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這篇文章,是給Dolphin小姐的回信。由留言可以看出,Dolphin本身接受過來自弟弟的骨髓捐贈。

我的blog向來都是放有關於骨髓捐贈的東西,這次為了回應Dolphin小姐,就例外一次。因為我很感動也很驚訝。感動的是,她除了自己受惠之外,還想要鼓勵大家來捐贈骨髓。驚訝的是,下面的資訊其實我也是上星期才剛接觸,沒想到現在就有機會用到。

其實,可能不僅大家對骨髓捐贈不瞭解,對白血病的瞭解恐怕也不多。在最常見的《奇摩知識+》上面,當有人問到關於癌症的問題時,很多回答都是在介紹一些保健用品。大陸方面問題似乎更嚴重。這個計畫的負責人,是曾擔任過陽光志願者協會志工的袁嘉祺,在一篇文章中表示:

在做了一些調研後,我發現,中國患者所處的知識環境比我想像的更加惡劣。一位白血病患者,接觸到的東西,更多的是由那些唯利是圖的假冒醫院帶來的偽科學,而非科學的健康知識。這些「醫院」打著「祖傳秘方」又價格低廉的幌子,奪去患者的金錢和生命。

美國白血病與淋巴瘤協會 The Leukemia & Lymphoma Society (LLS),透過北京陽光志願者協會,希望能把網站中的手冊,翻譯成漢語,在美國作為服務漢語病患之用。於是在2008年7月到9月,一個名為『譯愛』的翻譯小組,透過網路合作,完成了LLS十本小冊子的翻譯。

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為了避免重複,我稍微看了一些台灣的網站,看是不是已經放在網路上。以下是我抽看的網站,在裡面都沒有發現。

財團法人髓緣之友協會 http://www.tbmta.org.tw/index.html

中華骨髓移植關懷協會 http://www.tbmtsa.org.tw/index.htm

財團法人台灣癌症基金會 http://www.canceraway.org.tw/

癌症希望協會 http://www.ecancer.org.tw/

台灣癌症防治網 http://cisc.twbbs.org/index.php

華人癌症資訊網 http://www.totalcare.org.tw/index.php

中華民國癌症兒童基金會 http://www.ccfroc.org.tw/child/index_child.php

維基百科:白血病條目(2009/07/13 01:43查詢)

http://zh.wikipedia.org/w/index.php?title=%E7%99%BD%E8%A1%80%E7%97%85&variant=zh-tw

 

Dolphin小姐,我想對於骨髓捐贈的宣傳,您可能幫不上忙,同時,這樣做也可能會讓您有些不必要的心情起伏。不過,我想您應該可以幫忙散佈關於白血病的資料,LLS的資料應該是不錯的選擇,只要在您的blog上做個聯結就好了。

但有兩點要請您註明。1.這些資訊都是簡體中文。2.這些資訊僅供參考,相信對相關資訊知道越多,越容易瞭解並依循醫生的治療方針。

接下來,是取得這些資料的方法。翻譯行動目前已經在2008年結束,譯成的資料有兩種閱讀方式,一種是網路閱讀,資料是在翻譯行動的網站上。一種可以下載,是放在北京陽光志願者協會的網站。除了這次翻譯的十本手冊之外,北京陽光志願只協會另外有其他的翻譯資料,這裡就不再列出。下面是這次翻譯的資料與網路連結。

 


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白血病基礎知識

Understanding Leukemia

(20120818 update)

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急性髓細胞白血病患者服務手冊

Acute Myelogenous Leukemia:A Guide for Patients and Families

(20120818 update)

網路閱讀:

簡中文件下載:

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慢性粒細胞白血病患者服務手冊

CML: A Guide for Patients and Caregivers

(20120818 update)

網路閱讀:

簡中文件下載:

英文PDF下載(update): 

 


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急性淋巴細胞白血病患者及護理人員手冊

ALL:A Guide For Patients and Caregivers

  網路閱讀:

簡中文件下載:

英文PDF下載(update):

 

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 面對人生

 Coping

(20120818 update)

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 幫助孩子面對人生

Coping with Childhood Leukemia and Lymphoma

(20120818 update)

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 輸血 

Blood Transfusion

(20120818 update)

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兒童白血病的長期效應與遲發效應

Long-Term and Late Effects of Treatment for Childhood Leukemia or Lymphoma

(20120818 update)

 網路閱讀:

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成人白血病的長期效應與遲發效應

 Long-Term and Late Effects of Treatment in Adults

 (20120818 update)

 網路閱讀:

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 飲食與營養參考

 Food and Nutrition Facts

 (20120818 update)

 網路閱讀:

簡中文件下載:

英文PDF下載(update)

 


資料來源:

美國白血病淋巴瘤協會患者服務手冊翻譯項目

http://pro.yeeyan.com/wiki/%E8%AF%91%E7%88%B1

北京大學陽光志願者協會:【患者服務手冊下載 】

http://www.isun.org/ch_caregiver/bk_booklet/

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