我的骨髓捐贈路

【骨髓捐贈】第237集　 慈濟免疫基因（HLA）實驗室的成立　　
來賓:李政道博士

　　 民國八十二年，慈濟骨髓捐贈資料中心成立之後，透過無數的慈濟志工，台灣的骨髓資料庫成長快速。然而，當時慈濟卻沒有自己的實驗室，每一筆骨髓資料，都必須要送到美國去作檢驗，直到民國八十六年九月一日，原本在美國紅十字會抗癌室服務的李政道博士，開始回到國內，擔任慈濟骨髓中心的主任，才開始為慈濟建立了自己的實驗室，也引進了最先進的檢驗配型技術，造福更多病患。


主持人（以下簡稱主）：今天的回首當年為您邀請到的，就是李政道博士，跟大家共話當年。

李政道博士（以下簡稱李）：
我在美國紅十字會工作了差不多將近二十年，事實上，在美國紅十字會之前，我在紐約的癌症中心也工作了七、八年，也是做骨髓移植、骨髓捐贈方面的工作。我在美國紅十字會，那時主要重點，是做骨髓捐贈配型方面的工作。剛開始，事實上，都是做親屬關係，有血緣的，都沒有所謂非血緣關係，非親屬關係的。主要都做這些 方面，我的實驗室叫做免疫基因實驗室。

主：也因為過去，在美國有這麼長時間，致力於有關血液配型的實驗，還有做這樣資料庫建立的經驗，所以當台灣有機會要建立這個資料庫時，你是當時是志願的。

李：事 實上，我雖然在美國三十五年，其實這中間，後面的二十年，我差不多每年都回來，就是台灣的血液中心，台大醫院，或者是經台北榮總邀請我回來，所以每年都回來。當時陳耀昌教授跟陳博明教授，他們很希望建立一個骨髓資料中心，因為很多病患都沒有能配上病患的兄弟姊妹，所以他們希望有一個非血緣關係的骨髓資料庫，那麼他們就問我說：「我們想建立這個骨髓資料庫，你覺得怎麼樣？」我就說：「我看台大來做不是太適合，榮總來做也不是太適合。」他問我誰來做比較適合，我說：「還是慈濟吧！」

主：當時你為什麼會認為這件這麼艱鉅，而且這麼龐大的一件工作，由慈濟基金會來做比較好？而不是一些已經是屬一屬二，或者是台灣大家都非常敬重、非常重視的台大或榮總，這種教學醫院呢？

李：因為骨髓資料中心跟骨髓移植很不同，骨髓資料中心需要整個社會響應，是一種愛心的結合，不是政府的機構，可以說應該屬於一種慈善機構。

主：當時你為什麼認為是由慈濟？因為慈善機構有很多，公益團體有很多，你為什麼覺得由慈濟來承擔這樣的一個重責大任最適合，是不是你過去對慈濟有一些瞭解？

李：是有一些了解，不是那麼了解，可是，不考慮其他的慈善機構，就是慈濟已經有了醫院，有了醫院的慈善機構，做起來比較適當，第二個，它是很龐大的一個事業，不是隨便一個小小的慈善機構能做得來。所以在台灣看來看去，這些慈善機構，跟醫療有關係的只有慈濟。

主：所以就在民國八十二年五月份，當立法院通過有關於器官移植條例的修正案之後，你就很高興也很快的去找到了慈濟基金會，也去找到證嚴上人，要不要談談那時候的情形？

李：那時候我們回來，還沒真正決定在什麼地方做，慈濟也沒有說要做這件工作，我只是一種鼓勵吧！晉見上人時，林副總也在場，只有一種鼓勵說，從我幾十年的經驗，從世界各國骨髓資料庫的這種經驗來說，我覺得由慈濟來做這種工作比較適合，我希望你們有這種意願來做。

主：所以當時就是，主動來做這位說客的工作？

李：也可以這樣說。

主：當時上人還有林碧玉林副總，他們的反應是怎麼樣？

李：他們的反應是可以說正面的，但同時有很多因素需要考量。我記住上人跟我說一句話：「那麼，李博士你回來吧！」我當時答應了，我向上人是這樣說的，我說：「好，可是你要給我一點時間，因為我在美國還有一些項目，需要把它完成。」

主：所以當你把在美國的研究工作，告一個段落之後，就回到台灣來。回到台灣是什麼時候？

李：我回到台灣是民國八十六年九月一日。

主：記得好清楚。民國八十六年九月一日回到台灣，那時候，我們的骨髓資料庫已經開始建立，越來越有規模，而且你做了很多的努力，讓我們不單單是只是個資料庫，可以增加配對成功的機率，甚至在學術研究上，也享有全世界非常受矚目的地位，可不可以談談你這幾年所做的工作。

李：我剛回來時，甚至有些師姊跟我說：「李博士，我們做這個骨髓資料中心有意思嗎？」她聲音越講越小，我問是什麼意思？她說：「因為有院童做了失敗，聽說排斥也很強。」所以我就跟她說：「我想，我看一看，說不定以後就不會了。」那麼，我回來以後，很快的建立了骨髓免疫基因實驗室。事實上，我在美國幾十年來，就是負責免疫基因實驗室，我等於從美國那一套搬回來而已。

主：所以，兩三個月就建立了，這個免疫基因實驗室的成立，在骨髓移植上，就可以提昇它的這個成功機率，是不是？（李：是。）主要重點在哪裡？

李：因為我發現這些師姊告訴我的訊息，就是排斥很厲害，我一聽排斥很厲害，一定是配型、檢驗方面有問題，所以建立免疫基因實驗室以後，我要求所有這些東南亞病患的標本，都要寄到我們這裡來複檢，我們才供給他們骨髓。那時候陳耀昌教授、陳博明教授，好像都舉雙手贊成說很好，這些醫生都很高興。好了，標本拿回來，百分之四十以上的檢驗做錯了，嚴重錯誤，所以才會造成失敗率增加，才會造成排斥那麼嚴重，排斥嚴重當然做起來失敗。所以，後來在配型實驗上，就把整個工作給接下來。

過去我們做完血液的收集工作，通常檢驗都要送到美國去做，可是後來，我們現在整個實驗室建好，就由我們自己來做，另外，醫院也做他們自己的，就是過去是醫院做他們自己病患的檢驗，我們是送到美國去，我們送到美國去的這些標本，也有差不多有百分之四十錯誤，所以這兩個邊各有的錯誤一加起來，問題就很嚴重啦！

現在我們的配對，我們喜歡講一句話：「萬無一失」，所以我們有信心，我們可以說做到百分之百的正確，有一些醫生，甚至告訴我說：「李博士你們做得那麼準確， 我們下面的療程就比較容易。」沒有什麼排斥，所以他們做起來就很容易，假如排斥非常嚴重，你用什麼藥，有時候都沒有辦法。

主：是，靠著免疫基因實驗室成立，所以在配對本身，配對的檢驗一定要非常準確。目前整個樣本數，已經達到十幾萬了。

李：十八萬人次。現在這是全世界最大的東方人骨髓資料中心，到現在為止，我們也提供一百六十例骨髓給這些病患。

主：一百六十例是成功的，是不是？其實也不單單光是這個骨髓捐贈的資料庫，現在還有一個新的方向，是要建立臍帶血的資料庫，是不是？

李：問題就在這裡，因為我們在台灣的病患，只有百分之六十可以找到相配的捐贈者，我們只好想另外的辦法，我們不能說我們不管他了，所以我們就要建立這個臍帶血庫。臍帶血本身，它比較原始，所以排斥就沒有那麼嚴重，這種情況下，我們假如有一萬到二萬個臍帶血，相信將來所有病患，可以說大部分的病患，可達到百分之九十以上的病患，都可以找到這個骨髓可移植，那離萬無一失的就更邁進一步。

主：現在我們臍帶血資料庫的建立，進行的狀況如何？

李：現在已經開始了，我們的臍帶血庫可以說是國際水平的一個臍帶血庫，一切都是自動式、電腦化，所以，可以說也是百無一失的臍帶血庫。

主：正因為有大家願意付出這份愛心，讓我們建構了這樣一個，全世界數一數二的資料庫，但是也因為大家共同的奉獻，讓這個愛心一直不斷的散播，可以吸引更多的人加入，這就真的是所謂愛的循環了。今天的回首當年就進行到這兒，謝謝你的收看，我們下次再會。
資料提供:慈濟大愛電視台

【骨髓捐贈】第236集　 首位非親屬間的骨髓捐贈者　　

　　 民國八十二年十月二十日，慈濟骨髓捐贈中心正式成立大約半年之後，也就是民國八十三年五月時，國內第一例非親屬之間的捐贈者就產生了，而故事的主角，是一位 相當平凡的大學女學生，在一般社會大眾還不知道骨髓捐贈是什麼的情況之下，她憑藉無比的勇氣與信念，為台灣寫下了這一頁充滿愛心與感動的歷史。　　　　　 　

　　主持人（以下簡稱主）：
回首當年今天邀請到的就是這位勇敢的女學生──葉美菁。

葉美菁（以下簡稱葉）：
有一天就打開報紙，然後看到這個消息，當時好像還不是慈濟，是台大醫院他們在辦骨髓驗血活動，其實我那時候，沒有知道得非常清楚，但是我想，既然要救人，應該不會是太危險的事，而且應該蠻有意義的，所以我就在出門時，順便去做個登記，好像八十二年吧，已經好一段日子了。

主：在這之前你聽過骨髓捐贈這樣相關的觀念嗎？因為你本身也是學過醫學。

【骨髓捐贈】第235集　 骨髓捐贈宣導短片　　

　相信很多朋友都曾經看過這麼一則廣告，廣告詞是這樣說的，慈濟和我在找一個人，那個人也許就是你。這正是由國際知名電影明星成龍，為慈濟骨髓資料中心而拍攝 的宣導短片，當年這則廣告的出現，曾經引起很大的迴響，並且還榮獲了民國八十三年，公益廣告金像獎，對推廣骨髓捐贈有很大的幫助。但是或許大家並不了解， 當初促成這部廣告的拍攝，必須要從一位白血病患，陸台蘭律師談起。　　　　　 　

主持人（以下簡稱主）：
回首當年為你邀請到的，就是陸台蘭律師的好朋友何美頤小姐，而她也正是全力促成，這支廣告拍攝的催生者。

何美頤師姊（以下簡稱何）：
講起來蠻不可思議的一件事情，當初其實是因為我一個好朋友陸台蘭，她那時候得血癌，在病床上說要做骨髓捐贈，所以就把我們好朋友都感動了，大家覺得應該也要幫助她來做。

【骨髓捐贈】第234集　 骨髓捐贈宣導的困難　　

　　 住在新竹的曾碧玲，曾在雜誌上看過一篇報導，介紹一個外國的小女孩如何在跨國的骨髓捐贈義行當中，重燃生命的希望和契機。當時被這個故事深深感動的曾碧玲，卻萬萬沒有想到她自己也很快的會與這些陌生的病人，結上一份不解之緣。民國八十二年證嚴上人開始呼籲骨髓捐贈，身為慈濟委員的曾碧玲，也隨之走上了這條充滿了荊棘，也充滿了感動的不歸路。

　　主持人（以下簡稱主）：
回首當年為你邀請到的就是曾碧玲師姊，跟大家分享他的故事。

曾碧玲師姊（以下簡稱曾）：
民 國八十二年上人行腳第一次到新竹時，因為很高興睡不著，結果打電話給我們活動組長，問上人這次行腳要開示些什麼？結果她說要開示骨髓捐贈，宣導骨髓捐贈的資料庫。我聽到好高興，我就說這個我了解，我看過讀者文摘，還有兒童癌症期刊報導一位小女孩，台大白血病病童許偉玲，被她周歲半的弟弟救活的故事，我看了 好感動，結果我就問我兒子說，如果姊姊得到白血病，你願意救嗎？他說願意，然後問姊姊，姊姊也願意。這個印象很深刻，我的孩子願意，然後我問了身邊的會員 之後，也有五位響應，總共有七位響應，結果上人來的時候有七位響應，所以師姊們以為我很會宣導，就請我擔任宣導的工作，我也就傻里傻氣接了。

【骨髓捐贈】第233集　 骨髓捐贈的宣導及關懷活動　　

　　 為了建立骨髓資料庫，在證嚴上人的倡導之下，慈濟志工們又展開了新的腳印，這回可不是單純的醫療志業的工作，還包含了公益宣導活動的舉辦，畢竟要建立一個完整的骨髓資料庫，最重要的就是要打開民眾的捐贈觀念，消除大家對於抽骨髓的疑慮。　　　　　 　

　　主持人（以下簡稱主）：
今天在節目當中為你邀請到的，就是慈濟骨髓捐贈中心的總幹事陳乃裕師兄，跟大家分享，過去捐贈中心成立的情形。

陳乃裕師兄（以下簡稱陳）：
記得在八十三年七月份，我們召開一次所謂全省的骨髓研討會，一次開會時，上人開示說：「你知道嗎？我決定要建立這個骨髓資料庫之前，足足考慮了一年多的時間。」為什麼會考慮那麼久呢？最主要是資料庫要很龐大才夠用、才好用；要很龐大，必須要很多人來參與，另外要花很多錢，因為一個人來驗血，當時就要兩千五百塊台幣檢驗費用，那一萬個人，要兩千五百萬，十萬個，就兩億五千萬了。再說，要了解對捐贈者有沒有傷害？還有，這個社會風氣未開，人家不會接受，這也是 他考慮的一面。另外一面，是他每一次行腳在外，或者在花蓮，都有一些血癌患者家屬，甚至是醫生帶著來到他的跟前，然後都是同樣的一句話：「上人你能救救我 的孩子嗎？」所以為了給予這些患者，跟他們的家屬一絲希望，考慮了一年多。縱使有這麼多經費上跟推廣上的困難，還是毅然承擔下來了。

【骨髓捐贈】第232集　 骨髓資料庫的推動與展望　　

　　 民國八十一年，一位台灣的留學生溫文玲，因為罹患了白血病，從美國回到台灣，尋找骨髓配對的機會。當時台大醫院內科的陳耀昌醫師，小兒腫瘤科的林凱信醫師，都極力為她奔走，因為這二位醫師都有多位病人，就跟溫文玲一樣，面對病魔，掙扎的尋找活下去的機會，毫無疑問，骨髓捐贈是大家的一線希望。而當時的台灣，不但一般的民眾缺乏骨髓捐贈的觀念，就連法律上也極為嚴格限制，到底是怎麼樣的限制呢？　　　　　 　

　　主持人（以下簡稱主）：
今天的回首當年為你邀請到的，就是林凱信醫師為大家話說從頭。

林凱信醫師（以下簡稱林）：
當時她要找組織抗原配對相符的人，其實美國已經成立了骨髓庫，但是，因為東方人捐髓的並不多，所以雖然華僑也很多，但是她在那裡就是配不到，主要是骨髓庫大部分都是白人在捐骨髓。所以她說與其在美國找，不如回台灣找。因為從一九八四年開始，我們也做了異體骨髓移植，那時我也鼓吹我們全院的同仁，都來驗組織抗原，我那裡就有三到四百個資料，他們不見得願意捐骨髓，但我是為了研究。所以她回台灣，就是要來尋找看看，台灣有沒有跟她相符的骨髓捐贈者。

【骨髓捐贈】第231集　 骨髓資料庫成立的過程　　

　　 民國八十一年，一位台灣的留學生溫文玲，從美國回到台灣，為血液病患請命，呼籲在台灣建立一個屬於華人的骨髓資料庫。當時在台灣血液疾病的權威，台大醫院的陳耀昌醫師，出於一片對病患的關懷，積極陪同溫文玲四處奔走，共同為台灣骨髓資料庫的建立而努力付出。在陳醫師的心目當中，慈濟是最適合統籌這個艱困任務的民間慈善團體，為什麼他有這樣的想法呢？　　　　　 　

　　主持人（以下簡稱主）：
今天的回首當年，為你邀請到的就是陳耀昌醫師，跟大家分享骨髓移植，在台灣的發展歷史。

陳耀昌醫師（以下簡稱陳）：
我們第一例骨髓移植是1983年的十月在台大醫院，那時我們做的是自體移植，也就是自己的骨髓輸給自己；第二例，應該說是異體骨髓移植第一例，是一九八四年的三月，是一個病人的妹妹，她捐出她的骨髓給病人。

主：不過當時，就算是異體的骨髓移植，也僅限於親屬，對不對？

 【骨髓捐贈】第230集 　

來賓:溫文華小姐

西元一九九四年二月三日，在美國愛荷華州的市郊，有一個年輕的生命在風雪當中，走完了她的最後旅程，她就是來自台灣的留學生溫文玲，當時溫文玲只有三十一歲，正是愛荷華大學的財務管理博士候選人。之前，在一九九二年的一次血液檢查當中，醫師宣布她罹患了血癌，雖然她終究沒有辦法完全戰勝病魔的肆虐，不過，在她生命當中的最後兩年，卻為無數的血癌病患，開啟了一扇希望之窗。

今天節目當中邀請到的，就是溫文玲小姐的妹妹溫文華小姐，跟我們分享屬於溫文玲的感人故事。