【骨髓捐贈】第231集  骨髓資料庫成立的過程  

來賓:陳耀昌醫師

   民國八十一年,一位台灣的留學生溫文玲,從美國回到台灣,為血液病患請命,呼籲在台灣建立一個屬於華人的骨髓資料庫。當時在台灣血液疾病的權威,台大醫院的陳耀昌醫師,出於一片對病患的關懷,積極陪同溫文玲四處奔走,共同為台灣骨髓資料庫的建立而努力付出。在陳醫師的心目當中,慈濟是最適合統籌這個艱困任務的民間慈善團體,為什麼他有這樣的想法呢?       

  主持人(以下簡稱主):
今天的回首當年,為你邀請到的就是陳耀昌醫師,跟大家分享骨髓移植,在台灣的發展歷史。

陳耀昌醫師(以下簡稱陳):
我們第一例骨髓移植是1983年的十月在台大醫院,那時我們做的是自體移植,也就是自己的骨髓輸給自己;第二例,應該說是異體骨髓移植第一例,是一九八四年的三月,是一個病人的妹妹,她捐出她的骨髓給病人。

主:不過當時,就算是異體的骨髓移植,也僅限於親屬,對不對?

陳:對,一定要兄弟姊妹。兄弟姊妹非常少數,有時候可以在父母或者是你的小孩。

主:當時在法令上,也有一些限制,就是如果非親屬的話,是不可以做這樣的移植?

陳:因為我們器官移植,除了骨髓移植以外,那時候比較盛行的是腎臟移植。我想大家都常常聽到,我們到哪裡去買一個腎臟,比如到大陸、印度買腎臟,所以就有這樣的法律,除非是三等親以內,不然你不能把器官捐給別人,因為怕有買賣的行為發生。

主:當時整個器官移植的風氣,還有在法令上的限制,對象其實是為了腎臟移植。但是因為這樣的法令限制,我們當時就算有資料庫配對了,也沒有辦法進行移植,對不對?可是在國外的狀況怎麼樣,我們什麼時候開始,做這種觀念上的改變?

陳:應該這麼講,在一九八七年以前,因為這個我們骨髓的配對是要靠HLA,HLA就是白血球抗原,HLA的配對,一般來講,只能在兄弟姊妹找得到,在非親屬的一般大眾,你大概要差不多幾千幾萬個裡面,才能夠找到一個跟你相同的,比率非常低。所以,從一九八七年左右,美國成立MMDP,就是美國骨髓捐贈的一個登錄組織,你去那邊登記,登記到幾萬人時,你就容易在這裡面PICK UP,找到一個跟你相合的人。所以資料庫的樣本數越大,配對成功的機率就越大,這是在美國的例子。在台灣,因為你要給非親屬的人,這樣違反原來行政院衛生署的器官捐贈法。

主:整個法令的修改,還有觀念的整個改變,是從什麼時候開始?

陳:一 九九二年。一九九一年十月,民國八十年那時候我到香港,香港剛好在做這種捐髓的活動,我看了非常讚歎,我想香港做得到,台灣也應該做得到。當時香港的做 法,就是要成立一個資料庫,等於仿照美國的作法,不過他們用一個CAMPAIGN的方式來做,美國的話就是你需要的人就自己到每個州的醫學中心去捐血,在香港是用CAMPAIGN的方式,由透過運動的方式,所以我想這個模式,應該也很適合台灣。回來台灣我就想做,可是第一點去接觸到的,就是法令的問題,因為法令不准這樣做。所以我們跟溫文玲小姐去衛生署,因為溫小姐她那時從美國回來,其實她一開始是寫信回來,她才發現台灣沒有骨髓資料庫,她回來以後,她一 直PUSH,說我們台灣一定要有,需要這樣一個東西,當然我還有其他的病人,事實上也需要有這樣的一個機構。

身為醫師也曉得有這樣的需要,又看到香港的例子,我在想,第一個當然是為了病人,第二個,我們也覺得我們有這樣的責任,身為台灣等於是骨髓移植的工作者,或者是血液學界的工作者,也自我期許有這樣的責任跟願望,能夠在台灣成立一個骨髓庫。

主:所以第一點,先做法令上的一個突破,接著第二點,你就去拜訪了衛生署署長,當時的張博雅署長。

陳:我記得是九月二日去見了署長,然後第二年的五月十幾日,這個法案就在立法院三讀通過,差不多,八個多月的時間就推動了。

主:當時你是不是也想到,也要那種CAMPAIGN的方式,以一種運動的方式在台灣推動?

陳:因為我們剛剛提到,這資料庫人數要多,人數要多的話,你靠每一個人自動自發到各醫院去捐,第一個非常不經濟,第二個假如像香港這種CAMPAIGN的方式, 一次可以收集幾千人,然後大批送到國外做檢查,也比較節省經費。所以我們那時就想,第一個,我們需要成立基金會這樣的一個形態來做CAMPAIGN。因為做一個HLA檢查,在當時的價碼是要好幾千塊,所以要有很大的經費,所以事實上,要有很大的經費,而且一開始你需要經費越多,才能夠實質上達到讓病人可以搜尋到跟他相符HLA的一個目的。

主:所以萬事起頭難,我記得最早的時候,有關於骨髓捐贈的配對,不管是宣導活動或者實際去抽血的工作,是從台大醫院開始的,對不對?

陳:是。因為兩位病人需要,所以我們在報紙上提出,我們需要辦這樣一個活動,然後,我記得是八月二十九日正式開辦這個活動。八月二十日剛好香港也有一次這樣的活動,所以我還特別到香港跑了一趟,然後他們也很慷慨,就有一個人馬上跟我們跑到台灣,來幫忙我們,這就等於是在台灣推動骨髓捐贈的一個開始。

主:後來為什麼整個活動是由慈濟基金會接下這個重擔呢?

陳:事實上,第一次在台大醫院那次會有兩千多人,這已經是相當出乎我意料之外,因為我們那時候估計,在台灣我們第一目標是希望有五萬個人,香港每一次捐,大概差 不多一兩千人去捐,所以我們第一次捐到兩千多人,我們也非常興奮。那時候我們覺得,我們大概有兩個選擇,第一個就是從台大開始辦,然後看看以後,也許辦到什麼規模不曉得;第二個,這是我內心比較希望達成的,就是我們應該像美國的作法,就是整個美國有一個叫做AMBP,然後日本他們叫做JMBP,J當然就是日本,MBP就是骨髓資料庫的意思,整個的基金會,國家的一個基金會,我希望台灣有這樣一個組織。當時靠我們的財力,要弄一個差不多五千人的資料庫大概可以,一萬個人大概勉強,要三、五萬以上的話,我覺得還是希望有一個整體的組織來做。

當時我曾經拜訪過上人,上人跟慈濟,當然他們開過會,希望能夠獨立來辦這樣的一個組織,我們考量的結果,然後再加上衛生署也曾經為了此召開一個會,我覺得假如台灣能有一個最好,但衛生署說他們不可能由衛生署獨自去經營,或者是獨自去補助,剛好慈濟跟上人這邊,也有這樣認識跟意願,我們也覺得非常好,所以我記得,就是我們八月二十九日去辦成,大概九月中在衛生署召開這個會的時候,我就提出我們希望交給慈濟來辦,慈濟方面也表示也有這樣的意願,那當然就非常的好。

後來,我記得是當年的十一月十五日,我們就把第一次那兩千多人的血樣,送到美國檢查回來的結果,這些資料庫,還有再加上我們當時委由董氏基金會來代收的捐款,後來一共捐了有超過一千多萬,不過在那時,我記得是九百六、七十萬,我們把這個東西就正式,毫無條件的移交給慈濟基金會,變成等於是慈濟目前這個骨髓移植捐贈中心的一個基礎。

這裡我有幾個感想必須要講一下,第一、我非常感謝慈濟基金會,因為我那時候只想,台灣也許需要五萬人,做到十萬人,對我來講應該是一個夢想,結果現在慈濟已經有十七萬人(註),是比我們當初想像要多。(主:也出乎你的意料之外嗎?)對對,這是第一個。第二、假如我們當初仿照美國的系統,或者日本系統這樣來RUN的話,我們大概不可能有餘力,或者是剩餘的金錢來做骨髓的,HLA的一個研究機構,因為慈濟剛好有這樣的研究機構,能夠把李政道博士聘請回來,不但做了資料庫,而且還開始做這一方面的研究,所以在這一方面的學術研究,可以更進一步去做。所以我想,由慈濟來做是很好的一個決定。

主:我聽陳醫師講到這邊,我只有幾個字,你當初真是找對人了!

陳:開始這種非親屬骨髓移植的前三年,在台灣的醫學中心,老實講,做的成績還不是很理想。可是從去年開始,我們的成績跟外國比起來,就已經相當接近了。所以這一方面,我們也比較有交代,慈濟費了很大的心血,然後替我們找到符合的配對者,然後這個捐贈者,他也很勇敢的捐出他的骨髓,然後現在我們醫學中心也可以把這個骨髓善為利用,真正可以去救起一條生命,我們也非常高興。所以在這方面,我想已經在台灣成立很好的一個模式了。

主:剛剛聽陳醫師這樣說,我也只有四個字來形容,它就是一種善的循環,對不對?(陳:是。)非常謝謝陳醫師今天來參加我們的回首當年,謝謝你,謝謝。那麼今天的回首當年就進行到這兒,謝謝你的收看,我們下次再會。


註:慈濟基金會自1993年成立「骨髓捐贈資料中心」,而志願骨髓捐贈者人數在2000年10月1日突破二十萬人次,使得白血病患基因配對的機率提昇至百分之六十。  

 

 

資料提供:慈濟大愛電視台
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我的骨髓捐贈路

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