目前分類:【新年新希望】 (13)

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談到<冰雪奇緣>(Frozen)的歌曲,大部分都會提到Let it GO,而我還滿喜歡這首Love is an Open Door。這跟2014年的新年新希望有關。

自2011年開始,我都會找一個小主題,作為每年的新年新希望。2011年是希望從大補湯的教學,增加以捐髓者為中心的傳播力量,這當然跟我個人的經歷有關,因為我當年捐贈時所喝的大補湯,是前面的捐贈者家人提供的。2012年是希望我們國民義務教育的教材中能放進骨髓捐贈的題材,不過看起來沒希望,既然如此,2013年便分享我的解說SOP,希望想幫忙的人可以方便入手。2014年則是整理台灣建立骨髓庫的一些資料,說明台灣骨髓庫只是正好叫慈濟而已。

在2014年選舉期間,突然冒出一個跟器官捐贈有關的議題,當年的新年新希望,正好就是簡單介紹非親屬骨髓捐贈的修法過程。

其實,在找資料的過程中,還看到一些小插曲。

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  其實,在立法過程與慈濟決定參與建立骨髓庫的過程,都是有相關的醫學專家提供相關的意見。但還是有些討厭慈濟的人,硬是要把骨髓捐贈說成有害身體。最常見的說法就是,其實人體的骨髓是有固定數量的,並不會再生,而這個論點,據說是由某位有醫學背景的朋友所提供的。而他們也依據這個觀點,來歸結出慈濟說的「捐髓救人、無損己身」都是騙人的,而慈濟之所以這樣做,則是為了讓證嚴法師得到諾貝爾和平獎。

圖片 10

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  我之前在驗血活動的解說區就被人家問過,「既然捐骨髓是全身麻醉,你怎麼知道是從哪裡抽?」。當時我著實想了一陣子,結果整理成<聽說捐骨髓會造成下半身癱瘓?>。這個"骨髓不會再生"的說法,我也是想了一陣子

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  今年交通大學校慶的時候,我也受邀前往參加。有位先生站在解說海報前端詳許久,我上前詢問是否需要解說。這位先生便開始表達他的建議。

  大意是慈濟應該和捐血中心合作,這樣質與量都能兼顧。「而且萬一配對到的話,由這種第三方的公正單位通知,人家也比較容易相信。」
  我說:「您知道嗎,其實慈濟骨髓庫是政府委託運作的,只是剛好叫慈濟而己。」這位先生沈思了一會兒,說他再考慮一下,便轉身走了。

  很多人跟這位先生一樣,並不知道慈濟骨髓庫是政府委託運作的。但慈濟在實際推動的時候,往往引起很多民眾反彈,認為慈濟不該鼓吹這麼危險的事情。

  不過,理論上來說,要質疑的,應該是為何這個修法會通過吧~

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  在這裡對2013年做個簡單的回顧。

  首先,還是要感謝所有讓我轉文的捐贈者,藉由網路的傳播,想要參與捐贈的人及正在參與捐贈的人,他們都可能因為您的見證而增強信心。這也表示需要骨髓的人,成功的機率會隨之提高。這些都要感謝各位不吝分享,感謝您。

  不過隨著Yahoo與無名即將關站,如果有捐者不想再繼續寫blog,不知道您願不願意將心得捐給我哩?這比捐骨髓簡單多了 …(被踢飛)

 

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其實我本身所學與醫學或是生物科技無關,不過因為我有段時間在等當兵,比較有機會參加的驗血活動,前篇提到的解說SOP,是在解說經驗中摸索出來的。但進行解說的時候,除了有SOP讓自己不會漏掉重點之外,還有另外一個重頭戲,就是要回答問題。

我之前被路人問到:「既然是全身麻醉,你怎麼知道是抽哪裡?」一時語塞,回去想了好久…

我想直接抽取的部分,大部分的問題參考這篇 聽說捐骨髓會造成下半身癱瘓? 應該就夠了。

週邊血捐贈就有多一點的東西要準備,因為我不是捐週邊血,所以也找了一些資料。在這裡與大家分享。當然首先在於這種方法是否安全。

我在這裡多次提過日本骨髓庫是最近才開放非親屬間的週邊血捐贈。在他們的專刊中我發現到一件事情。他們表列了週邊血捐贈的死亡案例(不愧是日本!),紅色線與藍色線是我加上去的。

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Dolphin小姐的留言又出現啦~

其實,我覺得最需要參與解說流程的,應該是捐髓者。因為如果他們周遭的人都知道他們曾經捐過,我想他們就自動變成解說員。因為捐贈者可能很樂意幫忙解說,但不一定願意加入慈濟。

話說回來,為何我要分享這個?主要是給大家參考,讓新發心的人比較容易上手。我想我現在講解的流程大概跟十年前是一樣的,目前每一次的講解也都是一樣的,所以把它稱為是我的SOP。

其實講解這個東西很簡單。因為骨髓捐贈過程是科學,科學就是邏輯性,只要想辦法把它兜起來,誰來講都不會差到哪裡去。主要貫穿的邏輯,簡單的說就是:捐髓救人,無損己身。以下用的宣傳單張是十年前取得的,現在也還常在用。

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在這裡對2012年做個簡單的回顧。

首先,還是要感謝所有讓我轉文的捐贈者,藉由網路的傳播,想要參與捐贈的人及正在參與捐贈的人,他們都可能因為您的見證而增強信心。這也表示需要骨髓的人,成功的機率會隨之提高。這些都要感謝各位不吝分享,感謝您。

不過今年業績(?)是差了點…有沒有人要投稿呀~

2010年美國CBS曾經針對幹細胞療法騙局做過報導。我對其中一段印象特別深刻。

記者:「當史杜威博士說,他可以用幹細胞治好你的病,你有什麼想法?」

受訪者:「I ...I wanted to...(泣)」

記者:「You wanted to believe?(你想要相信?)」

受訪者一面哭著,一面點了點頭。

 

沒想到2012年CBS又做了後續報導,因此把相關資料整理了一下

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時序已經到年底了,看來我的今年的新年新希望沒有辦法成真了。不過,我還是衷心的希望,我們能像大陸一樣,在教科書中介紹骨髓捐贈。

稍微從頭說起,在留美學生溫文玲回國呼籲大家正視骨髓捐贈這件事之後,政府便將原本法律中規定三等親捐贈的限制取消。同時在不久後,委託慈濟運作骨髓資料庫。而骨髓捐贈目前在公教人員的部分,是屬於公假,同時骨髓抽取目前也有健保給付。換句話說,這可以說是國家承認的一種醫療方法。

遺憾的是,根據我的觀察,目前只有慈濟對這方面的大力宣導,相對於捐血,慈濟得到政府方面的宣傳幫助,可以說是少得可憐。社會上也普遍認為,這是慈濟的骨髓庫。所以在即使目前慈濟骨髓庫已經成立19年,在宣傳上仍多少會遇到一點困難,因為大家都認為,這是慈濟的事。

但即使是這樣,慈濟骨髓庫仍然繳交了一張驚人的成績單

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回頭來說捐血。我們整個社會對捐血這件事,都還滿鼓勵的,連政府首長也都常常捐血。

更棒的是,我們的翰林版的高中國文課本中,出現了一篇文章叫《從你美麗的流域》,作者是張曉風女士,寫這篇的宗旨是為了捐血運動做宣傳。

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而同樣出現在學校的教材中,有沒有關於捐髓的部分呢?我搜尋的結果,大概就只有佩穎的故事,我想活下去

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在我剛開始建立網站的時候,某天有位網友留言,說我的寫的經驗分享很有趣,同時也留下了她的網址,讓我有機會可以去參觀一下。

因為當時的網頁炸彈還滿流行的,(就是網頁一直開個沒完,直到電腦當機)。尤其這位網友署名「踢翻你」,看起來就有點怪,所以開之前特別小心。

這位「踢翻」就是華梵大學外文系的陳子衿。

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2011年即將要結束,在這裡做個簡單的回顧。

首先要感謝所有分享捐髓經驗的捐髓者,您的親身經歷,相信會讓社會大眾對骨髓捐贈有更多的了解。這次還有第一篇由Facebook出現的經驗分享,不管使用何種管道,相信都可以讓需要這些訊息的人,知道捐髓救人是無損己身的。

當然今年最高興的,就是我的新年新希望成真了。

 

我今年因為顏面神經麻痺,有段時間只能吃稀飯。剛好聽到內人跟丈母娘在討論為何稀飯的味道不一樣。就突然想到,那怎樣才能煮出跟捐髓喝的一樣的大補湯哩?所以就寫了篇【新年新希望】師姑,我要喝大補湯!!

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<2011/10/21,現代心素派播出了愛心大補湯教學!我的新年新希望成真了! ^_^>

前幾天,剛好聽到內人跟丈母娘在討論為何稀飯的味道不一樣。就突然想到,對呀!那怎樣才能煮出跟捐髓喝的一樣的大補湯哩?

喔喔!慢一點,如果您是想要貼大補湯的食譜的話那就不用了。因為我的網站裡面已經有啦~就是這篇:環保站陣陣飄香 原來是傳授為捐髓者補身的大補湯

我想要找的是影像檔!

好吧!其實我也偷偷上2010的影展去看,並沒有相關的影片呀~

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而經過我的努力我終於找到啦~下面影片來自大愛新聞

2008/10/20 陪伴關懷捐髓者 志工夫妻盡心力(1900)

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在這裡對2010年做個簡單的回顧。

首先,還是要感謝所有讓我轉文的捐贈者,藉由網路的傳播,想要參與捐贈的人及正在參與捐贈的人,他們都可能因為您的見證而增強信心。這也表示需要骨髓的人,成功的機率會隨之提高。這些都要感謝各位不吝分享,感謝您。

2010年最花工夫的文章應該就是關於日本骨髓庫的介紹。First Step, New StepStrike!好球兩篇。其中第一篇文中介紹的mino,也已經完成骨髓移植,於2010年8月出院休養。而日本骨髓庫也將於2010年10月開始導入周邊血捐贈,下圖資料來自日本骨髓庫的介紹:http://www.jmdp.or.jp/documents/file/07_about_us/banknews/news36.pdf

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