我的骨髓捐贈路

<這是我在捐髓三年時寫的，收錄在慈濟月刊第426期。奇怪，我好像很常寫這種週年慶的東西……>

　　骨髓捐贈是什麼？其實我本來也不了解，不過我捐過血，也想試看看捐骨髓是什麼滋味，於是照著報紙的消息，在一九九五年暑假到士林國中參加慈濟骨髓捐贈驗血活動。

　　三年後，一九九八年八月，十萬分之一的機率居然被我碰上了！兩個月後我捐出了骨髓。

 

◆從捐髓到勸髓

 

　　一個偶然的機會，我在網路上看到有人問：「骨髓可以捐嗎？抽骨髓會不會有後遺症？」出現的回應竟是：抽骨髓會半身不遂。我心想：亂講！我不是活得好好的嗎？所以決定將自己捐髓的經驗寫出來。

　　我知道捐髓者在捐髓的一年內，是不能公布自己的名字，不過網路的好處就是可以匿名，因此也不算違反保密的規定；我從大學時就被同學叫「華哥」，所以我發表文章時也使用了這個暱稱。

　　這篇網路文章後來被收錄在《慈濟》月刊三九一期。因此雖然是以匿名方式書寫，依然被慈濟志工發現了；他們說：「捐髓者一句話，勝過他們十句話」，之後，他們有機會就找我參與骨髓捐贈宣導活動。

　　在驗血活動的現場，每當有人對骨髓捐贈有疑問的時候，志工就會把我推出去，說：「這位華哥捐過呢！」而大部分時間，我都是坐在填表區，回答一些切身的經驗。

　　我最常被問到的問題是：會不會痛？原本我都是照自己的經驗回答：不會痛。但後來我請教其他的捐髓者，他們說多多少少會有點感覺，有些人感覺痠痠的，有些人感覺刺刺的。所以這種感覺因人而異，我如果都告訴別人不會痛，萬一聽的人有預期心理，捐贈之後卻感到疼痛，那他會不會認為是受騙了呢？所以現在我會回答說：是可以忍受的痛。

　　聽到我的回答後，大部分的人仍然會同意在資料庫建檔。只是，偶爾也有弄巧成拙的時候。

　　有次，一位小姐準備填資料，她問我捐髓有沒有什麼風險？我說：「最大的風險就是全身麻醉；不過這都是請專門的醫師來做，幾乎不會有問題。不過，我覺得還有一個風險。」

　　她問，什麼風險？

　　我說：「捐完骨髓，會被慈濟委員養胖。」

　　她馬上說：「什麼！會跟你一樣胖嗎？那我不要捐了！」

　　從那之後，我再也不敢提這個「風險」了。

 

◆不簡單的任務

 

　　親自參與宣導後，才知道推動骨髓捐贈並非想像中容易。

　　記得當初我被通知配對上時，慈濟志工一見面就問我對骨髓了不了解？我說我了解不多，不過是不是要簽同意書？拿給我簽吧！

　　對方有點驚訝，不過他還是想讓我多了解一點，要我先聽完他解釋再說。

　　我堅持要簽，他堅持要講給我聽，這樣的對話來回了幾次，最後我說了一句話：「您是不是不要讓我捐了？」他才把同意書拿給我。

　　如今想想，實在對那位志工很不好意思，他們為了要讓捐者能真正了解的這分用心，真的很難能可貴。

　　有次，我在填表區坐久了，便跟著志工到路上去向人介紹。那是我第一次去做第一線的工作，才發現，真難呀！

　　很多人一聽到要捐骨髓，當下紛紛走避。志工拿著資料尾隨在後欲進一步說明，有人會願意停下來聽聽看，進而填寫資料；有人則根本不理不睬，甚至加快腳步離開。慈濟骨髓資料庫現在有二十三萬多筆資料，志工宣導、說明過的人數，恐怕遠遠超過這個數字。

　　由於沒幾個人想理我，我有點心灰意冷地退回填表區，不敢再去碰釘子。

　　這時，有位先生抱著一個小女孩，走近捐髓說明的海報，後面跟著四、五個人；他左手抱著小女孩，右手對著海報邊比畫邊說明。我抱著好奇的心態，上前看他怎麼說明。

　　雖然他幾乎是照著海報念，但是他非常的熱情，這股熱情似乎也感染了身旁的人，順著他的右手看著海報。我也順著他的右手看去，然後，我發現了一件事──他的手掌，只有大拇指和小拇指。

　　我不禁低頭看著我的手指頭，五隻。

　　如果他都可以這麼熱情，我又有什麼理由退縮呢？

　　我喝了口水，又回到第一線去。

 

◆傾聽別人的故事

 

　　二０００年一月，我從研究所畢業等著入伍，慈濟骨髓捐贈活動暨關懷組總幹事陳乃裕知道後，便找我幫忙整理相見歡捐受髓雙方的簡介。

　　於是，我跟著志工們去邀請骨髓移植滿一年的捐受髓雙方來參加相見歡，同時請他們說說自己的經歷。

　　捐者的故事通常蠻好寫的，因為他們說到捐贈過程都很高興；也許是被喜悅的氣氛所感染，一份資料我大概兩小時內便能完成。但寫受髓者就困難多了，因為他們經歷了種種生命掙扎，那種感受很難用言語或文字去形容。

　　有次，我們到一位已經往生的受髓者家，接待我們的是他的父親。

　　他說，第一次配對成功時，他們全家人都很高興，但那位配對者卻不願意捐；幸好第二次又找到一位符合的，當孩子得知消息時，還問他：「爸爸，可不可以買個籠子把他裝起來，不要讓他跑掉？」

　　聽到這裏，我眼眶濕了起來，同行的三位志工眼淚早已落下。

 

◆架設網站現身說法

 

　　會架設骨髓網站，起因於我收到很多封「急徵ＡＢ型骨髓」的電子郵件，大概每個月都會收到好幾封。那有什麼ＡＢ型骨髓？骨髓捐贈不是依血型來判別的呀！我發現沒有一個方便的網站，和民眾交流骨髓捐贈的相關資訊。於是就想乾脆自己來寫一個好了。

　　「我的骨髓捐贈路」網站成立以來，偶爾會有人寄電子郵件給我，內容大多是詢問捐髓後的身體狀況。因為他們本身或是親友被配對成功，雖然知道可以救人，但心中多少還是有些許的疑慮，或許來問一個捐過髓的人，會使他們的心情比較安穩一點，我也就自己的經驗加以回答。

　　很多人都會問我：為什麼想捐髓？尤其慈濟的志工也很愛問我這個問題。

　　其實我也不知道，不過，大家似乎都不太相信，好像我應該給一個答案才是。

　　剛開始，我是說：「因為骨髓可以再生。」這個答案明顯比較容易被大家接受。後來，我又說：「反正擺著也是擺著，既然有人要，就捐出來吧！」這個答案則最受歡迎。

　　不過，直到現在，捐髓三年多了，我還是不知道我幹嘛要捐，好像沒有一個關鍵性的理由，促使我做這個決定；但是，為什麼一定要有一個理由呢？