我的骨髓捐贈路

非親屬骨髓移植 慈濟收費之說明

台北榮總社工師 楊淑賢  2007/07 

骨髓移植在台北榮總的治療至目前為主已達八百多例，除了親屬捐贈骨髓及自體移植，另外自民國84年起，醫療團隊亦開始從慈濟骨髓捐贈資料中心取得配對適合之捐贈者資料，進行非親屬骨髓移植。

非親屬骨髓移植在民國90年之前，捐贈者多在病患住院之醫院進行抽髓，受贈者需負擔2萬元之健檢費予慈濟捐贈中心，另外需支付捐贈者住院之醫療花費，但在 民國90年之後，慈濟骨髓捐贈中心，來函說明為保護捐贈者，且慈濟醫院可以抽髓，自此所有非親屬移植之捐贈者皆在慈濟（花蓮及大林）醫院抽髓，再由受髓之 醫院派特別護士前去取骨髓，慈濟骨髓捐贈資料中心，並說明為反應資料中心成本，每位做非親屬移植之病患需負擔10萬元之取髓費。

至今每位進行非親屬骨髓移植之病患他所需負擔給慈濟資料中心的花費有

1.捐贈者之健檢費，20000元。

2.骨髓之取髓費100000元。

3.另外病患尚 需準備約10000元，派特別護士前去取髓之交通住宿費。

總之必須進行非親屬骨髓移植之病患，需再多負擔十餘萬費用，由於經濟的不景氣，社會上有許多的小康貧困家庭是無法承擔這樣一大筆開銷，在我們的協調反應 下，慈濟近幾年已針對貧困家庭病患，在經過慈濟骨髓關懷小組們的訪視了解下，給予10萬或5萬元補助，以減輕其取髓費用之負擔。

目前醫院和慈濟骨髓捐贈中心的合作仍持續著，我們也希望透過骨髓移植能為病患帶來一線生機，而也希望病患的「一線希望」不會因為無力負擔而失去重生的機會。

來源~http://www.tbmtsa.org.tw/act/act_15.htm

談到<冰雪奇緣>(Frozen)的歌曲，大部分都會提到Let it GO，而我還滿喜歡這首Love is an Open Door。這跟2014年的新年新希望有關。

自2011年開始，我都會找一個小主題，作為每年的新年新希望。2011年是希望從大補湯的教學，增加以捐髓者為中心的傳播力量，這當然跟我個人的經歷有關，因為我當年捐贈時所喝的大補湯，是前面的捐贈者家人提供的。2012年是希望我們國民義務教育的教材中能放進骨髓捐贈的題材，不過看起來沒希望，既然如此，2013年便分享我的解說SOP，希望想幫忙的人可以方便入手。2014年則是整理台灣建立骨髓庫的一些資料，說明台灣骨髓庫只是正好叫慈濟而已。

在2014年選舉期間，突然冒出一個跟器官捐贈有關的議題，當年的新年新希望，正好就是簡單介紹非親屬骨髓捐贈的修法過程。

其實，在找資料的過程中，還看到一些小插曲。

  2014/08/17是新竹靜思堂落成後，第一次舉辦骨髓驗血活動，我也受邀前去幫忙。等我到達現場時，桌子上已經有一位捐贈者的紀念金牌放在那裡，讓我不禁多看了幾眼，原來是2002年捐贈的黃先生也來現身說法。

  因為黃先生是第一次來，於是我們就和他聊了起來。他也和我們分享他的捐贈心得。

  某天黃先生在經過新竹市東區區公所的時候，正好看到慈濟骨髓驗血活動，便在骨髓庫留下他的血液樣本。

  數年之後，黃先生被通知，他的HLA配對成功，有人需要他的骨髓!!

  但在接到通知時，他著實猶豫了一陣子。

    之前在[羅倫佐的油--曲終人未散]文中，提到羅倫佐的父親奧古斯都‧奧登（Augusto Oden) 回憶， 在被醫生告知症狀時， 發生的一段對話：

"So I asked the doctor if I could read the medical papers. He said: 'Don't bother, you won't understand them'."
所以我問醫生， 我是不是能看一下相關的醫學論文？ 醫生說 ： "不用了，我想你也看不懂。"

    如同羅倫佐的父親一樣，當像白血病這種疾病來到家庭的時候，相信每個家庭成員都會想要去了解，從而儘量去幫忙。但是這些相關的知識要如何取得?

    Be The Match是美國骨髓庫的宣傳單位，他們在2012年完成一套系列影片，Super Sam vs. the Marrow Monsters，是針對小朋友患者而製作的。除了有英文版還有西班牙語版。很棒。

    系列共有五部，主題分別是: 骨髓移植介紹(Guide to BMT for Children)兩部，致病患( Patient Feature)、致家長( Parent Feature) 、致家人( Sibling Feature) 各一部。

    因為是給小朋友看的，所以翻成<山姆超人大戰骨髓怪獸>，不過實際翻譯起來，發現有些用詞小朋友說不定還是搞不懂，那肯定是我的翻譯能力有限，因此文中會附上原影片連結，希望拋磚引玉。由於Be The Match是 採用標準授權，因此我的影片採相同模式，可以自由散佈。

    當然我更希望的，是台灣也有一部這樣的影片。對這些小朋友應該會有一點幫助。

    因為，會生這種病並不是因為他們不乖；這種病它只是突然冒出來，就是這樣而已。

　　2011年2月，兩歲的いろ葉(色葉)小妹妹，被診斷出罹患再生不良性貧血。幸運的，大她四歲的哥哥 ケソタ(Kenta)，與她的HLA相符，可以進行移植。
　　影片中，哥哥ケンタ( Kenta)在捐髓當天，緊張的不發一語。但為了妹妹，他還是強忍著恐懼與不安，完成捐贈。

　　いろ葉(色葉)小妹妹非常幸運，能得到哥哥的骨髓。但看到醫院中，仍有許多人在等待適合的骨髓，因此家人將這段影片分享出來，希望能鼓舞更多人參與捐髓救人的行列。