在這裡對2013年做個簡單的回顧。

  首先,還是要感謝所有讓我轉文的捐贈者,藉由網路的傳播,想要參與捐贈的人及正在參與捐贈的人,他們都可能因為您的見證而增強信心。這也表示需要骨髓的人,成功的機率會隨之提高。這些都要感謝各位不吝分享,感謝您。

  不過隨著Yahoo與無名即將關站,如果有捐者不想再繼續寫blog,不知道您願不願意將心得捐給我哩?這比捐骨髓簡單多了 …(被踢飛)

 

  今年文章數明顯減少,算算大概只有20篇左右。但這其實是故意的,目的是要提升<我的解說SOP> 被看到的機率。因為我想放入教材之後,接著就是要上台報告,所以上篇是針對捐贈流程,下篇是針對捐贈風險。上篇的流程是我之前在大台北區解說時發展出來的,至於為何我會想要做這個呢?…嗯…

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  而下篇的捐贈風險,由於捐贈後追蹤十年確實是一個常被問到的問題,特別是G-CSF是否會增加罹癌風險這點,是很多人關心的。有位捐髓者ninababy她也很擔心這點,但是她又很想救人一命,所以她選擇了腸骨捐贈(請參閱[轉文 27] 分享一個特殊經驗 捐骨髓 )。而世界骨髓捐贈者協會(WMDA),已經在2012/11/07發表聲明,認為G-CSF對健康人來說,並不會增加罹癌風險。

  後來第一例的葉小姐請我幫忙匯整慈濟骨髓收費的資料,就順便寫了一下。這十多年來,慈濟未調整收費金額這件事,似乎也以一種很神奇的方式在助長流言的散佈。

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  但其中我比較喜歡的是,2007年台北榮總楊淑賢社工師在文章中提到的這點。

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  所以,這個搶救生命的過程,其實是很多單位都在共同努力的。

  收費寫了,另一篇常見的<揭開慈濟骨髓移植的黑暗面>,也就順水推舟匯集了一下。在整理網路流言資料的時候,很難相信一個骨髓收費的問題,居然可以困擾整個慈濟長達十多年。很好奇骨髓捐贈到底在慈濟怎樣的一個志業。在看過慈濟官網的介紹之後,突然發現,原來骨髓捐贈是All in one的慈濟志業

  而葉小姐之所以會重出江湖(?),是因為她看到了邵子柔小妹妹的新聞。雖然有兩位配對者無法捐贈,慈濟找到另一位配對者捐出骨髓給邵小妹妹,只是小妹妹後來仍不幸過世。

 

  因為這則新聞,很多人想了解骨髓捐贈。這篇 SOP就一直被我轉貼來轉貼去,一整年就這樣過去了…不過我發現我的命名太宅了,改成〈第一次講解骨髓捐贈就上手〉或許會好一點。

  但看到相關的新聞報導,實在不得不令人擔心。我當時在臉書的發文大致如下。

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 1. 這些新聞僅聚焦在兩位捐贈者未捐,而忽略了有一位捐者願意捐贈。
 2. 這些新聞成功的讓大眾將小妹妹病逝的原因,歸咎於兩位未能捐贈的配對者。但於此同時,也傷害了那位挺身而出的捐者,新聞暗示著由於他的幹細胞不夠好,僅有五點相符,所以無法救小妹妹一命。
 3. 這些新聞成功塑造出一種氛圍,骨髓移植一定要六點全符才有可能移植成功。 

  慈濟骨髓庫負責的是非親屬間捐贈,配對者不會知道自己是幾點相符,所以問題不大。但親屬間的配對,配對者有可能知道自己是幾點相符,當然,患者也會知道。

  這些新聞會造成怎樣的影響? 就我的看法,所以未來可能會造成:

 1. 患者發現沒有六點相符的骨髓,而失去求生意志,因為不會成功。
 2. 配對者發現沒有六點相符,而拒絕進行捐贈,因為不會成功。
 3. 患者家屬發現沒有六點相符的骨髓,而放棄治療,因為不會成功。
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  未來,親屬間捐贈是否會因為這樣而受到影響,只能說有待觀察。但,希望我是想太多。當然這次的事件,也突顯出另外一個問題,就是大家並不清楚為何台灣唯一的非親屬骨髓庫是由慈濟運作。下面段落出自台北榮民總醫院邱宗傑主任所寫的 <榮總醫學的故事系列-台灣首例非親屬異體骨髓移植工作在榮總>
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 依歐美地區的經驗,要想成功地篩檢出合格的骨髓捐贈者,必須要成立一個至少包含二萬筆以上捐贈者資料的非親屬骨髓資料庫,方有可能提供臨床上移植的最低需求,但考慮要在台灣成立如此大量的骨髓資料庫,就必須要有大筆的經費及一中立客觀的單位來執行才行,當時榮總的陳博明主任與台大的陳耀昌教授和林凱信教授等都希望政府單位如行政院衛生署能編列預算來推動台灣骨髓資料庫的建立,但因政府無法提供如此龐大的經費以及在執行上有許多的限制等因素,以致無法依照原來的規劃進行,因此接著大夥就動念到在台灣民間素有風評的慈濟基金會上,希望能由慈濟基金會出面來推動骨髓資料庫的建立工作。

 皇天不負苦心人,在多位台灣骨髓移植界大老的陸續拜會說明後,慈濟基金會欣然同意為台灣社會罹患血液疾病的病友及其家人點燃起一展再造病人生命的曙光,在慈濟基金會下設台灣地區骨髓資料庫,展開台灣骨髓移植的歷史新猷。
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  因為慈濟太投入,把骨髓捐贈當成自己的事,不但出錢出力,還把骨髓捐贈列為慈濟八大腳印之一,讓大家往往不知道慈濟是接受政府委託運作及建立台灣的骨髓庫。而我也因此常被誤認為是慈濟人,雖然我常澄清,不過因為我整理這些東西,很多人不相信就是了。

  但是,慈濟把骨髓捐贈當成自己的事,不代表我就該把骨髓捐贈當成慈濟的事。台灣有一位溫文玲小姐,再加上一位邵小妹,我想,也該夠了。

  

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我的骨髓捐贈路

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