謝謝所有幫助過我的人 |
(本文出自慈濟月刊 426 期) |
◎賴麗君 |
筆記本上除了一年來和白血病奮戰的病情紀錄, 還密密麻麻寫著曾幫助過他們的人…… 「我這條命總共來回鬼門關三次了!」四十二歲的林坤寶說。 林坤寶在宜蘭縣五結鄉開設機車行,長得壯碩高大的他萬萬沒想到會得了一場致命的血癌,更始料未及能從死神手中奇蹟似地活過三次。 ◆難忘那張慈悲的臉 林坤寶每年都會做身體健康檢查,直到前年他的健檢報告依舊是正常;但去年三月間他突然發現全身有多處淤青,連刷牙時牙齦都會不正常出血,後來又發現咳嗽有血絲,常常全身骨頭痠痛。 「去看牙齒,醫師說是牙周病;去看骨科,醫師說是骨頭有毛病;去當地醫院檢查也都檢查不出來是什麼病。後來一位台大醫院血液科醫師來羅東聖母醫院駐診,抽血檢查結果血小板只剩下三千(正常人為十萬到三十萬之間)。」 林坤寶的妻子賴秀英說,當時那位血液科醫師看完檢查報告,就面色凝重地說:「這不是血癌就是貧血,一定要馬上再去大醫院做骨髓穿刺檢查。」 對生長在純樸鄉下的林坤寶及賴秀英來說,根本不知何謂「血癌」,更遑論了解它的嚴重性。 當台北榮總血液科醫師明白地告訴他們,林坤寶得的是會危急生命的「急性淋巴性白血病」,林坤寶和妻子不禁失聲痛哭!尤其想到家中得了水腦症的大兒子及兩名 十多歲的孩子,林坤寶實在無法接受這個殘酷事實,「老天爺!我走了,我的三個孩子怎麼辦?」 榮總血液科醫師為林坤寶做異體周邊血造血幹細胞移植(註)配對,他的兄弟姊妹們也都自願遠從他鄉北上抽血進行配對,「他們說如果配對到了,不管如何都要捐給我。」林坤寶感動地說。 最後妹妹和他配對成功進行移植。 移植之前,他因做了無數次的化療,家裏已經花了大筆錢財,甚至開始借貸付醫藥費。榮總社工員向慈濟提報,北區慈濟志工開始前往關心他,並提供了幾次急難救助金,協助他們付醫藥費,但他們卻再三婉拒。 「這是社會大眾的捐款,我們不敢拿,」賴秀英說:「後來是因我先生住進無菌室,做殲滅性治療,口腔完全潰爛無法進食,只能喝流質的營養素,那些營養素很 貴,一位志工堅持拿錢給我去買,她說:『他現在最需要營養,盡量讓他吃,如果錢不夠,我們來幫你想辦法!』我才收下。」 回憶起那位慈濟志工的協助,賴秀英不禁激動地說:「在我先生最危險的時候,她幾乎每天都來關心我們,到現在我都還記得她的臉,只可惜沒有留下她的姓名。」 賴秀英鉅細靡遺地描述那位志工的模樣,並再三拜託我們如果知道她的芳名,一定要告訴他們,好讓他們回報她的善心。 ◆化苦難為助人動力 移植半年來,林坤寶曾因感染及排斥現象,從鬼門關走過三次。第一次是因為脾臟感染,第二次是眼睛感染短暫失明,第三次是引起肺部纖維化。 「我能奇蹟地從鬼門關活過三次,就是因為有許多人的協助與關心。從台北出院回宜蘭,當地慈濟志工仍繼續關心我;每當遇到病危時,榮總血液科的醫師及護士也 盡全力醫治我、為我加油打氣,更安慰我們不必擔心錢的問題。除了慈濟、榮總,我兒子的學校也為我募款,否則整個療程前後花了一百多萬元,到最後我們真的是 山窮水盡,連基本生活都出問題了。」 今年四月,林坤寶因為肺纖維化緊急至榮總就醫,因為受不了治療的痛苦,一度曾要放棄;榮總血液科的護士鄭書錥陪在他身邊不斷地跟他說:「如果你不跟它搏, 你就放棄了生存機會。」原本四點就可下班的她,卻繼續留下來陪伴他到晚上七、八點。 「那次如果不是她不斷勸我、鼓勵我,今天我三個孩子就沒有爸爸了,我們全家人真的很感謝她。」說到感動處,林坤寶眼睛泛著淚光,這時賴秀英也忍不住從抽屜裏拿出一本筆記本給我們看。 「這是我為先生記下的病情紀錄,裏面也記錄下許多幫助過我們的人,有一天我一定要回報他們。」 看著賴秀英密密麻麻地記錄下那些曾幫助過他們的人的姓名及聯絡方式,可見她是個相當重恩情的人;也令人深深體會這對夫妻的純樸、真摯。 如今林坤寶尚在復健中,每日必須吃十幾種藥品,還有營養品幫助病情恢復。考量他無法工作、三個孩子尚處年幼、妻子必須留在家中照顧他、就醫所費不貲……因 此林坤寶進行移植手術後,慈濟仍持續協助他們每月生活費用,讓他能夠安心就醫。 「你們現在有困難就讓我們幫一點,以後你們有能力再去幫助別人,社會的善心總是要相互往來的啊!」每當賴秀英客氣地想要婉拒協助,志工就這麼向他們說。 走過死亡邊緣,林坤寶深深體悟健康地活著就是福氣,因此他更注重保養身體。每天早上四點鐘,他會到住家附近的小山運動;在家中,他也常做「拍手功」及體操促進血液循環。 為了回饋社會的協助,他多次遠從宜蘭到台北榮總去鼓勵和他一樣的病患,分享自己與疾病奮戰的歷程,幫助他們勇敢地面對疾病並接受治療,爭取每一絲生存的機 會,「過去太多人把我從死神手中拉回來,我希望也能夠去拉別人一把!」林坤寶綻放著燦爛笑容說。 註:周邊血幹細胞移植是造血幹細胞移植法之一,始於一九九○年;即在捐者體內注射白血球生成激素,再以抽血的方式自周邊血液中分離出造血幹細胞,移植入病患體內。此移植法目前僅用於部分親屬之間的移植。 |
- Oct 18 Thu 2007 20:33
謝謝所有幫助過我的人
- Oct 18 Thu 2007 19:32
髓緣之愛,無價
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- Oct 18 Thu 2007 19:27
陽光依舊燦爛
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- Oct 18 Thu 2007 19:26
台灣自體骨髓移植第一人
台灣自體骨髓移植第一人 |
摘自慈濟月刊第325期 |
當時我的兒子出麻疹並且感冒、咳嗽,為了就近照顧他,我讓他和我睡在同個房間,結果自己也開始咳嗽、染上感冒,體力變得非常差,到學校上課時,學生看到我非常訝異:「老師,妳的臉色好蒼白啊!」我只想大概是感冒的緣故吧! 有天晚上,我感覺自己的眼睛好酸,並發現眼裡有紅色的異狀,於是使到眼科診所檢查,醫師告訴我:「你眼裡有許多出血,還需進一步檢查。」那時候除了學校 的課,我另外還兼了其它的課,非常忙碌,隔了幾天我才抽空到一家私人診所做抽血檢查。診所醫師要我到公保大樓做更詳盡的檢驗,我警覺到病情的嚴重性。 檢查結果,醫師說我得了「急性骨髓性白血病」,大概只剩下二年的生命…… |
無罣礙故無有恐怖 |
如多數的罹病患者,剎那間,我幾乎承受不住這突如其來的意外。我放不下年老的雙親、妻子和年幼的子女,整日唳流滿面,所有的憂慮,都隨之流瀉在我與家人之間。在朋友和師長心裡,他們都認為我是個很好的人,都為我感到惋惜——為何這種事會發生在我身上? 一個朋友來探望我,見我如此,他拿了一本「心經」給我,並詳細地為我解說「心經」所言梗概,離去前,他對我說:「不要把自己看得太重要了,不管發生什麼 事,地球還是照樣的轉,時序還是這般的更迭,甚至妳的孩子也有他們各自的因緣,不會因為妳未照顧他,而阻礙了他的成長。」 朋友的話給了我很大的震撼想到自己的境遇,從五歲失怙以後,我還是照樣長大並且讀完大學。但是,也因為如此,我想給孩 子、給家人更多,我自認自己有這分責任與義務,或許這就是「我執」吧!而今,罹患了這樣的痛,那是因自身的細胞產生了病變,而非受外在因素所感染,所以, 只有坦然接受它,自己才能勇敢、堅強的面對。人生的相逢聚散本就是因緣,士也好,死也好,一切就讓它隨緣吧! 放下心中的執著,果真體會到心經上所言:「心無罣礙,無罣礙故無有恐怖,遠離顛倒夢想」。也因此我開始接觸佛法,感恩佛菩薩的恩典,在我最需要支持的時候陪伴著我,讓自己能靜定的度過兩年的痛中生活,也因這個因緣,影響了我的後半生。 |
國內首例自體移植實驗者 |
民國七十四年一月廿八日,我住進台大醫院,對我來說,這無異是生命中頗值得紀念的「一二八事變」。我知道自己必須不斷的做化學治療,並且承擔各種因為化療所引致的後遺症。 或許是因自身體質的緣故,每次化療之後都會發生感染現象——掉頭髮、排便出血、因胃酸產生的噁心、食慾不振……等。化學治療讓我的生活品質變得很差,我的同事、親朋見到我因化療所受的各種苦痛,暗地裡都說:「就讓黃老師走了吧?我們實在不忍心見他如此……。」 每次做化療,我的家人一定會陪在我身邊,陪我一起經歷各項上蒼的考驗,為了我,他們都無法專注在自己的事業上,身軀的痛,我可以忍,但是我又如何忍心讓家人跟著我如此?他們的難奈令我更疼。我告訴醫師我要做骨髓移植——為自己找尋另一條生路。 當時所有醫護人員都不贊成我做移植手術,因為在化療階段即頻頻感染,每次感染都高燒不退,有時還得跟「血牛」買血;像我這樣的情況,移植之後會如何呢丁 沒有人能給我任何保證。其實,在決定做骨髓移楦時,已決定自己必須面對「是」與「非」的挑戰——不是自己走出無菌室,就是被「推出」無菌室。陳耀昌醫師告 訴我:「我們一定會盡力而為,其餘的,就看『天公伯』怎麼安排。」 兩個哥哥和姊姊知道骨髓捐贈可以救我,立即做白血球抗原的配對檢驗,但是他們竟然都與我配對不合…… 。於是,陳醫師說:「讓我們試試『自體骨髓移植』吧!」 因此,我成為台灣第一個做自體骨髓移植的實驗者。 自體骨髓移植通常是因病人年紀太大(四十歲以上)或找不到合適的供髓者時,患者「自求多福」的一種方式,惟先決條件是病人化學治療一定要能進入良好的 「緩解」狀況,在此時期抽取患者自身的骨髓,經過處理,成為將來正常骨髓細胞再生的來源。由於是抽取自身的骨髓,骨髓不需外求,也不會發生排斥作用,不需 服用抗排斥藥物。但自體移植成功率稍遜,復發的病人幾乎達一半左右;而此法治療範圍亦極為有限,如:慢性骨髓性白血病、再生不良性貧血、骨髓形成異常症候 群,至今仍無法施行自體骨髓移植。(註:本文為民國八十二年的文章,或許現在情形已有所不同了) 陳醫師將我的骨髓抽出冷凍培養,必須確定無癌細胞後再輸回體內,為慎重起見,他一共從我的腸骨處抽取了四次骨髓液。抽取骨 髓時,全身麻醉,由三、四位醫師一起進行抽取,之後,臀部有些許疼痛。第一坎抽完後,我在醫院躺了二、三天;第一一次抽取時,則休息了一、二天;第四坎抽 完骨髓大約一星期的時間,我又繼續回到學校上課。四次的抽取中,曾有一個月內連續抽取兩次骨髓的記錄,這也證明了骨髓的再生能力。 |
體內流著眾生的血液 |
進人無菌室做骨髓移植時,我心無雜念,一心念佛,隨時等著應接各種狀況,如果真有什麼的話,我心想:明天我的妻子、雙親、所有愛我的人,他們將會看到我 很安詳地離去。我告訴護理人員:「如果情況真的很危急,你們不需要做任何急救,只需放佛號錄音帶就好了。」我心裡非常平靜,反而安慰醫護人員無需過度緊 張。 在無菌室裡,全身的免疫系統都受化學藥劑和鈷六十的照射而破壞,身體變得無任何抵抗力。一天裡有五、六次周而復始的發冷和發熱:一冷起來,整個人就像身處寒冰地獄般,不停地發抖,顫抖得整張床也震動了;而後整個人虛脫,過不了多久,又燒至四十幾度…… 曾有一次肺部受到感染,出現了有如十元和五元銅板般大的兩個陰影,醫師為確定是何種病毒感染,決定為我做肺部穿刺,他告訴我手術完可能會咳血。當時我的 血小板相當低,醫師從我的身體背部抽完肺液後,我的鼻孔、耳朵都流出大量的鮮血,嘴裡已不是咳血而是噴血,連護士的隔離衣都被我噴得一身都是,醫師見情況 危急,火速地調了廿四個單位的血小板(每二百五十C.C.血液裡有一單位血小板),後又輸了一千C.C.的血,最後才把病況穩住;第二天從我的耳朵裡挖出 了許多血塊。而我的體內,流奔著眾生的血。 在無菌室裡住了六十一天,那時大概是台大醫院有史以來在無菌室裡待過最久的一個。出無菌室後,不知為何感染了帶狀疤 疹,從頭頂一直蔓生到額頭,若病毒繼續延長至眼睛,我極可能會失明,還好病毒並未延及眼睛,或許這也是不幸中的大幸吧!只是每回痛起來,就好像無數的針孔 竄打著般,逼得人失去意識,逼得人要發瘋——。「痛快!痛快!」我只得一次又一坎的這麼告訴自己,痛可以消業障,每痛一次,業障便可再減少一些。 |
讓生命真正散發光芒 |
遊走生死邊緣的關卡數遭,人生的得與失,又該如何衡量、界定? 三十六歲我做自體骨髓移植,今年我已經四十四歲了,當年做骨髓移楦時,有一位同我一樣 是做自體骨髓移植,另有兩位則做異體骨髓移植,自體移植的復發率本來就比較高,異體移植的成功率本應高達百分之六十,然而今天,卻只有我這個當時情況最不 樂觀者存活下來,現在只要定期回院做健康檢查就可以了。生與死,幸與不辛,生命總該還有其它的什麼吧? 在鄉下清苦的環境中長大,而後赤手空拳的到台北謀發展,為了追求一個更好的生活、更好的未來,所以我拼命的兼課,拼命的賺錢, 相對的,我也忽略了周遭許多值得關懷的人與事。在病中、在生死存亡之際,我承接著眾生所給予的熱血與愛,而讓生命延續至今;得之於人者太多,或許我該感謝 這次的因緣,讓自己醒覺應去關懷每個需要關懷的人,否則我永遠只是庸擾於塵世中的一部「會賺錢的機器」而已。 我開始參與各項慈善活動,也常回醫院,以自己的示例與所有的白血病友分享,鼓勵他們能無畏的對待自己。 生命的活力漸漸不自覺的顯露,而身體似乎也愈來愈健壯了。有如死灰復燃的身軀,它將為所有需要的人繼續燃燒…… |
- Oct 18 Thu 2007 19:25
為他注入生命泉源
為他注入生命泉源 懷孕捐出骨髓的何秀蓉 |
選自慈濟月刊第330期 |
謝寶慧新學期開始二十多天,他參加校內游泳比賽,一向擅長運動的他,雖然拿到第三名,卻發生休克……緊急住院診治,證實罹患再生不良性貧血。當時懷孕!一個月的姊姊,泯除疑慮,勇敢將骨髓捐給了他,及時挽救一個年輕的生命…… 何志昌,曾是再生不良性貧血的患者,發病時,他只是五專三年級的學生。 多數血液疾病患者,初期都會出現異常疲憊的情形。當時的他,每天都非常想睡:上課常無精打采,爬樓梯時也經常是氣喘如牛,需費盡氣力,才能步上樓層;而手腳亦出現不尋常的紅色斑點。 |
那年,他才十八歲 |
民國七十八年九月新學期開始廿多天,他參加校內的游泳比賽,一向擅長運動的他,雖拿到了第三名,但卻出現休克的現象。第二天他到醫院檢查,醫師要他緊急住院治療,立刻輸血,並且發出病危通知…… 很難讓人輕易接受這樣的事實!隨之籠罩在他與家人、親友問的震驚、倉惶,任誰都無法逃開,「開學前的暑假他還去打工,有時候會聽到他說很累,可是誰也想不到怎麼會變成這樣?」志昌的父親說。 為了要緊急輸血,他們急急向親戚公司裏的員工求援。因為志昌身處生命危險的臨界,在志願捐血者末來到前,醫院的醫護人員已先行響應捐輸。 醫師建議他們儘速轉到台大或榮總,因為只有那裏才有骨髓移植的技術,而也只有骨髓移植才能讓志昌的的生命延續下去,否則每次病發就只能靠輸血來維持其不 健全的血液系統,血輸得愈多,人體產生的排斥性也愈大,最終,就是一個年輕生命的流逝。幾經接洽、聯繫,何志昌轉到榮總。 「在移植前印象最深的就是突然流出大量的鼻血,」何志昌回憶,當時醫師怎麼拚命塞棉紗布止血都沒有用,血流得滿嘴都 是,於是緊急送耳鼻喉科急救,「兩個鼻孔被醫師塞滿紗布,而且塞得好深,幾乎就像要穿過後腦般;我只能用嘴巴呼吸,而嘴巴又因為破皮,所以非常的乾燥、疼 痛。」「我覺得頭好暈、好暈,不知何時就暈過去了,等我醒來時,眼睛卻睜不開,暈眩的感覺就像面臨世界末日的恐慌似地,我只想哭……。」 「難道我得這樣過往後的一生嗎?」那年,他才十八歲。 他接受醫師的建議,準備接受骨髓移植。 |
懷有身孕的姊姊捐出骨髓 |
在衛生署開放三親等捐髓限制前,大部分國人從未聽聞「骨髓移植」這個名詞;面對這未知的一切,榮總的曾成槐、陳博明醫師安慰他的家人:何志昌是第七十八位施行骨髓移植的患者,前面已有許多成功的實例可循,更重要的,這是他惟一的生機。 大姊、二姊、兩個妹妹,連同在外島當兵的哥哥,全都到齊,抽血檢驗HLA(人類白血球抗原)是否與何志昌配對相合。 「抽血時,我心裏有預感:自己的HLA和這個排行在我之後的弟弟,可能會更近似……」二姊何秀蓉說。果不其然,兩人的HLA配對相合,然而,當時何秀蓉已懷孕三個多月。 抽骨髓對腹中的胎兒會不會造成影響呢?大家都疑惑著。懷孕捐贈骨髓,這在國內還是頭一次碰上的案例,「照常理判斷,應無大礙。」醫師推斷說。 「可是公公、婆婆卻非常擔心我肚裏的孩子會不會有危險,我先生倒沒表示什麼意見。因為骨髓移植是救治弟弟惟一的方法,我那時一心一意要救弟弟,其它的也就沒有多想了。」何秀蓉說。 「當時是自靠近臀部部位的腸骨處抽取骨髓液,醫師只為我進行半身麻醉,我的意識非常清楚。抽取骨髓時,手術房裏播放著熱門音樂,我問醫師為何還播放流行樂曲?他告訴我是為了避免捐髓者太過緊張。也不知為何那時我的心裏很輕鬆,一點擔心、害怕的感覺也沒有。」 「事後醫師告訴我,也許會有局部出血的情況發生。但是自己並沒有遇到,我的恢復情形相當好,在醫院觀察、調養了三天就出院了。」 她當時有孕在身,害喜現象蠻嚴重的,有時也有腰酸背痛等婦女症候,「這些可能跟我個人的體質有關吧!」何秀蓉解釋。 |
為他注入一股生命泉源 |
經過化學治療達到理想緩解狀態的何志昌,接受姊姊捐贈的骨髓進行移植。「那時我們隔著透明玻璃看他一人在無菌室裏,一直嘔吐,他那難過的樣子,教我們心裏也不好受。」何志昌的大姊說著。他父母親也說:「那段時間,我們天天吃不好、睡不好。」 志昌在無菌室住了廿多天,流鼻血的症狀也在骨髓移植之後,慢慢改善。 離開無菌室回家休養,何志昌每天仍需繼續服用抗排斥藥,「過了半年,我覺得自己的體能狀態已日漸恢復正常,便停止服藥,結果出現小小的排斥現象,因此文繼續吃了半年的藥。」 「骨髓移植後一年的時間,我又回到從前的自己,可以到處走、到處玩,可以繼續末完成的學業,和同學們過著無憂無慮、嬉笑打罵的快樂時光。」生命曾瀕臨垂危的何志昌,再度有了另一番新氣象。 而從懷孕、捐髓到生產的何秀蓉,「那段時間我只覺得自己好累、好累,我先生當時還在服兵役,因此自己必須獨立面對許多事,包括孩子出生後一連串未知的狀況。」 捐髓之後,她每星期固定回醫院做產檢,一直到寶寶安全出生後,健康情形良好,大家才鬆了一口氣。 「因為是頭一胎的關係,自己又沒有照顧小孩的經驗,只要孩子一有不對勁,我就好擔心,好擔心。」「記有一次我到嬰兒室餵孩子喝奶,別床的嬰兒都眭眭哭個 不停,怎麼我的孩子就是不哭、不吵也不鬧!」「寶寶是不是怎麼了?會不會是捐髓的後遺症?」揮之不去的牽掛與疑惑,不止一次的罣礙著何秀蓉。 |
活潑健康的「小比」 |
這一天,和何家一群人聚在榮總復健科的交誼廳裏,今年六月將滿四周歲的「小比」,活潑約滿場飛奔,一會兒黏著舅舅何志昌,一會兒又和外公、外婆撒嬌,一會兒又依附在媽媽的懷裏。小比叫郭向城,也就是四年前那個不哭、不吵也不鬧的孩子。 「他好喜歡講話,只要抓住一個人,就會一直問許多「為什麼」;很聰明,也很調皮。」他的母親何秀蓉說。 小比對眾人的問題有問必答,「我恨乖啊!」「身體很健康啊!」大人們引著他一句,他也跟著念一句;大伙兒慫恿他唱首歌,他順應請求扯開嗓門兒…… 後來小比好像又想起什麼,「舅舅好久沒有陪我睡覺了:」「希望他快點好起來,就可以陪我,帶我去游泳。」 小比有個一歲的妹妹,他說:「妹妹漂亮!我帥!」說完,還挺得意的笑著。 面對兒子的新生,女兒的無恙,小孫子的健康、可愛,最是百感交集的應屬何志昌的父母親吧! 「並不是每個人都像志昌這麼幸運,能在兄弟姊妹間找到配對相合的HLA。」在醫院裏,他們也看過不少因無可供移植的骨髓或移植失敗而撒手人寰的例子,「成立骨髓資料庫,這是件很好的事。」何父表示。 |
一家人交織血淚的奮鬥 |
「不管花了多少心血或是流了多少眼淚,我們只是希望志昌能夠好起來。」但是,誰又能料到,志昌在家休養了兩年後,復學不到一年,在一次放學回家途中,卻 因車禍受傷傷及胸椎十二節,而成了脊髓損傷患者,目前需定期回院復健並做健康檢查。「眼看著他慢慢復原,部沒想到後來又發生車禍!他是個很乖、很聽話的孩 子,看他這樣,我們實在很捨不得,心裏很難過……」何父幽幽的說。 「他應該感謝兩個姊姊——二姊捐贈骨髓給他,讓他撿回一條命;大姊又在他車禍後辭掉工作,全心全意照顧他,至於我們做父母的,無所謂啦!」 |
捐髓,為人間創造希望 |
獲中華民國骨髓移植協會頒獎以資鼓勵的何秀蓉說:「在不傷及體質的情況下,其實孕婦也是可以成就助人的義舉,我自己就是很好的例子;我相信「救人一命,勝造七級浮圖」。」或許是這樣,所以老天爺賜給她一個既聰明又可愛的孩子。 身處的周遭,每天都有許多的故事上映又落幕,聽著他們有些靦覷、有些不知何以表達自身曾經歷的事時,郡教人突然從他們平實的言語中發現——原來,一切希望的創造,皆是因為「不忍人之心」 因為不忍,我們毅然克服畏懼;因為不忍,我們昂然超越未知;因為不忍,我們覺得應該付出,不管是對自己的親人,或擴而廣之,對身旁的每個人…… |