手術後的那一段日子,他常覺得奇怪:家中兩老為何常常燉煮補品給他吃,後來才知道原來父母早就發現這件事了。他們不但未責備他,還默默地為他進補,表示對他助人的支持。

當林家榕小妹妹的父母告訴何仁杰,家榕在接受他的骨髓後,不僅恢復了健康,原本的直髮竟也變成與何仁杰一樣的捲髮,何仁杰不禁笑了,感覺上彷彿多了一個女兒般地親切。

林秋華:
這輩子最光榮的事


「為什麼願意將骨髓捐給一位素未謀面的陌生人?」常有人好奇地這麼問捐髓者。

第四十五例的志願捐髓者林秋華在做完抽髓手術後,四妹問她:「是不是對方給妳五十萬、一百萬,妳才這麼做的?」她回答:「愛不是金錢可以估量的。」

事實上,為了要完成捐髓這件事,林秋華可是費了好大的力氣說服家人。當慈濟骨髓資料中心打電話給她時,不明就裡的她還以為自己忘了交功德款。

知道是慈濟醫院打來的,她又慌張地問:「是不是我的親人怎麼了?」最後,知道是骨髓被配對成功時,她高興地直問:「真的嗎?真的嗎?我願意!」

不過當天下班回家的路上,林秋華的心裡卻又五味雜陳,她一再思索到底該如何跟先生講呢?

果然,先生聽了之後,臉色馬上大變,很嚴肅地說:「這不是普通的事,妳要考慮清楚!」

後來,先生雖然不再反對,但是周遭的人在知道她要捐髓後,幾乎都不表贊同;然而,林秋華捐髓救人的心卻從未改變過,甚至祈求觀世音菩薩保佑受髓者。

林秋華說:「捐髓,是她這輩子最感光榮的事!」

余慧婷:
不救,我會一輩子不安


同樣的情形也發生在第六十例捐髓者余慧婷的身上,余慧婷的執意捐髓,也引起了先生及婆婆極大的反彈。

「我 明明知道只有我能救她,若不去救,我會一輩子不安的。」於是,她求助於慈濟骨髓捐贈關懷小組,安排捐過髓的人向家人說明,又請自己的兄姊幫忙遊說,都行不 通;最後,請來身為慈濟榮董的舅舅潘有義,他向余慧婷的家人保證:「絕對沒事,有事我負責……」家人才軟化下來,不過條件是要潘有義全程作陪,不得有任何 差錯。

結果,輪到潘有義緊張了。由於抽髓手術是在慈濟醫院進行,前一晚住在精舍的潘有義根本無法入睡,等不到清晨三點半打板的時間,就起 床叫了計程車直奔醫院。到了上午七點,余慧婷要被推入手術室時,潘有義擔心地掉下了眼淚;三個小時後,被推到恢復室的余慧婷,看到潘有義整個人快虛脫的樣 子,才知道舅舅的壓力有多大!

抽出的骨髓是送至加拿大去救一位年僅兩歲的小女孩艾瑪,艾瑪的父母為了找尋相符的骨髓,向媒體發布求救消息,也透過加拿大骨髓庫、美國骨髓庫,甚至回到故鄉中國大陸哈爾濱去找,都一無所獲,最後卻在台灣的慈濟骨髓庫找到了這份希望。

相見歡那天,潘有義看到自加拿大寄來的錄影帶中小艾瑪健康的模樣,以及其他捐受髓者相見時感人的一幕,也淚流滿面的他上台說:「我覺得我這個保證人做對了!」隨即,他又幽默表示:「但是,大家還是不要隨便給別人作保哦!」

彭廣銘:
定時作運動,保持最佳狀況


為了捐出健康的骨髓救人,捐髓者們往往想出各種千奇百怪的方法來調養自己的身體,因為他們認為自己的身體不再是個人的,還會關係到另一個生命。

第五十四例的捐髓者彭廣銘,原本就是骨髓捐贈關懷小組的一員,以往他都是在照顧捐髓者,這次終於輪到自己捐髓救人,他高興地要資料中心快些安排抽髓,並且每天開始定時作運動,「好讓細胞保持在最佳狀況。」他笑說。

入院後、手術前,穿著病患服的彭廣銘仍把握時間還不忘在醫院四周運動,他健壯的模樣,常令不知情者感到疑惑。

有趣的是,抽完骨髓後醒來,他一開口就問護士:「不是要抽髓嗎?怎麼又把我推走呢?還不快點?」,護士笑著說:「抽好啦!」

楊承運:
請先抽出我的骨髓,因為它可以救人


第 四十七例捐髓者楊承運,是一位年僅二十初頭的大學生,知道能救人後,他擔心自己的血紅素不夠、體重不足,於是拚命地吃,拚命地補,希望讓清瘦的身體強壯 些;而且,更令人感動的是,他竟在自己的駕照上寫著:「若我個人有什麼意外,不一定要先救我,請醫護人員先抽我的骨髓出來,因為它可以救人。」

楊承運得知受髓者還是不敵病魔往生後,他哭了許多次,甚至透過社工人員轉達他的慰問卡片予受髓者的弟弟:「很抱歉,我沒有達成任務!」

相見歡那天,當受髓者的父母向他獻花時,楊承運再也無法忍住淚水說:「我覺得對你們很抱歉,給了你們希望,又讓你們失望了。」

「我的兒子曾經說,如果他好了,要親自來謝謝你,可惜沒有這個機會……」受髓者的父母表示,他們全家都衷心感謝楊承運,曾經為他們點燃一線希望。

廖春發:
希望再被配對成功


很多人都視捐髓為大捨大勇的行為,而給予極大的讚歎;但是對於志願捐髓者來說,多數人都視捐髓如同捐血一般自然,第五十一例捐髓者廖春發說:「到現在我還是非常感恩,感恩父母能給予我這麼好的身體來作善事,我希望下一次還能被配對成功!」

一位受髓者的母親感慨地說,在醫院照顧孩子的那段日子,隔壁床有一位也是血癌的先生與兄弟配對成功了,沒想到那位兄弟竟要求將財產分一半給他才願意捐,這件事讓她更感激志願捐髓者無私的愛心。

陳金龍:
捐骨髓又捐小板


「孩子生病後,家已不像一個家……」受髓者父親微弱的聲音,透露出血癌患者家屬的辛酸。因為許多家庭的成員幾乎都得放下手邊的工作來全力照護患者,經濟狀況也往往因此陷入困境。

「媽媽,我想多活一點時間好嗎?」往生前三天,年僅十歲的黃上乘這樣輕聲地要求母親,令全家人不禁相擁而泣。

為了照顧突然罹患惡性淋巴瘤的黃上乘,黃爸爸放下南非的事業,並召回在南非就讀的大兒子與女兒,一起守護在小兒子身邊。

當醫師建議做骨髓移植,而家人的骨髓又都無法與黃上乘配對,黃爸爸立刻搭車直奔花蓮慈濟醫院,衝上了三樓佛堂跪地請求佛菩薩保佑順利找到捐髓者,沒想到申請當天就找到了──他就是第六十一例捐髓者陳金龍。

捐髓之後,黃上乘一度缺乏血小板,陳金龍得知後又義不容辭地去醫院捐出血小板。

相見歡時,黃爸爸輕聲表示:「雖然我的小兒子──也是今天的主角之一,缺席了,他到另一個世界留學去了!但是他好幸福,有這麼多人願意幫助他,我們是無限感恩!」

黃上乘往生後,黃爸爸一家人全部都登記加入了骨髓捐贈資料庫志願捐髓者的行列。

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這千鈞一髮的時刻
杭州送髓記
《醫海慈航》(本文出自慈濟月刊 385 期)

◎撰文/李政道(慈濟骨髓捐贈中心主任)

抽出的骨髓只能保存二十四小時,
所以,送髓的交通安排是一項不可疏忽的環節,
但是無論事前安排得怎麼周密,
還是抵不過無常的發生……


西方哲人赫巴特有句名言:「如果在一天內不能完成一件困難的工作,那就別期望他有多大的成功。」這句話對一些人來說或許有些困難,但在慈濟功德會這個團體,幾乎每一位誠心投入的志工們,都被賦予了這樣的能力。

飛機停飛,送髓遇阻

十一月二十七日是一個非常重要而特殊的日子──在經過約三個月的尋求配對、配對完成到順利抽髓,這一切都是許許多多人的默默付出,才能促成今日的送髓。

送髓的交通安排是一項不可疏忽的環節,幾次與旅行社接洽協調,行程本來是搭早上十點二十分從花蓮起飛的班機至松山機場,轉車到桃園中正國際機場,再搭華航至香港轉機,預計晚間八點零五分可抵達杭州,立即前往醫院輸髓。每一段行程的安排都相當周密,但無論事情怎麼周密,都還是抵不過無常的發生。

早上九點半,從慈濟醫院抽髓醫師手中接到一箱近一千一百毫升的骨髓液後,來不及做交接儀式,即收到一通緊急通知──花蓮機場因豪雨關閉,飛機全部停飛。這個通知使得正提著骨髓準備出門的我當場愣住了!隨即尋找曾院長處理花蓮至台北最好的交通取代方式。

院長緊急交代祕書向骨髓捐贈中心求助,該中心馬上和我聯繫。我靈機一動交代三件事:一、趕搭十點零八分莒光號;二、聯絡莊文堅師兄與翁千惠師姊,安排最快速的交通工具趕往中正機場;三、改訂中正機場至香港下一班機位。隨後,我即飛奔前往火車站。

在火車上,急促不安的心告訴我,原訂兩點四十分飛香港班機確定是無法搭上的,甚至下一班三點三十分是否搭得上也不能確定……,此次的送髓工作是否能順利達成,實在無法掌握。

警車接送,快速通關

窗外的太平洋平靜、遼闊,望著手中這箱骨髓,我的心卻是百感交集。回頭想到此時慈濟醫院的捐髓者是不是已從麻醉藥中醒過來了?是否漸漸感覺到傷口的灼熱疼痛?這一箱血中有他濃濃的愛、深深的情……想至此,我心中的負擔更加重了。

不知什麼時候太平洋的水變成了台灣海峽,想到海峽的對岸有一位不曾謀面的白血病患為配合此次的骨髓移植,已在稍早經過高劑量的殲滅療法,將血液中無論好或壞的細胞全部殲滅掉,因而失去全部的免疫力,萬一骨髓不能準時到達,病患就沒有再生的機會了!

此刻,他的生命就掌握在我手中……曾經多少個日子為他的骨髓尋找配對、重新配型,一次一次的工作,不知不覺已融入一分情,這分情賦予我一分使命,一分承擔。

列車因羅東站錯車又延誤了三十二分鐘,這時我只好默默念起阿彌陀佛……想到慈濟這些千手菩薩幾乎是萬能的,心就再度放下。

兩點三十五分火車到站,尚未看清楚方向,手臂已被莊文堅師兄緊緊握住往樓上出口奔去。一輛上頭裝有緊急警報器的車子在門口等候,莊師兄用他慣有的機靈動作將我推進車內,來不及坐定,車子便鳴起警笛直奔高速公路。

十分鐘後高速公路在五股交流道嚴重塞車,長長的車龍使司機不得不將車子指向路肩,飛也似地超過一部部車龍。可怕的塞車情況如果沒有警車相助,後果不堪設想。

三點十分抵達中正機場,距離班機起飛僅剩二十分鐘,警聯會的陳春梅師姊此時像菩薩一樣出現,以最快速度為我辦理好登機手續,隨即快速通關,師姊幾乎以跑的速度走過一個接一個閘口,約十五分鐘後總算帶我登上飛機的轉運車,最後留下一句話:「祝福您! 」

雖然搭上飛機了,但香港的轉機是否能趕得上?還要菩薩保佑。

及時輸髓,搶回一命

下午五點三十分懷著忐忑不安的心抵達香港,走出機艙即見航空公司的工作人員手中拿著「李政道博士」的牌子,在左前方等候,指引我轉機的方向。

當下我不由得不讚歎這些警聯志工的能力是無懈可擊的!想到上人曾經說過一句話:「以誠以正,所做不為自己,就有龍天護法來保佑!」警聯志工們就是活生生的「龍天護法」!隨著最後一批乘客,總算登上往杭州的班機。

經過兩個半小時的航程,抵達杭州機場已是晚間八點零五分了,大批的記者、醫務人員與杭州血液中心主管──也是我在美國的學生,皆來機場迎接;從他們渴求生命的眼神中告訴我,一路上的辛勞皆值得。這一袋袋的血是血濃於水的落實,是上人「尊重生命」的最好詮釋。

抵達杭州浙江醫科大學附屬第一醫院,病患的家屬看似等候多時,緊緊握住我的雙手,頻頻點頭一再感恩再感恩──感恩慈濟、感恩捐髓者、感恩所有默默付出的幕後英雄。

手中這袋血後面曾經有多少師兄師姊在各個角落無怨無悔地宣導付出;有多少人忍著皮肉之疼,發揮無所求的大愛捐出骨髓……藉由此次送髓的使命,使我感受良多,眼前一景一幕顯示著:上人的慈悲大愛、尊重生命的落實,已在海峽兩岸許多的百姓心中,搭起一道愛的橋梁!

最後特別感恩上人成立骨髓捐贈中心,以及警聯會黃警官以他的警車為這一次搶救生命的行動付出最大的努力!

後記

傳真機吱吱傳來浙江醫科大學附屬第一醫院鄭院長和浙江省血液中心嚴主任的邀請信,請我十二月十一日至十四日到杭州接受中央電視台的採訪。讀完信,心裏正納悶 著,未久,便聽到電話急促地響著,嚴主任從電話那端興奮地說:「李先生,病人輸了您送來的骨髓,目前情況很好,沒有一點感染和排斥,白血球已開始上升 了!」

不待我回答,他接著又說:「慈濟不僅救了病人、激盪了民心,更引起中央電視台的注意,電視台主管想要為您作一個專訪節目,希望知道台灣慈濟骨髓捐贈中心是用什麼方法,在短短五年裏取得這麼好的成績,請您務必百忙中抽空來一趟。」

我心想兩星期前才送髓去,現在又要去,那來的時間!但想到中央電視台是大陸最具權威性的全國聯播節目,能藉此機會把慈濟精神、上人理念和同胞的愛心傳播給大陸同胞,這是多麼好的機緣!接下來又蒙上人首肯,既然因緣已具足,就一切隨緣吧。

十一日晚上八點零五分,飛機準時停在杭州筧橋機場,剛踏下機門,閃光燈從四面八方閃個不停,鎂光燈也直對著我照來,嚇了我一大跳。有一位高瘦時髦的小姐搶前追問:「您是台灣慈濟來的李博士嗎?」我還來不及回頭,一大束鮮花往我胸前送來,「歡迎李博士來杭州!」兩位醫院和血
液中心的小姐笑容可掬地向我鞠躬。

鄭院長和嚴主任拉著我忙著為我介紹公安、邊防、驗證的領導們,大家前呼後擁地把我引到貴賓室,一群記者快步尾隨湧到門口,你一句我一句為搶頭條新聞而努力。

沒多久有人把護照交給我,對我說:「行李已上車了,請李博士到醫院看看病人。」「我還沒驗護照呀!」院長回答:「驗什麼護照!您是我們的貴賓,已為您開了綠燈,沒事啦!」

約莫十五分鐘,車隊來到醫院門口,一大堆人一字排開等在那裏,我一下車,病人的太太和妹夫緊緊拉住我,滿臉熱淚,嗚咽地不斷感恩慈濟的救命恩情。

到了層流倉(無菌室)門口,黃河副主任為我作病情簡報,我從層層玻璃門,看到病人坐在床上微笑向我揮手,一手拿起話筒,向我感恩慈濟給他第二次生命,一手不停地擦拭著眼淚。我幾次感動得熱淚盈眶,告訴他:「這是我們應該做的事,祝福你早日康復。」

在我和病人談話時,中央電視台、浙江電視台、錢塘江電視台、杭州電視台的採訪人員扛著沉重的攝影機對準我們錄攝這一幕動人的畫面。

結束探訪病人,浙江省各大報社記者搶著要訪問,經嚴主任安排,讓記者們第二天各有一段時間採訪,他們才欣然離去。

晚飯後回到賓館,雖然身心疲憊,但心情卻特別愉快,想到病人已脫離第一危險期,病情穩定進步,沒有排斥,沒有感染……我在微笑中進入夢鄉。

第二天一早九點,到醫院聽取黃河副主任作這次該院首例的移植病情會報。會報結束,各報社記者開始採訪錄音,我一一回答記者們對骨髓移植的疑問,也簡單介紹了慈濟精神及慈濟的四大志業八大腳印。

下午,中央電視台獨家在血液中心為我錄製專輯,我把慈濟功德會在大陸賑災的照片也一併請他們攝錄轉播,電視台的女主播結束五個小時的冗長訪問後,笑著謝謝我說:「李博士,如您所說的,慈濟已在兩岸搭起了一座愛的橋梁。」

離開杭州往機場的途中,鄭院長和嚴主任興沖沖地說:「李博士,您知道嗎?自從上次在魯省長及各級領導的幾次宴請會中,聽了和您一道來的慈濟委員翁千惠師姊的 一席話,現在醫院和血液中心的朝會,我們每天都教全體職工兩句慈濟的靜思語,並鼓勵他們多學習慈濟精神。」「還有呢!現在人人口裏都會說要知福、惜福、再 造福。」

我心中暗喜,沒想到翁師姊這種鍥而不捨傳播慈濟精神和上人理念的作法,這麼快就得到了回響。啊!作為一個慈濟人實在是太幸福了,我要努力、再努力!

李政道博士小檔案

1935年 生於台灣
1960年 台灣大學生物系畢業
1968年 加拿大馬吉兒大學免疫遺傳系碩士
1972年 美國新澤西州魯格爾斯大學免疫遺傳系博士
1972至1978年 紐約SKI癌症中心HLA實驗室主任
1980至1994年 美國紅十字會總會HLA實驗室主任
1994至1997年 紐約免疫遺傳中心實驗室主任
1997年至今 慈濟骨髓捐贈中心主任、免疫基因實驗室主任

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好事總多磨
《上布施》(本文出自慈濟月刊 387 期)
◎撰文/Alice Lee(美國慈濟骨髓中心副主任)

當A小姐被告知骨髓配對上時,
就像中了樂透獎般雀躍不已,
雖然捐髓過程一波三折,
終究無法阻擋她那分初發的善心。


我話還沒說完,L先生就像中了樂透獎般,興奮地搶著說:「那太好了!
等她回來我一定轉告她,請您明天再打過來。」


「我是慈濟骨髓捐贈中心的Alice,請問A小姐在家嗎?」

「對不起!我太太在醫院照顧兒子,有什麼事我可以幫得上忙嗎?」一個斯文和藹的聲音由電話另一端傳來。我的腦子頓時一片空白,猶豫了一下,能再說下去嗎?人家兒子正生病著呢!放棄嗎?連試都沒試就打退堂鼓,不行!

想 想醫院裏那位患了慢性骨髓性白血病的年輕患者,正焦迫地等待這唯一的救命機會。我掙扎了片刻,說:「謝謝您L先生,事情是這樣的,上次幫您太太抽血複查, 結果出來了,她的白血球抗原和一位患有白血病的美籍華裔年輕人配對上了,我來向她恭喜,也想和她聊聊有關骨髓捐贈的事,您看我什……」

還沒等我說完話,L先生就像中了樂透獎般,興奮地搶著說:「那太好了!她晚上回來,我一定轉告她,請您明天再打過來,我們都起得很早。」

對於這樣的反應,我大惑不解,一夜沒好睡,好不容易才熬到天亮。

一早,懷著一顆探索和焦慮不安的心,故作鎮靜地依約打電話到L公館,很快地傳來女主人悅耳的聲音:「妳是  Alice 對嗎?告訴我什麼時候要抽髓?我好安排人來看護我兒子。」

我差點沒昏倒,如此的乾脆!我趕緊清清嗓子,壓低嗓門,禮貌地說:「您真有福報,十幾萬人唯獨您有這個福分能和這位年輕人結再造生命的好因緣,不過我還是想請您進一步了解有關捐髓的事。」

「不用啦!在醫院這麼久,我對骨髓移植的事太清楚了。」

啊?這麼內行!她是醫師?護士?可是又怎會在醫院照顧自己的小孩?我連忙接腔:「是嗎?那太好了!為了保護供受雙方的健康,在捐髓前還得要先幫您做個健康檢查,到時候醫師會為您做全面的解釋,如果您有任何疑慮請儘管問他,千萬別客氣。」

「那就儘快幫我安排吧!」

放下電話,我馬上聯絡醫院打電話給美國國家骨髓資料庫(NMDP)的Polly小姐,並請慈濟美國分會李希敏師姊幫忙通知A小姐家附近的陳麗俐師姊負責就近關懷。

很快地,Polly和移植中心協調後,決定於十月十四日對病患做移植前的「殲滅治療」,二十一日進行抽髓、輸髓手術。

不知是老天爺愛捉弄人?還是好事多磨?第二天,醫院通知A小姐的白血球數量低於正常值,要等上升到正常範圍才能抽髓。

在師姊們和L先生的陪同下,A小姐十月十三日在希望之城醫院 ( City of Hope)完成捐髓前體檢,並抽好一袋血,準備等抽完骨髓後再回輸。

當天下午,Polly忽然來電通知:病人得了肝炎,需要時間治療,骨髓移植延至十二月,至於在哪一天就不知道啦!我連忙通知A小姐,從電話裏可以聽出她失望的聲音,但她也表示理解,並祝福病人早日治好肝炎。

Polly 又安排了十二月中下旬五個時段讓A小姐選一天作為抽髓日。A小姐和先生挑了十二月二十二日,並按規定於十二月七日回希望之城醫院抽自備血、作血液常規檢 查、傳染病標誌檢查及懷孕試驗。這次體檢醫師在她脖子上發現幾個小小的淋巴腫,可能是感冒引起的,希望過兩天再看看。

不知是老天爺愛捉弄人還是好事多磨?第二天,醫院通知說,A小姐的白血球數量低於正常值,要等上升到正常範圍才能抽髓。A小姐懊惱地說:「奇怪!我感覺很好,怎麼會這樣?」

A小姐自己在家猛補了兩天,十二月十一日乘接兒子出院之便,又到醫院檢查白血球指數,結果還是太低。先生出國不在家,沒人好商量,A小姐靈機一動,跑去街頭找中醫師開中藥吃,希望讓白血球數升快點。

就這樣,她興沖沖買了一瓶成藥回來,誰知道才吃完不到半小時,全身發癢發燙,不久,連嘴脣都腫起來!經過家庭醫師及時治療,藥物過敏才控制下來。

十二月二十一日,A小姐的家庭醫師檢查確定她的白血球已升到正常值,但是抗過敏的藥還需持續服用,抽髓時間只好再度延後。一月五日,A小姐再一次複檢,還是差一點,就是那麼一點點,她只好再努力食補!

說來也怪,L先生回來後的第二天,帶她再去檢查,不但白血球正常,連淋巴腫也消了。消息傳開,皆大歡喜,醫院快馬加鞭決定提前抽髓。

一 月十日,A小姐雀躍似地從機場把久別的先生接回來,一路上,她不停地描述著自己的戰績和傑作。「總算把你等回來了,這下我可鬆口氣了!」久別勝新婚,L先 生牽起愛妻的手,輕輕地拍了兩下安慰說:「沒事啦!都是我不好,一定是我不在家,妳一個人太累了,休息兩天我再陪妳去檢查,這回一定過關。」

說來也怪,L先生回來後的第二天帶她去檢查,不但白血球正常,連淋巴腫也消了。消息傳開,皆大歡喜,醫院快馬加鞭決定一月二十六日早上七點半準時進開刀房抽髓,以免再出狀況。

橙縣的慈濟人由王惠瑛師姊安排兩人一班,輪流天天送營養品到A小姐家關懷,大家無微不至地照顧她,一心只想讓她趕快多長點骨髓。

抽髓前一晚,韶波帶我去買了一盆美麗的鮮花,並附上「天上最美是星星,人間最美是溫情,感恩您無私的奉獻和慈悲大愛的精神」小卡片,以表慈濟人對她的感恩之心。

清晨五點半,在昏暗的大雨裏,張惠芬師姊依約載A小姐來到醫院。我們高興地獻花、照相留念。不一會兒,護士小姐來帶她上開刀房作術前準備。

七點,我被允許到開刀房陪A小姐,她已經感覺眼皮沈重和有些暈眩,但還是輕聲問我:「我的臉色會不會很慘白?早上我只淡淡地化了一下妝而已。」「看起來很好,別擔心!」

七點半,準時推入抽髓。十點左右,一切順利。午飯時,L先生調侃太太:「她食量很大,什麼都吃,碰巧我又是個老饕,在家也喜歡下廚做兩道可口小菜,飽飽她的口福。」

A小姐要求要吃希敏師姊買來的午餐,自我解嘲地說:「醫師說不暈就可以出院,我要多吃一點趕快出院,你們也好早點回家休息!」一面就大口地吃起來了。

出院前,醫師仔細檢查並開玩笑說:「妳知道嗎?妳的骨髓相當充沛,一邊只扎一針就抽夠兩袋啦!」晚上八點左右,在輸完兩袋自備血和點滴後,拿了鐵劑和止痛藥,L先生輕鬆愉快地護送著奉獻大愛的太太回去,我們大夥也都快樂地在濛濛細雨中各自回家。

歸途中,我不禁對這位擇善固執、不屈不撓、意志堅定的善心小姐敬佩不已。

(編按:這是慈濟自民國八十二年推動骨髓捐贈迄今,第一百零三例非親屬骨髓移植,也是第一例在美國的捐贈者;住在洛杉磯的三十七歲華裔婦女,捐髓給北卡羅萊納州二十一歲的華裔青年。)


愛的奇蹟

◎撰文/Alice Lee

經我多次和達觀爽朗的A小姐交談得知,她兒子今年五歲,生下來就是先天性心臟病,三年開了七次刀,是加州大學醫學中心加護病房的常客,最高紀錄曾連續住院達八個月之久。

去年六月,A小姐的兒子開刀補上一片豬瓣膜,卻傷了橫隔膜神經,以致無法呼吸,在群醫束手無策的情況下,只好試作了氣管切開。醫師說不知要等多久才能恢復呼吸功能,也許六個月,也許八個月,也許一年……

沒想到奇蹟似地,就在A小姐作完體檢的第六天,醫院通知說她兒子可以出院,等明年春天再回來做氣管封口,就可以了。

「這短短的三年裏,陪著兒子經歷過不知多少次的生死關口,身為人母,將心比心,不得不感謝上天賜給我這個捐髓救人的機會。」

A小姐告訴我,她之所以對骨髓移植那麼了解,乃因兒子是加護病房的常客,認識了一位天天到加護病房陪小病童玩的年輕女志工,原本她罹患有白血病,弟弟捐髓才救回了她的命,所以康復後她發願到病房來盡點心意回饋社會。

每天看到這位瘦小女孩臉上綻放出的燦爛生命火花,帶給病人無限的希望和信心,A小姐也暗自祈求自己能被配上,好代替兒子回報社會。

「相信此時,受髓男孩的家人知道兒子得救,肯定正雙手合十默默感恩著上人前瞻性的慈悲大愛,和尊重生命的正確理念。」A小姐希望這位年輕人也能知福、惜福、再造福,日後多為天下眾生作些有益的事。

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重生的喜悅
《上布施》
(本文出自慈濟月刊 388 期)

◎撰文/李委煌

這樁經兩岸合作骨髓移植成功的例子,
吸引了大批媒體記者爭相報導,
也讓大陸地區罹患嚴重血液疾病患者,
有了治癒與重生的希望。


機場豪雨關閉、火車延誤、警車護送疾駛路肩……從花蓮直奔台北,再趕往桃園經香港飛抵杭州──海峽兩岸相隔不過一、兩個小時的航程,卻歷經了將近十個小時送髓的交通折騰……

而這短短的十個小時,對范和志和他的親屬來說,卻像是一世紀那樣長。

去 年十一月二十七日早晨,台灣一名志願捐髓者捐出體內部分骨髓,立即由慈濟骨髓捐贈中心暨免疫基因實驗室主任李政道博士送往杭州。當天深夜,骨髓順利植入病 患范和志體內,也完成了浙江省首例非親屬骨髓移植;三個月後的同一天──也就是今年二月二十七日,范和志健康地步出醫院回家。

這一天,是 范和志個人生命史上關鍵的一步,也是浙江省、甚至全中國大陸在非親屬骨髓移植技術上重大的突破。因此當院方舉辦范和志出院新聞發布會,邀請李政道博士前 往,以表達大陸人民對慈濟大愛捐髓的感激之情時,聞訊而來報導這項兩岸合力搶救生命的大陸媒體,包括北京中央電視台共近三十家。

「我原來的生命是娘給的,現在的生命則是台灣那位『無名英雄』、慈濟人與浙醫一院醫護人員所給予的!」范和志說。

「我現在體內流的是那位不知名台灣同胞的血,他比我的兄弟姊妹還親!」范和志說他有七個兄弟姊妹,卻無一人的骨髓與他相配;幸運地,慈濟骨髓庫裏十七萬多筆資料中,竟恰恰有一人與他完全相符。為此,范和志特別深切感受到體內奔騰的熱血,流融著兩岸同根的訊息!

「原來的生命是娘給的,現在的生命則是台灣那位『無名英雄』、慈濟人與浙醫一院(浙江醫科大學附屬第一醫院)醫護人員所給予的!」對於范和志表示的感激,李政道博士只是笑笑說:「這是個人愛的交流,也是兩岸間愛的交流!」

在浙醫一院醫師及我們的陪同下,范和志於住院三個月後,再度踏上歸鄉之途。他坦言不諱地說,當初真的很恐懼再也回不了家了!

我遞上一本《慈濟》月刊給他,並翻到李政道博士撰寫的「杭州送髓記」那篇給他看,他說早已聽說送那袋「救命骨髓」的驚險過程。「送髓不比送一般物品,若有任何意外,我也完蛋了!」

范和志生動地描述他當時正昏沈地睡在無菌室中等待,接著聽聞李博士趕到後迸然起身的興奮之情……我們也像是身歷其境般地回到了當初的緊急時刻。

約莫三個多鐘頭的車程,我們遠遠望見了他天台縣老家門外的迎接人群──親友、鄰人、記者……已等了整個下午。范和志的太太輕聲地對我說:「我們盼這一刻盼了好久!」

范和志的母親欣喜地抓著兒子的手臂,就像是失而復得的寶貝般,一路攙扶、愛不釋手。許久不見的兩個小孩也緊挨在范和志身旁,小小的手抓著爸爸厚實的臂膀,順勢又滑入手心裏握著,久久不放。

我心想,救了范和志一人,也就救了他一家人……

「目前已陸續有多省的民眾來電尋求慈濟骨髓庫的配對,
也有人表示願意成為志願捐髓者!」
浙江省血液中心主任嚴力行說。

由於是浙江省首例非親屬骨髓移植,范和志在治療過程中,吸引了大批媒體記者爭相報導。除了范和志的康復狀況外,李政道博士送髓的波折與台灣人志願捐髓的話題,都為當地民眾所津津樂道。

主持范和志骨髓移植手術的浙醫一院黃河醫師,也接獲了美國友人的來信祝賀,原來中央電視台四台已將此訊息傳播至海外。

「目前陸續有來自新疆、蘭州、濟南、江蘇、上海、江西、廣西等地的民眾來電尋求慈濟骨髓庫的配對,或是表示願意響應成為志願捐髓者!」浙江省血液中心主任嚴力行說。

這樁骨髓移植成功的例子,鼓舞了大陸地區許多罹患有嚴重血液疾病者對治癒與重生的信心;我們在浙醫一院裏,也探望了幾位正等待配型或已配型成功的病患。

「看到浙江電視台播出范和志骨髓移植成功的報導後,我非常有信心一定能夠配上!」一位遠從新疆來浙醫一院尋求配對的男孩興奮地說。

看著這些正值青春年華的病人們,我憶起了自己曾有的年少,真希望自己的骨髓也能夠有機會捐給他們。

難得大老遠從台灣來,為了表達一分誠心的祝福之意,我送了他們一人一支鋼珠筆,並對他們說:「在醫院中等待重生的空檔裏,不妨用這筆多寫寫字,也好抒發心情。」他們卻回答道:「先不用這筆了,要等病好了,再一併寫信感恩你們慈濟!」

生命是既脆弱又堅韌的,哪怕病人只剩一絲求生意願,也會像是枝頭上一株新生的嫩芽,拚命要掙出迎向初陽。生命,是如此的可貴!

知道我們來自台灣,馬嬋哽咽地一字字傾吐感恩之意;
她拿出一包裝滿星星與紙鶴的塑膠袋,託我們轉送給那位不知名的志願捐髓者。


從尋求骨髓配對以來,浙江省已進行了兩例非親屬骨髓移植,骨髓皆是來自台灣的志願捐贈者。第二例是來自福建省的馬嬋小妹妹,今年一月十五日經浙江醫科大學附屬第二醫院骨髓移植。

截至今年三月,浙江省共有十二位病患向慈濟骨髓捐贈中心提出配型申請,其中來自浙醫一院的就有十一例;目前已知有七例配型成功,將在未來陸續安排移植手術。

知道我們是從「救命恩人」居住的台灣來探望她,馬嬋哽咽地一字字傾吐感恩之意。她拿了包塑膠袋出來,裏頭裝滿了她折的星星與紙鶴,希望我們能為她轉送給那位志願捐髓者。

馬嬋的母親說:「馬嬋的血型已從B轉成A,那位我們至今都不知姓名的捐髓者,也是她的另一位媽媽!」

我知道那位台灣捐髓者體重只有四十三公斤,甚至尚未達到捐血的標準,但她卻有勇氣捐贈骨髓。

浙江電視台編導張新潮說,由於馬嬋的母親不願接受電視台採訪,為了記錄馬嬋的故事,他特地到福建搜尋相關的點滴。他說,從馬嬋房間的窗口,一眼即可望見她就讀學校的教室;她的房門邊,掛有許多她病後就一直在折的紙鶴。串串紙鶴,想必都是馬嬋祈求康復的心願。

由於骨髓移植花費甚鉅,馬嬋的同學在學校裏發起了募捐;母親服務工廠的同事也捐出了一月所得;甚至有位工人自己罹患肝硬化,申請到一筆補助金,在得知馬嬋的情形後,竟捐出了這筆自己亟需的醫療費。

我感受到,生命的豐富,並不在它的永恆與否,反而是在曾有的一剎那間,眾多愛心所齊力妝點出的那分姿采;在拯救馬嬋的過程裏,我想就是個具體例子……

若能藉著這幾次捐贈骨髓的因緣,
推動起大陸民眾捐髓的意願與成立骨髓資料庫,
將可造福全球更多的華人血液病患!


由於親屬間骨髓配對的成功率有四分之一,而非親屬間則只有萬分之一,這對於實施一胎化政策的大陸地區、與當前普遍晚婚少生的現代社會而言,若欲從兄弟姊妹間去尋求骨髓相符的機會,是愈來愈難了。也就是說,非親屬間的異基因骨髓移植,將是未來不可避免的趨勢。

而儘管大陸擁有約十三億人口,卻受限於龐大檢驗經費與捐髓傷身的錯誤觀念,因此北京中華骨髓庫自一九九二年十二月成立以來,只登載過五、六千筆志願捐髓者的資料;且經了解,多半早已失去聯繫。

鑑於大陸血液疾病患者的實際需要,浙江省省長魯松庭已委請浙江省血液中心建立一個骨髓庫,希望學習慈濟的作法,並期待未來也能有機會回饋台灣的血液疾病患者;而為了響應志願捐髓並帶動省民的支持,浙江省衛生廳廳長李蘭娟也挽袖成為快樂的志願捐髓人。

浙江省有四千四百多萬人口,整整是台灣的兩倍之多,若能藉著這幾次骨髓捐贈的因緣,推動起民眾對捐髓的意願與成立骨髓資料庫,李政道博士相信,未來慈濟與浙江的骨髓資料庫將可連線起來,造福全球更多的華人血液病患!



這次杭州「髓緣」採訪之行,令我深切感受到助人的任務,就像李博士所說的:「不是個人主義式的。」就任何一環節,包含捐髓驗血的有效宣導、背後專業人員的檢驗、尋求配對的管道、送髓的過程、移植手術的進行,與隨後醫護小組二十四小時輪番的細心照顧……都是許多人員與單位的
共同努力與支持。

「只要一講到骨髓,就沒『兩岸』之分了……」李政道博士說。就像非親屬骨髓移植的例子般,「兩岸」的陌生人,體內竟流著同樣的血液……

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