| 認真生活，等待去台灣那一天 |
| (本文出自慈濟月刊 473 期) ◎撰文／邱淑絹 攝影／林炎煌 |
| 【韓國受髓者趙炫淏】 得知孩子重病的剎那，我很想大哭一場，但哭不出來。 接著生起一股信念：要想辦法救孩子。 五年後的今天，孩子能恢復得這麼健康，是捐髓者的功勞。 我現在是最富有的人，一點也不會羨慕別人； 我們很認真地過生活，希望有朝一日，帶著孩子到台灣向捐髓者道謝。 待我們生活穩定了，也要當志工幫助需要的人， 因為，捐髓者是如此毫不猶豫地為我們付出…… ——炫淏的媽媽 列車奔馳於春之曠野，將一片蕭瑟拋諸於轟隆聲後；大地悄然無色，間或 有成列的清亮蔬菜栽植暖房映入眼簾，為北國的寒冷寂靜增添一抹生命期 許。 從首爾（Seoul）啟程，兩個半小時的高速馳騁，列車停穩於距南端大城 釜山（Pusan）僅一站的密陽（Miryang）小驛。提領著隨身裝備，套裝上 厚重大衣，踏出列車後的瞬間，迎面來的寒氣，侵逼著關不住縫隙的衣領 。 隨著幾許行旅的穿梭，幾近出口處的地方，我們的眼光和一對佇立中的夫 婦相遇。幾乎無需提問，雙方即跳躍至寒暄後的熟悉，將分處陌生兩國中 的宿命牽繫提味了出來，濃烈在一生可能僅有一次的相遇裏。 跨上車，我們由著夫婦帶領，行於幾多無人的街道，再跨過乾涸多石的河 邊小橋、因冬而尚無耕作的田野，行至密陽市裏的一所小學，那孕育著茵 茵綠芽的園地。「那是孩子念書的小學。」開著車的先生趙埈賢，凝神中 對我們訴說。 而後，趙埈賢將車拐入佇立著棵老樹的院牆邊。下了車，不疾不徐間，他 望著牆邊的老樹，說：「那樹，我想應該超過三百年了。」簇立著靜默姿 態，老樹在寒瑟中伸展因冬而無息的枯黃。 正當仰望之際，一隻汪汪大叫的小狗，穿過半開的院門，跳走至我們身邊 ；後方追跑出一男、一女，純稚童音劃破寒空裏的寂靜。他們未來得及加 衣，肥嫩的兩個臉頰，被刺骨的寒風逗弄得泛紅透亮，活像那塗了脂膏的 布偶。 「他就是趙炫淏嗎？」一個和妹妹爭討著向陌生人寒暄的男孩，有別於我 腦海中從照片得來的娃兒模樣。 時經五年，翻滾著無數的日升、月落，也翻長出青青小樹；把當初四歲、 害病的趙炫淏，拉拔長大了許多；也隨著歲月的滋養，健壯了許多。 【找尋志願捐髓者】 「那時很絕望，但我們沒有放棄。」 約莫和這相同春寒的季節，五年前才四歲的趙炫淏（Cho, Hyun-Moo）， 在鄰近的兒童之家玩耍時不慎跌跤，造成的關節腫脹一直不退。父母見情 況不對，帶至醫院檢查，得知罹患「急性骨髓性白血病」。 幾乎沒有耽擱，趙埈賢夫婦帶著孩子往城市大醫院跑，到了離密陽一個半 小時車程的大丘市。歷經一週精密檢查後，他們得到相同的答案。孩子真 的病了！當下，身為母親的鄭景玉，有難以言語的至痛，在心裏發釀著： 「很想大哭一場，但哭不出來。」 然，婉約中帶著堅強性情的她，並沒因此被困住，才那麼一晃神後，她不 往最壞的方向想，當下生起一個信念：「要如何救孩子？要想辦法救孩子 ……」經由朋友建議，他們到首都首爾，將孩子轉進聖母醫院，開啟遙遠 的求診旅程。 進了醫院，趙炫淏首要面對的是化療。一個才四歲的孩子，還不懂得人生 ，就要經歷和他人不同的人生；懂他的媽媽善用了此點，教他把「生病」 當作人生過程的一部分，在順理成章中接受。鄭景玉說：「我們跟他說只 是小病，打針是打預防針，是為了身體好。」 化療使趙炫淏掉髮，不能吃、不能喝。但為讓他有健康的心態，夫婦倆得 空就帶他外出接觸大自然，好讓他感覺生活並沒有不同。 拿出孩子舊時玩耍的照片，可見趙炫淏和妹妹在郊外嬉戲，除了因為掉髮 戴著帽子，現出生病的跡象外，其餘的神情，均顯露著孩子應有的純真。 鄭景玉笑著和我們分享：「我們希望他不要害怕，過得快樂一點。」 首爾離密陽有五個多小時車程遠，趙埈賢深恐孩子坐大眾交通工具往返容 易被感染，於是湊了點錢買車，就醫兩年間每次均自行開車前往，「那時 整個車都要消毒，很怕孩子感染。」他說。 醫師建議骨髓移植，因此夫婦倆在讓孩子接受化療的同時，也朝著這個方 向前進。「我們想只要能配對成功，一定可以救活孩子。」 親屬間的人類白血球抗原（HLA）配對，他們配合著做了，但連妹妹在內 ，沒有人和趙炫淏相符。於是轉向韓國和鄰近日本的骨髓資料庫申請，也 沒找到相符者。「那時很絕望，但我們沒有放棄。」想孩子一定能活下去 、一定會有希望的鄭景玉說。 幸運地，他們在台灣的慈濟骨髓資料庫找到了相符的志願捐髓者，也獲得 對方答應捐髓，而燃放起未曾熄滅的希望微火。 【移植後的無菌室】 「我們穿著太空衣來到宇宙，在駕駛太空船……」 二○○二年的八月三十一日，趙炫淏接受骨髓移植。 那天，骨髓要從台灣送來，卻遇上颱風侵襲韓國，班機全部停飛；原本預 計晚上八點要送到醫院的骨髓，風雨中卻遲遲不見蹤影。心想若沒有辦法 接受移植，孩子的生命勢必不保，教趙埈賢夫婦好生著急。 鄭景玉說：「他爸爸緊張地在病房外面抽菸，眼睛一直望著窗外。我則是 一刻都不能等，一分鐘都覺得很久很久……」那時刻鄭景玉溜出病房，到 樓下買了兩瓶燒酒灌到肚子裏，為了掩飾酒味，還特地漱口戴口罩，把自 己偽裝起來。 直到晚上十二點，骨髓才在風雨中安全送達。剎那間，趙埈賢夫婦終於喘 了口氣，把擔著的一顆心放下了。「他爸爸一直抽菸到十二點，直到看到 骨髓。那時間真的很難熬。」喝了兩瓶酒沒有醉倒，反而更清醒的鄭景玉 說。 骨髓移植後，趙炫淏仍得待在無菌室裏，等待血球的生長。七歲以下的病 童，容許親屬陪伴，鄭景玉因此跟著住進無菌室。得兼顧工作的趙埈賢， 將才兩歲的女兒寄養在大丘的岳母家，遇假日再開著車接了女兒，一起到 醫院探望母子倆，晚上再至仁川的弟弟家借宿。 孩子做化療期間，全家還能一起出遊；進到無菌室後，母子倆完全和外界 隔離。空間又小又封閉，時刻得戴著口罩、穿隔離衣，鄭景玉擔心會對孩 子心理造成影響，於是母子倆玩起太空遊戲。 「我跟孩子說：『我們現在來到宇宙；我們穿著太空衣；我們正在駕駛… …』」聲稱自己是用引導方式陪伴孩子的鄭景玉說：「他不覺得奇怪，也 是很愉快地度過。」 而那期間，趙炫淏一天吐個六、七次，鄭景玉得隨時幫他換洗衣物。他因 排斥造成不適而無法安睡，鄭景玉也跟著無法睡好。一天二十四小時，她 得隨時抱著孩子，無法安然出外進食，得空也只敢喝點水解渴。 「那時要出來得換衣服、洗好幾次手，至少也要花上二十分鐘到半小時， 我沒心情吃，也吃不下。」沒吃東西的她，一天只上一次廁所，連如廁都 將孩子背在身上。 如此兩個月下來，她整整瘦了十公斤。然想著很能忍痛的孩子，不吵也不 鬧，她很是安慰。「我從沒想過體力問題，很奇怪體力卻一直都很好。」 現今看著恢復健康的孩子，鄭景玉欣慰地說：「可能是兒子給我的力量吧 ！」 【最想當面說感恩】 「我們每天都會想著捐髓者，想在有生之年見到他。」 毅力和勇氣，似乎冥冥中被看見與祝福。在無菌室兩個月，外加隔離病房 一個月後，趙炫淏病情順利好轉，出院回到密陽的家。 趙炫淏現今已九歲，成績優秀，是老師、父母眼中的好孩子。「他從小就 很聰明，生病後很多事情更是自發去做。」鄭景玉拿出孩子獲得的一些獎 狀，高興地分享著：有電腦、畫畫的獎，也有青少年新聞社的金獎……再 拿出中文習作本，欣悅地說：「他現在對中文很有興趣。」 在我們拜訪談話之時，趙炫淏和妹妹、朋友一直歡笑著。問他功課好嗎？ 他不假思索地回上一句：「那當然囉！」讓人不由得感染他快樂和自信的 心情。 鄭景玉表示，趙炫淏自小即是個內向敏感的孩子，沒什麼朋友，也交不到 朋友；生病後卻完全改變，朋友非常多，「每天都有五、六個孩子來找他 ，所以我們的大門都不關的。」 「我最高興的是，這個孩子改變很多，主要是變活潑了；之前很敏感，不 讓人家靠近。」趙埈賢滿意地說。他們認為，這是孩子接受骨髓移植、承 受了捐髓者優點的關係，「我們每天都會想一下捐者，想在有生之年見到 他。」 「高高瘦瘦的，應該是很正直的人。」是夫婦對捐髓者抱著的揣想。「我 若看到捐者，第一個一定抱著他痛哭一場。」鄭景玉認為捐者無私的行為 很令她感動，真正要見到他時，可能任何話都說不出來，先哭一場再說。 去年十月，具有博士學位、從事研究工作的趙埈賢，首次出差到台灣，特 地抽空到花蓮拜訪慈濟骨髓幹細胞中心，為的是想見捐者；然礙於法律規 則，那次台灣之行無法見面，他好生失望，「真的很想見他，當面對他說 感謝。」 感受於捐髓者無畏的助人行徑，趙埈賢夫婦已做好約定，待把孩子扶養長 大、生活穩定時要去做志工，幫助需要幫助的人，他們說：「對方毫不考 慮地對我們付出，所以未來只要能做到的，我們都願意。」 英文很好的趙埈賢得空就寫信，把孩子的成長歷程附上照片寄到台灣，透 過慈濟骨髓幹細胞中心，和捐髓者分享。只因他認為孩子的生命是捐髓者 賦予的，和對方分享孩子健康地成長著，會是給予捐髓者最大的安慰，「 我無以回報，唯一能回報的，就是把孩子平安撫養長大。」 ● 寂靜鄉間的午後，日色漸沉，壓過攝氏零下二度的氣溫，教人聲寂寥，大 地悄然。 舊時三合院牆裏，圍坐於暖炕、茶几邊的溫馨對話卻久久不已。見大家杯 中濃茶已盡，趙炫淏拿起溫熱的茶壺，主動為大家加水。 見在眼裏，鄭景玉欣慰地說：「以前沒對他說，一直到最近才讓他知道， 他生過一場大病。」因為知道了，趙炫淏更加乖巧懂事。每天晨起，他會 幫忙打點妹妹，然後一起上學；放學後幫妹妹洗澡，照顧妹妹吃飯，讓需 要上班工作的爸媽很是安慰。「學校還頒給他一張孝行獎。看他這麼優秀 ，覺得很滿足、幸福。」鄭景玉說。 「我現在是最富有的人，一點也不會去羨慕別人。」在鄭景玉的想法裏， 孩子能長得這麼健康，是捐髓者的功勞；現今他們會很認真過生活，但願 有朝一日能帶著孩子到台灣向捐髓者當面道謝。 密陽小驛裏，和我們熱鬧擠著一輛車過來的趙埈賢夫婦，帶著孩子和我們 相對而立，等著列車時刻來臨。無聲中只要我們多望時鐘一眼，夫婦倆即 會多說一句：「時間還沒到，時間還沒到。」捨不得讓我們太早走的他們 ，把我們包圍在濃濃的人情裏。 待得剪票開始，他們拉著趙炫淏兄妹，和我們一起進了月台。寒風中，列 車進站，是該別離的時候；我們不捨地上了車，一剎那間，趙埈賢和鄭景 玉分別將一雙兒女抱於懷中，只為讓彼此看清楚最後離別時的臉容。直到 列車開動，他們跟著跑動的身影慢慢消失於月台那端…… 許久以後，想起那月台上奔跑的身影，仍教人想流淚，深信他們是把對捐 髓者深深的感恩，轉化在我們身上了；也以此文，回饋他們的至情。 （感恩志工崔美仙協助翻譯） |
- May 29 Tue 2007 22:27
認真生活，等待去台灣那一天
- May 29 Tue 2007 22:20
第二次的奇蹟
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- May 29 Tue 2007 22:16
我在，因為有你
| 我在，因為有你 |
| (本文出自慈濟月刊 481 期) ◎撰文／邱淑絹 |
| 【慈濟骨髓幹細胞中心十三周年】 「人類最高尚的美德， 是把自己身上的東西跟別人分享。」 慈濟骨髓幹細胞中心屆滿十三周年的 國際學術研討會上， 行政院衛生署署長侯勝茂的致詞， 寫實了台灣一千一百九十二位捐贈者的大愛懿行。 慈濟骨髓幹細胞中心自一九九三年成立迄今， 匯集超過二十九萬四千七百多筆志願捐髓者資料， 及八千多筆臍帶血； 受贈病患分布在二十五個國家或地區。 這些數字無聲地說明了， 台灣是個以愛為寶的島嶼。 二○○六年十二月二日， 四對移植滿兩年的捐受髓者在台北相見…… 捐贈骨髓，對現今四十五歲的劉德財而言，是人生扉頁裏如影隨形的印記 ，在偶爾記憶升起時，給他點滴甘醇的如實經歷。 一九九五年的母親節，他騎車出去買蛋糕為母親慶祝，遇上慈濟志工舉辦 捐髓驗血活動，而被邀請抽血建檔，成為慈濟骨髓資料庫中的一員。往後 的日子，這事就如存放於抽屜中的捐髓卡，偶在主人拿取證件時見光一下 ，更多時間是歸於平淡中的靜然。 十年後的二○○四年初，一通電話敲開了靜默，將劉德財隱在甕底的往事 拉拔出來。他被通知人類白血球抗原（ＨＬＡ）與一位血癌患者配對上， 需要再次抽血複檢。 時間過去太久，當下劉德財存著戒心：「我以為是詐騙集團打來的。」然 而詐騙集團不可能約在捐血中心見面，這使劉德財卸除戒心，依約前往。 由於自己不是唯一相符者，抽血後，他又將此事歸入忙碌的沉寂裏。兩個 多月後，幸運之神來敲門，他是和患者最相符的一位。思及對方的苦，他 慨然答應捐髓。 然，那才是難題的開始。同處一個屋簷下，擔心他身體健康的太太，和他 冷戰了起來。「她不說話，我還是要跟她溝通。」劉德財以將心比心的心 情勸太太：「我是家庭經濟支柱，您擔心我倒下去；若那個人也是他家庭 的經濟支柱呢？」 太太最終尊重了先生的意思，在劉德財將到花蓮慈院抽髓的前晚，還特別 為他準備好衣物，教劉德財的捐髓之旅充滿暖意。 ◆三年來很想知道的事 一般人對捐髓多是陌生而懵懂，踏進花蓮慈院大門，劉德財好生緊張：「 因為不曾經歷這樣的事，也沒聽過朋友有此經驗。」 那天，另有兩位捐者也來報到，其中一位女孩來自台中，她的出現為劉德 財灌注了信心。「她二十幾歲都不怕了，我四十幾歲怕什麼！」三位捐者 約定抽髓時同進同出──在手術室門口齊聲而跑；甦醒後，也在手術室門 口揮手招呼，再各自回病房。 手術後平躺八小時壓住傷口，劉德財感覺很不習慣；但比起台中女孩因麻 醉而嘔吐，劉德財仍為自己強健的身體感到安慰。捐完髓回家，第二天就 回到工作崗位。 那一年，他反覺身體狀況變好，也期待接受他骨髓的人，有相同的連結反 應；每想起一次，就會在內心凝繪一次對方的輪廓，「應該是三十幾歲的 男生吧……」劉德財想。 二○○六年十二月，在台北慈濟醫院國際會議廳上的「相見歡」，終於讓 劉德財遇見兩年多來始終想著的有緣人。當二十三歲的劉漢鈞出現眼前、 送上致意的擁抱時，劉德財抒發了未曾消褪的關切：「抽髓一個多月後， 我又被通知捐一次淋巴球，很為你擔心；最想知道的是您的身體狀況！」 「一切還算順利。感謝您這位恩人，我不會把自己當病人看待！」劉漢鈞 說。 ◆因為有他，我才能站在這裏 二○○一年，劉漢鈞因臀部長瘤化膿開刀，卻發現傷口不能癒合，而被檢 驗出罹患急性骨髓性白血病，一家陷入落寞愁雲。「當初聽到血癌，好像 無藥可救的感覺，」曾經內心悽楚的劉媽媽說：「當哥哥唯一的兒子和漢 鈞配對不成時，我就想若有多生幾個就好了。」 四次化療後，醫師建議骨髓移植。向慈濟骨髓資料庫申請配對；半年後， 他幸運地和捐贈者劉德財牽起骨髓因緣，一家人的感恩點滴在心：「如果 沒有他捐骨髓給你，你現在無法站在這裏。」站在台上的劉爸爸說：「你 不只是我的孩子了，也是慈濟的孩子！」 初發病時，劉漢鈞坦言難以接受；經過家人和朋友的鼓勵，他用意志力走 了過來：「看到他們辛苦地為我做那麼多，我自己也不想放棄。那段期間 曾經有生氣或溝通不良的事，希望父母及朋友可以體諒。」 「自己抽過骨髓做檢查，很苦；知道他要抽那麼多捐給我，真的很感恩！ 」劉漢鈞說：「是怎樣的動機讓劉先生如此勇敢？教我佩服和感激。」 劉漢鈞的爸爸是退休榮民，以開計程車為業；母親在電子公司上班。劉漢 鈞接受骨髓移植後，便由視障的阿姨照顧；阿姨有感於陌生人對姪子伸援 相救，也告訴志工她的心願：「我眼睛雖然看不見，但可以捐贈其他器官 。」如此心願，在真實地拿到器官捐贈卡時，她才覺心願踏實。 捐者有情、受者有心，是劉德財和劉漢鈞一家，沒有因病而困的思惟。 ● 「劉德財先生平日工作很忙，但要捐髓時跑第一，連抽取自備血也自己去 。真是典範！」慈濟骨髓捐贈關懷小組總幹事陳乃裕說。 劉德財的店開在大馬路旁，每見有神情慌張、或在田裏踩了一腳爛泥的老 人，都會上前協助；二十多年來，協助七位走失的老人找到了路回家。 老吾老以及人之老；幼吾幼，他也擴及了人之幼。劉德財小姨子癌症往生 、先生也病逝，留下才周歲的稚女；他收養了這個姪女，現今已是小學二 年級。「不過是多一個人吃飯而已，沒有什麼。」劉德財淡淡地說。 「他有愛心，又熱心公益。」陪同前來相見歡的志工溫玉琴分享：「他是 社區巡守隊，晚上要去巡夜；下大雨也穿著雨衣去清排水溝。」志工古素 梅見了他的熱心，邀請參與慈濟；成為會員後有機緣捐髓，精進的他更利 用假日做環保，為社區環境付出。 一旁安靜的父親，道出對兒子的驕傲：「兒子捐髓時，怕我擔心不讓我知 道；我們其實不會擔心，第二次要捐淋巴球時，我們夫妻倆還陪他去花蓮 。」 是啊！何需擔心呢！一個內心極盡善念的人，終究會有福運跟著他。 ................................................................................................................................ 生命交映的虹彩 看到受贈者健康，捐贈過程中的小小不便， 已成為溫馨回憶； 更樂意分享這彩虹般的人生經歷。 因為生命無價，醫界不斷研發新的醫療方法；捐贈造血幹細胞的方式，除 了傳統的抽骨髓，現今又多了採集周邊血、臍帶血方式。台中的許致民， 即是採用周邊血方式捐贈幹細胞。 憶起在宜蘭抽血、加入志願捐髓者那天，他回到家歡天喜地對爸爸說：「 我今天比中第一特獎還高興！如果能與血癌患者配對上，就可以救人了。 」 這樣的話回響在腦海裏七年，一通配對成功消息的電話，將他的記憶敲醒 。 「有沒有危險？」是許爸爸聽到後第一個反應；然相信專家、相信專業的 他爽快答應，成就孩子的心願。 周邊血幹細胞捐贈，要先施打生長激素將幹細胞分離至血液中，再以類似 捐血的方式採集。許致民前後共接受四針，雖然要忍受類似感冒的副作用 ，但他不以為意，繼續鍛鍊體能，將身體保養至最好的狀況，因為他堅持 「要給受髓者最好的。」 二○○四年二月，許致民由父親陪同到大林慈院捐贈。當醫師將針頭插入 許致民手臂那一刻，父子倆都略顯緊張；坐在收集椅上度過三個多小時， 許致民甘之如飴：「能救人一命，這小小的不便不算什麼。」 收集到的幹細胞立即送到花蓮慈院，移植到病患吳漢隆體內。 今年二十八歲的吳漢隆，憶起剛退伍時，因為腹脹、疼痛到醫院檢查，跑 了多家醫院，疲於奔命後被宣告得了「慢性白血病」。全家對此病不甚了 解，以為住院治療幾天就會好，直到醫師建議做「骨髓移植」，他們才了 解嚴重性。 還沒來得及處理內心的恐懼，吳漢隆就得接受接踵而至的化療，全家人更 是惶恐，全去做了配型檢驗，卻無相符者；在上海的姊姊更向北京骨髓資 料庫尋求配對。 吳媽媽看到大愛電視台骨髓捐贈相關報導，決定將吳漢隆轉到花蓮慈院治 療。經由慈濟骨髓幹細胞中心的尋尋覓覓，吳漢隆的生命線和許致民的相 連了起來。 ◆不負眾望度過難關 相見歡時刻，頭髮微白、還戴著口罩的吳漢隆，打趣地對許致民說：「終 於看到你了，原本以為捐贈者是位女生。」 「很高興看到您健健康康的。」被吳漢隆逗笑的許致民說：「有時我爸會 問：受髓者是男的還是女的？是那一國的？我實在不知道。」 兩年來彼此牽掛著對方，吳媽媽說：「我們一直跟高瑞和醫師討著要相見 歡。」 身為吳漢隆在花蓮慈院的主治醫師，高瑞和也來到相見歡會場共享喜悅： 「我期待這一刻很久了。」摟著吳漢隆的肩膀，彷彿摟著自己的晚輩般： 「醫療過程中，其實有幾次相當的危險；但醫療團隊非常合作，總算度過 了難關。」 看到病患能健康走出醫院，高瑞和相當感動：「他在移植病房時，我都跟 他說：『你是主角，我們只是搖旗吶喊的配角而已。』他果然不負眾望。 」 「要感謝高醫師，也要感謝許先生捐髓，」聽著大家互吐內心話，吳媽媽 感慨道：「本來感覺沒什麼希望了。若不是親眼看到醫療團隊的用心，實 在沒信心繼續堅持。」 「高醫師就像我爸一樣。」外型活潑的吳漢隆說：「和許先生一樣，原本 大家都不認識，卻如此關心我。」 「這是一個緣分，是我生活中的一個插曲。」外型憨厚乖巧的許致民則說 ：「從被通知配對成功直到現在，就像我人生多出來的一道彩虹。」 而這彩虹偶爾會被點亮。遇有配對上的捐者有疑問，儘管在新竹科學園區 工作很忙碌，他下班後仍會趕去為捐者解說。「周邊血捐贈的方式很簡單 ，就像捐血一樣，針插進去後就沒事了！」 十三年前，還是高中生的許致民曾到花蓮慈院做志工。有愛心的他也是個 孝順的孩子，許爸爸說，妻子往生多年，他和兒女相依為命，「我獨自扶 養孩子雖然辛苦，但他們懂事又乖巧，是我最大的安慰。」 縱然往生的媽媽，無法和自己分享捐幹細胞的喜悅；然現已結婚、將迎接 新生兒出世的夫妻倆，決定將孩子的臍帶血捐出幫助需要的病患，讓髓緣 綿延下去…… ................................................................................................................................ 媽媽不哭 孩子剛生病時，她天天都哭； 領悟到這對現實沒有幫助， 轉而積極勇敢地幫助孩子釋懷、接受治療。 十多年前，沈建雄還是個高中生，在學校附近看到「捐髓救人、無損己身 」看板，震撼著他年輕善良的心，而停下腳步抽血建檔。十年後，當慈濟 志工通知他，有人需要他的骨髓時，他毫不猶豫地答應了，心情篤定。「 前面已有七百多例做過，沒什麼好擔心。誰曉得以後還會不會有這機會！ 」 對捐髓不太了解的父母，本來心存猶豫；唯心意堅定的他認為，只要病患 有需求，仍得去做該做的事。這心念感化了父母，由媽媽陪往花蓮慈院完 成人生中的重要使命。 這使命藉由骨髓幹細胞的傳遞，將他的愛心輸進洪偉哲身裏，喚醒沉睡中 的生命。 洪偉哲就讀高一那年，因腹股溝長瘤而發燒不退；接著右膝蓋和左腳背痛 ，到台北大醫院深入檢驗，才發現淋巴出了問題，判診為「淋巴性白血病 」。 緊接著的化療，和需要持續兩年的藥物治療，讓洪偉哲一家了無生氣。「 兒子一向健康，八十公斤的體重，這麼會得這種病？」洪媽媽難以面對這 個事實，「他住進醫院後，整整一個星期，我每天晚上都哭。」 然而瞧見孩子把自己悶著，讓洪媽媽試著轉換心情：「我不能這樣。傷心 難過對兒子一點幫助也沒有。」 住院期間碰到其他患者的父母，洪媽媽積極請教，並請來開導孩子。漸漸 地孩子釋懷，接受自己的病、接受治療。 主治醫師向慈濟申請骨髓配對，約半年，洪偉哲的生命即和沈建雄緊緊牽 繫一起。 ◆只是舉手之勞 相見歡時，見著還戴著口罩的洪偉哲，高魁的男兒沈建雄，也不禁掉下眼 淚。那是牽掛已久的一分疼惜，「真的希望他身體能夠更好一點。」 「我的血型是Ｏ型，受髓後變成ＡＢ型。真的很感恩您！我今天能站在這 裏，是您的愛心及骨髓，讓我有重生的機會。」洪偉哲向沈建雄說著。 洪偉哲原本在外商公司工作的爸爸，放下工作全心照顧孩子，於此時刻他 把功勞歸於他人：「千言萬語還是一句感恩。有這麼些默默耕耘的社會人 士、還有慈濟志工的大愛，幫助著我們。」 多年來為孩子病苦煎熬的洪媽媽，也破涕為笑地說：「看到捐者這麼開朗 、強壯，相信我的孩子一定可以恢復得更好。」 洪媽媽坦言孩子生病後，她更懂得去關懷別人：「別的孩子有同樣情形的 ，我也會去幫忙開導。」 看著令人欣慰的成果，沈建雄謙虛地說：「當初自己只是抽個血，多些機 會給人比對而已；最主要是志工們用心付出，讓我很感動……有慈濟，就 有生命。」一旁的沈媽媽忘了當初那分憂心，也感染了孩子的謙虛與喜悅 ，她說：「我們只是舉手之勞而已。」 ................................................................................................................................ 重病時的減重計畫 還只是國中生，生了病很堅強，不吵不鬧； 知道體重愈重、捐者要抽的骨髓愈多， 他進行了減重計畫。 慈濟志工樂於助人，得遇捐髓付出的機會，更義不容辭地配合。居住高雄 的慈濟委員蔡雅惠即是。 已記不清何時加入慈濟骨髓資料庫，「那是在高雄中山體育館的一場義賣 ，剛好有捐髓驗血活動的攤位。」媽媽是資深慈濟醫療志工，心意單純的 她因媽媽的勸說而加入，她沒想到有天竟會配對成功。 二○○二年底，身在大陸的弟弟率先被通知配對相符，然無法回台灣接受 健康檢查；一週後，這機會落在蔡雅惠身上。雖然驚訝，但她也覺與有榮 焉：「志工問我願不願意捐？我當然很高興地答應了。」 蔡雅惠的捐髓過程，由也是關懷小組的媽媽全程陪伴。多了分母愛的骨髓 ，流至才十幾歲的葉育辰身體裏；相見歡時，葉媽媽見了蔡雅惠即抱著她 痛哭。 葉媽媽哽咽著說：「剛知道兒子的病，只覺青天霹靂。」那是二○○二年 八月，葉育辰的皮膚一經碰觸即瘀血不散，多處就醫都被當成感冒來治療 。約半年時間，他肝臟及脾臟腫大，白血球上升至四十三萬，至終被診斷 出「慢性骨髓性白血病」，而送進加護病房。 化療及骨髓移植，就在他十六歲的年輕生命中插隊了進來。本是資優班的 國二學生，因此轉至普通班。 經過ＨＬＡ配對，二○○二年十二月配對成功的他，獲得蔡雅惠的骨髓相 贈，然移植過程並不很順利，排斥現象令葉育辰敏感地問媽媽：「我會好 嗎？」 ◆悲傷過後看見希望 然他好了。由著父母帶領，來和蔡雅惠相見。「真的很感恩您！」面對蔡 雅惠，不多言的葉育辰道出感激，也驚奇著血型變成和蔡雅惠相同。 「他生病時很堅強，都不會吵、不會鬧的。」葉媽媽說，育辰是個貼心的 孩子。生病後在家人悉心照顧下，他體重由五十公斤增至七十公斤；要做 骨髓移植，他進行了減重計畫，「我聽醫師說我的體重愈重，捐者要抽的 髓就愈多。我不忍心。」 葉育辰是長孫，從小備受呵護；生了病，全家的心情都跟著他兜轉，阿姨 看在眼裏更難過在心：「他很可愛，我下班後都想趕快回來帶他。聽到消 息時，我們抱成一團痛哭。」 曾經葉媽媽感嘆：「上天為什麼如此不公平？」而今葉育辰骨髓移稙成功 ，戰勝了病魔，曾經悲傷的阿姨，感恩中有分歡喜心情：「看到了希望！ 」 「也要感謝照顧他的中國醫藥學院巫醫師，」葉媽媽補充著：「他若聽孩 子有狀況，走路就垂頭喪氣；聽到情況好轉，走路就變得很輕快。」 葉育辰的父母早年做夜市生意，九二一後景況不佳，改做臨時工。雖然由 慈濟補助醫療費用，然貧瘠之家行善不落人後，全家是慈濟會員，阿嬤更 是守護大地的環保志工。 捐髓後，蔡雅惠也培訓成為慈濟委員，遇有配對相符的捐者疑慮時，即現 身解說。相見歡當天，身著慈濟委員旗袍的她莊嚴美麗；看在葉育辰的阿 姨眼裏，寬心地說：「當初若知道捐髓者是慈濟志工，就會更放心了！」 ................................................................................................................................ 【骨髓捐贈關懷小組心路歷程】 和生命對話 ——專訪總幹事陳乃裕 ◎撰文╱邱淑絹 慈濟骨髓資料庫走過十三周年， 成就無數捐髓者和受髓者間生命的連結。 從召募志願者、勸捐到對捐贈者的陪伴及受髓者的關懷， 無不是他們用心牽連出緊密聯絡網。 一路走來，有他們不為人知的心情點滴和心路歷程， 伴隨在日夜交替的季節，靜默地發光。 他們將這分成果，歸於充滿愛心的捐贈者， 也將這分關切，施於無助的受髓者身上。 問：十三年來，骨髓捐贈關懷小組召募不少志願者、關懷不少捐受髓者， 一路走來的心情？ 答：關懷小組的成立，是因為骨髓捐贈的需要；也可以說，社會需要這分 愛。 記得一九九四年六月二十二日，由慈濟配對的第一例非親屬骨髓捐贈，捐 髓者是在父母親不同意之下捐的。那時，我們才了解原來不是抽十西西的 血建檔後，工作就完成了；還有很多後續工作要做，因此建立起關懷團隊 。 最初工作很單純，就是在社區裏關懷捐者；後來發覺捐者在醫院抽髓時需 要陪伴；繼而注意到病患也要關懷；近年又加入臍帶血募集等工作。從單 一到多元，每一階段的困難度都相當大。 好比說，向初步配對成功的人勸捐時，有親人不同意的，有自己會害怕、 拿不定主意的，也有公司老闆不給假的……小組如何和他們溝通尊重生命 、搶救生命的意義，這很重要。 若志願者同意後，需要健康檢查、備血等；也有捐髓者不願讓家人知道， 因此由小組全程陪伴抽髓、術後照顧、燉補品。此外，捐者遍布全台甚至 海外，每個地方都需要有人關懷……僅是關懷捐贈者，就有這麼多事情要 做，所以要非常有耐心，用心而誠懇地和他們互動。 至於病患方面，家屬往往更需要陪伴。有些時候他們哭，我們也忍不住哭 ；他們今天好一點了、笑了，我們也陪著他們笑。更經常的是，在沒有希 望之中，還要給希望——有時候連我們都會自問希望在那裏？因為，並不 是每位病患都能配對上。但在沒有希望之中，我們還是要為他們打氣，讓 病患和家屬心裏有依靠。 許多病患要住院、出院都會打電話跟我們講，把我們也當成親人。有位捐 贈者說：「有慈濟就有希望。」顯見社會很需要這分愛、這分關懷。 十三年來，縱然環境變複雜了、多元了，面對的挑戰更大了，但小組仍將 這重擔挑起；每一位成員所做的努力，都值得肯定。 問：關懷小組的工作多元又困難，您也不只承擔關懷小組而已，時間上如 何安排？ 答：這個工作是和生命對話，沒有時間也要找出時間。例如臍帶血捐贈的 收集，常常要三更半夜出動。 曾有臍帶血捐贈者說，她捐臍帶血還有個目的，就是慈濟委員會去陪伴生 產。原來，有慈濟委員在身旁，她們會很安心。所以，我們要更努力！ 還有要遵守規範和原則，例如不能讓捐者因為捐髓而引起家庭問題等，這 都要步步踏實去付出。圓融很重要，因此很多事必須親自走到、做到、盯 到，而且要如法，出一點差錯就不圓滿。 問：是否曾有讓您舉步維艱，退縮地想這次就算了的情況嗎？ 答：這種情況不是沒有，但會說服自己不可以這樣。有很多事情是很難沒 錯，像被人家趕出來，被人家罵、拍桌椅呀！我們還是要去面對。不過， 有時很安慰的是，他們批評完後，也會體諒慈濟的用意是好的。 慈濟建立骨髓資料庫就是希望愛病患、搶救他們的生命；所以那不是個人 的事情，是社會群體的事情。我們個人遇到的難處，就得將它拋開。 問：十三年來在這些狀況下走了過來，您所找到的成就感是什麼？ 答：那是種踏實感，不是成就感；我們是步步踏實做。 誠如有位志工說，做慈濟是福氣，能推動骨髓捐贈更是福中之福；因為關 懷的每一位個案，都是在跟生命對話；當你看到一個人求「生」是這麼困 難，就可了解生命的意義是何等需要被尊重。 問：「生命」兩個字，就是維持您走下去的動力嗎？ 答：是的！所以我說「使命感」，就使用生命的感覺。在做之中，就是在 使用自己的生命；而使用生命時，對方的生命也在和我們互動。那種感覺 就是促使自己繼續走下去的動力。 問：您對關懷小組的期望是什麼？ 答：推動骨髓捐贈，是慈濟一大腳印，有很重要的意涵。 因為骨髓捐贈，讓世界看到了台灣。世界很多骨髓庫及當事人，受到台灣 慈濟骨髓捐贈的感動，因此給予重視。例如國際骨髓學術研討會是很多國 家爭取舉辦的，我們一年之內就辦了兩次；原因就在於此。 關懷小組需要努力的，不僅量要提升，質也要提升，包括宣導等。我想有 八個字可講，就是——「無時不做」去投入，和「無孔不入」去宣導；只 要有一個人還不了解骨髓，就表示我們努力還不夠。 問：「無時不做」和「無孔不入」，似乎是個艱難的任務？ 答：這是一個目標，大家一起來努力。很感動、感恩的，是我們這個團隊 任勞、任怨、任罵、任搓、任揉，仍能懷抱大愛繼續往前走；因為慈濟愛 每個生命，我們也要去愛。 上人眼中也沒有「困難」兩個字。慈濟的四大志業、八大腳印，那一樣不 是困難重重？但仍然是難行能行，難忍能忍呀！ 問：在您的想法裏，關懷小組在捐受髓過程中的角色是？ 答：花蓮慈院高瑞和醫師說：病患才是主角。但有病患、有專業醫師，若 沒有骨髓資料庫、沒有捐贈者，也愛莫能助。 還好慈濟骨髓資料庫把這塊補足了。在我看來，病患何其不幸罹患了白血 病，但又何其有幸有骨髓資料庫；病患何其不幸因為要找到捐者實在不容 易，又何其有幸就算捐者在天涯海角，關懷小組也會盡最大努力去尋找。 再大的困難，我們都期望能克服。當然也不是每次都能圓滿任務，再怎麼 努力也沒辦法時，就只能把「髓緣」變成「隨緣」。 問：慈濟代表亞洲和美國、德國及韓國等骨髓資料庫建立全球資料網絡， 關懷小組今後是否面臨更多挑戰？ 答：以前捐者和病患的關懷主要集中在台灣，現在建立全球骨髓資料庫連 線，許多國家的病患也會來找尋生機，小組工作層面擴大、需要關懷的個 案將會更多。但我想成員們鞋子都穿好了，只要有一個生命的責任在，我 們都會全力以赴；期許只要慈濟人走得到的地方，都能關懷得到。 目前的計畫是，和海外慈濟分支會多溝通，可能的話，在當地成立關懷小 組，當然也需要更多人來參與。 問：關懷小組一直在關懷別人；身為關懷小組總幹事的您，如何關懷小組 成員？ 答：這是一個很重要的問題；因為小組遇到的挫折和困難，不是一般人所 能了解。之前曾聽小組成員講，我們要不要也來成立一個關懷小組的關懷 小組？因為有時碰到非常棘手的個案，或努力關懷的病患往生了，真的會 很洩氣。 所以我常去和他們開會、打氣。有時也請他們明白，成功不一定是個人努 力，有可能是捐受髓雙方的因緣；若是不成功，也不盡然是個人努力不夠 。要常安慰他們，鼓舞他們鞋子穿一穿、鞋帶綁一綁，趕快再繼續努力向 前走！ ................................................................................................................................ 【三大洲骨髓庫形成聯絡網】 提供全球血液病患更快速、準確配對機制 ◎撰文／邱淑絹 攝影／林炎煌 因為骨髓，世界看見台灣。十二月二日，在台北慈濟醫院國際會議廳舉辦 的「捐者配對與造血幹細胞移植學術研討會」中，包括美國、德國、韓國 、日本、中國大陸及台灣的學者及醫療專業人員齊聚一堂，進行了一場幹 細胞與生命的對話。 議程中，連結全球三大洲的骨髓配對機制也正式啟動。慈濟骨髓資料庫代 表亞洲，與全球最大的美國骨髓庫（National Marrow Donor Program, NMDP），及第二大的德國骨髓庫（Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland, ZKRD）結成全方位聯絡網 ，骨髓資料累加超過一千萬筆；將以最先進的檢驗技術配合高科技資訊系 統，為全球血液病患提供更快速、準確且多元的非親屬捐贈者配對機制。 對台灣血液病患而言，從原有的二十九萬筆骨髓資料大幅增加為一千萬筆 ，是一大福音；全球亞裔病患也能因此機制而獲得更多的希望。 德國骨髓庫總裁卡漢茲．慕勒（Carlheinz Muller）博士談到，骨髓幹細 胞移植，取決於捐受者雙方人類白血球抗原的高度配對，而迄今全球沒有 任何國家可以建立極度有效的資料庫，「全世界三分之一的骨髓移植，捐 受髓者是身處於不同國家。」 慕勒博士強調，十五年前，德國的骨髓移植案例中有將近九成捐者來自其 他國家；而今雖資料庫已近三百萬筆，仍有十至十五個百分比的捐者，需 從德國以外的國家尋找。 「相對地，也會有亞洲的病患，需要其他國家如歐洲及美國的捐者；所以 聯絡網將扮演歐洲和亞洲之間一個重要的互通角色。」他說，歐洲骨髓庫 裏的亞裔人士居少數，如今和已有規模的慈濟骨髓資料庫形成聯絡網，是 將彼此的愛心拓展至全球的一個路徑。 同樣地，擁有六百萬筆資料的美國骨髓庫，也需要來自台灣捐者的協助。 美國骨髓庫的生物資訊資深經理馬汀．梅爾斯（Martin Maiers）博士表 示：「美國有很多亞裔人口，或者他們的親戚和祖先移民自亞洲，在無法 找到人類白血球抗原相符的情況下，最好的方法是向亞洲的骨髓庫尋求配 對；而慈濟正是主要來源。」 梅爾斯博士說，透過全球網絡，美國病患更容易從台灣找到捐者。「相對 地，台灣的病患也能從美國資料庫找到捐者；這將形成世界骨髓幹細胞捐 贈的新里程碑。」 ● 研討會期間，韓國骨髓庫（Korean Marrow Donor Program, KMDP）亦和 慈濟骨髓幹細胞中心簽立合作約定。韓國骨髓庫總裁金東集（Kim Dong Jip）醫師表示，韓國骨髓庫共有九萬筆資料，一九八三年以來全韓進行 約八千例移植；首都首爾（Seoul）的聖母醫院（St. Mary Hospital）案 例累積有兩千五百例，其中一百多例由慈濟跨國捐贈。 金東集研究血液疾病三十五年，二十年前進行首例骨髓移植；他認為血癌 病患要有骨髓才能活下去，而那不是靠醫者的研究或知識所能達成。他坦 言目前韓國骨髓庫的資料太少，骨髓捐贈風氣仍沒有打開；以往家庭女子 眾多，親屬間配對還有點希望，而今社會多是小家庭，親屬間配對愈來愈 困難。 「過去在韓國治療白血病患，真的有心無力的感覺。沒想到慈濟的骨髓資 料庫這麼豐富，覺得很有希望！」造訪慈濟及參加研討會兩天來，七十歲 的金東集表示相當興奮，他期待和慈濟簽約後能提高配對率，彼此之間有 更活躍的合作。 ● 除了促進捐贈者的搜尋及配對外，慈濟骨髓幹細胞中心的「臨床醫學暨研 究組」，也致力於幹細胞的研究。花蓮慈濟醫院院長林欣榮表示：「我們 一直在拓展幹細胞所能應用治療的疾病，如腦部疾病；國外也有研究利用 幹細胞來修復心臟疾病的；另外幹細胞也可能應用到糖尿病、肝臟疾病、 骨質疏鬆等人體退化疾病。」 十三年來，慈濟骨髓幹細胞中心在搶救生命的腳步上步步踏實；幹細胞研 究的領域，也可望有更寬廣及深入的發展，努力邁步向前，點燃人間更多 的美善與大愛。 【慈濟骨髓幹細胞中心資料小計】（統計至2006.11.30） ■志願捐髓者 294,771人 ■移植人數 骨髓移植、周邊血幹細胞移植：1,192例（國內366例、國外826例） 臍帶血幹細胞移植：24例（共7個國家） ■累計尋求配對病患 15,931人 |
- May 29 Tue 2007 22:07
花開花落，珍惜生命每一刻
花開花落，珍惜生命每一刻
(本文出自於慈濟月刊 478期)
◎撰文／邱淑絹
【韓國受髓者金松柱】
和多數年輕人一樣，
生病前，金松柱自信又自恃，
認為只要努力，沒有不能克服的事。
直到倒臥病榻、凡事得依賴別人幫忙時，
他深深體認到：「人也有不能的時候。」
一股股愛的力量來自識或不識者，
陪伴他感受冬寒冷冽，
也鼓舞他迎向春日生機。
花開花落，生命的每一刻對他而言，
都要深深去感觸和把握……
偌大的祈禱室裏，金松柱（Kim, Sung-Chul）就著麥克風與神父對應，引
領一早即陸續前來的信眾望彌撒。
- May 29 Tue 2007 20:48
2007年6月骨髓驗血活動時間
更新日期：2007/05/28
每場試管數有限，請提早參加，以免向隅
每場試管數有限，請提早參加，以免向隅
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日期/人次
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地點 |
活動地點
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時間
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| 06/02(六)100人 | 台北 | 慈濟松山聯絡處 台北市松山區南京東路5段188號16樓 |
09:00～ |
| 06/02(六)150人 | 屏東 | 林邊國小 屏東縣林邊鄉中山路68號 |
08:30~12:00 |
| 06/09(六)120人 | 台北 | 鷺江國小 台北縣蘆洲市民族路7號 |
09:00～ |
| 06/10(日)100人 | 台北 | 協和工商 台北市信義區市忠孝東路五段790巷27號 |
09:00～ |
| 06/10(日)150人 | 高雄 | 大樹鄉體育館 高雄縣大樹鄉九大路639號 |
08:00~12:00 |
| 06/17(日)150人 | 高雄 | 慈濟高雄靜思堂 高雄市三民區自由一路320巷2號 |
08:00~14:30 |
| 06/24(日)150人 | 台中 | 慈濟清水靜思堂 台中縣清水鎮五權路276號 |
08:00～ |
1.歡迎四十五歲以下民眾加入，未滿十八歲者，於捐髓前必須取得法定監護人的同意書。
2.若為B肝帶原者、患高血壓、糖尿病、地中海型貧血等，為保護捐受雙方，本中心不建議加入骨髓資料庫。
3.驗血活動表隨時更新。
4.資料修改：由於建檔資料都是保密的，所以要麻煩您電洽：03-856-1825轉3217、3616、3517由骨髓中心人員為您做變更。感恩您！
5.活動洽詢電話：03-8561825轉 3142、3517、3616、3216、3217
