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目前分類:05 慈濟月刊文章 (89)
- Oct 18 Thu 2007 20:38
造血幹細胞移植現況
- Oct 18 Thu 2007 20:37
螢幕之後
特別報導
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(本文出自慈濟月刊 426 期) |
◎邱淑絹 |
【骨髓相見歡】 在繁華景象的背後,有多少生命在微弱的呼吸間殘喘; 在熱鬧城市遮掩的簾幕之後,又有多少生命 憑藉著一股微弱的氣息,等待著機會、等待著有緣人。 採訪骨髓相見歡捐受髓者期間,我親見一齣齣 感人戲碼上演,改編自真人真事的故事令人動容, 而我只是一位偶爾插足的觀眾。 看盡人世百態,方知生命可貴。 【第一部】受髓者萱萱的故事 ☆人物介紹 梁先生:父親 梁太太:母親 林雪珠:關懷小組志工 萱萱:今年七歲。病因──再生不良性貧血,二○○一年二月接受骨髓移植。 ◆第一幕 走進位於台中豐原市區一家運動鞋店,一位綁著兩條辮子的小女孩,活像個小白兔似地自個兒在玩,白白胖胖、活蹦亂跳的模樣,教人打從心裏喜歡。 老闆梁先生和梁太太聞聲從屋後走來,熱情地招呼眾人。一坐下,梁太太就迫不及待地說起話來。 梁太太:我就只有這個孩子,她可說是我生命的全部。如果沒有慈濟人的愛心推動骨髓捐贈,現在就沒有我這個女兒。沒有她,全世界我都不要。 原本在一旁玩耍的萱萱跑過來搶著要講話,連珠炮似的話語,讓人聽來有點措手不及;健康、活潑的模樣,真是出乎意料之外。 萱萱和(我):妳好!(妳現在好不好?)好!(身體狀況怎麼樣?)很好,很好……(知不知道誰捐骨髓給妳的?)一個大姊姊。(妳想見她嗎?)想。 梁太太:萱萱想畫一張卡片送給大姊姊。 (我)和萱萱:(妳要做卡片給大姊姊啊?)對。(畫好了沒有?)還沒。(想畫什麼?)我想畫一朵花給姊姊。(為什麼?)因為我最喜歡花,女生最喜歡花了。 (妳想跟姊姊說什麼?)我要跟姊姊說:姊姊謝謝妳救我的命,我要上大班了。嗯……妳像玫瑰花一樣漂亮,我要送卡片給妳,還要送妳一朵漂亮的玫瑰花。我家隔 壁的隔壁的隔壁,就有一家花店,我會去買的……還有我愛妳,妳是我的姊姊。 ◆第二幕 梁太太:萱萱是在就讀幼稚園階段罹患「再生不良性貧血」。她發病前,常說她很累或是腳很痠要我揹,我以為小孩子耍賴要媽媽疼。直到在她腳上漸漸出現一塊塊的淤青,我才發覺情況不對勁。 我帶她去附近診所就醫,醫師研判可能是小孩好動所致。但直覺告訴我要謹慎,於是帶她去驗血。一個多星期後檢驗報告尚未收到,有天半夜,萱萱突然發高燒掛了急診。 打完針後回到家,第二天早上再度發燒、掛急診。醫師查了萱萱之前的驗血結果,才發現血小板只有兩千(兒童血小板數的正常值為十五萬至四十萬),於是建議我們趕快轉院。 聽到這個消息,只覺腦筋一片空白,整個人都呆了。經朋友介紹轉到台北的醫院,重新做骨髓穿刺,證實萱萱罹患再生不良性貧血。那時她病得很嚴重,兩三天就要輸一次血,醫師說唯一的治療方法就是骨髓移植。 為此,我們全家都做了人類白血球抗原(HLA)檢驗,卻都無法和萱萱配對上。醫師建議我們向慈濟骨髓捐贈資料中心申請配對。 我曾經看過報導,非親屬間骨髓配對率只有十萬分之一。一般人聽到家屬間無法配對,心就先涼了半截。 知道配對成功時,真是又期待又怕受傷害。現在說來輕鬆,但當時我很擔心,好像拿萱萱的生命當賭注般,因為移植若不成功的話,我將失去愛女。 梁先生:萱萱配對到三個,前面一個一個地拒絕,心裏實在很著急。我不斷打電話到慈濟骨髓捐贈資料中心,問是否由我們出面說服捐者?但得到的答案是,按照規定不能讓我們知道捐者身分。 我三、四天就打電話去拜託骨髓中心加把勁,我告訴他們孩子的命就寄託在你們的手上、你們的愛心裏啊! 我們等了將近九個月,期間萱萱一直感染發燒無法進食。最要感謝的是關懷小組。我知道他們為了萱萱,跟配對者不斷地溝通。 梁太太:那種心情好像坐雲霄飛車,好緊張!如果沒有關懷小組,萱萱沒辦法順利完成骨髓移植。 林雪珠:不能讓你們知道,其實也是為了保護捐者。捐者有權利決定要不要捐,我們必須尊重他們的決定。況且要讓捐者完全了解和允諾,需要時間溝通。 關懷小組的立場一向不敢給捐者壓力,也不敢要求馬上答應,而是等他們完全了解後再徵詢他們的決定。儘管事不宜遲,但決定權在於捐者,況且他們還有家人要面對。 ◆第三幕 一封來自捐者的信。 給妳: 希望妳能和我一樣勇敢地為將來努力,一起嘗盡世間的溫暖。為自己而活,為家人而奮鬥,妳一定可以活得很幸福、快樂的。我們一起努力,記得要加油哦! 失意時,記得我會默默為妳鼓勵,支持妳!千萬記得世上有我的祝福,所以要更加珍惜自己哦!我們一同努力,相互加油打氣,要記得我們可是一體的哦!願幸福! 阿姨草 梁太太:捐者抽髓後的第二天,傳了一封信來。醫院一直考慮是否要轉給我看,因為怕我承受不了。一個星期後,護士小姐忍不住把信交給了我。我在無菌室外面, 反覆地看了又看,哭得唏哩嘩啦的。這封信對我來講很珍貴,等萱萱長大後要給她看。 梁先生:她鼓勵萱萱要加油!她充滿愛心,樂意捐髓助人。據說,他們學校為了要讓她捐髓,還把考試日期延後一天,這個社會還是處處充滿著溫馨。 林雪珠:算是萱萱跟她有緣啦!慈濟骨髓捐贈資料中心擁有二十三萬多筆資料,等於是二十三萬分之一的機率。 梁太太:是啊!連爸爸和媽媽都無法和她配對上。 ◆第四幕 梁太太:萱萱接受骨髓移植後,我全天在醫院照顧她,先生每兩三天就從中部開車到台北來看她。生病的孩子都很拗,她在無菌室裏整天不說話,常常摳指甲摳到流血,好像在做無言的抗議,抗議我們為什麼要把她關在病房裏。 待在無菌室期間,她嘴巴嚴重潰爛,血球一直沒有升高,有陣子我幾乎想要放棄。為了照顧萱萱,我在離醫院不遠處租了間房間。常常在夜深人靜時,獨自順著醫院的迴廊孤獨地走回住處,內心感到好無助。 將近半年的時間,萱萱的血球才慢慢升上來。不過,也聽說有些病患血球升高又降下來的例子,當時依然很擔心,心情總是起起伏伏的。 從她生病後,我開始封閉自己,也怕面對親戚們的關心,要一個一個去解釋,彷彿再度挑起痛處。萱萱出院後,我們住在另一個家,環境相當清淨,我每天用消毒水 將屋子消毒一遍;菜洗了又泡,泡了又洗;也不敢隨意出門,唯恐將病菌帶回來傳染給她。 兩年多來,我們無心經營生意,因為已經筋疲力盡了。先生倒是常安慰我,看到孩子又笑又跳的,應該要感到高興。 經歷了萱萱這場病後,我要從本身做起,進而說服周遭的親友,一起參與骨髓捐贈活動;能多一個人參與,就多一分配對成功的機會。 ◆尾聲 臨去之際,說話總是連珠炮似的萱萱倚在爸爸、媽媽的身旁,右手猛力地向我們揮舞著,直到眾人上了車…… 【第二部】捐髓者偉姿的故事 ☆人物介紹 黃偉姿:二十三歲,骨髓捐贈者,抽髓日期:二○○一年元宵節 洪麗淑:關懷小組志工 ◆第一幕 台中火車站熙來攘往的人潮交織著辛勤和忙碌,站前新建的廣場平鋪出短暫的悠閒。 再度來到台中火車站前,偉姿心中有難以言喻的情愫在心底深處翻湧。就是這個火車站,交合著自己身上的十西西血液,讓她的人生有了不同的歷鍊。 ◆第二幕 一九九六年,就讀高一的偉姿跟著同學從彰化到台中遊玩。沒來過台中的她,初次和同學來到車站出口處,見一旁的攤位上有慈濟骨髓捐贈驗血活動,好奇的學子們在你一言我一句的附議下,參加了驗血活動。 ◆第三幕 時光荏苒,五年的光陰驟逝,二○○一年的某一天,偉姿接到一通電話,她簡直是呆住了!因為她早已忘了自己曾參加骨髓捐贈驗血活動,然而電話那頭的聲音卻是告訴她配對成功的消息。 洪麗淑:要告知偉姿配對成功的訊息時,我按著電話號碼打到她家,得知偉姿是技術學院夜校生,白天在台中一家保險公司上班。於是我照著查號台查來的電話號 碼,一家一家地打去各保險公司詢問,費了好大一番功夫,才終於找到偉姿。 我直接到她上班的地點與她見面。我告訴她,人生最重要的就是要發揮自己的功能,把握因緣去做好事。經過她的首肯,我請專業醫護人員直接到她上班地點進行第二次抽血檢驗。 ◆第四幕 經由再次驗血,證實偉姿的HLA-DR和病患相符後,關懷小組即進一步安排她到花蓮慈濟醫院健康檢查。 洪麗淑:偉姿去花蓮時,第一次因機位問題,沒能成行;第二次才順利成行。做完健檢後,竟又碰到象神颱風侵襲台灣東北部,導致花蓮飛台中的班機全部停飛。慈 濟骨髓捐贈中心人員勸偉姿等颱風過後再回去,然而她急著回學校參加考試,最後決定搭乘花蓮往台中的末班火車回家。 當天在機場接不到人,我緊張得一直打電話和她聯絡,但電話都沒人接。我也打電話給她的老師,向他說明情況,請求老師務必通融考試時間。當晚十一點多,偉姿終於回報平安,我懸著的一顆心才放下來。 黃偉姿:那時象神颱風造成汐止淹水,從山壁上沖下來的水,猛敲著車廂的玻璃,回想起來還覺得有點恐怖。不過還好,當天學校因風災而將考試順延了一天。 ◆第五幕 健檢結果,確定偉姿的健康狀況可以捐髓,為了在抽髓手術時能回輸血液給自己,偉姿必須在抽髓前一個星期備好自備血。 洪麗淑:捐贈中心計算出偉姿需要備五百西西的血,然而依照捐血中心的慣例,女性每次只能抽兩百五十西西,偉姿對台中又不熟,每次我都和她約好,然後到她上班的地點接她,再前往捐血中心備血。 做好了一切所需的準備,偉姿在二○○一年元宵節前夕住進花蓮慈濟醫院,準備第二天元宵節進行抽髓。 黃偉姿:我超怕打針的。抽髓前一天晚上,護士小姐幫我插手術時要輸血用的點滴針管,但一直找不到血管,插到我都想哭了;好不容易找到血管,針一插,血還不小心噴到護士小姐的褲子上。 麻醉醒來的那一剎那,我覺得好冷、好冷,上合歡山都沒那麼冷,護士小姐貼心地為我鋪了三層暖被,志工們還準備了湯圓給我吃。不過,我不知道當天醫院有辦活動,沒能參加真可惜。 雖然還躺在病床上,偉姿仍一心想為對方加油,忍著痠疼,她提筆寫了一封信,請關懷小組轉交給受髓者。 ◆第六幕 答應捐髓,偉姿是瞞著全家人的。 黃偉姿:我本身血紅素較低,平時去捐血家人都會反對,何況是捐髓,根本不敢跟家人提起。 洪麗淑:當時她男朋友也有點意見,不過偉姿對男友說:「有人需要你去幫助,難道你不去幫助他嗎?」 黃偉姿:後來媽媽知道我去捐髓簡直是氣炸了,完全不理我,換藥都得自己來,還好有關懷小組的志工準備補藥給我吃。 媽媽到處去問:「慈濟是做什麼的?」一天一位警察到我家做戶口普查,向媽媽讚揚捐髓可以救人,且把他自己為了想要成為捐髓者,在執勤期間跑到彰化八卦山參 加驗血活動的趣事說給媽媽聽;再加上陸續聽到一些人對慈濟的肯定,媽媽才終於釋懷。 有天晚上,媽媽問我要不要換藥?隔天又說要燉補品給我吃,當時我的心裏真的好高興! ◆尾聲 偉姿珍惜著自己可以有健康的身體來捐髓救人,她表示慈濟以後有骨髓驗血活動需要她現身說法,她都會義不容辭地前往。談到受髓者萱萱,偉姿輕淡的聲音裏帶著 深切的心情:「我覺得她好像是我生命的延續,我希望她能好好地活下來。」 |
- Oct 18 Thu 2007 20:37
生命交會在愛裏
特別報導
生命交會在愛裏 |
(本文出自慈濟月刊 426 期) |
◎邱淑絹 |
【骨髓相見歡】 幽邃的星空,閃動著星光點點, 銀河群星中,那顆才是你我心中彼此的星球? 我疾走疾飛幾千個光年,只為尋找你我心中潛藏的印記; 是你我前世的約定,所以今生要來相見, 而唯一互通的密碼,是體內的第六對染色體(註)。 許是宇宙精靈吧!聞嗅出流光裏無助的呼喊, 於是,化身慈濟人,成立「骨髓資料庫」, 為喚醒那即將在心中悄然消蝕的約定,在人群裏奔走…… 這樣因緣讓你我相遇, 只因你身歷病痛的煎熬,我甘願身遭扎針的痛楚, 汲出身上的骨髓液,點滴傳流至遠方受苦的你, 願延展你的生命,活絡你的呼吸; 只為今生一次猛然的相遇…… 九年時光流轉,骨髓資料庫儲存了二十三萬多筆印記; 透過骨髓的匯流,為四百九十三對生命,實現約定。 而單只過去這一年,九十七筆骨髓的足跡踏至大陸、韓國、日本、美國、 澳洲、泰國、香港、義大利、德國等國家。 散落於海角,卻交會於天涯; 公元二○○二年五月十二日的台灣東海岸,九十七對裏的十六對, 或許健康留駐的生命、或許悼念生命悄然離去的家屬, 在花蓮靜思堂裏交會出生命的光芒, 熨燙出一剎那裏所有的甜蜜與悲淒。 當捐髓者楊清茂見到高的邱天育,感動的淚水沖激著雙眼,他說不出話 來。 邱天育說楊清茂除了捐髓,又捐了一次白血球給他;長得斯文乖巧的天育帶點幽默口氣說:「這樣一直麻煩他,實在是很不好意思。」 天育於大學三年級發現罹患慢性骨髓性白血病,為了養病,他休學一年。 父母得知天育患病的消息,質疑湧上他們的心頭。吳媽媽說:「為了解天育的病,我到處去找書、回憶他從小到大吃過的食物、也一一的查對家族病史,但都沒有跡 象顯示他為何會得這個病。」 當骨髓移植成了天育唯一救命的希望,家人及親屬們相繼地抽血檢驗人類白血球抗原,然而比對結果無一相合,於是寄望於慈濟骨髓資料庫。 全家人著急地等了兩年,阿公阿嬤也哭了兩年,終於配對到了!天育全家對楊清茂和慈濟都充滿了感恩。頻頻拭淚的邱爸爸和邱媽媽說相見歡的前一天,他們興奮得 睡不著覺,因為他們盼這天已經盼了很久,邱媽媽說:「天育接受移植後,我全心全意地照顧他,因為我相信他們會有相見的一天,我要讓天育親自向捐髓者說謝 謝!」 當第兩百五十例受髓者余保榮站上台,用欣慰的聲音宣揚著:「終於等到相見歡的日子,能夠活著的感覺真好!」余保榮和余太太感激吳繼祖願意捐髓,是勇敢的表現。 五月十三日即將過二十八歲生日、留著一頭長髮的捐髓者吳繼祖開玩笑地表示:「我還曾想像余保榮可能跟我一樣也留著長頭髮……」 人生因緣誠難預料。繼祖捐髓後一個月,爸爸在例行性的健康檢查中發現白血球高達十三萬多,經住院詳細檢查,醫師判斷為慢性淋巴白血病。繼祖表明因爸爸的 病,讓他更能體會受髓者的心情,也希望余保榮獲得新生後,另一階段開始的人生,會有一番新的氣象。 吳爸爸陪著繼祖來到相見歡現場,硬朗的身體、開朗的笑容,顯示不出體內白血球的不安。吳爸爸說:「我天天下班後就做運動,星期假日就去爬山,生活正常,還從五十七公斤胖到六十三公斤,你看我像是血液疾病患者嗎?」 吳爸爸樂觀地表示,他和血癌和平共處,把它當作是一輩子的朋友!對於兒子捐髓,他表示:「小小的捐髓動作就能救人,我們全家都非常歡喜,算是託繼祖的福啦!」 馮惠鈴在受髓後兩個月即因感染而往生,先生帶著孩子及媽媽前來出席相見歡。「我是經過一番掙扎才能勇敢地站在這裏,要做這個決定真的很難,不過我要說出我的感恩,也要讓其他人知道還有許多人需要幫助。」先生說。 隨行的孩子向捐髓者劉興錡說出「感謝」時,劉興錡表示對於未能幫上忙,他感到失望與難過,不過,他也下定決心如果再次和其他人配對成功,他仍然願意捐髓。 閃亮的聚光燈下,捐髓者鄭明宏緊抱著曾雄敏的太太泣不成聲,時間彷佛停駐在這樣的傷痛裏。 鄭明宏表示自從知道自己配對成功時,深覺就像中了大獎一樣;為了捐髓,他吃素半年,只為希望自己清淨的骨髓能夠提升受髓者的存活率。然而希望落了空。 曾太太表示半年前先生生活還可以自理,無奈卻沒有熬過來,不過她仍感激鄭明宏捐髓給先生,一切都是因緣。 面對著關懷小組,鄭明宏哭倒在志工懷裏,久久不能自己,他一直說:「沒能幫上忙,希望落了空……」 螢幕上,七歲的萱萱稚氣的童顏,向著大眾祈願:「全世界都平安,日子要好好好過、班要好好上、課要好好上……」 當萱萱的媽媽梁太太看見捐者偉姿上台的那一剎那,她迫不及待地敞開雙臂,將偉姿緊擁入懷;而偉姿的一聲:「母親節快樂!妳是個偉大的媽媽。」將梁太太的眼淚逼出眼眶。 梁太太說,每當夜晚入夢,總感覺有人要把寶貝女兒搶走般;幸好當夢中驚醒那一刻,身邊萱萱的臉、甜美的笑容、均勻呼吸的聲音都在在告訴她:萱萱活得很好。 她對願意救萱萱命的偉姿說:「我不知如何用言語表達我的感激,因為萱萱是我的生命,而妳的骨髓就在萱萱的體內、在她的生命中。」 偉姿瞞著家人捐髓給萱萱,出院後被媽媽識破,媽媽在不諒解之下,不和女兒說話,母女關係差點撕裂,然而頻頻為梁太太拭淚的偉姿說:「我很欣慰能夠捐髓給萱萱。」 一直稱讚偉姿長得好漂亮的梁太太則說:「因為妳,讓我在今年的母親節,仍然能夠擁抱著萱萱,我會好好地照顧萱萱的。」 第兩百二十例受髓者莊英豔缺席了,先生林文爵帶著對太太的懷念前來。
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- Oct 18 Thu 2007 20:36
髓緣姊妹
特別報導
髓緣姊妹 |
(本文出自慈濟月刊 426 期) |
◎袁道慧(第一百零二例捐髓者) |
【骨髓相見歡】 「髓緣」對我與姍姍來說, 都是一種「得」而非「捨」; 我們圓滿了彼此生命中的缺口, 學習許多未曾學習的功課, 也擁有了旁人所沒有的福氣! 記得一九九八年八月二十三日,慈濟骨髓捐贈關懷小組鄒秋芳(目前已是我與姍姍的乾媽),告知我骨髓初步配對成功時,我驚恐得不知所措,久久不敢相信萬萬中選一的機會竟被我抽中! 感恩有上帝的恩典,讓我從慈濟志工及專業醫護人員處得到多方協助、解說,讓我這個從小到大不曾住過院、打過點滴、進過手術室的健康寶寶,能將一點點的緊張害怕,轉化為決不退縮的勇氣與信心。 我相信,當我獨自拎著包包走進醫院抽髓時,那位無助地躺在無菌室等我的人,不是一位我不相識的女孩,而是長久以來我對已逝父親、妹妹的思念化身。我相信,這是上帝賜給我一個醫治生命傷口的機會。 ■ 一九九九年元月六日完成捐髓,八個月後,發生九二一大地震。辦公室因受損搬遷,當我正捲著衣袖、揮汗如雨地當起搬運工時,醫院社工員來電詢問我和家人是否 平安?霎時我的心情雀躍奔揚,那因勞累所帶來的疲憊全不見了──因那委託醫院社工員問安的人,正是我心裏不斷牽掛卻從未謀面的「女孩」;我興奮地在心裏吶 喊:「她仍平安健在!」 在企盼已久的相見日子來臨前夕,我的心情相當複雜;既盼那日子快快到來,又害怕那日子來到時,我的擁抱會落空。雖然來自四方的消息都告訴我,「那位女孩」目前身體狀況穩定,但我心中的忐忑卻未曾稍減。 直至二○○○年五月十二日相見歡當天,司儀念出「姍姍」的名字,看見她瘦弱的身影緩緩走上台,我眼眶中的淚水再也抑制不住…… 姍姍事後回憶初見我的那一刻,她說,她覺得我力氣好大哦!因為我將她抱得好緊、好用力。殊不知當下我多麼想確定:我是不是在做夢…… 我與姍姍雖來自不同家庭,但我們年紀相同,相見歡那天也穿著款式、顏色相近的套裝,鼻梁上架著的眼鏡也是同款,甚至連手機都是同型同色。更巧的是,我倆的父親都是職業軍人,我們的祖籍都在安徽…… ■ 當我還沈浸在一片喜悅之中,鄰居從大愛電視台轉播知曉此事,歡喜地與毫不知情的母親道賀。母親納悶地回答:「我家道慧跟我說她去台北出差了……」此事當然引來母親一陣錯愕。 聽妹妹形容當天晚上的母親節大餐:一桌子的菜,一群人全然食不知味。罪魁禍首當然就是我,因為我送給了他們一份太特別的禮物。 其實當初接獲骨髓配對通知時,我即打算告知母親此事;但側面試探她的想法,得到的答案不外是:「啊!……你們年輕人不曉得啦,即使年輕時沒事,老了妳就知道了,別傻哦!」在這樣的情形下,我決定暫不告知母親捐髓的決定。 父親過世後,母親獨力撐持整個家庭、照顧我們六姊弟,後來二妹繼父親之後接連意外過世,母親也不曾因此倒下;然面對我帶給她的「震撼教育」,對不甚了解骨髓捐贈的她而言,怎能不擔憂呢? 即便我捐髓至今已三年有餘,但母親仍難以接受她的寶貝女兒竟曾「身歷險境」。 我知道母親是個明理的人,她除了竭盡心力克盡母職外,更要我們與別人分享生命的所有,這是她給我們這些兒女的教導。我相信在我努力照顧好自己,並把握每個 可以和母親溝通此事的因緣下,每經過一天,就距離她因了解而諒解的日子更近一天。 在我與姍姍的生命中,都有著一位平凡中愈見不凡的母親陪伴著。 姍姍之所以能平安走過這段抗病歷程,正因為她身旁有位愛她的母親,不斷地陪著她、守著她。當她在無菌室裏忍不住想往外逃時,是母親的鼓勵支持她撐下去;當她因做化療而幾乎掉光秀髮、滿嘴破洞時,也是母親的愛膚慰著她…… ■ 姍姍會對我說感恩,但我卻覺得是我該向她說感恩。姍姍面對生命難關,有著不退縮的決心和勇氣,五年多來的抗病歷程,她未曾喊過一聲苦;這樣的勇氣,不僅讓 一路陪伴她的媽媽放下心疼、換以信心,也讓我深深省思:「當同樣事情臨到我身上時,我是否能像姍姍有這般令人佩服的願力,來面對生命中的無常?」 和姍姍相處近兩年來,總在不知不覺中發現我倆心靈相通之處──當我掛念姍姍身體健康時,她也常掛念我是否忙於工作而忘了休息…… 我常覺得「髓緣」對我與姍姍來說,都是一種「得」而非「捨」;我們圓滿了彼此生命中的缺口,學習許多未曾學習的功課;換個角度想,也擁有了旁人所沒有的福氣! 因著信仰上帝與認識慈濟,我相信我與姍姍的未來,是有愛、有盼望且美好的,我們姊妹倆一起許下這樣的心願──一起說感恩。 |
- Oct 18 Thu 2007 20:35
圓一分緣
特別報導
圓一分緣 |
(本文出自慈濟月刊 426 期) |
◎邱淑絹 |
【關懷小組】
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- Oct 18 Thu 2007 20:34
展望「骨髓幹細胞中心」
特別報導
展望「骨髓幹細胞中心」 |
(本文出自慈濟月刊 426 期) |
◎賴志銘、邱淑絹 |
【骨髓中心的發展沿革】 將近九年的耕耘,慈濟骨髓中心 從「捐贈中心」擴展到「幹細胞中心」, 不僅讓血液疾病患者重現生機, 也可望為巴金森氏症、惡性腫瘤、腦中風和肝病患者, 帶來治療新契機。 一九九二年三月初,台灣留美學生溫文玲在一次例行的血液檢查中,發現罹患了白血病,唯一的生存機會是找到可供移植的骨髓;而她的四名弟妹無一人的骨髓性質與其相符。 求生意志強烈的溫文玲對當地媒體發出一封求援信函,美國慈濟人了解情況後,便在華人圈發起骨髓捐贈驗血活動;而溫文玲在台灣的家人亦在媒體上向同胞求助。 然而,當時台灣器官捐贈法令限制骨髓移植必須在三親等以內,為此,溫文玲專程返台請願;終於在一九九三年五月促成台灣法令修正通過,開放非親屬間的骨髓捐贈。 法令通過後,台大醫院在同年八月發起台灣首次捐髓驗血活動──生命重燃搶救行動,獲得上千位民眾支持。九月,衛生署邀集各大醫院、專家學者以及慈濟基金會等單位,召開專案會議籌建台灣地區骨髓捐贈中心。 鑑於打開捐髓風氣不易及骨髓庫耗資龐大,醫界人士及專家學者便於會中公推由具公信力及號召力的慈濟基金會來統籌,醫界則成立技術指導委員會支援。 慈濟義無反顧地承擔起捐髓救人的重責大任。一九九三年十月「慈濟基金會台灣地區骨髓捐贈資料中心」正式成立,一連串的捐髓宣導活動就此展開。 ■ 在慈濟志工全力宣導及熱烈參與下,短短三個月,便號召到兩萬五千多名志願捐髓者,成為亞太地區最大的骨髓資料庫。 匯集眾人愛心的慈濟骨髓捐贈中心,很快便發揮功能。一九九四年五月,受病魔折磨兩年之久的十七歲少年魏志祥,從慈濟骨髓捐贈中心找到配對者並進行骨髓移植,寫下台灣地區首宗非親屬骨髓移植的歷史新頁。 同年九月,台灣一位十九歲女學生捐出的「救命骨髓」,送到新加坡中央醫院,順利植入十六歲的馬來西亞華裔少女體內。這個首宗跨國捐髓案例,讓台灣得以回饋長久受國際華人骨髓庫援助的恩惠。 一九九五年七月,骨髓捐贈中心資料突破十萬筆,躍升為全球第三大骨髓資料庫,僅次於美國及歐洲。這分全台灣人民寫下的愛心紀錄,令國際讚歎。 除了量的擴充,慈濟骨髓捐贈中心在醫學技術上也努力提升。一九九七年十一月八日,在國際享有「血清之父」的前美國紅十字會總部免疫基因實驗室主任李政道博 士主持下,慈濟骨髓捐贈中心「免疫基因實驗室」啟用,使台灣HLA檢驗達國際水準,此後血樣無須再送往國外檢驗。實驗室並引進世界最先進的分子生物DNA -SSO分型檢驗法,將每個抗原的亞型都分析出來,從此大幅提高骨髓移植的配對準確率及成功率。 慈濟骨髓捐贈資料中心成立將近九年,已為不少海內外血液疾病患者創造重生的契機;至二○○二年五月二十二日止,配對成功並完成移植者已達四百例,包括台灣 一百四十例、海外兩百六十例,其中有大陸、美國、加拿大、德國、丹麥、澳洲、日本、新加坡、香港、義大利、瑞典、韓國、泰國、英國、挪威、荷蘭及以色列等 共十七個國家。 ■ 歷經一年多籌畫,二○○二年四月三十日,慈濟骨髓捐贈資料中心擴編為「慈濟骨髓幹細胞中心」;功能也從單純呼籲大眾捐髓、進行骨髓配對捐贈作業,進階至骨髓及臍帶血幹細胞之研究與發展。 骨髓幹細胞中心設有五個組:「免疫基因實驗室」、「捐贈活動暨關懷組」、「資料庫暨行政組」、「臍帶血庫」及「臨床醫學暨研究組」;除持續加強骨髓資料功 能,也將發展幹細胞研究、基因治療等技術,救治對象從血液疾病擴大到其他病症。 慈濟骨髓幹細胞中心主任葉金川表示,慈濟骨髓資料庫目前有二十三多萬筆資料,是相當豐富的骨髓幹細胞來源;慈濟臍帶血庫自一九九九年七月成立至今,已收集 五百多筆臍帶血,今年預計增加至三千筆,並期盼軟硬體設施更加齊備後,三年內要募集一萬筆;屆時將可與骨髓資料庫平行作業,提供血液疾病患者更多元的生存 希望。 臍帶血庫負責人楊國梁表示,臍帶血除了可輔助骨髓資料庫作為移植上的使用,增加病患找到移植的機會外,另一發展則是可應用在培養和擴增幹細胞方面,以作為臨床醫學及研究之用。 幹細胞研究已是全球醫界研究主流。所謂幹細胞( stem cell )是指一群在胚胎發育早期尚未分化的細胞,理論上具有無限制分裂能力,可分化成特定組織,如運輸氧氣的紅血球、幫助凝血的血小板、抵抗感染的白血球、產生 抗體的淋巴球及治療用所需的細胞等。 臨床醫學暨研究組負責人,也是慈濟醫院副院長林欣榮表示,幹細胞治療潛力無窮,如培養出抑制性神經細胞可治癲癇、血清神經細胞可治憂鬱症、寡足細胞可治脊 髓性肌肉萎縮症。「慈濟研究中的細胞療法,短期目標是針對巴金森氏症,若證實理論可行,中期或長期而言,可望為惡性腫瘤、腦中風和肝病患者,帶來治療新契 機。」 目前慈濟研究團隊已培養出骨髓幹細胞及臍帶血幹細胞,從這兩株幹細胞中分離出腦細胞及神經細胞,並已進入動物實驗階段,預計最快明年初可向衛生署申請進入人體試驗,可望對中風及巴金森氏症治療帶來一線希望。 為維持營運,慈濟基金會每年將提供骨髓幹細胞中心四千五百萬元,用於提升臨床研究、臍帶血及骨髓配對水準;也將每年提供五百萬元作為配對患者之醫療補助金,以減輕病家的負擔。 註:關於臍帶血的捐贈,有意願的民眾,可電至(○三)八五六一八二五 慈濟骨髓幹細胞中心洽詢。 |
- Oct 18 Thu 2007 20:33
謝謝所有幫助過我的人
謝謝所有幫助過我的人 |
(本文出自慈濟月刊 426 期) |
◎賴麗君 |
筆記本上除了一年來和白血病奮戰的病情紀錄, 還密密麻麻寫著曾幫助過他們的人…… 「我這條命總共來回鬼門關三次了!」四十二歲的林坤寶說。 林坤寶在宜蘭縣五結鄉開設機車行,長得壯碩高大的他萬萬沒想到會得了一場致命的血癌,更始料未及能從死神手中奇蹟似地活過三次。 ◆難忘那張慈悲的臉 林坤寶每年都會做身體健康檢查,直到前年他的健檢報告依舊是正常;但去年三月間他突然發現全身有多處淤青,連刷牙時牙齦都會不正常出血,後來又發現咳嗽有血絲,常常全身骨頭痠痛。 「去看牙齒,醫師說是牙周病;去看骨科,醫師說是骨頭有毛病;去當地醫院檢查也都檢查不出來是什麼病。後來一位台大醫院血液科醫師來羅東聖母醫院駐診,抽血檢查結果血小板只剩下三千(正常人為十萬到三十萬之間)。」 林坤寶的妻子賴秀英說,當時那位血液科醫師看完檢查報告,就面色凝重地說:「這不是血癌就是貧血,一定要馬上再去大醫院做骨髓穿刺檢查。」 對生長在純樸鄉下的林坤寶及賴秀英來說,根本不知何謂「血癌」,更遑論了解它的嚴重性。 當台北榮總血液科醫師明白地告訴他們,林坤寶得的是會危急生命的「急性淋巴性白血病」,林坤寶和妻子不禁失聲痛哭!尤其想到家中得了水腦症的大兒子及兩名 十多歲的孩子,林坤寶實在無法接受這個殘酷事實,「老天爺!我走了,我的三個孩子怎麼辦?」 榮總血液科醫師為林坤寶做異體周邊血造血幹細胞移植(註)配對,他的兄弟姊妹們也都自願遠從他鄉北上抽血進行配對,「他們說如果配對到了,不管如何都要捐給我。」林坤寶感動地說。 最後妹妹和他配對成功進行移植。 移植之前,他因做了無數次的化療,家裏已經花了大筆錢財,甚至開始借貸付醫藥費。榮總社工員向慈濟提報,北區慈濟志工開始前往關心他,並提供了幾次急難救助金,協助他們付醫藥費,但他們卻再三婉拒。 「這是社會大眾的捐款,我們不敢拿,」賴秀英說:「後來是因我先生住進無菌室,做殲滅性治療,口腔完全潰爛無法進食,只能喝流質的營養素,那些營養素很 貴,一位志工堅持拿錢給我去買,她說:『他現在最需要營養,盡量讓他吃,如果錢不夠,我們來幫你想辦法!』我才收下。」 回憶起那位慈濟志工的協助,賴秀英不禁激動地說:「在我先生最危險的時候,她幾乎每天都來關心我們,到現在我都還記得她的臉,只可惜沒有留下她的姓名。」 賴秀英鉅細靡遺地描述那位志工的模樣,並再三拜託我們如果知道她的芳名,一定要告訴他們,好讓他們回報她的善心。 ◆化苦難為助人動力 移植半年來,林坤寶曾因感染及排斥現象,從鬼門關走過三次。第一次是因為脾臟感染,第二次是眼睛感染短暫失明,第三次是引起肺部纖維化。 「我能奇蹟地從鬼門關活過三次,就是因為有許多人的協助與關心。從台北出院回宜蘭,當地慈濟志工仍繼續關心我;每當遇到病危時,榮總血液科的醫師及護士也 盡全力醫治我、為我加油打氣,更安慰我們不必擔心錢的問題。除了慈濟、榮總,我兒子的學校也為我募款,否則整個療程前後花了一百多萬元,到最後我們真的是 山窮水盡,連基本生活都出問題了。」 今年四月,林坤寶因為肺纖維化緊急至榮總就醫,因為受不了治療的痛苦,一度曾要放棄;榮總血液科的護士鄭書錥陪在他身邊不斷地跟他說:「如果你不跟它搏, 你就放棄了生存機會。」原本四點就可下班的她,卻繼續留下來陪伴他到晚上七、八點。 「那次如果不是她不斷勸我、鼓勵我,今天我三個孩子就沒有爸爸了,我們全家人真的很感謝她。」說到感動處,林坤寶眼睛泛著淚光,這時賴秀英也忍不住從抽屜裏拿出一本筆記本給我們看。 「這是我為先生記下的病情紀錄,裏面也記錄下許多幫助過我們的人,有一天我一定要回報他們。」 看著賴秀英密密麻麻地記錄下那些曾幫助過他們的人的姓名及聯絡方式,可見她是個相當重恩情的人;也令人深深體會這對夫妻的純樸、真摯。 如今林坤寶尚在復健中,每日必須吃十幾種藥品,還有營養品幫助病情恢復。考量他無法工作、三個孩子尚處年幼、妻子必須留在家中照顧他、就醫所費不貲……因 此林坤寶進行移植手術後,慈濟仍持續協助他們每月生活費用,讓他能夠安心就醫。 「你們現在有困難就讓我們幫一點,以後你們有能力再去幫助別人,社會的善心總是要相互往來的啊!」每當賴秀英客氣地想要婉拒協助,志工就這麼向他們說。 走過死亡邊緣,林坤寶深深體悟健康地活著就是福氣,因此他更注重保養身體。每天早上四點鐘,他會到住家附近的小山運動;在家中,他也常做「拍手功」及體操促進血液循環。 為了回饋社會的協助,他多次遠從宜蘭到台北榮總去鼓勵和他一樣的病患,分享自己與疾病奮戰的歷程,幫助他們勇敢地面對疾病並接受治療,爭取每一絲生存的機 會,「過去太多人把我從死神手中拉回來,我希望也能夠去拉別人一把!」林坤寶綻放著燦爛笑容說。 註:周邊血幹細胞移植是造血幹細胞移植法之一,始於一九九○年;即在捐者體內注射白血球生成激素,再以抽血的方式自周邊血液中分離出造血幹細胞,移植入病患體內。此移植法目前僅用於部分親屬之間的移植。 |
- Oct 18 Thu 2007 19:32
髓緣之愛,無價
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- Oct 18 Thu 2007 19:27
陽光依舊燦爛
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- Oct 18 Thu 2007 19:26
台灣自體骨髓移植第一人
台灣自體骨髓移植第一人 |
摘自慈濟月刊第325期 |
當時我的兒子出麻疹並且感冒、咳嗽,為了就近照顧他,我讓他和我睡在同個房間,結果自己也開始咳嗽、染上感冒,體力變得非常差,到學校上課時,學生看到我非常訝異:「老師,妳的臉色好蒼白啊!」我只想大概是感冒的緣故吧! 有天晚上,我感覺自己的眼睛好酸,並發現眼裡有紅色的異狀,於是使到眼科診所檢查,醫師告訴我:「你眼裡有許多出血,還需進一步檢查。」那時候除了學校 的課,我另外還兼了其它的課,非常忙碌,隔了幾天我才抽空到一家私人診所做抽血檢查。診所醫師要我到公保大樓做更詳盡的檢驗,我警覺到病情的嚴重性。 檢查結果,醫師說我得了「急性骨髓性白血病」,大概只剩下二年的生命…… |
無罣礙故無有恐怖 |
如多數的罹病患者,剎那間,我幾乎承受不住這突如其來的意外。我放不下年老的雙親、妻子和年幼的子女,整日唳流滿面,所有的憂慮,都隨之流瀉在我與家人之間。在朋友和師長心裡,他們都認為我是個很好的人,都為我感到惋惜——為何這種事會發生在我身上? 一個朋友來探望我,見我如此,他拿了一本「心經」給我,並詳細地為我解說「心經」所言梗概,離去前,他對我說:「不要把自己看得太重要了,不管發生什麼 事,地球還是照樣的轉,時序還是這般的更迭,甚至妳的孩子也有他們各自的因緣,不會因為妳未照顧他,而阻礙了他的成長。」 朋友的話給了我很大的震撼想到自己的境遇,從五歲失怙以後,我還是照樣長大並且讀完大學。但是,也因為如此,我想給孩 子、給家人更多,我自認自己有這分責任與義務,或許這就是「我執」吧!而今,罹患了這樣的痛,那是因自身的細胞產生了病變,而非受外在因素所感染,所以, 只有坦然接受它,自己才能勇敢、堅強的面對。人生的相逢聚散本就是因緣,士也好,死也好,一切就讓它隨緣吧! 放下心中的執著,果真體會到心經上所言:「心無罣礙,無罣礙故無有恐怖,遠離顛倒夢想」。也因此我開始接觸佛法,感恩佛菩薩的恩典,在我最需要支持的時候陪伴著我,讓自己能靜定的度過兩年的痛中生活,也因這個因緣,影響了我的後半生。 |
國內首例自體移植實驗者 |
民國七十四年一月廿八日,我住進台大醫院,對我來說,這無異是生命中頗值得紀念的「一二八事變」。我知道自己必須不斷的做化學治療,並且承擔各種因為化療所引致的後遺症。 或許是因自身體質的緣故,每次化療之後都會發生感染現象——掉頭髮、排便出血、因胃酸產生的噁心、食慾不振……等。化學治療讓我的生活品質變得很差,我的同事、親朋見到我因化療所受的各種苦痛,暗地裡都說:「就讓黃老師走了吧?我們實在不忍心見他如此……。」 每次做化療,我的家人一定會陪在我身邊,陪我一起經歷各項上蒼的考驗,為了我,他們都無法專注在自己的事業上,身軀的痛,我可以忍,但是我又如何忍心讓家人跟著我如此?他們的難奈令我更疼。我告訴醫師我要做骨髓移植——為自己找尋另一條生路。 當時所有醫護人員都不贊成我做移植手術,因為在化療階段即頻頻感染,每次感染都高燒不退,有時還得跟「血牛」買血;像我這樣的情況,移植之後會如何呢丁 沒有人能給我任何保證。其實,在決定做骨髓移楦時,已決定自己必須面對「是」與「非」的挑戰——不是自己走出無菌室,就是被「推出」無菌室。陳耀昌醫師告 訴我:「我們一定會盡力而為,其餘的,就看『天公伯』怎麼安排。」 兩個哥哥和姊姊知道骨髓捐贈可以救我,立即做白血球抗原的配對檢驗,但是他們竟然都與我配對不合…… 。於是,陳醫師說:「讓我們試試『自體骨髓移植』吧!」 因此,我成為台灣第一個做自體骨髓移植的實驗者。 自體骨髓移植通常是因病人年紀太大(四十歲以上)或找不到合適的供髓者時,患者「自求多福」的一種方式,惟先決條件是病人化學治療一定要能進入良好的 「緩解」狀況,在此時期抽取患者自身的骨髓,經過處理,成為將來正常骨髓細胞再生的來源。由於是抽取自身的骨髓,骨髓不需外求,也不會發生排斥作用,不需 服用抗排斥藥物。但自體移植成功率稍遜,復發的病人幾乎達一半左右;而此法治療範圍亦極為有限,如:慢性骨髓性白血病、再生不良性貧血、骨髓形成異常症候 群,至今仍無法施行自體骨髓移植。(註:本文為民國八十二年的文章,或許現在情形已有所不同了) 陳醫師將我的骨髓抽出冷凍培養,必須確定無癌細胞後再輸回體內,為慎重起見,他一共從我的腸骨處抽取了四次骨髓液。抽取骨 髓時,全身麻醉,由三、四位醫師一起進行抽取,之後,臀部有些許疼痛。第一坎抽完後,我在醫院躺了二、三天;第一一次抽取時,則休息了一、二天;第四坎抽 完骨髓大約一星期的時間,我又繼續回到學校上課。四次的抽取中,曾有一個月內連續抽取兩次骨髓的記錄,這也證明了骨髓的再生能力。 |
體內流著眾生的血液 |
進人無菌室做骨髓移植時,我心無雜念,一心念佛,隨時等著應接各種狀況,如果真有什麼的話,我心想:明天我的妻子、雙親、所有愛我的人,他們將會看到我 很安詳地離去。我告訴護理人員:「如果情況真的很危急,你們不需要做任何急救,只需放佛號錄音帶就好了。」我心裡非常平靜,反而安慰醫護人員無需過度緊 張。 在無菌室裡,全身的免疫系統都受化學藥劑和鈷六十的照射而破壞,身體變得無任何抵抗力。一天裡有五、六次周而復始的發冷和發熱:一冷起來,整個人就像身處寒冰地獄般,不停地發抖,顫抖得整張床也震動了;而後整個人虛脫,過不了多久,又燒至四十幾度…… 曾有一次肺部受到感染,出現了有如十元和五元銅板般大的兩個陰影,醫師為確定是何種病毒感染,決定為我做肺部穿刺,他告訴我手術完可能會咳血。當時我的 血小板相當低,醫師從我的身體背部抽完肺液後,我的鼻孔、耳朵都流出大量的鮮血,嘴裡已不是咳血而是噴血,連護士的隔離衣都被我噴得一身都是,醫師見情況 危急,火速地調了廿四個單位的血小板(每二百五十C.C.血液裡有一單位血小板),後又輸了一千C.C.的血,最後才把病況穩住;第二天從我的耳朵裡挖出 了許多血塊。而我的體內,流奔著眾生的血。 在無菌室裡住了六十一天,那時大概是台大醫院有史以來在無菌室裡待過最久的一個。出無菌室後,不知為何感染了帶狀疤 疹,從頭頂一直蔓生到額頭,若病毒繼續延長至眼睛,我極可能會失明,還好病毒並未延及眼睛,或許這也是不幸中的大幸吧!只是每回痛起來,就好像無數的針孔 竄打著般,逼得人失去意識,逼得人要發瘋——。「痛快!痛快!」我只得一次又一坎的這麼告訴自己,痛可以消業障,每痛一次,業障便可再減少一些。 |
讓生命真正散發光芒 |
遊走生死邊緣的關卡數遭,人生的得與失,又該如何衡量、界定? 三十六歲我做自體骨髓移植,今年我已經四十四歲了,當年做骨髓移楦時,有一位同我一樣 是做自體骨髓移植,另有兩位則做異體骨髓移植,自體移植的復發率本來就比較高,異體移植的成功率本應高達百分之六十,然而今天,卻只有我這個當時情況最不 樂觀者存活下來,現在只要定期回院做健康檢查就可以了。生與死,幸與不辛,生命總該還有其它的什麼吧? 在鄉下清苦的環境中長大,而後赤手空拳的到台北謀發展,為了追求一個更好的生活、更好的未來,所以我拼命的兼課,拼命的賺錢, 相對的,我也忽略了周遭許多值得關懷的人與事。在病中、在生死存亡之際,我承接著眾生所給予的熱血與愛,而讓生命延續至今;得之於人者太多,或許我該感謝 這次的因緣,讓自己醒覺應去關懷每個需要關懷的人,否則我永遠只是庸擾於塵世中的一部「會賺錢的機器」而已。 我開始參與各項慈善活動,也常回醫院,以自己的示例與所有的白血病友分享,鼓勵他們能無畏的對待自己。 生命的活力漸漸不自覺的顯露,而身體似乎也愈來愈健壯了。有如死灰復燃的身軀,它將為所有需要的人繼續燃燒…… |
- Oct 18 Thu 2007 19:25
為他注入生命泉源
為他注入生命泉源 懷孕捐出骨髓的何秀蓉 |
選自慈濟月刊第330期 |
謝寶慧新學期開始二十多天,他參加校內游泳比賽,一向擅長運動的他,雖然拿到第三名,卻發生休克……緊急住院診治,證實罹患再生不良性貧血。當時懷孕!一個月的姊姊,泯除疑慮,勇敢將骨髓捐給了他,及時挽救一個年輕的生命…… 何志昌,曾是再生不良性貧血的患者,發病時,他只是五專三年級的學生。 多數血液疾病患者,初期都會出現異常疲憊的情形。當時的他,每天都非常想睡:上課常無精打采,爬樓梯時也經常是氣喘如牛,需費盡氣力,才能步上樓層;而手腳亦出現不尋常的紅色斑點。 |
那年,他才十八歲 |
民國七十八年九月新學期開始廿多天,他參加校內的游泳比賽,一向擅長運動的他,雖拿到了第三名,但卻出現休克的現象。第二天他到醫院檢查,醫師要他緊急住院治療,立刻輸血,並且發出病危通知…… 很難讓人輕易接受這樣的事實!隨之籠罩在他與家人、親友問的震驚、倉惶,任誰都無法逃開,「開學前的暑假他還去打工,有時候會聽到他說很累,可是誰也想不到怎麼會變成這樣?」志昌的父親說。 為了要緊急輸血,他們急急向親戚公司裏的員工求援。因為志昌身處生命危險的臨界,在志願捐血者末來到前,醫院的醫護人員已先行響應捐輸。 醫師建議他們儘速轉到台大或榮總,因為只有那裏才有骨髓移植的技術,而也只有骨髓移植才能讓志昌的的生命延續下去,否則每次病發就只能靠輸血來維持其不 健全的血液系統,血輸得愈多,人體產生的排斥性也愈大,最終,就是一個年輕生命的流逝。幾經接洽、聯繫,何志昌轉到榮總。 「在移植前印象最深的就是突然流出大量的鼻血,」何志昌回憶,當時醫師怎麼拚命塞棉紗布止血都沒有用,血流得滿嘴都 是,於是緊急送耳鼻喉科急救,「兩個鼻孔被醫師塞滿紗布,而且塞得好深,幾乎就像要穿過後腦般;我只能用嘴巴呼吸,而嘴巴又因為破皮,所以非常的乾燥、疼 痛。」「我覺得頭好暈、好暈,不知何時就暈過去了,等我醒來時,眼睛卻睜不開,暈眩的感覺就像面臨世界末日的恐慌似地,我只想哭……。」 「難道我得這樣過往後的一生嗎?」那年,他才十八歲。 他接受醫師的建議,準備接受骨髓移植。 |
懷有身孕的姊姊捐出骨髓 |
在衛生署開放三親等捐髓限制前,大部分國人從未聽聞「骨髓移植」這個名詞;面對這未知的一切,榮總的曾成槐、陳博明醫師安慰他的家人:何志昌是第七十八位施行骨髓移植的患者,前面已有許多成功的實例可循,更重要的,這是他惟一的生機。 大姊、二姊、兩個妹妹,連同在外島當兵的哥哥,全都到齊,抽血檢驗HLA(人類白血球抗原)是否與何志昌配對相合。 「抽血時,我心裏有預感:自己的HLA和這個排行在我之後的弟弟,可能會更近似……」二姊何秀蓉說。果不其然,兩人的HLA配對相合,然而,當時何秀蓉已懷孕三個多月。 抽骨髓對腹中的胎兒會不會造成影響呢?大家都疑惑著。懷孕捐贈骨髓,這在國內還是頭一次碰上的案例,「照常理判斷,應無大礙。」醫師推斷說。 「可是公公、婆婆卻非常擔心我肚裏的孩子會不會有危險,我先生倒沒表示什麼意見。因為骨髓移植是救治弟弟惟一的方法,我那時一心一意要救弟弟,其它的也就沒有多想了。」何秀蓉說。 「當時是自靠近臀部部位的腸骨處抽取骨髓液,醫師只為我進行半身麻醉,我的意識非常清楚。抽取骨髓時,手術房裏播放著熱門音樂,我問醫師為何還播放流行樂曲?他告訴我是為了避免捐髓者太過緊張。也不知為何那時我的心裏很輕鬆,一點擔心、害怕的感覺也沒有。」 「事後醫師告訴我,也許會有局部出血的情況發生。但是自己並沒有遇到,我的恢復情形相當好,在醫院觀察、調養了三天就出院了。」 她當時有孕在身,害喜現象蠻嚴重的,有時也有腰酸背痛等婦女症候,「這些可能跟我個人的體質有關吧!」何秀蓉解釋。 |
為他注入一股生命泉源 |
經過化學治療達到理想緩解狀態的何志昌,接受姊姊捐贈的骨髓進行移植。「那時我們隔著透明玻璃看他一人在無菌室裏,一直嘔吐,他那難過的樣子,教我們心裏也不好受。」何志昌的大姊說著。他父母親也說:「那段時間,我們天天吃不好、睡不好。」 志昌在無菌室住了廿多天,流鼻血的症狀也在骨髓移植之後,慢慢改善。 離開無菌室回家休養,何志昌每天仍需繼續服用抗排斥藥,「過了半年,我覺得自己的體能狀態已日漸恢復正常,便停止服藥,結果出現小小的排斥現象,因此文繼續吃了半年的藥。」 「骨髓移植後一年的時間,我又回到從前的自己,可以到處走、到處玩,可以繼續末完成的學業,和同學們過著無憂無慮、嬉笑打罵的快樂時光。」生命曾瀕臨垂危的何志昌,再度有了另一番新氣象。 而從懷孕、捐髓到生產的何秀蓉,「那段時間我只覺得自己好累、好累,我先生當時還在服兵役,因此自己必須獨立面對許多事,包括孩子出生後一連串未知的狀況。」 捐髓之後,她每星期固定回醫院做產檢,一直到寶寶安全出生後,健康情形良好,大家才鬆了一口氣。 「因為是頭一胎的關係,自己又沒有照顧小孩的經驗,只要孩子一有不對勁,我就好擔心,好擔心。」「記有一次我到嬰兒室餵孩子喝奶,別床的嬰兒都眭眭哭個 不停,怎麼我的孩子就是不哭、不吵也不鬧!」「寶寶是不是怎麼了?會不會是捐髓的後遺症?」揮之不去的牽掛與疑惑,不止一次的罣礙著何秀蓉。 |
活潑健康的「小比」 |
這一天,和何家一群人聚在榮總復健科的交誼廳裏,今年六月將滿四周歲的「小比」,活潑約滿場飛奔,一會兒黏著舅舅何志昌,一會兒又和外公、外婆撒嬌,一會兒又依附在媽媽的懷裏。小比叫郭向城,也就是四年前那個不哭、不吵也不鬧的孩子。 「他好喜歡講話,只要抓住一個人,就會一直問許多「為什麼」;很聰明,也很調皮。」他的母親何秀蓉說。 小比對眾人的問題有問必答,「我恨乖啊!」「身體很健康啊!」大人們引著他一句,他也跟著念一句;大伙兒慫恿他唱首歌,他順應請求扯開嗓門兒…… 後來小比好像又想起什麼,「舅舅好久沒有陪我睡覺了:」「希望他快點好起來,就可以陪我,帶我去游泳。」 小比有個一歲的妹妹,他說:「妹妹漂亮!我帥!」說完,還挺得意的笑著。 面對兒子的新生,女兒的無恙,小孫子的健康、可愛,最是百感交集的應屬何志昌的父母親吧! 「並不是每個人都像志昌這麼幸運,能在兄弟姊妹間找到配對相合的HLA。」在醫院裏,他們也看過不少因無可供移植的骨髓或移植失敗而撒手人寰的例子,「成立骨髓資料庫,這是件很好的事。」何父表示。 |
一家人交織血淚的奮鬥 |
「不管花了多少心血或是流了多少眼淚,我們只是希望志昌能夠好起來。」但是,誰又能料到,志昌在家休養了兩年後,復學不到一年,在一次放學回家途中,卻 因車禍受傷傷及胸椎十二節,而成了脊髓損傷患者,目前需定期回院復健並做健康檢查。「眼看著他慢慢復原,部沒想到後來又發生車禍!他是個很乖、很聽話的孩 子,看他這樣,我們實在很捨不得,心裏很難過……」何父幽幽的說。 「他應該感謝兩個姊姊——二姊捐贈骨髓給他,讓他撿回一條命;大姊又在他車禍後辭掉工作,全心全意照顧他,至於我們做父母的,無所謂啦!」 |
捐髓,為人間創造希望 |
獲中華民國骨髓移植協會頒獎以資鼓勵的何秀蓉說:「在不傷及體質的情況下,其實孕婦也是可以成就助人的義舉,我自己就是很好的例子;我相信「救人一命,勝造七級浮圖」。」或許是這樣,所以老天爺賜給她一個既聰明又可愛的孩子。 身處的周遭,每天都有許多的故事上映又落幕,聽著他們有些靦覷、有些不知何以表達自身曾經歷的事時,郡教人突然從他們平實的言語中發現——原來,一切希望的創造,皆是因為「不忍人之心」 因為不忍,我們毅然克服畏懼;因為不忍,我們昂然超越未知;因為不忍,我們覺得應該付出,不管是對自己的親人,或擴而廣之,對身旁的每個人…… |
- Oct 18 Thu 2007 19:24
落地為兄弟,何必骨肉親
落地為兄弟,何必骨肉親 |
摘自慈濟月刊第332期 |
身為國內第一位非親屬問的骨髓捐贈者,我能體會別人對我的好奇:然而我覺得自己只是個平凡的人,甚至還有點孩子氣。促使我作一些決定的理由,其實是…… |
八十二年八月間,我看到台大醫院要舉辦HLA驗血活動,為病患找尋合適骨髓以供移植的新聞,當時我並不很了解「骨髓捐贈」究竟是怎麼回事,只覺得很新奇,而且好像還滿有意義的,就去台大驗血。 抽完血,看了宣傳小冊上的簡介,才對骨髓捐贈有了些認識。因為知道配對成功的機率很小,過後也沒將此事放在心上。 第一次接到慈濟「骨髓捐贈資料中心」饒小姐的電話,說我的HLA和某位病患相合時,只覺得有些意外,這種比抽獎機率還小的、遙遠而難想像的事,真的發生在我身上!不過饒小姐後來告訴我,又找到另一位適合的捐贈者,於是這件事就暫時沒有下文了。 |
想起病患焦慮的父母 |
再次接到通知時,是今年五月二日的事,且情況十分急迫——若我同意,預定手術的時間是五月七日。 當 時我嘗試和父母溝通,卻遭到了強烈的反對。我想當時爸媽會反對,不單只是基於對骨髓捐贈的了解不夠,最主要還是因為他們心疼女兒——天下父母心皆是如此 吧:然而,從他們對我的保護,我不難想像另一雙父母的焦慮、等待與期盼,換做我自己的子女、兄弟,甚至是自己得病,必然也希望對方同意捐髓…… 對於捐贈骨髓,我的態度一直是相當確定的——如果不願意捐髓(除非是健康情形無法配合),當初就不要去驗HLA。一則給病患及其家屬帶來一線希望,卻又讓這希望幻滅,對他們而言,未免太殘酷了;二則檢驗費要數千元,何必浪費醫療資源? |
相信自己會很安全 |
至於危險性的問題,當時我真的沒擔心過。倒不是我太過「熱情」而全不考慮自己的安危;而是在我的認知裏,沒有一種醫療行為,會為救一個病患,犧牲另一人的健康——我相信我會得到最好、最完善的照護。且之前國內親屬間骨髓移植的例子比比皆是,又有什麼可畏懼、疑慮的? 後來的日子似乎過得特別快,體檢、抽血、簽一些文件……隨後在五月六日入院(值得一提的是,手術的家屬同意書是我哥簽的,他可是個關鍵人物呢!只是很少人知道他的「重要性」) 其實我一點也不勇敢。手術前晚,我還躲在被子裏偷哭好久呢!現在回想起來,覺得既好笑又丟臉。然而,我想告訴以後的捐贈者:情緒上的起伏總是難免的,找個適當的方式發抒一下,轉移自己的注意力,看書、聊天、聽音樂都好,別悶在心裏獨自難受。 我也想藉此機會,謝謝在捐髓過程中,鼓勵、支持我的Y及J——是你們的陪伴,給了我堅持約力量與勇氣。 |
沒有影響平常作息 |
麻醉醒來,只覺得很冷,痛的感覺還不怎麼強烈。當天回病房後的大半時間都在睡,只知道似乎有許多人來看我而已。睡到晚上,精神好了許多,反而覺得無聊,長夜漫漫好難熬;心想那些人如果是晚上來的話,我就不會只有躺在床上發呆的分了! 等了好久,終於……天亮了。感覺卻像幾世紀一樣。這大概是我最「辛苦」的幾個小時吧! 出院之後,我並沒有改變平常的作息,如常地上學、家教。王醫師給我的止痛藥也沒吃(因為太任性了!);只有起初幾天比較累,晚上會早些睡而已。 有時我還覺得恢復得太快,使人懷疑這件事是否真的發生過!好像一場春夢似的無痕。(好遺憾……) |
深刻獨特的人生體驗 |
說點感想? 後 來知道對方健康出院,心裏很替他高興。然而面對別人對我的感謝、稱讚,我常覺得尷尬和不自在。其實,所有的感激和讚譽,應該歸功於推動骨髓捐贈立法修正、 成立骨髓資料中心的人,還有辛勤的醫護人員們,至於我,不過是剛好有著和對方一樣的骨髓細胞而已(而這要歸功於生下我的父母——你說對吧!)其它什麼也沒 做。 其實捐髓對身體幾乎沒有傷害,害怕只緣於我們的成見與無知。 記得在三總體檢時,有位陳醫師間我:是不是家裏曾遭遇重大變故、受過人幫助,或曾經有親人生離死別……等,所以才願意捐髓!我說:應該算沒有吧!並反問他為何這樣問!他回答說:「一般人比較不會有動機這麼做。」 我 當時想:若我沒去捐髓,以後一定會後悔;但是做了,爸媽遲早會諒解。結果也證明我的選擇是正確的。我很高興、也很幸運的有了一個獨特的經驗(免費招待三天 兩夜「病房假期」!)——當你看到許多人在生死之間掙扎、等待萬分之一活下去的機會時,真的會感到生命是多麼珍貴可喜!自己曾遭遇的挫折、困難,簡直微不 足道。 最後,想用我非常喜歡的兩句詩作結: 落地為兄弟,何必骨肉親。 |
- Oct 18 Thu 2007 19:22
血液疾病患者的希望泉源
血液疾病患者的希望泉源 | 《慈濟骨髓捐贈資料中心成立三周年》‧1 |
⊙楊倩蓉 (本文出自慈濟月刊 359 期)
小樹苗的預約
莫輕我只是一棵小樹苗
雖然目前只能生長在侷限的小溫室
但──
我有柔和的慈光眷顧著
也有血淚和成的甘露灌溉著
更有大菩薩施予無畏的傘蓋庇廕著
還有專業園丁適時細心的移植
一旦因緣聚會
看我昂首接受風的考驗 雨的洗禮
慈光依然普被
法水依舊滋潤
不多時
小樹長成大樹
樹蔭下願席開法筵
屆時
歡迎您有道一同 扶老攜幼
共為清涼綠蔭
再添光彩
── 一位母親在三歲兒子準備接受骨髓移植時,寫於無菌室外
今年十月,台灣地區骨髓捐贈資料中心已邁入第四年。
回首三年來時路,慈濟毅然接下召募志願捐髓者的重擔,義無反顧地
投入人力、物力資源,並積極走向國際化的同時,每週、每月也都有
血液疾病患者因為配對成功,而重燃生存的希望。
從當初以打開台灣本土捐髓風氣為首要目標,到今日先後與香港、美
國、新加坡及澳洲骨髓庫簽定連線合約;在趕上國際化的過程中,慈
濟骨髓庫迅速發展其救助血癌患者空間與志願捐髓者人數,它所存在
的意義,不再僅限於台灣本土的骨髓庫,而是全球華裔血液疾病患者
的希望來源。
為了凝聚這股希望力量,八月三、四日,骨髓捐贈資料中心在台灣召
開首次骨髓捐贈國際研討會,在交流國際骨髓移植經驗的同時,也重
新提醒世人「尊重生命」的可貴。
不分親疏的愛令國際人士肯定 |
花蓮靜思堂國際會議廳研討會場外的報到處,一張張明信片上,以童
稚筆觸所繪的畫作,深深吸引各國骨髓庫的義工代表及學者專家的目
光!
三瓶彩子──一位七歲九個月生命便嘎然停止的血癌患童,遺留下的
八百幅畫作被印製成明信片,義賣所得全捐作日本骨髓移植推進財團
的基金;她的父母並計畫再為她出版畫集,繼續為血液疾病患者努力
。
日本骨髓移植推進財團屬官方與民間性質的機構,其義工多為血液疾
病患者家屬;在同樣保守的東方社會裡,他們多因切身之痛而不遺餘
力地推廣骨髓捐贈觀念。
新加坡骨髓基金會主席龍仕強先生的愛子因血癌早逝,痛失愛子的心
情,讓他在推動骨髓捐贈的活動上顯得特別賣力,即使事業再忙碌,
也會撥出時間來參與。
美國國家骨髓庫(NMDP)國際事務委員會主席凱茲博士曾為其子
奔走多時,才尋獲一名適合的志願捐髓者;在親身經歷為人父母擔心
焦急的心情後,他決定終身投入宣導骨髓捐贈的工作。
在台灣,投入骨髓捐贈宣導工作的義工數量驚人,使得骨髓庫成立不
到二年,志願捐髓人數即超過十萬大關;而更令國際人士咋舌的,是
義工們多數皆非血癌患者家屬,卻能秉持著「無緣大慈、同體大悲」
的精神來投入。
研究各種移植療法只為支持患者求生意志 |
人類白血球組織抗原(HLA)這複雜的基因,是決定骨髓移植的重
要關鍵;經過層層精密檢驗的過程,找出HLA相吻合的志願捐髓者
,是血液疾病患者漫長的期待。
而由於志願捐髓者在進行﹁骨髓移植﹂抽髓手術時,需接受全身麻醉
及抽取骨髓液的不舒服感,醫學界也發展出「周邊血液幹細胞移植(
BSC)」與「臍帶血幹細胞移植」(UCB)兩種新的治療方式,
為血液疾病患者移植造血細胞。
研討會中,國際知名學者也為大家介紹了三種移植方式的新趨勢。
尚在觀察中的周邊血液幹細胞移植,是骨髓收集法的變更,僅需在捐
髓者身上注射幹細胞生長素(G─CSF),促使骨髓中的造血幹細
胞增生,再以類似捐血的方式,從周邊血液中分離出這些幹細胞,移
植到病患身上。
台北榮民總醫院已於三年前首次將這種手術用於親屬間,注射藥物目
前雖無明顯副作用,但仍有待一段時間觀察;慈濟骨髓資料中心基於
保護健康者立場,暫緩使用。
受髓者的宿主反應(GVHD)往往是骨髓移植後最可怕的致命因素
,七○年代開始受到重視的嬰兒臍帶血,其乾淨的血液遠比成人血的
傳染病感染率低,因此宿主反應極低是「臍帶血幹細胞移植」最重要
的優點。
美、法兩國已於兩年前建立臍帶血庫,中華血液基金會亦計畫在數年
內大量收集臍帶血建庫,其發展遠景頗大;但由於一條臍帶的血含量
平均只有一百西西,多半僅夠用於孩童身上,且收集不易,因此治療
對象以孩童為主。
目前臍帶血移植尚屬實驗階段,仍可與常規的骨髓移植並行。
醫療科技日新月異,尋求更進一步救治血液疾病患者的醫療,是指日
可待的。然而,對於已罹患血液疾病的人來說,生命,無法耐心等待
;在更佳的療法確立之前,「骨髓移植」是救命的一線生機。
無畏努力的過程就是真正的成功 |
這次國際會議重要的目的之一是──如何排除不利因素,提高患者存
活率,以發揮骨髓庫的最大效益。
在研討會上,美國國家骨髓庫下屆主席韓森博士(Dr.John Andrew
Hansen)以其臨床統計強調,捐髓者的性別差異(男性優先)、女性
懷孕次數多寡(未曾生育者優先)及病患體重(體重過重危險性增高
),對於骨髓移植的成敗也有直接關聯。
此外,二十歲以下病患存活率達百分之七十;而在發病六個月內即進
行移植,存活率也較高。
慈濟骨髓資料中心三年來已完成四十三例非親屬骨髓移植手術的配對
(一九九三年十月至一九九六年十月初);以前二十二例捐髓術後的
追蹤調查顯示,總存活率是百分之三十,其中慢性血液疾病患者存活
率為百分之五十,急性血液疾病患者則為零,較之日本與歐美的經驗
略低。
究其原因,一方面是因為台灣骨髓資料庫成立僅三年,而許多受髓者
已罹病多年,錯失最佳移植時機;另一方面,此數據為初步的調查,
待完成更多移植手術後,方有更進一步客觀的準確率。
以日本骨髓庫來說,並非所有血液疾病患者都可申請配對。日本訂有
審核病人之標準,患者病情若一再復發或情況不甚樂觀,便拒絕為其
配對,以避免浪費。
此外,受髓者接受移植後住院觀察期長達三個月,期間病患若有任何
不適,醫師可立即掌握治療,並給予較好的抗排斥藥物。
在台灣,由於病床不夠,通常患者住院一個月後便需出院,醫師僅能
以門診追蹤;而受髓者所服用的ATG(抗排斥藥物),因價錢昂貴
,加上健保給付規定嚴格,經濟情況不佳者難以負擔。
儘管術後存活率受許多潛在因素所影響,仍有待突破,但我們卻可以
說──每一位接受骨髓移植的病患都是成功的,誠如一位醫師所言:
「不論是生是死,因為受髓者無畏地努力過,而捐髓者、慈濟骨髓庫
乃至社會大眾,也無所畏地幫助過!」
願意付出關懷是來自對生命的愛 |
骨髓資料中心除了致力於宣導骨髓捐贈,以召募更多志願捐髓者加入
救人行列,基本上,也是站在「保護志願捐髓者」的立場來成立骨髓
資料庫。
骨髓庫主要是負責提供骨髓資料配對,搭起捐受雙方愛的橋樑;骨髓
移植手術則是血液疾病患者出自個人意願,並經由主治醫師客觀評估
所作的選擇。因此,在一連串的捐髓手術、術後觀察期及受髓者癒後
過程中,與醫師的溝通及密切合作,才是手術成敗關鍵所在。
相較於各國的骨髓資料庫,只有慈濟骨髓庫設有「關懷小組」,負責
在每一位志願捐髓者入院接受捐髓手術時,全程陪同與照顧,並給予
後續關懷。
為了成就一樁善事,關懷小組的志工們雖沒有義務一定要照顧捐髓者
,但仍憑藉著對生命可貴的體悟與對及時行善的鼓勵,而樂於付出。
因此,骨髓捐贈國際研討會的舉辦,在對捐髓者感激之餘,也要向這
些在幕後推動骨髓捐贈的志工們,致上最高的敬意。
- Oct 18 Thu 2007 19:21
髓緣‧感恩‧相見歡
髓緣‧感恩‧相見歡 | 《慈濟骨髓捐贈資料中心成立三周年》‧2 |
⊙黃秀花 (本文出自慈濟月刊 426 期)
選擇是決定命運的一種方式。
對瀕臨生死邊緣的血液疾病患者而言,當所有可能的治療皆宣告罔效
後,選擇骨髓移植就成為生存的唯一希望了。
然而,在茫茫人海中,要找到HLA(人類白血球抗原)相符者,卻
只有萬分之一的機率,即便幸運配對上了,還要擔心對方是否會臨陣
變卦?如此微乎其微的配對率和不確定的等待,對血液疾病患者無疑
是一項最漫長的煎熬。
「真的會有人願意捐髓給我嗎?如果換成是我被配對上了,我是否也
願意捐呢?」待髓者的心情,可說是既期待又怕被傷害。
期待的是若能幸運覓得「髓緣人」,就有機會讓自己浴火重生;害怕
的是即使配對上了,對方又臨時反悔了,該怎麼辦?而就算順利施行
植髓手術,成功率又有多少?是否能就此脫離險境、獲得健康呢?
種種的疑慮盤旋在患者的心底,生命隨著時間滴答、滴答地流失,他
們的心情也跟著七上八下。
尤其,在進行過「殲滅療法」(即是用高劑量的化學藥劑把骨髓細胞
統統殺死,以便植入健康的骨髓)後,更只有抱定孤注一擲的信念了
。
生死抉擇 賭一賭 |
就因求生的過程充滿艱辛,使得受髓者在重獲新生後,特別珍惜這段
得之不易的「髓緣」;然而根據國際慣例,非親屬間骨髓移植需滿周
年後,協助配對的單位才能視捐、受者雙方的意願安排見面。
為一圓受髓者的心願,並向社會大眾傳達正確的捐髓理念,慈濟基金
會繼去年母親節首次為捐受髓雙方舉辦「相見歡」後,今年特選在慈
院十周年慶的骨髓移植國際研討會上,讓其他植髓滿一年的捐、受髓
者相見。
縱然夢裡尋他千百度,但當彼此真正面對面接觸的那一刻,受髓者終
究還是按捺不住內心的激動,眼淚撲簌直落;捐髓者也難掩澎湃的情
緒,不由自主地跟著掉淚;這一幕幕感人的畫面,使得蒞場觀禮的來
賓也深受感染而頻頻拭淚。
「當初如果沒有捐髓者勇敢站出來捐髓,今天就沒有我的存在。」楊
詠盛初聞罹病噩耗時,簡直難以接受這個事實,心想:「我的妻子、
孩子怎麼辦?」
抱著安慰家人的心理,他透過慈濟骨髓資料庫找尋相符的骨髓,直至
獲知配對成功,才令他重燃希望;但是,手術的成功率有多少?又是
他必須面臨的另一項課題。
「對於進行骨髓移植手術,太太起先猶豫不決,因為她擔心萬一失敗
了,我可能會走得更快。」面對家人的關心,他在內心交戰了許久,
經過慎重的考慮後,才決定與命運﹁賭一賭」。
從受髓者走過的心路歷程,不難想見一個血液疾病患者在面臨生死之
際,要承受多少身心的苦痛與來自親情的壓力。
「髓」緣救命 無畏施 |
對捐髓者而言,當初決定捐髓時,又是抱著什麼樣的心情呢?
「我覺得生命真的很奧妙,一個和我沒有任何血緣關係的人,他的骨
髓卻和我相吻合。」捐髓到美國的楊冬梅當初被通知配對上時,心情
是憂喜參半的;喜的是終於有機會救人,憂的是為受髓者飽受病痛折
磨而感到難過。
「我想,對方的父母一定會為自己的孩子感到心焦如焚;如果換成是
我的孩子罹患血癌,我也一樣會到處求骨髓。」由於受髓者是一名小
孩,因此擁有兩個孩子的楊女士特別能體會為人父母的心情,而每天
求佛菩薩保佑受髓者能重獲健康。
雖然,受髓者最後還是錯失了最佳的移植時間而不幸往生;但是這份
髓緣卻長存她心中,令她永難忘懷。
「當我乍聞受髓者魏志祥已往生,不禁要懷疑我的捐髓有意義嗎?」
國內第一例非親屬間捐髓者葉美菁曾對這個問題難以釋懷:「難道說
捐髓的目的,只不過是讓受髓者痛苦地多活些日子而已?」
但再次親睹「相見歡」的感人場面,又讓她重新領悟到:「給受髓者
『一線生機』是多麼的重要!」
「也許現實是殘酷的,」葉美菁若有所悟地表示:「但從另一方面來
看,起碼志祥在移植後一年多裡,還能像正常人一樣讀書、打球,也
過了一段快樂的生活。」
「我們當然希望事情都能成功,但天總是不從人願。」來自新加坡的
捐髓推動者龍仕強先生,也曾在兒子血癌復發住院治療期間,於一天
之內目睹三名患者往生,讓他對生命產生失望。
「失敗的例子固然令人難過,但要記取成功的例子,為未來可能成功
的生命努力不懈!」當時醫師的一席話使他頓悟,這也就是他在兒子
往生後,支持他繼續推動骨髓捐贈的力量來源。
爭取生機 待努力 |
「人不僅要珍惜自己的生命,還要盡一己之力去救更多的人。」來自
日本的幾位捐髓推動者對慈濟為捐、受髓者安排「相見歡」的作法甚
表贊同(日本法令限制捐、贈雙方不能見面),他們認為慈濟此舉有
助於向大眾印證捐髓無損健康,對目前志願捐髓人數處於停滯階段的
日本骨髓庫而言,是值得借鏡之處。
相見歡落幕了,但故事尚未結束,仍然還有許多血液疾病患者正在爭
取時間活下去,而慈濟也持續的努力在沙漏滴盡之前,為他們找尋一
線生機……
- Oct 18 Thu 2007 19:20
向不可能挑戰
【專題報導】 | 向不可能挑戰 |
文/楊倩蓉 (本文出自慈濟月刊 363 期)
隨著人類白血球抗原(HLA)實驗室的成立、骨髓移植國際研討會的召開...邁入第四年的慈濟骨髓捐贈資料中心,其存在的意義已不再僅限於捐受髓者的橋 樑;未來,資料中心的功 能將擴大到對人類基因的研究,以造福更多病苦的人。一千多個日子來,資料中心不停為血液疾病患者奔走,疾呼「髓緣」布施、力促跨國合作...只因,對於重 生的人們來說:第二次的生命比第一次更加得來不易。「挑戰生命」的機會不一定人人都有,而您,是否也能幫助他一起來挑戰生命呢?
之一.重返人生舞台 |
抗癌的日子,彷如走進了人生的隧道,期待早點看見洞口的亮光,卻又害怕黑暗永無止盡。踏著同樣堅定的步伐走上台前,這次「世界三大知名男高音」之 一 荷 西 ‧ 卡 瑞 拉 斯(Jos* Carreras)不是為了喜愛他的廣大歌迷而獻唱,他展露出迷人的笑容、手裡拿著瑞士蕭邦錶家族以他為名的十二只紀念手錶在台灣銷價十分之一(貳拾萬零 柒仟元整)的支票,親自將這筆款項捐給慈濟骨髓捐贈資料中心,以幫助台灣的血液疾病患者。
毅力戰勝病魔 |
一九八八年九月十六日,奧地利維也納歌劇院彌漫著興奮、激動的氣氛。
與血癌搏鬥近兩年的卡瑞拉斯奇蹟式地戰勝病魔,重新站在歌劇院的舞台上;這次不僅是他的細膩歌聲感人,他勇於向病痛挑戰的精神也撼動了無數人的心。
「為什麼是我?」這是大多數人得知罹患血癌時的第一反應,即使像卡瑞拉斯這樣的名人,當醫師宣布他罹患血癌的剎那,他仍無可倖免地與許多血癌患者一樣,必需用盡生命的所有力量去抵抗病魔。
一九八七年夏天,歌唱事業如日中天的卡瑞拉斯開始感到易於疲倦,就像許多血癌患者在發病初期一樣,以為只要多休息就好了,而輕忽了它的警訊。
卡瑞拉斯怎麼也沒料到 ── 一顆發炎的牙齒,竟會讓自己被證實得了血癌,他形容那樣的感覺就像「被人狠狠敲了一下」!接下來近兩年的日子,他暫停所有演唱會,全力對抗病魔。
從接連兩次的化學治療、併發急性肺炎命在旦夕、找不到適合的志願捐髓者、長期住進與世隔絕的無菌室接受放射線治療,到繫希望於自體骨髓移植手術;卡瑞拉斯不僅在肉體上必須承受折磨,精神上更是飽受驚嚇、沮喪、期待與失望的交錯打擊 。
「我會大喊『我受不了了』,但是我絕對不會說『我放棄了』。」卡瑞拉斯表示:「如果血癌的治癒率只有百分之一,那麼我將是那百分之一中唯一的倖存者。」而事實上,在這樣樂觀的信心鼓舞下,他成功了。
為血癌病患奔走 |
卡瑞拉斯形容自己生病的那段日子如同一段「隧道之旅」;走過隧道中最黑暗的日子,他終於看到洞口的亮光。自體移植手術成功後,卡瑞拉斯雖然又面臨了許多危機,但在醫師們的幫助及家人鼓勵下,他終究克服了這一切。
病癒後的卡瑞拉斯將心中蘊釀多時的計畫付諸實現,成立「荷西‧卡瑞拉斯國際血癌防治基金會」,協助醫院改善治療血液疾病的設備及補助研究血液疾病的機構,希望能幫助與他同樣深受其苦的血癌患者,特別是在他住院期間所看到的血癌病童。
因病重新審視生命價值的卡瑞拉斯,變得易於滿足而快樂,他減少演唱會次數,努力為血癌病患奔走募款。而曾經陪他度過難關的好友之一 ──瑞士蕭邦錶家族,不僅限量推出兩百五十只卡瑞拉斯紀念錶來贊助他的基金會,還因有感於慈濟為救助血癌患者所做的努力及貢獻,而將其中被引進台灣的十二只紀念錶的部分所得捐給慈濟骨髓捐贈資料中心。
「只要有一個人,因為聽了我的故事,而獲得鼓勵與信心,那麼一切就值得了。」卡瑞拉斯如是說。
【參考書籍】《響自心靈的高音 ── 卡列拉斯傳》天下文化出版
之二.白「血」公主 |
應該在陽光下追逐的彩色童年,卻是這群小小孩遙不可及的夢想 。
罹患血癌的小女孩,臨睡前母親為她說了一個童話故事《白雪公主》,小女孩聽完後若有所思地問:「媽媽,那我也是白『血』公主囉!因為我得的是白血病。」小女孩的母親十分訝異地點了點頭,心裡湧起一陣辛酸。
白色記憶 |
根據統計,台灣每年平均有一千人罹患血液疾病,其中五百人需要做非親屬骨髓移植手術,在這五百人當中,亦不乏稚齡的 孩童在瀕死的邊緣掙扎。
這群兩歲、五歲、十歲等不同年齡層的孩子,他們共同的特徵是戴著大大的口罩、定期往返醫院,或是以醫院為家。在白色 的空間裡,漫漫地度過他們的白色童年;成長,對這一群小小孩來說,是一個遙遠的未知。
透過慈濟骨髓捐贈資料中心配對成功,而順利進行非親屬骨髓移植手術的五十幾個病例中,有不少是罹患血癌的兒童,他們 雖然很幸運地能夠找到「髓緣」,但是在接受骨髓移植手術之前,仍必須躺在無菌室裡,接受高劑量的放射線治療,殲滅所有的癌細胞,以便植入新的骨髓。
儘管無菌室內放置了各式的洋娃娃和玩具,電視不斷播放好看的卡通影片,卻獨有床頭上方垂掛的月曆才是小小受髓者最感興趣的,因為媽媽說,每過一天就可以畫上一個叉,只要畫到打圈圈的那一天,就可以走出這個小房間了...。
期待長大 |
「現在才知道婚前健康檢查的重要!」一位重度地中海型貧血病童的母親無奈地說。原來,她和先生都是地中海型貧血隱性的帶原者,卻在不知情的狀況下遺傳給了孩子。這些因遺傳而罹患血癌的病童,也帶給為人父母無限的悔恨。
兒童癌症病房裡,這群應該在陽光下追逐的孩子們,卻相當習以為常地推著垂吊點滴的鐵架行走,或者戴著厚厚的大口罩,小心翼翼地和護士小姐及義工阿姨玩耍。
童心是掩不住的,只是多了一層等待,等待被配對成功的機會,才能展翅高飛,畢竟還有好長的一段人生路要走。
民國八十三年九月,水晶唱片公司老闆任將達為其罹患神經母細胞腫瘤的五歲愛女任思偊舉辦「陪你長大」義唱晚會,現場也有多位父母抱著自己罹患血癌的孩子前 來聆聽;「風兒風兒不要吹,讓它好好飛一次...」歌聲輕輕唱起時,任將達含淚說:「它象徵為人父母者可能面臨的最大悲痛,一方面也希望喚起社會大愛,讓 年幼而無邪的生命好好飛一次。」
之三.誰來捐髓? |
「被抽骨髓做檢驗時,父母都擔心會影響我的身體了,素未謀面的陌生人,又怎麼捨得捐髓給我?」
就像一般的小康家庭,楊詠盛有著疼愛他的父母、賢慧的妻子及兩個可愛的孩子;剛服完兵役的他,心中有著許多的未來計畫:好好賺錢栽培孩子、存一筆錢讓生活更無憂...。在他的人生計畫裡沒有「血癌」兩個字,但是血癌卻在民國八十三年時找上方退伍不久的他。
二十五歲的楊詠盛被證實罹患慢性骨髓性白血病後,台北榮總的醫師便開始為他找尋適合的捐髓者;兄弟姊妹之間找不到,便向慈濟骨髓庫申請配對,當時他是不抱任何希望了,「因為醫師抽我的骨髓做檢驗時,父母都會擔心怕影響我的身體,何況是素未謀面的陌生 人 , 怎麼會捨得將骨髓捐我呢?」
多出來的「人生計畫」? |
仍在上班的他,開始偶爾翹班出去走走,想多看看這個世界,因為自己也許不久人世了。
「如果不接受骨髓移植,他的生命只剩三年,當時我們不敢告訴他,這樣對他的打擊很大,直到替他在非親屬間找到配對者時再告訴他實情,這是我們一般處理病人的狀況,並讓病人知道,這條路對他的幫助很大。」楊詠盛的主治醫師陳博明主任說 。
楊詠盛毅然地接受骨髓移植了,因為 ── 妻子不眠不休地在病床前照顧他;年邁的父母每天早上送兩個孫子上學後,就從新竹趕來台北看他,中午回新竹接孫子放學,下午又做了一些補品帶來台北;有時兩老半夜醒來覺得不放心,又連夜搭車北上..這一切讓楊詠盛看在眼裡,酸在心頭,父親也驟然間老了許多。
「與其拖累家人,不如早點做好了!不做骨髓移植,幸運的話也許我可以活上五年,但也可能明天就往生了,這中間家人要為我承受多少擔心、害怕的日子,而且愈晚做成功機會也愈少。」
手術後的觀察期,楊詠盛產生移植體對抗宿主的反應 ── 發高 燒、白血球降至一千以下,醫師又全力將他搶救回來;後來又因白血球遲遲無法回升,住院長達半年。
最令他難忘的經驗是, 生平第一次在無菌室度春節,護士小姐對他說的第一句話是:「新年快樂,送你一餐二十顆藥丸!」
「您,救了我們全家」 |
民國八十四年五月中旬,楊詠盛出院了。他的人生觀也徹底 改變了。
在醫院照顧丈夫期間看多了病死,楊詠盛的妻子對他說:「以前把金錢看得很重,其實人生在世不過短短數十年,還是多做好事要緊!」
他告訴妻子:「待孩子長大些 ,我們到孤兒院去當義工吧!」甚至有一次在路上看到被警察追緝的竊賊,他都衝動的想告訴他:你的四肢健在,為什麼不找個工作好好地生活呢?
也許人只有在面臨死亡時才會珍惜當時所擁有的吧!他也改變了對孩子的教育看法。「以前希望孩子長大後,好好念書、賺大錢、再娶個好老婆,好好養育下一代;」楊詠盛若有所悟地說:「現在我覺得所謂下一代不應僅止於自己的親人。」
生性樂觀的楊詠盛,從不對骨髓移植抱持悲觀的想法,現在他會回到醫院去鼓勵正在考慮接受骨髓移植的血癌患者:「不要去想失敗後會怎麼樣,要想活下來之後要做什麼事 。」
當然,他最銘感於心的還是肯捐髓給他的那位「素未謀面的陌生人」。民國八十五年八月三日在花蓮靜思堂舉辦的相見歡儀式上,雖沒見到這位捐髓人,但終究他們還是在後台相見了。
「感謝您!您救的不只是我一個人,還救了我們整個家!」楊詠盛說。
之四.與死神的拉鋸戰 |
原擔心學成之後無用武之地,教授的一番話,讓他明白:就 是因為無藥可醫,才更需要去研究。
「你要做人家不願意做的,學人家不願意學的。」這是二十多年前陳博明主任留學日本時,指導教授對他說的一番話。
當 時 , 台 灣 經 濟 尚 未 起 飛 , 一 個 公 務 員 的
薪 水 僅 一 、 兩 千 元 , 抗 癌 藥 一 針 就 要 一 千
多 元 , 大 家 聽 到 「 血 癌 」 就 當 做 是 絕 症 無
藥 可 醫 了 , 更 別 提 什 麼 骨 髓 移 植 。
陪 著 血 癌 病 人 一 起 奮 鬥 , 一 起 向 生 命 挑 戰
二 十 多 年 的 陳 博 明 主 任 說 , 其 實 自 己 當 初
是 勉 強 接 受 教 授 的 建 議 。 選 擇 研 究 血 液 疾
病 為 終 身 職 業 後 的 第 一 年 真 得 很 累 , 也 擔
心 學 成 回 台 後 無 用 武 之 地 , 因 為 這 是 一 種
生 不 起 的 病 ; 直 到 投 入 的 第 二 年 , 才 開 始
覺 得 可 以 做 很 多 事 , 可 以 幫 助 一 些 病 人 。
陳 博 明 主 任 指 出 , 在 血 液 疾 病 專 家 的 努 力
研 究 下 , 血 癌 從 當 時 無 法 治 療 , 到 現 在 可
以 慢 慢 延 長 患 者 生 命 , 甚 至 痊 癒 ; 特 別 是
在 慈 濟 骨 髓 資 料 庫 成 立 後 , 又 增 加 了 非 親
屬 骨 髓 移 植 的 機 會 。
「 曾 經 救 不 回 來 的 病 人 現 在 可 以 救 回 來 ,
是 一 種 成 就 , 也 是 滿 足 。 」 陳 博 明 主 任 表
示 , 以 前 只 有 百 分 之 二 十 的 病 人 可 以 救 活
, 現 在 異 體 移 植 可 以 達 到 百 分 之 七 十 五 以
上 或 更 高 。
「 不 賺 不 賠 」 理 論 |
在 搶 救 生 命 的 過 程 中 , 更 能 感 受 到 生 命 的
可 貴 , 因 此 陳 主 任 也 常 常 鼓 勵 血 癌 患 者 :
「 條 件 好 時 要 趕 快 做 骨 髓 移 植 , 若 錯 失 了
時 機 , 成 功 率 就 不 大 了 。 」
曾 有 位 慢 性 骨 髓 性 白 血 病 患 , 家 人 都 受 過
高 等 教 育 , 當 陳 主 任 提 議 為 病 人 做 骨 髓 移
植 時 , 家 屬 全 部 反 對 , 醫 師 與 他 們 溝 通 也
遭 拒 絕 , 還 被 痛 罵 一 頓 。 後 來 , 病 人 轉 為
急 性 再 次 入 院 時 , 家 屬 還 要 求 醫 師 需 先 保
證 病 人 能 百 分 之 百 存 活 才 肯 做 骨 髓 移 植 ;
那 時 , 病 人 早 已 錯 失 最 佳 移 植 良 機 , 無 法
再 作 移 植 手 術 了 。
移 植 成 功 率 的 百 分 比 是 無 法 滿 足 病 人 的 ,
也 因 此 , 陳 主 任 乾 脆 以 「 不 賺 不 賠 」 的 理
論 來 告 訴 病 人 : 骨 髓 移 植 手 術 成 功 了 , 病
人 賺 了 一 輩 子 ; 失 敗 的 話 較 之 不 做 骨 髓 移
植 而 多 活 一 些 時 日 的 病 人 , 也 只 賠 了 一 點
; 即 使 在 移 植 手 術 後 因 併 發 症 而 往 生 , 也
是 介 於 不 賺 不 賠 之 間 。 「 骨 髓 移 植 是 病 人
求 生 的 一 個 機 會 , 無 論 如 何 都 要 鼓 勵 的 。
」
這 位 病 人 口 中 「 挺 兇 的 醫 師 」 常 常 理 直 氣
壯 地 對 一 些 不 敢 吃 苦 藥 , 或 是 不 按 時 吃 藥
的 病 人 說 : 「 做 買 賣 你 可 以 討 價 還 價 沒 關
係 , 治 療 如 果 也 要 討 價 還 價 的 話 , 輸 的 一
定 是 你 不 是 我 ! 」
挑 戰 生 命 |
二 十 幾 年 的 醫 師 生 涯 , 看 過 太 多 的 血 癌 患
者 在 為 生 命 掙 扎 、 搏 鬥 , 有 人 連 試 的 勇 氣
都 沒 有 , 就 消 極 的 放 棄 了 ; 有 人 不 到 最 後
關 頭 絕 不 放 棄 , 勇 氣 可 嘉 !
看 了 這 麼 多 生 命 來 來 去 去 , 生 命 的 意 義 之
於 陳 博 明 主 任 , 卻 是 當 年 日 本 指 導 教 授 告
訴 他 的 一 番 話 : 就 像 在 沙 漠 中 擁 有 一 杯 水
, 樂 觀 的 人 說 : 「 啊 , 還 有 一 半 ! 」 悲 觀
的 人 卻 說 : 「 糟 糕 , 只 剩 一 半 ! 」 癌 症 也
是 一 樣 , 悲 觀 的 人 說 這 個 不 能 治 療 , 我 還
研 究 它 做 什 麼 ? 樂 觀 或 是 具 挑 戰 性 的 人 說
, 就 是 因 為 它 不 能 治 療 , 所 以 我 才 更 需 要
去 研 究 !
小 啟 :
即 日 起 , 凡 年 滿 十 七 歲 至 四 十 五 歲 , 有 意
加 入 志 願 捐 髓 者 行 列 的 民 眾 , 可 直 接 洽 詢
慈 濟 基 金 會 骨 髓 捐 贈 資 料 中 心 , 安 排 驗 血
。 慈 濟 骨 髓 捐 贈 資 料 中 心 地 址 : 花 蓮 市 中
央 路 三 段 七 零 一 號 預 約 抽 血 洽 詢 電 話 :
(03)8561825 轉 3216、3217
- Oct 18 Thu 2007 19:18
試煉生死得坦然
試煉生死得坦然 | 《慈濟骨髓捐贈資料中心成立三周年》‧3 |
根據統計,美國每年有五千多人面臨血液疾病的威脅;
在台灣,每年則約有一千人。他們大多是在毫無心理準備下,
被迫展開一連串與疾病對抗的生命歷程。
這樣的事實也可能發生在你我的身上!
目前,全台灣已有近十三萬人加入志願捐髓者行列,
為挽救血液疾病患者的生命,您的加入將可增添他們生存的希望。
以下是一位血癌患者的經驗分享 ──
接受骨髓移植四年來,雖然身體狀況一直不錯,但不可否認的,每一
想起「白血病」,心頭不免為之沈重,深怕這個無情殺手三度來襲,
而我可能再也沒有前兩次發病時那般幸運了。
莫名奇妙患了病 |
七年前,剛上研究所一年級,當時隻身在台北半工半讀,日子過得十
分忙碌,絲毫未察覺身體的異樣。雖然不時有人告訴我,臉色愈來愈
難看,甚至嘴唇已和臉色一樣蒼白,身上也常莫名奇妙地青一塊、紫
一塊,我都當成是工作辛苦或每天擠公車擠出來的,一點兒也沒有感
覺致命危機正步步向我進逼。
直到一天,爸爸上台北來看我,發現寶貝女兒幾乎變了樣,堅持要姊
姊陪我就醫,我這才勉強地上醫院,心裡卻還以為不過是貧血之類的
小毛病。
而就在看病前一天,手被不知名小蟲叮咬後,竟腫得像麵包一樣,這
些徵兆似乎向我預警:一切並不單純。
果然,第二天到醫院,護士一見我,便責備我沒有病識感,立即要我
去抽血檢查,還特別交代要以急件處理,要我抽了血後,等在檢驗室
拿報告。醫師一看到驗血報告,便叫我迴避,他要單獨跟姊姊說話,
我這才發覺事態嚴重。
過了一會,再度被叫進診間,醫師宣布我須立刻住院。由於第二天就
是期中考,我還天真地要求,希望考完試才住院。沒想到醫師脫口而
出:「命都沒了,你還考什麼試?」嚇得我連病名也不敢問,一顆心
往下沈。
回家後,重整思緒,憑著有限的醫學知識猜想,應是血液方面有致命
性的疾病,那大概就是:白血病了?!奇怪的是,一開始不覺得怕,
還從容地打電話向工作機構、學校請假,等一切料理妥當,揣想著疾
病可能的後果,這才愈想愈慌,抱著枕頭大哭一場。
直到住院,我仍不知道確實病因,同學、朋友們一波波來探病,連許
久不曾聯絡的友人也出現了,有人甚至一開口就哭,在在證明我的猜
測八九不離十。此時,我反而有點逃避現實,不想知道病因,深怕印
證了最不願見到的白血病,而家人也似乎心照不宣,表面上若無其事
,暗地裡卻各自落淚。
鬼門關前走一遭 |
住院頭一星期,醫師原本要抽骨髓確定病因及治療方式,爸爸卻擔心
影響日後健康,堅持不同意,治療也遲未展開。後來,一位長輩幫我
轉診台大醫院,父親較信任台大醫師,便同意抽骨髓檢查,終於確定
我罹患的是「急性骨髓性白血病」。
根據檢查,我的骨髓母細胞幾乎無法正常製造血球,周邊血液細胞有
百分之九十七異常,病情非常嚴重,醫師根本不敢說有幾成治癒把握
。父親問我,情況很不樂觀,還想不想治療?我心想,我這麼年輕,
怎麼甘心就此離去?便點頭要求一試,父親見我意志堅決,也承諾只
要有一線希望,即使賣房子,都要讓我醫到底。
醫師開始為我作化學治療。由於體質敏感,對藥物反應強烈,各種副
作用相繼出現,連醫師都說,教科書上提到的化療副作用:嘔吐、發
燒、細菌感染等,我幾乎一項不漏。曾有一陣子,我甚至須隨身帶著
臉盆,以盛接隨時冒出來的嘔吐物。
更慘的是,多數病患接受化學治療,只須一個療程,病情便能緩解,
而我卻接受了三個療程,病情才獲控制,在醫院裡足足住了半年;猶
記得入院時穿的是厚重冬衣,出院時,卻已換成經薄夏衫,而在鬼門
關前走了一回,再見外面的世界,恍如隔世。
出院後,遵醫師指示按時服藥、回診、生活作息正常,一心只求病魔
從此遠離,而每次回院檢查,也都讓我以為願望就將成真。
沒想到,隔年四月例行回診,驗血報告再度顯示,血球細胞再度出現
異常,我的白血病復發了。
這次,我可是滿腔怒火,我那麼努力、配合醫師,為什麼病情還復發
?而且再嘗健康的滋味,竟只有短短十一個月,上天為何那麼不公平
?
大哭一場後,沒有多餘的力氣再生氣,只能乖乖重複一年半前做過的
事:收拾東西、請假、再度入院。
骨髓移植獲新生 |
再一次化療,藥物反應依舊強烈,副作用的痛苦也絲毫未減。有一次
,因為不明細菌感染,連續發燒達兩星期,醫師用了各種抗生素都不
見效,我燒到喘不過氣,整個人陷入半昏迷狀態。
一天夜裡,當我稍微清醒,想起自己所受的這些折磨,還有家人因我
而不曾稍懈的掛念及憂心,我只覺得對抗病魔的所有勇氣已消耗殆盡
,忍不住向上帝請求:就讓我早點回到他身邊休息吧!不要再給我這
種看不到盡頭、令人身心俱疲的試煉。
不知是否上帝聽見了我的禱告,沒多久,燒竟退了,身體也逐漸復元
,我再一次擊退了白血病的侵襲,而且比上次進步;這回,我只住院
五個月,只是不知道病魔是否就此罷休?
醫師告訴我,這種病第一次發病,有百分之七十的機會緩解,第二次
發病只剩百分之五十的康復希望,至於第三次,結果就很難說了;而
且他建議我不妨考慮骨髓移植,徹底治療,或許有較佳的生機。
我沒有多想,便決定接受骨髓移植,但移植手術須先殺死原有的骨髓
細胞,移植若不成功,只有死路一條,而我當時病情已緩解,家人都
不贊成冒險;我卻認為,應在身體強壯時放手一搏,否則等將來病況
危急、無法可醫時,才接受骨髓移植,治癒希望可能更渺茫。在我的
堅持下,家人終於同意。
幸運的是,別人須千方百計尋覓的骨髓,對我卻不成問題,姊姊和兩
個弟弟的組織配對都和我相符,最後由於大弟弟健康最佳,醫師便選
擇由他捐出骨髓,他也毫不猶豫,立刻向服役的部隊請假,讓我這個
做姊姊的感動不已。
骨髓移植十分順利,這次我只在無菌室裡住了四十五天便出院;在弟
弟骨髓輸入我體內那一剎那,我覺得有股很特別的暖流,頓時流遍全
身,預感告訴我:我一定會好起來!
袪除陰霾得坦然 |
至今四年了,癌細胞未再出現,我雖不免擔心可能隨時再犯,但經歷
多次死生邊緣的掙扎,也看到病房裡太多人生無常的變化;我已領悟
,生命中許多際遇,是我們無從選擇、無法控制的,與其擔心、害怕
、抱怨,不如做好心理建設,坦然以對;畢竟疾病已造成生理的痛苦
,何必讓心理也跟著苦下去?
換個角度想,這些疾病總會發生的,不是落在我身上,便是找上別人
,也許就因為我較有能力承擔吧?上天選擇了我來承受,病這一遭,
就當是幫助別人吧!
(本文轉載自八十五年八月二十八日民生報第二十九版)
- Oct 18 Thu 2007 19:05
帶給希望--志願捐髓者群相
帶給希望
志願捐髓者群相
|
《上布施》(本文出自慈濟月刊 378 期) |
◎撰文/楊倩蓉 雖然多數志願捐髓者都視捐髓如同捐血般自然,然而,在捐髓風氣尚未全盛的台灣社會,這不但是一項無畏施,更是一樁美善懿行。 有些人質疑骨髓移植的成功率,然而,在現階段的醫學領域,骨髓移植確實是治癒血液疾患者唯一的機會。 最 初醫師建議罹患慢性骨髓性白血病的林家榕做骨髓移植時,她的父母曾一度猶疑,畢竟這是一場生命的賭注,且病房中也有骨髓移植失敗的例子,直到他們看了美國 一本雜誌報導有關骨髓移植,才驚覺到女兒不能再等下去了;何況許多病友還找不到志願捐髓者,而他們卻很幸運地在慈濟骨髓資料庫中找到。 罹患重度地中海型貧血症的董正心的母親說,就算配對上了,還得擔心捐髓者萬一退失了勇氣怎麼辦?還好捐髓者的意願相當堅定。董正心受髓後,還常常嚷著要找「骨髓媽媽」哩! 截至今年四月底止,慈濟台灣地區骨髓捐贈資料中心已成全八十五例血液疾病患者進行移植手術。四月十九日,慈濟再度為捐受髓滿一年者舉辦相見歡;不管生命最終的結果如何,志願捐髓者的大仁大勇,都贏得了受髓家屬滿心的感激,也獲得與會大眾的一致推崇。 何仁杰: 彷彿多了一個女兒 民國八十五年的某一天,去年曾在桃園參加骨髓捐贈驗血活動的何仁杰,接獲骨髓捐贈資料中心的通知,知道自己被配對成功,成為第四十八例的志願捐髓者。有些為難的他,思忖著該如何告知已懷孕六個月的妻子,因為當初去驗血,是偷偷地跑去的! 「給人家一盞燈是無盡的功德,不要人家到了燈下,才把燈吹滅,或者移開。給人希望,又讓人家失望,這是不好的事。」他努力向太太溝通。 「如果出狀況怎麼辦?」太太擔心地問。 「生命是很奇妙的,有人開車出意外就走了……這都是命!所以你不用太害怕。」 事實上,何仁杰心中也是有一點怕,因為從沒想到生平第一次住院就是要捐髓。何仁杰想到從小自己就許了許多願望,雖然都沒有實現過,但如今卻有機會幫助一位血癌患者,去實現他生命的願望──「讓我活下去」,這是他相當樂意去做的一件事。 為了不讓父母擔心,何仁杰悄悄地去醫院做抽髓手術,手術後的那一段日子,他常覺得奇怪:家中兩老為何常常燉煮補品給他吃,後來才知道原來父母早就發現這件事了。他們不但未責備他,還默默地為他進補,表示對他助人的支持。 當林家榕小妹妹的父母告訴何仁杰,家榕在接受他的骨髓後,不僅恢復了健康,原本的直髮竟也變成與何仁杰一樣的捲髮,何仁杰不禁笑了,感覺上彷彿多了一個女兒般地親切。 林秋華: 這輩子最光榮的事 「為什麼願意將骨髓捐給一位素未謀面的陌生人?」常有人好奇地這麼問捐髓者。 第四十五例的志願捐髓者林秋華在做完抽髓手術後,四妹問她:「是不是對方給妳五十萬、一百萬,妳才這麼做的?」她回答:「愛不是金錢可以估量的。」 事實上,為了要完成捐髓這件事,林秋華可是費了好大的力氣說服家人。當慈濟骨髓資料中心打電話給她時,不明就裡的她還以為自己忘了交功德款。 知道是慈濟醫院打來的,她又慌張地問:「是不是我的親人怎麼了?」最後,知道是骨髓被配對成功時,她高興地直問:「真的嗎?真的嗎?我願意!」 不過當天下班回家的路上,林秋華的心裡卻又五味雜陳,她一再思索到底該如何跟先生講呢? 果然,先生聽了之後,臉色馬上大變,很嚴肅地說:「這不是普通的事,妳要考慮清楚!」 後來,先生雖然不再反對,但是周遭的人在知道她要捐髓後,幾乎都不表贊同;然而,林秋華捐髓救人的心卻從未改變過,甚至祈求觀世音菩薩保佑受髓者。 林秋華說:「捐髓,是她這輩子最感光榮的事!」 余慧婷: 不救,我會一輩子不安 同樣的情形也發生在第六十例捐髓者余慧婷的身上,余慧婷的執意捐髓,也引起了先生及婆婆極大的反彈。 「我 明明知道只有我能救她,若不去救,我會一輩子不安的。」於是,她求助於慈濟骨髓捐贈關懷小組,安排捐過髓的人向家人說明,又請自己的兄姊幫忙遊說,都行不 通;最後,請來身為慈濟榮董的舅舅潘有義,他向余慧婷的家人保證:「絕對沒事,有事我負責……」家人才軟化下來,不過條件是要潘有義全程作陪,不得有任何 差錯。 結果,輪到潘有義緊張了。由於抽髓手術是在慈濟醫院進行,前一晚住在精舍的潘有義根本無法入睡,等不到清晨三點半打板的時間,就起 床叫了計程車直奔醫院。到了上午七點,余慧婷要被推入手術室時,潘有義擔心地掉下了眼淚;三個小時後,被推到恢復室的余慧婷,看到潘有義整個人快虛脫的樣 子,才知道舅舅的壓力有多大! 抽出的骨髓是送至加拿大去救一位年僅兩歲的小女孩艾瑪,艾瑪的父母為了找尋相符的骨髓,向媒體發布求救消息,也透過加拿大骨髓庫、美國骨髓庫,甚至回到故鄉中國大陸哈爾濱去找,都一無所獲,最後卻在台灣的慈濟骨髓庫找到了這份希望。 相見歡那天,潘有義看到自加拿大寄來的錄影帶中小艾瑪健康的模樣,以及其他捐受髓者相見時感人的一幕,也淚流滿面的他上台說:「我覺得我這個保證人做對了!」隨即,他又幽默表示:「但是,大家還是不要隨便給別人作保哦!」 彭廣銘: 定時作運動,保持最佳狀況 為了捐出健康的骨髓救人,捐髓者們往往想出各種千奇百怪的方法來調養自己的身體,因為他們認為自己的身體不再是個人的,還會關係到另一個生命。 第五十四例的捐髓者彭廣銘,原本就是骨髓捐贈關懷小組的一員,以往他都是在照顧捐髓者,這次終於輪到自己捐髓救人,他高興地要資料中心快些安排抽髓,並且每天開始定時作運動,「好讓細胞保持在最佳狀況。」他笑說。 入院後、手術前,穿著病患服的彭廣銘仍把握時間還不忘在醫院四周運動,他健壯的模樣,常令不知情者感到疑惑。 有趣的是,抽完骨髓後醒來,他一開口就問護士:「不是要抽髓嗎?怎麼又把我推走呢?還不快點?」,護士笑著說:「抽好啦!」 楊承運: 請先抽出我的骨髓,因為它可以救人 第 四十七例捐髓者楊承運,是一位年僅二十初頭的大學生,知道能救人後,他擔心自己的血紅素不夠、體重不足,於是拚命地吃,拚命地補,希望讓清瘦的身體強壯 些;而且,更令人感動的是,他竟在自己的駕照上寫著:「若我個人有什麼意外,不一定要先救我,請醫護人員先抽我的骨髓出來,因為它可以救人。」 楊承運得知受髓者還是不敵病魔往生後,他哭了許多次,甚至透過社工人員轉達他的慰問卡片予受髓者的弟弟:「很抱歉,我沒有達成任務!」 相見歡那天,當受髓者的父母向他獻花時,楊承運再也無法忍住淚水說:「我覺得對你們很抱歉,給了你們希望,又讓你們失望了。」 「我的兒子曾經說,如果他好了,要親自來謝謝你,可惜沒有這個機會……」受髓者的父母表示,他們全家都衷心感謝楊承運,曾經為他們點燃一線希望。 廖春發: 希望再被配對成功 很多人都視捐髓為大捨大勇的行為,而給予極大的讚歎;但是對於志願捐髓者來說,多數人都視捐髓如同捐血一般自然,第五十一例捐髓者廖春發說:「到現在我還是非常感恩,感恩父母能給予我這麼好的身體來作善事,我希望下一次還能被配對成功!」 一位受髓者的母親感慨地說,在醫院照顧孩子的那段日子,隔壁床有一位也是血癌的先生與兄弟配對成功了,沒想到那位兄弟竟要求將財產分一半給他才願意捐,這件事讓她更感激志願捐髓者無私的愛心。 陳金龍: 捐骨髓又捐小板 「孩子生病後,家已不像一個家……」受髓者父親微弱的聲音,透露出血癌患者家屬的辛酸。因為許多家庭的成員幾乎都得放下手邊的工作來全力照護患者,經濟狀況也往往因此陷入困境。 「媽媽,我想多活一點時間好嗎?」往生前三天,年僅十歲的黃上乘這樣輕聲地要求母親,令全家人不禁相擁而泣。 為了照顧突然罹患惡性淋巴瘤的黃上乘,黃爸爸放下南非的事業,並召回在南非就讀的大兒子與女兒,一起守護在小兒子身邊。 當醫師建議做骨髓移植,而家人的骨髓又都無法與黃上乘配對,黃爸爸立刻搭車直奔花蓮慈濟醫院,衝上了三樓佛堂跪地請求佛菩薩保佑順利找到捐髓者,沒想到申請當天就找到了──他就是第六十一例捐髓者陳金龍。 捐髓之後,黃上乘一度缺乏血小板,陳金龍得知後又義不容辭地去醫院捐出血小板。 相見歡時,黃爸爸輕聲表示:「雖然我的小兒子──也是今天的主角之一,缺席了,他到另一個世界留學去了!但是他好幸福,有這麼多人願意幫助他,我們是無限感恩!」 黃上乘往生後,黃爸爸一家人全部都登記加入了骨髓捐贈資料庫志願捐髓者的行列。 |
- Oct 18 Thu 2007 19:04
在這千鈞一髮的時刻--杭州送髓記
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在這千鈞一髮的時刻
杭州送髓記
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《醫海慈航》(本文出自慈濟月刊 385 期) | |
◎撰文/李政道(慈濟骨髓捐贈中心主任)
傳真機吱吱傳來浙江醫科大學附屬第一醫院鄭院長和浙江省血液中心嚴主任的邀請信,請我十二月十一日至十四日到杭州接受中央電視台的採訪。讀完信,心裏正納悶 著,未久,便聽到電話急促地響著,嚴主任從電話那端興奮地說:「李先生,病人輸了您送來的骨髓,目前情況很好,沒有一點感染和排斥,白血球已開始上升 了!」 |
- Oct 18 Thu 2007 19:03
好事總多磨
好事總多磨 | |
《上布施》(本文出自慈濟月刊 387 期) | |
◎撰文/Alice Lee(美國慈濟骨髓中心副主任) 當A小姐被告知骨髓配對上時, 就像中了樂透獎般雀躍不已, 雖然捐髓過程一波三折, 終究無法阻擋她那分初發的善心。 我話還沒說完,L先生就像中了樂透獎般,興奮地搶著說:「那太好了! 等她回來我一定轉告她,請您明天再打過來。」 「我是慈濟骨髓捐贈中心的Alice,請問A小姐在家嗎?」 「對不起!我太太在醫院照顧兒子,有什麼事我可以幫得上忙嗎?」一個斯文和藹的聲音由電話另一端傳來。我的腦子頓時一片空白,猶豫了一下,能再說下去嗎?人家兒子正生病著呢!放棄嗎?連試都沒試就打退堂鼓,不行! 想 想醫院裏那位患了慢性骨髓性白血病的年輕患者,正焦迫地等待這唯一的救命機會。我掙扎了片刻,說:「謝謝您L先生,事情是這樣的,上次幫您太太抽血複查, 結果出來了,她的白血球抗原和一位患有白血病的美籍華裔年輕人配對上了,我來向她恭喜,也想和她聊聊有關骨髓捐贈的事,您看我什……」 還沒等我說完話,L先生就像中了樂透獎般,興奮地搶著說:「那太好了!她晚上回來,我一定轉告她,請您明天再打過來,我們都起得很早。」 對於這樣的反應,我大惑不解,一夜沒好睡,好不容易才熬到天亮。 一早,懷著一顆探索和焦慮不安的心,故作鎮靜地依約打電話到L公館,很快地傳來女主人悅耳的聲音:「妳是 Alice 對嗎?告訴我什麼時候要抽髓?我好安排人來看護我兒子。」 我差點沒昏倒,如此的乾脆!我趕緊清清嗓子,壓低嗓門,禮貌地說:「您真有福報,十幾萬人唯獨您有這個福分能和這位年輕人結再造生命的好因緣,不過我還是想請您進一步了解有關捐髓的事。」 「不用啦!在醫院這麼久,我對骨髓移植的事太清楚了。」 啊?這麼內行!她是醫師?護士?可是又怎會在醫院照顧自己的小孩?我連忙接腔:「是嗎?那太好了!為了保護供受雙方的健康,在捐髓前還得要先幫您做個健康檢查,到時候醫師會為您做全面的解釋,如果您有任何疑慮請儘管問他,千萬別客氣。」 「那就儘快幫我安排吧!」 放下電話,我馬上聯絡醫院打電話給美國國家骨髓資料庫(NMDP)的Polly小姐,並請慈濟美國分會李希敏師姊幫忙通知A小姐家附近的陳麗俐師姊負責就近關懷。 很快地,Polly和移植中心協調後,決定於十月十四日對病患做移植前的「殲滅治療」,二十一日進行抽髓、輸髓手術。 不知是老天爺愛捉弄人?還是好事多磨?第二天,醫院通知A小姐的白血球數量低於正常值,要等上升到正常範圍才能抽髓。 在師姊們和L先生的陪同下,A小姐十月十三日在希望之城醫院 ( City of Hope)完成捐髓前體檢,並抽好一袋血,準備等抽完骨髓後再回輸。 當天下午,Polly忽然來電通知:病人得了肝炎,需要時間治療,骨髓移植延至十二月,至於在哪一天就不知道啦!我連忙通知A小姐,從電話裏可以聽出她失望的聲音,但她也表示理解,並祝福病人早日治好肝炎。 Polly 又安排了十二月中下旬五個時段讓A小姐選一天作為抽髓日。A小姐和先生挑了十二月二十二日,並按規定於十二月七日回希望之城醫院抽自備血、作血液常規檢 查、傳染病標誌檢查及懷孕試驗。這次體檢醫師在她脖子上發現幾個小小的淋巴腫,可能是感冒引起的,希望過兩天再看看。 不知是老天爺愛捉弄人還是好事多磨?第二天,醫院通知說,A小姐的白血球數量低於正常值,要等上升到正常範圍才能抽髓。A小姐懊惱地說:「奇怪!我感覺很好,怎麼會這樣?」 A小姐自己在家猛補了兩天,十二月十一日乘接兒子出院之便,又到醫院檢查白血球指數,結果還是太低。先生出國不在家,沒人好商量,A小姐靈機一動,跑去街頭找中醫師開中藥吃,希望讓白血球數升快點。 就這樣,她興沖沖買了一瓶成藥回來,誰知道才吃完不到半小時,全身發癢發燙,不久,連嘴脣都腫起來!經過家庭醫師及時治療,藥物過敏才控制下來。 十二月二十一日,A小姐的家庭醫師檢查確定她的白血球已升到正常值,但是抗過敏的藥還需持續服用,抽髓時間只好再度延後。一月五日,A小姐再一次複檢,還是差一點,就是那麼一點點,她只好再努力食補! 說來也怪,L先生回來後的第二天,帶她再去檢查,不但白血球正常,連淋巴腫也消了。消息傳開,皆大歡喜,醫院快馬加鞭決定提前抽髓。 一 月十日,A小姐雀躍似地從機場把久別的先生接回來,一路上,她不停地描述著自己的戰績和傑作。「總算把你等回來了,這下我可鬆口氣了!」久別勝新婚,L先 生牽起愛妻的手,輕輕地拍了兩下安慰說:「沒事啦!都是我不好,一定是我不在家,妳一個人太累了,休息兩天我再陪妳去檢查,這回一定過關。」 說來也怪,L先生回來後的第二天帶她去檢查,不但白血球正常,連淋巴腫也消了。消息傳開,皆大歡喜,醫院快馬加鞭決定一月二十六日早上七點半準時進開刀房抽髓,以免再出狀況。 橙縣的慈濟人由王惠瑛師姊安排兩人一班,輪流天天送營養品到A小姐家關懷,大家無微不至地照顧她,一心只想讓她趕快多長點骨髓。 抽髓前一晚,韶波帶我去買了一盆美麗的鮮花,並附上「天上最美是星星,人間最美是溫情,感恩您無私的奉獻和慈悲大愛的精神」小卡片,以表慈濟人對她的感恩之心。 清晨五點半,在昏暗的大雨裏,張惠芬師姊依約載A小姐來到醫院。我們高興地獻花、照相留念。不一會兒,護士小姐來帶她上開刀房作術前準備。 七點,我被允許到開刀房陪A小姐,她已經感覺眼皮沈重和有些暈眩,但還是輕聲問我:「我的臉色會不會很慘白?早上我只淡淡地化了一下妝而已。」「看起來很好,別擔心!」 七點半,準時推入抽髓。十點左右,一切順利。午飯時,L先生調侃太太:「她食量很大,什麼都吃,碰巧我又是個老饕,在家也喜歡下廚做兩道可口小菜,飽飽她的口福。」 A小姐要求要吃希敏師姊買來的午餐,自我解嘲地說:「醫師說不暈就可以出院,我要多吃一點趕快出院,你們也好早點回家休息!」一面就大口地吃起來了。 出院前,醫師仔細檢查並開玩笑說:「妳知道嗎?妳的骨髓相當充沛,一邊只扎一針就抽夠兩袋啦!」晚上八點左右,在輸完兩袋自備血和點滴後,拿了鐵劑和止痛藥,L先生輕鬆愉快地護送著奉獻大愛的太太回去,我們大夥也都快樂地在濛濛細雨中各自回家。 歸途中,我不禁對這位擇善固執、不屈不撓、意志堅定的善心小姐敬佩不已。 (編按:這是慈濟自民國八十二年推動骨髓捐贈迄今,第一百零三例非親屬骨髓移植,也是第一例在美國的捐贈者;住在洛杉磯的三十七歲華裔婦女,捐髓給北卡羅萊納州二十一歲的華裔青年。)
◎撰文/Alice Lee |
- Oct 18 Thu 2007 19:02
重生的喜悅
重生的喜悅 |
《上布施》 (本文出自慈濟月刊 388 期) |
◎撰文/李委煌 |