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這篇惡意抹黑的造謠圖文,已經讓好幾位急需接受骨髓捐贈的病患,明明已經配對成功,但是原本有意捐贈的人卻反悔不願捐贈,而讓病患白白喪命。因此提供相關資訊,供各位參考,希望憾事不要再次發生。


  為何台灣唯一的非親屬骨髓庫是由慈濟運作?下面段落出自台北榮民總醫院邱宗傑主任所寫的【台灣首例非親屬異體骨髓移植工作在榮總】 
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 依歐美地區的經驗,要想成功地篩檢出合格的骨髓捐贈者,必須要成立一個至少包含二萬筆以上捐贈者資料的非親屬骨髓資料庫,方有可能提供臨床上移植的最低需求,但考慮要在台灣成立如此大量的骨髓資料庫,就必須要有大筆的經費及一中立客觀的單位來執行才行,當時榮總的陳博明主任與台大的陳耀昌教授和林凱信教授等都希望政府單位如行政院衛生署能編列預算來推動台灣骨髓資料庫的建立,但因政府無法提供如此龐大的經費以及在執行上有許多的限制等因素,以致無法依照原來的規劃進行,因此接著大夥就動念到在台灣民間素有風評的慈濟基金會上,希望能由慈濟基金會出面來推動骨髓資料庫的建立工作。

 皇天不負苦心人,在多位台灣骨髓移植界大老的陸續拜會說明後,慈濟基金會欣然同意為台灣社會罹患血液疾病的病友及其家人點燃起一展再造病人生命的曙光,在慈濟基金會下設台灣地區骨髓資料庫,展開台灣骨髓移植的歷史新猷。
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  網路上關於收費流言流傳甚久,大概都是不知道慈濟骨髓庫是由政府委託建立。因此相關費用均須通過衛服部核可。至於相關費用為何,可參考台北榮總楊淑賢社工師所寫的【非親屬骨髓移植 慈濟收費之說明】 ,裡面提到 :
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至今每位進行非親屬骨髓移植之病患他所需負擔給慈濟資料中心的花費有
1.捐贈者之健檢費,20000元。
2.骨髓之取髓費100000元。
3.另外病患尚需準備約10000元,派特別護士前去取髓之交通住宿費。
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  同篇文章中,也提到:
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總之必須進行非親屬骨髓移植之病患,需再多負擔十餘萬費用,由於經濟的不景氣,社會上有許多的小康貧困家庭是無法承擔這樣一大筆開銷,在我們的協調反應下,慈濟近幾年已針對貧困家庭病患,在經過慈濟骨髓關懷小組們的訪視了解下,給予10萬或5萬元補助,以減輕其取髓費用之負擔。
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2017/02/07 補充說明:
榮總楊社工師的文章,發表於2007年,當時榮總確實是委託特聘護理機構負責取髓工作,故需準備特別護士的相關費用。但在2010年起,中華骨髓移植協會開始與榮總 合作,承擔取髓的工作。 請參看這篇2013年廖肇華醫師在中華骨髓移植協會的文章, 【舞動生命的取髓天使】。 文中的福臨診所,就是廖醫師的診所。

至於慈濟收費的部分, 這部分可以參考慈濟骨髓幹細胞中心的 台灣病患收費辦法及相關補助  (補助?!)。 短網址:  http://goo.gl/Cf8ws3

臺大醫院血液科劉家豪醫師,在癌症希望基金會與台灣髓緣之友協會合辦的演講中,提到他對慈濟骨髓捐贈的看法 ( 39 m 47 sec起)。
https://youtu.be/TQ9myHlPMmc?t=39m47s



  回到成大骨髓捐贈事件。這起事件是已經出現捐贈者,且捐贈者已經完成健檢預備捐贈,可惜因受髓者往生,而無法進行捐贈。慈濟骨髓庫扣除捐贈者健檢所用之兩萬元,退回其他預收費用93735元。由於家屬並不知道慈濟骨髓庫是由政府所委託,亦不清楚費用為捐贈者健檢之用,因此產生誤會。

  這種收取健檢費用的做法,在其他骨髓庫也是相同的。如下圖所示:

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實際上,這起事件在 2015 年 4 月 14 日,在中華民國兒童權益促進協會王薇君理事長的協助下,已經達成協議,由王薇君理事長代表家長與慈濟和成大醫院發表共同聲明如下圖:

013.jpg

其實,慈濟骨髓幹細胞中心的網頁上,也有這則聲明

014.jpg
 

最後,個人於1998年完成非親屬骨髓捐贈之後,自1999年建立【我的骨髓捐贈路】,在網路上宣傳骨髓捐贈資訊已超過十年。台灣有很多人討厭慈濟,因此關於骨髓捐贈這件事,也被列入他們攻擊的標的。當然他們不會知道台灣的骨髓庫只是剛好叫慈濟而已。如果知道慈濟骨髓庫是政府委託的,大概對收費這件事就不會有太大問題。
  
  如果你討厭慈濟,請聽我一個建議,千萬不要說:" 我寧可自己拿骨髓去捐,也不要捐給慈濟!"

  因為骨髓捐贈有親屬與非親屬捐贈。你不是做慈濟負責的非親屬捐贈,那就只有親屬間捐贈了。那麼,你是要捐給你家哪位親屬呢?

  所以,千萬不要這樣說呀!!

延伸閱讀:

只是剛好叫慈濟而己(上)
http://mybmdway.pixnet.net/blog/post/42638809

只是剛好叫慈濟而已(下)
http://mybmdway.pixnet.net/blog/post/42659416

 

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我的骨髓捐贈路

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  • 訪客
  • 少來!
    台灣從南到北有多遠?取骨髓專門護士的住宿交通費要一萬元?住五星級大飯店、搭飛機要一萬元?據我所知台北—高雄來回機票(高鐵)不用3000元吧?
    健康檢查2萬,是檢查哪些項目?
    還有,既然是政府委託,政府一毛都沒出嗎?
    我自己存孩子臍帶血一放20年,7萬元,如果需要對外配對,還有3萬美金補貼。我就不懂慈濟的成本是什麼?
  • 2017/02/07 補充說明:

    榮總楊社工師的文章,發表於2007年,當時榮總確實是委託特聘護理機構負責取髓工作,故需準備特別護士的相關費用。但在2010年起,中華骨髓移植協會開始與榮總 合作,承擔取髓的工作。 請參看這篇2013年廖肇華醫師在中華骨髓移植協會的文章, 【舞動生命的取髓天使】。 文中的福臨診所,就是廖醫師的診所。http://tbmtsa.org.tw/friend/friend_66.html

    至於慈濟收費的部分, 這部分可以參考慈濟骨髓幹細胞中心的 台灣病患收費辦法及相關補助 (補助?!)。 短網址: http://goo.gl/Cf8ws3

    mybmdway 於 2017/02/08 10:49 回覆

  • mybmdway
  • 在這裡說一下。

    關於台北榮總社工師楊淑賢於2007/ 07寫的非親屬骨髓移植 慈濟收費之說明,其中,這點:
    3.另外病患尚需準備約10000元,派特別護士前去取髓之交通住宿費。

    貴不是貴在交通住宿費,而是貴在特別護士。根據我查到的資料,目前聘請特別護士的費用,每小時約 450元,8小時就要約 4000 元。

    楊社工師這點寫起來很像是給慈濟的費用,我之前已經被提醒過了。不過我還是照用不誤,為何呢? 是因為榮總的社工師本來就是寫給榮總的病患看的,榮總當時確實是委託特聘護理機構負責取髓工作。

    不過後來,事情有了變化。請參看這篇2013年廖肇華醫師在中華骨髓移植協會的文章。

    牙科醫師廖肇華,曾經是位血癌疾病患者,渡過了難熬的骨髓移植和化療的艱辛。他和太太攜手,出錢出力,一起創建一個支持骨髓移­植病患的友善平台,希望鼓勵更多癌友,不要放棄治療的機會。

    這篇文章中的福臨診所,就是廖醫師的診所。2010年起,他們開始與榮總合作,承擔取髓的工作。

    有這麼多人想要搶救生命,我們又怎能視而不見呢?
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    舞動生命的取髓天使
    廖肇華

      今年1月18日取髓小組志工聯誼餐敘,大家愉快分享取髓經驗,並提出取髓實際運作的改善檢討,使取髓工作更加安全迅速,提升移植成功的品質。

      話說當初,北榮取髓皆委託特聘護理機構負責取髓工作,唯因人力派遣等問題不再承接此任務,而慈濟要求取髓人員必須具備醫護專業證照者方能擔任,北榮暫以血液腫瘤科總醫師擔負任務,因實際門診及病房等醫療工作繁重,常無法順利派遣人員,乃於99年10月出具公文請求協會協助支援。尚來不及正式成軍,情急之下首次取髓透過護理協會委請鄭嘉莉護理師擔任,接下來兩次皆由福臨診所具護理證照之護理人員陳妙儀出任。後續經由多方協商、審慎考量排除萬難,由熱心公益、視病如親的前榮總護理長廖肇安擔任小組長,並發放信息徵招義工,訂定取髓辦法、流程等細節,目前取髓小組組員皆為護理背景之志工,組長及協會社工、幹事等負責人員指派等聯繫事項。

      三年多來志工們不畏風雨、不懼艱難,不計代價義務地為取髓奔波,其間善心義行鮮為人知,猶記100年12月出任務的王秀美曾在回程中被郵務車撞傷,不顧一切仍託請肇事郵務車司機帶她抵達病房,一心只想達成護髓救人任務,不理論索賠、不顧傷勢,待返家赴醫就診赫然發現雙手掌已骨裂,可敬的是我們前往探視病情,她仍笑臉迎人,不怨天尤人,不減行善的熱忱。

       我們真的看見一群退休的白衣天使在愛中飛翔,連結捐髓者與病友之間的生命,讓生命垂危者重獲生機,在這生命賽跑接力賽中,擔任了關鍵性的一棒,重啟生命的再造,每一位取髓天使的路程,使生命迎向希望,是多麼地有意義啊!
    http://www.tbmtsa.org.tw/friend/friend_66.html
  • 訪客
  • 政府還真的沒出錢,各大醫院也不想貼錢做,所以政府和這些大醫院當初共同做成決議,理由「因為政府財政拮据,茲請慈濟基金會每年提撥五千萬金費挹注骨髓捐贈中心」。
  • 臺大醫院血液科劉家豪醫師,在癌症希望基金會與台灣髓緣之友協會合辦的演講中,是有提到大家都不敢接的事啦 ( 39 m 47 sec起)。

    https://youtu.be/TQ9myHlPMmc?t=39m47s

    mybmdway 於 2017/02/08 16:14 回覆

  • 劉家豪醫師
  • 你好,我是劉家豪醫師。無意看到你的文章,謝謝你的說明。因為我們做移植的醫師,真的看到在前年慈濟風暴後,一個個病患因為慈濟配對到的捐贈者不願意捐了,而喪失求生的機會逝世了! 光我這位醫師這兩年就已經眼睜睜看著五條人命因此而消失,有很多還是年輕的生命。這在以前是不會發生的 (因為慈濟師兄師姐的勸說力很強,甚至比兄弟姊妹的捐贈意願成功率還高)。但慈濟風暴後都不一樣了。再次呼籲大家,慈濟功德會不等於慈濟骨髓庫,拜託大家不要讓慈濟骨髓庫成為池魚之殃。出了台灣你就知道每一筆捐贈慈濟幫你付了多少 (~60萬),你只付12萬 (而且慈濟本來是可以輕鬆讓這個12萬也不用錢的,是當年衛生署 (當時名稱) 怕全免費會被國人濫用,強制要慈濟收這個價錢的。你要抗議就跟衛福部抗議啊,讓他授權慈濟全免費,慈濟絕對樂意。(慈濟只要把那12萬全免費大家就沒話說了,它也絕對有能力,60萬都給了。但是是政府規定的啊。而且有困難的,真的慈濟會幫忙付掉。我的病患真的就全免了! 有多少人被補助呢? 每3.5個就一個被補助! 那個上網說付不出12萬的,我有留言問他,你有請你的醫師反應給慈濟嗎? 但他沒回。我的病患反應後還沒看過沒過的。那位病患一個誤會害了多少條等待移植的病患人命! 只因他的醫師沒有第一時間反應給慈濟,就造成慈濟沒12萬不捐給你的汙名)
    至於這位超人小朋友的兩萬是捐贈者健檢的費用 (也是健保故意不付的,衛福部要強迫自費的12萬其中的兩萬。你要抗議就跟衛福部或健保局抗議為何不付)。要捐之前一個月一定要先對捐贈者健檢確定捐贈者是否可以捐。但因病患病情常常變化快速,健檢完到真的捐贈有一個月的落差,病患在這個月出事了不能做移植了,但是捐贈者健檢再前面已經做完了,當然錢就已經用掉了。用掉的要還那就請你跟衛服部說,同意若取消的病患,同意慈濟補貼已執行的兩萬塊。(總之,不是慈濟不給,是衛福部規定)。
    另外,關於為何不能早一點捐,或先冰起來。對不起,這就是因為台灣規定器官捐贈需要及時捐、及時種植上去。因為要避免儲存後換成給別人,變成操縱甚至買賣器官的問題。因此非親屬移植禁止冰凍。你要抗議要去跟倫理委員會抗議。為何不能早一點捐,因為那位陌生人願意捐給你就已經夠好了 (兄弟姊妹不願意捐的多的是),如果他有事也只好依他。也不能強迫他在什麼時候捐,只能協調拜託他。畢竟他是無償捐贈 (慈濟也是付出 ~60萬,沒有得到)。
  • 感謝您來留言。據慈濟骨髓幹細胞中心分享,因為現行的取髓工本材料費,健保並未給付,他們現在正在爭取,希望這部分也可以比照捐血中心,讓健保給付。

    雖然他們會視情況補助,但有健保給付的話,受贈者就可以減少負擔。

    祝福您。

    mybmdway 於 2017/03/06 09:34 回覆