慈濟三十六周年慶
   特別報導
生命交會在愛裏
(本文出自慈濟月刊 426 期)
◎邱淑絹

骨髓相見歡


幽邃的星空,閃動著星光點點,
銀河群星中,那顆才是你我心中彼此的星球?
我疾走疾飛幾千個光年,只為尋找你我心中潛藏的印記;
是你我前世的約定,所以今生要來相見,
而唯一互通的密碼,是體內的第六對染色體(註)。

許是宇宙精靈吧!聞嗅出流光裏無助的呼喊,
於是,化身慈濟人,成立「骨髓資料庫」,
為喚醒那即將在心中悄然消蝕的約定,在人群裏奔走……

這樣因緣讓你我相遇,
只因你身歷病痛的煎熬,我甘願身遭扎針的痛楚,
汲出身上的骨髓液,點滴傳流至遠方受苦的你,
願延展你的生命,活絡你的呼吸;
只為今生一次猛然的相遇……

九年時光流轉,骨髓資料庫儲存了二十三萬多筆印記;
透過骨髓的匯流,為四百九十三對生命,實現約定。
而單只過去這一年,九十七筆骨髓的足跡踏至大陸、韓國、日本、美國、 澳洲、泰國、香港、義大利、德國等國家。

散落於海角,卻交會於天涯;
公元二○○二年五月十二日的台灣東海岸,九十七對裏的十六對,
或許健康留駐的生命、或許悼念生命悄然離去的家屬,
在花蓮靜思堂裏交會出生命的光芒, 熨燙出一剎那裏所有的甜蜜與悲淒。



當捐髓者楊清茂見到高的邱天育,感動的淚水沖激著雙眼,他說不出話 來。

邱天育說楊清茂除了捐髓,又捐了一次白血球給他;長得斯文乖巧的天育帶點幽默口氣說:「這樣一直麻煩他,實在是很不好意思。」

天育於大學三年級發現罹患慢性骨髓性白血病,為了養病,他休學一年。 父母得知天育患病的消息,質疑湧上他們的心頭。吳媽媽說:「為了解天育的病,我到處去找書、回憶他從小到大吃過的食物、也一一的查對家族病史,但都沒有跡 象顯示他為何會得這個病。」

當骨髓移植成了天育唯一救命的希望,家人及親屬們相繼地抽血檢驗人類白血球抗原,然而比對結果無一相合,於是寄望於慈濟骨髓資料庫。

全家人著急地等了兩年,阿公阿嬤也哭了兩年,終於配對到了!天育全家對楊清茂和慈濟都充滿了感恩。頻頻拭淚的邱爸爸和邱媽媽說相見歡的前一天,他們興奮得 睡不著覺,因為他們盼這天已經盼了很久,邱媽媽說:「天育接受移植後,我全心全意地照顧他,因為我相信他們會有相見的一天,我要讓天育親自向捐髓者說謝 謝!」



當第兩百五十例受髓者余保榮站上台,用欣慰的聲音宣揚著:「終於等到相見歡的日子,能夠活著的感覺真好!」余保榮和余太太感激吳繼祖願意捐髓,是勇敢的表現。

五月十三日即將過二十八歲生日、留著一頭長髮的捐髓者吳繼祖開玩笑地表示:「我還曾想像余保榮可能跟我一樣也留著長頭髮……」

人生因緣誠難預料。繼祖捐髓後一個月,爸爸在例行性的健康檢查中發現白血球高達十三萬多,經住院詳細檢查,醫師判斷為慢性淋巴白血病。繼祖表明因爸爸的 病,讓他更能體會受髓者的心情,也希望余保榮獲得新生後,另一階段開始的人生,會有一番新的氣象。

吳爸爸陪著繼祖來到相見歡現場,硬朗的身體、開朗的笑容,顯示不出體內白血球的不安。吳爸爸說:「我天天下班後就做運動,星期假日就去爬山,生活正常,還從五十七公斤胖到六十三公斤,你看我像是血液疾病患者嗎?」

吳爸爸樂觀地表示,他和血癌和平共處,把它當作是一輩子的朋友!對於兒子捐髓,他表示:「小小的捐髓動作就能救人,我們全家都非常歡喜,算是託繼祖的福啦!」



馮惠鈴在受髓後兩個月即因感染而往生,先生帶著孩子及媽媽前來出席相見歡。「我是經過一番掙扎才能勇敢地站在這裏,要做這個決定真的很難,不過我要說出我的感恩,也要讓其他人知道還有許多人需要幫助。」先生說。

隨行的孩子向捐髓者劉興錡說出「感謝」時,劉興錡表示對於未能幫上忙,他感到失望與難過,不過,他也下定決心如果再次和其他人配對成功,他仍然願意捐髓。


閃亮的聚光燈下,捐髓者鄭明宏緊抱著曾雄敏的太太泣不成聲,時間彷佛停駐在這樣的傷痛裏。

鄭明宏表示自從知道自己配對成功時,深覺就像中了大獎一樣;為了捐髓,他吃素半年,只為希望自己清淨的骨髓能夠提升受髓者的存活率。然而希望落了空。

曾太太表示半年前先生生活還可以自理,無奈卻沒有熬過來,不過她仍感激鄭明宏捐髓給先生,一切都是因緣。

面對著關懷小組,鄭明宏哭倒在志工懷裏,久久不能自己,他一直說:「沒能幫上忙,希望落了空……」


螢幕上,七歲的萱萱稚氣的童顏,向著大眾祈願:「全世界都平安,日子要好好好過、班要好好上、課要好好上……」

當萱萱的媽媽梁太太看見捐者偉姿上台的那一剎那,她迫不及待地敞開雙臂,將偉姿緊擁入懷;而偉姿的一聲:「母親節快樂!妳是個偉大的媽媽。」將梁太太的眼淚逼出眼眶。

梁太太說,每當夜晚入夢,總感覺有人要把寶貝女兒搶走般;幸好當夢中驚醒那一刻,身邊萱萱的臉、甜美的笑容、均勻呼吸的聲音都在在告訴她:萱萱活得很好。 她對願意救萱萱命的偉姿說:「我不知如何用言語表達我的感激,因為萱萱是我的生命,而妳的骨髓就在萱萱的體內、在她的生命中。」

偉姿瞞著家人捐髓給萱萱,出院後被媽媽識破,媽媽在不諒解之下,不和女兒說話,母女關係差點撕裂,然而頻頻為梁太太拭淚的偉姿說:「我很欣慰能夠捐髓給萱萱。」

一直稱讚偉姿長得好漂亮的梁太太則說:「因為妳,讓我在今年的母親節,仍然能夠擁抱著萱萱,我會好好地照顧萱萱的。」


第兩百二十例受髓者莊英豔缺席了,先生林文爵帶著對太太的懷念前來。


林文爵表示,太太從發病、接受骨髓移植直至往生,期間剛好一年;經歷了太太的病痛和往生,他體會到生命的脆弱。

而儘管太太終究走了,面對捐者陳素琴,他仍然感恩她曾經給太太一次生命重生的機會,「千言萬語道不盡,此刻能說的唯有感恩。」

他也強調,自己專程來這一趟的目的,是因為知道還有許多人在承受著疾病、苦痛,而慈濟提倡骨髓捐贈是大愛的表現,「社會需要這樣的愛!」
他說。






幕前,一對對生命講述著生命勇者的心路歷程;他們在今生找到對方互留的印記。

然不論今生有緣重聚,或是得在來生再續,在他們精彩的人生片段,已經親身演繹出生命無價的大戲,他們的故事,將在浩翰的宇宙長河裏,雋永地飄流。

註:配對作業是針對第六對染色體臂上的A、B、DR位點,也就是人類白血球抗原基因(HLA)的表達位點進行配對;配對成功,方能進行骨髓移植。

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▲慈濟三十六周年慶
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螢幕之後
(本文出自慈濟月刊 426 期)
◎邱淑絹

骨髓相見歡


在繁華景象的背後,有多少生命在微弱的呼吸間殘喘;
在熱鬧城市遮掩的簾幕之後,又有多少生命
憑藉著一股微弱的氣息,等待著機會、等待著有緣人。
採訪骨髓相見歡捐受髓者期間,我親見一齣齣
感人戲碼上演,改編自真人真事的故事令人動容,
而我只是一位偶爾插足的觀眾。
看盡人世百態,方知生命可貴。





第一部受髓者萱萱的故事

☆人物介紹

梁先生:父親
梁太太:母親
林雪珠:關懷小組志工
萱萱:今年七歲。病因──再生不良性貧血,二○○一年二月接受骨髓移植。



第一幕


走進位於台中豐原市區一家運動鞋店,一位綁著兩條辮子的小女孩,活像個小白兔似地自個兒在玩,白白胖胖、活蹦亂跳的模樣,教人打從心裏喜歡。

老闆梁先生和梁太太聞聲從屋後走來,熱情地招呼眾人。一坐下,梁太太就迫不及待地說起話來。

梁太太:我就只有這個孩子,她可說是我生命的全部。如果沒有慈濟人的愛心推動骨髓捐贈,現在就沒有我這個女兒。沒有她,全世界我都不要。

原本在一旁玩耍的萱萱跑過來搶著要講話,連珠炮似的話語,讓人聽來有點措手不及;健康、活潑的模樣,真是出乎意料之外。

萱萱和(我):妳好!(妳現在好不好?)好!(身體狀況怎麼樣?)很好,很好……(知不知道誰捐骨髓給妳的?)一個大姊姊。(妳想見她嗎?)想。

梁太太:萱萱想畫一張卡片送給大姊姊。

(我)和萱萱:(妳要做卡片給大姊姊啊?)對。(畫好了沒有?)還沒。(想畫什麼?)我想畫一朵花給姊姊。(為什麼?)因為我最喜歡花,女生最喜歡花了。 (妳想跟姊姊說什麼?)我要跟姊姊說:姊姊謝謝妳救我的命,我要上大班了。嗯……妳像玫瑰花一樣漂亮,我要送卡片給妳,還要送妳一朵漂亮的玫瑰花。我家隔 壁的隔壁的隔壁,就有一家花店,我會去買的……還有我愛妳,妳是我的姊姊。



第二幕


梁太太:萱萱是在就讀幼稚園階段罹患「再生不良性貧血」。她發病前,常說她很累或是腳很痠要我揹,我以為小孩子耍賴要媽媽疼。直到在她腳上漸漸出現一塊塊的淤青,我才發覺情況不對勁。

我帶她去附近診所就醫,醫師研判可能是小孩好動所致。但直覺告訴我要謹慎,於是帶她去驗血。一個多星期後檢驗報告尚未收到,有天半夜,萱萱突然發高燒掛了急診。

打完針後回到家,第二天早上再度發燒、掛急診。醫師查了萱萱之前的驗血結果,才發現血小板只有兩千(兒童血小板數的正常值為十五萬至四十萬),於是建議我們趕快轉院。

聽到這個消息,只覺腦筋一片空白,整個人都呆了。經朋友介紹轉到台北的醫院,重新做骨髓穿刺,證實萱萱罹患再生不良性貧血。那時她病得很嚴重,兩三天就要輸一次血,醫師說唯一的治療方法就是骨髓移植。

為此,我們全家都做了人類白血球抗原(HLA)檢驗,卻都無法和萱萱配對上。醫師建議我們向慈濟骨髓捐贈資料中心申請配對。

我曾經看過報導,非親屬間骨髓配對率只有十萬分之一。一般人聽到家屬間無法配對,心就先涼了半截。

知道配對成功時,真是又期待又怕受傷害。現在說來輕鬆,但當時我很擔心,好像拿萱萱的生命當賭注般,因為移植若不成功的話,我將失去愛女。

梁先生:萱萱配對到三個,前面一個一個地拒絕,心裏實在很著急。我不斷打電話到慈濟骨髓捐贈資料中心,問是否由我們出面說服捐者?但得到的答案是,按照規定不能讓我們知道捐者身分。

我三、四天就打電話去拜託骨髓中心加把勁,我告訴他們孩子的命就寄託在你們的手上、你們的愛心裏啊!

我們等了將近九個月,期間萱萱一直感染發燒無法進食。最要感謝的是關懷小組。我知道他們為了萱萱,跟配對者不斷地溝通。

梁太太:那種心情好像坐雲霄飛車,好緊張!如果沒有關懷小組,萱萱沒辦法順利完成骨髓移植。

林雪珠:不能讓你們知道,其實也是為了保護捐者。捐者有權利決定要不要捐,我們必須尊重他們的決定。況且要讓捐者完全了解和允諾,需要時間溝通。

關懷小組的立場一向不敢給捐者壓力,也不敢要求馬上答應,而是等他們完全了解後再徵詢他們的決定。儘管事不宜遲,但決定權在於捐者,況且他們還有家人要面對。



第三幕


一封來自捐者的信。


給妳:

希望妳能和我一樣勇敢地為將來努力,一起嘗盡世間的溫暖。為自己而活,為家人而奮鬥,妳一定可以活得很幸福、快樂的。我們一起努力,記得要加油哦!

失意時,記得我會默默為妳鼓勵,支持妳!千萬記得世上有我的祝福,所以要更加珍惜自己哦!我們一同努力,相互加油打氣,要記得我們可是一體的哦!願幸福!

阿姨草


梁太太:捐者抽髓後的第二天,傳了一封信來。醫院一直考慮是否要轉給我看,因為怕我承受不了。一個星期後,護士小姐忍不住把信交給了我。我在無菌室外面, 反覆地看了又看,哭得唏哩嘩啦的。這封信對我來講很珍貴,等萱萱長大後要給她看。

梁先生:她鼓勵萱萱要加油!她充滿愛心,樂意捐髓助人。據說,他們學校為了要讓她捐髓,還把考試日期延後一天,這個社會還是處處充滿著溫馨。

林雪珠:算是萱萱跟她有緣啦!慈濟骨髓捐贈資料中心擁有二十三萬多筆資料,等於是二十三萬分之一的機率。

梁太太:是啊!連爸爸和媽媽都無法和她配對上。



第四幕


梁太太:萱萱接受骨髓移植後,我全天在醫院照顧她,先生每兩三天就從中部開車到台北來看她。生病的孩子都很拗,她在無菌室裏整天不說話,常常摳指甲摳到流血,好像在做無言的抗議,抗議我們為什麼要把她關在病房裏。

待在無菌室期間,她嘴巴嚴重潰爛,血球一直沒有升高,有陣子我幾乎想要放棄。為了照顧萱萱,我在離醫院不遠處租了間房間。常常在夜深人靜時,獨自順著醫院的迴廊孤獨地走回住處,內心感到好無助。

將近半年的時間,萱萱的血球才慢慢升上來。不過,也聽說有些病患血球升高又降下來的例子,當時依然很擔心,心情總是起起伏伏的。

從她生病後,我開始封閉自己,也怕面對親戚們的關心,要一個一個去解釋,彷彿再度挑起痛處。萱萱出院後,我們住在另一個家,環境相當清淨,我每天用消毒水 將屋子消毒一遍;菜洗了又泡,泡了又洗;也不敢隨意出門,唯恐將病菌帶回來傳染給她。

兩年多來,我們無心經營生意,因為已經筋疲力盡了。先生倒是常安慰我,看到孩子又笑又跳的,應該要感到高興。

經歷了萱萱這場病後,我要從本身做起,進而說服周遭的親友,一起參與骨髓捐贈活動;能多一個人參與,就多一分配對成功的機會。



尾聲


臨去之際,說話總是連珠炮似的萱萱倚在爸爸、媽媽的身旁,右手猛力地向我們揮舞著,直到眾人上了車……




第二部捐髓者偉姿的故事

☆人物介紹

黃偉姿:二十三歲,骨髓捐贈者,抽髓日期:二○○一年元宵節
洪麗淑:關懷小組志工



第一幕


台中火車站熙來攘往的人潮交織著辛勤和忙碌,站前新建的廣場平鋪出短暫的悠閒。

再度來到台中火車站前,偉姿心中有難以言喻的情愫在心底深處翻湧。就是這個火車站,交合著自己身上的十西西血液,讓她的人生有了不同的歷鍊。



第二幕


一九九六年,就讀高一的偉姿跟著同學從彰化到台中遊玩。沒來過台中的她,初次和同學來到車站出口處,見一旁的攤位上有慈濟骨髓捐贈驗血活動,好奇的學子們在你一言我一句的附議下,參加了驗血活動。



第三幕


時光荏苒,五年的光陰驟逝,二○○一年的某一天,偉姿接到一通電話,她簡直是呆住了!因為她早已忘了自己曾參加骨髓捐贈驗血活動,然而電話那頭的聲音卻是告訴她配對成功的消息。

洪麗淑:要告知偉姿配對成功的訊息時,我按著電話號碼打到她家,得知偉姿是技術學院夜校生,白天在台中一家保險公司上班。於是我照著查號台查來的電話號 碼,一家一家地打去各保險公司詢問,費了好大一番功夫,才終於找到偉姿。

我直接到她上班的地點與她見面。我告訴她,人生最重要的就是要發揮自己的功能,把握因緣去做好事。經過她的首肯,我請專業醫護人員直接到她上班地點進行第二次抽血檢驗。



第四幕


經由再次驗血,證實偉姿的HLA-DR和病患相符後,關懷小組即進一步安排她到花蓮慈濟醫院健康檢查。

洪麗淑:偉姿去花蓮時,第一次因機位問題,沒能成行;第二次才順利成行。做完健檢後,竟又碰到象神颱風侵襲台灣東北部,導致花蓮飛台中的班機全部停飛。慈 濟骨髓捐贈中心人員勸偉姿等颱風過後再回去,然而她急著回學校參加考試,最後決定搭乘花蓮往台中的末班火車回家。

當天在機場接不到人,我緊張得一直打電話和她聯絡,但電話都沒人接。我也打電話給她的老師,向他說明情況,請求老師務必通融考試時間。當晚十一點多,偉姿終於回報平安,我懸著的一顆心才放下來。

黃偉姿:那時象神颱風造成汐止淹水,從山壁上沖下來的水,猛敲著車廂的玻璃,回想起來還覺得有點恐怖。不過還好,當天學校因風災而將考試順延了一天。



第五幕


健檢結果,確定偉姿的健康狀況可以捐髓,為了在抽髓手術時能回輸血液給自己,偉姿必須在抽髓前一個星期備好自備血。

洪麗淑:捐贈中心計算出偉姿需要備五百西西的血,然而依照捐血中心的慣例,女性每次只能抽兩百五十西西,偉姿對台中又不熟,每次我都和她約好,然後到她上班的地點接她,再前往捐血中心備血。

做好了一切所需的準備,偉姿在二○○一年元宵節前夕住進花蓮慈濟醫院,準備第二天元宵節進行抽髓。

黃偉姿:我超怕打針的。抽髓前一天晚上,護士小姐幫我插手術時要輸血用的點滴針管,但一直找不到血管,插到我都想哭了;好不容易找到血管,針一插,血還不小心噴到護士小姐的褲子上。

麻醉醒來的那一剎那,我覺得好冷、好冷,上合歡山都沒那麼冷,護士小姐貼心地為我鋪了三層暖被,志工們還準備了湯圓給我吃。不過,我不知道當天醫院有辦活動,沒能參加真可惜。

雖然還躺在病床上,偉姿仍一心想為對方加油,忍著痠疼,她提筆寫了一封信,請關懷小組轉交給受髓者。



第六幕


答應捐髓,偉姿是瞞著全家人的。

黃偉姿:我本身血紅素較低,平時去捐血家人都會反對,何況是捐髓,根本不敢跟家人提起。

洪麗淑:當時她男朋友也有點意見,不過偉姿對男友說:「有人需要你去幫助,難道你不去幫助他嗎?」

黃偉姿:後來媽媽知道我去捐髓簡直是氣炸了,完全不理我,換藥都得自己來,還好有關懷小組的志工準備補藥給我吃。

媽媽到處去問:「慈濟是做什麼的?」一天一位警察到我家做戶口普查,向媽媽讚揚捐髓可以救人,且把他自己為了想要成為捐髓者,在執勤期間跑到彰化八卦山參 加驗血活動的趣事說給媽媽聽;再加上陸續聽到一些人對慈濟的肯定,媽媽才終於釋懷。

有天晚上,媽媽問我要不要換藥?隔天又說要燉補品給我吃,當時我的心裏真的好高興!



尾聲


偉姿珍惜著自己可以有健康的身體來捐髓救人,她表示慈濟以後有骨髓驗血活動需要她現身說法,她都會義不容辭地前往。談到受髓者萱萱,偉姿輕淡的聲音裏帶著 深切的心情:「我覺得她好像是我生命的延續,我希望她能好好地活下來。」

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▲慈濟三十六周年慶
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髓緣姊妹
(本文出自慈濟月刊 426 期)
◎袁道慧(第一百零二例捐髓者)

骨髓相見歡


「髓緣」對我與姍姍來說,
都是一種「得」而非「捨」;
我們圓滿了彼此生命中的缺口,
學習許多未曾學習的功課,
也擁有了旁人所沒有的福氣!




記得一九九八年八月二十三日,慈濟骨髓捐贈關懷小組鄒秋芳(目前已是我與姍姍的乾媽),告知我骨髓初步配對成功時,我驚恐得不知所措,久久不敢相信萬萬中選一的機會竟被我抽中!

感恩有上帝的恩典,讓我從慈濟志工及專業醫護人員處得到多方協助、解說,讓我這個從小到大不曾住過院、打過點滴、進過手術室的健康寶寶,能將一點點的緊張害怕,轉化為決不退縮的勇氣與信心。

我相信,當我獨自拎著包包走進醫院抽髓時,那位無助地躺在無菌室等我的人,不是一位我不相識的女孩,而是長久以來我對已逝父親、妹妹的思念化身。我相信,這是上帝賜給我一個醫治生命傷口的機會。






一九九九年元月六日完成捐髓,八個月後,發生九二一大地震。辦公室因受損搬遷,當我正捲著衣袖、揮汗如雨地當起搬運工時,醫院社工員來電詢問我和家人是否 平安?霎時我的心情雀躍奔揚,那因勞累所帶來的疲憊全不見了──因那委託醫院社工員問安的人,正是我心裏不斷牽掛卻從未謀面的「女孩」;我興奮地在心裏吶 喊:「她仍平安健在!」

在企盼已久的相見日子來臨前夕,我的心情相當複雜;既盼那日子快快到來,又害怕那日子來到時,我的擁抱會落空。雖然來自四方的消息都告訴我,「那位女孩」目前身體狀況穩定,但我心中的忐忑卻未曾稍減。

直至二○○○年五月十二日相見歡當天,司儀念出「姍姍」的名字,看見她瘦弱的身影緩緩走上台,我眼眶中的淚水再也抑制不住……

姍姍事後回憶初見我的那一刻,她說,她覺得我力氣好大哦!因為我將她抱得好緊、好用力。殊不知當下我多麼想確定:我是不是在做夢……

我與姍姍雖來自不同家庭,但我們年紀相同,相見歡那天也穿著款式、顏色相近的套裝,鼻梁上架著的眼鏡也是同款,甚至連手機都是同型同色。更巧的是,我倆的父親都是職業軍人,我們的祖籍都在安徽……






當我還沈浸在一片喜悅之中,鄰居從大愛電視台轉播知曉此事,歡喜地與毫不知情的母親道賀。母親納悶地回答:「我家道慧跟我說她去台北出差了……」此事當然引來母親一陣錯愕。

聽妹妹形容當天晚上的母親節大餐:一桌子的菜,一群人全然食不知味。罪魁禍首當然就是我,因為我送給了他們一份太特別的禮物。

其實當初接獲骨髓配對通知時,我即打算告知母親此事;但側面試探她的想法,得到的答案不外是:「啊!……你們年輕人不曉得啦,即使年輕時沒事,老了妳就知道了,別傻哦!」在這樣的情形下,我決定暫不告知母親捐髓的決定。

父親過世後,母親獨力撐持整個家庭、照顧我們六姊弟,後來二妹繼父親之後接連意外過世,母親也不曾因此倒下;然面對我帶給她的「震撼教育」,對不甚了解骨髓捐贈的她而言,怎能不擔憂呢?

即便我捐髓至今已三年有餘,但母親仍難以接受她的寶貝女兒竟曾「身歷險境」。

我知道母親是個明理的人,她除了竭盡心力克盡母職外,更要我們與別人分享生命的所有,這是她給我們這些兒女的教導。我相信在我努力照顧好自己,並把握每個 可以和母親溝通此事的因緣下,每經過一天,就距離她因了解而諒解的日子更近一天。

在我與姍姍的生命中,都有著一位平凡中愈見不凡的母親陪伴著。

姍姍之所以能平安走過這段抗病歷程,正因為她身旁有位愛她的母親,不斷地陪著她、守著她。當她在無菌室裏忍不住想往外逃時,是母親的鼓勵支持她撐下去;當她因做化療而幾乎掉光秀髮、滿嘴破洞時,也是母親的愛膚慰著她……






姍姍會對我說感恩,但我卻覺得是我該向她說感恩。姍姍面對生命難關,有著不退縮的決心和勇氣,五年多來的抗病歷程,她未曾喊過一聲苦;這樣的勇氣,不僅讓 一路陪伴她的媽媽放下心疼、換以信心,也讓我深深省思:「當同樣事情臨到我身上時,我是否能像姍姍有這般令人佩服的願力,來面對生命中的無常?」

和姍姍相處近兩年來,總在不知不覺中發現我倆心靈相通之處──當我掛念姍姍身體健康時,她也常掛念我是否忙於工作而忘了休息……

我常覺得「髓緣」對我與姍姍來說,都是一種「得」而非「捨」;我們圓滿了彼此生命中的缺口,學習許多未曾學習的功課;換個角度想,也擁有了旁人所沒有的福氣!

因著信仰上帝與認識慈濟,我相信我與姍姍的未來,是有愛、有盼望且美好的,我們姊妹倆一起許下這樣的心願──一起說感恩。

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▲慈濟三十六周年慶
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圓一分緣
(本文出自慈濟月刊 426 期)
◎邱淑絹

關懷小組


「志願者參加驗血時慈悲心已發,
所以無論線索斷了幾截,我們都要把它接起來。」
就是這樣一分為救人命、鍥而不捨的心念,
讓他們八年來不倦地走在關懷路上……





鏡頭一》地點:台北、新竹


台北大學的一場骨髓捐贈驗血活動,比預定時間提早好幾個小時結束。

「走,大家去新竹。這個志願者已經找了七個月了,我們今天再去試試運氣。」骨髓捐贈活動暨關懷組總幹事陳乃裕說。

一行人抵達志願者工作的地方。費了好多時間溝通,志願者終於願意現身。看到當事者臨盆在即的肚子,陳乃裕說:「妳懷有身孕,就算妳要捐,我們也不能讓妳捐;請妳不用擔心,安心做完月子再說……」



鏡頭二》地點:高雄


關懷小組和捐者來到捐血中心,今天是約定抽自備血的日子。


「什麼?你昨天才去捐血?」「是啊!我忘了今天要抽自備血。不過,我只捐了兩百五十西西,今天再抽兩百五十西西,應該可以吧?」

「先生,按照規定,當次捐血兩百五十西西後需隔一個月才能再捐,五百西西需隔兩個月。」捐血中心的人員解釋。

關懷小組和捐血中心人員馬上展開追蹤血袋作業。「來不及了,他捐的那一袋血已經送去做血球分離處理了。」

關懷小組只得細說從頭,請求中心在不影響捐者健康狀況下,特准再抽一次血。



鏡頭三》地點:花蓮


病房裏,捐者抽完髓後。「快,塑膠袋,來不及了。」

當捐者把胃裏的東西吐出來時,陪伴在病床旁的關懷小組志工因來不及拿塑膠袋,乾脆用自己的雙手去承接嘔吐物。

陪伴捐者抽髓期間,關懷小組又照顧、又燉補品的,各種方式盡其出籠。對於用雙手去承接嘔吐物,志工只是淡淡地說:「是我動作慢,來不及拿袋子啦!」



鏡頭四》地點:台中、台北


捐者要來台北抽髓那天,車子被偷,所有放在車上的貴重物品及證件全不見了。

「我們去向航空公司作保,請他們讓捐者上飛機;如果再不行,我們自己開車載他去。」關懷小組志工一邊掏錢借捐者,一邊打著這樣的商量。

捐者好不容易找到以前遺失報廢的健保A卡和駕照後,順利抵達醫院抽了髓。

然而住院抽髓期間,北部下大雨,汐止淹了大水。「關懷小組志工輪流到病房照顧我。當時汐止淹水,有位慈誠志工晚上睡在病房陪我,天一亮就跑去救災了。我覺 得他們才是真正偉大的人,我只不過是躺著讓人家抽髓而已。」捐者說。



鏡頭五》地點:台中


冷凍庫裏,關懷小組志工挽起衣袖,搬運著冷凍食品。他們請了假,開著車,幫捐者搬貨、送貨,因為他們不想讓捐者的生意,因住院抽髓期間而有所損失。







一九九三年,證嚴上人提倡骨髓捐贈活動,當時為提高配對機率,初期活動目標以增加骨髓資料庫的數量為主。

骨髓捐贈活動暨關懷組總幹事陳乃裕表示:「骨髓資料庫建立之後,病人會把希望寄託在慈濟。然而人們基於一分初發心參加驗血活動,留了電話、地址;如果配對 到了是否能找到人?找到人後,又是否會擔心害怕?會不會因家人反對而拒絕?或是需要進一步的解說?」

「再者,捐者若答應捐髓,需經過抽自備血、健康檢查、住院抽髓等過程,也需要有人陪他們走這一段。我們推廣捐髓,不只是要捐者的骨髓而已,捐者出院後也應該有人持續給予關懷。」

經由證嚴上人支持,慈濟骨髓捐贈關懷小組於一九九四年六月二十二日成立。

關懷小組均由志工組成,如慈濟委員、慈誠或是曾經捐髓者;成立至今將近八年,全省成員共兩百多人。

陳乃裕說:「成員不多是因為求精,畢竟這是攸關生命的事情,生命的責任是多麼重大。我們不能因為小組換人,或是負責的人太忙而使個案停滯。正如小組成立 時,上人給予我們的指導原則『慈悲心已發,菩提根勿令斷』──志願者參加驗血時慈悲心已發,所以無論線索斷了幾截,我們都要把它接起來。」



為一線生機 鍥而不捨


關懷小組是一個團隊作業,成立之初以院內關懷為主,即捐者在醫院進行健康檢查、抽髓住院時給予陪伴;而後因個案漸增,尋人、說明、勸說……等工作增加,因而擴編社區關懷小組。

病患就醫後,透過主治醫師向慈濟骨髓捐贈中心申請配對。接到申請及取得醫院提供的病患血樣後,慈濟免疫基因實驗室馬上予以檢驗確認病患的血液基因類型,再經電腦於骨髓資料庫中搜尋相符的志願捐贈者。

找到初步配型相符者後,骨髓捐贈中心除馬上回覆病患的主治醫師,也同步製成初步配對單交由關懷小組,進行聯絡志願捐贈者工作。

為了病患的一線生機,關懷小組在尋人階段即使面臨偌大的挑戰,仍然會全力以赴。驗血活動時,參加者留下基本資料、電話和地址,常因時空移轉,而產生異動和搬遷,此時常要利用各種方式展開尋人作業。

「好多尋人方式我們都試過。諸如八號分機、捐血中心、慈濟會員資料、戶政機關,或是就讀學校、工作地點等。當然這些機關也是在遵守相關保密規定的情況下, 斟酌情理提供我們協助。」陳乃裕說:「而基於保密、安全及尊重的原則,我們必須直接找到當事者本人,當事者是否告知家人,由他們自己決定。」

關懷小組在尋人的過程裏不乏碰釘子的、被趕出來的、被罵或是不予理會在外面站崗的。陳乃裕說:「尋人時最常碰到的困難是父母親對捐髓不了解,擔心影響孩子健康而反對。」

找到志願捐贈者,透過登門拜訪解說後,關懷小組基於「說明」而非「說服」的立場,尊重當事人最後的決定。有時考慮到當事人可能因不了解而擔心,小組人員會請醫師、護士或是捐過髓的人再行解說,以期化解當事者的疑慮。

關懷小組面臨的困難,沒有身歷其中,難以理解其箇中的甘苦。曾經有位志工花了相當大的功夫把人找到,且用了很大的心力向捐者家人說明,終於徵得他們的同 意,沒想到,病患卻等不及而往生了……談及這個案,她就淚流滿面。「發生這種事,我也只能安慰小組成員們,一切都是因緣,我們唯有求盡心盡力去做。」陳乃 裕說。

尋人作業通常產生兩種結果──完全找不到人,約佔兩成;另八成之中找到人的,約有九成答應捐髓。獲得志願捐贈者應允後,關懷小組把結果回報骨髓捐贈中心,中心再把訊息回覆給病患的主治醫師。

而這位被找到的志願者,只是HLA初步相合者,必須再次抽血做進一步檢驗(HLA-DR),符合率達到一定標準,再經DNA比對後,才能確認可以捐贈。

此外,捐贈者在抽髓前,還必須進行健康檢查。健檢的主要目的是確認捐贈者血小板、血紅素及白血球是否正常?有無傳染病?對全身麻醉是否過敏?健檢過關後, 還要抽自備血,以便抽髓完成後輸回體內,所有步驟完成後,再擇定日期抽髓。

「關懷小組在這期間扮演很重要的角色。不論是代為疏通捐髓的阻力、克服交通的不便、及至捐者抽自備血及骨髓時,關懷小組都輪班陪伴。」陳乃裕說:「有人專 車接送、打點住院用品、甚至幫忙看顧家裏和生意啦!尤其對捐者抽髓前後的營養補充更是用盡心力,各種中藥精燉的補品、富含維他命C的各式水果、當地名產小 吃等,都貼心為捐者準備。」

在這些殷勤的照顧背後,所含藏的無私大愛和真心關懷,最令捐者感動,曾有捐者說:「相較於關懷小組的付出,我做的實在太微不足道了。」

在經過關懷小組如家人般的照料後,捐髓者認作乾媽,或是成為關懷小組成員的例子,不勝枚舉。「不管是否捐過髓,或是只做完健康檢查但未捐髓,甚至只是初步配對到,我們對他們都心存感恩。」陳乃裕說。



疼惜生命 擴大關懷層


八年的歲月裏有風、雨;有歡笑、有淚滴。關懷小組的成員們除了在穩定中求成長外,對於未來,他們也有著美麗的期許與展望。


陳乃裕表示:「捐贈中心過去關懷層面僅在捐贈者;因為病患在其所屬醫院就醫,由主治醫師安排特定的療程,要接觸他們有實質上的不便。然而,我們深刻了解病患的苦,所以今後也將盡力對病患進行關懷。」

「除了陪病患家屬走這一段路外,如果發現他們經濟上有困難,可以幫他們尋求各種社會資源予以協助。不過,最主要的立足點是,不干預醫院的醫療行為和過程。」

相較於對捐者的關懷,要進行病患方面的關懷或許有一些待克服的問題,然關懷小組期望日後藉由骨髓的因緣,牽繫出捐者、病人及家屬、醫師、慈濟等各方的善 緣,將這些善的因緣結得更為牢固,為尊重生命、搶救生命創造更美好的願景。

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▲慈濟三十六周年慶
   特別報導
展望「骨髓幹細胞中心」
(本文出自慈濟月刊 426 期)
◎賴志銘、邱淑絹

骨髓中心的發展沿革


將近九年的耕耘,慈濟骨髓中心
從「捐贈中心」擴展到「幹細胞中心」,
不僅讓血液疾病患者重現生機,
也可望為巴金森氏症、惡性腫瘤、腦中風和肝病患者,
帶來治療新契機。




一九九二年三月初,台灣留美學生溫文玲在一次例行的血液檢查中,發現罹患了白血病,唯一的生存機會是找到可供移植的骨髓;而她的四名弟妹無一人的骨髓性質與其相符。

求生意志強烈的溫文玲對當地媒體發出一封求援信函,美國慈濟人了解情況後,便在華人圈發起骨髓捐贈驗血活動;而溫文玲在台灣的家人亦在媒體上向同胞求助。

然而,當時台灣器官捐贈法令限制骨髓移植必須在三親等以內,為此,溫文玲專程返台請願;終於在一九九三年五月促成台灣法令修正通過,開放非親屬間的骨髓捐贈。

法令通過後,台大醫院在同年八月發起台灣首次捐髓驗血活動──生命重燃搶救行動,獲得上千位民眾支持。九月,衛生署邀集各大醫院、專家學者以及慈濟基金會等單位,召開專案會議籌建台灣地區骨髓捐贈中心。

鑑於打開捐髓風氣不易及骨髓庫耗資龐大,醫界人士及專家學者便於會中公推由具公信力及號召力的慈濟基金會來統籌,醫界則成立技術指導委員會支援。

慈濟義無反顧地承擔起捐髓救人的重責大任。一九九三年十月「慈濟基金會台灣地區骨髓捐贈資料中心」正式成立,一連串的捐髓宣導活動就此展開。






在慈濟志工全力宣導及熱烈參與下,短短三個月,便號召到兩萬五千多名志願捐髓者,成為亞太地區最大的骨髓資料庫。

匯集眾人愛心的慈濟骨髓捐贈中心,很快便發揮功能。一九九四年五月,受病魔折磨兩年之久的十七歲少年魏志祥,從慈濟骨髓捐贈中心找到配對者並進行骨髓移植,寫下台灣地區首宗非親屬骨髓移植的歷史新頁。

同年九月,台灣一位十九歲女學生捐出的「救命骨髓」,送到新加坡中央醫院,順利植入十六歲的馬來西亞華裔少女體內。這個首宗跨國捐髓案例,讓台灣得以回饋長久受國際華人骨髓庫援助的恩惠。

一九九五年七月,骨髓捐贈中心資料突破十萬筆,躍升為全球第三大骨髓資料庫,僅次於美國及歐洲。這分全台灣人民寫下的愛心紀錄,令國際讚歎。

除了量的擴充,慈濟骨髓捐贈中心在醫學技術上也努力提升。一九九七年十一月八日,在國際享有「血清之父」的前美國紅十字會總部免疫基因實驗室主任李政道博 士主持下,慈濟骨髓捐贈中心「免疫基因實驗室」啟用,使台灣HLA檢驗達國際水準,此後血樣無須再送往國外檢驗。實驗室並引進世界最先進的分子生物DNA -SSO分型檢驗法,將每個抗原的亞型都分析出來,從此大幅提高骨髓移植的配對準確率及成功率。

慈濟骨髓捐贈資料中心成立將近九年,已為不少海內外血液疾病患者創造重生的契機;至二○○二年五月二十二日止,配對成功並完成移植者已達四百例,包括台灣 一百四十例、海外兩百六十例,其中有大陸、美國、加拿大、德國、丹麥、澳洲、日本、新加坡、香港、義大利、瑞典、韓國、泰國、英國、挪威、荷蘭及以色列等 共十七個國家。






歷經一年多籌畫,二○○二年四月三十日,慈濟骨髓捐贈資料中心擴編為「慈濟骨髓幹細胞中心」;功能也從單純呼籲大眾捐髓、進行骨髓配對捐贈作業,進階至骨髓及臍帶血幹細胞之研究與發展。

骨髓幹細胞中心設有五個組:「免疫基因實驗室」、「捐贈活動暨關懷組」、「資料庫暨行政組」、「臍帶血庫」及「臨床醫學暨研究組」;除持續加強骨髓資料功 能,也將發展幹細胞研究、基因治療等技術,救治對象從血液疾病擴大到其他病症。

慈濟骨髓幹細胞中心主任葉金川表示,慈濟骨髓資料庫目前有二十三多萬筆資料,是相當豐富的骨髓幹細胞來源;慈濟臍帶血庫自一九九九年七月成立至今,已收集 五百多筆臍帶血,今年預計增加至三千筆,並期盼軟硬體設施更加齊備後,三年內要募集一萬筆;屆時將可與骨髓資料庫平行作業,提供血液疾病患者更多元的生存 希望。

臍帶血庫負責人楊國梁表示,臍帶血除了可輔助骨髓資料庫作為移植上的使用,增加病患找到移植的機會外,另一發展則是可應用在培養和擴增幹細胞方面,以作為臨床醫學及研究之用。

幹細胞研究已是全球醫界研究主流。所謂幹細胞( stem cell )是指一群在胚胎發育早期尚未分化的細胞,理論上具有無限制分裂能力,可分化成特定組織,如運輸氧氣的紅血球、幫助凝血的血小板、抵抗感染的白血球、產生 抗體的淋巴球及治療用所需的細胞等。

臨床醫學暨研究組負責人,也是慈濟醫院副院長林欣榮表示,幹細胞治療潛力無窮,如培養出抑制性神經細胞可治癲癇、血清神經細胞可治憂鬱症、寡足細胞可治脊 髓性肌肉萎縮症。「慈濟研究中的細胞療法,短期目標是針對巴金森氏症,若證實理論可行,中期或長期而言,可望為惡性腫瘤、腦中風和肝病患者,帶來治療新契 機。」

目前慈濟研究團隊已培養出骨髓幹細胞及臍帶血幹細胞,從這兩株幹細胞中分離出腦細胞及神經細胞,並已進入動物實驗階段,預計最快明年初可向衛生署申請進入人體試驗,可望對中風及巴金森氏症治療帶來一線希望。

為維持營運,慈濟基金會每年將提供骨髓幹細胞中心四千五百萬元,用於提升臨床研究、臍帶血及骨髓配對水準;也將每年提供五百萬元作為配對患者之醫療補助金,以減輕病家的負擔。



註:關於臍帶血的捐贈,有意願的民眾,可電至(○三)八五六一八二五
慈濟骨髓幹細胞中心洽詢。

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