時序已經到年底了,看來我的今年的新年新希望沒有辦法成真了。不過,我還是衷心的希望,我們能像大陸一樣,在教科書中介紹骨髓捐贈。

稍微從頭說起,在留美學生溫文玲回國呼籲大家正視骨髓捐贈這件事之後,政府便將原本法律中規定三等親捐贈的限制取消。同時在不久後,委託慈濟運作骨髓資料庫。而骨髓捐贈目前在公教人員的部分,是屬於公假,同時骨髓抽取目前也有健保給付。換句話說,這可以說是國家承認的一種醫療方法。

遺憾的是,根據我的觀察,目前只有慈濟對這方面的大力宣導,相對於捐血,慈濟得到政府方面的宣傳幫助,可以說是少得可憐。社會上也普遍認為,這是慈濟的骨髓庫。所以在即使目前慈濟骨髓庫已經成立19年,在宣傳上仍多少會遇到一點困難,因為大家都認為,這是慈濟的事。

但即使是這樣,慈濟骨髓庫仍然繳交了一張驚人的成績單在台灣可建檔的人數中,大約是每一百人中有三位參加了骨髓庫,而日本官方成立支援的日本骨髓庫,每一百人只有一位參加了骨髓庫。

image

目前慈濟骨髓庫有36萬筆的有效資料數,每年因年齡超過或失去捐贈資格的,約有兩萬筆。為了維持骨髓庫的有效資料數,慈濟每年都會在全國輪流舉辦近百場以上的骨髓驗血活動,而以目前一筆血樣檢驗費用為一萬元來看,光檢驗費用每年便須花費近兩億元來維持資料庫。但遺憾的是,沒有來參加驗血活動的人,目前鮮少有機會能夠瞭解骨髓捐贈的正確觀念與現況。

而我之所以認為目前政府應該需要加入宣導,其原因可三個部分來看。

第一個部分,就是人口數的問題。根據今年2012年由行政院經建會所完成的「中華民國2012年至2060年人口推計」報告中,推估我國可能於2022年開始,人口會開始出現負成長。

image

也就是說,每年維持骨髓庫有效的兩萬個新的資料,隨著人口的減少,將有發生不足的可能。

第二個部分,就是人口組成的問題。依據內政部的統計,2004年至2012年5月,國內新生嬰兒中,母親為外籍配偶的比例,約為百分之10.43%,如下圖所示。

image

為什麼這會是一個問題,要由骨髓配對的機制看起。一般俗稱的骨髓配對,其實是進行HLA的配對。而父母親與子女間的HLA關係,大抵是子女各自由父母親取得一半來組成,如下圖所示。

FAMILYtree

這同時也意味著,這些由外籍配偶所生,比例約為十分之一的國民,萬一未來需要骨髓的話,有可能不容易在現有的骨髓庫中找到完全相合的骨髓配型。反過來說,他們也可能不容易提供另外九成的國民完全相合的骨髓。

在人口數量改變與結構改變的情形下,未來當我國白血病患在尋求非親屬的骨髓配對時,只有單一配對的情形,可能會大為提升。這時,對於骨髓捐贈的認識與瞭解,就成為能否完成骨髓移植的重要關鍵,這也是我要提的第三個部分。

目前骨髓移植是國內醫界普遍認為有效治療白血病的醫療技術,健保局也針對骨髓抽取這一項醫療技術進行健保給付。

image

更不用提政府在1993年,修改了人體器官移植條例,開放三等親以外的非親屬進行骨髓捐贈。

image

甚至讓公務人員在需要捐贈骨髓的時候,可以放假。

image

這樣是不是表示政府認為骨髓捐贈是安全的呢 ? 但似乎很多人並不清楚這件事。

去年我無意間得知大陸的教科書中,居然出現以骨髓捐贈為題的課文。一篇是名為《救命骨髓》的課文,出現在語文S版的小學語文第六冊。一篇是《跨越海峽的生命橋》,出現在人民教育出版社(人教版)的小學語文第七冊。

image

可能大陸很早就實施一胎化政策,所以他們有這個危機感,同時他們也是動用國家的力量在推動骨髓庫的建立與運作,準備以非親屬間的捐贈來治療白血病。我們現在也正面臨實質一胎化的景象,好像也應該開始準備。

但我在國內的中小學教科書中,從來沒見過這方面的介紹。卻在新聞局的 第29次中小學生優良課外讀物推介的漫畫類名單中,發現了這本書,X挑戰者 -- 救命的一滴血,內容是介紹日本骨髓庫的源起

image

很有趣,不是嗎?

一如很多人將我視為慈濟人一樣難道宣導骨髓捐贈的觀念,就是為慈濟做宣傳嗎?

實際上,慈濟負責的是非親屬間的骨髓捐贈,而在進行非親屬的配對之前,必須先經過親屬間的配對。

難道配對中的親屬就願意捐贈嗎? 我在台北捐血中心看到的這一篇文章,阿姐請給我一次機會,就令我深感震撼。

----------------------------------------------------------------------

阿姐請給我一次機會

過年前,蘇先生這位我們很熟悉的捐血朋友又來捐分離術血小板了,我向他拜了個年,並祝他新年快樂!只見他神情沮喪的說: 「我看我過年要在醫院過了…」,一問之下才知他的太太得了血癌在醫院住了一段時日,目前只能等待骨髓捐贈,唯一配對成功的是妻子的大姐,無奈妻子的大姐在要做第二次配對時卻拒絕了,並且告知他們夫妻倆如果只有三成的機會成功就不要害了兩個人(意指大姐自己和蘇先生的妻子),儘管蘇先生的妻子要求大姐:「阿姐請給我一次機會!」,大姐依舊不願意, 蘇先生說可能大姐聽了別人說些什麼,怕對自己健康有影响,因而態度才有大轉變吧!

----------------------------------------------------------------------

因為非親屬間的配對,捐者與受者是分開的,而親屬的配對則否。所以如果同樣是對骨髓捐贈不了解,相對於非親屬的配對,親屬間的配對成功後,所面臨的壓力更大。

因此,要是醫界一致認為骨髓捐贈是安全的,如果健保願意為骨髓抽取這項技術做給付,如果政府願意特別給公務人員骨髓捐贈假,請政府讓我們現在及未來的國民知道這件事,而納入教材除了可以表明國家立場,同時也是花費最少且收效最廣的一個方法。

image

今天不做,明天會不會後悔?希望不會。當然,也有可能政府已經在做了,但我不知道。

不管如何,我衷心期盼未來我們國民對骨髓捐贈的認識,能夠像對捐血的認識一樣普遍。

創作者介紹
創作者 mybmdway 的頭像
mybmdway

我的骨髓捐贈路

mybmdway 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()