[活動]《我的包包,裝我的旅行》今年暑假,送你去度假!(8/28 得獎名單公佈)[公告] 豐掌櫃《超級吸金王》活動賽況排行及得獎名單 (8/16第四批名單公佈)[公告] 即日起,MIB也能變購物金囉![公告] 豐掌櫃《最佳銷售王》賽況排行 (6/15 得獎名單公佈)[公告] 痞客邦 PIXNET MIB(MONEY IN BLOG)部落格廣告分潤計劃申請流程調整
紅色康乃馨花語
紅色康乃馨- 象徵愛、關懷、熱情、正義、美好,和永不放棄。

可能很多人看過我寫的急徵AB型骨髓的文章,我開放轉載之後,有香港的朋友轉載,間接圓滿了TVB的報導。
我想這種模式或許也可以適用在骨髓捐贈的宣傳上。因此,除了標題上有註記[轉文]的文章外,其他文章各位可以自行直接轉載。希望藉由各位的手,讓骨髓捐贈的資訊流通得更廣。

由於文章越來越多,為求有效的運用,如果您是第一次來的朋友,請參考這篇介紹。

, , , , , , , , ,

Posted by mybmdway at 痞客邦 PIXNET Guestbook(0) 引用(0) 人氣()

【2013/04/12 公告】 這裡用Google日曆建立的驗血活動時間,目前已由慈濟骨髓幹細胞中心接手進行後續的資訊更新。對人力吃緊的慈濟骨髓幹細胞中心而言,其實是增加了一項負擔。對於他們成全我任性的要求,在此致上感謝之意。 如果您也想用Google日曆分享驗血活動訊息,請參閱 用Google日曆分享驗血活動訊息 。 

  

 

1.歡迎年滿十八歲至四十五歲以下民眾加入。

  •  男性體重≥45公斤;女性體重≥40公斤
  •  BMI≤40。BMI (身體質量指數=體重(公斤)/身高(公尺)²)

2.若為B肝帶原者、患高血壓、糖尿病、地中海型貧血等,為保護捐受雙方,骨髓中心不建議加入骨髓資料庫。詳細條件請參見官網:捐贈者健康條件篩選

3.鼓勵男性、原住民及其他特殊種族(如外籍新娘、混血兒)參與,暫時居住台灣者因考量配對後找不到人,故不宜參加。

4.驗血活動表隨時更新。

5.資料修改:由於建檔資料都是保密的,麻煩您直接以電話與骨髓中心人員聯繫:03-856-1825分機3517、3217或3616。

6.活動洽詢電話:03-8561825 分機 3517、3217、3616。

注意!
請先準備

1.有照片及身份證字號的身份證明文件。

2.二位不同地址聯絡人的聯絡電話及地址

Posted by mybmdway at 痞客邦 PIXNET Guestbook(0) 引用(0) 人氣()

事實上,自2013年起,日本骨髓庫的捐贈者人數便開始呈現滑落的趨勢,經過半年的努力,這支新拍的影片<ダイジナトコロ>似乎無法逆轉這波下滑趨勢。

日本骨髓庫統計表_201507

 不過,這段影片確實將長久以來,對骨髓抽取部位的誤解,做了一個比較好的詮釋。而個人認為,這次表現不夠理想,應該算是非戰之罪,因為這段期間有組魅力席捲全球女子團體,在日本也有活動,而我在大阪注意到日本骨髓庫的廣告前,眼睛正看著這幅高達6層樓的海報。

, , , , , , , , ,

Posted by mybmdway at 痞客邦 PIXNET Guestbook(0) 引用(0) 人氣()

topimage-pc

日本骨髓庫幾乎每年都會透過AC JAPAN 進行製作宣傳廣告(含平面與影像)。《講義》雜誌曾刊登了台灣公益廣告協會理事長賴東明先生的一篇文章,〈
十八歲少女的決意〉,文中介紹日本的公益廣告,第一個介紹的,便是日本骨髓庫的廣告。

不過,因為AC JAPAN資源有限,日本骨髓庫經常使用這項資源,造成其他公益團體的在宣傳上的機會減少。因此日本骨髓庫決定,在2014年暫停使用這項資源。同一時間,他們也發現,在日本年輕的一代(19~29歲),對骨髓捐贈要從何處抽取,並不清楚,因此他們針對這點進行發想籌畫。在2014年10月推出這支廣告,<ダイジナトコロ>。

, , , , , , , , ,

Posted by mybmdway at 痞客邦 PIXNET Guestbook(0) 引用(0) 人氣()

 

前年的某一晚,一位慈濟師兄來電,說明我之前骨髓捐贈的驗血資料已有初步配對成功,需要抽血做進一步比對,當下猶豫了一下,但還是與師兄約好了抽血時間,之後就開始東問西問,上網找這方面的資訊,正當徬徨無助時,偶爾一起爬山的師姐說:『你要保持當初驗血的最初心』,再加上現在的捐贈方式已經大都改用周邊血的方式,大大的降低腸骨捐贈的風險,所以後來在同意書的簽名時已經踏實許多。

複驗大約一個多月後,師兄來電說進一步的比對不符,心中竟然有一種【好里佳在】的僥倖心態出現,可見當初的我信念不夠堅定。

, , , , , , , , ,

Posted by mybmdway at 痞客邦 PIXNET Guestbook(0) 引用(0) 人氣()

 台灣真是愛的寶島。

有想捐款給MLD協會的熱心網友,發現兩個帳號有差別,代為詢問,兩者帳號不同是否可以捐款?
1.這是臉書上的訊息
(https://www.facebook.com/claire0902/info?tab=page_info)
勸募許可字號:衛部救字第1041360534號
捐款專戶:社團法人臺灣MLD罕見疾病病友關懷協會
捐款銀行:凱基銀行中和分行(代號809)
銀行帳號:026118120018
勸募期間:1040301-1050229

 

2.這個是文章引用的
勸募許可字號:衛部救字第1041360534號
捐款專戶:社團法人臺灣MLD罕見疾病病友關懷協會
捐款銀行:凱基銀行中和分行(代號809)
銀行帳號:026118120005
勸募期間:1040301-1050229
-------------------------
以下是回覆內容:
----------------------------
你好,第二個帳號是我們協會原本的帳號,目前可以使用
第一個也是我們協會的帳號,因為我們有申請公開勸募,所以需要一個新的帳,避免跟舊有的錢混在一起,公開勸募的收入是要專款專用,所以2個帳號都可以使用,謝謝你的愛心。
-----------------------------
此外,由於凱基銀行前陣子購併萬泰銀行,因此轉帳時,代號809若帶出萬泰銀行的名稱,是正常的喔 !!

  image

 

是的,這是今年原本就想寫的母親節文章。不過就在我猶豫要寫到多詳細時,以潤潤為案例的記者會,就在香港大學召開了。

   

針對這次的記者會,有一篇大陸的新聞,我想我就直接轉載。同時,俞嫺女士也正式成立MLD關懷協會,並開啟勸募活動,希望讓其他發現MLD的家庭,有多一點支持與希望。

 

【向基因宣戰:罕見病父母的低吟】

2015/05/19 作者:曠達   轉自網易 <大國小民> 專欄。

   醫藥公司的研發總監王建波先生,在北京東四環上班,但他仍然堅持騎自行車來回自己西三環外的住所。

  這是他每天難得可以喘口氣的時間。

  一回到家,他就要面對已經預約死亡的女兒。他參與研發的藥物或許可以拯救上萬個陌生人,但自己的骨肉卻不在其中。

Posted by mybmdway at 痞客邦 PIXNET Guestbook(0) 引用(0) 人氣()

[心情] 骨髓幹細胞捐贈之現身說法  by finduheart on 2014-11-08

 

fc61955a33152f1a97d626f2a20f3378

在二月的某一天,忽然有慈濟的師姊來找我,說我血液配對成功
一開始我還以為是詐騙集團,後來才發現真的是我 XDDD
因為我是1997年在捐血的時候,順便在骨髓資料庫建檔的

中間搬家跟換電話好幾次,沒想到居然還找的到我 

Posted by mybmdway at 痞客邦 PIXNET Guestbook(0) 引用(0) 人氣()

2008年8月15日,知名藝人莫文蔚,在她的部落格上發表了一篇<令人心痛的日子!!!!>。因為她從小一起長大的好朋友,人在加拿大的譚家宜,得到了血癌。由於加拿大骨髓庫華裔建檔比例不高,因此莫文蔚呼籲她的粉絲,踴躍參加骨髓建檔,一起挽救像她的朋友這樣的人。加拿大的華人,也在2009年成立加華幹細胞協會,專門針對華裔族群推廣骨髓捐贈。

這種情形在1992年的台灣也曾發生過。罹患血癌的留美學生溫文玲,因在美國無法覓得適合骨髓,回到台灣尋求協助。但她回國後發現,國內法律並不允許非親屬進行骨髓捐贈,為此,溫文玲積極奔走,使得台大、榮總、三總骨髓移植的醫界權威出面,齊聲呼籲政府修改法律。這條修正案,則在民進黨葉菊蘭女士、與國民黨韓國瑜先生的推動下,於無黨籍的張博雅署長任內迅速通過。這種不論立場、不分黨派,僅為搶救生命的過程,現在仍為人樂道。

法案通過後,除了慈濟基金會維持及運作骨髓庫之外,尚有如周大觀基金會、中華骨髓移植協會、髓緣之友、中華民國血液與骨髓移植學會等,共同在國內推廣骨髓捐贈。而1997年,台灣54歲的楊秀霞女士,不顧83歲老母親及全體親友的反對,堅持將骨髓捐贈到中國大陸。這也成為激發中國大陸發展骨髓庫的動力。目前,有將近20位國內患者,因著大陸捐贈的骨髓,而重獲生機。

依國際慣例,非親屬間的骨髓捐贈為了避免雙方直接接觸,均由骨髓庫負責捐贈事宜。2011年,大陸爆發網路名人「郭美美Baby」事件,中國紅十字會所屬的中華骨髓庫亦受到網路流言攻擊。流言指稱,中華骨髓庫號召民眾無償捐贈,但患者卻需先上繳費用,方得使用骨髓。此則流言引發廣大議論,骨髓庫樣本數開始停滯不前。

中華骨髓庫隨即說明,中華骨髓庫是由大陸財政部提撥公益彩券盈餘所成立,且每年均接受主管機關審核,並無疑義。根據國際慣例,為了保護供受雙方隱私、防止引起不必要的困擾,供受雙方一般避免直接聯繫。網路所指為代收費用,用以支付捐贈者的體檢、交通食宿、造血幹细胞運送等相關費用。

而台灣的慈濟骨髓庫亦受到相同流言影響,除了慈濟骨髓庫的澄清之外,台北榮總楊淑賢社工師,也在2007年7月發表< 非親屬骨髓移植,慈濟收費之說明>,文中說明流言所稱費用,係用於捐贈者之健檢費、骨髓之取髓費,以及特別護士取髓之交通住宿費。

20年來,台灣推動骨髓捐贈的成績相當亮眼。以1991年成立的日本骨髓庫為例,日本曾估計要滿足國內患者的需求,有效樣本數需達30萬筆。日本花了17年的時間,於2008年達到這個目標。而台灣在1993年成立的骨髓庫,居然僅用了14年的時間,在2007年便達到30萬。此外,在可捐贈人口方面,日本大約是每100人有一位參與骨髓建檔,而台灣每100人居然有三位!此項成果曾引發日本官方關注,並派人前來台灣取經,不得不說是另一項的台灣驕傲!

但未來我國在少子化,以及新住民漸增的趨勢下,骨髓配對,將漸漸出現配對者稀少的窘境。配對者捐贈與否,主要關鍵則在對於捐髓是否有所了解。由台灣推動捐血的歷史來看,社會之所以普遍接受捐血,主要關鍵在於政府的大力推動。骨髓捐贈的應用面,雖然並不若血液捐贈廣泛,卻是白血病等血液疾病的救命之鑰,希望政府能開始積極介入骨髓捐贈知識的普及,則不單非親屬間捐贈受益,親屬間捐贈亦能一併受惠,讓未來需要骨髓的人,不會因為配對者的恐懼與誤解,貽誤生機。

前NBA球星姚明,2005年在大陸的中華骨髓庫,完成建檔。姚明稍晚接受記者訪問。記者問姚明,他是只作代言,還是真的要捐?姚明回答,若配對成功,當然會捐。記者繼續問,如果是正在舉辦一場重要的比賽呢?姚明淡淡地說,有什麼比生命更重要呢?

希望政府站在以生命為重的立場,開始介入骨髓捐贈知識的普及,讓我國現在及未來的國民,不再視骨髓捐贈為畏途。

, , , , , , , , ,

Posted by mybmdway at 痞客邦 PIXNET Guestbook(0) 引用(0) 人氣()

( 註 : 以下出現人名,有加引號者,如「xxx」,為網路代名,無加引號者,為真實人名。)

2011年6月,在大陸的新浪微博上 出現了一位「郭美美baby」,她在微博上多次發布其豪宅、名車、名包等照片,當然更引人注目的是,她的實名認證為「中國紅十字會商業總經理」,引發大眾對中國紅十字會所獲善款流向的質疑。

,

 

中國紅十字會雖然立刻發出澄清聲明,但仍無法杜絕網路謠言流傳,一時之間,大家都在追究這位「郭美美baby」到底是何方神聖。

大陸的中華骨髓庫,也受到網路流言攻擊,指其號召無償骨髓捐贈,而患者要使用骨髓時,卻須付費給中華骨髓庫才可以取得。據統計,這則消息經微博發布後,被轉發4萬多次。

Posted by mybmdway at 痞客邦 PIXNET Guestbook(0) 引用(0) 人氣()

慈善融合效率,轉虧為盈

2009-12-09 《經理人月刊》編輯部         採訪、撰文 /  陳芳毓

 

石明煌
出生年:1960
學歷:長庚大學臨床醫學研究所醫學博士
經歷:慈濟綜合醫院副院長、長庚紀念醫院林口醫學中心麻醉部副主任

得獎原因:將經營管理概念導入非營利組織,讓長期虧損的骨髓幹細胞中心,迅速轉虧為盈。
 

長沙機場(中國湖南省)海關外,數十架電視台攝影機,對準著兩個僵持不下的大男人。

「不行,這箱子一定要過X光機!」海關官員瞪著眼前這位台灣來的醫生。

「絕對不行!」慈濟醫院骨髓幹細胞中心主任石明煌把箱子緊緊揣在懷裡,說什麼也不放手。

箱子裡放的,是具有造血機能的骨髓幹細胞。2007年12月18日,湖南省首次接受台灣捐助的骨髓幹細胞,海關人員因缺乏處理經驗,堅持不願放行。石明煌只得急電當地湘雅醫院院長,才得以順利出關,趕在24小時內將骨髓幹細胞植入病患體內。

石明煌與慈濟志工們,經常從台灣飛往世界各地運送骨髓幹細胞,而且要和快遞公司一樣「使命必達」,否則延遲的代價,就是一條人命。

提高收費標準,反映成本

醫療機構介於營利與非營利組織間的灰色地帶,既負有濟世救人的天職,也須承擔高昂經營成本。慈濟醫院骨髓幹細胞中心是亞洲第三、台灣最大的骨髓資料 庫,存有約32萬筆資料,至今年6月已供髓給27個國家,幫助1924位血液病患重獲新生,可說是台灣所有血液病患的急救箱。然而,自成立那年起,連續 13年每年虧損超過千萬。

「慈善與管理是兩回事。慈善會因為好的管理,產生更多收入,再挹注在慈善上,」接任骨髓幹細胞中心主任後,自嘲「眼睛裡都是數字」的石明煌,重新從管理角度檢視組織營運。

第一步,檢視成本結構。石明煌認為,虧損的主因在於骨髓移植的收費過低。在大批志工的支援下,慈濟醫院的「取髓」(向志願捐贈者取得骨髓)成本較低,約13萬元,但受贈者只需支付11萬元(若有清寒證明,僅需支付1萬元),差額皆由醫院吸收。這個價格,十多年來未曾調漲過。

在此同時,慈濟骨髓幹細胞中心的資料多達32萬筆,但其實只要10萬筆骨髓資料,就足以滿足台灣病患的需求,因此在每年三百多個移植案例中,約有三分之二來自國外,尤其是中國,但收費仍與台灣病患相同。

反觀全球最大的骨髓庫、美國「全國骨髓捐贈者計畫」(NMDP,National Marrow Donor Program),其三分之二的財源來自政府補助和民間捐款,但是接受骨髓移植的患者,尚須付出2萬1500美元(約台幣65萬元)的費用。

在考慮國際慣例與經營成本後,石明煌決定調漲收費標準:對台灣病患的收費不變,甚至提高弱勢貧困個案的補助;但是對中國的費用則提高至4萬9000人民幣(約台幣23萬元),其他國家的收費也與該國及地區同步對等。

釐清催款與濟貧,打消呆帳

除了收費過於低廉之外,呆帳、遲收款比例高,也是虧損連連的另一個原因。石明煌解釋,儘管中心定有收費標準與流程,卻往往因慈濟的公益性質及醫院救人為先的前提,未能徹底落實。

過去,慈濟都是在骨髓移植手術完成後,才向合作醫院收款,若病人因移植失敗而往生,醫院便不忍再向病人收款,連帶也無法付款給慈濟,因而形成陳年呆 帳(慈濟近期向海外合作醫院回收最大的一筆欠款,就高達300萬,積欠時間超過5年)。為確保現金流動,石明煌決定將流程改成「先付款、後移植」,以降低 後續收款難度。

石明煌回憶,過去在長庚醫院,事事講求效率。來到慈濟之後,雖然非營利組織的目的雖不在賺錢,但不代表不需管理。

「慈濟人都很認命、很努力。但努力若沒有方向,會很辛苦。」石明煌回憶,剛開始催收帳款時,曾碰到有位自稱家境清寒的病患,申請骨髓移植。為確保善 款不被濫用,慈濟志工多次與對方聯絡,希望進行家庭訪視後再撥款,但對方總是三推四阻。無計可施的志工,只好站在病患家門口苦等,直到對方開門撞見,才不 得以請他入內。志工這才發現,車庫裡竟停著3台賓士轎車。

「慈濟人能不能跟病人催帳?當然可以啊。如果這個病人很有錢,為什麼不能催呢?」石明煌藉此個案例向醫院人員釐清:催收帳款與補助貧弱,不應混為一談。

財務止血後,第二步是評估效益。骨髓幹細胞中心也設有公共臍帶血庫,而兩者的「保存期限」差異極大。臍帶血可存放100年,骨髓則無法事先儲存,須於抽出後48小時內完成移植,否則細胞就會死光。石明煌打個比方說,臍帶血就像百年不融的冰山,骨髓卻如同河水般會不斷流逝。

過去志工們抱著「做好事」的心理,會盡全力勸贈。但即使臍帶血可保存百年,蒐集和處理成本卻很高昂,無法不設限地增加儲存量。於是,在2008年底集滿1萬2000筆臍帶血、達成經濟和配對規模後,石明煌為兼顧成本與效益,決定暫停蒐集,每年省下近2000萬。

管控捐贈數量,降低保存費用

基於同樣考量,石明煌也開始管制「勸髓數」,從大量走向精緻,策略性地勸導台灣地區不同人種捐贈骨髓。他近期的研究對象,是遠嫁來台的外籍配偶及其 子女。他認為,外籍配偶所生的新生兒,占全年新生兒10%~14%,已成為台灣人口的重要組成份子。這些孩子若與台灣人基因不同,未來發生血液疾病,則會 需要另一個完全不同的骨髓庫。所以,他請志工針對這群新住民進行勸髓,以預做準備。

有鑑於捐贈者眾,資料龐雜,石明煌也積極推動將捐贈者資料建立電子檔。他向電子大廠募捐了60台電腦,直接輸入捐髓者資料,不但克服了手抄造成的錯誤、核對困難及搜尋不易等缺點,還使得配對效率提高25%,每年成功案例超過300人;特急案件甚至只需7天,即可完成捐贈。

開源節流雙管齊下,2007年中心終於轉虧為盈,從每月虧損近120萬,轉為小賺近43萬。2008年每月盈餘更首度突破百萬,較去年度成長166%。

儘管主張「當省則省」,但是該花錢的部分,例如與「人」相關的軟、硬體設備上,石明煌絕不吝嗇,甚至會增加投資。他強調,醫療事業的每個環節,都與病人、家屬、受贈者的感受息息相關,「處理人與人間的議題,精簡人力反而會造成問題。」

所以,骨髓幹細胞中心增聘了3名員工,其中一位是個案管理護理師。捐贈過程中,個案管理護理師全程陪伴照護,若捐贈者有任何不適,即可第一時間處 理,不必等待醫護人員,亦可彌補志工在醫療專業上的不足。為了讓志工的行動能更符合國際標準,慈濟還特別舉辦講師培訓,再由講師訓練專業志工,目前已有近 3000位志工完成訓練課程。

證嚴法師曾說,領導慈濟這個龐大的組織,是「用愛做管理,用戒做制度」。但石明煌進一步把「效率」觀念融入非營利組織,讓捐款、捐髓的十方大眾的愛心,能夠真正幫助到更多需要的人。

來源:~http://www.managertoday.com.tw/articles/view/2238

Posted by mybmdway at 痞客邦 PIXNET Guestbook(0) 引用(0) 人氣()

非親屬骨髓移植 慈濟收費之說明

台北榮總社工師 楊淑賢  2007/07 

骨髓移植在台北榮總的治療至目前為主已達八百多例,除了親屬捐贈骨髓及自體移植,另外自民國84年起,醫療團隊亦開始從慈濟骨髓捐贈資料中心取得配對適合之捐贈者資料,進行非親屬骨髓移植。

非親屬骨髓移植在民國90年之前,捐贈者多在病患住院之醫院進行抽髓,受贈者需負擔2萬元之健檢費予慈濟捐贈中心,另外需支付捐贈者住院之醫療花費,但在 民國90年之後,慈濟骨髓捐贈中心,來函說明為保護捐贈者,且慈濟醫院可以抽髓,自此所有非親屬移植之捐贈者皆在慈濟(花蓮及大林)醫院抽髓,再由受髓之 醫院派特別護士前去取骨髓,慈濟骨髓捐贈資料中心,並說明為反應資料中心成本,每位做非親屬移植之病患需負擔10萬元之取髓費。

至今每位進行非親屬骨髓移植之病患他所需負擔給慈濟資料中心的花費有

1.捐贈者之健檢費,20000元。

2.骨髓之取髓費100000元。

3.另外病患尚 需準備約10000元,派特別護士前去取髓之交通住宿費。

總之必須進行非親屬骨髓移植之病患,需再多負擔十餘萬費用,由於經濟的不景氣,社會上有許多的小康貧困家庭是無法承擔這樣一大筆開銷,在我們的協調反應 下,慈濟近幾年已針對貧困家庭病患,在經過慈濟骨髓關懷小組們的訪視了解下,給予10萬或5萬元補助,以減輕其取髓費用之負擔。

目前醫院和慈濟骨髓捐贈中心的合作仍持續著,我們也希望透過骨髓移植能為病患帶來一線生機,而也希望病患的「一線希望」不會因為無力負擔而失去重生的機會。

 

來源~http://www.tbmtsa.org.tw/act/act_15.htm

Posted by mybmdway at 痞客邦 PIXNET Guestbook(0) 引用(0) 人氣()

   

談到<冰雪奇緣>(Frozen)的歌曲,大部分都會提到Let it GO,而我還滿喜歡這首Love is an Open Door。這跟2014年的新年新希望有關。

自2011年開始,我都會找一個小主題,作為每年的新年新希望。2011年是希望從大補湯的教學,增加以捐髓者為中心的傳播力量,這當然跟我個人的經歷有關,因為我當年捐贈時所喝的大補湯,是前面的捐贈者家人提供的。2012年是希望我們國民義務教育的教材中能放進骨髓捐贈的題材,不過看起來沒希望,既然如此,2013年便分享我的解說SOP,希望想幫忙的人可以方便入手。2014年則是整理台灣建立骨髓庫的一些資料,說明台灣骨髓庫只是正好叫慈濟而已。

在2014年選舉期間,突然冒出一個跟器官捐贈有關的議題,當年的新年新希望,正好就是簡單介紹非親屬骨髓捐贈的修法過程。

其實,在找資料的過程中,還看到一些小插曲。

Posted by mybmdway at 痞客邦 PIXNET Guestbook(0) 引用(0) 人氣()

  2014/08/17是新竹靜思堂落成後,第一次舉辦骨髓驗血活動,我也受邀前去幫忙。等我到達現場時,桌子上已經有一位捐贈者的紀念金牌放在那裡,讓我不禁多看了幾眼,原來是2002年捐贈的黃先生也來現身說法。

  因為黃先生是第一次來,於是我們就和他聊了起來。他也和我們分享他的捐贈心得。

  某天黃先生在經過新竹市東區區公所的時候,正好看到慈濟骨髓驗血活動,便在骨髓庫留下他的血液樣本。

  數年之後,黃先生被通知,他的HLA配對成功,有人需要他的骨髓!!

  但在接到通知時,他著實猶豫了一陣子。

Posted by mybmdway at 痞客邦 PIXNET Guestbook(0) 引用(0) 人氣()

    之前在[羅倫佐的油--曲終人未散]文中,提到羅倫佐的父親奧古斯都‧奧登(Augusto Oden) 回憶, 在被醫生告知症狀時, 發生的一段對話:

"So I asked the doctor if I could read the medical papers. He said: 'Don't bother, you won't understand them'."
所以我問醫生, 我是不是能看一下相關的醫學論文? 醫生說 : "不用了,我想你也看不懂。"

    如同羅倫佐的父親一樣,當像白血病這種疾病來到家庭的時候,相信每個家庭成員都會想要去了解,從而儘量去幫忙。但是這些相關的知識要如何取得?

    Be The Match是美國骨髓庫的宣傳單位,他們在2012年完成一套系列影片,Super Sam vs. the Marrow Monsters,是針對小朋友患者而製作的。除了有英文版還有西班牙語版。很棒。

    系列共有五部,主題分別是: 骨髓移植介紹(Guide to BMT for Children)兩部,致病患( Patient Feature)致家長( Parent Feature)致家人( Sibling Feature) 各一部。

    因為是給小朋友看的,所以翻成<山姆超人大戰骨髓怪獸>,不過實際翻譯起來,發現有些用詞小朋友說不定還是搞不懂,那肯定是我的翻譯能力有限,因此文中會附上原影片連結,希望拋磚引玉。由於Be The Match是 採用標準授權,因此我的影片採相同模式,可以自由散佈。

    當然我更希望的,是台灣也有一部這樣的影片。對這些小朋友應該會有一點幫助。

    因為,會生這種病並不是因為他們不乖;這種病它只是突然冒出來,就是這樣而已。

Posted by mybmdway at 痞客邦 PIXNET Guestbook(0) 引用(0) 人氣()

  2011年2月,兩歲的いろ葉(色葉)小妹妹,被診斷出罹患再生不良性貧血。幸運的,大她四歲的哥哥 ケソタ(Kenta),與她的HLA相符,可以進行移植。
  影片中,哥哥ケンタ( Kenta)在捐髓當天,緊張的不發一語。但為了妹妹,他還是強忍著恐懼與不安,完成捐贈。

  いろ葉(色葉)小妹妹非常幸運,能得到哥哥的骨髓。但看到醫院中,仍有許多人在等待適合的骨髓,因此家人將這段影片分享出來,希望能鼓舞更多人參與捐髓救人的行列。

Posted by mybmdway at 痞客邦 PIXNET Guestbook(0) 引用(0) 人氣()