先前寫過 < 只是剛好叫慈濟而已 >,說明由於政府無法接手,因此轉由慈濟承接台灣的骨髓庫。不過,從慈濟骨髓庫長年累月在澄清收費問題,可以窺知,台灣很多人,都以為慈濟骨髓庫並不受政府監督,所以收費愛訂多少就是多少。先前曾經整理過收費數據出現的時間點,如圖一,發現這個金額幾乎十年多沒變。而早期一碗統一滿漢大餐的泡麵大約是 35元,現在已經變成 53元。這樣看來,可以推測,這個金額的決定權其實並不在慈濟,可能是主管單位。

55529954_2659791344037938_5262115388992258048_n.jpg

( 圖一 歷年收費金額出現之時間與出處 ) 

下面來源摘自立法院公報,為方便閱讀,數字部分置換為阿拉伯數字。之所以放這個,是因為當立法委員進行質詢時,都要由主管機關進行回覆,所以我們看回覆的是哪個單位,就可以知道主管機關是誰。這裡的回覆單位是當時的衛生署,不過,會不會像之前血液基金會一樣,有分業務主管機關與行政主管機關(參見 < 關於血液基金會風波的一些分享 > ) ,這就不得而知,但不管有多少主管單位,起碼由立法院公報可以推知,慈濟骨髓庫是在政府的管理之中。

只是,針對衛生署的回覆,個人認為,HLA 跟血型不同,並非是經常會檢測的項目,一般人是不會知道自己的 HLA 是常見型或罕見型,只有測了才知道。所以量的增加與質的提升,未必那麼不相關。

另一點要說的是,慈濟這二十多年來,一直被收費的流言所困擾,並耗費大把時間與精力在說明。起因仍是一般人不知道,慈濟骨髓資料庫並非不在政府管理之中(好繞舌)。政府出面雖然不一定有助於數量增加;但在表達立場這部分,政府出面應該就有助於協助慈濟擺脫收費流言的困擾。

2017 年日本有政黨提出了他們的行動方針,決定要推動日本的骨髓捐贈。其中有一點是比較特別的 :
------
国が定める政策ビジョン等において、がん教育の推進や講師・説明員の養成を行い、献血ルーム、献血会場等における日本赤十字社のドナー登録推進向けた役割を明確化する
------
大意是,針對如教育推廣、解說,與建檔現場等不同面向的角色,政府應該加以區分,同時進行相關的培訓工作。換句話說,政府應該要介入骨髓捐贈相關知識的宣傳與普及,讓日本紅十字會專心做建檔的工作。

也許我們的政府也願意參考這份日本的提案,讓骨髓庫專心進行建檔的工作。

最後,這是我在立法院公報查到的唯一一次質詢,然後就沒人再提這個話題了,該說大家都對慈濟很有信心嗎?呵呵~

即便如此,就算是錦上添花,我想慈濟應該也很歡迎吧~(不過現在應該算是雪中送炭了吧~ XD)

 

立委陳麗惠的書面質詢

下面來源是立委陳麗惠的書面質詢。摘自 立法院公報/ 第九十三卷/ 第四十三期/ 院會紀錄。2004年11月3日出版。
----------------------------
(二)本院陳委員麗惠,有鑒於白血病急性發作患者,亟待骨髓捐贈,而往往在比對過慈濟的骨髓資料庫後,若無法成功找到適合捐贈者,只能求助於社會愛心人士。相較於臍帶血庫的建立仍未盡完善,急性病患先與親屬配對若無法找到適合者,需要用到「非親屬捐贈」,而求助於骨髓捐贈資料中心,骨髓捐贈資料除了由平時不定期的於各地舉辦驗血活動來建立,在特定的情況下,經由媒體或網路的流通,往往可以號召社會愛心人士熱心參與,這時卻出現供過於求的狀況,若衛生署及相關單位能夠協助骨髓資料庫的建立,配合辦理年度活動的推廣,則骨髓資料將越來越充足,使更多的病患能夠受惠,特為此向行政院提出質詢。

說明:
一、慈濟骨髓幹細胞中心,成立於民國八十二年,至今已屆滿十一年,由八十二年六萬筆人類白血球免疫基因配型,增加到目前骨髓資料庫中的二十五萬筆,是全球最大的華人骨髓資料庫,但其成長率由每年五萬人的成長,逐漸下降到每年九千人的成長。

二、目前台灣截至二○○四年二月二十九日止,志願捐髓者已有 254,544 人,移植人數有 639 例,國內 207 例,國外 432 例,但目前急需求配對的人數有 11,511 人。血液疾病患者逐年增加,雖無如血荒的危機發生,但骨髓資料庫所建立的資料數愈多,患者的希望就愈大。
----------------------------

行政院的回答
來看看行政院的回答。下面來源摘自立法院公報/ 第九十三卷/ 第四十八期/ 院會紀錄。2004年12月29日出版。
-----------------------
(五十三)行政院函送陳委員麗惠就協助骨髓資料庫之充實問題所提質詢之書面答復,請查照案。
(行政院函 中華民國九十三年十月二十七日院臺專字第○九三○○四九二三三號)
(立法院函 編號:五︱六︱六︱一○三六)

陳委員就協助骨髓資料庫之充實問題所提質詢,經交據衛生署查復如下:

一、骨髓資料庫的資料,並非著重在量的多寡而是在質的好壞,亦即視其資料樣本的多樣性而定,同一類型的樣本再多都只能與同類型配對成功者移植,所以,擁有更多類型的樣本才能佳惠更多的患者。

二、目前已發現的華人白血球免疫基因配型約十多萬種,慈濟骨髓幹細胞中心截至今(九十三)年九月三十日止,志願捐贈者有 263,223 人,為全球最大華人骨髓資料庫,每個月慈濟各分會亦舉辦多場骨髓捐贈驗血活動,以達成每年成長二萬筆骨髓資料目標,並可維持該中心資料庫有效運作,遞補因超齡、自身健康問題、失去聯絡或志願終止捐髓資料而流失之捐髓者,故其骨髓資料庫規模應足以滿足國內需求。
----------------------------

 

全站熱搜

mybmdway 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()