在台灣,講到非親屬骨髓庫,就是慈濟骨髓庫了,不過大家都不太當回事。特別是我在發文的今天,還看到有人在說慈濟骨髓庫是亞洲最大的骨髓庫 ...... ( 其實是大陸 )。對,大家都知道是誰在做,但是大家都不太當回事兒。這就是現況的悲哀。所以我又寫了這篇。

  台灣非親屬骨髓庫當初得以成立,主要法源依據,是   1993 年立法院修正後的 <人體器官移植條例>。當時快速通過此一修正案,其實是有原因的。下面文字摘自民國八十二年 (西元 1993 年) 五月十八日, <人體器官移植條例> 第八修正案二讀 (逐條討論) 之立院記錄 :

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  韓國瑜委員 : 本案是五月十日本席於南部所接到的一個陳情案,病患已取得骨髓,但醫師遲遲不敢動手術,若在十四天內本法案無法完成三讀的話,病患即將會去世。因此當本席接到此案時,咸感震驚,不敢相信人的生命居然會與法案的速度在競賽......
 雖然有很多生病的患者正在等待本法案的通過,但是,我們仍然不敢掉以輕心,依然邀請榮民總醫院、台大醫院各個專家學者、醫生共同會診,以及法務部科長級主管、衛生署長亦參與綜合討論,所以本法案速度雖然重要,但品質上我們亦不敢輕忽。

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這次條文修改結果如下 :

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  請注意,醫師自活體摘取器官時, 『摘取器官須不危害捐贈者之生命安全』 。所以在法律上來說,應該是 『捐髓救人,不得傷身』。
  為何台灣唯一的非親屬骨髓庫是由慈濟運作? 下面段落出自台北榮民總醫院邱宗傑主任所寫的     <榮總醫學的故事系列-台灣首例非親屬異體骨髓移植工作在榮總>

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 依歐美地區的經驗,要想成功地篩檢出合格的骨髓捐贈者,必須要成立一個至少包含二萬筆以上捐贈者資料的非親屬骨髓資料庫,方有可能提供臨床上移植的最低需求,但考慮要在台灣成立如此大量的骨髓資料庫,就必須要有大筆的經費及一中立客觀的單位來執行才行,當時榮總的陳博明主任,與台大的陳耀昌教授和林凱信教授等,都希望政府單位如行政院衛生署能編列預算來推動台灣骨髓資料庫的建立,但因政府無法提供如此龐大的經費,以及在執行上有許多的限制等因素,以致無法依照原來的規劃進行,因此接著大夥就動念到在台灣民間素有風評的慈濟基金會上,希望能由慈濟基金會出面來推動骨髓資料庫的建立工作。

 皇天不負苦心人,在多位台灣骨髓移植界大老的陸續拜會說明後,慈濟基金會欣然同意為台灣社會罹患血液疾病的病友及其家人點燃起一展再造病人生命的曙光,在慈濟基金會下設台灣地區骨髓資料庫,展開台灣骨髓移植的歷史新猷。
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  因為慈濟太投入,把骨髓捐贈當成自己的事,不但出錢出力,還把骨髓捐贈列為慈濟八大腳印之一,讓大家往往不知道慈濟是接受政府委託運作及建立台灣的骨髓庫。而非常神奇的,同樣是委託成立與運作,我們很常看到政府推廣捐血,但對於骨髓捐贈,倒是有點置身事外的味道。 2004 年,立委陳麗惠曾針對這點進行書面質詢,這也是我唯一查到的一篇質詢。簡單的說,陳麗惠立委建議政府應該協助推廣,但主管機關衛生署認為沒有必要。為方便閱讀,這段放在最後面。


  時至今日,依最新的人口估算顯示,我國粗出生率與粗死亡率曲線已經於民國 108 年 ( 2019年 ) 交叉,人口由自然增加轉為自然減少。也就是說,未來非親屬捐贈將會是主力了。而台大盧孟佑醫師在 2016 年 11 月 <小兒白血病簡介> 一文中提到,臺灣每年新診斷約 500 例小兒癌症病患,其中白血病約占 30 ~ 40%最為常見(約 150 例至 200 例)。

  另外,依據內政部的統計,國內新生嬰兒中,母親為外籍配偶的比例,約為十分之一,這些由外籍配偶所生,比例約為十分之一的國民,萬一未來需要骨髓的話,有可能不容易在現有的骨髓庫中找到完全相合的骨髓配型。反過來說,他們也可能不容易提供另外九成的國民完全相合的骨髓。

  未來,我們這些罹患白血病的小朋友,當他們必須面對非親屬配對只有一萬分之一 到十萬分之一機率時,該如何是好?

  為了我們國家未來的主人翁,我們的政府是不是好歹該幫忙宣傳一下骨髓捐贈?

立委陳麗惠的書面質詢
下面來源是立委陳麗惠的書面質詢。摘自 立法院公報 / 第九十三卷 / 第四十三期 / 院會紀錄。2004 年 11 月 3 日出版。
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(二)本院陳委員麗惠,有鑒於白血病急性發作患者,亟待骨髓捐贈,而往往在比對過慈濟的骨髓資料庫後,若無法成功找到適合捐贈者,只能求助於社會愛心人士。相較於臍帶血庫的建立仍未盡完善,急性病患先與親屬配對若無法找到適合者,需要用到 「非親屬捐贈」,而求助於骨髓捐贈資料中心,骨髓捐贈資料除了由平時不定期的於各地舉辦驗血活動來建立,在特定的情況下,經由媒體或網路的流通,往往可以號召社會愛心人士熱心參與,這時卻出現供過於求的狀況,若衛生署及相關單位能夠協助骨髓資料庫的建立,配合辦理年度活動的推廣,則骨髓資料將越來越充足,使更多的病患能夠受惠,特為此向行政院提出質詢。

說明:
一、慈濟骨髓幹細胞中心,成立於民國八十二年,至今已屆滿十一年,由八十二年六萬筆人類白血球免疫基因配型,增加到目前骨髓資料庫中的二十五萬筆,是全球最大的華人骨髓資料庫,但其成長率由每年五萬人的成長,逐漸下降到每年九千人的成長。

二、目前台灣截至二○○四年二月二十九日止,志願捐髓者已有 254,544 人,移植人數有 639 例,國內 207 例,國外 432 例,但目前急需求配對的人數有 11,511 人。血液疾病患者逐年增加,雖無如血荒的危機發生,但骨髓資料庫所建立的資料數愈多,患者的希望就愈大。
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行政院的回答
來看看行政院的回答。下面來源摘自立法院公報 / 第九十三卷 / 第四十八期 / 院會紀錄。2004 年 12 月 29 日出版。
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(五十三)行政院函送陳委員麗惠就協助骨髓資料庫之充實問題所提質詢之書面答復,請查照案。
(行政院函 中華民國九十三年十月二十七日院臺專字第○九三○○四九二三三號)
(立法院函 編號:五︱六︱六︱一○三六)

陳委員就協助骨髓資料庫之充實問題所提質詢,經交據衛生署查復如下:

一、骨髓資料庫的資料,並非著重在量的多寡而是在質的好壞,亦即視其資料樣本的多樣性而定,同一類型的樣本再多都只能與同類型配對成功者移植,所以,擁有更多類型的樣本才能佳惠更多的患者。

二、目前已發現的華人白血球免疫基因配型約十多萬種,慈濟骨髓幹細胞中心截至今(九十三)年九月三十日止,志願捐贈者有 263,223 人,為全球最大華人骨髓資料庫,每個月慈濟各分會亦舉辦多場骨髓捐贈驗血活動,以達成每年成長二萬筆骨髓資料目標,並可維持該中心資料庫有效運作,遞補因超齡、自身健康問題、失去聯絡或志願終止捐髓資料而流失之捐髓者,故其骨髓資料庫規模應足以滿足國內需求。
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