我的骨髓捐贈路

上個月大陸媒體用”天使媽媽”這個名稱，來報導一位捐贈者方雅倩。下面影片是其中一則報導。

方雅倩在得知配對成功之後，也試著讓父母親知道。但報導中的描述如下:

這篇報導時間是在2009年1月，當時加拿大的加華幹細胞協會，開始呼籲華裔人士加入加拿大的骨髓中心One Match。上面是來自Fairchild TV的報導。下面則是另外一家電視台OMNI TV，對同一個活動的報導。

很久沒有放捐贈者的新聞了，看到這則新聞覺得不放好像不行，呵呵。不知道溫先生4/25會不會去清華大學現身說法哩?

【聯合報╱記者彭芸芳／新竹報導】2010.04.17 03:25 am

溫永德（右二）完成周邊血幹細胞捐贈，慈濟師姊張意珠（右起）、曾碧雲、劉金蓮祝福他有好姻緣。
記者彭芸芳／攝影

「好消息，我們家永德配對成功了，可以結婚囉」！新竹市民溫永德的家人接到慈濟骨髓捐贈庫通知配對成功，誤以為是婚友社幫忙配對成功，非常開心，等到搞清楚原來是捐髓配對，一家人仍歡歡喜喜陪他完成捐贈。

「希望好因緣，能帶來好姻緣」，幫31歲的溫永德完成骨髓捐贈的慈濟人，都因這場捐贈喜事而對溫文有禮的他特別疼愛，得知他未婚，誠心祝福他；慈濟師姊張意珠轉述，曾有兩名男女因為捐髓在松山機場巧遇，相識進而相戀呢！

溫永德笑著說，沒有想太多，10年前還就學時，因慈濟人在學校擺攤宣導骨髓捐贈，他常捐血，並不害怕針頭，當場填表加入並抽血給資料庫，沒想到事隔多年，上月突然接到張意珠、曾碧雲、劉金蓮等慈濟人的連絡，竟然配對成功。

溫永德上夜班，沒接到慈濟的電話，曾碧雲到溫家拜訪，見到他的姑姑溫喜沛，才說完配對成功，溫喜沛以為適婚年齡的姪子參加婚友社，忙打電話給溫永德的父母報喜；曾碧雲不好意思地說，「當時真怕解釋後，會澆對方一盆冷水」。

好在，溫家人都很支持溫永德的意願，覺得能在10萬分之一配對機率上中選是福報，溫永德馬上接受健檢和施打生長激素等準備，由慈濟人和他的母親陪同到花蓮，抽取周邊血幹細胞，他說，「就像捐血一樣，一點都不痛」。

抽取過程，慈濟師姊一直餵他吃水果、牛奶、補湯等，他輕鬆地看了2部電影；難得的是，隔天證嚴上人接見祝福他，他有感而發的說，「感謝父母給我健康的身體」，因為這件特殊的際遇，他更珍惜和愛護自己的健康，「可以幫助別人，很幸福」。

[補充資料]第三對捐髓夫妻檔(劉俊傑與黃瓊英)  捐髓遇到愛 (人醫心傳No.59，PDF檔案)

先前的一篇用愛行譯 以譯傳愛，介紹了大陸將LLS出版的白血病手冊翻譯成漢語的譯愛組織。我在看他們是不是有更新資料的時候，發現他們目前正在參加大陸Intel所舉辦的的公益活動比賽， “芯世界”公益創新獎:

目前也已經進入決賽，4/11(就是明天!!) 要參加最後決選。

剛好這個活動有網路投票，所以來幫忙拉票。好像有點晚，不過還是請各位上網支持。

活動網址 :http://gongyi.sohu.com/s2010/10xinshijie/

我覺得他們的工作真的很棒，我相信知識就是力量，特別是在面對疾病的時候。曾為美國英特爾執行長的葛洛夫（Andrew S. Grove），在面對攝護腺癌的時候，也是上網去搜尋資料，來做為他的參考。所以，將LLS的手冊翻譯成漢語，個人認為對華文地區的患者應該會有一定的參考價值。

不過，譯愛的負責人真是客氣，他都沒來說一聲，我還是自己發現這件事的。

4/13 就會公布結果啦! 加油!!

為了持續要讓這裡有新文章，所以我會在網路上找一些資料來放在這裡。大多數我看到的，多是呼籲社會大眾去參與骨髓資料庫的建檔。前一陣子香港有位莊瑞熙先生，他也透過媒體在尋找適合的骨髓。

莊瑞熙先生是在2008年發現自己罹患白血病，然後開始接受化療。2008年12月，接受莊先生姊姊的骨髓移植。2009年8月，血癌復發，醫生再以其姊的骨髓進行移植，但只能暫時控制病情。

2009年9月，莊先生開始透過媒體呼籲市民捐血驗骨髓，他也自製短片放在網路上:  

沒想到他離家十多年的親生大哥突然出現，而兩人的的骨髓配型成功。

這篇文章的資料來自《打工》2008年第22期，影像資料只有下集。

救兒難題：3年必須掙夠20萬元

2000年 3月6日晚上，湖北省黃石市康賽集團服裝廠工人龔春香，在給10歲的兒子吳騰洗澡時，發現兒子的肚子脹得像西瓜，全身還長滿了紅疹子。她與丈夫吳高風趕緊將吳騰送至黃石市第三人民醫院檢查。令人大吃一驚的是，吳騰竟然被診斷為慢性粒細胞白血病！這是一種十分凶險、罕見的血液病，俗稱血癌！

這無異於晴天霹靂！龔春香一下子癱倒在地，痛哭著說：「不可能，不可能！」但是，接下來的專家會診結論，與初診一致，龔春香的心徹底掉進了冰窟窿！

2000年 3月20日，龔春香夫婦擦乾眼淚，東挪西借了2萬元錢，將兒子送到北京市兒童醫院治療。該院醫生檢查後，把龔春香夫婦拉到一邊說：「你們兒子的病很嚴重，通常情況下很少有生還的希望，你們要做好心理準備！很多人得了這種病，最後都是人財兩空。你們治不治？」龔春香一聽就哭了，哽咽道：「醫生，當然治！哪怕用我的命換兒子的命，我也不會放棄呀！」

2005年9月，就讀日本高知大學一年級的戸田浩司，發現自己罹患了慢性EBV感染症（Chronic active EBV infection），為了治病，戶田家開始尋找適合的骨髓。

戶田浩司自小就喜歡打棒球，也加入學校的棒球社。在得知戶田浩司染病的消息之後，所有棒球隊的同好，紛紛參與骨髓配對，但卻沒有找到相符的骨髓。

這個情形，讓他們了解到日本目前國內骨髓銀行的現況，相對於目前需要骨髓的人，日本骨髓的有效資料筆數，起碼要30萬才夠，而在2005年時，日本骨髓銀行的有效資料數是22萬。於是在高知大學校長相良祐輔的登高一呼之下，開始了骨髓8萬人登錄運動「骨髄バンク８万人登録運動　高知」。

影片中的這兩位，他們組成的團體叫做First Step，他們演唱的歌曲叫笑顔のゆくえ，是日本骨髓銀行一個活動的主題歌。

<20120818 update英文版PDF link，同時，中文與英文可能有版本上的差異問題，提醒您注意>

之前在一篇文章[羅倫佐的油--曲終人未散]中，提到羅倫佐的父親奧古斯都‧奧登（Augusto Oden) 回憶， 在被醫生告知症狀時， 發生的一段對話：

"So I asked the doctor if I could read the medical papers. He said: 'Don't bother, you won't understand them'."
所以我問醫生， 我是不是能看一下相關的醫學論文？ 醫生說 ： "不用了，我想你也看不懂。"

如同羅倫佐的父親一樣，當像白血病這種疾病來到家庭的時候，相信每個家庭成員都會想要去了解，從而儘量去幫忙。但是這些相關的知識要如何取得?

在偶然的機會，我得知大陸有一個名為『譯愛』的翻譯小組，在2008年7月到9月，把美國白血病與淋巴瘤協會 (The Leukemia & Lymphoma Society，LLS)的十本小冊子，翻譯成簡體中文。

2009年即將要結束，在這裡做個簡單的回顧。

首先要感謝所有分享捐髓經驗的捐髓者，您的親身經歷，相信會讓社會大眾對骨髓捐贈有更多的了解。就我的立場而言，因為這裡主要是集中跟骨髓相關的資訊，畢竟我捐骨髓已經是1998年的事情，有各位的參與，也相對見證了骨捐技術的進步。

藉由網路的傳播，您的見證不僅在台灣，也會流通在有華人的地方，如香港、加拿大，他們都有可能因為您的見證而增強信心，進而參與骨髓捐贈的行列。當然這也就意味著，需要骨髓的人，他們配對成功的機率也會隨之提高。這些都要感謝各位不吝分享您的捐贈經驗。

下面幾篇，是除了捐贈者的經驗之外，我特別有感觸的文章。

最讓我驚奇的，應該就是77歲老姐捐髓救67歲妹妹與[感恩母親節]生命的奇蹟。相信參與骨髓資料庫建檔的人都知道，年紀上限是到61歲。77歲姊姊捐給67歲的妹妹，還是我第一次聽到，據說結果也令人滿意。而第二則講的是，罹患血癌的母親堅決要保下肚子裡的胎兒，沒想到被胎兒的臍帶血救回一命。

這，只能說是奇蹟。

最讓我感動的，是 愛的震央。我因為要處理這段影片，大概看了十幾次，沒有一次不感動的。一個在512汶川大地震中，公司全毀、住家半毀的人，還是持續不斷的資助劉長梅醫療費用，而他們居然從沒見過面!而劉長梅在2009年7月接受移植之後，已經在8月平安踏出無菌室。

最讓我感慨的，應該就是阿姐請給我一次機會。這是我無意間在捐血中心網站找到的。想想慈濟推動骨髓資料庫已經16年了，我在網路上幫忙也10年了，好像還是有努力的空間。

說到幫忙，最需要幫忙的，就是AB型骨髓這件事。真的，沒人徵AB型骨髓 這一篇文章是我在2009年7月寫的。稍後在8月【姊姊的守護者】電影推出之後，以"AB型骨髓" 或是"程曉菁"連結進來的，真的多了起來，電影下檔後明顯減少。最近我又發現變多了，推測可能是因為DVD問世的關係。而將來可能還有更多類似體材的文藝創作出現，是不是每回這種戲碼都要來上一次?

我本身並沒有直接或間接因為這個謠言受害，但，我覺得這整件事就是個錯誤，相信您在看過文章之後，也會同意我的看法。我既然找到了資料，就有義務去幫忙矯正這件事。

好吧!這件事情由網路開始，理論上也能用網路結束。但用E-MAIL 轉寄文章，可能大家看完就刪掉了。因此，我想請求各位幫忙。如果您本身有部落格，不用事先通知我，歡迎您轉貼這篇文章。

我個人力量有限，所以需要您的一臂之力。您多貼一次，這篇文章被網路搜到的機率便多一分，相對地，這個謠言被散播的機率便少一分。這個謠言肆虐網路將近10年，希望在大家的共同努力下，早日消彌這個謠言!

前一陣子有部很熱門的小說，『姐姐的守護者』，被拍成電影之後，吸引相當多的人去看。

而台灣第一個被守護的姐姐，應該就是胥瑋玲小姐。胥瑋玲小姐是最早推廣骨髓的時候，一位重要的人物，透過她的親身分享，讓許多人了解有這種需要存在，而她的弟弟，便是當時『捐髓救人，無損己身』的最佳範例。

其實，胥瑋玲跟慈濟接觸也是一種緣分。據陳乃裕師伯說，當年他在火車上，正在翻看骨髓捐贈的資料。在他身旁的一位女學生，也很有興趣的在看他的資料。

每年到了歲末，骨髓驗血活動的場次都會銳減，可能是因為慈濟要在各地籌畫歲末祝福的緣故。這樣我就沒有驗血活動時間表來充版面了…哈哈!

今年我開始在這裡放上許多影音檔案。前幾天我突然發現，這裡曾經引用的公民新聞台報導，【捐贈骨髓，你瞭解多少？】，報名了2009年影音公民新聞報導獎! (網址:http://www.peopo.org/cj2009/post/45406)

這則新聞來自大陸安徽省立醫院 。

http://www.ahslyy.com.cn/dt2111112023.asp?DocID=2111118871

發佈日期：2009-11-07

  兩人手術成功，均為國內白血病移植手術最年長者

    在省立醫院的病房裏，梅占蘭坐在病床上，腰挺得很直，開心不已。接受移植手術一個月了，她恢復得非常好。“我要感謝我姐姐！”聽說記者要採訪，她說自己從頭天晚上就開始“彩排”，這是她彩排多次後脫口而出的第一句話。

  67歲妹妹患上白血病

    今年4月，家住巢湖的梅占蘭出現了感冒、疲勞、腿無力和小便帶血狀況，一家人十分擔心，帶著她來到合肥市一院進行體檢。本以為是腎臟問題，最終結果是急性粒細胞白血病。 

    梅占蘭的老伴孫仁廣聽到消息後，臉色變得慘白，在兒子攙扶下才能勉強站穩。外地的兩個女兒在電話那頭當即淚如雨下。三個兒女表示，媽媽把他們辛苦養大，沒有享過幾天福，只要有辦法治療，一定要治好媽媽！   

其實寫這篇的動機，是來自於阿姐請給我一次機會 這篇文章。

相對於骨髓庫的非親屬捐贈者，我有時覺得，親屬間的捐贈者反而比較辛苦。因為一旦配對成功，他們馬上要面對所有家人的期待，卻可能對骨髓捐贈一點都不了解。

這裡要提兩則大陸的新聞，雖然都是關於親屬間捐贈，不過也建議想參加骨髓建檔的人看看。

 【註:慈濟目前有四對捐髓夫妻檔，本文介紹的是第一對。第二對夫妻檔更神奇，一家五口都參加驗血，共有四次骨髓配對，二次成功。還有是因為捐髓而認識，進而結為夫妻。詳細介紹可參見文末所附的參考資料。】

首對捐髓夫妻檔 親身分享見證愛          陳瑋 張峻瑋 台北報導  2009/10/10

能夠骨髓配對，真的是難得的機緣。非親屬骨髓配對，成功機率是萬分之一。而對這一對夫妻，黃美玲和張福琳來說，兩個人居然都配對成功。而他們也是慈濟骨髓幹細胞中心成立以來，首對的捐髓夫妻檔。今天，夫妻倆人也特別現身分享，彼此見證對方捐贈骨髓的感動。
看著骨髓捐贈的紀錄影片，黃美玲跟張福琳兩夫妻，忍不住回想起那段有趣、卻又印象深刻的捐贈骨髓經驗。

【註: 這篇文章來自台北捐血中心。】

http://www.tp.blood.org.tw/index.php?action=msg&id=1534

阿姐請給我一次機會

張貼者：系統管理者　瀏覽人次：138　張貼時間：2009-07-23 16:13:10

過年前，蘇先生這位我們很熟悉的捐血朋友又來捐分離術血小板了，我向他拜了個年，並祝他新年快樂！只見他神情沮喪的說: 「我看我過年要在醫院過了…」，一問之下才知他的太太得了血癌在醫院住了一段時日，目前只能等待骨髓捐贈，唯一配對成功的是妻子的大姐，無奈妻子的大姐在要做第二次配對時卻拒絕了，並且告知他們夫妻倆如果只有三成的機會成功就不要害了兩個人（意指大姐自己和蘇先生的妻子），儘管蘇先生的妻子要求大姐：「阿姐請給我一次機會！」，大姐依舊不願意， 蘇先生說可能大姐聽了別人說些什麼，怕對自己健康有影响，因而態度才有大轉變吧!

國家琪的故事對我來講，是有種里程碑的象徵意義。之前我都是直接貼影片，《明天再見》決不放棄 國家琪 是我第一篇嘗試自己加上其他找到的資料。

大愛電視在2009/07/17報導，四川重慶醫院派人來台灣取髓。

當看到負責取髓的孫愛華護理長說：「當我來之前，聽說台灣有颱風喔，還有地震喔…」我忍不住笑了出來，因為上次孫護理長到香港接髓的時候，也是遇到颱風過境，可參見風神送髓來。

難道，這個故事就在我的哈哈一笑就結束了?在這之後，其實也播放了另一則補充新聞，我依著線索，發現了背後的故事。

這裡的文章與資料，除了慈濟的文章是由慈濟網站得來之外，其他都是由網路上找到的。通常是不需要說明，但是這次要特別強調一下，因為這次的資料來自來台北市政府警察局！

之所以要引用這裡的資料，是因為有一位在台北市任職的警察先生，去進行了骨髓捐贈。

<20120818 update英文版PDF link，同時，中文與英文可能有版本上的差異問題，提醒您注意>

這篇文章，是給Dolphin小姐的回信。由留言可以看出，Dolphin本身接受過來自弟弟的骨髓捐贈。

我的blog向來都是放有關於骨髓捐贈的東西，這次為了回應Dolphin小姐，就例外一次。因為我很感動也很驚訝。感動的是，她除了自己受惠之外，還想要鼓勵大家來捐贈骨髓。驚訝的是，下面的資訊其實我也是上星期才剛接觸，沒想到現在就有機會用到。

其實，可能不僅大家對骨髓捐贈不瞭解，對白血病的瞭解恐怕也不多。在最常見的《奇摩知識+》上面，當有人問到關於癌症的問題時，很多回答都是在介紹一些保健用品。大陸方面問題似乎更嚴重。這個計畫的負責人，是曾擔任過陽光志願者協會志工的袁嘉祺，在一篇文章中表示：