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我的骨髓捐贈路

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骨髓移植這件事,不見得每一例都會成功。成功的,當然會慶幸做了移植;沒成功的,當然會後悔進行這個嘗試。捐贈者下決定固然需要勇氣,受贈者又何嘗不呢?希望每位對骨髓捐贈有疑慮的、有恐懼的,能在這裡得到多一點的信心與鼓勵。

部落格全站分類:醫療保健

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  • 10月 07 週六 201702:04
  • 聊聊最近的網路徵骨髓事件

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最近在網路上流行一則急徵骨髓的貼文。大意是某個女孩罹患血癌,需要AB型的骨髓,而且文章上聲稱這一點是醫院的醫療團隊說的,但卻堅持不肯透漏是哪家醫院的醫療團隊說的。
我們在成大醫院網站上,找來血液腫瘤科陳彩雲醫師的解釋。
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  • 個人分類:02 骨髓新聞
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  • 8月 05 週六 201722:20
  • 邀你一起了解血液重症疾病知識,也關心罹病的病友。

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由於我是捐髓者,看到這篇 104夢想搖籃 的文章中,中華骨髓移植關懷協會述及對骨髓捐贈觀念推廣不易的感概,心有所感,所以寫下這篇文章。
中華骨髓移植關懷協會是榮總的病友組織。 理事長廖肇華原本是牙醫科醫師,因為生了一場大病,對人生的價值有了大轉變,除了自己回醫­院複診外,也加入了骨髓移植關懷協會當起志工,除了要宣導自己的經歷,更重要的是希望­其他癌友不要放棄生命,且勇於面對,告訴還站在人生十字路口的人,只要努力活著,生命­,永遠都有盼望。 隨著榮總的服務範圍逐漸擴大,該協會的關懷也隨之而至。該協會目前也承擔取髓護送的工作。
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  • 個人分類:02 骨髓新聞
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  • 6月 18 週日 201702:33
  • 【轉文49】胖爸之骨髓配對成功


看了主題相信大家都知道此篇文章的內容是有關骨髓配對成功的事情,當然大家一開始連想到的就是慈濟這個宗教團體,但此文並沒有有深入探討這個團體的種種,畢竟小至家庭大至國家事情總是有許多無解的問題,如同藍綠一般,也如同現今總統是否稱職一樣,會引起許多的論點,所以想在此掀起筆戰的朋友們可以先將滑鼠移至右上角,點一下關閉此頁面吧!
這篇文章我只想記錄胖爸的骨髓能助人一事,裡頭沒有"聽說"來的消息,全都是發生在我們自己身邊的事! 也想以這篇文章讓更多有骨髓捐贈疑慮的人可以更清楚的知道!
2001年10月,當時的胖爸是個23歲服役中的軍人,記得那天假日休假,我們經過了公園,看到了慈濟正在舉辦,[造血幹細胞志願捐贈者的資料庫],填寫了資料,抽出了10cc的血建了資料庫,領了專屬我們的大愛捐髓卡並與當時的慈濟師姐拍下了這張難得的照片。
2014年11月,一轉眼13年過去了,我們經歷了許多難忘的回憶,從青澀的戀愛到決定攜手共組家庭,如今我們有個1歲6個月大的可愛女兒,肚子裡也正孕育著即將加入我們的二寶。
某天,我和胖爸正在整理舊物,無意間看到了這張照片,我們還對著舊照中纖細的身材懷念不已,想著都已經是13年前的往事了~~~
11/18日晚上,住隔壁的大哥突然進房來說:在晚上七點多時接到了自稱慈濟師兄的來電,要找胖爸說胖爸的骨髓初步配對成功,不知道是不是詐騙集團的,因為原本留的手機號碼換了,大哥擔心所以沒有給對方胖爸的電話號碼。在我們告知13年前我們真的有做過資料庫,為了不想讓年邁的公婆擔心,所以我們先請大哥暫時別告訴雙親,免得他們煩惱。
11/19日慈濟師兄終於和胖爸連絡上了,並詢問胖爸是否有意願再抽取20cc的血液,做第二次更進一步的的檢驗,迅速討論後,我們約了隔天晚上和師兄見面。
睡前和胖爸討論到此事,總是沈穩的胖爸仍是保持一貫的沈穩說:如果真的有人需要我的骨髓,那就去做,其它的就不用多想了,再說仍要等待第二次配對成功才能有幫助人的機會!胖爸問我說:妳的想法呢?
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  • 個人分類:04 捐者經驗分享
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  • 6月 02 週五 201712:18
  • 請在小學課本放入骨髓捐贈的教材吧!

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前陣子很有名的小燕姐,又復出螢光幕,她第一個節目內容,就是再回顧了之前所主持的節目,《百萬小學堂》。
《百萬小學堂》曾在2010年獲得第45屆金鐘獎的綜藝節目獎。根據維基百科的記載,在《百萬小學堂》製播3年共167集中,也只有一位陳柏霖完全答對,拿到了最高獎金。陳柏霖稍後也透過製作單位,將獎金悉數捐給慈善單位。
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  • 個人分類:09 我的經驗
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  • 3月 03 週五 201708:08
  • 【流言】慈濟骨髓捐贈 是助人?還是害人?

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早在數年前,就有很多人留這篇文章給我(而且還不少)。大意是他"覺得" 做骨髓移植的存活率不高,所以他不想參加骨髓捐贈。因為我這裡還是主要著重在骨髓" 捐贈 ",而不是骨髓" 移植 "。何況骨髓捐贈還有很多事情要釐清,所以這篇文章的優先權就擺得很後面。
好吧~!其實我還滿懶得寫的,因為寫這篇的人其實壓根就沒有同情心。只要有一絲希望,誰都願意試試看!!!!
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  • 個人分類:03 常見問題
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  • 2月 06 週一 201720:47
  • 關於血液基金會風波的一些分享

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因為常常收集骨髓捐贈的資訊,由於國外的血液庫與骨髓庫大多是由同一個機構負責,所以也多少有接觸到。台灣前陣子爆發一陣對於血庫的質疑,所以也在這裡分享一點資料供大家參考。



Q: 何為不當黨產?

 其實這個法律《政黨及其附隨組織不當取得財產處理條例》又稱為不當黨產處理條例,立法過程歷經24年,在2016年7月25日立法院三讀通過。此條例規定,自1945年8月15日日本二戰投降算起,政黨的財產如果不是來自於黨員繳的黨費、政治獻金、政黨補助金及衍生利息,則推定為「不當黨產」,並將凍結處分,政黨必須自行申報證明其屬有當,否則將依序歸還國有。



Q: 血液基金會是否為不當黨產?

 血液基金會很明顯不是。行政院發言人在記者會中說了(影片約八分鐘起),血液基金會業務主管機關是衛福部、行政主管機關是內政部。一個受政府管理的基金會,可以稱得上是不當黨產嗎? 

https://youtu.be/ux4gmav5kKY?t=8m


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  • 個人分類:02 骨髓新聞
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  • 2月 06 週一 201700:41
  • 【流言】所謂的成大骨髓捐贈事件

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這篇惡意抹黑的造謠圖文,已經讓好幾位急需接受骨髓捐贈的病患,明明已經配對成功,但是原本有意捐贈的人卻反悔不願捐贈,而讓病患白白喪命。因此提供相關資訊,供各位參考,希望憾事不要再次發生。
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mybmdway 發表在 痞客邦 留言(6) 人氣(17,211)

  • 個人分類:09 我的經驗
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  • 11月 22 週二 201617:34
  • 歐陽娜娜【有一種等待】公益微電影


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  • 個人分類:02 骨髓新聞
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  • 11月 10 週四 201610:54
  • 線上更改建檔聯絡資料介紹

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之前曾經寫過一篇文章,<失去聯絡>,介紹資料更新的表格。
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  • 個人分類:02 骨髓新聞
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  • 9月 10 週六 201608:45
  • 我用寶可夢做公益活動!

[註] 2016年9/3 起至 9/5,加拿大台灣文化節在溫哥華登場。期間,加華幹細胞中心也在現場舉辦建檔宣導活動,志工利用寶可夢(PokemonGO)來幫忙活動推廣,新增了187位建檔者。這篇文章詳細解說活動的歷程,原作慨然同意讓我轉載與翻譯。由於幹細胞宣傳並不容易,希望這篇可以給各位做為參考。原文網址 :http://howtodosomegood.com/use-pokemongo-next-event-fits-criteria/
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  • 個人分類:02 骨髓新聞
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  • [22/03/03] 訪客 於文章「[轉文 32] *~清水之愛---在第六...」留言:
    菩薩,您太棒了,感恩有您的大愛,受髓者才有機會活下去。...
  • [21/05/21] 訪客 於文章「捐髓三年...」留言:
    請問捐骨髓會有後遺症嗎?比如說骨髓只有十顆,每捐一顆就會少一...

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