236例詹清和先生的捐髓經驗

 

(附註: 詹先生當時在我網站的留言板上,分享了兩篇心得.一篇是剛捐完,另一篇是週年慶.謝謝他的分享.)

配對之路(寫於2001/1/14


83年10月的某個禮拜天,尚在服兵役的我趁著休假和高中同學到桃園市小聚一番。聚餐完漫步在桃園街頭,途經合作金庫剛好碰上師兄,師姐在宣導「骨髓捐贈」的 正確觀念。由於本身早有捐血經驗,對「骨髓捐贈」有些粗淺的認識,遂由師兄駕車載著我們一行五人到成功國小參加桃園地區第一場骨髓捐贈驗血活動。

去年(89年)9月13日因公赴台南出差,14日返家後母親告訴我有一位楊姓的高中同學找我,且問及我的近況並留下聯絡電話要我與他聯絡。家母認為此人問及的問題及語氣,必定不是熟絡的同學,不值得回電,就沒把電話號碼記下。事後才知道是楊師兄來電通知初步配對成功。

9月21日晚接到關懷小組溫師姐的電話,恭喜我初步配對成功,並要我再做進一步血樣確認。剎時心中無限感動,沒想到6年前的一個小小舉動,現在可以有機會搶 救一條寶貴的生命。師姐問及工作狀況,得知同事慈誠陳師兄的弟弟已完成捐贈,更有一位鄭大姐將於10/1捐髓。日後我從鄭大姐身上更加清楚骨髓的程序及手 術過程,且從她手術前及手術後看不出有多大差距,更加強我的信心。

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《上布施》

篤定說「Yes!」

(本文出自慈濟月刊 413 期)

◎撰文/葉美菁


每當聽到那熟悉的樂曲,我就會想起他臉上靦腆的笑容、想起他曾有的夢想,以及他抗癌多年卻永不放棄的堅持。


七年多前一個夏天的早上,我看到一則新聞報導:「台大醫院為了血液疾病患者,舉辦了一場捐髓驗血活動……」適巧當天下午我和朋友有約,就「順道」去台大響應這個活動。

心想配對成功的機率很低,未料在隔年(民國八十三年)的五月,我竟接獲慈濟骨髓庫通知,成為國內非親屬間首位骨髓捐贈者。

生命裏的一些「偶然」,往往改變了人的一生,不僅影響自己,也影響了他人——如果那天早上我沒有看到那則報導,也許就不會有日後一連串故事的發生了。



◆一切努力,有何意義?


移植手術滿一年後,在慈濟骨髓資料中心的安排下,我和受髓者魏志祥見面了。從他父母口中,我知道志祥適應良好,並準備重拾書本,返回學校繼續完成中斷的學業。得知這樣的消息,我也衷心地為志祥感到高興。

然而新生的喜悅並未延續太久,民國八十五年三月二十三日——那天也是總統選舉投票日,我投票完回家後,接到了志祥離世的電話通知。回想起近兩年來與他相處的點滴,只覺得恍若晴天霹靂,整個人都呆住了。

志祥的母親告訴過我,志祥非常的懂事且善解人意;生病初期,只要體力許可,他都會督促妹妹學業或幫忙做家事等;住院期間,他也是個討人喜愛的小病人,和醫師、護士及其他病人,都相處地十分融洽。

有時,志祥也會心灰意懶,覺得自己好像不會康復了,就問媽媽說:「如果有一天我走了,以後誰來照顧您和爸爸呢?」

志祥過世後的一段時日裏,我一直刻意避免去談這件事。每當有人問我志祥的近況時,我總是避重就輕地說:「我太忙了!很久沒有和對方聯絡了……」因為,我不想面對旁人得知實情後,所投以質疑的眼光。

也許他們不會明說,但是臉上的神情,卻寫滿了對「這一切的努力,究竟有何意義」的問號?

其實,在那段時間裏,我也一直在尋找答案。



◆記取過程中的美好


時光就在忙碌的工作與學業中無聲地流逝,事隔多年,我也逐漸從傷痛中平復。志祥生前最喜歡歌手張學友,因此,每回聽見張學友的歌曲,我就會想起他臉上靦腆的笑容、想起他曾有的夢想,以及他抗癌多年卻永不放棄的堅持。

每次回想這件事,總有不同的感受;對當年所做的決定,我未曾有任何的後悔、懷疑,也從不覺得自己的付出是白費的了。

我常想,生命自有無限的可能,在終點來臨之前,我們永遠不知道結果會是如何;何況,骨髓資料庫的成立以及所有醫護人員的努力,所彰顯的是「尊重生命」的精神;而生命,也非能以「量」予以算計或評價的。

每一個生命都是彌足珍貴的——無論其時間是十年、十個月、十天,甚至是十個小時,他都有活下去的權利。

我並沒有堅定的宗教信仰,但我相信冥冥中自有一股力量的安排。我非常喜歡證嚴上人說過的一句話:「人生沒有所有權,只有生命的使用權。」人生雖各有長短,但生命終有盡頭;而生命的價值不在其長短,而在其所發出的光與熱。

這些年裏,我也慢慢體會出——許多事情,結果未必能盡如人意,但重要的是,我們曾經努力過,並且記取過程中美好的部分,作為鼓舞自己再出發的動力。

我也常拿此話來寬慰自己:志祥的離開,雖令人遺憾,至少所有的人都已堅持到最後一刻,若不能挽留,那麼就像上人說的:「快去快回吧!」



◆篤定說:「Yes!」


對骨髓捐贈的推動或相關報導,我一直都很關心。這幾年來社會大眾對骨髓捐贈也愈來愈能了解,因誤解而反對的阻力也比以前小得多,這實在是件令人高興的事。

回想六年多前,我在不得已的情形下,瞞著父母去捐髓;我想若我再度配對上,告訴他們我要去捐髓,他們雖然已經找不出「正當理由」來反對,但心裏多少還是有些猶豫吧?天下父母心,都是如此的——總是竭力地保護自己的子女,不讓他們受到絲毫的傷害。

因著這一分特殊的因緣,得知了許多捐髓者與受髓者間的故事。其實生病是件非常辛苦的事,不只是病患本身,連帶家人的生活都會受到很大的影響。在每一個「編號」之後,有個備受病痛折磨的患者、周遭憂心如焚的親人,等待奇蹟的出現與身心無盡的煎熬……

每每聽到這些故事,我總會輕嘆一聲,深刻感受到生命中的無奈:老病貧苦,有如世間中的殘缺、不圓滿,也像是上天給人們的磨鍊和考驗。我常想,如果自己承受幾天輕微的不適,而可以改變一個人、一個家庭的生活,使他們重拾幸福與天倫歡樂,我相信這點小小的付出,還是很值得的!

用愛彌補人間缺憾,衷心希望被通知骨髓配對成功的人,都能篤定地說出:「Yes!」

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▲35周年慶系列活動
淚中有笑,笑中有淚
(本文出自慈濟月刊 414 期)
◎撰文/賴麗君

骨髓相見歡



那笑容,是歷經無盡辛酸後的燦然;那淚水,是感恩所有曾經付出的努力。


生命是一條道路,一條朝向死亡終點的旅程。儘管這是不爭的事實,但當我們突然面對自己或親人即將離開人世,仍難以接受。

對於瀕臨死亡邊緣的血液疾病患者而言,疾病措手不及襲來,身心的折磨不是一般人所能體會。當所有治療皆宣告無效,骨髓移植就成了延續生命唯一的希望。

慈濟骨髓資料庫成立迄今七年多,已召募到二十一萬餘位志願捐髓者;截至九十年五月十三日止,已嘉惠全球亞裔血液病患兩百七十三人。

「生 死一線間」對受髓者來說,感受格外良深,讓他們更珍惜這段得來不易的髓緣。為了一圓受髓者的心願,慈濟基金會於民國八十四年母親節首次為捐受髓雙方舉行 「相見歡」。今年符合手術一年後相見條件的總共有六十例,包括台灣二十一例、大陸二十四例,以及美國、澳洲、新加坡、瑞典、日本、南韓等地區共十五例;五 月十三日在花蓮靜思堂相見。



東方人、西方人、黑人、白人……破除人為的界線,人與人其實都是血脈相連的。


愛因斯坦曾經說過:「人是整個宇宙的局部,這個局部受到了時空的限制;意識上的錯覺讓人們誤以為自己與整體宇宙是分開的,因此把自我侷限在個人的慾望和對身邊少數人的熱情中。我們的任務,就是從這個監獄脫逃出來。」

東方人、西方人、北方人、南方人,如果我們不再劃清界線,這些都只是文字上的名詞,有一天我們會發現:彼此之間都是血脈相承的。

在骨髓配對過程中,常發現東方人與西方人配對成功的案例,這著實說明彼此來自不同地區,卻可能擁有共同的血源、祖先。這次相見歡中,來自美國新澤西州(New Jersey)的五歲受髓者Kyle Collazo就是最好的例證。


【凱兒和越洋大姊姊】

Kyle的母親Danielle說,Kyle是他們第一個孩子,當他十八個月大時,就被診斷出得了急性骨髓性白血病。他們在美國尋求配對未果,一度絕望,沒想到在台灣很快就配對上了。「I really can't believe it!」當Danielle接到醫院電話,她簡直喜極而泣。

三歲半接受骨髓移植,如今Kyle已是一位健康活潑的小男孩。Kyle長得和爸爸Julio很像,有一雙濃眉大眼,一雙大耳朵,臉蛋小小圓圓的,格外惹人疼愛。看到Danielle為孩子細心整理的治療過程系列照片,簡直不敢相信那個滿口潰瘍、乾癟慘白的孩子就是他。

在無菌室治療期間,Danielle一直住在醫院陪伴孩子,過度焦慮導致飲食失控,體重遽增兩倍,變成一個連老公都不太認識的大胖子,「You can't laugh at it!」Danielle一邊拿著她發胖的照片,一邊說不准笑,自己卻先笑了,這個笑容是走過多少辛酸才能擁有的啊!

當Kyle移植成功後,走出無菌室那天,他們一家最想做的一件事情,就是向台灣捐髓者說謝謝!所以這次相見歡,他們不辭辛苦,花費十九個小時
,從新澤西轉了兩次飛機來到台灣。

在相見歡典禮上,Danielle向所有慈濟人說,Kyle和她一樣熱愛生命、喜歡動物,所以他們長年吃素;而Kyle也因吃很多蔬果,身體愈來愈健康。

Kyle像小大人似地不停地向大家揮手致意,還熱情洋溢地說:「I love you!」台下許多阿嬤級的師姊都說,真想衝上去抱抱他。

當天因為颱風過境,天候不佳,從高雄飛往花蓮的飛機無法降落,捐髓者林繡卿無法抵達,讓Kyle一家人有點失望,所幸翌日骨髓關懷小組為他們
安排見面,圓滿一年多來的願望。


【柏豎的「骨髓爸爸」】

「骨髓爸爸!」當七歲的吳柏豎親暱地呼喚鄭坤松,已婚尚膝下無子的他,比得到第一個孩子的心情還喜悅;沒想到自己的骨髓在一個陌生人身上發揮功能,鄭坤松說:「這真是太奇妙了,作夢也會偷笑!」

談起孩子生病歷程,吳媽媽不禁淚水成河。柏豎四歲那年有天突然發燒不退,到醫院檢查,結果卻是急性淋巴性白血病。

「老天爺賜給我一個孩子,為什麼又想搶走他?」悲傷、震驚、錯愕,如同大浪一般拍打在她身上,讓她差點崩潰;直到慈濟找到骨髓配對,才重燃希望。

現在柏豎已經上小學一年級,健康狀況相當良好,吳媽媽驕傲地說:「我兒子是台大醫院八十八年骨髓移植個案中最漂亮的成績單!從移植到現在沒有任何副作用,醫生說他的骨髓再生情況非常良好。」

鄭坤松聽到這些話相當開心,他說以前自己個性內向、很安靜,不知為何捐贈骨髓後,變得比較開朗,遇到困難也能從光明面看待。


【志誠的「骨髓哥哥」】

二十一歲的梁志誠在相見歡上見到「骨髓哥哥」楊松展,激動地抱著他,原先準備很多感謝的話,剎那間都化入淚海中。

十七歲那年準備考高中,梁志誠去做體檢時發現得了急性骨髓性白血病。一開始他不以為意,以為像感冒一樣吃藥就會好,直到醫師說,若不做骨髓移植,恐怕隨時有生命危險,他才知道事態嚴重。

「生病後,我不能工作、不能讀書、那兒也不能去,我是一個很好動的人,這樣實在很痛苦!」梁志誠哽咽地說,是楊松展及慈濟人讓他重拾美麗人生。說著,他一隻手搭在楊松展寬闊的肩上,就像弟弟黏著哥哥一樣。

二十六歲的楊松展是一位水電工人,他說,以前工作不穩定,捐髓後生意好多了,大概是自己的人生觀改變,對人的態度也改變了吧!「以前怕餓肚子,現在怕做不完!」

高壯的楊松展說,只要有人需要他的骨髓,他還是樂意捐贈。



感謝是一句很容易掛在嘴上的話,但有一種感謝
最動人心扉。



【努力過就沒有遺憾】

受髓者江昌學最後沒有熬過去,他的父母帶來他臨終的心願。

江媽媽紅著眼眶對捐髓者羅貴賓說:「我兒子一直很想親自謝謝你,臨走前,他留著最後一口氣說,最想見的人是你……」這些話讓原本很鎮靜的羅貴賓紅了眼眶,直到回程的火車上,仍久久不能自己。

羅貴賓的捐髓過程幾經波折。曾經,羅媽媽基於保護兒子的心態,極力反對,幾乎要斷絕母子關係;但他堅決地對母親表白:「不管有沒有危險,我還是要去,因為一個人的性命就掌握在我手上!」最後母親被他的堅定感動了。

手術後羅貴賓的臀部整整痛了兩個星期,每天他手托著臀部去上班,同事都笑他真像孕婦。儘管如此,他仍堅定地認為:「人活著不只是為了工作,還有很多事情值得去做,你想一生能救人的機會實在太少,有這種機會怎能不把握?」

面對受髓者往生,羅貴賓不免失望、傷感,但也只有接受這個事實,畢竟大家都盡最大的力量了。


【永遠活在心中】

游泳教練王俊淵在受髓一年半後因感染往生,原本王家一直無法釋懷,「老天真是開了一個大玩笑,讓我們重新有了希望,又重重摔到谷底!」

經過一段長時間的調適,王爸爸、王媽媽才慢慢恢復過來,「雖然他走了,但是他教出很多傑出的選手,他的精神永遠都會留在人間!」王媽媽驕傲地說。

在相見歡上,王爸爸感性的一段話引起現場一片掌聲:「以前一說到血癌,眼淚就流不停;現在講到慈濟,歡喜飛不離。師兄!你要等我!我要加入慈濟志工,有一天一定要追到你!」


【林媽媽的大愛】

骨髓捐贈不僅牽引出一段解不開的髓緣,也造就愛的循環。雖然兒子林鈺鈞往生了,林媽媽仍很感謝慈濟,每個月捐一千元援助希望工程,「這也是我兒子的心願,他活著時總說長大後也要當慈濟志工。」

纖瘦的林媽媽一生坎坷,幾年內,歷經父親車禍往生,先生、孩子癌症過世,但她仍堅強挺過來;為了怕捐髓者周家珠難過,她一直解釋:「移植後,我兒子的骨髓一直長得很好,是因為感染才走了。」

周家珠很感佩林媽媽的勇氣,她目前也加入慈濟培訓委員行列,當一名助人的慈濟志工是她往後人生的目標。



人生多種樣,有人一生只做一個題目,有人是不要題目但題目卻來了,有人是不斷地換題目,而有人是做了卻想不到題目。人生道路上,你想完成那些事呢?

也許現在的你,正為將來而奮鬥,但有些人不那麼幸運,他們還在死亡邊緣掙扎,等待骨髓救援。讓我們一起加入骨髓捐贈行列吧!讓它成為人生一個響亮的題目!

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▲35周年慶系列活動
真是太奇妙了!
(本文出自慈濟月刊 414 期)
◎撰文/黃秀花

骨髓相見歡



這場相見雖來得遲,卻極為難得。本來前一天就該見面的,怎奈一場颱風作梗,延後了一天才碰面。

一是在高雄出生、有著中國北方血統的大女孩林繡卿,一是祖籍波多黎各的西班牙裔美國小男孩Kyle Collazo,兩位相隔大半個地球、種族大相逕庭的人,為何HLA(人類白血球抗原)會相符?令人費解,只能說,或許在三、五百前,他們曾有過血緣的交集也說不定!

「聽說他是個五歲大的漂亮小男孩,留平頭、眼睛大、耳朵大、睫毛長,長得很可愛,我好期待能見到他喔!」五月十三日花蓮機場因颱風被迫關閉,林繡卿在高雄飛往花蓮的飛機上耗掉四個小時,遲遲未能趕抵相見歡會場;當飛機二度飛抵花蓮仍無法降落,於是折返台北。

林繡卿在台北下了飛機,搭上北迴線往花蓮的火車,「在火車上,我接到師兄姊的電話,他們轉述了相見歡的場面,說Kyle站在台上,久久不肯離去……」林繡卿說,當時她內心澎湃不已,恨不得能長出一對翅膀,立刻飛到花蓮與Kyle相見。

在宜蘭朋友家待了一晚,天一亮林繡卿便由友人載送趕來花蓮。

來到花蓮後,她先是到靜思精舍拜見上人,隨後又轉至竹軒小憩片刻。對於即將來到的相見歡,她顯得既雀躍又緊張。

下午三點,期待已久的這一刻終於來臨了!當林繡卿悄悄被帶到靜思堂的相見歡會場時,原本闔眼的Kyle和他父母,突聽到有人輕輕在耳畔說:「Open your eyes!」立刻睜開了眼睛。

Kyle的媽媽Danielle開口第一句話是:「Thank you!」Kyle一時會意不過來,眼睛睜得大大的,當媽媽再次說了一聲:「That's your donor!」Kyle才恍然清醒地直撲林繡卿的懷抱。

「我好高興喔!你真的很健康、很可愛!」林繡卿將Kyle緊緊抱在懷裏,眼角忍不住淌下了淚水。「到昨天為止,我都還以為他是華裔美國人,沒想到根本不是華人,真是太奇妙了!」

Kyle的媽媽Danielle透過翻譯,向林繡卿細數Kyle罹病及就醫的經過。Kyle被發現得了白血病後,做過一年化療,進出醫院無數次,雖然病情有所改善,卻在一年後復發;醫師告知只有骨髓移植能挽救Kyle的生命。

然而在多達四百萬筆的美國骨髓資料庫裏,竟然找不到HLA相符者,於是轉向慈濟骨髓資料中心尋求配對,沒想到竟然配對上了!

「Kyle 的抗原是屬於A31、B0702的位點,這在美國人(大多為A3、B0702)是很稀少的。捐者林繡卿的外祖父來自中國北方,竟然也有相符的遺傳基因,實 是難得!相信林小姐是台灣唯一和Kyle抗原相符者。」慈濟骨髓捐贈資料中心主任李政道直說:「Kyle真是太幸運了!」

Kyle不時貼近林繡卿的耳邊講悄悄話,雖然林繡卿不盡然能完全聽懂Kyle所說的話,卻笑得很開心。現年二十三歲、還未婚的她,抱起Kyle來竟是如此純熟。

本身是護理人員的林繡卿說,這或許跟她曾在婦產科服務過有關,對她而言,抱小孩、逗小孩玩,是再自然不過的了!

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▲35周年慶系列活動
我要救人
(本文出自慈濟月刊 414 期)
◎撰文/賴麗君

骨髓相見歡



「我可以吃胖一點,補充營養,求求你們一定要讓我捐髓,救人不能等的!」二十二歲的年輕女孩以堅定的意志,完成了捐髓心願。


拜訪王怡人是利用她中午休息時間。常常必須工作至深夜十二點多的她,根本抽不出時間接受採訪,但仍願意犧牲吃飯時間與我們分享捐髓心路歷程,只因她想藉此機會告訴大家:「只要做一件小小的事情,就可能挽救了一條寶貴性命。」


就算斷了一隻手臂也要救人

二十二歲的怡人有著超乎年齡的成熟,一張圓圓的可愛臉蛋,笑起來散發一股祥和寧靜的氣息。學校畢業後就在叔叔公司從事造景設計,迄今已經四年多,對工作熱愛仍一如往昔,以至工作超過十二小時也不嫌累。

謙虛的她談起捐髓過程總是說:「沒什麼!這是我應該做的!」幾年前,怡人參加學校捐血活動,但因血紅素不足不能捐,看到一旁有慈濟骨髓捐贈驗血活動,就順道參加了,成為志願捐髓者一員。

隨著時間流逝,怡人早已忘記這件事情。一天,她接到慈濟志工來電說骨髓配對上了,剎那間她只覺得如同中獎一般!「怎麼可能呢?我真是這十萬分之一的幸運兒?」她將這個好消息告知父母,儘管父母擔心她纖弱的身體受不了手術的折騰,但為挽救他人性命,也就答應了。

然而,接著卻陸續聽到鄰居反對的說法:「危險呀!搞不好會癱瘓!」「抽『龍骨水』實在太恐怖了!」王媽媽的心不禁動搖起來:「怡人!你真的要去捐嗎?會不會很危險啊?」

「就算會斷一隻手臂,我也要去捐!」看到怡人這麼堅定,又聽了她對捐髓的正確解說,王媽媽的心才安定下來。

但怡人的血紅素及白血球數都過低,慈濟骨髓中心擔心她的身體受不了,還邀請台大及榮總醫師做了三次會診,也曾要求她先抽取少部分骨髓液檢查,怡人一口就答應了,還請求醫師務必讓她完成捐髓心願:「我可以吃胖一點,補充營養,求求你們一定要讓我捐髓,救人不能等的!」

怡人記得做骨髓穿刺檢查時,儘管半身麻醉,針刺到骨頭時,仍是一陣陣痠痠麻麻的感覺;然而一旁一位罹患血癌的小朋友正和她一樣進行骨髓穿刺,她告訴自己:「那些得血癌的人不知要忍受多少次骨髓穿刺的折磨,自己只是一次,比起來算什麼!」

還好,檢查結果達到捐髓的標準。


最快樂的十八天

骨髓抽取手術必須全身麻醉,想到「全身麻醉」這四個字,怡人心裏不由得緊張起來,然而,想著對方正在生死邊緣掙扎等著她的骨髓,才又鼓起勇氣。

她記得手術後醒來的一刻,突然內心有一陣悸動,「世界真是美麗,健康活著真好!」

住院兩天,慈濟志工輪流去照顧、關心她,讓她感動不已,「我只是做一件小小的事情,讓師姊們這麼照顧我,實在承受不起!」

怡人說,捐髓後身體反而更好,瘦弱的身體漸漸胖起來,臉色也比較紅潤,讓朋友們羨慕不已,有人還問她:「妳吃什麼?為什麼越來越亮麗?」「捐骨髓呀!趕快去參加志願捐髓活動,你也會跟我一樣哦!」怡人總是這麼告訴他們。

相見歡當天,怡人滿心期待看到和她同年齡的受髓者古修榕,但遺憾的是,她已於一年前往生了。「雖然修榕走了,但是妳捐給她骨髓後,她過了十八天快樂的日子,帶給我們許多歡樂,這是妳給我們的!」聽到古爸爸這一番話,怡人早已泣不成聲,反倒成了古爸爸及古媽媽在安慰她。

「很不忍心聽到這樣的結果,希望她在天上過得好!」怡人說,假如有機會,她還是願意再捐髓救人。


愛心來自爸爸的身教

怡人從小就很有愛心,看到流浪狗就會忍不住收容他們,幾隻狗狗就養在位於陽明山的公司附近,她常常利用休息時間跟牠們玩耍、餵食,如同照顧自己的弟弟妹妹一般,狗狗們一看到她就會圍繞著她,高興地又叫又跳。

悲天憫人的天性得自於父母的潛移默化,父母長期參加慈濟會員,王爸爸也是一位熱心公益人士,從事景觀設計的他,九二一地震後得知慈濟要為災區重建學校,犧牲許多賺錢的機會,義務參與多所學校景觀設計。

「爸爸的身教讓我們從小就養成助人的觀念,從小我的願望是當一名社會義工,將來有機會我一定會投入慈濟志工行列!」

從怡人的公司眺望而去正是一片蓊鬱的青山綠樹,五色鳥咕咕咕的歌聲響徹山谷,幾隻白鷺絲偶爾會穿越山嵐遨翔而過,就像一幅山水畫。熱愛大自然的怡人會乘著午休時間到附近綠色步道走一走,有著怡人踏過的足跡總是特別生機盎然美麗,因為每一步都留下她純真善良的足跡。

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