我的骨髓捐贈路

前年的某一晚，一位慈濟師兄來電，說明我之前骨髓捐贈的驗血資料已有初步配對成功，需要抽血做進一步比對，當下猶豫了一下，但還是與師兄約好了抽血時間，之後就開始東問西問，上網找這方面的資訊，正當徬徨無助時，偶爾一起爬山的師姐說：『你要保持當初驗血的最初心』，再加上現在的捐贈方式已經大都改用周邊血的方式，大大的降低腸骨捐贈的風險，所以後來在同意書的簽名時已經踏實許多。

複驗大約一個多月後，師兄來電說進一步的比對不符，心中竟然有一種【好里佳在】的僥倖心態出現，可見當初的我信念不夠堅定。

 台灣真是愛的寶島。

有想捐款給MLD協會的熱心網友，發現兩個帳號有差別，代為詢問，兩者帳號不同是否可以捐款?
1.這是臉書上的訊息
(https://www.facebook.com/claire0902/info?tab=page_info)
勸募許可字號:衛部救字第1041360534號
捐款專戶:社團法人臺灣MLD罕見疾病病友關懷協會
捐款銀行:凱基銀行中和分行(代號809)
銀行帳號:026118120018
勸募期間:1040301-1050229

是的，這是今年原本就想寫的母親節文章。不過就在我猶豫要寫到多詳細時，以潤潤為案例的記者會，就在香港大學召開了。

針對這次的記者會，有一篇大陸的新聞，我想我就直接轉載。同時，俞嫺女士也正式成立MLD關懷協會，並開啟勸募活動，希望讓其他發現MLD的家庭，有多一點支持與希望。

【向基因宣戰：罕見病父母的低吟】

2015/05/19 作者：曠達   轉自網易 <大國小民> 專欄。

 　　醫藥公司的研發總監王建波先生，在北京東四環上班，但他仍然堅持騎自行車來回自己西三環外的住所。

　　這是他每天難得可以喘口氣的時間。

　　一回到家，他就要面對已經預約死亡的女兒。他參與研發的藥物或許可以拯救上萬個陌生人，但自己的骨肉卻不在其中。

[心情] 骨髓幹細胞捐贈之現身說法  by finduheart on 2014-11-08

在二月的某一天，忽然有慈濟的師姊來找我，說我血液配對成功
一開始我還以為是詐騙集團，後來才發現真的是我 XDDD
因為我是1997年在捐血的時候，順便在骨髓資料庫建檔的

中間搬家跟換電話好幾次，沒想到居然還找的到我 

2008年8月15日，知名藝人莫文蔚，在她的部落格上發表了一篇<令人心痛的日子!!!!>。因為她從小一起長大的好朋友，人在加拿大的譚家宜，得到了血癌。由於加拿大骨髓庫華裔建檔比例不高，因此莫文蔚呼籲她的粉絲，踴躍參加骨髓建檔，一起挽救像她的朋友這樣的人。加拿大的華人，也在2009年成立加華幹細胞協會，專門針對華裔族群推廣骨髓捐贈。

這種情形在1992年的台灣也曾發生過。罹患血癌的留美學生溫文玲，因在美國無法覓得適合骨髓，回到台灣尋求協助。但她回國後發現，國內法律並不允許非親屬進行骨髓捐贈，為此，溫文玲積極奔走，使得台大、榮總、三總骨髓移植的醫界權威出面，齊聲呼籲政府修改法律。這條修正案，則在民進黨葉菊蘭女士、與國民黨韓國瑜先生的推動下，於無黨籍的張博雅署長任內迅速通過。這種不論立場、不分黨派，僅為搶救生命的過程，現在仍為人樂道。

法案通過後，除了慈濟基金會維持及運作骨髓庫之外，尚有如周大觀基金會、中華骨髓移植協會、髓緣之友、中華民國血液與骨髓移植學會等，共同在國內推廣骨髓捐贈。而1997年，台灣54歲的楊秀霞女士，不顧83歲老母親及全體親友的反對，堅持將骨髓捐贈到中國大陸。這也成為激發中國大陸發展骨髓庫的動力。目前，有將近20位國內患者，因著大陸捐贈的骨髓，而重獲生機。

依國際慣例，非親屬間的骨髓捐贈為了避免雙方直接接觸，均由骨髓庫負責捐贈事宜。2011年，大陸爆發網路名人「郭美美Baby」事件，中國紅十字會所屬的中華骨髓庫亦受到網路流言攻擊。流言指稱，中華骨髓庫號召民眾無償捐贈，但患者卻需先上繳費用，方得使用骨髓。此則流言引發廣大議論，骨髓庫樣本數開始停滯不前。

中華骨髓庫隨即說明，中華骨髓庫是由大陸財政部提撥公益彩券盈餘所成立，且每年均接受主管機關審核，並無疑義。根據國際慣例，為了保護供受雙方隱私、防止引起不必要的困擾，供受雙方一般避免直接聯繫。網路所指為代收費用，用以支付捐贈者的體檢、交通食宿、造血幹细胞運送等相關費用。

而台灣的慈濟骨髓庫亦受到相同流言影響，除了慈濟骨髓庫的澄清之外，台北榮總楊淑賢社工師，也在2007年7月發表< 非親屬骨髓移植，慈濟收費之說明>，文中說明流言所稱費用，係用於捐贈者之健檢費、骨髓之取髓費，以及特別護士取髓之交通住宿費。

20年來，台灣推動骨髓捐贈的成績相當亮眼。以1991年成立的日本骨髓庫為例，日本曾估計要滿足國內患者的需求，有效樣本數需達30萬筆。日本花了17年的時間，於2008年達到這個目標。而台灣在1993年成立的骨髓庫，居然僅用了14年的時間，在2007年便達到30萬。此外，在可捐贈人口方面，日本大約是每100人有一位參與骨髓建檔，而台灣每100人居然有三位!此項成果曾引發日本官方關注，並派人前來台灣取經，不得不說是另一項的台灣驕傲!

但未來我國在少子化，以及新住民漸增的趨勢下，骨髓配對，將漸漸出現配對者稀少的窘境。配對者捐贈與否，主要關鍵則在對於捐髓是否有所了解。由台灣推動捐血的歷史來看，社會之所以普遍接受捐血，主要關鍵在於政府的大力推動。骨髓捐贈的應用面，雖然並不若血液捐贈廣泛，卻是白血病等血液疾病的救命之鑰，希望政府能開始積極介入骨髓捐贈知識的普及，則不單非親屬間捐贈受益，親屬間捐贈亦能一併受惠，讓未來需要骨髓的人，不會因為配對者的恐懼與誤解，貽誤生機。

前NBA球星姚明，2005年在大陸的中華骨髓庫，完成建檔。姚明稍晚接受記者訪問。記者問姚明，他是只作代言，還是真的要捐?姚明回答，若配對成功，當然會捐。記者繼續問，如果是正在舉辦一場重要的比賽呢?姚明淡淡地說，有什麼比生命更重要呢？

希望政府站在以生命為重的立場，開始介入骨髓捐贈知識的普及，讓我國現在及未來的國民，不再視骨髓捐贈為畏途。

( 註 : 以下出現人名，有加引號者，如「xxx」，為網路代名，無加引號者，為真實人名。)

2011年6月，在大陸的新浪微博上 出現了一位「郭美美baby」，她在微博上多次發布其豪宅、名車、名包等照片，當然更引人注目的是，她的實名認證為「中國紅十字會商業總經理」，引發大眾對中國紅十字會所獲善款流向的質疑。

中國紅十字會雖然立刻發出澄清聲明，但仍無法杜絕網路謠言流傳，一時之間，大家都在追究這位「郭美美baby」到底是何方神聖。

大陸的中華骨髓庫，也受到網路流言攻擊，指其號召無償骨髓捐贈，而患者要使用骨髓時，卻須付費給中華骨髓庫才可以取得。據統計，這則消息經微博發布後，被轉發4萬多次。