目前分類:02 骨髓新聞 (132)

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最近在網路上流行一則急徵骨髓的貼文。大意是某個女孩罹患血癌,需要AB型的骨髓,而且文章上聲稱這一點是醫院的醫療團隊說的,但卻堅持不肯透漏是哪家醫院的醫療團隊說的。

我們在成大醫院網站上,找來血液腫瘤科陳彩雲醫師的解釋。

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這裡有兩個重點,第一,骨髓捐贈是不用看血型的。第二,不管哪種移植,都會出現排斥作用。所以,看血型是沒有意義的。

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由於我是捐髓者,看到這篇 104夢想搖籃 的文章中,中華骨髓移植關懷協會述及對骨髓捐贈觀念推廣不易的感概,心有所感,所以寫下這篇文章。

中華骨髓移植關懷協會是榮總的病友組織。 理事長廖肇華原本是牙醫科醫師,因為生了一場大病,對人生的價值有了大轉變,除了自己回醫­院複診外,也加入了骨髓移植關懷協會當起志工,除了要宣導自己的經歷,更重要的是希望­其他癌友不要放棄生命,且勇於面對,告訴還站在人生十字路口的人,只要努力活著,生命­,永遠都有盼望。 隨著榮總的服務範圍逐漸擴大,該協會的關懷也隨之而至。該協會目前也承擔取髓護送的工作。

當初,為了防止器官買賣,因此規定非配偶或三等親屬,不能作骨髓移植。但為了搶救生命,立法院與衛生署也緊急在1993年5月,將法案修正通過,讓非親屬骨髓捐贈有了法源依據。

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根據中華民國血液與骨髓移植學會2015年度所做的統計,骨髓移植程序中,使用自體骨髓佔 41%。使用非親屬捐贈的骨髓,為28%。而來自家人的 ,佔26%,若將親戚之類的捐贈 5%列入,則有血緣關係的骨髓捐贈約為 31%。

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非親屬的骨髓配對機率,約莫是一萬分之一到十萬分之一,由上面的圖表顯示,使用非親屬捐贈的骨髓,為28%。已經超過家人的 26%,趨近有血緣關係的 31%。在少子化的現代,我們即將面對的困境,就是人口的問題。 根據2016年完成的報告顯示,人口停止成長將會出現在2022年。
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但在人口逐漸缺少的同時,根據兒童癌症基金會的調查指出,兒童死亡原因的第一名,居然是癌症! 而最常見的兒童癌症,居然是白血病!
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我們的國家,將面對的是怎樣的一個未來?

很多人會捐髮給癌症病患,因為頭髮會再長出來,但其實骨髓在捐贈之後,也會再長出來,此外, 捐贈時抽取的最大骨髓量,也不會超過捐贈者自身的百分之五。這個方法已經在全世界各地通用,世界骨髓捐贈者協會(The World Marrow Donor Association,WMDA) 也在日前宣布,世界已經有三千萬人在各國的骨髓庫建檔,而台灣目前的非親屬的骨髓捐贈者,也已經超過 4700 位。

希望藉著這個機會,各位能多認識白血病,了解病友們的掙扎與期待。當然,若是您的健康條件許可,也可以更進一步參加骨髓庫建檔。

因為,你 , 可能就是他唯一的希望。

延伸資料:
中華骨髓移植關懷協會   https://www.facebook.com/pg/tbmtsa/about/?ref=page_internal

20141217 牙醫廖肇華義工 走過艱辛鼓勵病友

【一天壹蘋果 1019 完整節目】轉生延續生命的奇蹟 骨髓移植

http://www.nexttv.com.tw/variety/oneapple/video/10458530/

【歷史上的今天】199305180010029_立法院通過器官移植條例修正案

瞎!鄉土劇愛用「血癌」賜死 醫師澄清

【志為人醫守護愛】專訪楊尚憲醫師 20170522

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因為常常收集骨髓捐贈的資訊,由於國外的血液庫與骨髓庫大多是由同一個機構負責,所以也多少有接觸到。台灣前陣子爆發一陣對於血庫的質疑,所以也在這裡分享一點資料供大家參考。

Q: 何為不當黨產?
 其實這個法律《政黨及其附隨組織不當取得財產處理條例》又稱為不當黨產處理條例,立法過程歷經24年,在2016年7月25日立法院三讀通過。此條例規定,自1945年8月15日日本二戰投降算起,政黨的財產如果不是來自於黨員繳的黨費、政治獻金、政黨補助金及衍生利息,則推定為「不當黨產」,並將凍結處分,政黨必須自行申報證明其屬有當,否則將依序歸還國有。

Q: 血液基金會是否為不當黨產?
 血液基金會很明顯不是。行政院發言人在記者會中說了(影片約八分鐘起),血液基金會業務主管機關是衛福部、行政主管機關是內政部。一個受政府管理的基金會,可以稱得上是不當黨產嗎? 
https://youtu.be/ux4gmav5kKY?t=8m

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之前曾經寫過一篇文章,<失去聯絡>,介紹資料更新的表格。

時代在進步,慈濟骨髓庫的資料更新方式也跟著進步了,現在也可以線上更新。不過從2015年到現在,好像很少人介紹,所以趁著自己更新資料之便,順便介紹一下。(謎之音 :你有需要更新嗎你~)

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[註] 2016年9/3 起至 9/5,加拿大台灣文化節在溫哥華登場。期間,加華幹細胞中心也在現場舉辦建檔宣導活動,志工利用寶可夢(PokemonGO)來幫忙活動推廣,新增了187位建檔者。這篇文章詳細解說活動的歷程,原作慨然同意讓我轉載與翻譯。由於幹細胞宣傳並不容易,希望這篇可以給各位做為參考。原文網址 :http://howtodosomegood.com/use-pokemongo-next-event-fits-criteria/

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就在上個禮拜,我用< 精靈寶可夢GO(PokemonGO) >來幫忙活動推廣,而我非常建議使用它! 這個活動是幹細胞建檔活動,我們總共有187位建檔者。加拿大血液中心捐者關係負責人(Donor Relations Director)跟我們說,這是今年最成功的活動之一!

但其實我在活動的兩個月前,對使用< 精靈寶可夢GO(PokemonGO) >還有點擔心,為了這樣,我們做了很多改變,因此惹惱了許多人,我的人緣也變得很差。不過我非常高興我做了這個決定!

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事實上,自2013年起,日本骨髓庫的捐贈者人數便開始呈現滑落的趨勢,經過半年的努力,這支新拍的影片<ダイジナトコロ>似乎無法逆轉這波下滑趨勢。

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 不過,這段影片確實將長久以來,對骨髓抽取部位的誤解,做了一個比較好的詮釋。而個人認為,這次表現不夠理想,應該算是非戰之罪,因為這段期間有組魅力席捲全球女子團體,在日本也有活動,而我在大阪注意到日本骨髓庫的廣告前,眼睛正看著這幅高達6層樓的海報。

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日本骨髓庫幾乎每年都會透過AC JAPAN 進行製作宣傳廣告(含平面與影像)。《講義》雜誌曾刊登了台灣公益廣告協會理事長賴東明先生的一篇文章,〈
十八歲少女的決意〉,文中介紹日本的公益廣告,第一個介紹的,便是日本骨髓庫的廣告。

不過,因為AC JAPAN資源有限,日本骨髓庫經常使用這項資源,造成其他公益團體的在宣傳上的機會減少。因此日本骨髓庫決定,在2014年暫停使用這項資源。同一時間,他們也發現,在日本年輕的一代(19~29歲),對骨髓捐贈要從何處抽取,並不清楚,因此他們針對這點進行發想籌畫。在2014年10月推出這支廣告,<ダイジナトコロ>。

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2008年8月15日,知名藝人莫文蔚,在她的部落格上發表了一篇<令人心痛的日子!!!!>。因為她從小一起長大的好朋友,人在加拿大的譚家宜,得到了血癌。由於加拿大骨髓庫華裔建檔比例不高,因此莫文蔚呼籲她的粉絲,踴躍參加骨髓建檔,一起挽救像她的朋友這樣的人。加拿大的華人,也在2009年成立加華幹細胞協會,專門針對華裔族群推廣骨髓捐贈。

這種情形在1992年的台灣也曾發生過。罹患血癌的留美學生溫文玲,因在美國無法覓得適合骨髓,回到台灣尋求協助。但她回國後發現,國內法律並不允許非親屬進行骨髓捐贈,為此,溫文玲積極奔走,使得台大、榮總、三總骨髓移植的醫界權威出面,齊聲呼籲政府修改法律。這條修正案,則在民進黨葉菊蘭女士、與國民黨韓國瑜先生的推動下,於無黨籍的張博雅署長任內迅速通過。這種不論立場、不分黨派,僅為搶救生命的過程,現在仍為人樂道。

法案通過後,除了慈濟基金會維持及運作骨髓庫之外,尚有如周大觀基金會、中華骨髓移植協會、髓緣之友、中華民國血液與骨髓移植學會等,共同在國內推廣骨髓捐贈。而1997年,台灣54歲的楊秀霞女士,不顧83歲老母親及全體親友的反對,堅持將骨髓捐贈到中國大陸。這也成為激發中國大陸發展骨髓庫的動力。目前,有將近20位國內患者,因著大陸捐贈的骨髓,而重獲生機。

依國際慣例,非親屬間的骨髓捐贈為了避免雙方直接接觸,均由骨髓庫負責捐贈事宜。2011年,大陸爆發網路名人「郭美美Baby」事件,中國紅十字會所屬的中華骨髓庫亦受到網路流言攻擊。流言指稱,中華骨髓庫號召民眾無償捐贈,但患者卻需先上繳費用,方得使用骨髓。此則流言引發廣大議論,骨髓庫樣本數開始停滯不前。

中華骨髓庫隨即說明,中華骨髓庫是由大陸財政部提撥公益彩券盈餘所成立,且每年均接受主管機關審核,並無疑義。根據國際慣例,為了保護供受雙方隱私、防止引起不必要的困擾,供受雙方一般避免直接聯繫。網路所指為代收費用,用以支付捐贈者的體檢、交通食宿、造血幹细胞運送等相關費用。

而台灣的慈濟骨髓庫亦受到相同流言影響,除了慈濟骨髓庫的澄清之外,台北榮總楊淑賢社工師,也在2007年7月發表< 非親屬骨髓移植,慈濟收費之說明>,文中說明流言所稱費用,係用於捐贈者之健檢費、骨髓之取髓費,以及特別護士取髓之交通住宿費。

20年來,台灣推動骨髓捐贈的成績相當亮眼。以1991年成立的日本骨髓庫為例,日本曾估計要滿足國內患者的需求,有效樣本數需達30萬筆。日本花了17年的時間,於2008年達到這個目標。而台灣在1993年成立的骨髓庫,居然僅用了14年的時間,在2007年便達到30萬。此外,在可捐贈人口方面,日本大約是每100人有一位參與骨髓建檔,而台灣每100人居然有三位!此項成果曾引發日本官方關注,並派人前來台灣取經,不得不說是另一項的台灣驕傲!

但未來我國在少子化,以及新住民漸增的趨勢下,骨髓配對,將漸漸出現配對者稀少的窘境。配對者捐贈與否,主要關鍵則在對於捐髓是否有所了解。由台灣推動捐血的歷史來看,社會之所以普遍接受捐血,主要關鍵在於政府的大力推動。骨髓捐贈的應用面,雖然並不若血液捐贈廣泛,卻是白血病等血液疾病的救命之鑰,希望政府能開始積極介入骨髓捐贈知識的普及,則不單非親屬間捐贈受益,親屬間捐贈亦能一併受惠,讓未來需要骨髓的人,不會因為配對者的恐懼與誤解,貽誤生機。

前NBA球星姚明,2005年在大陸的中華骨髓庫,完成建檔。姚明稍晚接受記者訪問。記者問姚明,他是只作代言,還是真的要捐?姚明回答,若配對成功,當然會捐。記者繼續問,如果是正在舉辦一場重要的比賽呢?姚明淡淡地說,有什麼比生命更重要呢?

希望政府站在以生命為重的立場,開始介入骨髓捐贈知識的普及,讓我國現在及未來的國民,不再視骨髓捐贈為畏途。

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( 註 : 以下出現人名,有加引號者,如「xxx」,為網路代名,無加引號者,為真實人名。)

2011年6月,在大陸的新浪微博上 出現了一位「郭美美baby」,她在微博上多次發布其豪宅、名車、名包等照片,當然更引人注目的是,她的實名認證為「中國紅十字會商業總經理」,引發大眾對中國紅十字會所獲善款流向的質疑。

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中國紅十字會雖然立刻發出澄清聲明,但仍無法杜絕網路謠言流傳,一時之間,大家都在追究這位「郭美美baby」到底是何方神聖。

大陸的中華骨髓庫,也受到網路流言攻擊,指其號召無償骨髓捐贈,而患者要使用骨髓時,卻須付費給中華骨髓庫才可以取得。據統計,這則消息經微博發布後,被轉發4萬多次。

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    之前在[羅倫佐的油--曲終人未散]文中,提到羅倫佐的父親奧古斯都‧奧登(Augusto Oden) 回憶, 在被醫生告知症狀時, 發生的一段對話:

"So I asked the doctor if I could read the medical papers. He said: 'Don't bother, you won't understand them'."
所以我問醫生, 我是不是能看一下相關的醫學論文? 醫生說 : "不用了,我想你也看不懂。"

    如同羅倫佐的父親一樣,當像白血病這種疾病來到家庭的時候,相信每個家庭成員都會想要去了解,從而儘量去幫忙。但是這些相關的知識要如何取得?

    Be The Match是美國骨髓庫的宣傳單位,他們在2012年完成一套系列影片,Super Sam vs. the Marrow Monsters,是針對小朋友患者而製作的。除了有英文版還有西班牙語版。很棒。

    系列共有五部,主題分別是: 骨髓移植介紹(Guide to BMT for Children)兩部,致病患( Patient Feature)致家長( Parent Feature)致家人( Sibling Feature) 各一部。

    因為是給小朋友看的,所以翻成<山姆超人大戰骨髓怪獸>,不過實際翻譯起來,發現有些用詞小朋友說不定還是搞不懂,那肯定是我的翻譯能力有限,因此文中會附上原影片連結,希望拋磚引玉。由於Be The Match是 採用標準授權,因此我的影片採相同模式,可以自由散佈。

    當然我更希望的,是台灣也有一部這樣的影片。對這些小朋友應該會有一點幫助。

    因為,會生這種病並不是因為他們不乖;這種病它只是突然冒出來,就是這樣而已。

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  每天早上,當郵差送信的時間快到時,七歲的韋羅妮卡(Weronika)總是挨在她家的窗邊等待著。

  波蘭裔的韋羅妮卡,現在住在依利諾州。正當上學年紀的她,去年四月確診為罹患白血病,第一階段必須每周要進行化療,為了避免感染,因此她沒再去學校上課。但韋羅妮卡仍在家中繼續學習,以期跟上學校進度。

  學校老師也常轉寄一些校內師生準備的禮物與信件。媽媽發現一件奇特的事。韋羅妮卡不太熱中於拆開禮物,她最喜歡的,是打開寄來的卡片。雖然卡片中滿是童言童語,她卻非常喜歡,常常一看就是一整天,她還不准媽媽丟掉任何一張。

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  對於白血病,我們大都是由電視電影,或是由相見歡這種活動而窺得一二。前陣子,大陸播放了一部《不棄的新生》- 中國白血病人信念實錄 。攝製組歷時7個月,走訪了62個白血病家庭,通過鏡頭記錄白血病人的真實狀態,向大眾傳遞不棄的信念。

  這應該是目前華人中,唯一一部講述白血病人信念的公益紀錄片,也是迄今為止在血液病領域參演患者最多最真實的專題片。

  美國Be The Match也有類似的影片,但是是針對兒童患者,影片名稱叫《Super Sam versus the Marrow Monsters》

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〈原文寫於 2010/05/17,改寫於2013/11/08〉  

  《麵包超人》作者柳瀬嵩,於2013/10/13 辭世。除了是知名的漫畫家,柳瀬嵩先生也非常熱心公益,經常免費出席各種活動。台灣在今年4月曾出版他的著作《絕望的身旁就是希望!》。他也曾在大陸一名白血病少女付娜絕望的時候,給了她一線希望。

  這要從2008年北京奧運說起。由於北京舉辦奧運,吸引了世界各國的媒體前往採訪。2008年8月23日,日本媒體報導了一個女孩的故事。

  女孩名叫付娜,當年16歲。付娜的父親在她9歲那一年,因工作意外而往生。 而在2008年5月,付娜被診斷出罹患白血病。她們舉家由河南省來到北京尋求治療。但因為治療費用甚鉅,付娜一家人在北京暫時居住下來,靠媽媽打零工賺錢。

  在報導之後,參與採訪的日本記者蔣崢為付娜成立了捐款帳戶,同時成立活動網頁

 

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最近即將上映的《幸福快遞》,講述兩個城市的兩個女孩
一樣,有著鋼琴夢
一樣,有著愛她的人
一樣,
需要骨髓移植。

關於這部電影的演員陣容,因為影片中已經有了,就不多說。特別的是,日本這類的電影或戲劇,通常都會與相關的組織合作,但台灣則鮮少有這種情形。這部《幸福快遞》與台灣髓緣之友協會合作,在台灣應該是開風氣之先,而這部電影票房所得扣除宣傳與發行成本後,收入將全數捐給台灣髓緣之友協會。

當然更特別的是,這部電影也推出了電影待用票的活動,預計此專案必須在 2013/11/10 23:59 之前,達到台幣 25,000元。如果不小心超過,主辦單位會視情形調整規模。而使用待用票的時間與地點如下:

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20130914 夫妻檔先後捐髓 延續生命愛綿延

20130914 逾37萬捐髓者 3千多人配對成功

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在整理網路流言資料的時候,很難相信一個骨髓收費的問題,居然可以困擾整個慈濟長達十多年。很好奇骨髓捐贈到底在慈濟怎樣的一個志業。在看過慈濟官網的介紹之後,突然發現,原來骨髓捐贈是All in one的慈濟志業。

 

一、 慈善志業--「尊重生命」的理念

  • 就需要的人來說,就是「 我好想活下去,你能救我嗎?」
  • 對捐者來說,就是「 救人一命,無損己身。」

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    為了慶祝成立二十周年,慈濟骨髓中心破天荒的舉辦「因為有愛-微電影創意影片」徵選活動。在經過半年的活動期後,選出了六部入圍的微電影,自八月一日起開放使用 FaceBook投票,為期一個月。網路票選結果會佔總成績的20%。

    個人基於懶得想梗與湊熱鬧的心態,把這些影片集結在一起,方便各位欣賞。當然,一方面也是方便各位觀摩,作為下一次徵選的參考;不過,下一次應該是十年後了吧...XD

票選網址:

https://apps.facebook.com/funpoll/poll.php?result=305845&p_id=142253132455341

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【台灣骨髓庫資料招募專案 報導提案緣起

    自1993年,在留美學生溫文玲回國呼籲大家正視骨髓捐贈這件事之後,政府便將原本法律中規定三等親捐贈的限制取消。同時在不久後,委託慈濟運作及維持台灣的骨髓庫。去年(2012)已有近三千位患者因此獲得希望,其中有一千位是住在台灣。

    日前,《講義》雜誌刊登了台灣公益廣告協會理事長賴東明先生的一篇文章,〈十八歲少女的決意〉,文中介紹日本的公益廣告,第一個介紹的便是日本骨髓庫的廣告。

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[ 2013/04/28 由於NOWNEWS目前沒有修改的跡象,本文開放全文轉載,以期將誤解降到最低。]

昨天看到這則新聞,報導美國Cameron Lyle 捐贈骨髓的消息,其中一段讓我怵目驚心。

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骨髓捐贈手術完成後,他將無法將超過9公斤的物品舉過頭頂?!?!

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