<2011/04/09更新 :文末提到的阿幼朵慈善個人演唱會,並未舉行。來源:http://roll.sohu.com/20110406/n305361323.shtml >

沒做產檢 生下重度地貧雙胞胎

  今年26歲的宋元相是貴州遵義地區人,和24歲的田雄飛相識于2005年,婚後不久田雄飛懷孕了,但沒做產前檢查,“山區裏的人生孩子沒有這個習慣”。2008年3月,兩人喜得雙胞胎女兒,一家四口就靠當廚師的宋元相每月一千多元的收入維持,雖然日子過得並不富裕,但也足夠讓旁人羨慕,“親戚朋友都說我們幸運,一下生了兩個這麼漂亮的女兒”,田雄飛說。

  女兒7個月大時,開始臉色蒼白、持續拉肚子,即使是吃奶也無精打采。貴州遵義的醫院檢查發現,姐妹倆患重度地中海貧血,只有移植合適的臍帶血或骨髓才能治癒,否則就需要長期輸血維持治療。

配型成功 移植效果好女兒就有救

  2009年4月,夫妻倆帶著女兒來到廣州求醫。院方說,要治癒穎穎和琪琪的重型β地中海貧血症,就必須進行骨髓配型,並開始著手在該院的兩大骨髓庫尋找合適的樣本。但南方醫院兩大骨髓庫沒有能和雙胞胎配上型的骨髓。

 

    然而院方的另一個消息卻讓夫妻二人為之一振——如果還能生一個健康的男孩,就能有4分之一的機會配型成功。

 

    當時,田雄飛正好有孕在身,“當時想這個孩子肯定沒法留下來。一是因為我們經濟條件有限,二是因為我生她們時是剖腹產的,醫生說,剖腹產後要過至少三年才能再懷孕,否則子宮上的傷口恢復不夠好,可能引起大出血。”而要成功移植,田雄飛腹中的胎兒至少要過三關:一要確保沒有遺傳地貧基因,二要配型和姐妹倆相符,三要在出生後及時採集到臍帶血。

      做完檢測後,宋元相頓覺上天眷顧。這孩子跟他的兩個姐姐成功配型。

媽媽補過生日 只能嗅蛋糕

      手術很成功,妻子田雄飛產下了一名7斤3兩的男嬰,並採集到近200毫升的臍帶血。看到妻兒都平安,宋元相的眼淚順著臉頰一直流淌。在育嬰室裡,穎穎和琪琪好奇的看著這個為了拯救她們生命而誕生的弟弟,開心笑著。

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     這個背負著拯救姐姐使命的兒子,和母親同一天出生。

     宋元相向記者「坦白」,結婚兩年以來自己都沒有給妻子過過生日,「我不是個很會搞浪漫的人」。不過,因為剖腹產後腸蠕動還未恢復,不能進食的她只能把蛋糕湊到鼻子前嗅了一下。

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回家義務宣講「地貧」

      兩年多的時間裡,宋元相夫婦至少參加了上百次「地貧」交流講座。現在,說起地中海貧血症的知識和治療,那些生僻而拗口的醫療術語,宋元相能熟練地跟各種知識層面的人解釋清楚,儼然是位「地貧」行家。

      很難讓人相信,他只是一位來自遵義偏僻鄉村的農民,連初中都沒有畢業。

      靠著媒體的幫助,宋家順利籌到相關的醫療費用。而當媒體日漸散去,宋田夫婦也回歸到過去為女兒奔波的日子中。

   宋元相決定把籌集手術費用的希望寄託在貴州的父老鄉親身上。帶著最後一絲希望,2010年10月,宋元相回到遵義,向當地民政和慈善機構求助。

  在宋元相從廣州回到遵義簡單的行李裡,除了女兒的病例證明外,還有300多份印製精美的防治「地貧」的宣傳手冊。宋元相在廣州參加各種有關「地貧」症的科普講座時,他都會向主辦方多索要一些宣傳資料。這次帶回家的,正是他四處要來的資料。

        目前和他一樣準備在南方醫院做手術的就有10多個貴州老鄉。聚在一起聊天時才發現,先前大家對這類遺傳疾病沒有任何瞭解,更談不上防範了。這讓宋元相大為震驚

  「地貧症是一種遺傳疾病,如果當初能做婚前檢查或者做好產前篩選,就不會出現這麼大的災難和痛苦了。」宋元相說,他逐漸意識到這種病雖然可怕,但卻完全可以採取有效措施避免。

  「我把300多份資料全都發給了民政和衛生部門,他們的平台能提示更多的家庭注意。」宋元相說,讓他感覺欣慰的是,至少在遵義老家,經過他的遊說後,相關的部門都表示願意聽取這個建議。

貴人出現

        據南方醫院開出的診斷病例的評估預計,每個孩子的手術移植大約需要30萬元左右。但是兩個孩子如果能夠一起移植,費用也能減免一些,一切順利的情況下,每人也需要20多萬元。這對夫婦倆來說,依然是個遙不可及的天文數字。

       宋元相的不幸遭遇同樣感動了貴州勵業幫扶基金會。在基金會負責人朱德榮先生的幫助下,貴州勵業幫扶基金會、貴州日報報業集團等單位將要在2010年底舉辦一場阿幼朵慈善個人演唱會,為他籌集手術費用。

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喜訊傳來,宋元相泣不成聲。隨後,他給貴州勵業幫扶基金會遞交了一份特別申請:要求成為基金會的一名義工。將來回家後,義務為家鄉宣傳「地貧」預防和治療知識。

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