我的骨髓捐贈路

 【骨髓捐贈】第230集 　 骨髓資料庫的緣起 　

來賓:溫文華小姐 　

西元一九九四年二月三日，在美國愛荷華州的市郊，有一個年輕的生命在風雪當中，走完了她的最後旅程，她就是來自台灣的留學生溫文玲，當時溫文玲只有三十一歲，正是愛荷華大學的財務管理博士候選人。之前，在一九九二年的一次血液檢查當中，醫師宣布她罹患了血癌，雖然她終究沒有辦法完全戰勝病魔的肆虐，不過，在她生命當中的最後兩年，卻為無數的血癌病患，開啟了一扇希望之窗。

主持人（以下簡稱主）：

今天節目當中邀請到的，就是溫文玲小姐的妹妹溫文華小姐，跟我們分享屬於溫文玲的感人故事。

溫文華小姐（以下簡稱溫）：

她是在民國八十一年，那時正好是她二十九歲，前一年，醫生檢驗說她有Ｂ型肝炎，她那時已結婚三年了，她準備要懷孕，所以她就想抽血檢查一下身體的健康情形，抽血出來的結果，醫生跟她說身體很好，Ｂ型肝炎雖然還帶原，但是身體狀況都很好，要懷孕也是可以的，她就高高興興回去了。看檢驗結果那一天，正好她二十九歲生日，學長幫她辦慶生PARTY，然後醫生打來電話，她一接電話，醫院就馬上告訴她說，你的抽血結果有個地方有問題，白血球數字太高了，好像我們正常應該是一萬以下，她是好像已經九萬多了，醫生就很直接告訴她說：「你得了血癌。」

她是高興在慶生，知道這個結果，她其實也不願意相信，可是醫生很肯定告訴她就是血癌，你必須排時間抽骨髓，看看你是哪一型的血癌，然後我們才知道，你要用什麼樣的治療方式。她抽完骨髓後，就打電話給我，她跟我講說她得了這個病，我說你不要跟我開這種玩笑，不可能這樣子。文玲本來就是比較多愁善感的人，我以為說那只是小說的情節，沒想到這種事情會發生在我姊姊身上，然後她就跟我說這是真的，但是她不想太早告訴爸爸媽媽，她希望能夠確定她得的是哪一型，到底有沒有什麼機會，所以她跟我說，三天以後結果會出來，叫我在那一天晚上九點鐘她打電話回來前，叫我八點五十分先跟爸爸媽媽講一聲，讓他們有心理準備，然後她再打電話回來。

主：當時爸爸媽媽的反應是怎麼樣？

溫：爸媽也是不能接受，他們就跟我第一次聽到那個電話一樣，也看不到人，也認為可能是她小時候就是多愁善感，或者太敏感，文玲她就是多愁善感、太敏感，第一個想法都是這樣。可是，卻真的是已經沒有辦法推翻的事實了。

主：那時候記不記得家人，怎麼樣陪著文玲一起來接受這樣的殘酷的事實，而且陪著她一起來面對？

溫：不是我們陪她。後來她檢驗結果出來，是得到慢性的骨髓性白血病。如果兄弟姊妹相合，你不能用骨髓庫的資料，所以你一定要確定，你的兄弟姊妹跟你不相合，你才能用。在台灣，其實有很多朋友都願意捐，抽血來為文玲做檢查，文玲有很多朋友，還有以前公司的同事、同學，那時文玲在美國的醫生告訴我們說，台灣有一個在學科方面很權威的醫生，就是台大醫院的陳耀昌教授，我們就是帶著那個美國醫生給我們的介紹信，然後去找陳醫師，他幫我們做完全部的檢驗以後，我們覺得我們兄弟姊妹要救她的機會，已經沒有了。

主：我記得當時這樣的一個新聞事件，引起蠻大的迴響跟注意，因為除了在美國當地，有一些這樣的徵求配對，或者展開配對的這樣的一個動作之外，也回到台灣，而且文玲那時候呢，也代表許許多多有類似疾病、有類似需要的朋友，向衛生署去陳請，可不可以談談這一部分？

溫：因為台灣的同學在那邊幫她辦了記者會，然後電視台，她是愛荷華大學的學生，那時是博士班的學生，很多電視台來訪問，其中一個記者問了她一個問題，他說你為什麼不回你的國家找？這裡是美國，你要找到亞洲人的骨髓資料是比較不容易的，你為什麼不回你的國家找？所以是因為這樣一句話，讓她覺得她很幸運，但是在台灣得這個病的人，除非她有能力到國外就醫，但是她不一定有這樣的資源，所以她就決定回來。

主：所以她當時，在當下的念頭，就已經把原來關懷自己身體狀況，希望救自己的這樣一個小愛已經轉成大愛了。

溫：因為法令這一關需要時間，而且是非常迫切需要的，一旦法令不通過，後面的事情都做不下去了，因為陳耀昌醫師，他一直在做骨髓庫的籌備工作，所以說他就帶著文玲，一起去拜訪當時的衛生署署長張博雅，那也因為張博雅，張署長她很幫忙，她很重視這件事情，所以在九月二日，她拜訪過她之後，十一月多就已經通過要修改法令的事，然後隔年就立法三讀通過了。後來她還去拜會了師父，她那時的一個想法，就是希望師父能夠號召，以師父的影響力、號召力，她覺得由師父站出來的話，然後一起把一些數據讓上人了解，後來相關的活動，就進行推展了。

主：可是我們大家也很關心文玲自己，她是在隔年的四月份，在香港的骨髓庫找到了一個，好像是十九歲的女孩子跟她HLA相合，然後她在民國八十二年的五月二十七日做了骨髓移植，六月二十七日左右就出院了，但是後來卻是有一些巧合、偶然跟意外嗎？

溫：我們也不是很清楚，因為到了那一年，她聖誕節過完以後就身體不太舒服，她去住院檢查，醫生說她的肝臟功能不太好，大概是在化學治療這段期間，讓她的肝臟消化不了，她本來就有Ｂ型肝炎，那時候，醫生說她有肝衰竭的現象，肝臟功能比較差。當初我接到的電話是說還有三個月，那時還在聯絡陳醫師，剩下這三個月，文玲打電話回來商量，說究竟這三個月是要在美國，還是要在台灣，陳醫師說生病的人是需要家人關懷的，他是說你們回來，我會幫你們安排。可是就在我回電話的同時，醫生又說她沒有辦法回來了，她的狀況就是兩天中有了很大的轉變，然後她那時肺好像也有一點感染，醫生說要做穿刺，看看她到底是哪一種細菌感染，但是一穿刺下去，她就不省人事，就走了，所以我們根本也沒有想到她會走得那麼快，連醫生都跟我們說，他們沒有想到文玲會這樣，這麼快就走掉。

但是爸爸媽媽覺得，每次看到台灣的骨髓庫又有人找到配對相合，他們就覺得這樣的事情，能夠彌補文玲離開的那種遺憾，比較能夠彌補他們的傷痛。爸爸媽媽還有家人，趕到美國去見文玲最後一面時，當抵達美國的時間，剛好是我跟媽媽先到，爸爸比較晚到，我跟媽媽到的時候，我們兩個到了機場，正好看著時鐘，我媽說現在怎麼才十一點，因為一個針在十一，一個針在十二，我說不對，現在是十一點五十五，我們兩個正好有個巧合，在討論時鐘，可是我們到醫院時，文玲已經所有的管子都拔掉了。後來從醫院那邊才知道，那個時間就是文玲離開的時間，她不願意讓媽媽看到她插滿管子的樣子，她知道媽媽會心疼。

主：好像是一種心靈的相通，就在那時候看了一下時間。不過就像妹妹剛剛說的，其實文玲雖然她的生命很短暫，三十歲，但是她在最後這一年半的時間，台灣骨髓捐贈的風氣、觀念，因為她的大聲疾呼，因為她的現身說法而帶動起來，雖然生命本身是短暫的，但是她留給大家，卻是一個長遠長遠的影響，我相信所有她的家人，包括爸爸媽媽，包括兄弟姊妹在內，都會以她為傲，以她為榮，謝謝。

今天非常謝謝你來到回首當年，也把文玲當年自己在對抗病魔，而且想到自己之外，也會想到別人這段過程跟我們分享，謝謝你。今天的回首當年，也就進行到這兒，我們下次再會。

註：慈濟於1993年11月在衛生署和各大醫學中心的企盼下，成立「台灣地區慈濟骨髓捐贈中心」

資料提供:慈濟大愛電視台