011.jpg

這篇惡意抹黑的造謠圖文,已經讓好幾位急需接受骨髓捐贈的病患,明明已經配對成功,但是原本有意捐贈的人卻反悔不願捐贈,而讓病患白白喪命。因此提供相關資訊,供各位參考,希望憾事不要再次發生。


  為何台灣唯一的非親屬骨髓庫是由慈濟運作?下面段落出自台北榮民總醫院邱宗傑主任所寫的【台灣首例非親屬異體骨髓移植工作在榮總】 
--------------------------
 依歐美地區的經驗,要想成功地篩檢出合格的骨髓捐贈者,必須要成立一個至少包含二萬筆以上捐贈者資料的非親屬骨髓資料庫,方有可能提供臨床上移植的最低需求,但考慮要在台灣成立如此大量的骨髓資料庫,就必須要有大筆的經費及一中立客觀的單位來執行才行,當時榮總的陳博明主任與台大的陳耀昌教授和林凱信教授等都希望政府單位如行政院衛生署能編列預算來推動台灣骨髓資料庫的建立,但因政府無法提供如此龐大的經費以及在執行上有許多的限制等因素,以致無法依照原來的規劃進行,因此接著大夥就動念到在台灣民間素有風評的慈濟基金會上,希望能由慈濟基金會出面來推動骨髓資料庫的建立工作。

 皇天不負苦心人,在多位台灣骨髓移植界大老的陸續拜會說明後,慈濟基金會欣然同意為台灣社會罹患血液疾病的病友及其家人點燃起一展再造病人生命的曙光,在慈濟基金會下設台灣地區骨髓資料庫,展開台灣骨髓移植的歷史新猷。
-------------------------
  網路上關於收費流言流傳甚久,大概都是不知道慈濟骨髓庫是由政府委託建立。因此相關費用均須通過衛服部核可。至於相關費用為何,可參考台北榮總楊淑賢社工師所寫的【非親屬骨髓移植 慈濟收費之說明】 ,裡面提到 :
-------------------------
至今每位進行非親屬骨髓移植之病患他所需負擔給慈濟資料中心的花費有
1.捐贈者之健檢費,20000元。
2.骨髓之取髓費100000元。
3.另外病患尚需準備約10000元,派特別護士前去取髓之交通住宿費。
-------------------------
  同篇文章中,也提到:
-------------------------
總之必須進行非親屬骨髓移植之病患,需再多負擔十餘萬費用,由於經濟的不景氣,社會上有許多的小康貧困家庭是無法承擔這樣一大筆開銷,在我們的協調反應下,慈濟近幾年已針對貧困家庭病患,在經過慈濟骨髓關懷小組們的訪視了解下,給予10萬或5萬元補助,以減輕其取髓費用之負擔。
-------------------------

2017/02/07 補充說明:
榮總楊社工師的文章,發表於2007年,當時榮總確實是委託特聘護理機構負責取髓工作,故需準備特別護士的相關費用。但在2010年起,中華骨髓移植協會開始與榮總 合作,承擔取髓的工作。 請參看這篇2013年廖肇華醫師在中華骨髓移植協會的文章, 【舞動生命的取髓天使】。 文中的福臨診所,就是廖醫師的診所。

至於慈濟收費的部分, 這部分可以參考慈濟骨髓幹細胞中心的 台灣病患收費辦法及相關補助  (補助?!)。 短網址:  http://goo.gl/Cf8ws3

臺大醫院血液科劉家豪醫師,在癌症希望基金會與台灣髓緣之友協會合辦的演講中,提到他對慈濟骨髓捐贈的看法 ( 39 m 47 sec起)。
https://youtu.be/TQ9myHlPMmc?t=39m47s



  回到成大骨髓捐贈事件。這起事件是已經出現捐贈者,且捐贈者已經完成健檢預備捐贈,可惜因受髓者往生,而無法進行捐贈。慈濟骨髓庫扣除捐贈者健檢所用之兩萬元,退回其他預收費用93735元。由於家屬並不知道慈濟骨髓庫是由政府所委託,亦不清楚費用為捐贈者健檢之用,因此產生誤會。

  這種收取健檢費用的做法,在其他骨髓庫也是相同的。如下圖所示:

012.jpg

 

實際上,這起事件在 2015 年 4 月 14 日,在中華民國兒童權益促進協會王薇君理事長的協助下,已經達成協議,由王薇君理事長代表家長與慈濟和成大醫院發表共同聲明如下圖:

013.jpg

其實,慈濟骨髓幹細胞中心的網頁上,也有這則聲明

014.jpg
 

最後,個人於1998年完成非親屬骨髓捐贈之後,自1999年建立【我的骨髓捐贈路】,在網路上宣傳骨髓捐贈資訊已超過十年。台灣有很多人討厭慈濟,因此關於骨髓捐贈這件事,也被列入他們攻擊的標的。當然他們不會知道台灣的骨髓庫只是剛好叫慈濟而已。如果知道慈濟骨髓庫是政府委託的,大概對收費這件事就不會有太大問題。
  
  如果你討厭慈濟,請聽我一個建議,千萬不要說:" 我寧可自己拿骨髓去捐,也不要捐給慈濟!"

  因為骨髓捐贈有親屬與非親屬捐贈。你不是做慈濟負責的非親屬捐贈,那就只有親屬間捐贈了。那麼,你是要捐給你家哪位親屬呢?

  所以,千萬不要這樣說呀!!

延伸閱讀:

只是剛好叫慈濟而己(上)
http://mybmdway.pixnet.net/blog/post/42638809

只是剛好叫慈濟而已(下)
http://mybmdway.pixnet.net/blog/post/42659416

 

文章標籤

創作者介紹
創作者 mybmdway 的頭像
mybmdway

我的骨髓捐贈路

mybmdway 發表在 痞客邦 留言(4) 人氣()