知道[羅倫佐的油]是由電影而來。電影內容描述羅倫佐得到ALD, 父母尋找解方的故事。

2004年7月21日BBC的訪談中, 羅倫佐的父親奧古斯都‧奧登(Augusto Oden) 回憶, 在被醫生告知症狀時, 發生的一段對話:

"So I asked the doctor if I could read the medical papers. He said: 'Don't bother, you won't understand them'."

所以我問醫生, 我是不是能看一下相關的醫學論文? 醫生說 : "不用了,我想你也看不懂。"


原先唸經濟系的奧古斯都,自己去了解相關的醫療知識, 最後找到[羅倫佐的油]這個配方,並應用在羅倫佐身上。五歲發病的羅倫佐,其存活的時間遠超過醫生所預期的八歲。

奧古斯都在美國取得[羅倫佐的油]的專利,並以其相關權利金,資助髓鞘再生研究計劃(The Myelin Project),此計劃目標在研究ALD與相似病症的治療方法。而奧古斯都因其對ALD的突破性研究,於 1991 年獲英國斯特陵大學( University of Stirling )頒贈榮譽博士學位。

[羅倫佐的油]目前仍被視為實驗性療法,多數保險公司並不給付。[羅倫佐的油]拍成電影之後,亦被批評為營造過度樂觀的形象。但這仍無損[羅倫佐的油]在世界各地的需求,其供應範圍幾乎遍佈世界;而在台灣,該部電影也幾乎是各個醫學教育單位必撥之影片。

不幸的是,羅倫佐於2008年5月30日因吸入性肺炎往生,享年30歲。

在網路上尋找相關資料的過程,下面 這篇報導 最令我無言。這篇報導的日期是2005/01/08,當時高雄張家三兄弟發現罹患ALD,需要使用[羅倫佐的油]。台灣媒體對奧古斯都進行專訪。以下為摘錄:

羅倫佐在病床上躺了20多年,奧古斯都也在研究室奮戰了20多年,看著兒子受盡折磨,歷經天人交戰的奧古斯都強調,這是他個人的決定,而張家兄弟的未來也得由他們的父母自己做決定。「既然最後終究一死,期間又要受苦,所以許多人對我說就放棄吧。」奧古斯都說,「但那是我和妻子20年前所做的決定,我們不願向這疾病屈服,我們要繼續戰鬥。」

奧古斯都的永不放棄和無微不至的照顧,是讓倫羅佐活下去堅定力量,而被問到羅倫佐是否也同意父母讓他活下去的決定,奧古斯都回答是:「我希望如此,我希望如此。」


羅倫佐的母親,米凱拉‧奧登(Michaela Odone)於2000年因肺癌辭世。在羅倫佐往生之後,奧古斯都計畫返回義大利居住。如果您願意,可以透過髓鞘再生研究計劃(The Myelin Project)的網站留言給他。

IT IS WITH GREAT SADNESS THAT WE ANNOUNCE THAT LORENZO ODONE PASSED AWAY MAY 30, 2008, IN HIS SLEEP, AT HOME IN FAIRFAX, VA. WITH BOTH HIS FATHER, AUGUSTO AND HIS LIFE-LONG FRIEND, OMOURI HASSANE, AT HIS SIDE.

IF YOU WOULD LIKE TO LEAVE A MESSAGE FOR AUGUSTO YOU MAY DO SO HERE
http://www.myelin.org/en/testimonials/add.asp


而[ 羅倫佐的油 ]這部電影,現由髓鞘再生研究計劃(The Myelin Project)免費提供這部電影的DVD。透過電影,這個奇蹟般的故事,將繼續流傳下去。

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更新日期:2008/05/30
每場試管數有限,請提早參加,以免向隅

日期/人次

地點
活動地點
時間
6月01日 (日)
200人
台北
永平中學
台北縣永和市永平路205號
09:00~
6月01日 (日)
150人
高雄
高雄高工
高雄市三民區建工路419號
08:00~13:30
6月08日 (日)
150人
屏東
屏東美術館後方廣場
屏東市中正路74號
09:00~
6月14日 (六)
150人
高雄
大寮鄉公所
高雄縣大寮鄉鳳林三路492號
08:00~12:00
6月15日 (日)
200人
台北
文林國小
台北縣樹林市千歲街59號
09:00~
6月15日 (日)
120人
新竹
新竹聯絡處
新竹市香山區中華路五段208巷20號
09:00~
6月28日 (六)
100人
台北
鷺江國小
台北縣蘆洲市民族路7號
09:00~
6月29日 (日)
60人
台南
關廟山西宮
台南縣關廟鄉正義街37號
08:00~12:00
6月29日 (日)
150人
高雄
高雄大遠百
高雄市前鎮區三多四路21號
13:00~16:00
6月29日 (日)
150人
高雄
城市光廊
高雄市五福路與中山路口
13:00~17:00



1.歡迎四十五歲以下民眾加入,未滿十八歲者,於捐髓前必須取得法定監護人的同意書。
2.若為B肝帶原者、患高血壓、糖尿病、地中海型貧血等,為保護捐受雙方,本中心不建議加入骨髓資料庫。
3.驗血活動表隨時更新。
4.資料修改:由於建檔資料都是保密的,所以要麻煩您電洽:03-856-1825轉3217、3616、3517由骨髓中心人員為您做變更。感恩您!
5.活動洽詢電話:03-8561825轉 3142、3517、3616、3216、3217


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這是在驗血活動下面所附加的訊息. 幹細胞中心在徵求過時的筆記型電腦.

如果有過時的筆記型電腦要汰換,  且符合下列條件, 可以考慮跟慈濟幹細胞中心聯絡.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
環保小小兵 垃圾變黃金

召募淘汰過時「筆記型電腦」
(要還可以用的喔~)
驗血活動電子化

您知道驗血活動現場也可以電子化嗎?
讓志願捐贈者在現場建檔資料
可以增加資料正確性
也可以利用系統加強資料完整性

為搶救病患 我們努力提供正確可用的資料
如果 您可以捐贈淘汰的筆記型電腦
它開機正常 電池正常 鍵盤、滑鼠可以用
若有隨機附贈的軟體 亦歡迎提供

那麼 它就有機會加入搶救生命的行列

若您有任何問題 可以來電洽詢:
03-8561825轉 3142、3517、3616、3216、3217

若您要捐贈筆記型電腦,可以寄至:
970 花蓮市中央路三段701號
福田樓九樓 骨髓幹細胞中心

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更新日期:2008/04/23
每場試管數有限,請提早參加,以免向隅

日期/人次

地點
活動地點
時間
5月03日 (六)
60人
台南
崑山大學(商學館一樓)
台南縣永康市大灣路949號
07:00~14:00
5月04日 (日)
150人
高雄
福山國小
高雄市左營區重愛路99號
08:00~12:00
5月05日 (一)
100人
嘉義
嘉義大學民雄校區
嘉義縣民雄鄉文隆村85號
08:30~
5月08日 (四)
150人
桃園
青雲科技大學-青雲館1樓大廳
桃園縣中壢市健行路229號
08:30~
5月08日 (四)
120人
台南
台南大學
台南市樹林一街2段33號
08:00~12:00
5月14日 (三)
200人
雲林
虎尾科技大學
雲林縣虎尾鎮文化路64號
08:00~13:00
5月15日 (四)
120人
嘉義
稻江技術學院
嘉義縣朴子市學府路二段51號
08:00~13:00
5月18日 (日)
150人
台北
汐止共修處
台北縣汐止市福德一路392巷50號
09:00~
5月21日 (三)
180人
台中
朝陽科技大學
台中縣霧峰鄉吉峰東路168號
08:00~
5月25日 (日)
200人
桃園
平興國中
桃園縣平鎮市環南路300號
08:30~
5月31日 (六)
100人
台東
台東聯絡處
台東市四維路2段606號
08:00~



1.歡迎四十五歲以下民眾加入,未滿十八歲者,於捐髓前必須取得法定監護人的同意書。
2.若為B肝帶原者、患高血壓、糖尿病、地中海型貧血等,為保護捐受雙方,本中心不建議加入骨髓資料庫。
3.驗血活動表隨時更新。
4.資料修改:由於建檔資料都是保密的,所以要麻煩您電洽:03-856-1825轉3217、3616、3517由骨髓中心人員為您做變更。感恩您!
5.活動洽詢電話:03-8561825轉 3142、3517、3616、3216、3217

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四月份活動出爐~

這一次高雄市有個地點是 右昌元帥廟
當然廟是很醒目啦
不過沒有住址,  google map顯示不出來
找了半天....發現是:
高雄市楠梓區右昌一巷1號

而且據說這間廟不燒金紙
還真神奇



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