[註:這段影片是我在網路上找到唯一一份關於佩穎的報導,因為有人在找這段影片,所以我把它找了出來。我在搜尋的過程中,發現幾乎有實施靜思語教學的地方,不論海內外,都會提到這個故事。主要放上來的原因,是希望大家可以延續最初的那份感動,也感謝原作者樂意玉成此事。]

我想活下去

(本文出自慈濟月刊 445 期)
◎莊淑惠
在一場全校性教學觀摩中,老師說了一則「水泡兒」的故事,當同學還深受故事情節所感動時,班上人人排斥的一個小女生,卻主動站起來說──

打瞌睡的女孩  

      留著一頭長髮、膚色稍深的佩穎,外表跟其他同學看起來沒什麼不同,只是體育課不能做太劇烈的運動;還有,她會經常性地在課堂上打瞌睡。
    佩穎患有遺傳性血液疾病──地中海貧血。地中海貧血輕症者多數沒什麼症狀,不幸的是,佩穎的雙親均是輕度地中海貧血患者,基因遺傳使然,佩穎成為重症病患,必須仰賴定期輸血及藥物治療維持生命。
佩穎的骨髓無法正常製造血紅蛋白,脾臟腫大不能做劇烈運動以免碰撞;而長期輸血造成鐵質沉積,無法正常排出體外,積聚過多便會破壞肝臟、心臟及內分泌等身體各器官的功能。因此,佩穎每月輸血同時得施打排鐵劑,讓身體能維持運作。
      除了先天的缺憾,佩穎的家境也不寬裕。父親多年前車禍腿受傷,家中重擔全落在母親一人身上。一家八口包括妹妹、阿公、阿嬤、阿姨與舅舅,全住在二十多坪的出租房子裏。

      出生至今,佩穎一直飽受病苦與貧窮的考驗。她每月一次需輸五百西西血漿,瘦弱的手肘上常見針孔,但她仍渴望擁有健康,總是期待媽媽趕快領薪水,因為輸了血她才會有好精神上學。

      目前治療重度地中海貧血,唯有進行造血幹細胞移植一途。四年前,媽媽為了救佩穎,另外生了一個妹妹,然而,家中經濟困窘,讓媽媽對是否讓佩穎進行移植配對,裹足不前。

      眼見佩穎施打的血液量漸大,體內鐵質沉澱高達六千多公克,已超過一般人三百多公克的數倍,生命猶如風中之燭;佩穎的父母卻僅能無奈地過一天算一天。

真相終於大白

      新埔國小位於板橋新埔捷運站附近,沈子馨在此任教職已二十八年之久。 她說自己過去是個專制、好強的老師,只要學校有任何競賽,如科展、壁報或整潔秩序比賽,班上若沒有拿到全校最好的成績,肯定會被她嚴厲苛責。

      凡事好強的結果,不僅學生敬畏她,連同事也對她敬而遠之。這樣的個性,直到父親遭逢意外往生,在她心靈找不到出路時,加入了慈濟教聯會,才結束了自我折磨的灰暗時期,也重新啟發了對教育工作的熱情與使命。

      施行靜思語教學七年來,沈子馨坦言雖然加重了不少工作量,但也因為體嘗到愛的成果,讓她願意再堅持下去。

      去年,沈子馨接任五年二班導師,上課一段時日後,她發覺佩穎跟一般的孩子不太一樣,每天都蓬頭垢面、精神昏沉,加上衛生習慣不太好,以致同學都不喜歡接近她,下課也少有人願意跟她玩。

      經常趴在桌上睡覺的佩穎,有時嚴重一點可以從早上第一節課睡到中午,吃完午餐後又繼續睡到最後一堂課下課。沈子馨一度心急地問:「妳晚上都在玩嗎?」佩穎說:「沒有。」接著是淚眼婆娑。

      沈子馨和佩穎的家人聯絡,家裏電話卻暫停使用;用聯絡簿跟她父母筆談,卻石沉大海……沈子馨決定深入了解佩穎的家庭狀況。

      一次佩穎在課堂昏倒了,沈子馨送她到保健室,發現佩穎罹患重度地中海貧血。前往家裏拜訪後,才知道佩穎的母親在工廠上大夜班,每天從晚上八點工作到早上八點,佩穎除了得學會打點自己,還要幫忙照顧念幼稚園的妹妹……

      只因一百零八元的輸血費籌不出來,佩穎經常延誤就醫以致上課精神不濟,從此沈子馨除了常自掏腰包接濟,也幫佩穎向學校的仁愛基金申請補助。

      佩穎算是學校保健室的常客,校護廖月英對佩穎的印象是──未曾聽她講過一句抱怨的話,是一個會主動關心別人的小孩……

      沈子馨則認為,佩穎不因生病、家境不好、同學不喜歡而自暴自棄,反而是開朗、樂觀地面對每一天,這種精神值得其他小朋友學習。

水泡兒的啟示

      五年級下學期,沈子馨代表全校進行教學觀摩,內容談及靜思語教學一則「水泡兒」的故事──

      故事主角凱文,罹患「先天性大泡型表皮溶解症」,俗稱泡泡龍,從小因全身皮膚經常不定時、不定處長出水泡,磨破就會扯掉整層皮,而且會瘀青、焦黑,非常痛。在慈濟醫療團隊及志工的愛心照護下,凱文勇敢地面對自己的疾病並活了下來……

      透過沈子馨的引導,全班深深地被水泡兒的故事所感動,這時佩穎卻主動站起來跟在場的人分享心得:「水泡兒真的好可憐!雖然我也生病,每個月要到醫院打針輸血,但我不怕痛喔!我一定會勇敢地活下去!」

      佩穎說完哭了起來,沈子馨不意她會在眾人面前表白心聲,於是乘機在全班面前解釋佩穎罹患的疾病及每月輸血的情形:「老師希望大家都能接納佩穎,並多給她關懷與愛。」
      從這刻起,全班對佩穎的觀感不一樣了!佩穎從班上不受歡迎的學生,變成備受關愛的小公主。
      六年級新學期開始,過去看到佩穎總是躲得很遠的賴姿穎,下課總會陪她一塊玩,「多跟佩穎相處,就會發覺她是一個心地善良的女孩。」
      而熱心腸的黃莉婷若知道佩穎沒吃早餐,便買早餐給她吃;喜歡幫人綁辮子的林煜雯,只要看到佩穎頭髮亂了,就主動幫她梳理的像小公主一般;班長吳孟庭以前不敢靠近佩穎,現在則經常借文具給她使用。
     黃柏智還主動跟老師爭取坐到佩穎旁邊。佩穎功課不好,他會教她;看她趴在桌上睡覺,會幫她蓋衣物;除此,還幫忙她整理抽屜、抬餐,甚至盛飯、端湯;擔心佩穎走路跌倒,她走到那兒,他就跟到那兒……
      事實上,除了同學改變對佩穎的態度,佩穎本身也改變很多。她逐漸理解過去同學排斥她,並非是她的疾病,而是服裝儀容不整潔;於是,她改變了自己的衛生習慣,把一頭長髮洗得香香的,讓同學更喜歡親近她。

      一則小故事,學生的愛心就這麼被萌發了。沈子馨說:「這改變深深地印證──孩子的心就像白紙一樣,給什麼,就是什麼。」

六年二班的計畫

      大愛電視台節目「大愛小記者」改版後,節目型態改採深入校園記錄小學生的生活點滴。九月份,工作人員來到新埔國小,深深被這群師生的情誼所感動;前往醫院了解佩穎的疾病,卻得知一個殘酷的事實──佩穎如果沒有儘早進行骨髓移植,可能僅剩數年的生命……
      為此,全班同學決定採取積極方式拯救佩穎,讓她沒有經濟的後顧之憂,接受骨髓移植,以脫離終身輸血的痛苦。
      在沈子馨的帶領下,全班一致通過以二手商品義賣來籌款。林煜雯決定捐出她珍藏多年的娃娃,黃柏智拿出他的童年玩伴泰迪熊,還有同學拿來文具、漫畫與電玩等,一心一意希望能變成拯救佩穎生命的基金。
      另外,同學還利用美勞課製作許多義賣海報,張貼在學校各角落;也利用沈老師的課堂學習推銷術;最後全班分四組人員前往各班級義賣,獲得許多師生的響應。
      除了義賣籌款,佩穎的同學也利用下課時間在校園裏做資源回收;而持續至今的行動是,班長吳孟庭每天拿起日行一善的福慧罐,收集大家每天的愛心──讓同學把零錢捐出來。
      沈子馨表示,這群十二歲的小朋友靠著自己的力量募款,雖然離骨髓移植及後續治療的費用還有一大段差距,卻給了他們一個行善機會與助人的體驗。

      當全班同學為佩穎募集醫療費期間,佩穎的母親也帶著她和妹妹,前往台大醫院進行配對檢驗。
      然而,天不從人願,佩穎與妹妹骨髓配對不合!佩穎知道後堅強地說:「我不難過,如果難過,我會沒有朋友……」

      全班同學獲知消息後,忍不住哭了起來。沈子馨看到學生心情沉重、無法上課,鼓勵大家:「既然是事實,哭只會讓佩潁更難過,我們一定要更愛她來幫助她!」

     「佩穎是一個勇敢、開朗、懂感恩的小孩……」每天下午放學前五分鐘,沈子馨會帶領全班同學為佩穎祈禱,大家手中拿著蠟燭,唱著「祈禱」這首歌,虔誠希望佩穎能平安、健康地長大……

      明年即將退休的沈子馨說,六年二班是她三十一年教學生涯最後一個班級;她由衷相信,同學們將心中的愛給了佩穎與彼此,這段純真無悔的付出,會讓大家一輩子難忘。

◎黃秀花

      佩穎已於十二月十六日住進花蓮慈濟醫院。

      由於佩穎尚未找到骨髓配對相合者,小兒血液腫瘤科主治醫師陳榮隆表示,短期內的治療重點,還是以輸血和施打排鐵劑為主;但根本解決之道,仍是骨髓移植。目前佩穎體內鐵質沉澱情況嚴重,要先評估對其他器官造成影響的情形,才能確定是否做非親屬間的骨髓移植。

      陳榮隆解釋,骨髓移植術前,病患必須先進行殲滅療法,身體各器官狀況如心肺系統、肝臟、腎臟等功能皆要維持穩定,否則會難以承受高劑量的化療藥劑;這也是目前佩穎身體檢查的重點。

      十二月二十日早上佩穎動了一個小手術,一般外科醫師為她裝置了人工靜脈血管 (Port-A),接下來不論是輸血、注射強劑量化療及給予高劑量的排鐵劑,都要經由此管道。陳榮隆表示,未來佩穎若能幸運找到捐髓者,而且評估各項器官功能都可承受,就會讓她體內的鐵質先排一段時間,讓身體處在最佳狀況下,再為她進行骨髓移植。

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我的骨髓捐贈路

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