落地為兄弟,何必骨肉親
摘自慈濟月刊第332期
身為國內第一位非親屬問的骨髓捐贈者,我能體會別人對我的好奇:然而我覺得自己只是個平凡的人,甚至還有點孩子氣。促使我作一些決定的理由,其實是……

八十二年八月間,我看到台大醫院要舉辦HLA驗血活動,為病患找尋合適骨髓以供移植的新聞,當時我並不很了解「骨髓捐贈」究竟是怎麼回事,只覺得很新奇,而且好像還滿有意義的,就去台大驗血。

抽完血,看了宣傳小冊上的簡介,才對骨髓捐贈有了些認識。因為知道配對成功的機率很小,過後也沒將此事放在心上。

第一次接到慈濟「骨髓捐贈資料中心」饒小姐的電話,說我的HLA和某位病患相合時,只覺得有些意外,這種比抽獎機率還小的、遙遠而難想像的事,真的發生在我身上!不過饒小姐後來告訴我,又找到另一位適合的捐贈者,於是這件事就暫時沒有下文了。


想起病患焦慮的父母

再次接到通知時,是今年五月二日的事,且情況十分急迫——若我同意,預定手術的時間是五月七日。

當 時我嘗試和父母溝通,卻遭到了強烈的反對。我想當時爸媽會反對,不單只是基於對骨髓捐贈的了解不夠,最主要還是因為他們心疼女兒——天下父母心皆是如此 吧:然而,從他們對我的保護,我不難想像另一雙父母的焦慮、等待與期盼,換做我自己的子女、兄弟,甚至是自己得病,必然也希望對方同意捐髓……

對於捐贈骨髓,我的態度一直是相當確定的——如果不願意捐髓(除非是健康情形無法配合),當初就不要去驗HLA。一則給病患及其家屬帶來一線希望,卻又讓這希望幻滅,對他們而言,未免太殘酷了;二則檢驗費要數千元,何必浪費醫療資源?


相信自己會很安全

至於危險性的問題,當時我真的沒擔心過。倒不是我太過「熱情」而全不考慮自己的安危;而是在我的認知裏,沒有一種醫療行為,會為救一個病患,犧牲另一人的健康——我相信我會得到最好、最完善的照護。且之前國內親屬間骨髓移植的例子比比皆是,又有什麼可畏懼、疑慮的?

後來的日子似乎過得特別快,體檢、抽血、簽一些文件……隨後在五月六日入院(值得一提的是,手術的家屬同意書是我哥簽的,他可是個關鍵人物呢!只是很少人知道他的「重要性」)

其實我一點也不勇敢。手術前晚,我還躲在被子裏偷哭好久呢!現在回想起來,覺得既好笑又丟臉。然而,我想告訴以後的捐贈者:情緒上的起伏總是難免的,找個適當的方式發抒一下,轉移自己的注意力,看書、聊天、聽音樂都好,別悶在心裏獨自難受。

我也想藉此機會,謝謝在捐髓過程中,鼓勵、支持我的Y及J——是你們的陪伴,給了我堅持約力量與勇氣。


沒有影響平常作息

麻醉醒來,只覺得很冷,痛的感覺還不怎麼強烈。當天回病房後的大半時間都在睡,只知道似乎有許多人來看我而已。睡到晚上,精神好了許多,反而覺得無聊,長夜漫漫好難熬;心想那些人如果是晚上來的話,我就不會只有躺在床上發呆的分了!

等了好久,終於……天亮了。感覺卻像幾世紀一樣。這大概是我最「辛苦」的幾個小時吧!

出院之後,我並沒有改變平常的作息,如常地上學、家教。王醫師給我的止痛藥也沒吃(因為太任性了!);只有起初幾天比較累,晚上會早些睡而已。

有時我還覺得恢復得太快,使人懷疑這件事是否真的發生過!好像一場春夢似的無痕。(好遺憾……)


深刻獨特的人生體驗

說點感想?

後 來知道對方健康出院,心裏很替他高興。然而面對別人對我的感謝、稱讚,我常覺得尷尬和不自在。其實,所有的感激和讚譽,應該歸功於推動骨髓捐贈立法修正、 成立骨髓資料中心的人,還有辛勤的醫護人員們,至於我,不過是剛好有著和對方一樣的骨髓細胞而已(而這要歸功於生下我的父母——你說對吧!)其它什麼也沒 做。 其實捐髓對身體幾乎沒有傷害,害怕只緣於我們的成見與無知。

記得在三總體檢時,有位陳醫師間我:是不是家裏曾遭遇重大變故、受過人幫助,或曾經有親人生離死別……等,所以才願意捐髓!我說:應該算沒有吧!並反問他為何這樣問!他回答說:「一般人比較不會有動機這麼做。」

我 當時想:若我沒去捐髓,以後一定會後悔;但是做了,爸媽遲早會諒解。結果也證明我的選擇是正確的。我很高興、也很幸運的有了一個獨特的經驗(免費招待三天 兩夜「病房假期」!)——當你看到許多人在生死之間掙扎、等待萬分之一活下去的機會時,真的會感到生命是多麼珍貴可喜!自己曾遭遇的挫折、困難,簡直微不 足道。
事實上,yes與no不過是一線之隔;而許多事的改變,往往只繫於這一念之間……

最後,想用我非常喜歡的兩句詩作結:

落地為兄弟,何必骨肉親。

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隨緣髓緣

緣起


        緣於參加外子(編者按:邱榮茂老師時任職崇光國小,88年考上國小校長儲備,89年2月榮派台中縣萬豐國小校長)學校的教師自強活動,有幸認識了「和婉包容、善解人意」的蔡春蘭老師。蔡老師是位慈濟教師,經由她的熱心引進,自此加入了慈濟教師的行列,潛心投入一系列的慈濟研習進修,『慈悲喜捨、寬容體恤、淨心詳和』,已悄然浸潤了我的方寸世界。

        八十六年五月,春蘭師姐的一句 :「慈濟骨髓捐贈資料中心在光榮國中舉辦H L A 驗血活動,希望我們一起響應」,我去了,粗淺的認識了骨髓捐贈的功用與意義,因為配對的成功率甚小,也就未太注意這件事,無意中就淹沒在學校忙碌的教學與日常生活中。

HLA巧配對


        八十七年八月底,我在學校暑期值日,正在準備開學後的工作,忽然接獲花蓮慈濟醫院吳師姐的電話,說我的HLA---人 類白血球抗原與一名血癌患者配對相符,須再一次抽血檢驗,頓時,我愣住了,心裡揣想:「可能嗎?」。一向任何抽獎都不曾幸運中獎的我,怎會是在「數萬分之 一」配對成功的機率之中呢?然,心中也泛起一股莫名的驚畏,於是,下班後迅即撥電話給春蘭師姐,告知此事,而得到的卻是「恭喜妳!這是我們夢寐以求的事, 總求之不得,你真幸運,…」從電話另端傳來的喜悅聲調,稍緩和了我的惑疑及擔憂徬徨。老公下班回來時,我飛奔到大門外告訴他這檔消息,老公微動雙眉,我心 頭也隨著緊縮,但在這一霎那後,他立即展顏微笑「很好!老婆,妳已搭上慈濟列車,將做一件有意義的事!證嚴上人推展的志業都是經過深思熟慮,她不會為救一位病患,而去犧牲一位健康的人!」一向是我精神支柱的老公,再度穩定了我的焦慮。當天晚餐時刻,我向全家宣佈「骨髓捐贈」的消息,小兒子愉悅的說:「很好啊!」,大兒子問:「媽!妳怕不怕?」,在孩子面前,我是他們的好楷模,所以我表現出很勇敢的模樣說:「不怕!」。

我好想活下去,你能救我嗎 ?


    骨髓捐贈中心的師姐很快的寄來了資料給我參考:

大標題「我的哥哥來不及等我長大…」 深深吸引了我,再往下看:「我的孩子今年十歲,罹患了神經母細胞腫瘤,從發病到現在一直在做化學治療。醫師說:骨髓移植是唯一可能治癒的方法,為了他,我再懷孕,希望肚子裡的寶寶骨髓組織能和哥哥相符,救哥哥一命,誰知道,肚子裡的寶寶才九個月大,哥哥卻已等不及而過世了…」

    這位母親的告白顯露著無奈!她尋遍各種管道,盡最大努力,卻只能眼睜睜看著活活潑潑的孩子一步步走向死亡,為人父母者於心何忍?

我好想活下去,你能救我嗎?」這又是令我震撼的大標題,讀著一個個病患的心聲,他們痛苦的與病魔對抗,在死亡邊緣煎熬折磨,他們祈求骨髓配對能成功,在等待、期盼中混雜著巨大的恐懼與無助!

「髓」緣布施,也許你就是全世界唯一可以救他的人。

是的!我十分願意加入搶救生命的行列,我不再猶豫。

溫馨滿心田


    娘家八十歲的老母親也祝福我,說我是個有福氣的人,救人一命,勝造七級浮屠;然,卻有兩位姊姊頗有疑慮,怕抽髓會影響活潑健康小妹的身體健康,我一再解釋 捐髓不會影響健康,因為骨髓具天生的再生能力,移植過程大約只抽取全身百分之五的骨髓幹細胞,因此不會減弱免疫與造血能力。學校同事都讚佩我很勇敢,很有愛心,還說我很偉大,看著大家佩服的眼光,我充滿了自信,大有「大丈夫當如是也」之概。我不再害怕,每天認真的吃,專心的睡,努力的運動,用心的健身,期 盼八十八年三月五日捐髓救人的日子到來。

    三月四日抵達慈濟醫院,骨髓中心主任李政道博士在百忙中抽空來病房慰問我,並合照留影,那真是光榮的時刻,令人永生難忘。慈濟師姐們也安排二十四小時的輪流照顧,真是溫暖了捐髓人的心。

髓緣進行曲


    當黑幕覆蓋天際,我卻在病床上輾轉反側,一直努力的叫自己入睡,希冀明日抽出「最健康」的骨髓,但憂慮精靈卻不斷困擾著我---「全身麻醉」、「抽一千cc的骨髓血」,那是什麼滋味?我的骨髓量夠嗎?……長夜漫漫,好不容易捱到了清晨六點,當志工推著坐在輪椅上的我,緩緩走向手術室,原本不勇敢的我,想到有一個人正等著我救他,馬上又充滿了一股慷慨捐輸之概。

    一覺醒來,看到四盞燈照著我,「醒來了!醒來了!」恢復室的護士小姐親切的喊著。哇!又看到美麗的世界了,那種感覺真好,想到手術已完成,輕鬆愉悅溢滿了心田,一切過程都那麼自然平穩順利,根本還來不及緊張害怕,一切就OK了,我為自己多日來的無知感到好笑。

晉見上人


    當天下午間斷性的暈沉,在柔和的家姊及貼心的慈濟師姊照料下,我很快的恢復體力了。六日清晨,陽光和煦,又見光明燦爛的一天,我滿腔歡喜的與慈濟師姊到靜思精舍拜見上人,上人希望我廣為宣導骨髓捐贈之意義,並將大愛精神推展在教育上。

    二天後,我又正常健康的上班了,只須注意不要提重物,要慢慢走,只有抽髓的腸骨部位稍有酸痛感,一週後,就全部復原,相信嗎?似乎什麼都沒有發生過,我覺得很平常。

歡喜付出


    「有願就有力,願有多大,力就有多大」;在慈濟教師的歲末聯歡晚會中,我曾許願要好好發揮慈濟精神,但在教學上一直沒能好好的發揮,所以必須先捐贈骨髓。 我曾擔心自己較瘦小,骨髓量不夠救人,我也曾以為自己不夠健壯,如何救得了他人?如今我終於悟出,「不要小看自己,因為人有無限的可能。」是的,不要輕忽自己的力量,爾後我更有信心,為更多的人服務;隨時隨處把握因緣,善用理智,歡喜付出,生活才有意義,生命才有價值。

緣續


    感謝上人締造慈濟世界,引領我邁向真善美的人生,感謝骨髓捐贈中心助我完成救人的心願,在這兒,我要大聲疾呼「骨髓捐贈,無損己身,救人一命,捨我其誰!」

願生生世世

結慈濟緣  聚慈濟情   做慈濟人 展慈濟力

106捐髓者

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血液疾病患者的希望泉源 《慈濟骨髓捐贈資料中心成立三周年》‧1

      ⊙楊倩蓉 (本文出自慈濟月刊 359 期)

小樹苗的預約
莫輕我只是一棵小樹苗
雖然目前只能生長在侷限的小溫室
但──
我有柔和的慈光眷顧著
也有血淚和成的甘露灌溉著
更有大菩薩施予無畏的傘蓋庇廕著
還有專業園丁適時細心的移植

一旦因緣聚會
看我昂首接受風的考驗 雨的洗禮
慈光依然普被
法水依舊滋潤
不多時
小樹長成大樹
樹蔭下願席開法筵

屆時
歡迎您有道一同 扶老攜幼
共為清涼綠蔭
再添光彩

── 一位母親在三歲兒子準備接受骨髓移植時,寫於無菌室外


今年十月,台灣地區骨髓捐贈資料中心已邁入第四年。

回首三年來時路,慈濟毅然接下召募志願捐髓者的重擔,義無反顧地
投入人力、物力資源,並積極走向國際化的同時,每週、每月也都有
血液疾病患者因為配對成功,而重燃生存的希望。

從當初以打開台灣本土捐髓風氣為首要目標,到今日先後與香港、美
國、新加坡及澳洲骨髓庫簽定連線合約;在趕上國際化的過程中,慈
濟骨髓庫迅速發展其救助血癌患者空間與志願捐髓者人數,它所存在
的意義,不再僅限於台灣本土的骨髓庫,而是全球華裔血液疾病患者
的希望來源。

為了凝聚這股希望力量,八月三、四日,骨髓捐贈資料中心在台灣召
開首次骨髓捐贈國際研討會,在交流國際骨髓移植經驗的同時,也重
新提醒世人「尊重生命」的可貴。




不分親疏的愛令國際人士肯定
      花蓮靜思堂國際會議廳研討會場外的報到處,一張張明信片上,以童 
稚筆觸所繪的畫作,深深吸引各國骨髓庫的義工代表及學者專家的目
光!

三瓶彩子──一位七歲九個月生命便嘎然停止的血癌患童,遺留下的
八百幅畫作被印製成明信片,義賣所得全捐作日本骨髓移植推進財團
的基金;她的父母並計畫再為她出版畫集,繼續為血液疾病患者努力


日本骨髓移植推進財團屬官方與民間性質的機構,其義工多為血液疾
病患者家屬;在同樣保守的東方社會裡,他們多因切身之痛而不遺餘
力地推廣骨髓捐贈觀念。

新加坡骨髓基金會主席龍仕強先生的愛子因血癌早逝,痛失愛子的心
情,讓他在推動骨髓捐贈的活動上顯得特別賣力,即使事業再忙碌,
也會撥出時間來參與。

美國國家骨髓庫(NMDP)國際事務委員會主席凱茲博士曾為其子
奔走多時,才尋獲一名適合的志願捐髓者;在親身經歷為人父母擔心
焦急的心情後,他決定終身投入宣導骨髓捐贈的工作。

在台灣,投入骨髓捐贈宣導工作的義工數量驚人,使得骨髓庫成立不
到二年,志願捐髓人數即超過十萬大關;而更令國際人士咋舌的,是
義工們多數皆非血癌患者家屬,卻能秉持著「無緣大慈、同體大悲」
的精神來投入。

 
研究各種移植療法只為支持患者求生意志
 
人類白血球組織抗原(HLA)這複雜的基因,是決定骨髓移植的重
要關鍵;經過層層精密檢驗的過程,找出HLA相吻合的志願捐髓者
,是血液疾病患者漫長的期待。

而由於志願捐髓者在進行﹁骨髓移植﹂抽髓手術時,需接受全身麻醉
及抽取骨髓液的不舒服感,醫學界也發展出「周邊血液幹細胞移植(
BSC)」與「臍帶血幹細胞移植」(UCB)兩種新的治療方式,
為血液疾病患者移植造血細胞。

研討會中,國際知名學者也為大家介紹了三種移植方式的新趨勢。

尚在觀察中的周邊血液幹細胞移植,是骨髓收集法的變更,僅需在捐
髓者身上注射幹細胞生長素(G─CSF),促使骨髓中的造血幹細
胞增生,再以類似捐血的方式,從周邊血液中分離出這些幹細胞,移
植到病患身上。

台北榮民總醫院已於三年前首次將這種手術用於親屬間,注射藥物目
前雖無明顯副作用,但仍有待一段時間觀察;慈濟骨髓資料中心基於
保護健康者立場,暫緩使用。

受髓者的宿主反應(GVHD)往往是骨髓移植後最可怕的致命因素
,七○年代開始受到重視的嬰兒臍帶血,其乾淨的血液遠比成人血的
傳染病感染率低,因此宿主反應極低是「臍帶血幹細胞移植」最重要
的優點。

美、法兩國已於兩年前建立臍帶血庫,中華血液基金會亦計畫在數年
內大量收集臍帶血建庫,其發展遠景頗大;但由於一條臍帶的血含量
平均只有一百西西,多半僅夠用於孩童身上,且收集不易,因此治療
對象以孩童為主。

目前臍帶血移植尚屬實驗階段,仍可與常規的骨髓移植並行。

醫療科技日新月異,尋求更進一步救治血液疾病患者的醫療,是指日
可待的。然而,對於已罹患血液疾病的人來說,生命,無法耐心等待
;在更佳的療法確立之前,「骨髓移植」是救命的一線生機。

 
無畏努力的過程就是真正的成功
      這次國際會議重要的目的之一是──如何排除不利因素,提高患者存 
活率,以發揮骨髓庫的最大效益。

在研討會上,美國國家骨髓庫下屆主席韓森博士(Dr.John Andrew
Hansen)以其臨床統計強調,捐髓者的性別差異(男性優先)、女性
懷孕次數多寡(未曾生育者優先)及病患體重(體重過重危險性增高
),對於骨髓移植的成敗也有直接關聯。

此外,二十歲以下病患存活率達百分之七十;而在發病六個月內即進
行移植,存活率也較高。

慈濟骨髓資料中心三年來已完成四十三例非親屬骨髓移植手術的配對
(一九九三年十月至一九九六年十月初);以前二十二例捐髓術後的
追蹤調查顯示,總存活率是百分之三十,其中慢性血液疾病患者存活
率為百分之五十,急性血液疾病患者則為零,較之日本與歐美的經驗
略低。

究其原因,一方面是因為台灣骨髓資料庫成立僅三年,而許多受髓者
已罹病多年,錯失最佳移植時機;另一方面,此數據為初步的調查,
待完成更多移植手術後,方有更進一步客觀的準確率。

以日本骨髓庫來說,並非所有血液疾病患者都可申請配對。日本訂有
審核病人之標準,患者病情若一再復發或情況不甚樂觀,便拒絕為其
配對,以避免浪費。

此外,受髓者接受移植後住院觀察期長達三個月,期間病患若有任何
不適,醫師可立即掌握治療,並給予較好的抗排斥藥物。

在台灣,由於病床不夠,通常患者住院一個月後便需出院,醫師僅能
以門診追蹤;而受髓者所服用的ATG(抗排斥藥物),因價錢昂貴
,加上健保給付規定嚴格,經濟情況不佳者難以負擔。

儘管術後存活率受許多潛在因素所影響,仍有待突破,但我們卻可以
說──每一位接受骨髓移植的病患都是成功的,誠如一位醫師所言:
「不論是生是死,因為受髓者無畏地努力過,而捐髓者、慈濟骨髓庫
乃至社會大眾,也無所畏地幫助過!」

 
願意付出關懷是來自對生命的愛 
      骨髓資料中心除了致力於宣導骨髓捐贈,以召募更多志願捐髓者加入 
救人行列,基本上,也是站在「保護志願捐髓者」的立場來成立骨髓
資料庫。

骨髓庫主要是負責提供骨髓資料配對,搭起捐受雙方愛的橋樑;骨髓
移植手術則是血液疾病患者出自個人意願,並經由主治醫師客觀評估
所作的選擇。因此,在一連串的捐髓手術、術後觀察期及受髓者癒後
過程中,與醫師的溝通及密切合作,才是手術成敗關鍵所在。

相較於各國的骨髓資料庫,只有慈濟骨髓庫設有「關懷小組」,負責
在每一位志願捐髓者入院接受捐髓手術時,全程陪同與照顧,並給予
後續關懷。

為了成就一樁善事,關懷小組的志工們雖沒有義務一定要照顧捐髓者
,但仍憑藉著對生命可貴的體悟與對及時行善的鼓勵,而樂於付出。
因此,骨髓捐贈國際研討會的舉辦,在對捐髓者感激之餘,也要向這
些在幕後推動骨髓捐贈的志工們,致上最高的敬意。

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髓緣‧感恩‧相見歡 《慈濟骨髓捐贈資料中心成立三周年》‧2

      ⊙黃秀花 (本文出自慈濟月刊 426 期)

選擇是決定命運的一種方式。

對瀕臨生死邊緣的血液疾病患者而言,當所有可能的治療皆宣告罔效
後,選擇骨髓移植就成為生存的唯一希望了。

然而,在茫茫人海中,要找到HLA(人類白血球抗原)相符者,卻
只有萬分之一的機率,即便幸運配對上了,還要擔心對方是否會臨陣
變卦?如此微乎其微的配對率和不確定的等待,對血液疾病患者無疑
是一項最漫長的煎熬。

「真的會有人願意捐髓給我嗎?如果換成是我被配對上了,我是否也
願意捐呢?」待髓者的心情,可說是既期待又怕被傷害。

期待的是若能幸運覓得「髓緣人」,就有機會讓自己浴火重生;害怕
的是即使配對上了,對方又臨時反悔了,該怎麼辦?而就算順利施行
植髓手術,成功率又有多少?是否能就此脫離險境、獲得健康呢?

種種的疑慮盤旋在患者的心底,生命隨著時間滴答、滴答地流失,他
們的心情也跟著七上八下。

尤其,在進行過「殲滅療法」(即是用高劑量的化學藥劑把骨髓細胞
統統殺死,以便植入健康的骨髓)後,更只有抱定孤注一擲的信念了



 
生死抉擇 賭一賭
      就因求生的過程充滿艱辛,使得受髓者在重獲新生後,特別珍惜這段 
得之不易的「髓緣」;然而根據國際慣例,非親屬間骨髓移植需滿周
年後,協助配對的單位才能視捐、受者雙方的意願安排見面。

為一圓受髓者的心願,並向社會大眾傳達正確的捐髓理念,慈濟基金
會繼去年母親節首次為捐受髓雙方舉辦「相見歡」後,今年特選在慈
院十周年慶的骨髓移植國際研討會上,讓其他植髓滿一年的捐、受髓
者相見。

縱然夢裡尋他千百度,但當彼此真正面對面接觸的那一刻,受髓者終
究還是按捺不住內心的激動,眼淚撲簌直落;捐髓者也難掩澎湃的情
緒,不由自主地跟著掉淚;這一幕幕感人的畫面,使得蒞場觀禮的來
賓也深受感染而頻頻拭淚。

「當初如果沒有捐髓者勇敢站出來捐髓,今天就沒有我的存在。」楊
詠盛初聞罹病噩耗時,簡直難以接受這個事實,心想:「我的妻子、
孩子怎麼辦?」

抱著安慰家人的心理,他透過慈濟骨髓資料庫找尋相符的骨髓,直至
獲知配對成功,才令他重燃希望;但是,手術的成功率有多少?又是
他必須面臨的另一項課題。

「對於進行骨髓移植手術,太太起先猶豫不決,因為她擔心萬一失敗
了,我可能會走得更快。」面對家人的關心,他在內心交戰了許久,
經過慎重的考慮後,才決定與命運﹁賭一賭」。

從受髓者走過的心路歷程,不難想見一個血液疾病患者在面臨生死之
際,要承受多少身心的苦痛與來自親情的壓力。
 
「髓」緣救命 無畏施
 
對捐髓者而言,當初決定捐髓時,又是抱著什麼樣的心情呢?

「我覺得生命真的很奧妙,一個和我沒有任何血緣關係的人,他的骨
髓卻和我相吻合。」捐髓到美國的楊冬梅當初被通知配對上時,心情
是憂喜參半的;喜的是終於有機會救人,憂的是為受髓者飽受病痛折
磨而感到難過。

「我想,對方的父母一定會為自己的孩子感到心焦如焚;如果換成是
我的孩子罹患血癌,我也一樣會到處求骨髓。」由於受髓者是一名小
孩,因此擁有兩個孩子的楊女士特別能體會為人父母的心情,而每天
求佛菩薩保佑受髓者能重獲健康。

雖然,受髓者最後還是錯失了最佳的移植時間而不幸往生;但是這份
髓緣卻長存她心中,令她永難忘懷。

「當我乍聞受髓者魏志祥已往生,不禁要懷疑我的捐髓有意義嗎?」
國內第一例非親屬間捐髓者葉美菁曾對這個問題難以釋懷:「難道說
捐髓的目的,只不過是讓受髓者痛苦地多活些日子而已?」

但再次親睹「相見歡」的感人場面,又讓她重新領悟到:「給受髓者
『一線生機』是多麼的重要!」

「也許現實是殘酷的,」葉美菁若有所悟地表示:「但從另一方面來
看,起碼志祥在移植後一年多裡,還能像正常人一樣讀書、打球,也
過了一段快樂的生活。」

「我們當然希望事情都能成功,但天總是不從人願。」來自新加坡的
捐髓推動者龍仕強先生,也曾在兒子血癌復發住院治療期間,於一天
之內目睹三名患者往生,讓他對生命產生失望。

「失敗的例子固然令人難過,但要記取成功的例子,為未來可能成功
的生命努力不懈!」當時醫師的一席話使他頓悟,這也就是他在兒子
往生後,支持他繼續推動骨髓捐贈的力量來源。
 
爭取生機 待努力
      「人不僅要珍惜自己的生命,還要盡一己之力去救更多的人。」來自 
日本的幾位捐髓推動者對慈濟為捐、受髓者安排「相見歡」的作法甚
表贊同(日本法令限制捐、贈雙方不能見面),他們認為慈濟此舉有
助於向大眾印證捐髓無損健康,對目前志願捐髓人數處於停滯階段的
日本骨髓庫而言,是值得借鏡之處。

相見歡落幕了,但故事尚未結束,仍然還有許多血液疾病患者正在爭
取時間活下去,而慈濟也持續的努力在沙漏滴盡之前,為他們找尋一
線生機……

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【專題報導】
向不可能挑戰

       文/楊倩蓉 (本文出自慈濟月刊 363 期)

       隨著人類白血球抗原(HLA)實驗室的成立、骨髓移植國際研討會的召開...邁入第四年的慈濟骨髓捐贈資料中心,其存在的意義已不再僅限於捐受髓者的橋 樑;未來,資料中心的功 能將擴大到對人類基因的研究,以造福更多病苦的人。一千多個日子來,資料中心不停為血液疾病患者奔走,疾呼「髓緣」布施、力促跨國合作...只因,對於重 生的人們來說:第二次的生命比第一次更加得來不易。「挑戰生命」的機會不一定人人都有,而您,是否也能幫助他一起來挑戰生命呢?

之一.重返人生舞台

    抗癌的日子,彷如走進了人生的隧道,期待早點看見洞口的亮光,卻又害怕黑暗永無止盡。踏著同樣堅定的步伐走上台前,這次「世界三大知名男高音」之 一 荷 西 ‧ 卡 瑞 拉 斯(Jos* Carreras)不是為了喜愛他的廣大歌迷而獻唱,他展露出迷人的笑容、手裡拿著瑞士蕭邦錶家族以他為名的十二只紀念手錶在台灣銷價十分之一(貳拾萬零 柒仟元整)的支票,親自將這筆款項捐給慈濟骨髓捐贈資料中心,以幫助台灣的血液疾病患者。 
 
 

毅力戰勝病魔

       一九八八年九月十六日,奧地利維也納歌劇院彌漫著興奮、激動的氣氛。 
        與血癌搏鬥近兩年的卡瑞拉斯奇蹟式地戰勝病魔,重新站在歌劇院的舞台上;這次不僅是他的細膩歌聲感人,他勇於向病痛挑戰的精神也撼動了無數人的心。 
        「為什麼是我?」這是大多數人得知罹患血癌時的第一反應,即使像卡瑞拉斯這樣的名人,當醫師宣布他罹患血癌的剎那,他仍無可倖免地與許多血癌患者一樣,必需用盡生命的所有力量去抵抗病魔。 
       一九八七年夏天,歌唱事業如日中天的卡瑞拉斯開始感到易於疲倦,就像許多血癌患者在發病初期一樣,以為只要多休息就好了,而輕忽了它的警訊。 
       卡瑞拉斯怎麼也沒料到 ── 一顆發炎的牙齒,竟會讓自己被證實得了血癌,他形容那樣的感覺就像「被人狠狠敲了一下」!接下來近兩年的日子,他暫停所有演唱會,全力對抗病魔。 
        從接連兩次的化學治療、併發急性肺炎命在旦夕、找不到適合的志願捐髓者、長期住進與世隔絕的無菌室接受放射線治療,到繫希望於自體骨髓移植手術;卡瑞拉斯不僅在肉體上必須承受折磨,精神上更是飽受驚嚇、沮喪、期待與失望的交錯打擊 。 
        「我會大喊『我受不了了』,但是我絕對不會說『我放棄了』。」卡瑞拉斯表示:「如果血癌的治癒率只有百分之一,那麼我將是那百分之一中唯一的倖存者。」而事實上,在這樣樂觀的信心鼓舞下,他成功了。 
 
 

為血癌病患奔走

       卡瑞拉斯形容自己生病的那段日子如同一段「隧道之旅」;走過隧道中最黑暗的日子,他終於看到洞口的亮光。自體移植手術成功後,卡瑞拉斯雖然又面臨了許多危機,但在醫師們的幫助及家人鼓勵下,他終究克服了這一切。 
 
       病癒後的卡瑞拉斯將心中蘊釀多時的計畫付諸實現,成立「荷西‧卡瑞拉斯國際血癌防治基金會」,協助醫院改善治療血液疾病的設備及補助研究血液疾病的機構,希望能幫助與他同樣深受其苦的血癌患者,特別是在他住院期間所看到的血癌病童。 
 
       因病重新審視生命價值的卡瑞拉斯,變得易於滿足而快樂,他減少演唱會次數,努力為血癌病患奔走募款。而曾經陪他度過難關的好友之一 ──瑞士蕭邦錶家族,不僅限量推出兩百五十只卡瑞拉斯紀念錶來贊助他的基金會,還因有感於慈濟為救助血癌患者所做的努力及貢獻,而將其中被引進台灣的十二只紀念錶的部分所得捐給慈濟骨髓捐贈資料中心。 
 
    「只要有一個人,因為聽了我的故事,而獲得鼓勵與信心,那麼一切就值得了。」卡瑞拉斯如是說。 
 
 【參考書籍】《響自心靈的高音 ── 卡列拉斯傳》天下文化出版 
  

之二.白「血」公主

        應該在陽光下追逐的彩色童年,卻是這群小小孩遙不可及的夢想 。 
        罹患血癌的小女孩,臨睡前母親為她說了一個童話故事《白雪公主》,小女孩聽完後若有所思地問:「媽媽,那我也是白『血』公主囉!因為我得的是白血病。」小女孩的母親十分訝異地點了點頭,心裡湧起一陣辛酸。 
  

白色記憶

       根據統計,台灣每年平均有一千人罹患血液疾病,其中五百人需要做非親屬骨髓移植手術,在這五百人當中,亦不乏稚齡的 孩童在瀕死的邊緣掙扎。           
        這群兩歲、五歲、十歲等不同年齡層的孩子,他們共同的特徵是戴著大大的口罩、定期往返醫院,或是以醫院為家。在白色 的空間裡,漫漫地度過他們的白色童年;成長,對這一群小小孩來說,是一個遙遠的未知。 
        透過慈濟骨髓捐贈資料中心配對成功,而順利進行非親屬骨髓移植手術的五十幾個病例中,有不少是罹患血癌的兒童,他們 雖然很幸運地能夠找到「髓緣」,但是在接受骨髓移植手術之前,仍必須躺在無菌室裡,接受高劑量的放射線治療,殲滅所有的癌細胞,以便植入新的骨髓。 
        儘管無菌室內放置了各式的洋娃娃和玩具,電視不斷播放好看的卡通影片,卻獨有床頭上方垂掛的月曆才是小小受髓者最感興趣的,因為媽媽說,每過一天就可以畫上一個叉,只要畫到打圈圈的那一天,就可以走出這個小房間了...。 
  

期待長大

       「現在才知道婚前健康檢查的重要!」一位重度地中海型貧血病童的母親無奈地說。原來,她和先生都是地中海型貧血隱性的帶原者,卻在不知情的狀況下遺傳給了孩子。這些因遺傳而罹患血癌的病童,也帶給為人父母無限的悔恨。 
       兒童癌症病房裡,這群應該在陽光下追逐的孩子們,卻相當習以為常地推著垂吊點滴的鐵架行走,或者戴著厚厚的大口罩,小心翼翼地和護士小姐及義工阿姨玩耍。 
        童心是掩不住的,只是多了一層等待,等待被配對成功的機會,才能展翅高飛,畢竟還有好長的一段人生路要走。 
       民國八十三年九月,水晶唱片公司老闆任將達為其罹患神經母細胞腫瘤的五歲愛女任思偊舉辦「陪你長大」義唱晚會,現場也有多位父母抱著自己罹患血癌的孩子前 來聆聽;「風兒風兒不要吹,讓它好好飛一次...」歌聲輕輕唱起時,任將達含淚說:「它象徵為人父母者可能面臨的最大悲痛,一方面也希望喚起社會大愛,讓 年幼而無邪的生命好好飛一次。」 
        

之三.誰來捐髓?

       「被抽骨髓做檢驗時,父母都擔心會影響我的身體了,素未謀面的陌生人,又怎麼捨得捐髓給我?」 
        就像一般的小康家庭,楊詠盛有著疼愛他的父母、賢慧的妻子及兩個可愛的孩子;剛服完兵役的他,心中有著許多的未來計畫:好好賺錢栽培孩子、存一筆錢讓生活更無憂...。在他的人生計畫裡沒有「血癌」兩個字,但是血癌卻在民國八十三年時找上方退伍不久的他。 
 
       二十五歲的楊詠盛被證實罹患慢性骨髓性白血病後,台北榮總的醫師便開始為他找尋適合的捐髓者;兄弟姊妹之間找不到,便向慈濟骨髓庫申請配對,當時他是不抱任何希望了,「因為醫師抽我的骨髓做檢驗時,父母都會擔心怕影響我的身體,何況是素未謀面的陌生 人 , 怎麼會捨得將骨髓捐我呢?」  
 

多出來的「人生計畫」?

       
       仍在上班的他,開始偶爾翹班出去走走,想多看看這個世界,因為自己也許不久人世了。 
 
     「如果不接受骨髓移植,他的生命只剩三年,當時我們不敢告訴他,這樣對他的打擊很大,直到替他在非親屬間找到配對者時再告訴他實情,這是我們一般處理病人的狀況,並讓病人知道,這條路對他的幫助很大。」楊詠盛的主治醫師陳博明主任說 。
 
        楊詠盛毅然地接受骨髓移植了,因為 ── 妻子不眠不休地在病床前照顧他;年邁的父母每天早上送兩個孫子上學後,就從新竹趕來台北看他,中午回新竹接孫子放學,下午又做了一些補品帶來台北;有時兩老半夜醒來覺得不放心,又連夜搭車北上..這一切讓楊詠盛看在眼裡,酸在心頭,父親也驟然間老了許多。 


「與其拖累家人,不如早點做好了!不做骨髓移植,幸運的話也許我可以活上五年,但也可能明天就往生了,這中間家人要為我承受多少擔心、害怕的日子,而且愈晚做成功機會也愈少。」 
 
手術後的觀察期,楊詠盛產生移植體對抗宿主的反應 ── 發高 燒、白血球降至一千以下,醫師又全力將他搶救回來;後來又因白血球遲遲無法回升,住院長達半年。 
最令他難忘的經驗是, 生平第一次在無菌室度春節,護士小姐對他說的第一句話是:「新年快樂,送你一餐二十顆藥丸!」 
  

「您,救了我們全家」

       民國八十四年五月中旬,楊詠盛出院了。他的人生觀也徹底 改變了。 
 
在醫院照顧丈夫期間看多了病死,楊詠盛的妻子對他說:「以前把金錢看得很重,其實人生在世不過短短數十年,還是多做好事要緊!」 
 
       他告訴妻子:「待孩子長大些 ,我們到孤兒院去當義工吧!」甚至有一次在路上看到被警察追緝的竊賊,他都衝動的想告訴他:你的四肢健在,為什麼不找個工作好好地生活呢?
 

       也許人只有在面臨死亡時才會珍惜當時所擁有的吧!他也改變了對孩子的教育看法。「以前希望孩子長大後,好好念書、賺大錢、再娶個好老婆,好好養育下一代;」楊詠盛若有所悟地說:「現在我覺得所謂下一代不應僅止於自己的親人。」
 

       生性樂觀的楊詠盛,從不對骨髓移植抱持悲觀的想法,現在他會回到醫院去鼓勵正在考慮接受骨髓移植的血癌患者:「不要去想失敗後會怎麼樣,要想活下來之後要做什麼事 。」
 
     當然,他最銘感於心的還是肯捐髓給他的那位「素未謀面的陌生人」。民國八十五年八月三日在花蓮靜思堂舉辦的相見歡儀式上,雖沒見到這位捐髓人,但終究他們還是在後台相見了。 
 
 「感謝您!您救的不只是我一個人,還救了我們整個家!」楊詠盛說。 
 
 

之四.與死神的拉鋸戰

       原擔心學成之後無用武之地,教授的一番話,讓他明白:就 是因為無藥可醫,才更需要去研究。 
 
     「你要做人家不願意做的,學人家不願意學的。」這是二十多年前陳博明主任留學日本時,指導教授對他說的一番話。 
 
       當 時 , 台 灣 經 濟 尚 未 起 飛 , 一 個 公 務 員 的 
       薪 水 僅 一 、 兩 千 元 , 抗 癌 藥 一 針 就 要 一 千 
       多 元 , 大 家 聽 到 「 血 癌 」 就 當 做 是 絕 症 無 
       藥 可 醫 了 , 更 別 提 什 麼 骨 髓 移 植 。 
 
       陪 著 血 癌 病 人 一 起 奮 鬥 , 一 起 向 生 命 挑 戰 
       二 十 多 年 的 陳 博 明 主 任 說 , 其 實 自 己 當 初 
       是 勉 強 接 受 教 授 的 建 議 。 選 擇 研 究 血 液 疾 
       病 為 終 身 職 業 後 的 第 一 年 真 得 很 累 , 也 擔 
       心 學 成 回 台 後 無 用 武 之 地 , 因 為 這 是 一 種 
       生 不 起 的 病 ; 直 到 投 入 的 第 二 年 , 才 開 始 
       覺 得 可 以 做 很 多 事 , 可 以 幫 助 一 些 病 人 。 
 
       陳 博 明 主 任 指 出 , 在 血 液 疾 病 專 家 的 努 力 
       研 究 下 , 血 癌 從 當 時 無 法 治 療 , 到 現 在 可 
       以 慢 慢 延 長 患 者 生 命 , 甚 至 痊 癒 ; 特 別 是 
       在 慈 濟 骨 髓 資 料 庫 成 立 後 , 又 增 加 了 非 親 
       屬 骨 髓 移 植 的 機 會 。 
 
       「 曾 經 救 不 回 來 的 病 人 現 在 可 以 救 回 來 , 
       是 一 種 成 就 , 也 是 滿 足 。 」 陳 博 明 主 任 表 
       示 , 以 前 只 有 百 分 之 二 十 的 病 人 可 以 救 活 
       , 現 在 異 體 移 植 可 以 達 到 百 分 之 七 十 五 以 
       上 或 更 高 。 
 
 

「 不 賺 不 賠 」 理 論
       在 搶 救 生 命 的 過 程 中 , 更 能 感 受 到 生 命 的 
可 貴 , 因 此 陳 主 任 也 常 常 鼓 勵 血 癌 患 者 :
「 條 件 好 時 要 趕 快 做 骨 髓 移 植 , 若 錯 失 了
時 機 , 成 功 率 就 不 大 了 。 」

曾 有 位 慢 性 骨 髓 性 白 血 病 患 , 家 人 都 受 過
高 等 教 育 , 當 陳 主 任 提 議 為 病 人 做 骨 髓 移
植 時 , 家 屬 全 部 反 對 , 醫 師 與 他 們 溝 通 也
遭 拒 絕 , 還 被 痛 罵 一 頓 。 後 來 , 病 人 轉 為
急 性 再 次 入 院 時 , 家 屬 還 要 求 醫 師 需 先 保
證 病 人 能 百 分 之 百 存 活 才 肯 做 骨 髓 移 植 ;
那 時 , 病 人 早 已 錯 失 最 佳 移 植 良 機 , 無 法
再 作 移 植 手 術 了 。

移 植 成 功 率 的 百 分 比 是 無 法 滿 足 病 人 的 ,
也 因 此 , 陳 主 任 乾 脆 以 「 不 賺 不 賠 」 的 理
論 來 告 訴 病 人 : 骨 髓 移 植 手 術 成 功 了 , 病
人 賺 了 一 輩 子 ; 失 敗 的 話 較 之 不 做 骨 髓 移
植 而 多 活 一 些 時 日 的 病 人 , 也 只 賠 了 一 點
; 即 使 在 移 植 手 術 後 因 併 發 症 而 往 生 , 也
是 介 於 不 賺 不 賠 之 間 。 「 骨 髓 移 植 是 病 人
求 生 的 一 個 機 會 , 無 論 如 何 都 要 鼓 勵 的 。


這 位 病 人 口 中 「 挺 兇 的 醫 師 」 常 常 理 直 氣
壯 地 對 一 些 不 敢 吃 苦 藥 , 或 是 不 按 時 吃 藥
的 病 人 說 : 「 做 買 賣 你 可 以 討 價 還 價 沒 關
係 , 治 療 如 果 也 要 討 價 還 價 的 話 , 輸 的 一
定 是 你 不 是 我 ! 」

挑 戰 生 命
       二 十 幾 年 的 醫 師 生 涯 , 看 過 太 多 的 血 癌 患 
者 在 為 生 命 掙 扎 、 搏 鬥 , 有 人 連 試 的 勇 氣
都 沒 有 , 就 消 極 的 放 棄 了 ; 有 人 不 到 最 後
關 頭 絕 不 放 棄 , 勇 氣 可 嘉 !

看 了 這 麼 多 生 命 來 來 去 去 , 生 命 的 意 義 之
於 陳 博 明 主 任 , 卻 是 當 年 日 本 指 導 教 授 告
訴 他 的 一 番 話 : 就 像 在 沙 漠 中 擁 有 一 杯 水
, 樂 觀 的 人 說 : 「 啊 , 還 有 一 半 ! 」 悲 觀
的 人 卻 說 : 「 糟 糕 , 只 剩 一 半 ! 」 癌 症 也
是 一 樣 , 悲 觀 的 人 說 這 個 不 能 治 療 , 我 還
研 究 它 做 什 麼 ? 樂 觀 或 是 具 挑 戰 性 的 人 說
, 就 是 因 為 它 不 能 治 療 , 所 以 我 才 更 需 要
去 研 究 !    


小 啟 :

即 日 起 , 凡 年 滿 十 七 歲 至 四 十 五 歲 , 有 意
加 入 志 願 捐 髓 者 行 列 的 民 眾 , 可 直 接 洽 詢
慈 濟 基 金 會 骨 髓 捐 贈 資 料 中 心 , 安 排 驗 血
。 慈 濟 骨 髓 捐 贈 資 料 中 心 地 址 : 花 蓮 市 中
央 路 三 段 七 零 一 號 預 約 抽 血 洽 詢 電 話 :
(03)8561825 轉 3216、3217

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