我的骨髓捐贈路

可能很多人看過我寫的急徵AB型骨髓的文章，我開放轉載之後，有香港的朋友轉載，間接圓滿了TVB的報導。
我想這種模式或許也可以適用在骨髓捐贈的宣傳上。因此，除了標題上有註記[轉文]的文章外，其他文章各位可以自行直接轉載。希望藉由各位的手，讓骨髓捐贈的資訊流通得更廣。

由於文章越來越多，為求有效的運用，如果您是第一次來的朋友，請參考這篇介紹。

【2013/04/12 公告】 這裡用Google日曆建立的驗血活動時間，目前已由慈濟骨髓幹細胞中心接手進行後續的資訊更新。對人力吃緊的慈濟骨髓幹細胞中心而言，其實是增加了一項負擔。對於他們成全我任性的要求，在此致上感謝之意。 如果您也想用Google日曆分享驗血活動訊息，請參閱 用Google日曆分享驗血活動訊息 。 

1.歡迎年滿十八歲至四十五歲以下民眾加入。

•  男性體重≥45公斤；女性體重≥40公斤
•  BMI≤40。BMI (身體質量指數=體重(公斤)/身高(公尺)²)

2.若為B肝帶原者、患高血壓、糖尿病、地中海型貧血等，為保護捐受雙方，骨髓中心不建議加入骨髓資料庫。詳細條件請參見官網:捐贈者健康條件篩選

3.鼓勵男性、原住民及其他特殊種族（如外籍新娘、混血兒）參與，暫時居住台灣者因考量配對後找不到人，故不宜參加。

4.驗血活動表隨時更新。

5.資料修改：由於建檔資料都是保密的，麻煩您直接以電話與骨髓中心人員聯繫：03-856-1825分機3517、3217或3616。

6.活動洽詢電話：03-8561825 分機 3517、3217、3616。

    之前在[羅倫佐的油--曲終人未散]文中，提到羅倫佐的父親奧古斯都‧奧登（Augusto Oden) 回憶， 在被醫生告知症狀時， 發生的一段對話：

"So I asked the doctor if I could read the medical papers. He said: 'Don't bother, you won't understand them'."
所以我問醫生， 我是不是能看一下相關的醫學論文？ 醫生說 ： "不用了，我想你也看不懂。"

    如同羅倫佐的父親一樣，當像白血病這種疾病來到家庭的時候，相信每個家庭成員都會想要去了解，從而儘量去幫忙。但是這些相關的知識要如何取得?

    Be The Match是美國骨髓庫的宣傳單位，他們在2012年完成一套系列影片，Super Sam vs. the Marrow Monsters，是針對小朋友患者而製作的。除了有英文版還有西班牙語版。很棒。

    系列共有五部，主題分別是: 骨髓移植介紹(Guide to BMT for Children)兩部，致病患( Patient Feature)、致家長( Parent Feature) 、致家人( Sibling Feature) 各一部。

    因為是給小朋友看的，所以翻成<山姆超人大戰骨髓怪獸>，不過實際翻譯起來，發現有些用詞小朋友說不定還是搞不懂，那肯定是我的翻譯能力有限，因此文中會附上原影片連結，希望拋磚引玉。由於Be The Match是 採用標準授權，因此我的影片採相同模式，可以自由散佈。

    當然我更希望的，是台灣也有一部這樣的影片。對這些小朋友應該會有一點幫助。

    因為，會生這種病並不是因為他們不乖；這種病它只是突然冒出來，就是這樣而已。

　　2011年2月，兩歲的いろ葉(色葉)小妹妹，被診斷出罹患再生不良性貧血。幸運的，大她四歲的哥哥 ケソタ(Kenta)，與她的HLA相符，可以進行移植。
　　影片中，哥哥ケンタ( Kenta)在捐髓當天，緊張的不發一語。但為了妹妹，他還是強忍著恐懼與不安，完成捐贈。

　　いろ葉(色葉)小妹妹非常幸運，能得到哥哥的骨髓。但看到醫院中，仍有許多人在等待適合的骨髓，因此家人將這段影片分享出來，希望能鼓舞更多人參與捐髓救人的行列。

　　每天早上，當郵差送信的時間快到時，七歲的韋羅妮卡(Weronika)總是挨在她家的窗邊等待著。

　　波蘭裔的韋羅妮卡，現在住在依利諾州。正當上學年紀的她，去年四月確診為罹患白血病，第一階段必須每周要進行化療，為了避免感染，因此她沒再去學校上課。但韋羅妮卡仍在家中繼續學習，以期跟上學校進度。

　　學校老師也常轉寄一些校內師生準備的禮物與信件。媽媽發現一件奇特的事。韋羅妮卡不太熱中於拆開禮物，她最喜歡的，是打開寄來的卡片。雖然卡片中滿是童言童語，她卻非常喜歡，常常一看就是一整天，她還不准媽媽丟掉任何一張。

　　這篇文章是針對[轉文08]骨髓週邊血幹細胞捐贈完整記錄篇而寫的。可能很多捐贈者在捐贈之前，都看過這篇。因為無名小站已經關閉，對原作者不會造成影響，因此寫了這篇文章。

　　為了怕大家失去耐心，所以先說結論。慈濟骨髓幹細胞中心在數年前已在花蓮聘請專任護理師，專門負責照料捐贈者。下面文字，出自2009年12月經理人月刊(http://www.managertoday.com.tw/?p=2238)。

　　而我們有位2010年的捐者，已經在心得分享中，把她的芳名透露出來了，她叫做桂枝。

　　好啦，我知道有圖有真相，直接放影片

　　對於白血病，我們大都是由電視電影，或是由相見歡這種活動而窺得一二。前陣子，大陸播放了一部《不棄的新生》- 中國白血病人信念實錄 。攝製組歷時7個月，走訪了62個白血病家庭，通過鏡頭記錄白血病人的真實狀態，向大眾傳遞不棄的信念。

　　這應該是目前華人中，唯一一部講述白血病人信念的公益紀錄片，也是迄今為止在血液病領域參演患者最多最真實的專題片。

　　美國Be The Match也有類似的影片，但是是針對兒童患者，影片名稱叫《Super Sam versus the Marrow Monsters》

週邊血捐贈 Aug 12 2013

原來說狀況不佳的受贈者情況好轉，
於是6月底就到嘉義大林的慈濟醫院去捐贈週邊血，
這一篇要來紀錄一下整個週邊血的捐贈過程。

以往的骨髓捐贈是全身麻醉，然後從腸骨（我也不知道腸骨在哪）抽出骨髓液，因為全身麻醉有風險，又要從靠近脊椎的地方插針，讓很多人不敢捐贈。現在有了週邊血造血幹細胞的捐贈方式，先把血液抽出來，經過機器分離出造血幹細胞後，剩餘的血再輸回去自己體內，不用全身麻醉也不用在腸骨插針，風險算是大大降低了。我這次就是採用週邊血捐贈的方式。

首先在初步比對吻合之後，會有慈濟的骨髓捐贈小組志工跟你聯絡，要先經過抽血、健檢的程序以確認吻合及身體狀況可以捐贈。我是2月初接到志工的電話，隔天就去抽血，3月底健檢，本來排定的捐贈時間是5月底，所以大概隔了三個多月。

[註:這裡很難得有這類的心得出現，感謝原作願意讓我轉載，惟原文所附自動撥放歌曲，為考慮閱讀方便，來源置換為YOUTUBE，可點擊播放。此外，關於腸骨與生長激素的部分，先前整理之我的解說SOP(上) 與( 下 )，或可供作參考。]

生命的脆弱  May 12 2013

農曆過年前接到慈濟的電話，
問我十幾年前在嘉義是不是有參加骨髓資料庫建置的捐血活動，
現在資料比對有一位患者跟我吻合，
問我願不願意捐贈骨髓？

我記得大學時在嘉義市曾參加這個活動，沒想到十多年過去了，居然還會有比對到的一天。因為已經是十多年前的血液樣本，所以還要再經過抽血、健檢等程序才知道到底能不能捐贈骨髓。健檢時師姐問我有沒有很興奮能夠幫助人，說實話接到電話我是還蠻開心的，但還不到興奮的地步，我也不覺得我在做善事，我只知道有人生病了，而我的骨髓可能可以救他，所以我就去做，僅僅是這樣而已。

我覺得我本來應該是會很興奮的，但近年有關慈濟的負面新聞讓我對這個慈善團體有點感冒，包括八八風災時在高雄杉林建的永久屋（可參閱災區筆記（七））、慈濟內湖園區的強勢推案，以及一處一處蓋起來富麗堂皇的靜思堂。當慈善變成善的霸業時，人的因素終究會讓慈善走調啊~~

100/3/25髓緣之日  Posted on 2011 年 03 月 27 日

  經過兩個月的時間終於在100/3/25完成這輩子第一次的骨髓捐贈。

  3/24捐贈前一天 入住花蓮慈濟醫院骨髓移植中繼病房

　　慈濟師姑、媽媽跟我一早就搭太魯閣號到花蓮     在火車上的四五個小時就像要出去玩的感覺    不過慈濟志工從知道捐髓日之後到出發一路上的"過度"關心讓我真的認真了起來 會小心自己身體的碰撞或穿著暖不暖活 深怕在捐贈前身體出狀況 。   

(P.S  所謂的"過度"是指真的真的關心妳  關心你的身體狀況 甚至是燉補品   拿葡萄乾 水果給我進補…)

<註:為著閱讀方便，我調整了這位捐者的發文順序，但仍附上原發文時間，同時也有略做分段，但標點符號則維持原貌。>

[前言]我是第2446號骨髓捐贈者  Posted on 2011 年 04 月 15 日

　　今天慈濟師姑告訴我我是第2446號骨髓捐贈者

　　這數字讓我好訝異喔 這活動應該有十多年了吧 照顧我的師姑在十年前捐贈是第四十多號 我是1999年登記的到現在都十二年了 現在才到兩千多例捐贈 真是出乎我的意料…

　　在住院那幾天 和護士聊到附近的病患 才知道現在患有血液疾病的人真的很多 有人幸運找到配對者 有人在還沒找到就已經撐不住了 聽到實在令人鼻酸ㄚ 希望他們都可以趕快出院 健康面對美麗的人生….

骨捐之路~將心比心~

　　寫這篇文其實我很猶豫，我很怕被誤會我是個榮耀自己的人，會想把他陳述出來，只是純分享記錄過程，我不需要任何的讚揚，只希望能在人海中找到一位跟我有相同信念的你，將心比心的捲起袖子，給自己也給一個破碎家庭完整的機會。

　　其實，在立法過程與慈濟決定參與建立骨髓庫的過程，都是有相關的醫學專家提供相關的意見。但還是有些討厭慈濟的人，硬是要把骨髓捐贈說成有害身體。最常見的說法就是，其實人體的骨髓是有固定數量的，並不會再生，而這個論點，據說是由某位有醫學背景的朋友所提供的。而他們也依據這個觀點，來歸結出慈濟說的「捐髓救人、無損己身」都是騙人的，而慈濟之所以這樣做，則是為了讓證嚴法師得到諾貝爾和平獎。

　　我之前在驗血活動的解說區就被人家問過，「既然捐骨髓是全身麻醉，你怎麼知道是從哪裡抽?」。當時我著實想了一陣子，結果整理成<聽說捐骨髓會造成下半身癱瘓?>。這個"骨髓不會再生"的說法，我也是想了一陣子。

 
　　今年交通大學校慶的時候，我也受邀前往參加。有位先生站在解說海報前端詳許久，我上前詢問是否需要解說。這位先生便開始表達他的建議。

　　大意是慈濟應該和捐血中心合作，這樣質與量都能兼顧。「而且萬一配對到的話，由這種第三方的公正單位通知，人家也比較容易相信。」
　　我說：「您知道嗎，其實慈濟骨髓庫是政府委託運作的，只是剛好叫慈濟而己。」這位先生沈思了一會兒，說他再考慮一下，便轉身走了。

　　很多人跟這位先生一樣，並不知道慈濟骨髓庫是政府委託運作的。但慈濟在實際推動的時候，往往引起很多民眾反彈，認為慈濟不該鼓吹這麼危險的事情。

　　不過，理論上來說，要質疑的，應該是為何這個修法會通過吧~

　　在這裡對2013年做個簡單的回顧。

　　首先，還是要感謝所有讓我轉文的捐贈者，藉由網路的傳播，想要參與捐贈的人及正在參與捐贈的人，他們都可能因為您的見證而增強信心。這也表示需要骨髓的人，成功的機率會隨之提高。這些都要感謝各位不吝分享，感謝您。

　　不過隨著Yahoo與無名即將關站，如果有捐者不想再繼續寫blog，不知道您願不願意將心得捐給我哩?這比捐骨髓簡單多了 …(被踢飛)