我的骨髓捐贈路

◎撰文‧邱淑絹　插畫‧林碧惠

(本文出自慈濟月刊 507 期)

「以前我覺得快樂沒什麼，生病後才明白，快樂是一種很好的藥。」
十二歲的荳荳接受了陌生人的骨髓延續生命，
以正向心靈面對生命考驗，也自我期許有朝一日，
能將助人基因傳遞下去……

沁涼的、迴旋自山谷裏的風，吹拂晨光輕撫的大地，將谷地裏的作物潑灑得一片油亮。沾著露珠的葉片，迎著朝陽呼吸，蟲鳴鳥叫與山屋鐵門開啟的轟隆聲交響著，活絡了遠山村落的聲息。

穿戴長及手背的袖衣，斗笠下方巾掩蓋著頭臉，劉家夫婦循著小徑緩步的身影，透出長期依山而作農家的樸拙。谷地中，勞動耕作的田地裏，他們親手拉拔的菜葉，向著陽光生長，輕掬著山間的幽靜。

女孩荳荳，常跟著父母上山工作，眼裏的世界盡是群山的綠、田野的青。若非那次劃破長空的巨變，她童稚天真的臉上，不會覆上憂愁的霜，蝕成苦水，淋透無憂的心靈……

白色的十二歲生日

那是一個陽光燦爛的暑假，正當作物採收的季節，和家人在山上的荳荳，被小哥發現眼睛黃黃的。媽媽起先不以為意：「誰教你們一直熬夜玩電腦！」

兩天後，荳荳開始嘔吐，全身皮膚泛黃。父母見不對勁，帶她至附近衛生所急診。一見荳荳，衛生所主任連抽血檢驗都沒做，即勸他們：「趕快送大醫院！」

當晚，他們下山回中部老家，翌日清晨再轉往台北的大醫院。一進醫院，醫師就不讓出院。劉媽媽說：「她的肝指數兩千八百多，一般人黃疸正常值在一點五以下，她是二十三……」

檢查結果出爐，證實為「猛爆性肝炎」。

二○○五年七月，荳荳發病，接受治療後，順利出院返家。然而，三週一次的回診日未到，她身上又發現許多紅色斑點；家人以為是蚊子叮咬，回診時，醫師發現不對，為她進行全身檢查，並抽血備驗後，先讓他們回家。

回程才到林口，醫院就來電：「現在沒有任何理由延遲，請馬上回來住院！」

車行在高速公路上的他們，聽見這訊息，頓時沒了方向。「那時我們心好慌，根本不知道如何回醫院……」一家子在交流道附近迴旋，猶如旱漠中的螞蟻，焦灼無路。

那天是十月八日，正巧是荳荳的十二歲生日。沒有生日派對，只有茫然的淚水，擦洗著眼前看不清的路途。

全球數百例的「運氣」

趕回醫院，醫師早已等候在病房區，見了荳荳，即刻將她送進隔離病房。

還未從驚嚇中回神，聽醫師說孩子的白血球只剩七百、血小板九千、血紅素只有三點多……各項數值只達常人的四分之一甚至十分之一不到。這回，荳荳患的是「再生不良性貧血」。

未曾聽過的病名，教劉家夫婦懸著的心更加難安。「我們問醫師：『有沒有弄錯？』」然，終究事與願違，那是罕見的肝炎後併發症。

劉媽媽苦嘆著：「醫師說，全球只有幾百例，我們就那麼『幸運』……」意會到事態嚴重，夫妻倆直發抖，只覺得快要窒息，淚，怎麼也止不住。

荳荳住進隔離病房後，檢查程序一天未停，每天接受輸血、抽血、抽骨髓……她沒有其他選擇，除了配合還是配合。

嚴重的再生不良性貧血，唯一的治療方法就是骨髓移植。荳荳家中還有四個兄妹，眾人以為，親屬間的配對成功應該會有希望，然而驗血之後卻都希望落空。

一家人的心情盪到谷底，荳荳臉上除了淚水，還是淚水。看見女兒難過，劉家夫婦還要藏起悲傷，裝作堅強：「我賣田、賣厝，一定要救你……」

美國的表姊想回台灣驗血配對，但主治醫師卻建議：「慈濟有完善的資料庫，到慈濟去找吧！」

山裏的人們聽聞劉家的處境，都說：「不可能啦！親屬間都配不到了，別傻了！」想起昔日的種種，劉媽媽至今仍是眼眶噙淚，滿心酸楚……

最難熬的一個年

雖然不敢奢望非親屬間骨髓配對能成功，但劉家人還是由醫師協助，備齊了荳荳的血樣寄往慈濟骨髓幹細胞中心。

等待中，荳荳持續發燒、盜汗，骨盆腔化膿、肛裂；疼痛來時，只能在床上打滾，終日靠著嗎啡止痛。劉媽媽說：「她的傷口一直無法癒合，藥效一過就哭。等待的日子真的很難熬。」

焦急中，一度傳來「血樣掉了」的消息，幸而只是虛驚一場。血樣送達慈濟後，隨即接到骨髓關懷小組的電話。「他們關心我們經濟上有沒有問題。」劉媽媽說：「我們雖然不富有，但還可以負擔，就請他們去幫助更需要的人。」

三天後，慈濟捎來消息，荳荳初步配對成功，由骨髓關懷小組開始協尋有意願的捐者。

乍聞喜訊，教劉媽媽難以相信。「我問醫師，是真的嗎？」醫師請劉家夫婦不要高興得太早。果不其然，配對成功的捐者，有的找不到，有的找到了卻不願意捐……

及至最後一個希望，對方終於首肯。配對成功時，醫院一度沒有無菌室可讓荳荳做移植；加上新年又快到了，急得劉家夫婦不知如何是好。「因為孩子的情況很緊急，恐怕等不到過完年……」

因一位病患取消移植計畫，荳荳終於可以進到無菌室裏。劉媽媽深怕捐贈者臨陣退縮，每日追蹤進度；直到荳荳開始進行殲滅療法，還不能放心：「因為對方如果退縮了，這個孩子勢必……」

幸而終於順利完成骨髓移植手術。

病房裏的快樂小公主

待在無菌室的日子，荳荳像是個認命的孩子，受盡苦痛折磨，卻堅忍地撐了下來。「醫師建議最好自己進食，她就真的自己吃東西。」劉媽媽說。

荳荳的口腔潰爛、嘴唇紅腫，吃東西不是常人所想的易事。每日醒來，她先吃冰棒麻痹口腔，再將細軟的食物夾碎，一小塊一小塊地塞進口中，慢慢咀嚼、吞嚥。

再難過，荳荳都乖乖吃。劉媽媽說：「她常一邊吃，一邊飆淚，還是忍著。」

「因為沒吃會沒體力。」消毒過的食物，其實已全然無味，但荳荳運用想像力克服：「我每天早上跟媽媽點餐後，就拚命想那些食物很好吃，要快樂地吃下去……」

除了「吃」，荳荳每天還要泡盆，預防臀部傷口沾黏。她用力去想快樂的事，以面對漫漫長日的無數折騰。

「以前我一直覺得，快樂沒什麼；生病後才明白，原來快樂是一種很好的藥。」正向的心靈，為她招來「快樂小公主」的稱號，院中很多人因此拿她作榜樣。

就這樣挨了二十四天，荳荳終於回到隔離病房。那時，她白血球只有五十，之後每天呈倍數生長；直到四千多時，家人欣喜若狂地等到好消息——二○○六年二月十六日，荳荳終於出院了！

「還沒配對成功時，九樓病房有個大窗，可以看到路上人來人往。我想，什麼時候我的女兒能夠走到那邊玩……」出院那天，劉媽媽的願望終於實現。

她帶著孩子走入人群，只覺得好像作夢一般。「我們很幸運，能在短時間內配對成功，且對方願意捐髓。孩子恢復得很快，辛苦終於有了代價。」

有機會換我們幫助人

孩子生病後，劉媽媽瘦了十幾公斤，陪病過程食不知味：「那袋骨髓不只救了孩子，更救了我們全家！我跟孩子們說，若有機會全家都要參加驗血，換我們去幫助人家！」

因為那袋救命的骨髓，荳荳健康活了下來，因此，劉媽媽教荳荳每天早上起床都要感恩，「我教她默念：謝謝骨髓爸爸！謝謝骨髓爸爸！」

荳荳進行骨髓移植前，劉家對慈濟的印象甚為陌生；向慈濟尋求配對時，身旁圍繞的盡是議論紛紛。

「有親戚說，怎麼可能有人要捐『龍骨水』，那會半身不遂耶！還有人說，只有窮人家才會抽髓賣錢！」

劉媽媽也靦腆地道出心裏話：「說實在的，我也似懂非懂，以為真的是捐『龍骨水』。」為了孩子活命，她祈求不要讓捐者捐太多，「只要讓孩子的血球可以順利生長就好……」

孩子獲得救命骨髓，加上慈濟關懷小組志工不間斷的陪伴，讓劉媽媽感受甚深：「孩子在無菌室時，師姊們每兩天來一次，一路陪伴、關心著我們，不論是經濟上或心情上。」

如今他們終於了解慈濟，「以前她爸爸很鐵齒，認為很多慈善團體只是表面做善事。現在，她爸爸都到處跟人家說：慈濟真的有在做事！」

夾雜著頑皮的語氣，荳荳說：「以前媽媽捐錢，爸爸都會碎碎念。現在我們全家都是慈濟會員了。」

●

病後，荳荳的心情格外易感，很怕別人把她當怪物看，但她仍訓練著自己要走入人群，不然會永遠走不出去。

輟學在家中休養一年多後，她選擇到慈濟中學就讀，如今整個人亮麗耀眼，「大家都覺得我是普通人，這裏的生活滿自在的！」

雖然不捨荳荳離家住校，但劉媽媽也釋懷的放手。「她是想到慈濟念書，將來也許有機會可以發揮一點點力量回饋給慈濟吧！」

花蓮山腳下的荳荳，如今眼裏又是群山的綠、遍地的青。雲影遠映山谷，讓大地清涼幾許。她在慈濟校園裏展現豐厚的生命力，正如家鄉谷地裏的作物，歷經冬季寒冷後，春來再吐新芽。