【骨髓捐贈】第232集
骨髓資料庫的推動與展望
民國八十一年，一位台灣的留學生溫文玲，因為罹患了白血病，從美國回到台灣，尋找骨髓配對的機會。當時台大醫院內科的陳耀昌醫師，小兒腫瘤科的林凱信醫師，都極力為她奔走，因為這二位醫師都有多位病人，就跟溫文玲一樣，面對病魔，掙扎的尋找活下去的機會，毫無疑問，骨髓捐贈是大家的一線希望。而當時的台灣，不但一般的民眾缺乏骨髓捐贈的觀念，就連法律上也極為嚴格限制，到底是怎麼樣的限制呢？
主持人（以下簡稱主）：
今天的回首當年為你邀請到的，就是林凱信醫師為大家話說從頭。
林凱信醫師（以下簡稱林）：
當時她要找組織抗原配對相符的人，其實美國已經成立了骨髓庫，但是，因為東方人捐髓的並不多，所以雖然華僑也很多，但是她在那裡就是配不到，主要是骨髓庫大部分都是白人在捐骨髓。所以她說與其在美國找，不如回台灣找。因為從一九八四年開始，我們也做了異體骨髓移植，那時我也鼓吹我們全院的同仁，都來驗組織抗原，我那裡就有三到四百個資料，他們不見得願意捐骨髓，但我是為了研究。所以她回台灣，就是要來尋找看看，台灣有沒有跟她相符的骨髓捐贈者。
主：但是當她開始大聲疾呼，加上幾位醫師和她一起合作，進行這方面觀念的宣導時，才發現其實法令上是有一些限制的，可不可以談談這一點？
林：對，器官捐贈限定在三等親之內可以，法律上這樣的限制，是要防止器官的買賣。在民國八十一年時都還有限制，所以就需要修法，把這個法律改變，然後大家比較容易捐骨髓或捐贈器官。
主：但是要修改法令，不是一件容易的事，怎麼樣去說服主管的官員，又怎麼樣讓社會大眾了解，這樣一個修法的目的跟他的宗旨，恐怕也是一個大費周章的事，當時你們怎麼做的？
林：當時我們是要宣導，然後透過主管機關衛生署，當時衛生署長張博雅女士她是蠻支持的，他是要救人為優先；再來就是捐贈機關，如果不傷害到捐贈的人，這捐贈就應該沒有什麼問題才對，應該可以打破三等親的限制。
主：但是即使到現在，很多人因為不了解，而對於捐贈骨髓還存有疑慮，何況是民國八十一年的時候。當時你們用什麼樣的方式，讓社會大眾還有主管的官署，了解捐骨髓不損己身，對自己無傷還可以照顧別人？
林：這就大費周章，就需要媒體的幫忙，需要教育界、廣播界傳播，就是要把我們的知識廣播出去，讓大家知道，骨髓就像一粒稻米一樣，可以再生，造血的幹細胞稱之骨髓，但是骨髓會源源不絕的一直在製造，所以最近，我們還是有用周邊的造血幹細胞移植或是臍帶血移植，都可以取代骨髓，所以造血細胞，如果捐出來還會再生。 而且骨髓是紅色的，當時還有人誤以為骨髓是神經系統、是脊髓、龍骨髓不能捐，怕會傷害到身體，事實上不會。只是抽骨髓時會痛，會痛我們就要全身麻醉，全身麻醉當然會有一些危險，就是對於麻醉藥，或者是在麻醉過程中的風險，所以這些危險是很小很小。
主：其實在一般手術當中，也有很多都要全身麻醉，這種風險平常就是存在的，對不對？（林：是。）當時透過這樣的一種宣導之後，社會大眾的回應怎麼樣呢？
林：回應是蠻熱烈的，因為台灣人還是非常有愛心，非常可愛的。我們大聲疾呼後，要來捐骨髓的人相當的多，尤其是第一次的活動，我們在台大新醫院的大廳裡舉辦，當 天就是兩千人以上願意捐骨髓，當時就有很多義工都來參與，所以大家幫忙很多很多。但是一下抽那麼多血，要在台灣檢驗一下子也消化不了，所以當時也麻煩了航 空公司，他們也是義務的，把我們所抽的這些血液，送到美國去檢驗，把那些資料建立成一個骨髓資料庫，也因為有這樣一個活動，我們發現大家這麼有愛心，但是卻在做檢驗的過程，要如此大費周章，所以就想到應該用自己的力量，在台灣建立骨髓資料庫。
主：那怎麼會找到慈濟的呢？
林：因為醫師都很忙，忙著救病人，沒有餘力來教育民眾，所以我們就想到，慈濟功德會在台灣有很大的力量，有最多的會員，我覺得這個應該要充分的利用，因為這是非常有意義的事情。在辦第一次骨髓捐贈驗血活動時，慈濟就已經派代表出席去看了，有很多人來幫忙，因此也算是結下了一個緣，後來慈濟就把整個工作也都接了下 來，然後希望在台灣，能夠成立一個骨髓捐贈的資料庫。
主：到目前為止的發展，你覺得整個過程中，你印象最深刻，讓你最感動的事情是什麼？
林：最感動的當然就是我的病人，在他需要接受骨髓移植的治療時，在兄弟姊妹間找不到，然後透過這個資料庫找到了。我們現在這個骨髓捐贈資料庫，應該是全世界第二大，華人第一大。
主：你希望這個工作怎麼樣繼續推動下去？
林：我想陌生人的組織抗原配對可能還要更精緻化。因為每個人的臉都不太一樣，都可以辨識，組織抗原配對也一樣，因為自己的東西，就是自己的東西，別人的東西他也 會排斥，也就是說，我們說合了就不會排斥的希望很細，目前醫學上，還是有這個問題。因為我們不知道的，比我們知道的還要多很多，中間的變數還很多，所以我 們雖然有愛心，也想要去救人，但是我們對這方面的知識，可能還要更加強，對這種配對的檢查，我們研究可能還要更深入。
為了要救更多人，除了骨髓庫之外，目前我們想要推動的就是成立臍帶血庫，臍帶血庫是一個廢物利用，因為小孩子生下來以後，我們把臍帶剪斷，然後胎盤就要挽出 來丟掉了，當然中醫師有人拿去做中藥紫河車，或者是胎盤素，其實裡面有很多造血幹細胞可以取代骨髓，而且臍帶血液有一個好處，它比較不會排斥別人，就好像 剛出生的鴨子，第一眼看到的就以為是鴨媽媽，就會跟它一輩子一樣。所以剛出生的嬰兒，他娩出來以後，收集臍帶血既不會危害到媽媽，也不會危害到嬰兒，他胎盤裡面的血，我們可以收集起來，建立一個臍帶血庫。臍帶血庫有什麼好處呢？它可以補足骨髓庫的不足，因為你要找一個骨髓配合的人，還要去通知他，再看情 況，這個人很有愛心，他跟你合，可是這個人剛好生病了，剛好老了，不能捐骨髓，有種種的因素，而且配對也需要時間，如果有臍帶血庫的話，我們就把細胞冷凍起來，如果配對合，馬上解凍，馬上就可以輸了，所以可能有這個好處，而且也比較不會排斥。
主：那麼有了過去這個骨髓捐贈資料庫成立的經驗，有關臍帶血資料庫的成立，現在也是希望慈濟能夠共同來合作嗎？
林：就希望慈濟能夠共同來合作。目前有幾個台灣的醫學中心，例如捐血中心，已經開始在收集臍帶血了，像和信醫院也開始在收集臍帶血，我也希望慈濟功德會能接下這個工作，因為畢竟這是救人的一個事業，能使愛心發展，也希望很多人能捐臍帶血，捐臍帶血比捐骨髓更簡單，而且它的效果又更好，排斥又更少。
主：我們也希望未來臍帶血資料庫的建立，同樣也可以產生這麼多動人的故事，到時候也希望林醫師，繼續給我們支持跟幫忙好不好？
林：一定的。
主：謝謝林凱信醫師，謝謝你。今天的回首當年，也就進行到這兒，我們下次再會。
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