時間軸如下:
2022/12/12 第一次接到志工配對成功電話
2022/12/15 抽血確認HLA(到家裡附近診所
2023/1/5 第二次配對成功通知
2023/1/16 身體健康檢查(台中慈院,約半天時間)
2023/2/9 備血抽血(家裡附近診所)
2023/2/13 自體備血(附近的捐血中心,約一小時內可完成,就跟一般捐血一樣)
2023/2/22-2/24 住院-取髓-出院
2023/2/25 已開始正常上班了
第一次發文就獻給骨捐了~ 大約在10幾年前,還在上人學校念書時候,曾經有建檔骨捐庫。就在12月中旬,有一通陌生未接來電,當下不知道為什麼就很想回撥,就隨便ㄌㄧㄤ了一下就斷電話 XDD (應該有重要的事情就會打來吧)
結果就是初次配對成功通知。當下就互加LINE約時間第二次抽血。抽完血之後,後續接到通知志工說第二次配對吻合了,只是無法用周邊血,需要用全身麻醉戳腸骨脊的方式取髓。這次就沒這麼乾脆的答應,上網爬文找不太到相關的經驗分享 (所以此篇文章就默默的誕生了XD) 就把自己的問題寫滿滿一張A4紙,致電到花蓮慈濟的骨髓中心,包括後遺症、後續若備孕是否有影響、不適症狀維持多久、手術前需要做的準備等等,問完後當下也沒這麼緊張了。
當周就給志工答覆: Yes,I do. 回覆完意願才告知家人XDDD,男友則是柔性勸退…… 之後就安排了去台中慈濟體檢(抽血,驗尿,驗糞便,心電圖,胸部X光,血腫科及心臟內科醫師會診) ,捐血中心備血(手術時會再把血輸回去給自己)。以上是手術前準備。
時間就推進到2/22。當日住院約下午快4點抵達醫院,辦理住院手續後,醫師查房說明手術方式及注意事項,晚上就跟隊友請假出去放風吃飯。隔天一早約5點40左右,護理師就告知可以開始準備了。6點20左右就被推去了開刀房。
裡面真的好冷好冷好冷,一進去護理師就先幫忙蓋了一床被烘的暖暖的厚被子。進了手術房,依舊很冷QQ。貼心的護理師發現,馬上再鋪上保暖毯。
後續主治醫師再度關心一下狀況 :
我:應該不會被割腎臟吧?
醫:放心啦!這裡是台灣,只是你醒來嘴巴會有管子,不要嚇到喔~
我:好,我盡量控制自己
醫:好喔~那我們現在要打藥囉!會有點痛 ~~~
然後,我就這樣還感不到痛就被拍醒了,嘴巴管子也拔掉了。摸摸腎臟……還在!!眼睛還看的到,身體沒有其他奇怪的刀割傷口,就只覺得喉嚨好痛,大概就是像確診時,那種喉嚨被刀割的痛。頭很暈很想睡覺,瘋狂被量血壓 確定醒來沒問題,就被推回了病房。
回到病床上需要先至少平躺加壓1小時(傷口處會放沙袋,然後躺在上面) 覺得頭好暈,傷口痠痛,喉嚨也很痛,嘴唇好像又破皮,就半夢半醒睡了一下。醒來之後想上廁所,隊友買了床上便盆,根本解不出來…… 剛好住院醫師來巡視傷口,醫師表示可以下床後,就請隊友扶著我去廁所。接著又回床上睡了一下。
主治醫師來查房,表示這次一共抽了622ml的骨髓,然後,我醒來很優雅,沒有失控!XDD。之後完全醒來後,一點都不影響我吃東西,食慾還很好^_< (吃了一個星巴克的牛肉可頌,2/3碗的湯麵,半杯手搖飲),吃飽喝足繼續平躺。
下午個管師就來病房看我,拿了一些水果跟結緣品,說明一下之後回家的注意事項,晚上跟隊友去了樓下全家走走,等著朋友送餐來。走走停停站站了大約快半小時,就覺得頭好暈、腰好痠,拿了愛心晚餐之後,趕快回病床坐好,吃了點東西之後就好很多了。因為傷口還不能拆開,晚上就由隊友幫忙擦澡洗澡洗頭。
隔天早上,護理師幫忙換藥,說明傷口護理,醫師來查房做完衛教之後,中午辦理出院手續,領到一袋一個月藥物:鐵劑、抗生素、葉酸、B群。之後由慈院派車送我們去機場囉
一到家就好累好累,從5點睡到9點,12點接著睡到隔天早上上班~ 之後這兩天就開啟了坐月子生活,媽媽幫忙準備了各種補湯跟水果。
上班除了有點累之外,也沒甚麼特別不舒服。曾經有一段時間蹲比較久起來頭很暈~ 傷口坐下那瞬間會有點痠痛,還好剛好遇到假日值班,可以偷懶一下。 所以回去上班純文書靜態作業,是沒問題的喔!!
後續大約就是個管師跟醫師千叮嚀萬囑咐的,至少兩周禁止搬重物、彎腰! 其他生活可以恢復到平常的死樣子,後續醫院會再安排抽血檢查,若身體無礙,就後續追蹤就好。
我想大家比較關心的是傷口,大小差不多就跟青春痘一樣大(?)……看到這張圖我整個垮下來跟隊友說
我:所以我整個屁股都被看光光了!還有痘疤!!!
友:放心啦!人家只是要你的骨髓,不會有人去注意你的屁股
我:這麼說我就安心了~
剛回來的時候長這樣,因為手術後傷口需要貼比較黏一點膠布,所以這些膠布移除後,皮膚會有很多殘膠。若體力允許,建議花點時間在浴室搓搓搓搓掉,或是要穿紙內褲。
取髓的位置在這~~ 剛好隊友穿了件很應景的衣服 XD
這是我們此次住的病房一角,電視只有大愛台……不過我們有帶筆電,可以排除一下無聊。
感謝前同事的愛戴,我們這次住院所有的餐食,都是他幫我們準備的,所以就沒跟護理站訂餐。有一餐太餓,所以沒拍到XD
在術後,手刀請遠方的姐姐幫我買威力彩,剛好2/23開獎連?槓,然後……中了100
【後記】如果當初有建檔的朋友,接到電話確定要想清楚才答應。雖然很多人不認同慈濟,但是實情就是骨髓資料庫只有慈濟有,在這短短不到三個月中,跟志工也是有很多小情緒及不爽,不過我從來沒有打消捐髓的想法。我只能說,我很慶幸自己有堅持下去,確實也需要很大的勇氣。但是當知道受贈者是一名小寶寶,就覺得當下一切都值得了,希望他可以好好長大~ 恭喜這世界上即將多一位跟我一樣難教的人了~
以上經驗分享給大家,有相關問題我都很樂意回答。因此次非抽周邊血,就請大家爬文囉!
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01. 個人大推這個。大陸河南衛視在 2012 年 8 月,連續四天報導大陸第 2965 例捐贈者肖郑红的捐贈日誌。因為是貼身採訪,所以整個流程都有進去。
02. 小妃妃的造血幹細胞捐贈旅程
03. 台中慈濟醫院:血液腫瘤科:認識週邊造血幹細胞捐贈
04.彰化基督教醫院 【第37堂-賴冠銘醫師--骨髓移植知多少?】02:08 開始
05. 美國 AADP 在節目上的介紹 : 09 :16 開始說周邊血捐贈
06. 日本骨髓庫稱為末梢血捐贈 : 8:55 開始
07. 美國骨髓庫 PBSC Donation Process
08 香港紅十字會 周邊血捐贈介紹
09 英國 捐贈介紹
以下資料來自 WHO <2019冠状病毒病(COVID-19):通风和空气调节> https://reurl.cc/Nrj8ge
什麼是通風? 它如何防止COVID-19傳播?
通風是有意識地將新鮮空氣引入空間,同時去除污濁空氣,以保持或改善空氣品質。可以通過自然方式(例如打開窗戶)或安裝機械系統進行通風。
COVID-19的傳播最常發生在感染者與他人密切接觸或直接接觸時。在擁擠和通風不良的空間中,由於人們長時間近距離待在一起,感染COVID-19的風險較高。改善室內通風可降低該病毒在室內傳播的風險。
僅通風仍不夠,還應採取一系列綜合措施,例如保持身體距離,戴口罩,勤洗手,咳嗽或打噴嚏時用彎曲的肘部遮蓋。其中每一項措施都對防範COVID-19感染非常重要。請查閱我們的公眾建議頁面,進一步瞭解如何保持安全。
房間如何自然通風?
當你和他人同處一個房間時,盡可能打開門窗。例如造成空氣對流,讓一扇窗戶進來的微風穿過房間從另一扇窗戶流出。
COVID-19疫情期間,我可以使用空調或其他通風系統嗎?
採暖、通風和空調系統(HVAC)用於將室內空氣溫度和濕度保持在健康舒適的水準。維護和運轉良好的系統可以增加換氣速度,減少空氣再迴圈和增加室外空氣流入,從而減少COVID-19在室內空間的擴散。不應使用再迴圈模式。暖通空調系統應定期檢查、維護和清潔。
如何改善家中的供暖與空調系統?
應根據製造商的建議評估、維護和清潔重新迴圈空氣的非管道供暖和空調裝置,如風扇盤管或分體裝置等。評估裝置篩檢程式,並考慮在暖通空調系統專業人員合作下,用MERV14/F8或與篩檢程式相容率最高的篩檢程式更換現有篩檢程式。應根據製造商的建議定期清潔和維護這些裝置和篩檢程式。
欲獲得更多資訊,請訪問此處。
風扇可以在室內安全使用嗎?
在封閉空間中,從被感染者直接吹向另一個人的空氣可能會加劇病毒在人與人之間的傳播。
如果COVID-19正在你所在社區傳播,而且你不得不使用臺式或立式風扇,應經常打開窗戶或閘引入室外空氣,並儘量減少空氣從一個人(或一群人)吹向另一個人(或一群人)的情況。
吊扇的使用可以改善室內外空氣流通,避免室內空間空氣停滯。但在使用吊扇時,很重要的是,應打開窗戶等引入外部空氣。
如果有人生病並居家隔離,我如何改善家裡通風狀況?
如果有人生病並在家裡獲得照顧,應採取以下一些預防措施:
● 病人應待在獨立房間裡;如果做不到,他人應與其保持至少1米的距離。病人和同一房間的其他人應佩戴醫用口罩。
● 病人房間和共用空間要勤通風,要盡可能安全開窗透氣。
● 打開房間兩側的窗戶或閘,增加自然空氣流通,進行交叉通風。
● 如果可能,應阻止空氣從病人房間流到住房的其餘地方。
● 如有條件,房間應配有私人廁所,且應在廁所中配備高速運轉的抽氣裝置或排氣扇。
● 還可使用帶有MERV14/F8篩檢程式的獨立空氣清潔器。這些裝置可能會改善空氣品質,但不能替代通風。
另請參閱世衛組織關於居家照護的問答。
通風如何降低在飛機上感染COVID-19的風險?
大多數飛機的客艙空氣過濾系統配備了高效微粒空氣篩檢程式,可以快速清除病毒和細菌,減少接觸由咳嗽或打噴嚏產生的任何潛在感染性物質的時間。機艙空氣系統旨在通過輸送大約50%的外部空氣和50%的過濾再迴圈空氣以最高效方式運行。供氣基本上無菌且無顆粒。
疫情期間的通風問題COVID-19世衛組織正採取什麼行動來解決
自2020年1月以來,世衛組織針對COVID-19疫情期間通風問題提供了建議。在大流行初期,世衛組織設立了COVID-19環境和工程控制專家諮詢小組(ECAP),以審查現有的科學證據和做法,並更新有關環境和工程控制的建議。這個多學科網路彙集了各個領域的技術專家,如感染控制專家、工程師、建築師、空氣生物學家和環境專家。
世衛組織於2020年6月編寫了關於COVID-19疫情期間的通風和空調系統的指導檔。可由此處獲取指導檔。世衛組織通過全球熱健康資訊網路與世界氣象組織氣候與健康聯合辦公室及美國國家海洋和大氣管理局密切合作,擬訂和更新了有關指導文件。
2021年2月,世衛組織公佈了改善通風路線圖。
最後也附上先前勞安衛生研究所的<通風做得好,長照健康危害少>, 2020-05-26 網址 : https://reurl.cc/AkOWxd
新冠肺炎的防治進入新階段,政府逐步放寬長照機構探視規定,除應遵循中央疫情指揮中心發布的感染管制相關措施與指引,由於訪客健康狀況難以預期,為了降低疾病在多床臥室內傳播,勞動部勞動及職業安全衛生研究所指出,長照機構受照顧者臥室的通風設施做得愈完善,愈能降低疾病傳播的風險。
長照機構除了實施人員進出管制與個人衛生管理,還可以採行適當環境控制措施,例如(1)鼓勵訪客採用影音視訊遠距問候,(2)拉起床位圍簾限制飛沫散播範圍,(3)挑選通風良好的寬敞空間供會客使用等。
在控制人際距離這方面,政府已合理規定「室內1.5公尺、室外1公尺」的原則,但若臨時找不到量尺,也可簡單利用人體特徵尺寸來設定人際距離。依照飛沫與生物氣膠運動原理,以及高矮人體差異,提供簡單作法如下:(1)雙手左右伸展摸不到鄰座臉頰,(2)雙手向前平伸摸不到前人背部,(3)兩人相對伸手,摸不到對面指尖。
如果戶外無風或風勢微弱,室內自然通風換氣就會變差,此時可於室內氣窗位置增設通風扇,但必須正確安裝使用,提供簡易建議如下:(1)在高處氣窗安裝,以免強風直吹人體;(2)窗口餘隙要封閉,以免氣流短路;(3)房門如常關,可搭配開啟的窗戶和設定通風扇進氣或排氣模式,巧妙設定室內外的相對氣壓(圖1)。(4)如果1個房間裡有2個通風扇,宜分別設定為進氣與排氣(圖2)。
除此之外,由於夏季已到,長照機構難免要使用冷氣,依照生物氣膠「病原體喜濕厭乾、帶電微粒容易附著」的特性,提供通風空調建議如下:(1)吊扇或循環扇宜與冷氣同時使用,驅動有害微粒墜落或附著;(2)冷氣空間不封閉,每1個房間至少要有1扇窗開啟1個拳頭寬的縫隙(三一原則);(3)善用除濕機,避免室內空氣潮濕。
]]>香港政府隨著疫情趨緩及疫苗開打,於2021年3月中,發布命令,要求香港餐廳在2021年4月30日為止,必須將室內換氣率(ACH)提升為6。
香港食物及衞生局表示,由於現時持牌的堂食餐飲處所的通風系統須提供達至每人每小時17立方米的室外空氣,即一般可做到相約於符合每小時換氣量為3.8至4.9或以上,但由於餐廳進食有幾個主要風險因素,包括長時間不佩戴口罩及近距離交談,為降低風險,在經過研究後,訂立換氣率提升為6。
若餐飲業務負責人違反《預防及控制疾病(規定及指示)(業務及處所)規例》(第599F章)的規定及指示,可被檢控,一經定罪,最高可被罰款50,000元及監禁六個月。然而,新規定生效初期,食環署的工作方向會側重宣傳教育及勸喻,並會密切留意相關情況,適時調整安排。
如果實際無法達成換氣率提升為6,香港食物及衞生局也提供配套,建議業者使用空氣淨化設備。香港食物及衞生局不僅在將相關說明放在網路上,同時,還有拍影片。截止2021年4月底已經有近3千間餐飲處所完成登錄。
看完這則新聞,我不禁有疑問,為何是 6? 其實在台灣疫情開始升溫的時候,我就有注意到室內通風的問題,我找了之前看過的 加州阿米達拉州公共衛生部門所發布的<2019 冠狀病毒病(COVID-19)疫情大流行期間. 企業通風指南. (General Business Ventilation Guidance. During the COVID-19 Pandemic)>,裡面針對小型企業所建議的換氣率,是5。
循著資料溯源,最後發現美國工業衞生協會( American Industrial Hygiene Association, AIHA)在2020年月,就已經提出這份報告。<使用工程控制措施以減低 2019 冠狀病毒病傳播的風險>,其中提到增加每小時換氣量至 6 次是有效的工程控制措施以減低暴露於 2019 冠狀病毒病的相對風險達 95%(每小時 4.5 次的換氣量在相對風險的減幅只有 90%,而每小時 6 次的換氣量在相對風險的減幅則可達 95%)。
而在WHO 的報告,<Natural Ventilation for Infection Control in Health-Care Settings>,也提到,當ACH為6的時候,感染機率為百分之0.01。
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本篇提供已接到配對成功通知的捐者參考
一、配對通知後日程
配對成功後,需進行以下檢查
通知初步配對成功→血樣複檢→複檢結果確認,進行全身健檢→等待通知輸血日期→正式輸血的前七天到診所抽血驗尿→正式輸血的前五天(含)每日至診所打生長激素→正式到慈濟醫院輸血
不過除了「全身健檢」與「正式輸血」那兩天需要請假(慈濟可打公文到上班處),其他抽血、打生長激素都是與捐者住所當地的診所配合,可以選擇在晚上下班後去。
二、作息調整
因查詢其他經驗,部分捐者會於過程中感到不適,啊我自己是沒什麼感覺@@
提供以下紀錄供參考,希望有助於減緩不適的症狀
接到配對成功通知後,個人調整作息如下
。戒茶飲、戒炸物、每天喝牛奶(輸周邊血過程鈣離子會流失,先補起來放!)
。運動:從原本跑200公尺就喘的肥宅,一個月後變成可以跑3公里的肥宅XD
。買握力器來練,讓肌肉多一點,抽血時會比較順
。打生長激素的五天按時吃止痛藥!!!醫院會開20顆藥,我是不論當天是否已打激素,每6個小時準時吃一次(聽說痛了再吃就來不及了@@)
術後則是一周內不提重物、一周後才恢復運動,一樣按時吃醫院開的鈣離子
以上~希望每位捐者都可以順利完成!
]]>以前捐贈方式是從腸骨(屁股那)抽出骨髓,需住院三天;
現在醫療很進步,可以採「周邊血捐贈」,在手臂扎兩個針頭,一個打出血液、透過分離機取出要的造血幹細胞後,剩下的血液再從另一管針頭回到體內,這種方式就不用麻醉、亦無傷口。
這次受贈者醫生建議用周邊血的方式,
聽完說明後到醫檢所抽血以供複檢,師姐說再來就靜待通知,因為我不一定是受贈者唯一配對到的人,且療程需等受贈者身體穩定才能進行,通常要等三~六個月。
沒想到幾天後就再次接到師姐電話@@
複檢後確定由我捐贈;另外因為是急件,故安排在一個月內進行周邊血收集(這段期間內又排了一次全身健檢)。
周邊血收集的前五天要打白血球生長激素,在第一次施打時醫生就會給20顆的止痛藥。
每個人對於生長激素的反應不同,有的是骨頭痛、頭暈…(跟我同一週去打針的超壯男生吐到不行)
不過我自己是完全無感…
也可能是因為上網查經驗被嚇的半死,所以很按時地吃止痛藥,就沒有感覺。
但其實我是擔心的,因為醫師說症狀明顯是造血細胞很多的表現,所以擔心沒症頭的我會不會質量不夠要連抽兩天。
最後是在花蓮慈濟醫院進行周邊血收集,
到院後先去打最後一次生長激素、接著被帶去埋針,
上網看經驗說針很大支,所以有點挫咧等,還好實際上扎軟針前,護理師會先擦麻醉藥膏,所以扎針時不會痛(感覺有小東西進皮膚而已@@)
當天下午1點開始輸周邊血,通常過程5-7小時,視受贈者的體重而定(我的受贈人體重超過60公斤,所以輸6個小時)
全程有醫檢師在旁邊,護理師約半小時來詢問一次。
因為僅左手被限制住,所以要用右手滑手機還是可以的xD
原本想說中途上廁所會比較尷尬,後來因為還有一手可使用,故直接請家人與師姐離開,自行用活動便盆即可。
周邊血收集全程無太大不適,倒數兩小時才感到嘴唇略微麻麻的、最後半小時腳開始重重麻麻的而已
晚上7點停止輸血、8點半通知確定造血幹細胞的質量都達標,可拔針
(真是感動安全下庄,原來過程中沒有不適也是能捐出很棒的幹細胞的,別怕!)
此記錄是希望之後的捐者上網查時可以看到這篇,不是都那麼可怕啊
(個人真的很怕痛啊…十歲之後就沒被父母打過了,所以我的不痛應該就是真的不痛XD)
※捐贈者體健、車票等費用是受贈者負擔;
慈濟師兄姐的車票則是自己掏腰包,甚至捐者打五天的生長激素都堅持到家裡接送(因為怕打針後不適通勤不方便)、還有買一堆補品…真的謝謝這樣的付出。
※受贈者的血型之後會變得和捐贈者一樣,很奇妙的感覺….好像多了一位家人啊!
台灣非親屬骨髓庫當初得以成立,主要法源依據,是 1993 年立法院修正後的 <人體器官移植條例>。當時快速通過此一修正案,其實是有原因的。下面文字摘自民國八十二年 (西元 1993 年) 五月十八日, <人體器官移植條例> 第八修正案二讀 (逐條討論) 之立院記錄 :
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韓國瑜委員 : 本案是五月十日本席於南部所接到的一個陳情案,病患已取得骨髓,但醫師遲遲不敢動手術,若在十四天內本法案無法完成三讀的話,病患即將會去世。因此當本席接到此案時,咸感震驚,不敢相信人的生命居然會與法案的速度在競賽......
雖然有很多生病的患者正在等待本法案的通過,但是,我們仍然不敢掉以輕心,依然邀請榮民總醫院、台大醫院各個專家學者、醫生共同會診,以及法務部科長級主管、衛生署長亦參與綜合討論,所以本法案速度雖然重要,但品質上我們亦不敢輕忽。
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這次條文修改結果如下 :
請注意,醫師自活體摘取器官時, 『摘取器官須不危害捐贈者之生命安全』 。所以在法律上來說,應該是 『捐髓救人,不得傷身』。
為何台灣唯一的非親屬骨髓庫是由慈濟運作? 下面段落出自台北榮民總醫院邱宗傑主任所寫的 <榮總醫學的故事系列-台灣首例非親屬異體骨髓移植工作在榮總>
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依歐美地區的經驗,要想成功地篩檢出合格的骨髓捐贈者,必須要成立一個至少包含二萬筆以上捐贈者資料的非親屬骨髓資料庫,方有可能提供臨床上移植的最低需求,但考慮要在台灣成立如此大量的骨髓資料庫,就必須要有大筆的經費及一中立客觀的單位來執行才行,當時榮總的陳博明主任,與台大的陳耀昌教授和林凱信教授等,都希望政府單位如行政院衛生署能編列預算來推動台灣骨髓資料庫的建立,但因政府無法提供如此龐大的經費,以及在執行上有許多的限制等因素,以致無法依照原來的規劃進行,因此接著大夥就動念到在台灣民間素有風評的慈濟基金會上,希望能由慈濟基金會出面來推動骨髓資料庫的建立工作。
皇天不負苦心人,在多位台灣骨髓移植界大老的陸續拜會說明後,慈濟基金會欣然同意為台灣社會罹患血液疾病的病友及其家人點燃起一展再造病人生命的曙光,在慈濟基金會下設台灣地區骨髓資料庫,展開台灣骨髓移植的歷史新猷。
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因為慈濟太投入,把骨髓捐贈當成自己的事,不但出錢出力,還把骨髓捐贈列為慈濟八大腳印之一,讓大家往往不知道慈濟是接受政府委託運作及建立台灣的骨髓庫。而非常神奇的,同樣是委託成立與運作,我們很常看到政府推廣捐血,但對於骨髓捐贈,倒是有點置身事外的味道。 2004 年,立委陳麗惠曾針對這點進行書面質詢,這也是我唯一查到的一篇質詢。簡單的說,陳麗惠立委建議政府應該協助推廣,但主管機關衛生署認為沒有必要。為方便閱讀,這段放在最後面。
時至今日,依最新的人口估算顯示,我國粗出生率與粗死亡率曲線已經於民國 108 年 ( 2019年 ) 交叉,人口由自然增加轉為自然減少。也就是說,未來非親屬捐贈將會是主力了。而台大盧孟佑醫師在 2016 年 11 月 <小兒白血病簡介> 一文中提到,臺灣每年新診斷約 500 例小兒癌症病患,其中白血病約占 30 ~ 40%最為常見(約 150 例至 200 例)。
另外,依據內政部的統計,國內新生嬰兒中,母親為外籍配偶的比例,約為十分之一,這些由外籍配偶所生,比例約為十分之一的國民,萬一未來需要骨髓的話,有可能不容易在現有的骨髓庫中找到完全相合的骨髓配型。反過來說,他們也可能不容易提供另外九成的國民完全相合的骨髓。
未來,我們這些罹患白血病的小朋友,當他們必須面對非親屬配對只有一萬分之一 到十萬分之一機率時,該如何是好?
為了我們國家未來的主人翁,我們的政府是不是好歹該幫忙宣傳一下骨髓捐贈?
立委陳麗惠的書面質詢
下面來源是立委陳麗惠的書面質詢。摘自 立法院公報 / 第九十三卷 / 第四十三期 / 院會紀錄。2004 年 11 月 3 日出版。
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(二)本院陳委員麗惠,有鑒於白血病急性發作患者,亟待骨髓捐贈,而往往在比對過慈濟的骨髓資料庫後,若無法成功找到適合捐贈者,只能求助於社會愛心人士。相較於臍帶血庫的建立仍未盡完善,急性病患先與親屬配對若無法找到適合者,需要用到 「非親屬捐贈」,而求助於骨髓捐贈資料中心,骨髓捐贈資料除了由平時不定期的於各地舉辦驗血活動來建立,在特定的情況下,經由媒體或網路的流通,往往可以號召社會愛心人士熱心參與,這時卻出現供過於求的狀況,若衛生署及相關單位能夠協助骨髓資料庫的建立,配合辦理年度活動的推廣,則骨髓資料將越來越充足,使更多的病患能夠受惠,特為此向行政院提出質詢。
說明:
一、慈濟骨髓幹細胞中心,成立於民國八十二年,至今已屆滿十一年,由八十二年六萬筆人類白血球免疫基因配型,增加到目前骨髓資料庫中的二十五萬筆,是全球最大的華人骨髓資料庫,但其成長率由每年五萬人的成長,逐漸下降到每年九千人的成長。
二、目前台灣截至二○○四年二月二十九日止,志願捐髓者已有 254,544 人,移植人數有 639 例,國內 207 例,國外 432 例,但目前急需求配對的人數有 11,511 人。血液疾病患者逐年增加,雖無如血荒的危機發生,但骨髓資料庫所建立的資料數愈多,患者的希望就愈大。
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行政院的回答
來看看行政院的回答。下面來源摘自立法院公報 / 第九十三卷 / 第四十八期 / 院會紀錄。2004 年 12 月 29 日出版。
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(五十三)行政院函送陳委員麗惠就協助骨髓資料庫之充實問題所提質詢之書面答復,請查照案。
(行政院函 中華民國九十三年十月二十七日院臺專字第○九三○○四九二三三號)
(立法院函 編號:五︱六︱六︱一○三六)
陳委員就協助骨髓資料庫之充實問題所提質詢,經交據衛生署查復如下:
一、骨髓資料庫的資料,並非著重在量的多寡而是在質的好壞,亦即視其資料樣本的多樣性而定,同一類型的樣本再多都只能與同類型配對成功者移植,所以,擁有更多類型的樣本才能佳惠更多的患者。
二、目前已發現的華人白血球免疫基因配型約十多萬種,慈濟骨髓幹細胞中心截至今(九十三)年九月三十日止,志願捐贈者有 263,223 人,為全球最大華人骨髓資料庫,每個月慈濟各分會亦舉辦多場骨髓捐贈驗血活動,以達成每年成長二萬筆骨髓資料目標,並可維持該中心資料庫有效運作,遞補因超齡、自身健康問題、失去聯絡或志願終止捐髓資料而流失之捐髓者,故其骨髓資料庫規模應足以滿足國內需求。
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( 圖一 歷年收費金額出現之時間與出處 )
下面來源摘自立法院公報,為方便閱讀,數字部分置換為阿拉伯數字。之所以放這個,是因為當立法委員進行質詢時,都要由主管機關進行回覆,所以我們看回覆的是哪個單位,就可以知道主管機關是誰。這裡的回覆單位是當時的衛生署,不過,會不會像之前血液基金會一樣,有分業務主管機關與行政主管機關 (參見 < 關於血液基金會風波的一些分享 > ) ,這就不得而知,但不管有多少主管單位,起碼由立法院公報可以推知,慈濟骨髓庫是在政府的管理之中。
只是,針對衛生署的回覆,個人認為,HLA 跟血型不同,並非是經常會檢測的項目,一般人是不會知道自己的 HLA 是常見型或罕見型,只有測了才知道。所以量的增加與質的提升,未必那麼不相關。
另一點要說的是,慈濟這二十多年來,一直被收費的流言所困擾,並耗費大把時間與精力在說明。起因仍是一般人不知道,慈濟骨髓資料庫並非不在政府管理之中(好繞舌)。政府出面雖然不一定有助於數量增加;但在表達立場這部分,政府出面應該就有助於協助慈濟擺脫收費流言的困擾。
2017 年日本有政黨提出了他們的行動方針,決定要推動日本的骨髓捐贈。其中有一點是比較特別的 :
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国が定める政策ビジョン等において、がん教育の推進や講師・説明員の養成を行い、献血ルーム、献血会場等における日本赤十字社のドナー登録推進向けた役割を明確化する
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大意是,針對如教育推廣、解說,與建檔現場等不同面向的角色,政府應該加以區分,同時進行相關的培訓工作。換句話說,政府應該要介入骨髓捐贈相關知識的宣傳與普及,讓日本紅十字會專心做建檔的工作。
也許我們的政府也願意參考這份日本的提案,讓骨髓庫專心進行建檔的工作。
最後,這是我在立法院公報查到的唯一一次質詢,然後就沒人再提這個話題了,該說大家都對慈濟很有信心嗎? 即便如此,就算是錦上添花,我想慈濟應該也很歡迎吧~(不過現在應該算是雪中送炭了吧~ XD)
立委陳麗惠的書面質詢
下面來源是立委陳麗惠的書面質詢。摘自 立法院公報 / 第九十三卷 / 第四十三期 / 院會紀錄。2004 年 11 月 3 日出版。
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(二)本院陳委員麗惠,有鑒於白血病急性發作患者,亟待骨髓捐贈,而往往在比對過慈濟的骨髓資料庫後,若無法成功找到適合捐贈者,只能求助於社會愛心人士。相較於臍帶血庫的建立仍未盡完善,急性病患先與親屬配對若無法找到適合者,需要用到「非親屬捐贈」,而求助於骨髓捐贈資料中心,骨髓捐贈資料除了由平時不定期的於各地舉辦驗血活動來建立,在特定的情況下,經由媒體或網路的流通,往往可以號召社會愛心人士熱心參與,這時卻出現供過於求的狀況,若衛生署及相關單位能夠協助骨髓資料庫的建立,配合辦理年度活動的推廣,則骨髓資料將越來越充足,使更多的病患能夠受惠,特為此向行政院提出質詢。
說明:
一、慈濟骨髓幹細胞中心,成立於民國八十二年,至今已屆滿十一年,由八十二年六萬筆人類白血球免疫基因配型,增加到目前骨髓資料庫中的二十五萬筆,是全球最大的華人骨髓資料庫,但其成長率由每年五萬人的成長,逐漸下降到每年九千人的成長。
二、目前台灣截至二○○四年二月二十九日止,志願捐髓者已有 254,544 人,移植人數有 639 例,國內 207 例,國外 432 例,但目前急需求配對的人數有 11,511 人。血液疾病患者逐年增加,雖無如血荒的危機發生,但骨髓資料庫所建立的資料數愈多,患者的希望就愈大。
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行政院的回答
來看看行政院的回答。下面來源摘自立法院公報 / 第九十三卷 / 第四十八期 / 院會紀錄。2004 年 12 月 29 日出版。
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(五十三)行政院函送陳委員麗惠就協助骨髓資料庫之充實問題所提質詢之書面答復,請查照案。
(行政院函 中華民國九十三年十月二十七日院臺專字第○九三○○四九二三三號)
(立法院函 編號:五︱六︱六︱一○三六)
陳委員就協助骨髓資料庫之充實問題所提質詢,經交據衛生署查復如下:
一、骨髓資料庫的資料,並非著重在量的多寡而是在質的好壞,亦即視其資料樣本的多樣性而定,同一類型的樣本再多都只能與同類型配對成功者移植,所以,擁有更多類型的樣本才能佳惠更多的患者。
二、目前已發現的華人白血球免疫基因配型約十多萬種,慈濟骨髓幹細胞中心截至今(九十三)年九月三十日止,志願捐贈者有 263,223 人,為全球最大華人骨髓資料庫,每個月慈濟各分會亦舉辦多場骨髓捐贈驗血活動,以達成每年成長二萬筆骨髓資料目標,並可維持該中心資料庫有效運作,遞補因超齡、自身健康問題、失去聯絡或志願終止捐髓資料而流失之捐髓者,故其骨髓資料庫規模應足以滿足國內需求。
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2014年底,半歲的軒軒在一次體檢中查出血液指標異常,經過檢查,確診為地中海貧血症。為了給孩子治療,軒軒的父母嘗試過各種方法,但效果甚微。2018年4月,在醫生的建議下,軒軒的父母決定為孩子做幹細胞移植,並在中華骨髓庫登記尋找合適的骨髓提供者。
"但當時在中華骨髓庫並沒有找到合適的人選,於是我們又聯繫到了台灣慈濟骨髓幹細胞中心,希望通過他們一起幫忙尋找。”軒軒的醫生、湖南省兒童醫院血液內科醫師宋娜說。
幸運的是,今年3月,一位台灣的志願者與軒軒初步配型成功,這讓一家人興奮不已。
宋娜告訴記者,通過聯繫台灣慈濟骨髓幹細胞中心確定配型成功後,軒軒在今年8月從廣州轉到湖南省兒童醫院,由於幹細胞移植患者在骨髓抑制期間,體內白細胞數目接近於0,抵抗力極差,極易感染,因此軒軒必須在“移植倉”這樣的無菌環境中生活到骨髓恢復,來減少感染的機會。
8月17日,軒軒進入移植倉內開始術前準備工作,而宋娜則隨時準備赴台灣獲取造血幹細胞。臨行前,軒軒的爸爸將一封手寫的感謝信和一副軒軒的手繪圖畫,委託宋娜帶到台灣給這位匿名的捐贈者。
“在等待配對的日子裡,我們過得很煎熬,在我心中總有一團抹不去的陰霾,看著這個世界的顏色總是仿佛帶著些灰色。所幸的是我兒的基因與您配上了,當聽到您同意這次捐贈後,我欣喜若狂!感覺我的人生就像海平面上初升的太陽,充滿著新生的希望!”軒軒的爸爸寫道。
28日18點12分,宋娜帶著來自台灣的造血幹細胞,乘坐飛機抵達長沙黃花國際機場。對造血幹細胞移植者來說,時間就是生命。“幹細胞取出後的最佳移植時間為24小時內,時間越早效果越好,但是我們到達長沙時正值傍晚高峰時期,沿途經過的區域交通通行壓力很大。”宋娜說。
接到消息後,長沙市交警支隊緊急發布通知,請沿線車輛注意讓行,機場高速交警大隊和雨花交警大隊接力為救護車開道,全市媒體積極傳播呼籲社會車輛主動避讓,一條“生命通道”得以打通。
“我們17時55分接到通知,立刻派出了4名警力進行護送。”機場高速交警大隊李雋介紹,18時40分飛機降落後,機場高速交警的引導車輛就已經就位,18時55分在長沙東收費站接到救護車後,他們便1人開著警車、3人護送救護車,一路鳴笛護送至長沙大道京珠跨線橋,與雨花交警完成交接。“當時正值下班返程高峰,而且機場高速瀏陽河橋路段有一段路施工,長沙大道進城方向交通壓力較大,也沒有信號燈控制流量,但沿線車輛紛紛讓出了車道,一路算是暢通。”
與機場高速交警交接完後,雨花交警大隊吳燦華與同事一起,將救護車引導車至省兒童醫院。從黃花機場開車到省兒童醫院原本需要65分鐘,在沿線市民支持、交警護送下,19時23分,救護車順利抵達省兒童醫院,全程只用了28分鐘。
當晚19點48分,醫生準備就緒,正式開始為軒軒輸注造血幹細胞。經過三個多小時的輸注,這份來自台灣的“生命之火”正在努力點燃他生的希望。
“注入幹細胞後,軒軒體內將重建自己的造血系統,可能還需要半個月左右,若一切正常,軒軒將從移植倉轉入普通病房。”宋娜說。
而在軒軒爸爸的手中,有一封來自台灣捐贈者的信,信中寫道:“Dear受贈者:祝福您早日康復!加油!"
9月17日上午,軒軒在爸爸的陪伴下,順利走出湖南省兒童醫院移植倉。據了解,手術後軒軒恢復迅速,目前造血功能已經重建,擺脫了對輸血的依賴,而且沒有出現併發症,預計在普通病房觀察幾天后就可以順利出院。
“一直以來,我們都沒有把他當成生病的孩子,也從來沒有因為疾病阻擋過他享受教育、玩樂的腳步。將來也還是會讓他正常地學習、生活,我也會告訴他是台灣的愛心人士給了他第二次生命,要好好學習,回報社會。”軒軒媽媽說。
湖南省兒童醫院血液內科主任醫師張本山教授說,今天軒軒健康地走出了移植倉,醫護人員都非常高興,同時也對台灣的供者懷著深深的感激,也希望社會各界更多的關注這群需要接受造血幹細胞移植的孩子,積極到中華骨髓庫登記貢獻造血幹細胞來幫助更多的孩子。
今後的半年時間裡,他仍需要定期到門診檢查和口服藥物,除了要注意保護性隔離預防感染,日常生活基本可以正常進行。大概一年後,軒軒就可以跟其他正常孩子一樣自由生活了。
]]>《希望之路:從病榻從病榻中到跑半程馬拉松!》
作者 韓進忠
曾經,我也像許多年輕人一般,在球場上奔馳,和同學朋友們整天暿哈哈、夜遊、去KTV唱歌吃美食,彷彿天塌下來都有人撐著似的。對於許多人而言,23、24歲時正是盡情享受生命美好,壓根沒想到有一天自己躺在病床上,時時可能面臨死亡的威脅。
2001年,23歲的我剛從中國文化大學社工系畢業後,應屆考上中國文化大學中國大陸研究所就讀;就當進入研究所後大約一個月左右,體能突然下滑,之前相同的一段路用跑的也不太會喘,但是那時光用走的就會喘到上氣接不到下氣,甚至連晚上也常睡不著。記得有一次,到我們教會參加禮拜完要吃愛宴時,有一位弟兄剛好他是台北榮總小兒科的醫師,看我臉色極為慘白,眼白和嘴唇都完全沒有血色時,具有醫療專業背景的他認為我有極為嚴重的貧血,力勸我最好去醫院做檢查,此時我心中也開始覺得自己的身體不對勁了。
之後沒有多久,到我老家新竹的一間醫院掛急診,經過抽血的檢查,發現我的血球數目不正常,白血球過多丶紅血球的數目變得很少,這就是因為紅血球是攜帶養份和氧氣的,所以我會有嚴重的貧血出現,甚至當時血色素只有3.6,大約只有一般人1/4! 還記得當時急診室的醫師還問我,是不是被救護車送來的,對與家人一道來自行就醫的我說:「大多數人如果這樣可能都昏倒了」他還感到非常訝異。之後新竹的醫院將我從急診室轉到加護病房ICU,院方表示我的情況很嚴重,必須要轉院到醫學中心,所以我就被轉到台北榮總。
到了台北榮總急診室沒多久,就被轉到血液腫瘤科,因為我被檢查出罹患的是一急性骨髓性血癌(AML)。當知道這個消息,家人、同學朋友、教會弟兄姐們都難以置信及接受,為何活潑亂跳的進忠會突然這樣子?!而我也到很震驚,因為一開始對於這個疾病完全沒有概念,我想任何一個人遇到相同的情況都會這樣的,因為懼怕以及不知道未來將會如何發展。
急性骨髓性血癌,發病後若沒有接受治療,平均大約只能活三個月左右。就在2001年11月17日,我做了生平的第一次化學治療。或許是時還算年輕,一開始化療的副作用,如嘔吐和發墝,症狀跟次數都沒有很嚴重。也在第一次化療的過程中,得以瞭解許多有關血癌及相關療程及注意事項,所以沒有像當初剛罹病時那般的害怕了。而就在第一次要出院的當晚,醫師要求我的姐姐哥哥得來醫院抽血,看他們人類白血球抗原(HLA)是否與我相合,以利進行親屬骨髓移植。由於我的骨髓與姐姐哥哥的不符合,所以我的骨髓必須要對外尋求非親屬的配對。而一般兄弟姐妺之骨髓配對成功的機率是4分1,但非親屬之間骨髓配對機率卻是萬分之一,這是統計上的數據而已,有些患者可能全世界都沒有任何一個人的骨可以和他相配。我只能尋求慈濟建立的骨髓資料庫,尋求match的捐贈人。
這機率,猶如大海撈針。
等待過程是漫長的。其間為了延續生命,還是得常常住院作化學治療。也因為色素常低於8,血小板常少於2萬,所以常要輸血及血小板…還有數次的高燒及強烈嘔吐,頭髮及眉毛也一度全部掉光。
2002年的4月初,終於傳來已找到HLA值吻合的贈者的好消息了,而且配對到的不只一個。我的主治醫師還笑著表示:「哇,你的骨髓是大眾情人型的!」
僅管傳來配對成功好消息,但在之後也經歷移植前的最大危機。2002年4月14日下午因抵抗力低落,導致感染敗血症休克。還記得當時對我急救的一位謝護理師她還迫切的提醒我:「韓進忠,不要睡覺喔!千萬不能睡!」非常疲憊倦怠的我還是用意志力撐著,深知道若這一睡著,可能再也醒不過來了!被醫院掛上紅色單字「病危通知書」的那一週,各生命跡象都非常差。血壓極低(最低低至70/40),高燒屢屢不退,最高紀錄曾經到達41度,整天都很倦怠疲憊!所幸後來渡過那難關,得進入無菌室進行移植。
骨髓移植是把正常的骨造幹細胞像血一般給HLA值相符的病人,病人在移植前先經過超高劑量的化學藥物治療及全身放射線照射,以期能完全消滅腫瘤細胞或致病的癌細胞,並使病人的免疫系統徹底受到抑制,以預防外來植入之骨髓造血幹胞受到排斥作用,進而重建病人之造血及免疫系統。
2002年6月7日是我接受異體非親屬骨髓移的日子。期間我在骨髓移病房,也就是所謂的無菌室先後共住了33天。
裡面真的是「麻雀雖小,五臟俱全」,生活上所必須的用品應有盡有。因需要移的病人必須做極為強烈的化學治療(像我這樣要接受非親屬骨髓移植的病患甚至還要接受全身放射線照)各血球數都會被大大地抑制,抵抗力和免疫力也極度低落,所以必須在無菌室這樣的環境之下渡過骨髓移的空窗期!因此無菌室各病房都具備一套性能極佳的空氣濾淨設備,所以這種病房的造價並不便宜!其價格和配備大穊只有因2003年SARS肆虐時期所造的全負壓隔離病房可以媲美!
但是大家可以試想住在那坪的狹小空間內一個月的滋味是如何?更不論還得承受食慾不振(應該說是完全沒有食慾吧!)及常常發燒、嘔吐等生理上極度的不適感了。在無菌室內的我,最大的活動,應該是從床上起身走到洗手台盥洗,或是到馬桶那上廁所吧(來回大約7至8步)!其他時間大多是躺在床上看電視、休息及與護士小姐聊天(若精神還好的話)!
我不太了解其他住過無菌室的病患,是否有跟我相同的想法?不只隔了很厚的玻璃窗,可以透過對講機和親友訪客有「面對面」的互動,而且一整天常無精打采的我,一直覺得自己像木柵動物園的無尾熊!特別是在有一次,由護理老師帶領一大票實習護生來到我間病房外的休息區參觀時,纕我這種感覺更加的強烈!
出了無菌室轉往單人病房繼續觀察。到了2002年的7月20日那天出院,離開了一連住了61天的台北榮總,回到新竹的家中,正式地展開了漫長的休養期。
回到家中是蠻不適應!或許是因為身體還蠻虛弱的,醫院反而會給我相當程度的安全感!記得當時我的心態和作為是蠻保守的!因為我不想再讓已受過許多折磨和摧殘的身體,冒任何不必要的險。更希望的是,要讓因骨髓移植而得來不易新生的生命得以延續,除了回診日或是職業軍人的哥哥放假時開車帶我出去逛逛(也沒有下車,都待在車上看風景和人群)之外,我幾乎都是足不出戶地窩在家裡!或許是因為這樣的謹慎和小心,讓我的狀況都算蠻OK的! 這樣的情況直到了2003年的5月中才有了改變!
那年夏天,台灣渡過了SARS的風暴,而我也認為自己恢復得不錯,也開始走出戶外開始自己訓練自己的體能。自己也知道,這一點也大意不得,從短距離的散步,逐漸距離拉長。之後是短離的跑步,到後來念中央警察大學研究所已可跑3000公尺。當時不斷地慢慢提升自己的體能;但當時從未想到過,曾生過如此大病的我,有一天居然能夠參加半程馬拉松(21.095km)。那時,能夠讓自己繼續存活下去,對我而算是幸福的事了。
2004年對我來說,也是別具意義的一年。我考取了中央警察大學公共安全研究所碩士班。也在那年8月14日到花蓮參加慈濟所舉辦的「骨髓相見歡」活動,見到了我的donor(捐贈者)洪先生!感謝他為了延續我生命所作的付出。記得第一眼見到他時,我泣不成聲,哭糊了臉,永遠也記得與他相擁的那一刻。
從事警職的姐夫,在他2002年剛就讀警大後曾建議我,等身體更好更穩定畤,來考警大的研究所。當時甫栘植3個月在家休養的我,直覺這是開玩笑嗎?還是隨囗説說?因為得過如此重疾的我,甚至都免服兵役了,連文大研究所都決定不去復學了,要我日後從事警職,對於當時生命仍充滿無數變數的我而言,猶如「不可能的任務」。
但到了2004年,經過一番評估,兩年移植後的我自認可以去試試看。儘管如此,當初準備應考那兩個多月的期間,我還是按照自己出院後休養生活的節奏,運動、睡眠及看連續劇。一天大約花2~3小時準備應考科目,不願讓自己有太大的壓力。畢竟經歷了這些艱辛歷程,身體健康的保持才是一切的根本。
2004年5月19日筆試放榜,我考上了,而且還是第二名。之後將這訊息跟許多不知情的朋友同學們報告,他們都很訝異我居然會去報考警大,除了恭賀之外,一些建議也不斷出現,如「會不會太累?」、「還是身體較要緊~」而後一連串嚴格體檢(包括血液與肝腎功能等)、覆試都通過了,對我而言,最可喜應該是移植屆滿兩年的我,比很多人都還健康。
考上警大後,我特別在一次回診時與主治醫師討論後,他也認為,我去就讀必須修習柔道等體技課的警大研究所,應該沒有問題。他的專業判斷也成為我下定決心去就讀關鍵的臨門一腳。
就讀警大這兩年來,持續運動的習慣沒有改變。我大都以35~40分鐘跑完6千公尺。許多師長、同學、學長、學姐、學弟、學妹們,很難相信經常在操場奔馳的我,曾經大病一場。
2005年7月考取競爭相當激烈的警察三等特考; 2006年6月完成中央察大學公共安全研究所碩士學位,於2006年7月分發至彰化察局彰化分局服務擔巡官(兩線一星)的職務。僅管在縣市的警察分局當巡官,勤、業務都蠻繁重,工作相當忙碌,生活作息常常不太正常,但我還是盡利用空餘時間慢跑3000公尺,持續保持運動的好習慣。
因緣際會去(2007)年底離開待了1年5個月的彰化縣警局彰化分局,調至位於台北市公館的警政署民防防情指揮管制所,由於是警政署所直屬,作息較為正常,工作內容單純。雖然薪水變少,但生活品質更好了!聖經中有段經文提到「人若贏得了全世界,卻賠上了自己的生命,有甚益處呢! 」(馬可福音八章第36節) ,對於經歷過死蔭幽谷的骨髓移植患者而言,金錢其實倒是其次,維持健康才是重要的。調來我們單位後,更能保持運動的習慣。
2008年元月,在一次偶然情況下,看到了北縣金石國際馬拉松(北海岸金山-石門)的資訊,於是想要向自我挑戰的我,以半程馬拉松(21.095kn1)為自己努力的目標,開始練習跑10公里,乃至加增到跑20公里。真的很喜歡大囗呼吸、跑得滿身大汗及跑完後通體舒的感覺。到了3月2日「金石國際馬拉松」開跑那天,在限時內(2時50分)跑完,成繢約為2小時6分,在我們那半程馬拉松分組(63年次至72年次)716人中,我跑第161名。這對第一次正式參加跑半程馬拉松的我而言,算是非常不錯的成續。還記得那天跑步時還可欣賞浩瀚東海及壯闊大屯山的那暢意。
之後3月23日參加「2008年家樂褔國道馬拉松」的半程馬拉松,成績更為進步約為1小時54分。
回顧過去,有上帝的保守之外,還靠了自己的毅力與忍耐才能渡過這種種難關。雖然每位患者的狀況不同,有不同的臨床症狀、病史、家庭背景、體力、復原力、自我內在價值體系,但我希望能將自身相關作為提供給移植後病患參考。如:
一、信仰
二、正面思考。喜樂的心乃是良虊,憂傷的靈使骨枯乾。
三、絕不碰煙、酒、檳榔、泡麵等易致癌物質。
四、正常作息。
五、在自己能力所及範圍內保持運動習慣。
走過死蔭幽谷的我,相信上帝對我還有祂那美好的計畫等著我去實踐。我也希望能借由這些年從癌症病房、無菌室,到擔仼中華民國警官的過程中,能夠為惡性血液腫瘤相關疾病的病患及其家屬們,帶來更多的勇氣與希望!!
猶記得2008年3月2日那天,第一次參加半程馬拉松,跑完後心中很悸動,眼淚一度在眼眶裡打轉。還想起了我的主治醫師劉醫師,曾對那時在無菌室的我所說的一席話:「韓進忠,你是個生命力很強的人!」
雖然這幾年的過程有點辛苦和戲劇性,但自己真的做到了;從病榻中到跑半程馬拉松!
]]>2001年我剛滿20歲,就跑去參加造血幹細胞捐贈建檔,
雖然等啊等、盼啊盼,希望被通知配對成功,
但時間一久,根本就忘記了有這件事。
到了2013年,我居然被通知配對成功!!
因為本身有帶有地中海貧血的基因,
連捐血都不行的我,居然要去捐骨髓 !!
因為我媽媽也是慈濟的委員,所以她也是確認了好幾次 XD
父母親再三跟我確認是否願意捐贈骨髓,
「確定了、答應了、就不能再後悔,」
想到能夠讓另外一個人延續生命,
讓愛他的人可以多看看他、抱抱他
能夠讓他多陪陪他愛的人,
當下就會毫不猶豫地點頭答應。
在進行第二次配對之後,也只能等候通知。
後來,這個神聖的使命又回到我的身上!
開始打生長激素的時候,真的不舒服,
每天全身骨頭酸痛,就像被車碾過一樣,
除此之外,師姑們每天進補讓我肥了一圈,
雖然心中有抗拒,但是想到健康的飲食,
多多少少改善了地中海貧血的缺點,
就只能用力吞、努力吃!
那陣子真的是肥到自己都不想看到自己的照片 Q_Q
到了捐贈的當天,很湊巧,
也有另外一位體育老師伸出手腕、捐出大愛,
捐贈室裡面互相打氣、互相陪伴,頓時就不孤單!
雖然選擇周邊血捐贈,
但是血管過細無法順利捐贈,
後來還是進了手術室讓醫生從動脈插針。
捐贈過程,沒有任何的不舒服,
反倒是追劇追得非常快樂。
如果,有機會再配對一次,
我還是一樣會勇敢地伸出雙手、捐出骨髓!
看到有一個人因為自己而延續了他的生命,
哪怕是一點點的痛都是值得的!!
那你呢?
你願意為了延續別人的生命,伸出你的雙手嗎?
如果,還沒有做好心理建設可以捐出你的大愛,
那就請幫我分享,
鼓勵身旁的朋友一起去做驗血建檔,
幫助別人,也成全自己的❤️心!
就在去年底,突然接到志工的電話聯繫,志工表示我在四年多前的受髓者,最近又有復發的跡象,可能需要我再捐一次,不過這次只需要捐淋巴球就好,不需要打白血球生長激素,其餘過程跟第一次捐週邊血一模一樣,詢問我的意願。
老實說,聽到這個消息心情十分複雜…。
一方面覺得:啊~原來我的受髓者過了四年多還活著,太好了!
(一直在等相見歡,卻一直沒等到的女子( •̥́ ˍ •̀ू ))
另一方面,又替他復發而感到憂心。
畢竟救人沒有救一半的道理,所以我毫不猶豫就答應了。
由於已經過了四年多,對於骨捐的記憶有些模糊,加上對於淋巴球捐贈一點頭緒都沒有,所以我就試著上網尋找,但沒想到由於二次捐贈的人太少,相關的資訊幾乎沒有,只看到一個二次捐贈成功的新聞報導,對於詳細的捐贈內容少之又少。(這也是我po此文的目的,提供資訊給有要捐二次淋巴球的捐者參考。)
在不清楚淋巴球捐贈的狀況下,我致電骨捐中心,雖然他們表示很少人像我問那麼深入(可能我比較難搞?!XD),但還是很感謝他們態度很好且很願意解答我的疑惑。
Q&A如下:
Q1:一般淋巴球捐贈大概會濾出多少量的淋巴球?捐完白血球數值會過低嗎?
A1:我們骨捐專責護理師幫忙看了一下過去的資料,一般大概濾出10%,捐完所有數值都會在正常範圍內,不用過於擔心。
Q2:淋巴球會很快長回來嗎?大概多久?那段時間我的免疫力會下降嗎?
A2:一般淋巴球兩三天內就會回到原本的值,不過也有遇過很快就恢復的捐者,捐完的當下就已經回到正常值了。免疫力一般不會有太大的影響。
Q3:跟週邊血捐贈的差別只在沒打白血球生長激素嗎?
A3:捐贈時間也較短,以往週邊血捐贈需6~8小時,而淋巴球捐贈只需3~4小時。
解開內心疑惑後,覺得內心踏實不少,於是就開始了二次捐贈的旅程。
在捐贈前,跟第一次一樣也是志工載我到惠仁醫院抽血檢查,等結果出來一切正常後,就安排去大林醫院做全身健檢。
等健檢報告結果出來一切正常後,就再去惠仁醫院一趟,抽血驗傳染病。(我有問過為什麼不一開始的那次血液檢查就一起抽,有一個說法是這項檢驗比較昂貴,所以會等到全身健檢ok確定要捐了才會做。)
接著就是捐贈的日子了。
跟上次一樣,先到單人病房,護理師先進來評估捐者狀況,接著,幫忙在要on針的部位塗麻醉藥膏。
由於有了上次靜脈血流太弱,機器跑不動的經驗,這次我事前就表明要同一手on針,動脈出靜脈回。所以就在我的右手手腕,和右手肘內側的地方塗上藥膏,包保鮮膜,等十分鐘。
再來就是要on靜脈針了…。
but…
沒錯,這時我那第一個不幸的霸特出現了…。
(看到“第一個”就知道後面還有很多在等我…(ಥ﹏ಥ) )
護理師在幫我on靜脈針的時候,針一個推進來,就聽到護理師驚呼一聲,然後說:哎呀!妳的血管怎麼那麼脆弱,一下就破了!
於是,她連忙幫我壓紗布止血,然後慌張的說:我去請另外一個學姐來…。
就這樣,要從右手改到左手,重塗藥膏,於是也一樣,我請護理師替我手腕也塗上,這樣至少下針那秒沒有那麼痛。
後來,另一位護理師進來,終於順利幫我on上左手靜脈針。接著,吃點東西後,就是去樓下的骨捐室(我還是不知道確切名字的那間XD),等待麻醉科醫師來pun動脈針。
but…
沒錯,霸特兄弟又出現了,而且這次還烙人來…(╥╯^╰╥)
先是一位資深護理師來,pun了兩次都沒pun到,而且有pun過gas的護理系同學就知道,一針下去沒中,不會馬上拔出來,會先拉出來一點再沿著扇形或圓錐形刺來找血管,所以每個針孔底下都是很多次的痛楚。到了第三次,一針下去我看到有血流上來,我很開心的說:耶!中了!,沒想到,那位護理師說:別高興太早,你血管太細,針送不進去…。
就這樣,她決定去找救兵,在她離開後,幫忙操作機器的檢驗師說:她是我們麻醉團隊的阿長,有不敗女神的稱號,通常都是別人找她來當救兵的…。
我聽完整個想:害啊…。這下怎麼辦…。
後來第二位護理師來了,聽說是副護理長,這次,她每一針都有血回流,但一樣,針送不進去。我很無助的問她:是不是我平常沒什麼運動才會血管很細很脆弱?她笑著說:沒有,那跟運動沒什麼直接關係。
就這樣,她一連pun了四針,都沒成功。
其實每一針都跟我第一次骨捐時的那支動脈針一樣痛,有過之而無不及。
那種很像刺到骨頭的痛(後來他們說是因為手的神經在骨頭旁邊,所以會感覺很像有刺到骨頭),痛到眼淚都快飆出來,但是我都一直忍著,不敢叫出聲也不敢流淚,深怕一流淚會造成對方壓力更大,更容易失敗。
後來,又再換了一位麻醉科醫師來,這次我的幸運終於回來了,一針就成功!真的很感謝她解救了我(இωஇ )
整個過程下來,八個動脈針孔,加上先前的兩個靜脈針孔,兩隻手總共十個。
我後來有詢問檢驗師,我是不是他看過最多孔的,他說不是,通常手很細的女生都會這樣…。
我問他他最多看過幾次的?他說有看過兩手加起來二十幾次的(一手十幾次)…。(天啊,我八次就痛成這樣,完全不敢想像二十幾次是怎麼撐的…respect …)
後來接上機器後,我整個人都開始顫抖,我也不知道是怎麼回事,檢驗師就要我深呼吸,可能是我剛剛過度壓抑、過度緊張忘記換氣導致的。過一陣子就恢復了。
之後的過程就跟第一次骨捐一樣,等機器跑三到四小時,留一管血送檢,檢驗結果都正常就可以回家了。
其實這次會這麼痛苦,只能算我自己血管太細加上運氣差,因為他們下針都有戳到血管,只是軟針送不進去,他們的技術其實都算很不錯了。
把這段痛苦的歷程打出來跟大家分享,只是想讓想加入骨捐的朋友有心理準備,可能會遇上什麼樣意料之外的事情(甚至還有人因為針一直打不上,所以改打脖子的)。
整個過程除了感謝辛苦的醫療人員外,也很感謝骨捐中心的人員幫忙發公文,讓我能順利請公假骨捐。另外也十分感謝自願撥時間陪伴我捐髓的志工們,有他們在身邊真的協助了我很多(幫忙備餐、拿東西、壓傷口止血等等),真的很感謝他們。
下方附上我捐淋巴球的照片及我雙手的針孔XD
上排是捐完當天拍的,當時瘀青還沒出來。
下排是捐完第五天,瘀青就比較明顯了。
捐完前兩天手都無法出力,一出力就會痛,連門把都轉不太動,到第五天才比較有力氣,不過到現在雙手還是無法用很大力或是久提重物,但是平時的活動都是沒有問題的。
最後感謝文超長還看到這裡的你,骨捐救人從來都不是一件輕鬆容易的事情,希望藉由我的經驗,能讓想入資料庫的人三思,要抱著配對成功就要捐的覺悟入資料庫,以免浪費醫療資源,謝謝大家。
]]>為什麼是曾經呢? 緣起於民國95年,我陪同太太家人一同參加台南後備憲兵聯誼會,地點在學甲國小,很巧的是那天慈濟也在那辦驗血活動。他們在操場,而我們在禮堂,因為廁所是共用的,我只是去上個廁所,一出禮堂大門,就被一位志工阿嬤挽著手,莫名其妙就被拖去抽血了。在驗血之前完全不知道什麼是骨髓移植,這也是算是無心插柳種的好因緣。
民國100年,在我結婚前幾個月,第一次配對成功,但是很遺憾,流程跑了三個多月後,安排健檢前得到的消息是,對方已經走了,後面的可以不用做了,只得到一句,感恩您的大愛。
這樣的結果,實在是叫人難過。
那一通電話讓我體會到,原來生命如此脆弱,原來想要成就一件好事,那麼的不容易。
對不起~我盡力了,還是救不了你。這就是人生,活生生的事實,再怎麼傷心我也只能接受它。
時間來到了101年年底,那時老婆懷孕7個月,我們夫妻倆正期待著新生命的來臨,慈濟骨髓小組打電話告知我二度配對成功。
一開始電話是老婆接的,老婆轉告我說: 慈濟說你配對成功,有另外一個人需要我的骨髓救助,我當下還不太相信,想說這機率這麼低,怎麼可能一年讓我各配對成功一人,兩年兩人,是不是哪裡弄錯了?
剛好那陣子很流行假裝客服人員電話詐欺網路買家,騙取信任騙個人資料的手法,當下心想,這個人真厲害,連我有捐骨髓也知道,不聽聽看對方講什麼怎行,不然浪費他電話錢我也開心。
經過再三地確認,千真萬確,我又配對成功了。
那一刻我跟自己說:既然緣分又來了,那就好好幹,上場吧!
事與願違才是人生,記得當初為了請假捐贈骨髓,和老闆鬧得很不愉快。我的老闆是ㄧ個對慈濟非常有成見的人,那時他一直放話攻擊慈濟,說我是笨蛋,慈濟是在開醫院的,專門利用你這種爛好人的慈悲心做無本生意,千萬別上當,別人家小孩生病關你什麼事?自己管好就好了。並恐嚇我說我捐贈完後會半身不遂、家庭破碎,到時候慈濟不會理你的。遲遲不肯讓我請假,揚言說去的話要記我曠工,我憤慨的回覆老闆說: 如果今天生病的是你兒子,你有什麼感想?不管怎樣我都會去的。
老闆惱怒,警告我不要亂講話,他兒子才沒那麼倒楣呢,為此大家爭的面紅耳赤,工作上也受到百般刁難,希望我因為工作繁雜自己知難而退。
依稀記得健檢前幾天加班到很晚,我甚至忙到沒空去拿糞檢盒,東西是老婆幫我拿回來的,回家路上我越想越難過,人心怎麼如此冷漠,當晚是入冬第一波寒流來襲,而我的心境就跟外頭天氣一樣冷。
其實,得罪老闆我很害怕,回家後我把原委告訴了老婆,年關要來了,我擔心飯碗不保,如果考績獎金被扣光光,孩子要出生了怎麼辦?過年的開銷怎麼辦?
我老婆淡淡的跟我說: 救人第一,工作丟了再找就好了,有甚麼了不起,沒錢就沒錢,沒關係的。這一席話很心安,堅定了我的決心。
我的母親是虔誠的佛教徒,她在法鼓山已護持數十幾年載,是資深悅眾。在去花蓮捐贈的前夕,跟我說了她的願心,她交代了我兩件事情,第一、現在的社會很冷漠,利益當道,人們如同心經所云『遠離顛倒夢想。』今天我有這個因緣當下要好好把握 ,希望我能站出去做給別人看,去感化別人、淨化人心淨化這個社會,這是母親的願心也是法鼓山的理念,『提升人的品質,建設人間淨土。』
第二、我現在是當爸爸的人了,有天我的兒子會看著我老,請做好自己的身教給小孩子看,去教育好孩子讓他知道什麼叫做”慈悲心”。
這番叮嚀讓我知道我的使命,我會去圓滿這個任務。
終於來到捐贈那天了,一共有四位志工陪同,打從五點上太魯閣號後,我的嘴巴一直都在吃東西,肚子一直呈現在飽和狀態,哇~東西也太多了吧。
火車一路晃啊晃,到了花蓮慈院,進到病房後,看到桌上的大補湯和一大籃水果,我整個傻眼,天啊!還有喔,肚子好飽吃不下了啦。但是想到這是十方菩薩集結善款買的,我還是硬著頭皮把它吃光,只是心裡嘀咕著: 靜思語不是說 “ 吃飯8分飽,2分助人好嗎?”,為什麼你們這些志工都法不入心,讓捐髓者肚子處在10分飽,拜託還我2分,我想助人好。
很幸運的,第一天晚上就拔針了,第二天一早就跟大家回精舍參加早會,如願的見到證嚴法師,上人劈頭就問我可不可以來幫她的忙,像我有捐過的人由你來說一定很有說服力,來啦!來幫我好嗎?
我聽到這番話真的愣住,怎麼慈濟的領導人和我想像的不一樣,她應該是很嚴謹,充滿威儀的樣子啊,反到像一位和藹可親的長者,我當下愣住說不話來,像我這樣一位普通人,被一位大修行者這樣好言好語邀約,心中滿滿感動。我答應您:好的,我會幫您,上人。
那天中午發生一件很有趣的事情,和我同一天捐贈的,還有一位來自臺北的老大哥,捐贈時我們互相勉勵打氣,希望彼此捐贈順利,隔天一起去參加志工早會見上人。可是因為他幹細胞數量不足,必須再做第二次抽取,所以老大哥無法去見上人,他很失望,要求拔針要先去精舍見上人,看完後才回來捐贈,當然醫護人員不同意,所以他只能乖乖的待在醫院。
其實當天靜思堂有活動,上人早上開完早會後,立馬就去靜思堂和慈院巡視,很奇妙的是,走啊走,她來到捐髓室外,看到門外這麼多人就問了,大家在這做什麼?志工回覆她,因為捐髓者在裡面上廁所,因此大家都在門外等,上人聽了後就離開了,結果老大哥還是沒見到上人。
這事情給我的感想是,有緣者不管多遠,我們都會相遇,無緣者,儘管只隔著一扇窗門,見不到就是見不到。而其中因緣實在是太細微,太奇妙了。哪怕我們只是見上一面,幾句簡單的寒暄,人海相遇如此不容易,理當更要珍惜身旁的人,善待每個因緣。
回到台中後,師姑們接力煮晚飯給我們吃,因為捐贈時我家師姐剛做完月子沒多久,持續都要給小孩子餵母乳。發心的師姑們不但幫我照顧身體,也幫我太太再做了一次月子。
記得某天傍晚下起傾盆大雨,慈濟志工不辭辛勞親手將晚餐送到我手中,我看了這畫面即是感動又是不捨,志工們就是那麼可愛。雖然這些飯菜用的是很普通的食材,由於是因我們而生,因我們所做的,那是有感情、有祝福的飯菜,吃在嘴裡暖在心裡,好比自己母親煮的一樣,如此溫馨,讓身在異鄉工作的我感到格外地親切。
回憶起打生長激素的那禮拜,紀醫師他知道我母親是法鼓山的義工菩薩,隨口問了我一句話: 聖嚴法師捨報前說了一句甚麼話?當下我也不知道,回家後索性問了母親,我媽開始一一為我解釋其涵義,真是如同醍醐灌頂,從那刻開始,藉著母親的口開啟了與聖嚴師父的佛法對談,同時也打開我的善根,那天晚上母親的叮嚀,如佛陀傳了我心法一樣,深深體會到,原來佛沒有一定的法像呈現,所有眾生皆是佛,每一眾生都如同ㄧ本經藏這個道理,生活處處有佛法,遍遍都是禪悅。
這趟旅程是慈濟幫我開了這扇菩提門,讓法鼓山點燃我心中的三寶明燈,此行不只是我捐髓救人,更是病患菩薩藉著病痛幫我換了法髓。有句話說:人身難尋,佛法難聞。此刻我人身已尋,佛法已聞。何其有幸在世時能聞到聖嚴和證嚴兩位師父的佛法,我體會到甘露的滋味,人生再也不是追求聲名和慾望,理當為眾生付出分擔苦痛。知恩報恩為先,所以我願護持這兩個道場,骨髓捐贈我走過這一遭,更有責任出來幫忙獻身說法,我知道透過我的生命可以幫助很多人,拋磚引玉接引更多人現身,既能安捐髓者的心,同時給受髓者希望,這是我的願心。
時間很快來到民國104年,捐贈後已經過了2年,這段時間發生了很多事情,我同修流產,父親罹患癌症在台中慈院做了腎臟切除手術,台中房地產高漲,房東把房子賣了,把我們趕出門。在我失意的時候,慈濟的師姑總是適時地為我打氣,同修流產時,她們第一時間為我太太補身子。在父親住院期間,謝謝師姑們來醫院鼓勵我們,為我們愛灑。感恩我和同修沒落腳處時,師姑們好心幫我們找房子,她們總是在我困頓時候拉我一把,除了感恩還是感恩啊。
後來同修又再度懷孕,經歷過幾次流產經驗,為了體恤她不要太累,多半時間我們待在彰化老家,加上父親周末需要陪伴復健回診,我開始過著台中彰化兩地跑的生活,基於方便考量後來我把骨捐中心的戶籍資料轉回彰化了。
在那個時間點,骨捐中心打電話告知我,之前的受髓菩薩狀況不好,而且很緊迫,問我願不願意再捐贈淋巴球給他,當下毫不考慮的答應了,這是第三次和慈濟骨捐有約了。
從答應捐贈那一刻起,我就告訴自己要加快速度,現在可以做的,就是幫對方爭取時間及調整我的身體狀況。五天後就完成複血和健康檢查的動作,捐贈時間也很快就敲定了。那時候我早上都會打坐,誦經做定課。晚上都會去戶外健走一小時,盡可能把自己身心保持在最佳狀態。那時候很台中區的師姑很發心,雖然我戶籍已經轉回彰化了,她們還是煮了好幾天的大補湯給我吃。
來到捐贈的前兩天,彰化區的師姑、師伯跟我告知,受髓菩薩病危取消捐贈,感恩您的大愛。可惡!又是這句 "感恩您的大愛 ",實在討厭死這句話了,師姑說的很客氣委婉,於是我親自打電話去骨髓中心確認是要延後,還是不會捐贈了。中心小姐給我說不用捐了,對方器官已經無法再接受我的淋巴球,接下來可能要安排進安寧病房。所以辛苦兩年多來,一切都結束了。
結局是這樣殘酷。我的心裡有兩種情緒,一是傷心不捨,二是不甘心。他的身體裡流著我的血,雖然彼此素昧平生,但我很確定你是我的親人,當我知道他是個小孩子時,更難過了,我很抱歉,很抱歉,大哥哥沒有把你照顧好,一切的努力都化成泡沫了,這怎麼叫人甘心。 我花了好幾個禮拜平復心情,用念佛、拜佛,把傷心化成祝福,願此祝福力化成西方淨土的蓮花,願他無病無痛。
某天我在拜佛時,突然想起一篇文章,文章是這麼寫的:『無論發生什麼事,那都是唯一會發生的。而且一定要那樣發生,而不是如果當初那樣,就不會這樣了。生命中,我們經歷的每一種情境,都是絕對完美的,即便它不符我們的理解與自尊。』謝謝病患菩薩帶我入佛門,臨走前告訴我捨得與放下,我懂了。謝謝你。
我敬愛的法鼓山創辦人,聖嚴師父曾說過:『虛空有盡,我願無窮。』心願永遠是無窮的。我有個心願,我願在這期色身還可以用時,捐完三次骨髓。只要有人需要我,我就會出現。學習觀世音菩薩聞聲救苦的精神,儘管把善的願力拋出,如同我們對著山谷喊話,得到聲音的回饋只是早和晚而已,最後以自身捐髓歷程勉勵大家,有願必成。
演恩 合十
]]>骨髓捐贈滿3個月身體一切健康
寫于2017年
這一生中所做最有意義的一件事之一,
遙遠的陌生人卻有類似的血緣關係,
藉由骨髓的周邊血幹細胞捐贈,
可以幫助救治一位等候希望的血癌患者,
真的是很不可思議的一件事。
其實我也忘了是大學畢業那一年還是替代役的那一年,
在彰化靜思堂抽10c.c.的血在骨髓資料庫建檔,
這麼多年過去了也幾乎忘了這件事情,
就在2017年母親節前幾天,
接到了媽媽從彰化靜思堂來的電話說骨捐中心在找我,
當年建檔的資料有配對成功,
那時在辦公室差點尖叫起來,
這是真的嗎?不會是詐騙吧,
畢竟當年留的地址電話都已經變更了,
但是慈濟的師姑師伯還是有辦法找得到,
只是經過了這麼多年,
還需要再去抽血檢查是否與患者相符,
當下就想說這救人工作不能等,
乾脆趕快請假回去抽血檢查,
然而負責的師姑說不用這麼趕,
等我周末回去再帶我去合作的醫院診所抽血送回骨捐中心檢驗即可,
於是就等到周末回去時,
聽師姑講解骨捐的相關事項後,
理所當然的簽名同意捐贈,
再去做抽血檢驗。
這一等就等了近2個月才再被通知檢驗結果跟患者相符,
只是要再做進一步的局部身體健康檢查,
因為慈濟證嚴法師協助政府推動骨髓中心的建置,
不會希望捐贈者因為捐髓而有損己身,
於是在7月中下旬在師姑的協助下,
去了大林慈濟醫院做健康檢查,
項目包括抽血,心電圖,驗尿,驗糞便,X光等等的檢查及問診,
並且再次簽署同意捐贈骨髓以及詢問要用從腸骨抽取骨髓幹細胞捐贈或是周邊血幹細胞捐贈,
目前百分之95以上幾乎都是選擇周邊血幹細胞捐贈,
如同上圖的方式一樣,
跟捐血的血小板分離術很雷同,
而且這時後同意了就不能再後悔,
因為使用者付費原則下,
你所做得這些檢驗都是由受贈者支付所有的費用,
這時候你會可能會質疑為何還要向受贈者收取費用,
先前也有新聞事件吵過,
看病本來就需要相關費用,
而且假設受贈者真的有經濟困難,
慈濟也會去做評估,
幫助患者全額負擔所有的費用,
所以媒體很多的資訊是錯誤的,
這是救人的一项大工程,
很多人因為慈濟當初被攻擊後不再小額捐贈做善事,
對於骨捐中心而言已經是慢慢的成了很大的財務負擔,
因為這本是政府該做的事,
政府卻找慈濟來幫忙做這工作,
所以假使你已停止捐贈善款,
請再發揮互愛的精神,
繼續捐助幫助需要的人們。
再來就是約莫過了2個星期後,
就會收到檢查的報告,
報告數據一切正常的話,
才會讓你去做骨髓捐贈,
不會強求你去捐贈救人,
很幸運的通過了健康檢查,
於是就安排捐贈的時間,
當然這種事情得向機關報備請假,
這過程有些小小的不愉快,
幸虧有順利捐贈成功,
就不便再提及了。
然而,救人的工作並不是能那麼一帆風順,
進行周邊血幹細胞捐贈的地點安排在花蓮慈濟醫院,
接著要開始連續5天施打生長激素,
包含捐贈當天一共是5劑,
作用是讓你血液中的幹細胞能夠增生,
以便能再當天收集到一定的數量,
所以前幾天要再抽血一次,
去確認生長激素要施打的劑量。
開始施打後師姑師伯都會要你吃劑量非常輕的普拿疼,
能夠紓緩白血球增生的不適感,
我很乖的每天都有吃,
所以除了第4劑之後腰部因幹細胞增生有些要酸不適外,
沒有什麼症狀產生。
然而偏偏這星期有個強烈颱風泰莉來攪局,
而且我又是第1位要進駐災害應變中心的輪值人員,
所以很擔心無法去花蓮進行捐贈,
每天就非常關注颱風的動向,
而中心那邊也通知了要轉移到慈濟大林醫院進行捐贈,
但是我的心願就是回到花蓮捐贈,
一直期求泰莉颱風能夠轉向,
每天看著他的路就一路偏北,
於是拜託師姑在跟中心聯絡,
讓我能夠到花蓮去做捐贈,
於是原本已經退票的師姑為了完成我的心願,
也去奔波了一番,
為了安全起見,
啟程先到花蓮多住一晚,
所以那一天就搭乘高鐵到台北,
再轉搭普悠瑪號到花蓮,
最後由那邊的師伯們接送到花蓮慈濟醫院,
等候周邊血幹細胞捐贈,
這些天施打生長激素的紀錄,
也在臉書上一一的分享過,
而那一天也有另一位捐贈者與我同行,
所以並不孤單,
捐贈的過程也如同照片跟先前分享的一樣,
就是坐了大約6-8小時,
進行血液分離,
中間過程不斷有人餵食你食物,
包括上廁所用尿壺也有師伯幫忙協助,
真的是非常的感恩。
捐贈過程除了最後機器不乖,
要不斷調整姿勢外,
一切都很非常順利,
也歸功於這一段期間不斷的運動及舉啞鈴,
讓血流的速度非常的快。
就在不斷的吃東西及休息中就完成了周邊血幹細胞收集,
隔天那一袋就要馬上由受贈者的那一方醫療團隊帶去輸入,
忘了說明,
當你同意捐贈以及開始施打生長激素時,
就不能反悔捐贈,
因為受贈者已經進入隔離室進行殲滅療法,
殺光全身上下的好壞細胞,
如果你中途反悔,
等於間接殺害了一位病患,
所以一旦同意,就要義無反顧的前進到底。
捐贈完的隔天一大早,
我們被安排前往靜思精舍參加慈濟的志工早會,
接受證嚴法師的祝福及分享捐贈的心得,
我的心得似乎講得多了點,
提及了願有多大,力就有多大,
因為堅定的要來花蓮捐贈的心,
於是泰莉颱風轉了向,
順利來到了花蓮,
讓大家都會心一笑,
剛好台下的志工也是彰化來的,
有許多認識的師姑師伯們,
所以也是讓很多熟人知道了捐贈骨髓昰救人一命,無損己身的事。
接著就跟精舍的師父坐著聊天及參觀精舍,
一直到中午就搭著普悠瑪號回到彰化,
結束了這一段時間以來的骨捐過程。
當然回來之後隔周是彰化辦理骨髓捐贈建檔的最後一場活動,
我這麼新鮮的一位捐贈者當然也前往協助宣傳,
也感謝三位友人認同骨髓捐贈的事情一起前來共襄生舉,
讓當天的目標值也順利達成。
而在骨髓捐贈後的一星期及一個月都會由師姑師伯帶我去抽血再次檢驗,
看看捐後有無問題,
一直到今天剛好滿了3個月,
我跟大家說,
個人身體健康狀況非常良好,
除了因為工作辦理燈會勞累外,
其餘一切都正常,
所以對於骨髓捐贈有疑慮的親朋好友,
我就是一位活生生的見證例子,
希望各位也能挽起衣袖,
幫助需要協助的血癌患者,
讓他們能夠重生,
救人一命,無損己身,
而且能夠跟不認識的人配對到,
這是多麼不可思議的緣分,
我張巍鐘身為一位骨髓捐贈者,
在此再度跟大家說,
捐贈骨髓後我身體一切健康,
過去那種疑慮你們可以拋除,
放心大膽去參加骨髓捐贈建檔資料,
造福更多人群吧!
慈濟也發了公文,小弟也跑去跟公司老闆報備要請假。老闆也覺得救人要緊二話不說給了小弟三天公假!!
要捐贈前,會需要去嘉義大林醫院做一次全身性的健檢,此健檢目的是再次確認身體狀況,該健檢費用免費。
且健檢項目蠻多元的,也可以算是免費的檢視一下自己的身體健康狀況。
收到健檢報告後,報告沒有任何的紅字,所有的數值皆在正常值,小弟也放心許多...(2013年曾驗出三酸甘油酯偏高....小弟這五年間極盡的養生,不敢再碰鹽和糖)
接著,健檢確認通過後,慈濟幹細胞小組帶著小弟去打生長激素。
生長激素要打五針,一天一支,最後兩支在花蓮慈濟醫院施打。其實小弟蠻怕打針的,但生長激素其實打了並不痛...跟以前看病打的感冒針比起來,真的沒有多大的痛感,甚至是這輩子打過的針當中,最不痛的針。打完後在慈濟的解說人員細心解說下,該醫院醫師也開了普拿疼給小弟。
第一天第一支生長激素有稍微頭痛,當下服了一顆普拿疼後症狀消失。
第二天第二支生長激素尾椎有痠痛感,但頭痛消失。當下也吃了一顆普拿疼。
第三天第三支生長激素身體再也沒有任何感覺,直到第四支第五支生長激素再也沒任何反應。
小弟還一度詢問醫生沒感覺是對的嗎?是不是小弟身體不健康?還是配藥打錯?
第四天前去花蓮慈濟醫院打第四劑。第四劑打了就如同前面所講的沒任何痛感,就開始跟慈濟小組在慈濟精舍趴趴走,還大吃大喝。
第五天施打第五劑時,是捐贈前三小時施打,當然也沒什麼感覺。
接著開始進入捐贈過程。
捐贈前會在左右手的手臂上埋針,右手動脈血液抽出後會經過機器的離心,然後再將血液打回左手。針頭大小跟抽血的針差不多大。要扎針之前護理師會先塗麻醉藥膏。所以相較於捐血還有生長激素來說又更不痛。
可能大家會認為我怎會一直強調打針的部分,在此說明一下,小弟是怕痛的人...所以很害怕挨針。(但說真的這點痛對癌症的痛比起來真的微不足道)
埋針後就等機器離心血液,過程大概六個小時。捐贈的過程左右手可以自由做自己的事。可以滑手機帶筆電工作也可以。捐贈過程因為鈣離子會流失,所以醫生會換一包鈣離子的點滴,減低酥麻感。
六小時過後捐贈完畢,小弟除了手掌有酥麻感外,身體並沒有其他不舒服的地方,因此可以繼續行走至餐廳吃東西。這幾天睡眠也沒什麼問題。慈濟給小弟住的環境也不錯,是招待外賓用的招待所。
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後記:
費用的部份,先講講受捐者的部分(小弟捐贈前有稍微GOOGLE一下網路上的一些說法,這幾天有做了一些求證)。國外的醫院受捐者光是找國外醫院配對,每配對一次約美金兩萬五左右。但慈濟醫院,配對是不收費的。配對上進行移植的費用約新台幣十一萬一(國外的移植費用就沒那麼低了)。這費用當然也包含醫生及護理人員的勞動薪資或者藥物支出以及一些政府規費。相較於其它癌症標靶藥物一次療程三四十萬或者其他移植手術,算便宜很多。如果無法支付者,慈濟也會代申請補助。
至於捐贈者,捐贈過程不需要花到一毛錢,唯一的挑戰就是怎樣開口跟公司請假。
還好老闆是個明理人,給小弟三天公假。捐贈過程慈濟幹細胞小組人員服務不錯,怕小弟太累要幫小弟拿行李。這幾天也被幫拿行李拿到不太好意思。
最後,真的希望大家可以多多響應這個活動。如果平常有在捐血的人更可以考慮看看。
]]>大概在2008年左右,我在網路上看到一篇文章,標題就叫捐不捐都為難。我不太確知這位網友的背景,不過據說他在學校是研究與生命科學相關的領域,所以我也去拜讀了一下。
這位網友關於幹細胞的文章有數篇,應該是他有朋友被通知配對成功,所以來跟他請教。我把他寫的幾篇全部都看完,原本還覺得頗有一番道理,但看到這裡我就決定去留言。
因為我本身也是進行傳統的骨髓捐贈,捐贈完只要壓傷口八小時,就可以下床自由活動,並不是如上面所說的不能走路。
我去留言跟他分享這一點。之後,這幾篇就被隱藏了。這次收到的私訊,勾起了我的回憶,所以我決定來聊聊這篇。
我看過很多批評骨髓捐贈的流言, 通常這些流言都會出現一些邏輯上的矛盾之處,這些文章也不例外。在這系列的文章中,有一篇 <為何要捐幹細胞?>,其中一段如下:
我之前在驗血活動的解說區就被人家問過,「既然捐骨髓是全身麻醉,你怎麼知道是從哪裡抽?」。當時我著實想了一陣子,結果整理成<聽說捐骨髓會造成下半身癱瘓?>。這個"骨髓不會再生"的說法,我也是想了一陣子。
不過後來發現"骨髓不會再生"這個論點其實不合理。骨髓移植目前是普遍認為有效治療血液疾病的療程。由現行的程序來看,進行骨髓移植之前,受髓者必須將自身骨髓清空,以接納捐贈者的骨髓。雖然受贈者會依體型不同,需要的骨髓量也不同,但捐贈者可以捐贈的骨髓,是限制在捐者骨髓量的百分之五。
假設捐受雙方的體型相同,捐者捐出最大量百分之五的骨髓,受髓者將以這百分之五的骨髓,重建造血功能。由於這種作法已經行之有年,而且確實有效。這樣當然可以合理推論,骨髓本身是具有再生的特性。而這項特性,恰恰是這項醫療技術之所以成立的基本要素。可以看台大醫院劉家豪醫師所提出來的數據。(來源 :https://youtu.be/TQ9myHlPMmc?t=5m14s )
而要是受髓者以百分之五的骨髓都可以做到,那捐者捐贈後還剩下百分之九十五的骨髓,則自然更沒有問題。所以可以歸納出,捐髓救人,確實是無損己身。
當然,這裡也還是弄錯,並不是根據受贈者的年齡決定取多少骨髓,而是體重。此外,也要考慮捐贈者的身體情況。下面文句摘錄自 高醫血液腫瘤內科黃叔牧醫師所寫的<骨髓移植知多少>,在1997年1月發表於高醫醫訊 第十六卷第八期
湯瑪斯博士(Dr. E. Donnall Thomas)以其在骨髓移植上的成就,於1990年獲頒諾貝爾生物及醫學獎,他曾經在慈濟專訪<你不會放棄,因為問題還沒有解決>一文中,談到發展骨髓移植的經過。如果這位朋友願意提供明確的資訊來源,讓世人檢驗立論基礎與相關證據,說不定能趕在證嚴法師得到諾貝爾和平獎之前,搶先為台灣拿下第一座諾貝爾生物及醫學獎。
附上一位捐髓者的經驗談,她是研究免疫學的姜淑媛教授。
所以,說穿了,這個流言還是衝著慈濟來的,在了解骨髓捐贈方面,其實沒有參考價值。那麼,為何我要常常寫這些澄清流言的文章?
如果你對台灣骨髓捐贈的歷史有點了解的話, 當初為了防止器官買賣,因此規定:非配偶或三等親屬,不能作骨髓移植。但為了搶救生命,立法院與衛生署也緊急將法案修正通過。
所以,早在慈濟推動非親屬捐贈之前,就已經有親屬間的骨髓捐贈。那麼,為了打擊慈濟而恣意把骨髓捐贈汙名化,受影響的,又到底會是誰呢?
]]>我們在成大醫院網站上,找來血液腫瘤科陳彩雲醫師的解釋。
這裡有兩個重點,第一,骨髓捐贈是不用看血型的。第二,不管哪種移植,都會出現排斥作用。所以,看血型是沒有意義的。
這一點應該一直都有人在跟發文者提醒,但發文者不知為何一直不願意更改。此外,政府目前是讓慈濟進行台灣骨髓幹細胞中心的運作與維護,但是發文者卻一直慫恿大家去其他醫院進行建檔,並希望大家在建檔後與其聯絡。
不知道為何,文中特地放了一張與慈濟對話的截圖,似乎是想要表示,慈濟骨髓幹細胞中心允許他們這麼做;可是,在這個對話中,慈濟骨髓幹細胞中心早就表明立場了,不是嗎?
因為我這裡的主題是骨髓捐贈,有許多熱心的網友會來跟我分享訊息。有網友跑去問成大醫院,下面是成大醫院的回覆。
至於為何這裡都是找成大醫院的資料?由於成大醫院也是慈濟骨髓中心的供髓醫院,所以他們之間應該是有相當程度的了解的。我也希望藉此澄清,慈濟骨髓庫內的骨髓,並不是僅供應給慈濟醫院,而是供應給有需要的地方。
最後,我必須要說,在慈濟骨髓庫參加建檔活動時,都會簽一份個人資料使用同意書。
由於受者不一定一次移植就會成功,所以有可能會需要二次捐贈,慈濟骨髓庫目前是限制非親屬捐者,一生僅能捐贈兩次,同時,不論對象是誰,不會在短時間內進行兩次捐贈,這是為了保護捐贈者的健康。如果您直接將聯絡資料給予受者,萬一需要二次捐贈的時候,您可能將面臨情感困境。
身為一個捐贈者,也在這方面關注多年,我想我有必要提出這點讓大家注意。
資料來源:
成大醫院 癌症概論 血癌與幹細胞移植 https://goo.gl/AYutQu
慈濟骨髓幹細胞中心 權利與義務 https://goo.gl/FTpq8D
您也可以參考:
中華骨髓移植關懷協會是榮總的病友組織。 理事長廖肇華原本是牙醫科醫師,因為生了一場大病,對人生的價值有了大轉變,除了自己回醫院複診外,也加入了骨髓移植關懷協會當起志工,除了要宣導自己的經歷,更重要的是希望其他癌友不要放棄生命,且勇於面對,告訴還站在人生十字路口的人,只要努力活著,生命,永遠都有盼望。 隨著榮總的服務範圍逐漸擴大,該協會的關懷也隨之而至。該協會目前也承擔取髓護送的工作。
當初,為了防止器官買賣,因此規定非配偶或三等親屬,不能作骨髓移植。但為了搶救生命,立法院與衛生署也緊急在1993年5月,將法案修正通過,讓非親屬骨髓捐贈有了法源依據。
根據中華民國血液與骨髓移植學會2015年度所做的統計,骨髓移植程序中,使用自體骨髓佔 41%。使用非親屬捐贈的骨髓,為28%。而來自家人的 ,佔26%,若將親戚之類的捐贈 5%列入,則有血緣關係的骨髓捐贈約為 31%。
非親屬的骨髓配對機率,約莫是一萬分之一到十萬分之一,由上面的圖表顯示,使用非親屬捐贈的骨髓,為28%。已經超過家人的 26%,趨近有血緣關係的 31%。在少子化的現代,我們即將面對的困境,就是人口的問題。 根據2016年完成的報告顯示,人口停止成長將會出現在2022年。
但在人口逐漸缺少的同時,根據兒童癌症基金會的調查指出,兒童死亡原因的第一名,居然是癌症! 而最常見的兒童癌症,居然是白血病!
我們的國家,將面對的是怎樣的一個未來?
很多人會捐髮給癌症病患,因為頭髮會再長出來,但其實骨髓在捐贈之後,也會再長出來,此外, 捐贈時抽取的最大骨髓量,也不會超過捐贈者自身的百分之五。這個方法已經在全世界各地通用,世界骨髓捐贈者協會(The World Marrow Donor Association,WMDA) 也在日前宣布,世界已經有三千萬人在各國的骨髓庫建檔,而台灣目前的非親屬的骨髓捐贈者,也已經超過 4700 位。
希望藉著這個機會,各位能多認識白血病,了解病友們的掙扎與期待。當然,若是您的健康條件許可,也可以更進一步參加骨髓庫建檔。
因為,你 , 可能就是他唯一的希望。
延伸資料:
中華骨髓移植關懷協會 https://www.facebook.com/pg/tbmtsa/about/?ref=page_internal
20141217 牙醫廖肇華義工 走過艱辛鼓勵病友
【一天壹蘋果 1019 完整節目】轉生延續生命的奇蹟 骨髓移植
http://www.nexttv.com.tw/variety/oneapple/video/10458530/
瞎!鄉土劇愛用「血癌」賜死 醫師澄清
【志為人醫守護愛】專訪楊尚憲醫師 20170522
]]>
我答:首先要在安全的範圍內,再者要看你自己的決定,畢竟身體是你的,如果你認同這件事,我當然也會全力支持你。而且可以救人感覺真的好MAN啊!我可以幫你把這件事情記錄下來,我有題材可以寫部落格了!
胖爸哈哈大笑的說:好喔,那我要先想好我的匿名了!
11/20日當晚和二名師兄見面後,除了師兄講解的捐贈觀念與流程外,我也問了很多相關問題,畢竟,網路上的傳言實在是真真假假,令人不知該從何相信如何判斷,所以直接詢問是最簡便的方式。
之後,胖爸簽了三張有關造血幹細胞捐贈者進一步血樣比對同意書,並馬上抽了二管各10cc的血液,做為更進一步的配對。師兄說:那二管的血液要在24小時以內送達花蓮慈院,做比對,等待結果大約會有2星期,要我們靜候通知。
回家的路上,坐在摩托車後座環抱胖爸的我問:有沒有覺得自己的生命更不同了?除了照顧家人之外,現在有機會可以幫助一個陌生人的生命,生命耶~~
胖爸說:雖然不知道第二次配對會不會成功,不過聽說成功機率很小,如果真的可以助人,好像也滿酷的!
騎著機車戴著口罩的胖爸這麼回答著我,雖然看不到胖爸當時的表情,不過,超善良的胖爸,此時心情應該是雀躍的。
12/24日平安夜,胖爸上班時間LINE了我:{妳可以開始寫部落格了,慈濟的師姐通知我第二次的配對也成功了},胖爸訊息上這麼寫著。
這次的聯絡是想詢問胖爸的時間何時能安排至大林慈院做健檢。於是我們預訂12/31日南下大林做健康檢查!
在第二次抽血等候通知時,原本約定的二星期時間早就超過了,我和胖爸都認為或許有更適合的人選,所以也不再將配對的事放在心上,沒想到二個月後的通知,竟是配對成功了,此時的胖爸才覺得彷彿如同中樂透般的神奇。
平時很少有什麼驚喜的事發生在我們身上,就連統一發票最大獎也只有1000元,更是唯一的一次。而非親屬骨髓配對成功的機率是萬分之一,卻發生在胖爸身上,這樣的機率就像是中樂透的小啊!!
12/27日距離31日約定到大林健檢的日子還有四天,從得知初次配對成功到第二次配對,敲定健檢的日期,胖爸的作息和情緒仍是如此淡定且從容,問胖爸自己對這件事有什麼想法,胖爸說:目前除了有點緊張之外,其餘倒還好。
容易緊張和擔心的我倒是上網查詢了許多相關資料,有關捐贈方式、是否會有後遺症、該注意的事項以及流程是否安全。查詢的資料當然有正面及負面,但我和胖爸都認為,如果在安全的範圍內,沒能幫助一個人的生命,這日後會是我們心中的一個遺憾,不知道這次的受贈者在家庭裡扮演的是什麼身分,如果是一家之主,如果是賢淑的媽媽,如果是乖巧的子女,不論他(她)的身分是什麼,對於一個家庭都是不可缺少的家人。
5年前因為子宮頸癌讓我失去了我的母親,當時的我也好希望有奇蹟發生,可以救救她,雖然奇蹟終究沒有發生~~母親沒有辦法與我分享養兒育女的快樂一直是我心中的缺憾。如果胖爸的捐贈真的能救了一個人,我想應該也能讓那個家庭少一個缺憾吧!
那天與國中同學煜通上了電話,他是幸運的受贈者,受贈時間快五年了,當初是在彰化基督教醫院治療,也是透過慈濟的配對才能順利治療。跟煜提起了胖爸的事,也詢問他當時治療時的過程,總是有許多的傳聞說慈濟把骨髓高價賣給受贈者,我也問了煜,他說,那時的他的收費是16萬,但如果經濟上有問題,仍可透過慈濟代為申請補助,會給10萬元的幫助,另外煜也提到,生病時健保也同時補助他將近300萬的費用。所以,經濟上是減輕了許多負擔。
最後,煜突如其來的說:謝謝你。
我問:謝什麼?
煜:替血友病患謝謝你
我說:希望真能幫上忙。
這是在11/20當晚和慈濟師兄見面時給的相關手冊,裡頭有許多簡介及釋疑
手冊裡清楚的寫出捐贈方式的比較
傳統的捐贈方式是骨髓幹細胞(都有圖解)
現在多採行週邊血捐贈方式
收費項目(目前收費為113735,含健檢與幹細胞採集)
最後,我們沒有什麼特別的宗教信仰,跟絕大數的人一樣就是基本的道教徒,會拿香祭拜天地萬物和祖先,對於慈濟更沒有什麼多大的想法及看法,雖然已故家母曾是慈濟人,雖然我仍每年有捐獻公德款,因為那是母親最後的志願,至少在母親生病治療的過程中,我感受到慈濟醫院的慈悲,但畢竟宗教這事沒人說的準,有褒就有貶。有人說要先捐100萬才能穿上那身藍色旗袍制服,在家母身上我看到的是先從環保志工做起,每天開心的到環保站做資源回收,難得回家一趟還要先預約時間,免得母親出任務去了,有時要到喪家去幫忙助念,母親說一開始會感覺怕怕的,但只想到助念可以幫助亡者早日輪迴倒也值得了,記得母親往生時,慈濟人也在第一時間內就排好了班,足足助念了8小時。
為了可以受證成為委員,母親積極的勸募四十戶收取隨喜的公德款。順利培訓成為了慈濟人,接下來母親更為忙碌,除了平日的環保志工、更參與了醫療志工等有關的活動。母親身穿的制服,從來不是什麼捐獻100萬得來的,單純的透過付出才能有那身湛藍制服,母親身為慈濟人驕傲嗎?我想是的!
我記錄的是家母的故事,胖爸的故事,沒有聽說更沒有捏造,雖然目前能不能成為捐贈者都還是個未知數,但一切髓(隨)綠,簡單信念:對的事,就做!
這篇文章或許會有後續,也或許就這麼沒了結局。但文字僅能留下當時的事件,心中的感受無法以言語形容,所以,請祝福胖爸健檢一切符合,成為新一例的捐贈者,亦祝福等待胖爸的受贈者,可以受贈成功健康痊癒,有朝一日一起相見歡!
12/30日剛趁小胖午睡時打了最新更新的文,怎麼按了發文確認後,全部不見了啊~~
現在小胖睡醒了,只好晚點再重新發文!!
明天就是跟慈濟師姑約定前往大林慈院做健檢的日子了,所以昨晚師姑特地和我們見了一面,除了再次說明捐贈的過程之外,也再次和胖爸確認捐髓的意願是否仍不變,胖爸的承諾將帶給對方和家屬一線希望,因為師姑說目前胖爸是唯一的捐贈者,如果因為胖爸的意願改變,而患者已經開始接受移植前之殲滅療法,此療法讓病患之正常造血幹細胞遭受到完全的破壞,如果沒有照原諒計畫進行造血幹細胞移植,則有可能奪走病患之生命。
很沈重的一番話,但也更代表這件事的慎重,畢竟悠關一條寶貴的生命呢!!
跟師姑詢問健檢完到捐贈的時間大概會是多久時,師姑說,通常要求捐贈者到慈濟醫院健檢,也代表病患的主治醫師挑中了你,如果健檢沒有問題,應該會在二月初的時候安排捐贈,或許會在農曆年前,徜若真的是這樣,對受贈者和家屬都是一個好消息,希望一切照著時間表進行,能讓受贈者和家屬今年回家團圓而不是在冰冷的醫院,那也是件幸福且開心的事!
這幾天胖爸感冒了,但怕影響健檢的判讀,胖爸撐著身體的不適,要上班又要照顧我們,著實看著令人不捨,所以趁著昨晚和師姑見面,提出這個問題,師姑說不會影響後,我才陪著胖爸到附近診所拿藥,紓緩一下感冒帶來的不舒服,不然胖爸一面擔心健檢,一方面又擔心會傳染給我這個大腹便便的孕婦及家中的小小孩,也真的是為難胖爸了!
睡前跟胖爸再次討論到此事,我問胖爸:你後悔了嗎?我覺得好像是我一直推著你接受!
胖爸:不後悔啊,只是現在的我有著不同的責任,除了要照顧妳之外,還有小胖和即將加入我們的二寶,想到這些,心裡難免有點亂。
我:相信醫療不會為了救一個人,而損傷一個健康的人的
胖爸:如果現在是妳配對成功,妳也會毫不猶豫的一口答應嗎?
我:當然!但如果是在此時我懷孕才告知配對成功,那麼我會很煎熬和難過,因為我無法幫助到對方。這會是令我難過的遺憾。
其實,隨著時間愈近,原本堅定的信念卻有點動搖,不知道我的全力支持是否正確,雖然目前想這個有點為時已晚,但或許是不確定性讓人產生了緊張感吧!!衷心祈求一切明天的健檢順利!
捐贈資訊&再次捐贈意願書
採便容器和步驟說明
今年剛好是慈濟骨髓幹細胞中心成立二十週年,師姑特送上"髓緣二十"的書籍給胖爸
12/31日為了趕上八點半的健檢,我和胖爸一早就起床準備,但前一晚小胖就開始有流鼻水和打噴嚏的感冒症狀,至今我們還沒有跟長輩說明胖爸配對成功的事,所以我們要出門的理由是要出去玩,擔心小胖的感冒又害怕被婆婆責罵我們是不負責任的父母,所以健檢一事讓我們有點覺得好事多磨啊~~但還是按照原本計劃,只是再次告知婆婆我們接近中午就會回來,請她先幫我們看顧一下小胖。
七點半師伯就開車私家車到約定地點接我們了,二位師伯和一位師姑,如此大的陣仗讓我和胖爸覺得很不好意思。很快的就到達大林慈院了,報到後遇到了從高雄北上的另一名配對成功的捐贈者,領了健檢資料後,便開始一連串的檢查,身高、體重、血壓、凝血功能、胸部X光、心功能室,又看了有關捐贈說明的影片,看影片的同時,師伯很貼心的準備早餐給已經禁食8小時的胖爸吃。最後則是由血液腫瘤科的醫師再次詳細的解釋捐贈的過程,有什麼疑問可以直接詢間醫生或是捐贈小組。
健檢一切順利的完成,就等胖爸的健檢報告。檢查的過程就像是快速通關般的迅速完成,這也是慈濟為了體貼捐贈者所做的事前準備,所以當我們健檢完成時也才將近11點,師伯和師姐又帶我們去吃全素中餐,我們胖爸雖然不討厭吃素,但也很少吃的這麼素食,說真的也不太習慣呢!!
捐贈小組解釋過程中提到了,除了週邊血之外,如果需要以腸骨方式或是淋巴球方式捐贈,意願為何?能否接受,看著胖爸沒有考慮的勾選皆可,我提出我的疑問問胖爸:腸骨的方式恢復期較久,又要全身麻醉,你有想清楚嗎?胖爸說:既然要救人了,就要救人救到底,只要能救人,其它的方式都可以接受。這就是令我感到驕傲的胖爸!!
唯一知道受贈者的資料只有48公斤的體重,我和胖爸猜若不是女性,就是孩童。不管對方是誰,都希望他(她)能加油的戰勝病魔。靜待通知捐贈的日期!
3/?日。師姑說為了隱私問題,所以接下來的確切日期都不能直接的記錄下來,胖爸在通過健康檢查沒多久之後就接到師姑通知捐贈的日期,巧合的是當天是我們訂婚紀念日,我和胖爸都覺得這個日子或許有著特殊意義,才能在這麼值得紀念的日子裡做這件會令我們牢記的事,以後的訂婚紀念日不單單是我們的日子,希望也會是受贈者重生的日子。
過年後發生了一件小插曲,原本一直沒有告知婆婆胖爸要捐贈的事,就是擔心老人家反對及生氣。但以我目前懷孕八個月的身孕又帶著未滿二歲的女兒,如果胖爸捐贈當天我們要陪同外宿的話,沒有胖爸幫忙我自己照顧孩子會有難度,又不想太麻煩師姑及師伯們,所以我們決定當天讓孩子跟婆婆在家,我先陪同胖爸至晚上才回來接手帶孩子。
某天晚上胖爸就跟婆婆提起了捐贈的事,婆婆的反應就跟我們猜測的一樣,除了反對之外更是勃然大怒,甚至在和胖爸不歡而散之後,特地上樓的說:哇不準李去(我不准你去),卡電喂甲伊共李不去啊!(打電話跟他們說你不去了)。就生氣的下樓了!
看到婆婆如此激列的反應,胖爸難過的說:難道我做錯事情了嗎?助人應該是開心快樂的,但為什麼現在的我覺得心裡難受呢?胖爸說今晚媽肯定睡不著了。
看著胖爸難過的臉,懊惱的表情說著:早知道就不要告訴媽了,說了只是讓媽生氣,我擔心她的身體!
我說:那你後悔了嗎?還是我們現在就拒絕?(當然知道現在說不捐影響甚大)。
胖爸只是搖著頭說:做人不能這樣,如果現在說不捐了,受贈者已經進入無菌室接受高劑量的化療,對方的生命隨時會有危險的。
我接著說:為人母親的都是為了保護孩子,媽會這樣的反對除了她不了解了外,更多的是媽媽想保護自己孩子的心啊!事情有輕重緩急,目前救人的事為重,媽的部份我們再想辦法安撫,一關一關的過,我們二個人總能想出方法的。
一邊安慰胖爸的心情一邊和胖爸沙盤推演可能會遇到的問題和婆婆的問話該如何接招,一邊又仔細的聽著樓下公婆房裡是否有規律的打呼聲,看來婆婆今晚真如胖爸所言的失眠了。
我們也討論到了將近10點半做出了一個決定,為了不讓婆婆輾轉難眠影響身體和情緒,也不想讓婆婆擺著臭臉對著胖爸,所以我陪著胖爸到了樓下的公婆房,只見房裡早熄了燈,卻沒有傳出平日入睡後的打呼聲,胖爸站在門外輕聲的喚著:媽,李睏啊沒?
婆婆仍帶著怒氣的說:啊沒啦,要沖蝦?,胖爸接著說:嘸麥去啊啦,有卡電喂共麥去啊!
這時婆婆的語氣才和緩下來的說:甲治的身貼要顧,去睏啦!
善意的謊言為的只是想讓這件事情能完美,傳統的觀念讓婆婆無法接受捐贈骨髓的事,雖然有跟她解釋現在是由週邊血的方式捐贈,但看來要短時間和婆婆溝通此事應該不太可能,只怕讓事情更棘手甚至有變數呢,所以最好的方式就是說胖爸拒絕了,當天捐贈時我們再找其它的理由外出甚至是外宿了。希望一切都能順利的進行啊!
今天胖爸開始施打了白血球生長激素,胖爸說幫他施打的醫生告訴胖爸,很佩服胖爸在家人反對下仍決定做出救人的決定,一開始還以為胖爸退縮了而為受贈者擔心了一下,原本施打的醫院距離家裡大概有三十分鐘的路程,來回就將近一個小時,連續四天胖爸晚歸實在找不出理由跟原因可以跟婆婆交待,又怕婆婆起疑,告知了師姑我們的難處後,後面的三劑終於能就近在配合的醫療院所施打了,這樣就能省下不少時間可少說一點善意的謊言。也希望胖爸這幾天施打的負作用不大,不然還要正常上班的胖爸就真的太辛苦了!但如果這一點不舒服,可以讓受贈者擁有一個健康的身體,似乎也就值得了呢!
醫生送給胖爸的小小紀念品!
10/26距離胖爸3月完成骨髓捐贈已經過了7個月了,猶記捐贈的當天因為婆婆的反對,所以早在前幾天我商請了住附近的朋友客串,與我們合演了一齣要到日月潭出遊的戲碼,套好說詞、出遊地點和參與人員,更特別請朋友一早七點就帶著行李出現在家裡,和婆婆閒話家常一番,最後我們帶著忐忑不安的心,開車出門轉了一圈後送朋友回家,我們才前往和師姑約定的地點。
經過一個多小時的車程後,順利的到達大林慈院,到服務台報到後,我們一夥人陪著胖爸稍做休息,換上醫院提供的衣服後,就開始了6個小時幹細胞的收集,為了讓血液順暢胖爸左手掌裡還特地握著一顆軟白球,隨著一收一放的動作,讓救人的幹細胞緩緩的流入收集袋中。
一早就出門,挺著七個月大的身孕,又帶著活潑好動的小豬,到下午一點多時我和小豬就顯得疲憊了,在慈濟師姑的安排陪同下,我們前往今晚暫住的舍房小憩片刻。將近六點終於完成了收集,但為了要計算細胞數量夠不夠,所以埋在胖爸手臂上的針暫時無法拔掉。感謝慈濟師姑和師伯的一路陪伴,除了幫我照顧小豬之外,還特地幫我們準備了各式的食物。當胖爸收集完後還有熱呼呼的素食補品。當天晚上八點,終於確定細胞數量夠了可以拔針。大家都累了一整天,胖爸簡單梳洗後由師伯陪同在單人房過夜,我則帶著小豬和師姑一起回到舍房休息。
因為小豬第一次在陌生地方過夜,整晚睡得極不安穩,為了安撫她,我的睡眠也斷斷續續。隔天一早就到醫院和胖爸會合,之後大林慈院的副院長特地送給胖爸一串螢光的慈濟佛珠,做為感謝和紀念,那串具有特殊意義的佛珠在我們隔天出院時,就將它掛放在胖爸的車上。
因為捐贈而相遇的胖爸國中老師,很奇妙的緣份
收集幹細胞中,足足要坐在椅子上6-8小時
收集幹細胞的儀器,圖片最右手邊的就是能救人一命的珍貴幹細胞
感謝慈濟師伯和師姑的照顧,捐贈隔天的留影
11/21日子就這麼快速的一天天的流逝,二寶出生了,胖爸捐髓的事也告一段落,身體狀況沒有什麼問題,一樣強壯健康。
10/17我們參加了慈濟在台中靜思堂舉辦的相見歡,胖爸和眾多捐髓者一同領取感謝牌,也一起參與配對成功的捐賭者和受髓者的見面會。
我知道我愛哭,但沒想到我這麼會哭,10組的捐受髓者經過十幾年後才見面的那一刻,多年來的感謝真能當面致謝時真的很令人飆淚啊~~尤其當雙方互相擁抱時,淚水真的止不住。
記得有一例父親是受髓者,女兒感謝捐髓者讓她還能享有父愛,了不起的是,同一位捐髓者救了那名父親二次,在第一次成功之後隔幾年,父親不幸再度復發,需要再次輸入骨髓延續生命,而同一位捐髓者仍是再度救了對方一命;另一例的受髓者是來自對岸的女孩,發病時的她還是個孩童,現在的她則已是亭亭玉立的少女,感謝捐髓者讓她能繼續享受生命,她說在台灣多了一位和她流著相同血型的姐姐,而媽媽則是感謝捐髓者讓她還有女兒能夠疼愛,享有天倫之樂;10例的受髓者在家庭中有父親、母親、子女,每個人在家庭中都是缺一不可,如同一個圓不容缺角。而10例的捐髓者,都有著悲天憫人慈悲的心腸,捐贈的過程中都曾面臨挫折,但仍是排除萬難,堅信對的事,做就對了!!如同胖爸。
10/17領取感謝牌
3844例,是胖爸驕傲的數字
《百萬小學堂》曾在2010年獲得第45屆金鐘獎的綜藝節目獎。根據維基百科的記載,在《百萬小學堂》製播3年共167集中,也只有一位陳柏霖完全答對,拿到了最高獎金。陳柏霖稍後也透過製作單位,將獎金悉數捐給慈善單位。
節目有趣的地方在於,小學教材通常給人一種簡單的印象, 造成許多來賓掉以輕心,最後鍛羽而歸。不過,如果這種" 小學教材很簡單 "的印象很普遍,那麼,孩子在小學階段的時候,家長是不是會比較願意參與學習?
當然,這種事情憑感覺是沒有說服力的。所以我試著找了一下資料,發現這篇< 學生對於家長參與學校教育的態度之研究 >,是國立彰化師範大學教育研究所吳璧如教授所寫,但時間有比較早,發表於2006年。這篇文章中,問卷是由學生填寫,家長的教育程度也不盡相同,那麼,下面這張表,大概可以視為一個普遍的現象,就是家長在國小階段,較會協助子女在家學習。很奇妙的是,這也是當中變化較大一個項目。
所以,如果將骨髓捐贈放進國小教材中,那麼家長接觸相關資訊的機會也會增高。為何我們現在需要這樣做?
主要還是因為我國人口結構面臨量變與質變。石明煌醫師在任職慈濟骨髓中心時,曾在在公開文章中提到這個問題。
這同時也意味著,這些由外籍配偶所生,比例約為十分之一的國民,萬一未來需要骨髓的話,有可能不容易在現有的骨髓庫中找到完全相合的骨髓配型。反過來說,他們也可能不容易提供另外九成的國民完全相合的骨髓。
除了新移民之外,目前相關研究也顯示,原住民的基因其實是較為獨特的。
但原住民在骨髓庫中的建檔人數,也是不多。原因呢?應該還是對骨髓捐贈的不夠了解。
近年來,我們一直都會討論到少子化的問題,根據2016年剛完成的報告顯示,人口停止成長將會出現在2022年。
而在人口逐漸缺少的同時,根據兒童癌症基金會的調查指出,兒童死亡原因的第一名,居然是癌症!而最常見的兒童癌症,居然還是急性淋巴性白血病。
當然,急性淋巴性白血病目前是可以透過骨髓移植治癒,但要如何尋找配對的骨髓,未來則是一大問題。而部分新移民的母國,如越南,其實是沒有骨髓資料庫的。如果不設法加緊宣傳骨髓捐贈的知識,那未來隨著人口停止成長,骨髓資料庫將會自然萎縮。到時候,尋求配對將更困難。
當初,為了防止器官買賣,因此規定:非配偶或三等親屬,不能作骨髓移植。但為了搶救生命,立法院與衛生署也緊急將法案修正通過。
因此,要是醫界一致認為骨髓捐贈是安全的,如果政府願意特別給公務人員骨髓捐贈假,請政府讓我們現在及未來的國民知道這件事,而納入教材除了可以表明國家立場,同時也是花費最少且收效最廣的一個方法。
請在小學課本中放入骨髓捐贈的教材吧!
]]>不過,既然要寫,就來吧!
首先來看原始出處。這是位署名柱子的網友,在2009/04/03發表於<矽谷中醫損友團> http://tcmfriends.com/wp/?p=331&cpage=1
有注意到圖片中的紅字部分嗎?那表示有文章連結。
由於一般的轉寄文章,都是採用複製文字檔後貼上,所以這個連結就被有意或無意的忽略了。
那麼連結是什麼呢?是連到這篇文章: http://tcmfriends.com/wp/?p=240
文章開頭寫說他在得到獎學金準備出國留學時,父親卻因血液疾病到台大住院。 給他獎學金的,是個IEEE Fellow。
IEEE 是啥? 是電機電子工程師學會的縮寫,作者求學時也確實是念電機電子相關的科系。
所以文章在列出他所謂的存活率之後,說,這樣就很接近他在台大醫院的經驗了。
有注意到圖片中還是有紅字嗎?文章連結還是跟上面一樣。
所以這個經驗並不是行醫或看診的經驗,而是陪病經驗 ! 陪病經驗 ! 陪病經驗 !
還要繼續寫下去嗎?
文章中所說的三年存活率也算錯了,來看醫師提出來的報告。
下面這張圖片是慈濟醫院王佐輔醫師在演講中提出的數據。
(來源 :https://youtu.be/mAI-eBUnGGs?t=38m49s )
什麼?! 慈濟醫院?! 喔~我還滿常面對這種挑戰的。
不然也可以看台大醫院劉家豪醫師所提出來的數據。
(來源 :https://youtu.be/TQ9myHlPMmc?t=5m14s )
日本骨髓庫也有,這是2015年的資料。 (來源: http://www.jdchct.or.jp/data/slide/2015/transplants_2015_JDCHCT_20160414.pdf)
當然,是不是需要進行骨髓移植,還是要依醫師判斷為主。
(來源: https://youtu.be/_lZK4vOTNC8?t=28m21s )
所以,這篇<寫給慈濟師姐的一封信> 中,所謂三年存活率計算,50%*50%*50%=12.5%,這種像溜滑梯一樣的算法,根本就是他自己想像的。
(http://tcmfriends.com/wp/?p=331&cpage=1#comment-134)
這也難怪,因為他不並是醫生呀~!!!!
那麼,為何這篇會這麼多人流傳? 就是因為這種很難治療的概念,很常見呀~
不過,這到底跟骨髓" 捐贈 "有什麼關係呀? 所以我說我懶得寫嘛~ Orz
(2017/03/05 UPDATE)
由於敝人太認真,所以用Way Back Machine (網際網路檔案館) 找到當年的資料。短網址: https://goo.gl/u6RIAO
來源網站是 NMDP,網頁的備份時間是 2009/03/14,資料種類為 AML,資料時間區間為1991~2006。各位可以看看是不是跟劉醫師所說的一樣,存活率在多年之後出現支撐平台 (謎之音: 這又不是股市)。
至於<給慈濟師姐的一封信>,寫於2009/04/03年,文中說沒公布一年之後存活率的資料,我想,這應該是個誤會吧~(謎之音: 是嗎?)
1. 如果您是透過慈濟配對成功,您可以請慈濟安排捐過的人跟您或您的家人聊聊,這是您的權利,請不要放棄。如果您是親屬間的配對,強烈建議您不要在家自行施打生長激素,雖然罕見,但仍有人的體質會對生長激素過敏。
2. 彙整介紹周邊血捐贈的影片
周邊血捐贈法其實已經是世界通用的方法,這裡彙整各地的捐贈介紹,供各位參考。
針對坊間傳說骨髓捐贈會造成下半身癱瘓,蒐集了相關資料加以說明,而且用的不是慈濟的資料(...不知道為何要強調這點)。
4. 捐者經驗分享
這裡目前收集了 55 位捐髓者自己寫的親身經驗,讓您做為參考。如果您覺得有所助益,也希望您來分享您的捐贈經驗,給後面的人做為參考。
大愛電視台曾經在 2008 年撥放過這個節目。內容介紹骨髓移植在國內發展的過程,非常值得一看。全長約 50 分鐘,可以進入網頁後點選觀看。
6. 我的解說 SOP (上)
主要著重在骨髓捐贈的原理與方式,最早是在 1999 年由解說經驗中發展出來,當時只有腸骨捐贈部分。在 2002 年退伍後加入周邊血捐贈的部分。目前是個人所使用的解說 SOP。
7. 我的解說 SOP (下)
由於目前採用周邊血捐贈方式較多,這篇主要匯集生長激素(G-CSF)的資料。
1.請先對骨髓捐贈有清楚的瞭解,起碼請先看過 聽說捐骨髓會造成下半身癱瘓? 一文,因為這點是將來配對成功後,您最常面對親友反對的理由。
很多朋友會來問,「我被通知配對成功,但是媽媽反對怎麼辦? 」所以才會有這篇文章的出現。建議您參加前先與家人溝通。雖然很多人都會說自己已經是成年人,可以自己做決定;不過,媽媽就是媽媽~(話說我好像沒遇過因為爸爸反對而苦惱的... )
3.骨髓庫建檔健康條件速見表 & 參加骨髓庫建檔前的體重限制
依照慈濟官網所列的健康條件,整理出對捐髓者的身體狀況要求。
4. 驗血活動預約系統
慈濟骨髓庫新政策,您可以先填寫表單,待您住家附近將辦理活動時,會特別通知您。
5. 線上更改建檔聯絡資料介紹
由於骨髓配對機率不高,所以可能會很久以後才配對成功。當您聯絡方式有異動的時候,請記得通知慈濟骨髓庫更新資料,避免失去聯絡。
這裡的活動會與官網同步。如果您習慣使用FB,可以考慮加入骨髓幹細胞中心粉絲專頁,上面會公佈活動訊息。
1. 只是剛好叫慈濟而己(上)
從資料看台灣骨髓庫的建立歷史。
2. 只是剛好叫慈濟而己(下)
人體的骨髓是有固定數量的? 不會再生?真的?請看這篇。
3. 慈濟骨髓庫發展資料小整理
這是 2006 年 6 月的菩提心要,整個發展過程都有提到。每段影片後面,把影片內提到的文章連結放上,當作是延伸資料。如果對影片裡面的內容有興趣,可以方便找到相關文章。
4. 師姑,我要喝大補湯!!
如果您很好奇大補湯的烹調方法,這裡有介紹。
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Q: 血液基金會是獨佔事業?
台灣的法令並未規定不能設第二家捐血中心,但對捐血機構的設置有設置標準。 連結為《 醫療機構設置標準》,捐血機構設置標準表列在表(八)。 http://law.moj.gov.tw/LawClass/LawContent.aspx?PCODE=L0020025
Q: 血液基金會一定很賺錢?
真的,我以前也這麼認為。不過,這則2006年的新聞,卻顯示血液基金會也會有虧損。大概那一年大家都很平安,不需要用到很多血。新聞也提到,調整費用必須由衛生署核可。
全文可以參見連結 :
http://www.appledaily.com.tw/appledaily/article/supplement/20061022/2973241/
Q: 血液基金會為何需要工本費?
捐血後,到輸入人體前,必須先經過處理。需要哪些步驟呢?看看香港血液庫的做法吧~
https://youtu.be/RvF4dC4OVik
Q: 血液基金會的血液製劑是怎麼回事?
台灣曾經發生過使用國外製劑而導致感染的案例,因此推動國血國用政策。最早的一批血液製劑其實在2002年就已經開始了。關於收費與血液安全的問題,可以參閱當年的立法院質詢稿。內容為立委針對此事質詢當時的行政院長游錫堃,及衛生署長李明亮。
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全文可參見立法院連結:
http://www.ly.gov.tw/03_leg/0301_main/interrogate/interView.action?id=136
如果不同意拿去做血液製劑,其實可以在捐血的時候選擇不要。圖片節錄自捐血表單。不過通常我都是勾同意,因為有時候血太油,會有乳糜血現象,這種血也是可以拿去做成血液製劑。
Q: 難道不能由政府編列預算?
可以,但有風險。舉美國為例。美國「全國骨髓捐贈者計畫」(NMDP,National Marrow Donor Program),其三分之二的財源來自政府補助和民間捐款。美國政府近年因赤字過高,開始進行預算縮減。而2013年八月,NMDP得知自己2014年的年度預算中,將被刪減300萬美金。於是在2013年八月,派出捐髓者受髓者與相關醫護人員,開始進行遊說,說明這筆預算刪減,將使骨髓庫減少20000名建檔者,與1000單位的臍帶血。這則2013年消息可在NMDP窗口BeThe Match的官方blog中得見,提供給各位參考。
http://goo.gl/0vLym7
稍後,NMDP便開始自籌財源。目前NMDP仍持續關心自己的預算並持續進行遊說。
Q: 沒有其他例子嗎?
有的。香港的血液處理費用是由政府全部吸收。但病人在醫院使用過程中,可能仍需支付費用。
---圖片文字----
红十字会相关负责人告诉记者,血液是不收费的,但病人在医院使用血液过程中,可能产生诸如运输、血袋、行政等费用,且根据公立或私立医院的不同收费标准,费用也会有所不同(港人在公立医院看病医疗费用由政府承担92%)。同时,她也提醒市民在输血时要注意医院的收费条款。
來源: http://news.sina.com.cn/c/2012-02-16/043923940327.shtml
Q: 那香港血液庫應該沒有血荒吧?
香港血液中心近幾個月來,每天都在呼籲香港市民捐血。香港血液中心每天都需要1,100名市民前來捐血,才能確保全港醫院有足夠的血液供應,為病人進行適切的臨床輸血治療。
香港紅十字會輸血服務中心行政及醫務總監李卓廣醫生,去年(2016 )還搭配萬聖節自拍了一張相片,上面註記: I'm always looking for BLOOD! (我總是需要人血!) 雖然逗趣,但也令人感到些許無奈......
Q: 所以結論是?
以上資料可以得知結論是,
1. 血液基金會目前與政府合作並受政府監督,應該跟不當黨產沒關係。
2. 血液基金會並不是被法律保障的" 獨佔 "事業,只要遵循法令相關規定即可。(怪了,臍帶血銀行倒是很多間。)
3. 血庫的成敗,是否由政府出錢不是重點,重點是在捐血意願。
2011年,中國大陸發生所謂的 「郭美美baby」 事件, 引發大眾對中國紅十字會所獲善款流向的質疑。 「郭美美baby」稍後發出聲明,指其與紅十字會並無關係,並為其所帶來的困擾向紅十字會致歉。但紅十字會的公信力已大受影響,其所屬血液捐贈、骨髓捐贈、以及慈善捐贈等相關事項均窒礙難行。事後證實,其實「郭美美baby」僅是利用紅十字會來炒作知名度。
整理這些資料供各位參考,僅是希望各位的愛心善念,不要受到流言蜚語的影響。
最後,今天正好是台南大地震一周年,在此也祝福台灣無災無難、平平安安。
]]>這篇惡意抹黑的造謠圖文,已經讓好幾位急需接受骨髓捐贈的病患,明明已經配對成功,但是原本有意捐贈的人卻反悔不願捐贈,而讓病患白白喪命。因此提供相關資訊,供各位參考,希望憾事不要再次發生。
為何台灣唯一的非親屬骨髓庫是由慈濟運作?下面段落出自台北榮民總醫院邱宗傑主任所寫的【台灣首例非親屬異體骨髓移植工作在榮總】
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依歐美地區的經驗,要想成功地篩檢出合格的骨髓捐贈者,必須要成立一個至少包含二萬筆以上捐贈者資料的非親屬骨髓資料庫,方有可能提供臨床上移植的最低需求,但考慮要在台灣成立如此大量的骨髓資料庫,就必須要有大筆的經費及一中立客觀的單位來執行才行,當時榮總的陳博明主任與台大的陳耀昌教授和林凱信教授等都希望政府單位如行政院衛生署能編列預算來推動台灣骨髓資料庫的建立,但因政府無法提供如此龐大的經費以及在執行上有許多的限制等因素,以致無法依照原來的規劃進行,因此接著大夥就動念到在台灣民間素有風評的慈濟基金會上,希望能由慈濟基金會出面來推動骨髓資料庫的建立工作。
皇天不負苦心人,在多位台灣骨髓移植界大老的陸續拜會說明後,慈濟基金會欣然同意為台灣社會罹患血液疾病的病友及其家人點燃起一展再造病人生命的曙光,在慈濟基金會下設台灣地區骨髓資料庫,展開台灣骨髓移植的歷史新猷。
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網路上關於收費流言流傳甚久,大概都是不知道慈濟骨髓庫是由政府委託建立。因此相關費用均須通過衛服部核可。至於相關費用為何,可參考台北榮總楊淑賢社工師所寫的【非親屬骨髓移植 慈濟收費之說明】 ,裡面提到 :
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至今每位進行非親屬骨髓移植之病患他所需負擔給慈濟資料中心的花費有
1.捐贈者之健檢費,20000元。
2.骨髓之取髓費100000元。
3.另外病患尚需準備約10000元,派特別護士前去取髓之交通住宿費。
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同篇文章中,也提到:
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總之必須進行非親屬骨髓移植之病患,需再多負擔十餘萬費用,由於經濟的不景氣,社會上有許多的小康貧困家庭是無法承擔這樣一大筆開銷,在我們的協調反應下,慈濟近幾年已針對貧困家庭病患,在經過慈濟骨髓關懷小組們的訪視了解下,給予10萬或5萬元補助,以減輕其取髓費用之負擔。
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2017/02/07 補充說明:
榮總楊社工師的文章,發表於2007年,當時榮總確實是委託特聘護理機構負責取髓工作,故需準備特別護士的相關費用。但在2010年起,中華骨髓移植協會開始與榮總 合作,承擔取髓的工作。 請參看這篇2013年廖肇華醫師在中華骨髓移植協會的文章, 【舞動生命的取髓天使】。 文中的福臨診所,就是廖醫師的診所。
至於慈濟收費的部分, 這部分可以參考慈濟骨髓幹細胞中心的 台灣病患收費辦法及相關補助 (補助?!)。 短網址: http://goo.gl/Cf8ws3
臺大醫院血液科劉家豪醫師,在癌症希望基金會與台灣髓緣之友協會合辦的演講中,提到他對慈濟骨髓捐贈的看法 ( 39 m 47 sec起)。
https://youtu.be/TQ9myHlPMmc?t=39m47s
回到成大骨髓捐贈事件。這起事件是已經出現捐贈者,且捐贈者已經完成健檢預備捐贈,可惜因受髓者往生,而無法進行捐贈。慈濟骨髓庫扣除捐贈者健檢所用之兩萬元,退回其他預收費用93735元。由於家屬並不知道慈濟骨髓庫是由政府所委託,亦不清楚費用為捐贈者健檢之用,因此產生誤會。
這種收取健檢費用的做法,在其他骨髓庫也是相同的。如下圖所示:
實際上,這起事件在 2015 年 4 月 14 日,在中華民國兒童權益促進協會王薇君理事長的協助下,已經達成協議,由王薇君理事長代表家長與慈濟和成大醫院發表共同聲明如下圖:
其實,慈濟骨髓幹細胞中心的網頁上,也有這則聲明。
最後,個人於1998年完成非親屬骨髓捐贈之後,自1999年建立【我的骨髓捐贈路】,在網路上宣傳骨髓捐贈資訊已超過十年。台灣有很多人討厭慈濟,因此關於骨髓捐贈這件事,也被列入他們攻擊的標的。當然他們不會知道台灣的骨髓庫只是剛好叫慈濟而已。如果知道慈濟骨髓庫是政府委託的,大概對收費這件事就不會有太大問題。
如果你討厭慈濟,請聽我一個建議,千萬不要說:" 我寧可自己拿骨髓去捐,也不要捐給慈濟!"
因為骨髓捐贈有親屬與非親屬捐贈。你不是做慈濟負責的非親屬捐贈,那就只有親屬間捐贈了。那麼,你是要捐給你家哪位親屬呢?
所以,千萬不要這樣說呀!!
延伸閱讀:
只是剛好叫慈濟而己(上)
http://mybmdway.pixnet.net/blog/post/42638809
只是剛好叫慈濟而已(下)
http://mybmdway.pixnet.net/blog/post/42659416
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時代在進步,慈濟骨髓庫的資料更新方式也跟著進步了,現在也可以線上更新。不過從2015年到現在,好像很少人介紹,所以趁著自己更新資料之便,順便介紹一下。(謎之音 :你有需要更新嗎你~)
慈濟官網線上更新的連結如下: (2023/02/24 Update)
https://btcscc.tzuchi.com.tw/index.php/2022-05-18-08-52-25/2022-06-09-06-47-07
掃描QR CODE便可以連接到填寫資料處。
如果只填寫必填的部分,大概只要花上10分鐘,目前也可以使用智慧型手機或平板填寫,不過如何自行掃QR CODE是個問題,所以我找到了這份文件的連結如下,這樣一來,使用電腦也可以更新資料。
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfb4eS8GmzUTJvNmOv-PcodRvK_sWVgmRk-vdY_Glz58QdiKg/viewform
這份文件總共有17頁。一頁一頁來吧~第一頁是訊息頁,通知你進到表單中了。
第二頁& 第三頁是個資使用同意書。我稍微看了一下內容,這兩頁好像是一樣的,如果有時間的話,可以詳細看看。
第四頁是個人基本資料,有標註 * 的地方是必填的。所以,捐者編碼是可以不用填的,但身分證字號是必填的。
這裡的個人出生年月日可以用選取的,也可以自行輸入,不過請注意出生年要輸入西元年份。
第五頁是身分別,這題可以複選。我是一般社會人士。
第六頁是種族/族裔。
第七頁是學生專用。如果你是學生,請填寫你的學校與科系。如果不是,就請繼續下一頁。
第八頁是你的聯絡電話。
第九頁是你的網路聯絡方式,留下E-MAIL 、LINE、FACEBOOK皆可。
第十頁是你的連絡地址。地址要求填寫郵遞區號,如果不知道的話,可以在郵局網站上查詢,網址如下:http://www.post.gov.tw/post/internet/Postal/index.jsp?ID=208
第十一頁是你的工作資料,不填也可以。
第十二頁是你的配偶資料,不填也可以。
第十三頁是其他聯絡人,很神奇的是,這裡並不是必填。我猜如果沒有更新,那就會照建檔時所填寫的資料為準。此外,原本填資料時一定要填寫其他聯絡人的住址,不過現實上,就算是認識的好朋友,也不一定會知道他家住址。所以現在填寫E-MAIL也可以。
第十四頁是,領取小禮物!!有兩種領取方式,一種是自行去慈濟靜思堂或會所領取,另一種就是慈濟幹細胞中心寄送。
如果選擇慈濟幹細胞中心寄送,會出現第十五頁,問你要寄到哪裡。我是嫌麻煩,所以請他們不用寄了。
如果選擇自行去慈濟靜思堂或會所領取,會出現第十六頁,問你要去哪裡領取。
最後,第十七頁!! 如果你有意見的話,可以提供給他們做參考。
完成~!!
前面第六頁有提到要填寫種族/族裔,其實中心可以根據這些資料來做針對性的宣導。例如美國發現亞裔建檔數較少,便有AADP、A3M等針對性的宣傳團體。而前陣子,也有慈濟委員到復興鄉的幾個教會,去宣導骨髓捐贈,以下圖片截自臉書。
更新您的最新聯絡方式,能讓需要您的人,即時獲得您的幫助。有您伸出援手,他們全家就有機會,可以早日回復正常的生活。
記得保持連絡喔~!
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就在上個禮拜,我用< 精靈寶可夢GO(PokemonGO) >來幫忙活動推廣,而我非常建議使用它! 這個活動是幹細胞建檔活動,我們總共有187位建檔者。加拿大血液中心捐者關係負責人(Donor Relations Director)跟我們說,這是今年最成功的活動之一!
但其實我在活動的兩個月前,對使用< 精靈寶可夢GO(PokemonGO) >還有點擔心,為了這樣,我們做了很多改變,因此惹惱了許多人,我的人緣也變得很差。不過我非常高興我做了這個決定!
活動前,我查了一下攤位的位置,請住在附近的朋友查一下那附近有沒有驛站(Pokestops)。剛好隔壁就有一個! 我下載了遊戲,同時買了誘餌(Lure),在活動期間開啟。每個誘餌有效期間為30 分鐘。開啟誘餌時,會在寶可夢玩家的螢幕上出現櫻花花瓣,隔幾條街的玩家也可以發現。在誘餌有效期間,寶可夢(Pokemons)數量會增加,玩家便會為此而來。當我們啟動誘餌時,我請一位志工拿著海報,上面寫的 " 誘餌由OtherHalf - 加華幹細胞提供 " 。海報上我也畫了一個寶可夢‘Chansey’( 吉利蛋),然後寫著:" 這是你救人一命的‘Chansey’ ",因為‘Chansey’和chance 發音相似,所以用來作為雙關語。這真的有用!下面相片是一位寶可夢玩家在建檔後,與志工Gabi 的合照。
我在另一張海報上寫,“Get Swabbed. Get a Jolt of Good Karma”,海報上畫了一個可愛的皮卡丘。( 譯註: JOLT 是皮卡丘的招牌動作之一,整句應可翻成: 建檔救人,為善最樂。)不管有沒有開啟誘餌,我們都一直拿著這張海報。志工們告訴我,皮卡丘和寶可夢的圖樣確實非常引人注目。當有人看完整張海報,我們的志工會上前詢問他是否願意參與建檔。下面相片,是兩位建檔的寶可夢玩家,與志工Victor的合照。
如果你的活動符合下面三個條件,我非常建議你使用寶可夢(PokemonGO)來幫忙推廣。風險很低,但回報很高。如果你已經是寶可夢玩家,你可能已經有了一些免費的誘餌,如果不是,花13美元可以買到約15 個誘餌。
條件一: 地點在人潮眾多的戶外
你的活動地點靠近驛站(Pokestops)是很重要的,不過單憑誘餌並無法聚集人群。你的活動地點必須是在人潮眾多的地方,這樣他們才能看見你的活動海報。因此最好的方法,是加入一些大型的戶外活動或是慶典,成為其中的一份子。
條件二: 目標是年輕族群
如果你的目標族群,是針對那些玩過,或還在玩< 精靈寶可夢GO(PokemonGO) >的年輕族群,那便值得一試。由於幹細胞建檔需要17-35歲的人參與,這就是我們採用這種方法的原因。如果你的志工也是這個族群,那可能效果會更好。要注意的是,可能會有沒玩遊戲,但看過寶可夢卡通的小朋友,會來問你皮卡丘在哪裡,你可能要自己想點辦法解釋。
條件三: 有規劃後續跟進
使用誘餌與製作海報並無法完成整個建檔程序,還是多虧有我們無私的辛勤志工做後續跟進,像舉著海報宣傳、向路過民眾解說幹細胞登記的流程,活動的目的才能達成。他們也告訴我,有許多路過民眾對 寶可夢並沒有興趣,或已經不玩遊戲了。沒關係,既然他們已經注意到我們,同時停下腳步,我們仍然跟他們解說幹細胞登記的流程! 寶可夢本來就不是活動重點呀!
所以,在你舉辦的活動試試看吧! 或是你已經有在活動中用過< 精靈寶可夢GO(PokemonGO) >? 效果如何呢?
你有興趣來幫忙我們下次的幹細胞建檔活動嗎(在大溫哥華區(Greater Vancouve)或 維多利亞(Victoria))?如果有的話,寫信來讓我知道吧!
原文網址 : http://howtodosomegood.com/use-pokemongo-next-event-fits-criteria/
我們來看日本骨髓庫吧 !日本骨髓庫幾乎每年都讓AC JAPAN幫他製作廣告,導致其他公益團體的不滿,因此有幾年,AC JAPAN 就不幫日本骨髓庫製作廣告。日本骨髓庫發現在沒有廣告的情況下,捐髓者登記數便會下滑,因此每年日本骨髓庫都很掙扎,要嘛就是繼續做廣告,要嘛就是接受建檔數下滑。
他們雖然在2014年砸大錢推出廣告,<ダイジナトコロ>,還花錢在鬧區的電視牆上播映,但登記數還是硬生生下降。在2015年趕緊換上棒球選手上原浩治,2015年的捐贈數才開始微幅上揚。可以見得做廣告,並不是長久之計。
至於教材的部分,據我所知,慈濟有一個關於生命教育的教案,會提到一個小女孩佩穎的故事。這個故事我在blog 中有放。每到一個特定時期,這篇文章的點閱率就會提升,我也就知道開始講到這則故事了。
這則報導是在2003年完成的,但到 2010年,還有老師來問小女孩的後續消息,其中居然還有遠自海外來的慈濟人。
再提更近一點的,大陸交換學生魏莉雯說,她的國中課本裏就有臺灣無償獻髓的教材內容,因此2012年在臺灣的求學期間,她也參加了慈濟捐髓驗血活動。
所以,對骨髓捐贈的推廣來說,將相關題材列入教材,確實是花費最少,而收效最廣的方法。
不過,就算現在放進教材,也已經太晚了。台灣的骨髓捐贈大概沒有什麼未來。
在2015年4月的時候,發生了一件事,就是一位在成大就醫的小朋友家長,透過醫院找到適合的非親屬骨髓,也安排準備移植,但小朋友因為身體不適,無法移植,最後往生。慈濟骨髓庫將捐者健檢費用扣除後,退還其他預收款,家長在喪子的悲痛下,誤解費用的去處,在網路上公開指控慈濟骨髓庫收費的不正當性。
全台灣有不少可以進行骨髓移植的醫療院所,但都沒人願意出面幫慈濟收費的事情說話。只有彰化秀傳紀念醫院的古凡宸醫師,寫了一篇< 慈濟骨捐中心的那兩萬啊~ (莫因誤會影響捐髓意願)>發表他的看法。在文章中,他提到:
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我不是慈濟人,我也不喜歡慈濟,我不喜歡他們蓋的學校,我不喜歡他們把慈善事業做成企業的樣子。但是這次骨捐事件,基本上都是按照標準流程走,但是慈濟最近真的太黑,竟然這樣也可以在 PTT 吸引大量砲火,也未見移植界老師們出手相救。
這是很不好的,這些不了解的人會影響後續捐贈者的意願,我相信在慈濟的血液科醫師都已經感受到捐髓意願下降。等到全台灣的血液科都發現沒得移植了,想再來救也太晚了。
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古醫師果然是一語成讖,因為根據許多慈濟人的分享,不僅建檔人數大幅降低,許多配對者的捐贈意願也大受影響。如果連了解程序的醫師都不願意出來說話,那台灣的骨髓捐贈大概沒有什麼未來了。我們未來大概會越來越依賴大陸的骨髓捐贈。
這次誤會在兒童權益促進協會陪同家屬與主治醫師、慈濟骨髓庫等三方會談,兒童權益促進協會王薇君理事長還為此發表了聯合聲明。
也因為這樣,讓我從王薇君女士臉書上看到她所做的事。我才知道,原來有這麼多兒童,被用許多奇奇怪怪的方式進行虐待。
( 影片易使人情緒波動, 點閱前請注意 )
我在看完王薇君女士臉書的當晚,就特地幫我的小孩洗澡洗頭,此外,大概我也不會再主動進去點閱王女士的臉書。
王女士長時間地、不間斷地,呼籲政府與政治人物重視虐童問題,但都遭到冷處理,甚至吃了閉門羹。如果這樣繼續下去,那麼,這些在虐待之下長大的兒童,他們,又會有多少意願去幫助別人呢?
所以,在這種先天不足,後天又失調的情況下,台灣的骨髓捐贈,大概,不會有什麼未來。
不過,骨髓捐贈沒有未來,不代表血液疾病治療就沒有未來。
我先前曾經介紹過,大陸發展出很好的半相合移植技術,香港也加以引進。香港與大陸也曾研究將萃取後的砒霜,用在治療用途。慈濟的刊物也曾報導過,患者透過中西醫合作而痊癒的例子。為了推動國內進行臍帶血移植,慈濟目前也無償提供之前收集的臍帶血供醫界使用。當然還有,用血汗和眼淚救回來的潤潤。
沒錯,我是認為台灣的骨髓捐贈大概沒有什麼未來,但這並不代表,我們就不用做了。
看看新加坡,雖然他們人口少,但他們還是不放棄建立自己的骨髓庫。新加坡骨髓庫成立22年來,目前有5萬名建檔者,是的,5萬。
看看澳門,澳門因為人口太少,建骨髓庫不合經濟規模,但澳門居民目前可以在澳門登記,加入鄰近的香港骨髓庫。
看看印尼、看看越南,他們也都正在籌建屬於自己的骨髓庫。
如果他們都這樣努力,那麼,我們又怎麼能輕易放棄呢?
]]>其實周大觀基金會長期在兒童癌症領域關懷,應該也知道非親屬的骨髓捐贈,台灣也只有一個慈濟骨髓庫。但是周大觀基金會卻做了一件事情,讓我覺得匪夷所思。
周大觀基金會在那場記者會之後,行文去教育部,建議公教人員骨髓捐贈者核給公假並酌予精神獎勵。
為何我會覺得匪夷所思? 因為這個骨髓捐贈假,其實早在2001年的<公務人員請假規則>內就已經有了。考試院的網站也在2010年公布過一次,其實並不是創舉。難道周大觀基金會事前沒查過嗎?
再者,所謂酌予精神獎勵,剛好跟慈濟保護捐贈者的立場相反。當慈濟要求不宜公布,周大觀基金會卻要求酌予獎勵,那請問要聽誰的?
其實周大觀基金會大可以問一下慈濟,不需要發這個文給全國的教育機關(真的是全國,有興趣可以Google一下),坦白說,發這個文是浪費大家的時間與精力。
後來我懂了,似乎大家都知道非親屬骨髓捐贈是慈濟在做,但是大家卻不太當回事兒。唯有如此,才可以解釋周大觀基金會的這個舉動。
對,大家都知道是誰在做,但是大家都不太當回事兒。這就是現況的悲哀。
不管慈濟骨髓庫是否被當回事,其實並不是重點。重點是,我們國家正在面臨人口量變與質變,非親屬間的配對可能將遇到困難。而醫界早已經發現這個問題。2007年邱宗傑醫師,與2009年的石明煌醫師都在公開文章中提到這個問題。
那麼為何要再提一次? 只能說情況真的漸漸惡化。我在2012年收集資料的時候,當年推估人口停止成長是出現在2022年,
2014年的報告,人口停止成長將會出現在2019年,已經指日可待。
但2016年剛完成的報告顯示,近期因出生率增加,人口停止成長將會往後推延,出現在2012年。
目前骨髓捐贈是有年齡上限,需要新陳代謝,換句話說,在人口停止成長的情況下,這個資料庫將會自然萎縮。
更可怕的是,部分新移民的母國,如越南,其實是沒有骨髓資料庫的,那麼,你要他接受「捐髓救人,無損己身」的概念,大概就跟砍掉重練差不多了。
慈濟骨髓資料庫成立20餘年,骨髓捐贈的觀念還無法普及,即便連親屬,都不一定會答應捐贈,現在要再砍掉重練,請問,我們有多少個20年 ?
我最早注意列入教材這件事,是從慈濟的一篇<髓緣之愛 再度相遇在杭州>文章上看到的。
其實日本NHK也曾對日本骨髓庫的成立做了介紹,後來畫成漫畫,被東立出版社引進台灣發行,書名叫《X挑戰者-救命的一滴血》,這本書還曾獲選為中小學生優良課外讀物。
那麼,台灣的骨髓庫呢? 其實,在骨髓捐贈的推廣上,一直是跟慈濟畫上等號。所以,當我提出要將骨髓捐贈列入教材時,我大概可以猜想一些反對慈濟的人會跳出來說三個字:
「憑.什.麼」
我回去看立法院的修法紀錄,才知道非常感人。當年主要的關鍵卡在人體器官移植條例,為了防止器官買賣,限制非三等親內不得進行骨髓捐贈,立法院後來火速通過修正案,取消了這項限制。
特別是溫文玲小姐的義舉,令人感佩。
立法院在1993年的修法紀錄中,就已經認可骨髓捐贈是項安全的技術,甚至還讓公教人員有骨髓捐贈假,那麼,在我們國民教育的教材之中提倡,又有何不可呢?
慈濟號稱有四大志業、八大腳印,我想少做一個骨髓庫,對他們來說,並沒有什麼差別。但如果我們的政府再不出面為骨髓捐贈這項技術背書,那麼,未來的台灣之子們,他們又怎麼能有意願,他們又怎麼能有勇氣,去捐贈骨髓,來救一個素不相識的人呢?
]]>今年(2015)四月底捐贈了骨髓幹細胞周邊血後,到現在也超過半年了。自年初以來因為職場上的風風雨雨,讓我陷入了非常低潮的挫折,以致於毅然決然申請育嬰假,回到家庭守護生活的根本,重新調整人生谷底的狀態。雖然遭到長官的嗤之以鼻,但回顧今年,我仍慶幸當初捐贈骨髓的決定,是我今年極具價值的一項個人成就,所以在年終之際,分享自己捐贈骨髓的心路歷程,希望能鼓勵到更多接到慈濟電話,正在考慮要不要答應捐贈的朋友。
話說今年年初時,內人接到自稱慈濟師姐的電話,告知經過配對,我的骨髓幹細胞與某一位受贈者大致吻合。內人用的是我以前的號碼,聽了半信半疑,便將電話拿給我。
電話中的慈濟師姐,是來自台北的。慈濟在各地都有骨捐小組,負責經慈濟骨髓幹細胞中心確認配對成功的可能捐贈者聯繫。而我十五年前在大學校園,因緣際會的參加了慈濟舉辦的骨髓捐贈推廣,捐血留下樣本納入他們的資料庫裡。想不到十五年後真的配對成功了。
電話裡的師姐很希望我能答應再做一次測試,以再次確認我和受贈者的配對比序。他很誠實地說之前已與兩位配對到的捐贈者聯絡,但都被拒絕,希望我能救人一命,不要再拒絕他,他會請中部的慈濟人與我聯絡後續細節。
當時正值慈濟土地開發案沸沸揚揚之際,輿論對慈濟的家大業大開始多所批評,可以想見慈濟要推動的工作,勢必都遭人質疑。我對慈濟雖不抱成見,但也時有所聞種種財大氣粗的行徑,所以當新聞爆發後,我並不驚訝。
可是,當那位師姐拜託我時,我雖然猶豫了,但卻不想拒絕成就一件好事的可能,所以請他轉由中部的慈濟人和我聯繫,我也再考慮看看。
當時,那位師姐也明確的告訴我,現在的骨髓捐贈,以不侷限過去必須全身麻醉從腸骨抽取的方式,現在的主流捐贈方式是以捐贈幹細胞周邊血為主,也就是類似捐贈血小板的方式,做血液分離的動作,捐贈者只要像捐血一樣,只是時間比較久,沒有侵入性的醫療風險。而我聽到這樣的新作法,心念一動,雖然當下沒有答應,但已經暗暗決定試試看了。
當晚我查詢慈濟骨髓幹細胞中心的網頁,的確如那位師姐所言,現在的捐贈技術多採用捐贈幹細胞週邊血的做法。而隔天中部的慈濟師姐也來電聯絡,約好方便的地點採集二十至三十cc的血液,由他們送到花蓮的骨髓幹細胞中心做再次確認。
確認配對無誤後,由我家鄰近區域的慈濟師姐師兄分組負責與我聯絡,安排到慈濟醫院(我是到大林慈濟醫院)做完整的健康檢查,以便確認捐贈者的健康狀況許可。當天也會像捐贈者解釋整個捐贈的流程,並由捐贈者簽署相關的同意文件。捐贈流程上以周邊血捐贈優先,但若周邊血抽取後無法有效供受贈者使用,若捐贈者同意則另外安排坐腸骨抽取幹細胞的捐贈手術。我考量侵入性的腸骨抽取術有潛在的風險,只同意做周邊血的捐贈。而從健檢到說明,一直到簽署文件,一路有負責的慈濟人陪伴,很窩心也沒有心理壓力,這是他們做得很周到的地方。
當時原本安排在五月份,前往嘉義大林慈濟醫院做周邊血的捐贈。但四月中旬的某一天,負責的慈濟師姐來電,因為骨髓中心通知希望能提前做捐贈,而大林慈濟四月份我方便的時段都已安排捐贈,故改前往花蓮慈濟醫院。
捐贈周邊血前的必要步驟,是連續五天施打幹細胞生長激素。在確定捐贈日後,往前推四天起,每天固定時段至鄰近的慈濟人醫會的配合醫生及醫療院所,施打生長激素。施打會有類似感冒的副作用,我是在施打第二天起有些筋骨及肌肉痠痛的症狀,但並無大礙,到第四天就慢慢適應了。
捐贈當天除捐贈者外,也接待一名家屬陪伴,家父知道後與我一同前往。一路趁早搭乘太魯閣號直奔花蓮,由當地的師兄師姐接送及引導。中午下了火車用過餐,下午一點多就坐上捐贈專用的椅子,類似捐血在用的椅子,插上血液循環的管路就開始抽血及分離幹細胞。
那是一個像捐血中心的小房間,擺了兩台血液分離的機器供捐贈周邊血使用,我坐上去時,旁邊已經有一位來自高雄的小姐正在捐贈中,據悉是前一天從高雄就到花蓮準備捐贈。旁邊有椅子供家屬及陪伴的慈濟師兄姊休息,捐贈者也有小電視可以看大愛台或是請護士播放電影好打發時間。
據說捐贈過程大多從下午一點多起到六七點就結束,但要視受贈者需要的量而定,我隔壁的小姐約莫五點多就完成捐贈,而我則一直坐到晚上八點多才停止。期間用餐小便都離不開捐贈的座位,是無可奈何的小小不便。更無奈的是,原本期待晚上做完就可以把埋在血管裡的軟管拔除,但隨後被告知隔天還要繼續多捐一些,只好回到專屬的病房先睡一晚,隔天八點多再上捐贈椅,一直捐到十點多,算是捐贈者中捐的量比較多的一個。「或許對方的體重比較重,而我的體重也夠,所以被要求捐的多一點,就當作好人做到底吧。」陪伴我前來的師伯這樣講,我也就欣然釋懷了。
一般來講,捐贈者到花蓮大多第一天捐贈完後,隔天一早會被接到靜思精舍,接受證嚴上人的當面祝福。而我因為隔天還要再捐,由家父代為前往接受祝福。我在隔天完成捐贈後,由師伯領著家父與我就近參觀花蓮靜思堂,並共用午餐,隨後便搭乘太魯閣號返家,一路風塵僕僕,雖然並不輕鬆,但還好都在體力能負荷的範圍內。回程雖然有些精神不濟,但心裡卻輕鬆得多,也算是成就了一項難得的工作。
捐贈完到現在超過半年了,期間也配合做術後定期健檢,也就是基本的抽血檢測,不定期在地的慈濟師兄也會邀請參加他們的活動,包括推廣骨髓捐贈,以及證嚴上人親臨現場的歲末祝福。透過參加這些活動,我發現其實有許多人默默的參與了骨髓捐贈,甚至是認識的同事朋友,也都捲袖獻愛心,真的是德不孤、必有鄰。
我不是慈濟人,也或許不會成為慈濟人,甚至還是對慈濟領袖崇拜的作法感到驚訝,但我十分認同慈濟在推廣骨髓捐贈的用心與努力,他們的確默默的做了很多好事。我想,用自己小小的力量,假如能夠救到一個人的生命,讓對方延續精彩的人生,就像我的高中同學,在高三時得了血癌,幸虧他的兄弟所捐的骨髓幹細胞能與他吻合,讓他高三休學一年後重獲健康,並考上台大,開展他現在精彩的人生。
我或許這一生不能做什麼豐功偉業,但是能夠以血肉之軀,傳遞給別人需要的能量,讓別人有機會為豐富這個世界,我想,這應該也是很棒的一件事吧!
假如你有機會捐贈,你可以像我一樣不做腸骨捐贈,用捐周邊血的方式成就對方:假如你還沒有參加,或許可以在碰到慈濟推廣的時候,試著走進去了解看看,也可以抽出一點血納入資料庫裡,當有一天被人需要的時候,那也是一件很大的滿足。
Jan 08 Fri 2016 21:16
在捐髓的前4天需到指定診所注射白血球生長激素,我除了骨頭痠痛之外並沒有其他任何的不適感。
*月*日早上師姐開著車來接我前往慈濟醫院辦理住院手續,抵達醫院報到後就由醫護人員帶領前往vip病房,哇,超大間,有客廳,有廚房,一進門之後就看到當區的三位師姑師伯們,她們忙著準備給我吃的水果,真的好不好意思啊!
後來護士來幫我在雙手抹上麻藥在包上保鮮膜,這時我的午餐也送來了,師姐要我快點吃飯,不然等等扎了針就動彈不得囉!
吃完飯之後護士也來做扎針了,還好有抹麻藥所以扎針時我豪無感覺哦,呼呼呼,嚇死我啦!
雙手順利扎針後在中午12:00前往幹細胞搜集室,我是左手出右手進,機器一開始運轉時並不順利,醫檢師喬了好多次還是不行,後來醫檢師將管子對調改成右出左進,還好後來一路順暢,醫檢師解說著今天預計將血液過濾16000cc,時間約7小時,也就是要從12:00搜集到19:00,還好捐贈期間我並沒有任何不適,有啦有啦,除了坐太久屁股痛啊,捐贈期間師姐們餵我吃水果餵我喝補給飲品,還真有點不太習慣,
到後來我的血液共跑了18000cc,搜集到了256cc的造血幹細胞,師姐說這幹細胞的量算多哦!完成搜集之後師姐帶著我去吃晚飯,吃完飯後回病房等候報告!
到晚上9點多時護士來敲門了,,,此時護士開心的說著,,幹細胞數量足夠哦!可以順利拔針了,這時師姐們開心的拍著手,拔針後需按壓傷口止血30分鐘,之後由護士來貼著防水的ok繃我就可以去洗澡囉!
還好一次完成不然可要扎著針入睡,明天一大早還要搜集一次啊!
我手上那包就是造血幹細胞,它代表一個生命的延續,當我拿著它時真的好感動好感動!!
這次的捐髓體驗讓我感受到慈濟師兄師姐們滿滿的愛跟滿滿的關懷,她們無所求的付出,從我配對成功到捐贈完成這一路上,師兄師姐們全程的陪伴讓我一輩子也忘不了!
最後,,我想說的是,希望受贈者能藉由造血幹細胞來恢復健康,一直將這份緣,延續下去,加油!!
捐髓救人無損己身,希望大家能挽起袖子
參與捐髓驗血建檔活動哦!!
給血液疾病患者一個活下去的希望哦!
]]>Dec 04 Fri 2015 21:11
晚上師姐捎來了電話說著,,,對方狀況不佳無法施行受髓前的殲滅療法,所以原訂要到花蓮慈院進行捐贈週邊血幹細胞的日期要延期了,聽到師姐這樣說我的心揪了好大一下
現在只期盼對方的病況能盡快好轉,請遠方的你一定要加油好嗎!!
]]>Nov 30 Mon 2015 21:06
11/24下午在睡夢中聽到電話聲,一看是師姐打來的,我趕緊接起了電話,師姐說要在約時間抽一管血在寄回花蓮做感染性檢查,沒問題的話師姐她們就要依之前跟我說的週邊血幹細胞採集日訂火車票了,這次只需到道周醫院抽血即可,我們約好在11/27早上9:30碰面,等了將近3星期的健檢報告經過醫師評估我順利過關了,就這樣我又往捐髓的日子更邁進了一步!
現在換我期盼受髓者一切順利,這樣才能順利接受我的周邊血幹細胞,加油
從初步配對成功通知一直到現在不管是聯絡捐贈事宜,健檢或者在住家附近抽血都有骨捐關懷小組的師兄師姐們的陪伴,謝謝她們也辛苦她們了,感恩
]]>Nov 27 Fri 2015 19:11
2015/11/05早上8:20一到鄭紓師姐跟二位師姐們來家裡載我一同前往潭子慈濟醫院,在往醫院途中師姐們跟我聊天同時得知患者是新加坡人(因為健檢當天需抽4大管血給移植醫院,看到寄送單才知道的)
還是覺得好奇秒哦!二個毫無血緣關係的人,我們的HLA怎麼會如此的相近呀!!!
終於在9:10順利抵達,一到醫院之後先報到,這時又多了2位慈院院區的師兄師姐,所以這一趟健檢行一共有5位師兄師姐們陪同,啊………好大的陣仗啊!!
在醫院掛號報到處小姐的帶領下到一間接待室裡填寫基本問卷,在填問卷時報到處小姐拿了一個感恩的種子吊飾跟我結緣,超開心的呀!
填完問卷時就前往量血壓(啊………因緊張的關係血壓有點高啊,,146捏@@)身高,體重,尿液檢體,便便檢體是前一天就準備好了,在來就是抽血,先後抽了4小管跟4大管的血液,其中4大管是患者移植醫院要的,之後又在手臂上扎了個小洞做凝血測試,我看了一下時間是3分又51秒!
這時約10點左右,因必需空腹抽血的關係我在前一晚凌晨12點過後就沒吃沒喝了,師姐怕我餓過頭先買了好吃的素食三明治跟我第一次喝到的玄米咖啡,真的好喝哦!!
我們邊吃早餐邊看捐髓流程的影片!
哈哈,影片最後還有3題問答題哦,嘿嘿嘿!我有認真看,3題都答對
吃完早餐看完影片我在繼續健檢的流程,在來做了心電圖跟X光,完成之後等候心臟科醫師問診跟看報告,,醫師評估之後說一切正常哦!
後來醫師補了一句,如果能瘦一點血壓會更穩定
嗚嗚嗚人家血壓146是緊張來的啦!
終於來到最後一項檢查了,就是到血液腫瘤科,醫師也是問了一些問題之後,又做了血液循環的測試,哈哈哈,,醫師說偶是健康寶寶一枚啦!!!
現在就只剩等待日後的血液報告了!
終於將健檢整個流程完完整整順順利利的跑完了,在師姐的帶領下我們又去吃了午餐!!!啊……好飽啊!!!
邊吃飯邊跟師姐們聊天時緊張的心情也放鬆了許多,在師姊提議下重新去量了血壓,哈哈哈哈,血壓是124,終於正常了,師姐說還好有在去量,不然醫師就要我回去自行量一星期了…哈哈哈!
現在在來就等2星期後的檢驗報告囉!
又要開始期待啦!!!
從8月初的初步配對成功通知一直到11月初做完健檢這3個月期間我還是一直覺得非常非常非常的不可思議.明明是毫無血緣的2個人.但HLA卻是相互符合的!!!
這就是所謂的“髓緣”啊!!
我真的非常感謝老天爺給我這個能讓患有血液疾病病患活下去的機會!
雖然不知道遠在海外的你是男.是女.是大人或者是小朋友,但我一定會盡全力的調養自己讓我處於最佳狀態的!
健檢當天師姐們說患者醫院在通知我健檢時也順便敲定捐贈日期了,現在就只差我的健檢報告了!
我知道一但在我健檢通過之後在我捐贈造血幹細胞之前,遠方的你將進殲滅療法,這是非常關鍵的一個療程,只要過了這個療程你一定會平安沒事的!!
請遠在海外的你無論如何一定要加油哦!
一定要讓這份“髓緣”一直延續下去!!!
造血幹細胞加油!!
]]>11/2終於確定到台中潭子慈濟醫院健檢的日期了,日期就在11/5早上8:20慈濟骨捐關懷小組的鄭紓師姐會到家裡來載我去醫院做健檢的相關事宜,今天陳師兄跟我確定健檢時間時陳師兄一在的交代要我將自己調整到最佳狀態,因為關係到病患,所以我的責任重大,要我多運動,多休息避免熬夜,飲食則是少糖少鹽諸如此類的!!
工作輪三班的關係日夜顛倒不熬夜好難啊
但我會嚐試著改變我的生活作習的
頓時之間,,我忽然覺得壓力好大啊!!!就深怕不能給病患一份優良的造血幹細胞!
]]>捐者二次血樣複健也在度配對成功了!
終於,,等了將近三個月後的今天,也就是2015/10/30這一天下午,我正從台東返家的途中陳和坤師兄稍來訊息說著,,,恭喜你.你又成功配對上了!!!
當時正從台東開往回家的路上,我頓時間的疲累通通不見了,只想趕快回到家跟師兄聯絡健檢事宜,晚上18:30左右到家後立刻回訊給師兄,師兄說,患者移植醫院選定我為捐贈人,將安排時間到台中潭子醫院進行健康檢查!
過了這關我才能真正的捐出我的造血幹細胞來幫助遠方的有緣人,希望我能順利囉!!!
]]>2015/8/3晚上鄰居師兄師姐來通知我跟一位國外患者的HDL初步配對成功,
天啊!!!
這是我在2000年參加慈濟在八卦山骨髓驗血活動留下血液樣本建檔之後被二度通知初步配對成功(其實當初我只是陪伴我妹去建檔的,後來被我妹鼓吹之後我就這樣留下了血液樣本)
N年前第一次初步配對成功時我連二度抽血比對的機會都沒有就被師姐通知病患臨時有狀況而取消計劃,之後就在也沒任何消息了
然而這次經過一晚的考慮之後還是決定接下這能給血液疾病患者一線希望的任務(其實我應該當下就決定的)
決定之後立刻跟骨捐關懷小組的陳師兄聯絡以便後面的程序
跟陳和坤師兄約好在8/6的晚上19:30在道周醫院碰面,在抽血之前陳和坤師兄詳細的解說了整個流程之後我就簽了進一步血樣比對同意書跟有關自身健康的問卷調查,在由醫院護士抽了2管血液,在將這2管血液安穩的放進盒子裡將連同我填寫的同意書跟問卷在24小時內寄回花蓮慈濟骨髓幹細胞中心進行捐者血樣複檢。
PS:等待複檢的結果真難熬啊!!!!!
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第一種比較輕微,就是你的可信度會受影響。下圖是我在國外華人論壇上看到的。發文者收到一位來往四年的律師所轉寄的這則流言,最後發現原來是假訊息,除發文者內心大受打擊之外,也影響到這位律師的可信度。
第二種比較尷尬。世新大學的賴鼎銘教授在轉寄信件之後,接到一位善心女生來電詢問捐贈事宜,賴教授經過查證,才知道真相。
第三種最嚴重,就是會傷害到自己。上面兩張截圖,都有看到聯絡方法,是因為這些人在轉寄時,e -mail 自動夾入簽名檔,從而被誤會他們是這則流言的聯絡窗口。因為這是則關於搶救生命的流言,讓這則疑似發源於台灣的流言,除了在台灣、香港與大陸流傳之外,更被翻譯成英文,流傳全球。香港TVB曾經在2011年5月製播一則【謠言滿天飛】,影片中約5:15處,就請到其中一位受害人張博士現身說法。
https://vimeo.com/87171384
所以,轉發信件前,您,不查證嗎?
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