【骨髓捐贈】第231集 骨髓資料庫成立的過程
民國八十一年，一位台灣的留學生溫文玲，從美國回到台灣，為血液病患請命，呼籲在台灣建立一個屬於華人的骨髓資料庫。當時在台灣血液疾病的權威，台大醫院的陳耀昌醫師，出於一片對病患的關懷，積極陪同溫文玲四處奔走，共同為台灣骨髓資料庫的建立而努力付出。在陳醫師的心目當中，慈濟是最適合統籌這個艱困任務的民間慈善團體，為什麼他有這樣的想法呢？
主持人（以下簡稱主）：
今天的回首當年，為你邀請到的就是陳耀昌醫師，跟大家分享骨髓移植，在台灣的發展歷史。
陳耀昌醫師（以下簡稱陳）：
我們第一例骨髓移植是1983年的十月在台大醫院，那時我們做的是自體移植，也就是自己的骨髓輸給自己；第二例，應該說是異體骨髓移植第一例，是一九八四年的三月，是一個病人的妹妹，她捐出她的骨髓給病人。
主：不過當時，就算是異體的骨髓移植，也僅限於親屬，對不對？
陳：對，一定要兄弟姊妹。兄弟姊妹非常少數，有時候可以在父母或者是你的小孩。
主：當時在法令上，也有一些限制，就是如果非親屬的話，是不可以做這樣的移植？
陳：因為我們器官移植，除了骨髓移植以外，那時候比較盛行的是腎臟移植。我想大家都常常聽到，我們到哪裡去買一個腎臟，比如到大陸、印度買腎臟，所以就有這樣的法律，除非是三等親以內，不然你不能把器官捐給別人，因為怕有買賣的行為發生。
主：當時整個器官移植的風氣，還有在法令上的限制，對象其實是為了腎臟移植。但是因為這樣的法令限制，我們當時就算有資料庫配對了，也沒有辦法進行移植，對不對？可是在國外的狀況怎麼樣，我們什麼時候開始，做這種觀念上的改變？
陳：應該這麼講，在一九八七年以前，因為這個我們骨髓的配對是要靠HLA，HLA就是白血球抗原，HLA的配對，一般來講，只能在兄弟姊妹找得到，在非親屬的一般大眾，你大概要差不多幾千幾萬個裡面，才能夠找到一個跟你相同的，比率非常低。所以，從一九八七年左右，美國成立MMDP，就是美國骨髓捐贈的一個登錄組織，你去那邊登記，登記到幾萬人時，你就容易在這裡面PICK UP，找到一個跟你相合的人。所以資料庫的樣本數越大，配對成功的機率就越大，這是在美國的例子。在台灣，因為你要給非親屬的人，這樣違反原來行政院衛生署的器官捐贈法。
主：整個法令的修改，還有觀念的整個改變，是從什麼時候開始？
陳：一 九九二年。一九九一年十月，民國八十年那時候我到香港，香港剛好在做這種捐髓的活動，我看了非常讚歎，我想香港做得到，台灣也應該做得到。當時香港的做 法，就是要成立一個資料庫，等於仿照美國的作法，不過他們用一個CAMPAIGN的方式來做，美國的話就是你需要的人就自己到每個州的醫學中心去捐血，在香港是用CAMPAIGN的方式，由透過運動的方式，所以我想這個模式，應該也很適合台灣。回來台灣我就想做，可是第一點去接觸到的，就是法令的問題，因為法令不准這樣做。所以我們跟溫文玲小姐去衛生署，因為溫小姐她那時從美國回來，其實她一開始是寫信回來，她才發現台灣沒有骨髓資料庫，她回來以後，她一 直PUSH，說我們台灣一定要有，需要這樣一個東西，當然我還有其他的病人，事實上也需要有這樣的一個機構。
身為醫師也曉得有這樣的需要，又看到香港的例子，我在想，第一個當然是為了病人，第二個，我們也覺得我們有這樣的責任，身為台灣等於是骨髓移植的工作者，或者是血液學界的工作者，也自我期許有這樣的責任跟願望，能夠在台灣成立一個骨髓庫。
主：所以第一點，先做法令上的一個突破，接著第二點，你就去拜訪了衛生署署長，當時的張博雅署長。
陳：我記得是九月二日去見了署長，然後第二年的五月十幾日，這個法案就在立法院三讀通過，差不多，八個多月的時間就推動了。
主：當時你是不是也想到，也要那種CAMPAIGN的方式，以一種運動的方式在台灣推動？
陳：因為我們剛剛提到，這資料庫人數要多，人數要多的話，你靠每一個人自動自發到各醫院去捐，第一個非常不經濟，第二個假如像香港這種CAMPAIGN的方式， 一次可以收集幾千人，然後大批送到國外做檢查，也比較節省經費。所以我們那時就想，第一個，我們需要成立基金會這樣的一個形態來做CAMPAIGN。因為做一個HLA檢查，在當時的價碼是要好幾千塊，所以要有很大的經費，所以事實上，要有很大的經費，而且一開始你需要經費越多，才能夠實質上達到讓病人可以搜尋到跟他相符HLA的一個目的。
主：所以萬事起頭難，我記得最早的時候，有關於骨髓捐贈的配對，不管是宣導活動或者實際去抽血的工作，是從台大醫院開始的，對不對？
陳：是。因為兩位病人需要，所以我們在報紙上提出，我們需要辦這樣一個活動，然後，我記得是八月二十九日正式開辦這個活動。八月二十日剛好香港也有一次這樣的活動，所以我還特別到香港跑了一趟，然後他們也很慷慨，就有一個人馬上跟我們跑到台灣，來幫忙我們，這就等於是在台灣推動骨髓捐贈的一個開始。
主：後來為什麼整個活動是由慈濟基金會接下這個重擔呢？
陳：事實上，第一次在台大醫院那次會有兩千多人，這已經是相當出乎我意料之外，因為我們那時候估計，在台灣我們第一目標是希望有五萬個人，香港每一次捐，大概差 不多一兩千人去捐，所以我們第一次捐到兩千多人，我們也非常興奮。那時候我們覺得，我們大概有兩個選擇，第一個就是從台大開始辦，然後看看以後，也許辦到什麼規模不曉得；第二個，這是我內心比較希望達成的，就是我們應該像美國的作法，就是整個美國有一個叫做AMBP，然後日本他們叫做JMBP，Ｊ當然就是日本，MBP就是骨髓資料庫的意思，整個的基金會，國家的一個基金會，我希望台灣有這樣一個組織。當時靠我們的財力，要弄一個差不多五千人的資料庫大概可以，一萬個人大概勉強，要三、五萬以上的話，我覺得還是希望有一個整體的組織來做。
當時我曾經拜訪過上人，上人跟慈濟，當然他們開過會，希望能夠獨立來辦這樣的一個組織，我們考量的結果，然後再加上衛生署也曾經為了此召開一個會，我覺得假如台灣能有一個最好，但衛生署說他們不可能由衛生署獨自去經營，或者是獨自去補助，剛好慈濟跟上人這邊，也有這樣認識跟意願，我們也覺得非常好，所以我記得，就是我們八月二十九日去辦成，大概九月中在衛生署召開這個會的時候，我就提出我們希望交給慈濟來辦，慈濟方面也表示也有這樣的意願，那當然就非常的好。
後來，我記得是當年的十一月十五日，我們就把第一次那兩千多人的血樣，送到美國檢查回來的結果，這些資料庫，還有再加上我們當時委由董氏基金會來代收的捐款，後來一共捐了有超過一千多萬，不過在那時，我記得是九百六、七十萬，我們把這個東西就正式，毫無條件的移交給慈濟基金會，變成等於是慈濟目前這個骨髓移植捐贈中心的一個基礎。
這裡我有幾個感想必須要講一下，第一、我非常感謝慈濟基金會，因為我那時候只想，台灣也許需要五萬人，做到十萬人，對我來講應該是一個夢想，結果現在慈濟已經有十七萬人(註)，是比我們當初想像要多。（主：也出乎你的意料之外嗎？）對對，這是第一個。第二、假如我們當初仿照美國的系統，或者日本系統這樣來RUN的話，我們大概不可能有餘力，或者是剩餘的金錢來做骨髓的，HLA的一個研究機構，因為慈濟剛好有這樣的研究機構，能夠把李政道博士聘請回來，不但做了資料庫，而且還開始做這一方面的研究，所以在這一方面的學術研究，可以更進一步去做。所以我想，由慈濟來做是很好的一個決定。
主：我聽陳醫師講到這邊，我只有幾個字，你當初真是找對人了！
陳：開始這種非親屬骨髓移植的前三年，在台灣的醫學中心，老實講，做的成績還不是很理想。可是從去年開始，我們的成績跟外國比起來，就已經相當接近了。所以這一方面，我們也比較有交代，慈濟費了很大的心血，然後替我們找到符合的配對者，然後這個捐贈者，他也很勇敢的捐出他的骨髓，然後現在我們醫學中心也可以把這個骨髓善為利用，真正可以去救起一條生命，我們也非常高興。所以在這方面，我想已經在台灣成立很好的一個模式了。
主：剛剛聽陳醫師這樣說，我也只有四個字來形容，它就是一種善的循環，對不對？（陳：是。）非常謝謝陳醫師今天來參加我們的回首當年，謝謝你，謝謝。那麼今天的回首當年就進行到這兒，謝謝你的收看，我們下次再會。
註：慈濟基金會自1993年成立「骨髓捐贈資料中心」，而志願骨髓捐贈者人數在2000年10月1日突破二十萬人次，使得白血病患基因配對的機率提昇至百分之六十。
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