我的骨髓捐贈路

【骨髓捐贈】第236集　 首位非親屬間的骨髓捐贈者　　

　　 民國八十二年十月二十日，慈濟骨髓捐贈中心正式成立大約半年之後，也就是民國八十三年五月時，國內第一例非親屬之間的捐贈者就產生了，而故事的主角，是一位 相當平凡的大學女學生，在一般社會大眾還不知道骨髓捐贈是什麼的情況之下，她憑藉無比的勇氣與信念，為台灣寫下了這一頁充滿愛心與感動的歷史。　　　　　 　

　　主持人（以下簡稱主）：
回首當年今天邀請到的就是這位勇敢的女學生──葉美菁。

葉美菁（以下簡稱葉）：
有一天就打開報紙，然後看到這個消息，當時好像還不是慈濟，是台大醫院他們在辦骨髓驗血活動，其實我那時候，沒有知道得非常清楚，但是我想，既然要救人，應該不會是太危險的事，而且應該蠻有意義的，所以我就在出門時，順便去做個登記，好像八十二年吧，已經好一段日子了。

主：在這之前你聽過骨髓捐贈這樣相關的觀念嗎？因為你本身也是學過醫學。

葉：其實我只有念了一年就轉出來，所以，我並不是對整個療程非常清楚，但是我想過去一年的醫學教育裡，使我對醫學倫理有種信任，就是我相信這個行為非常安全，即 使我對於這個東西並不清楚，我還是覺得醫生會給我最好的照顧，而且，他們絕對不會因為救一個生了病的病人，而去傷害一個原本健康的人，只為了做一些移植的 手術。所以出於這樣的信任，即使我並不是很清楚移植是怎麼一回事，我覺得還是可以接受。

主：所以當時其實蠻隨緣的，因為有這樣的因緣，所以就去登記了。

葉：對，確實我覺得是一個偶然，而且我第一次被通知到的時候，我覺得簡直是不可思議，這是距離登記後，可能有七、八個月的時間。

主：這七、八月你記得你曾經去登記這件事嗎？

葉：我知道那個機率很小，可能比中統一發票還要少，所以我想我這個人也沒什麼偏財運，應該不會輪到我，所以我可以說，根本就沒有把這件事情，放在心上過。

主：八個月後，當醫院通知你說，現在配對成功了，你有機會可以去幫助另外一個生命，你當時的感覺是什麼？

葉：非常的訝異，應該是說非常的意外，完全是出乎我的預料之外，因為我沒有想到，在短短不到一年的時間內，就會有這樣的機會，可以去幫助一個人，延續他活下去的希望。

主：所以當時其實也覺得很幸運，因為這機率是這麼低，對不對？

葉：對，我確實覺得非常的驚訝，而且我覺得我非常的幸運。

主：其 實每一位去曾經做過登記的人，可能也都會想過這個問題，如果萬一，真的有這樣一個機率，而且真的配對成功的話，我會不會重新猶豫說，怎麼會真的就降臨在我身上。你當時其實蠻自然，反正就已經配對成功了，所以你就很毅然決然就去捐嗎？難道沒有遭到任何反對，或者是一些質疑的聲音嗎？

葉：其實如果說毅然決然，我想沒有這麼用力，當時家人包括父母兄長，他們對於骨髓移植並不是很清楚，其實我也不清楚，但是我之前說過，我覺得我會相信醫療行為的倫理，所以我覺得那時候，我可能也沒有太多時間跟父母做比較好的解釋或溝通。

主：而且很多時候父母，他們害怕自己的女兒會受到傷害，其實他們應該覺得這個事情是很安全的，但是他們還是希望女兒不要去承擔這樣的危險，或是承擔身體上的不舒服等等，我覺得完全是出於父母愛護子女的心情。

葉：當然，但我當時而言，我就瞞著父母說，我這兩天跑出去玩不回來，所以就在父母不清楚的狀況下，做了這樣的決定。我當然考慮到父母會擔心，但是我相信我一定可以在手術之後的三天內，很健康依然無事的出現在他們面前，甚至他們可能完全不知道這件事情曾經發生過。因為我覺得對上一代的人而言，要他們去接受一些比較 新型的醫療技術，確實是有一點困難，如果他們因為害怕或是因為擔心的緣故，我覺得那也許隱瞞可以是一個暫時的方式。後來我跟志祥間，就是骨髓移植這個事 情，報上在手術後一個禮拜登出來，說手術還算成功，我父母才知道，不過當他們知道時，確實我那時身體健康依然，跟平常沒有什麼兩樣。

主：所 以，好像這個時候，你再去說擔心，或是再去說譴責，女兒這麼魯莽衝動，其實都反而是沒有必要了，所以一方面是出於對於醫學技術，還有醫學倫理的一個信心， 所以你很自然而然就做了這樣一個決定，但是也因為要把握時效，所以如果還要花很長的時間，跟父母親溝通的話怕來不及，所以有個權宜之計，暫時不讓父母親知 道。後來好像是你哥哥幫忙簽了手術同意書，那你怎麼說服你哥哥，因為你剛才說，包括兄長也並不同意啊。

葉：其實他當時有跟那時的主治大夫王醫師談過，我想畢竟我們同輩比較容易溝通，在王醫師的解釋下，我想我哥哥比較能夠很快接受這樣的觀念，事實上，後來當看到我沒有什麼事情，沒有什麼健康上的危慮時，我父母也都可以接受啊。

主：是，事實上，也為了讓爸爸媽媽很放心，而且不要有他們心理上任何的負擔，所以你在手術之後，馬上就回到家，而且一切的作息都很正常。

葉：對！對！事實上我覺得好像對我的生活沒有什麼影響。

主：其實就從你的經驗，也可以鼓勵更多有機會配對成功的骨髓捐贈者，勇敢邁出這第一步。其實最重要，就是心理上自己的一個障礙，對不對？

葉：我 想你只要把這件事情放輕鬆，它沒有嚴重到，需要很大很大的勇氣才能夠做這個決定，就像是你跌倒了，或是說路上出了什麼交通事故，難免總是會不舒服一下，但 是換個角度想，如果今天生病的是你自己的手足，是你的父母，或是你的朋友，你都會很希望有人可以在這個危難之中，拉我一把，出於這樣子將心比心的觀念，我 覺得我如果拒絕的話，那是不是今天如果遇到什麼危難的話，我就不應該去開口跟人家去說我需要幫助？如果只是自己一時的不舒服，但是卻能夠換取，別人也許一 輩子的，或者是蠻長一段時間的健康，其實在天平秤上面量一量，覺得真的還是值得的。

主：而且我想生病，不只是一個人的事情，甚至是一家人的事情，我覺得你這一個決定，不只是改變一個人可能是改變一個家庭的幸福，跟他們的天倫。

葉：沒錯，所以想到自己父母親，擔心自己的女兒，因為去捐髓，可能會引發什麼樣的痛苦，就會想到那位等待捐髓者他的父母親。

主：我記得，當時你跟魏志祥相見歡的時候，好多人都掉下眼淚了，但是你卻一直表現出很理智的樣子，你可以談一談，你印象當中的魏志祥。而當時，在相見歡的過程當中，你自己最大的震撼又是什麼？

葉：當然，首先我完全不認識他，我們是陌生人，但手術之後，我陸續從醫生或是他的父母，或是護士那邊聽到，他是個非常懂得體諒人的小孩，他病了這麼多年，他會跟他媽媽說，媽媽萬一我先走了那你怎麼辦，誰來照顧你下半輩子，我會覺得，其實他今天承受這麼大身體的不舒服，想到的都是別人，所以我覺得他是一個很貼心的 孩子。我想相見歡那時候，我看到這樣的場景時，我覺得非常的欣慰，應該是說非常欣慰，就像以實際的行動跟結果，向我的父母證明了，其實我的抉擇沒有錯，雖然我當時忤逆了你們的意思，但是我並沒有做錯事。

主：是，這是我們常講的小愛跟大愛之間的一個抉擇，也許你會認為，這樣講好像太嚴重了一點，你覺得只是做一個你認為該做的事，很自然就做了這個決定，但是也因為有這樣一個決定，後來影響到很多很多人，這恐怕是葉小姐當初並沒有想到的。

葉：如果我有這麼大的影響力的話，我覺得其實是應該感謝所有推動這個活動的人，因為我覺得在整個過程中，我只是一個小小的螺絲釘，事實上，我之後一直常常說，我 覺得我只是碰巧有著跟志祥一樣的骨髓，我並沒有做任何的努力或是貢獻，我承擔了這樣子的美名，我覺得是有點不好意思。其實要感謝很多師兄師姊，包括證嚴法師他們，對於這樣的活動的推動，我覺得他們，才是應該受到感謝的人。

主：但是魏志祥，也因為你的捐髓，後來過了兩年很快樂的日子，只是很可惜的，後來他還是不幸往生，當你聽到他往生的消息時，你當時的感覺是什麼？

葉：我想遺憾是必然的，但是那種遺憾，並不是在於說他走了，而是遺憾一個親人、一個朋友就這樣子離開人世，只讓他延續了兩年的生命，並不是感到捐髓這件事情沒有 怎樣……、可惜或是遺憾，或是我白白捐了怎樣，我倒是從來沒有這樣的想法。因為我覺得人生有很多事情，結果不是我們能決定的，但重要的是說，這個過程你曾經努力過。

主：而且我想你應該把這個過程，努力弄好的部分記取下來，我相信也許志祥他，他只延續了兩年的生命，但是我也看到其他很健康的案例，也許就是因為他受到了我們的感動也不一定。

葉：我 覺得一方面這是一個正面的意義，另外一點就是，基於對於生命的尊重，我覺得，一個人不管他未來的生命是十年、一年、一個月，還是一個禮拜，甚至是一個小時，他都有活下去的權利，在盡頭還沒有來臨之前，你永遠不知道還有什麼樣的可能，哪怕只有一分鐘，一小時這樣的生命，只要你有這樣一個力量，可以讓他延續 這一分鐘、一小時的生命，為什麼不這樣做？

主：而這也是上人常常在提的對於生命的尊重，上人常常強調對生命我們並不是有所有權，而是使用權，應該要把握因緣。今天非常謝謝葉小姐，謝謝，跟我們分享了這一段，捐贈骨髓的過程，謝謝你。同時今天的回首當年，就進行到這兒了，我們下次再會。