我的骨髓捐贈路

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之前在一篇文章[羅倫佐的油--曲終人未散]中，提到羅倫佐的父親奧古斯都‧奧登（Augusto Oden) 回憶， 在被醫生告知症狀時， 發生的一段對話：

"So I asked the doctor if I could read the medical papers. He said: 'Don't bother, you won't understand them'."
所以我問醫生， 我是不是能看一下相關的醫學論文？ 醫生說 ： "不用了，我想你也看不懂。"

如同羅倫佐的父親一樣，當像白血病這種疾病來到家庭的時候，相信每個家庭成員都會想要去了解，從而儘量去幫忙。但是這些相關的知識要如何取得?

在偶然的機會，我得知大陸有一個名為『譯愛』的翻譯小組，在2008年7月到9月，把美國白血病與淋巴瘤協會 (The Leukemia & Lymphoma Society，LLS)的十本小冊子，翻譯成簡體中文。

不過，翻譯的品質是需要被考慮的。『譯愛』翻譯小組除了集結醫學、語文相關背景的學生與社會人士外，甚至也有病患與家屬加入義工的行列。此外，他們也請到了下列幾位專業人士指導:

計畫負責人袁嘉祺在他的文章中表示，一般的翻譯，譯一遍，自己看一遍，至多別人再看一遍就算完事了，而譯愛的翻譯，交稿前會有五位志願者翻譯審校過，加上責編通讀，專家審閱和責編最終定稿，每篇文章完成前會被審讀八次。

這個計畫也在2008年「益暖中華」Google杯第一屆中國大學生公益創意大賽中，脫穎而出，成為獲獎項目之一。

只是，我這裡主要的對象是在骨髓捐贈者，在相關的資料看過一遍之後，我有點猶豫要不要把這個東西放上來，然後Dolphin小姐就來留言了。

當然，我會再寫一篇幾乎相同的文章，是因為我在2009年12月25日收到袁嘉祺先生的來信，他通知我，他們的網站換網址了:

其實在放了連結之後，我有稍微追蹤一下轉載情形，並不是很好。可能是我說明的沒有很詳細，所以再次介紹他們的成果給大家。

『譯愛』的新網站編排得很用心，利用首頁的分類，可以迅速的找到需要的相關知識:

一.致大眾
1.什麼是白血病
2.哪些人比較容易患白血病
3.白血病有什麼症狀
4.白血病怎麼治療
5.我可以做些什麼

二.致新患者和親友
1.我得的病是怎麼回事
2.理解醫生的治療，應對副作用
3.我們可以面對
4.日常生活和治療的注意事項

三.致康復患者和親友
1.警惕治療的長期與遲發效應
2.迎接更美好的未來

四.致兒童患者和父母
1.幫助孩子面對人生
2.應對長期效應與遲發效應

之前的翻譯行動已經於2008年結束，袁先生在來信中表示，他目前正計劃進行其他LLS手冊的漢語化，如果有新的成果出來，我會在這裡再更新。

譯成的資料有兩種閱讀方式，一種是網路閱讀，資料是在翻譯行動的網站上。一種可以下載，是放在北京陽光志願者協會的網站。由於某些需要的人可能無法上網，所以我放了可以下載的連結，相信這樣在應用上的空間會比較大。除了這次翻譯的十本手冊之外，北京陽光志願者協會另外有其他的翻譯資料，不另列出。

資料來源:

譯愛LLS患者服務手冊中譯項目 http://www.yiai.org/wiki/%E9%A6%96%E9%A1%B5

譯愛的新聞組 https://groups.google.com/group/yiaixindong

北京大學陽光志願者協會:【患者服務手冊下載 】http://www.isun.org/ch_caregiver/bk_booklet/