我的骨髓捐贈路

 台灣真是愛的寶島。

有想捐款給MLD協會的熱心網友，發現兩個帳號有差別，代為詢問，兩者帳號不同是否可以捐款?
1.這是臉書上的訊息
(https://www.facebook.com/claire0902/info?tab=page_info)
勸募許可字號:衛部救字第1041360534號
捐款專戶:社團法人臺灣MLD罕見疾病病友關懷協會
捐款銀行:凱基銀行中和分行(代號809)
銀行帳號:026118120018
勸募期間:1040301-1050229

是的，這是今年原本就想寫的母親節文章。不過就在我猶豫要寫到多詳細時，以潤潤為案例的記者會，就在香港大學召開了。

針對這次的記者會，有一篇大陸的新聞，我想我就直接轉載。同時，俞嫺女士也正式成立MLD關懷協會，並開啟勸募活動，希望讓其他發現MLD的家庭，有多一點支持與希望。

【向基因宣戰：罕見病父母的低吟】

2015/05/19 作者：曠達   轉自網易 <大國小民> 專欄。

 　　醫藥公司的研發總監王建波先生，在北京東四環上班，但他仍然堅持騎自行車來回自己西三環外的住所。

　　這是他每天難得可以喘口氣的時間。

　　一回到家，他就要面對已經預約死亡的女兒。他參與研發的藥物或許可以拯救上萬個陌生人，但自己的骨肉卻不在其中。

[心情] 骨髓幹細胞捐贈之現身說法  by finduheart on 2014-11-08

在二月的某一天，忽然有慈濟的師姊來找我，說我血液配對成功
一開始我還以為是詐騙集團，後來才發現真的是我 XDDD
因為我是1997年在捐血的時候，順便在骨髓資料庫建檔的

中間搬家跟換電話好幾次，沒想到居然還找的到我 

2008年8月15日，知名藝人莫文蔚，在她的部落格上發表了一篇<令人心痛的日子!!!!>。因為她從小一起長大的好朋友，人在加拿大的譚家宜，得到了血癌。由於加拿大骨髓庫華裔建檔比例不高，因此莫文蔚呼籲她的粉絲，踴躍參加骨髓建檔，一起挽救像她的朋友這樣的人。加拿大的華人，也在2009年成立加華幹細胞協會，專門針對華裔族群推廣骨髓捐贈。

這種情形在1992年的台灣也曾發生過。罹患血癌的留美學生溫文玲，因在美國無法覓得適合骨髓，回到台灣尋求協助。但她回國後發現，國內法律並不允許非親屬進行骨髓捐贈，為此，溫文玲積極奔走，使得台大、榮總、三總骨髓移植的醫界權威出面，齊聲呼籲政府修改法律。這條修正案，則在民進黨葉菊蘭女士、與國民黨韓國瑜先生的推動下，於無黨籍的張博雅署長任內迅速通過。這種不論立場、不分黨派，僅為搶救生命的過程，現在仍為人樂道。

法案通過後，除了慈濟基金會維持及運作骨髓庫之外，尚有如周大觀基金會、中華骨髓移植協會、髓緣之友、中華民國血液與骨髓移植學會等，共同在國內推廣骨髓捐贈。而1997年，台灣54歲的楊秀霞女士，不顧83歲老母親及全體親友的反對，堅持將骨髓捐贈到中國大陸。這也成為激發中國大陸發展骨髓庫的動力。目前，有將近20位國內患者，因著大陸捐贈的骨髓，而重獲生機。

依國際慣例，非親屬間的骨髓捐贈為了避免雙方直接接觸，均由骨髓庫負責捐贈事宜。2011年，大陸爆發網路名人「郭美美Baby」事件，中國紅十字會所屬的中華骨髓庫亦受到網路流言攻擊。流言指稱，中華骨髓庫號召民眾無償捐贈，但患者卻需先上繳費用，方得使用骨髓。此則流言引發廣大議論，骨髓庫樣本數開始停滯不前。

中華骨髓庫隨即說明，中華骨髓庫是由大陸財政部提撥公益彩券盈餘所成立，且每年均接受主管機關審核，並無疑義。根據國際慣例，為了保護供受雙方隱私、防止引起不必要的困擾，供受雙方一般避免直接聯繫。網路所指為代收費用，用以支付捐贈者的體檢、交通食宿、造血幹细胞運送等相關費用。

而台灣的慈濟骨髓庫亦受到相同流言影響，除了慈濟骨髓庫的澄清之外，台北榮總楊淑賢社工師，也在2007年7月發表< 非親屬骨髓移植，慈濟收費之說明>，文中說明流言所稱費用，係用於捐贈者之健檢費、骨髓之取髓費，以及特別護士取髓之交通住宿費。

20年來，台灣推動骨髓捐贈的成績相當亮眼。以1991年成立的日本骨髓庫為例，日本曾估計要滿足國內患者的需求，有效樣本數需達30萬筆。日本花了17年的時間，於2008年達到這個目標。而台灣在1993年成立的骨髓庫，居然僅用了14年的時間，在2007年便達到30萬。此外，在可捐贈人口方面，日本大約是每100人有一位參與骨髓建檔，而台灣每100人居然有三位!此項成果曾引發日本官方關注，並派人前來台灣取經，不得不說是另一項的台灣驕傲!

但未來我國在少子化，以及新住民漸增的趨勢下，骨髓配對，將漸漸出現配對者稀少的窘境。配對者捐贈與否，主要關鍵則在對於捐髓是否有所了解。由台灣推動捐血的歷史來看，社會之所以普遍接受捐血，主要關鍵在於政府的大力推動。骨髓捐贈的應用面，雖然並不若血液捐贈廣泛，卻是白血病等血液疾病的救命之鑰，希望政府能開始積極介入骨髓捐贈知識的普及，則不單非親屬間捐贈受益，親屬間捐贈亦能一併受惠，讓未來需要骨髓的人，不會因為配對者的恐懼與誤解，貽誤生機。

前NBA球星姚明，2005年在大陸的中華骨髓庫，完成建檔。姚明稍晚接受記者訪問。記者問姚明，他是只作代言，還是真的要捐?姚明回答，若配對成功，當然會捐。記者繼續問，如果是正在舉辦一場重要的比賽呢?姚明淡淡地說，有什麼比生命更重要呢？

希望政府站在以生命為重的立場，開始介入骨髓捐贈知識的普及，讓我國現在及未來的國民，不再視骨髓捐贈為畏途。

( 註 : 以下出現人名，有加引號者，如「xxx」，為網路代名，無加引號者，為真實人名。)

2011年6月，在大陸的新浪微博上 出現了一位「郭美美baby」，她在微博上多次發布其豪宅、名車、名包等照片，當然更引人注目的是，她的實名認證為「中國紅十字會商業總經理」，引發大眾對中國紅十字會所獲善款流向的質疑。

中國紅十字會雖然立刻發出澄清聲明，但仍無法杜絕網路謠言流傳，一時之間，大家都在追究這位「郭美美baby」到底是何方神聖。

大陸的中華骨髓庫，也受到網路流言攻擊，指其號召無償骨髓捐贈，而患者要使用骨髓時，卻須付費給中華骨髓庫才可以取得。據統計，這則消息經微博發布後，被轉發4萬多次。

慈善融合效率，轉虧為盈

2009-12-09 《經理人月刊》編輯部         採訪、撰文 /  陳芳毓

石明煌
出生年：1960
學歷：長庚大學臨床醫學研究所醫學博士
經歷：慈濟綜合醫院副院長、長庚紀念醫院林口醫學中心麻醉部副主任

得獎原因：將經營管理概念導入非營利組織，讓長期虧損的骨髓幹細胞中心，迅速轉虧為盈。
 

長沙機場（中國湖南省）海關外，數十架電視台攝影機，對準著兩個僵持不下的大男人。

「不行，這箱子一定要過X光機！」海關官員瞪著眼前這位台灣來的醫生。

「絕對不行！」慈濟醫院骨髓幹細胞中心主任石明煌把箱子緊緊揣在懷裡，說什麼也不放手。

箱子裡放的，是具有造血機能的骨髓幹細胞。2007年12月18日，湖南省首次接受台灣捐助的骨髓幹細胞，海關人員因缺乏處理經驗，堅持不願放行。石明煌只得急電當地湘雅醫院院長，才得以順利出關，趕在24小時內將骨髓幹細胞植入病患體內。

石明煌與慈濟志工們，經常從台灣飛往世界各地運送骨髓幹細胞，而且要和快遞公司一樣「使命必達」，否則延遲的代價，就是一條人命。

提高收費標準，反映成本

醫療機構介於營利與非營利組織間的灰色地帶，既負有濟世救人的天職，也須承擔高昂經營成本。慈濟醫院骨髓幹細胞中心是亞洲第三、台灣最大的骨髓資料 庫，存有約32萬筆資料，至今年6月已供髓給27個國家，幫助1924位血液病患重獲新生，可說是台灣所有血液病患的急救箱。然而，自成立那年起，連續 13年每年虧損超過千萬。

「慈善與管理是兩回事。慈善會因為好的管理，產生更多收入，再挹注在慈善上，」接任骨髓幹細胞中心主任後，自嘲「眼睛裡都是數字」的石明煌，重新從管理角度檢視組織營運。

第一步，檢視成本結構。石明煌認為，虧損的主因在於骨髓移植的收費過低。在大批志工的支援下，慈濟醫院的「取髓」（向志願捐贈者取得骨髓）成本較低，約13萬元，但受贈者只需支付11萬元（若有清寒證明，僅需支付1萬元），差額皆由醫院吸收。這個價格，十多年來未曾調漲過。

在此同時，慈濟骨髓幹細胞中心的資料多達32萬筆，但其實只要10萬筆骨髓資料，就足以滿足台灣病患的需求，因此在每年三百多個移植案例中，約有三分之二來自國外，尤其是中國，但收費仍與台灣病患相同。

反觀全球最大的骨髓庫、美國「全國骨髓捐贈者計畫」（NMDP，National Marrow Donor Program），其三分之二的財源來自政府補助和民間捐款，但是接受骨髓移植的患者，尚須付出2萬1500美元（約台幣65萬元）的費用。

在考慮國際慣例與經營成本後，石明煌決定調漲收費標準：對台灣病患的收費不變，甚至提高弱勢貧困個案的補助；但是對中國的費用則提高至4萬9000人民幣（約台幣23萬元），其他國家的收費也與該國及地區同步對等。

釐清催款與濟貧，打消呆帳

除了收費過於低廉之外，呆帳、遲收款比例高，也是虧損連連的另一個原因。石明煌解釋，儘管中心定有收費標準與流程，卻往往因慈濟的公益性質及醫院救人為先的前提，未能徹底落實。

過去，慈濟都是在骨髓移植手術完成後，才向合作醫院收款，若病人因移植失敗而往生，醫院便不忍再向病人收款，連帶也無法付款給慈濟，因而形成陳年呆 帳（慈濟近期向海外合作醫院回收最大的一筆欠款，就高達300萬，積欠時間超過5年）。為確保現金流動，石明煌決定將流程改成「先付款、後移植」，以降低 後續收款難度。

石明煌回憶，過去在長庚醫院，事事講求效率。來到慈濟之後，雖然非營利組織的目的雖不在賺錢，但不代表不需管理。

「慈濟人都很認命、很努力。但努力若沒有方向，會很辛苦。」石明煌回憶，剛開始催收帳款時，曾碰到有位自稱家境清寒的病患，申請骨髓移植。為確保善 款不被濫用，慈濟志工多次與對方聯絡，希望進行家庭訪視後再撥款，但對方總是三推四阻。無計可施的志工，只好站在病患家門口苦等，直到對方開門撞見，才不 得以請他入內。志工這才發現，車庫裡竟停著3台賓士轎車。

「慈濟人能不能跟病人催帳？當然可以啊。如果這個病人很有錢，為什麼不能催呢？」石明煌藉此個案例向醫院人員釐清：催收帳款與補助貧弱，不應混為一談。

財務止血後，第二步是評估效益。骨髓幹細胞中心也設有公共臍帶血庫，而兩者的「保存期限」差異極大。臍帶血可存放100年，骨髓則無法事先儲存，須於抽出後48小時內完成移植，否則細胞就會死光。石明煌打個比方說，臍帶血就像百年不融的冰山，骨髓卻如同河水般會不斷流逝。

過去志工們抱著「做好事」的心理，會盡全力勸贈。但即使臍帶血可保存百年，蒐集和處理成本卻很高昂，無法不設限地增加儲存量。於是，在2008年底集滿1萬2000筆臍帶血、達成經濟和配對規模後，石明煌為兼顧成本與效益，決定暫停蒐集，每年省下近2000萬。

管控捐贈數量，降低保存費用

基於同樣考量，石明煌也開始管制「勸髓數」，從大量走向精緻，策略性地勸導台灣地區不同人種捐贈骨髓。他近期的研究對象，是遠嫁來台的外籍配偶及其 子女。他認為，外籍配偶所生的新生兒，占全年新生兒10%～14%，已成為台灣人口的重要組成份子。這些孩子若與台灣人基因不同，未來發生血液疾病，則會 需要另一個完全不同的骨髓庫。所以，他請志工針對這群新住民進行勸髓，以預做準備。

有鑑於捐贈者眾，資料龐雜，石明煌也積極推動將捐贈者資料建立電子檔。他向電子大廠募捐了60台電腦，直接輸入捐髓者資料，不但克服了手抄造成的錯誤、核對困難及搜尋不易等缺點，還使得配對效率提高25%，每年成功案例超過300人；特急案件甚至只需7天，即可完成捐贈。

開源節流雙管齊下，2007年中心終於轉虧為盈，從每月虧損近120萬，轉為小賺近43萬。2008年每月盈餘更首度突破百萬，較去年度成長166%。

儘管主張「當省則省」，但是該花錢的部分，例如與「人」相關的軟、硬體設備上，石明煌絕不吝嗇，甚至會增加投資。他強調，醫療事業的每個環節，都與病人、家屬、受贈者的感受息息相關，「處理人與人間的議題，精簡人力反而會造成問題。」

所以，骨髓幹細胞中心增聘了3名員工，其中一位是個案管理護理師。捐贈過程中，個案管理護理師全程陪伴照護，若捐贈者有任何不適，即可第一時間處 理，不必等待醫護人員，亦可彌補志工在醫療專業上的不足。為了讓志工的行動能更符合國際標準，慈濟還特別舉辦講師培訓，再由講師訓練專業志工，目前已有近 3000位志工完成訓練課程。

證嚴法師曾說，領導慈濟這個龐大的組織，是「用愛做管理，用戒做制度」。但石明煌進一步把「效率」觀念融入非營利組織，讓捐款、捐髓的十方大眾的愛心，能夠真正幫助到更多需要的人。

來源:~http://www.managertoday.com.tw/articles/view/2238