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紅色康乃馨花語
紅色康乃馨- 象徵愛、關懷、熱情、正義、美好,和永不放棄。

可能很多人看過我寫的急徵AB型骨髓的文章,我開放轉載之後,有香港的朋友轉載,間接圓滿了TVB的報導。
我想這種模式或許也可以適用在骨髓捐贈的宣傳上。因此,除了標題上有註記[轉文]的文章外,其他文章各位可以自行直接轉載。希望藉由各位的手,讓骨髓捐贈的資訊流通得更廣。

由於文章越來越多,為求有效的運用,如果您是第一次來的朋友,請參考這篇介紹。

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【2013/04/12 公告】 這裡用Google日曆建立的驗血活動時間,目前已由慈濟骨髓幹細胞中心接手進行後續的資訊更新。對人力吃緊的慈濟骨髓幹細胞中心而言,其實是增加了一項負擔。對於他們成全我任性的要求,在此致上感謝之意。 如果您也想用Google日曆分享驗血活動訊息,請參閱 用Google日曆分享驗血活動訊息 。 

  

 

1.歡迎年滿十八歲至四十五歲以下民眾加入。

  •  男性體重≥45公斤;女性體重≥40公斤
  •  BMI≤40。BMI (身體質量指數=體重(公斤)/身高(公尺)²)

2.若為B肝帶原者、患高血壓、糖尿病、地中海型貧血等,為保護捐受雙方,骨髓中心不建議加入骨髓資料庫。詳細條件請參見官網:捐贈者健康條件篩選

3.鼓勵男性、原住民及其他特殊種族(如外籍新娘、混血兒)參與,暫時居住台灣者因考量配對後找不到人,故不宜參加。

4.驗血活動表隨時更新。

5.資料修改:由於建檔資料都是保密的,麻煩您直接以電話與骨髓中心人員聯繫:03-856-1825分機3517、3217或3616。

6.活動洽詢電話:03-8561825 分機 3517、3217、3616。

注意!
請先準備

1.有照片及身份證字號的身份證明文件。

2.二位不同地址聯絡人的聯絡電話及地址

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  2014/08/17是新竹靜思堂落成後,第一次舉辦骨髓驗血活動,我也受邀前去幫忙。等我到達現場時,桌子上已經有一位捐贈者的紀念金牌放在那裡,讓我不禁多看了幾眼,原來是2002年捐贈的黃先生也來現身說法。

  因為黃先生是第一次來,於是我們就和他聊了起來。他也和我們分享他的捐贈心得。

  某天黃先生在經過新竹市東區區公所的時候,正好看到慈濟骨髓驗血活動,便在骨髓庫留下他的血液樣本。

  數年之後,黃先生被通知,他的HLA配對成功,有人需要他的骨髓!!

  但在接到通知時,他著實猶豫了一陣子。

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    之前在[羅倫佐的油--曲終人未散]文中,提到羅倫佐的父親奧古斯都‧奧登(Augusto Oden) 回憶, 在被醫生告知症狀時, 發生的一段對話:

"So I asked the doctor if I could read the medical papers. He said: 'Don't bother, you won't understand them'."
所以我問醫生, 我是不是能看一下相關的醫學論文? 醫生說 : "不用了,我想你也看不懂。"

    如同羅倫佐的父親一樣,當像白血病這種疾病來到家庭的時候,相信每個家庭成員都會想要去了解,從而儘量去幫忙。但是這些相關的知識要如何取得?

    Be The Match是美國骨髓庫的宣傳單位,他們在2012年完成一套系列影片,Super Sam vs. the Marrow Monsters,是針對小朋友患者而製作的。除了有英文版還有西班牙語版。很棒。

    系列共有五部,主題分別是: 骨髓移植介紹(Guide to BMT for Children)兩部,致病患( Patient Feature)致家長( Parent Feature)致家人( Sibling Feature) 各一部。

    因為是給小朋友看的,所以翻成<山姆超人大戰骨髓怪獸>,不過實際翻譯起來,發現有些用詞小朋友說不定還是搞不懂,那肯定是我的翻譯能力有限,因此文中會附上原影片連結,希望拋磚引玉。由於Be The Match是 採用標準授權,因此我的影片採相同模式,可以自由散佈。

    當然我更希望的,是台灣也有一部這樣的影片。對這些小朋友應該會有一點幫助。

    因為,會生這種病並不是因為他們不乖;這種病它只是突然冒出來,就是這樣而已。

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  2011年2月,兩歲的いろ葉(色葉)小妹妹,被診斷出罹患再生不良性貧血。幸運的,大她四歲的哥哥 ケソタ(Kenta),與她的HLA相符,可以進行移植。
  影片中,哥哥ケンタ( Kenta)在捐髓當天,緊張的不發一語。但為了妹妹,他還是強忍著恐懼與不安,完成捐贈。

  いろ葉(色葉)小妹妹非常幸運,能得到哥哥的骨髓。但看到醫院中,仍有許多人在等待適合的骨髓,因此家人將這段影片分享出來,希望能鼓舞更多人參與捐髓救人的行列。

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  每天早上,當郵差送信的時間快到時,七歲的韋羅妮卡(Weronika)總是挨在她家的窗邊等待著。

  波蘭裔的韋羅妮卡,現在住在依利諾州。正當上學年紀的她,去年四月確診為罹患白血病,第一階段必須每周要進行化療,為了避免感染,因此她沒再去學校上課。但韋羅妮卡仍在家中繼續學習,以期跟上學校進度。

  學校老師也常轉寄一些校內師生準備的禮物與信件。媽媽發現一件奇特的事。韋羅妮卡不太熱中於拆開禮物,她最喜歡的,是打開寄來的卡片。雖然卡片中滿是童言童語,她卻非常喜歡,常常一看就是一整天,她還不准媽媽丟掉任何一張。

  

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  這篇文章是針對[轉文08]骨髓週邊血幹細胞捐贈完整記錄篇而寫的。可能很多捐贈者在捐贈之前,都看過這篇。因為無名小站已經關閉,對原作者不會造成影響,因此寫了篇文章。

  為了怕大家失去耐心,所以先說結論。慈濟骨髓幹細胞中心在數年前已在花蓮聘請專任護理師,專門負責照料捐贈者。下面文字,出自2009年12月經理人月刊(http://www.managertoday.com.tw/?p=2238)。

骨髓幹細胞中心增聘了3名員工,其中一位是個案管理護理師。捐贈過程中,個案管理護理師全程陪伴照護,若捐贈者有任何不適,即可第一時間處理,不必等待醫護人員,亦可彌補志工在醫療專業上的不足

  而我們有位2010年的捐者,已經在心得分享中,把她的芳名透露出來了,她叫做桂枝。

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  好啦,我知道有圖有真相,直接放影片

 

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  對於白血病,我們大都是由電視電影,或是由相見歡這種活動而窺得一二。前陣子,大陸播放了一部《不棄的新生》- 中國白血病人信念實錄 。攝製組歷時7個月,走訪了62個白血病家庭,通過鏡頭記錄白血病人的真實狀態,向大眾傳遞不棄的信念。

  這應該是目前華人中,唯一一部講述白血病人信念的公益紀錄片,也是迄今為止在血液病領域參演患者最多最真實的專題片。

  美國Be The Match也有類似的影片,但是是針對兒童患者,影片名稱叫《Super Sam versus the Marrow Monsters》

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週邊血捐贈 Aug 12 2013

原來說狀況不佳的受贈者情況好轉,
於是6月底就到嘉義大林的慈濟醫院去捐贈週邊血,
這一篇要來紀錄一下整個週邊血的捐贈過程。

以往的骨髓捐贈是全身麻醉,然後從腸骨(我也不知道腸骨在哪)抽出骨髓液,因為全身麻醉有風險,又要從靠近脊椎的地方插針,讓很多人不敢捐贈。現在有了週邊血造血幹細胞的捐贈方式,先把血液抽出來,經過機器分離出造血幹細胞後,剩餘的血再輸回去自己體內,不用全身麻醉也不用在腸骨插針,風險算是大大降低了。我這次就是採用週邊血捐贈的方式。

首先在初步比對吻合之後,會有慈濟的骨髓捐贈小組志工跟你聯絡,要先經過抽血、健檢的程序以確認吻合及身體狀況可以捐贈。我是2月初接到志工的電話,隔天就去抽血,3月底健檢,本來排定的捐贈時間是5月底,所以大概隔了三個多月。

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[註:這裡很難得有這類的心得出現,感謝原作願意讓我轉載,惟原文所附自動撥放歌曲,為考慮閱讀方便,來源置換為YOUTUBE,可點擊播放。此外,關於腸骨與生長激素的部分,先前整理之我的解說SOP() 與( ),或可供作參考。]

生命的脆弱  May 12 2013

農曆過年前接到慈濟的電話,
問我十幾年前在嘉義是不是有參加骨髓資料庫建置的捐血活動,
現在資料比對有一位患者跟我吻合,
問我願不願意捐贈骨髓?

我記得大學時在嘉義市曾參加這個活動,沒想到十多年過去了,居然還會有比對到的一天。因為已經是十多年前的血液樣本,所以還要再經過抽血、健檢等程序才知道到底能不能捐贈骨髓。健檢時師姐問我有沒有很興奮能夠幫助人,說實話接到電話我是還蠻開心的,但還不到興奮的地步,我也不覺得我在做善事,我只知道有人生病了,而我的骨髓可能可以救他,所以我就去做,僅僅是這樣而已。

我覺得我本來應該是會很興奮的,但近年有關慈濟的負面新聞讓我對這個慈善團體有點感冒,包括八八風災時在高雄杉林建的永久屋(可參閱災區筆記(七))、慈濟內湖園區的強勢推案,以及一處一處蓋起來富麗堂皇的靜思堂。當慈善變成善的霸業時,人的因素終究會讓慈善走調啊~~

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100/3/25髓緣之日  Posted on 2011 年 03 月 27 日

 

  經過兩個月的時間終於在100/3/25完成這輩子第一次的骨髓捐贈。

  3/24捐贈前一天 入住花蓮慈濟醫院骨髓移植中繼病房

  慈濟師姑、媽媽跟我一早就搭太魯閣號到花蓮     在火車上的四五個小時就像要出去玩的感覺    不過慈濟志工從知道捐髓日之後到出發一路上的"過度"關心讓我真的認真了起來 會小心自己身體的碰撞或穿著暖不暖活 深怕在捐贈前身體出狀況 。   

(P.S  所謂的"過度"是指真的真的關心妳  關心你的身體狀況 甚至是燉補品   拿葡萄乾 水果給我進補…)

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<註:為著閱讀方便,我調整了這位捐者的發文順序,但仍附上原發文時間,同時也有略做分段,但標點符號則維持原貌。>

 

[前言]我是第2446號骨髓捐贈者  Posted on 2011 年 04 月 15 日

 

  今天慈濟師姑告訴我我是第2446號骨髓捐贈者

 

  這數字讓我好訝異喔 這活動應該有十多年了吧 照顧我的師姑在十年前捐贈是第四十多號 我是1999年登記的到現在都十二年了 現在才到兩千多例捐贈 真是出乎我的意料…


  在住院那幾天 和護士聊到附近的病患 才知道現在患有血液疾病的人真的很多 有人幸運找到配對者 有人在還沒找到就已經撐不住了 聽到實在令人鼻酸ㄚ 希望他們都可以趕快出院 健康面對美麗的人生….

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骨捐之路~將心比心~

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  寫這篇文其實我很猶豫,我很怕被誤會我是個榮耀自己的人,會想把他陳述出來,只是純分享記錄過程,我不需要任何的讚揚,只希望能在人海中找到一位跟我有相同信念的你,將心比心的捲起袖子,給自己也給一個破碎家庭完整的機會。

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  其實,在立法過程與慈濟決定參與建立骨髓庫的過程,都是有相關的醫學專家提供相關的意見。但還是有些討厭慈濟的人,硬是要把骨髓捐贈說成有害身體。最常見的說法就是,其實人體的骨髓是有固定數量的,並不會再生,而這個論點,據說是由某位有醫學背景的朋友所提供的。而他們也依據這個觀點,來歸結出慈濟說的「捐髓救人、無損己身」都是騙人的,而慈濟之所以這樣做,則是為了讓證嚴法師得到諾貝爾和平獎。

圖片 10

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  我之前在驗血活動的解說區就被人家問過,「既然捐骨髓是全身麻醉,你怎麼知道是從哪裡抽?」。當時我著實想了一陣子,結果整理成<聽說捐骨髓會造成下半身癱瘓?>。這個"骨髓不會再生"的說法,我也是想了一陣子

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  今年交通大學校慶的時候,我也受邀前往參加。有位先生站在解說海報前端詳許久,我上前詢問是否需要解說。這位先生便開始表達他的建議。

  大意是慈濟應該和捐血中心合作,這樣質與量都能兼顧。「而且萬一配對到的話,由這種第三方的公正單位通知,人家也比較容易相信。」
  我說:「您知道嗎,其實慈濟骨髓庫是政府委託運作的,只是剛好叫慈濟而己。」這位先生沈思了一會兒,說他再考慮一下,便轉身走了。

  很多人跟這位先生一樣,並不知道慈濟骨髓庫是政府委託運作的。但慈濟在實際推動的時候,往往引起很多民眾反彈,認為慈濟不該鼓吹這麼危險的事情。

  不過,理論上來說,要質疑的,應該是為何這個修法會通過吧~

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