▲亞太骨髓庫
 交流研討會






因為你,我會努力活下去
(本文出自慈濟月刊 473 期)
◎撰文/葉子豪 攝影/顏霖沼

捐受髓者相見歡


或雙手交握、或緊緊擁抱、或笑中帶淚,
他們素未謀面,此刻卻真情流露——
「我會更加珍惜生命,朝理想邁進。」
「我的骨髓能救人,我覺得自己很有用。」
「一路走來,父母是我最大的支持,感恩他們。」

亞太骨髓庫交流研討會中,捐受髓者相見歡,
感動了在場十四個國家的骨髓庫專業人士、
移植醫院與慈濟志工,
也理解到:無論醫學如何進步,
治療血液病患的關鍵,
仍是與他們擁有相同人類白血球抗原的「人」,
找到這個人、鼓勵他捐出骨髓幹細胞,
靠的不是科技,而是——無私的愛。



................................................................................................................................


活過來,是為了救他

車禍帶來大災難,我卻能保住性命醒過來;
我更應該捐髓,讓他也能健康活下去。



站在捐贈者蕭嘉峰面前,受贈者鄭程介(中)說:「沒有他,現在我沒有
辦法站在這裏!」他感恩捐贈者,讓他有意志去對抗疾病;而父母是他最
大的支持,很謝謝他們。

身材瘦小的鄭程介明顯地比蕭嘉峰(右二)矮了一截;相見之後,蕭嘉峰
才恍然大悟:「一開始我還以為是捐給女孩子呢!因為醫師說需要捐贈的
量很少。」

談起毅然捐髓的遠因,蕭嘉峰有著一段感同身受的經歷。他的妹妹罹患腦
癌,國中還沒畢業就往生了;歷經手足走過生命最後一程的傷痛,讓他深
切體會身為癌症病人親屬的苦,「只要有任何機會,不計多少開銷,都會
很希望把妹妹救回來。雖然已經無法挽救妹妹,但我知道我還可以幫助其
他人。」

因此看到鄭程介浴火重生,他有著一分難以言喻的感動:「我不只幫助了
他,我是幫助了一個家。」

而陪同丈夫出席的蕭太太,嬌羞地「招供」:「其實我先生是被我拉去抽
血做資料建檔的,那時候我們才剛認識。」一段談戀愛的小插曲,讓蕭嘉
峰和慈濟骨髓庫結了緣;但一場危及性命的意外,卻讓這分「髓緣」備受
考驗。

二○○三年,蕭嘉峰發生車禍,肋骨斷了七根,傷勢嚴重,醫院甚至兩度
發出病危通知。就在休養約半年後,慈濟骨髓捐贈關懷小組來電,告知他
與血癌病患配對成功;蕭嘉峰歡喜卻也憂慮,不知道自己是否有能力完成
救人的心願。

得知蕭嘉峰死裏逃生的經歷之後,關懷小組志工表示:「當時我們決定,
無論蕭先生捐得成捐不成,我們都要去關懷。」

一進蕭家大門,就見到九十歲的阿嬤「坐鎮」家中。一開始,阿嬤誤以為
骨髓是從「龍骨」抽出來的,但是在志工們比出正確的抽髓部位、仔細說
明之後,阿嬤了解捐髓救人不會傷害身體,轉而鼓勵愛孫:「緊去救人!


醫師評估後,安排蕭嘉峰以抽取周邊血方式捐贈造血幹細胞。捐贈前數日
,注射生長激素將骨髓中的造血幹細胞驅趕到周邊血,再以類似捐血的方
式抽出,蕭嘉峰因此連挨好幾針,讓陪伴他的阿姨很心疼。

「不過他捐贈之後,身體比以前還要健康喔!」蕭太太說。

「我自己也是被人救的,現在有機會救人,為什麼不救?也許我這條命就
是留著救他的。」身為慈濟骨髓資料庫第六百六十一例捐贈者,蕭嘉峰用
「還願」的心情,看待這分來之不易的因緣;而有幸獲得這份救命禮物的
鄭程介,也向他承諾:「我一定會努力活下去!」


................................................................................................................................


天作之合,勝利!

我只是點燃了一根火柴,還要靠醫療團隊、病人和家屬的努力,才能將火
點上蠟燭、燃亮燭光。



「我覺得我做的,只是點燃了一根火柴;如何把這小小的火點到蠟燭上,
還要靠醫療團隊努力、病人求生的能力。當然更辛苦的是陪伴在旁的家屬
……」慈濟骨髓資料庫第六百四十例捐贈者「陳同學」,用燭火的傳承比
喻造血幹細胞移植的過程。而被點亮希望的受贈者陳弘亞(右),也鄭重
地向「陳同學」承諾:「我會更加珍惜生命,努力朝自己的夢想,前進!


「耶!」面對蜂擁而至的相機及攝影鏡頭,兩位E世代的捐、受贈者,比
出了V字手勢,慶賀彼此生命中,共同締造的大勝利。

這一切看在陳弘亞爸爸的眼裏,還是感觸良深:「當他生這個病,兩位姊
姊又配對不符的時候,我感覺到沒希望了。後來醫院通知我們,慈濟有骨
髓資料庫可以申請配對。」

為了照顧唯一的兒子,陳弘亞的媽媽不惜把生意興隆的店給關了,一家人
數度搬遷,為的就是給他一個好的環境養病。

發病之後,陳弘亞做了好幾次化療,期間甚至危急到送加護病房,對於從
來沒聽過的骨髓移植,一家人既期待又怕希望落空。

「當我知道有一個人可以捐髓給我弟弟的時候,我很擔心對方後悔。完成
移植之後,我很感激,也很想看看這個人。」陳弘亞的大姊含著眼淚,給
了「陳同學」一個深情擁抱。

相對於受贈者家屬激動的情緒,「陳同學」的爸媽則是以平常心看待。

陳媽媽是慈濟教師聯誼會成員,在慈濟骨髓資料庫剛開始運作時,就響應
了捐髓驗血活動,當時才十二歲的「陳同學」看到媽媽捐出一管血建檔,
也嚷著要捐;由於他未成年,媽媽還幫他多寫了一張家長同意書。之後,
骨髓幹細胞中心規定年滿十七歲方能參與建檔。

「沒想到事隔十年,真的有人需要!」「陳同學」的媽媽驚歎道。

目前就讀醫學院的「陳同學」,把兩年前捐髓救人的往事視為難得的學習
經驗。他是以收集周邊血方式捐贈造血幹細胞,捐贈前,雙親專程從南部
來到他身旁照顧生活起居,陳媽媽甚至為不曾謀面的受贈者誦經祈福,祈
求他順利活下來。

「很高興我的受贈者,今天這麼健康的活著。」「陳同學」欣喜之情溢於
言表;而「陳同學」的老師、王本榮教授,也與有榮焉地讚歎:「這也算
是一種『天作之合』!」


................................................................................................................................


艱難,卻堅定的決定

我每天都在祈禱有人願意捐髓,結果我沒有失望;
我也能體會,他要做這個決定,很不容易啊。



「梓翔,你有沒有什麼話和大家說?」「謝謝大家來參與這個會,大家要
注意身體保養。」站在數百位外籍嘉賓及慈濟志工面前,受髓者袁梓翔(
右二)露出靦腆笑容。未滿二十歲的他,有著一張稚氣的臉,但高壯的身
材讓人怎麼也想不到,他曾數度徘徊生死關頭。

「我一直在想,為什麼有人願意捐骨髓給我們?要下這個決定,很不容易
啊!」袁媽媽有些激動:「我每天都在祈禱有人願意捐骨髓。結果,我沒
有失望。」

當骨髓捐贈關懷小組通知配對成功的志願捐髓者陳永清(右一)時,他幾
乎是一口答應,沒有任何猶豫。「我很興奮,總算我有作用了!」拿著袁
梓翔獻上的花束,陳永清簡短地表達了救人成功的喜悅。

袁爸爸說:「梓翔從小就是個健康寶寶,很壯,我怎麼想都想不到他會遇
到這種病。」原本又黑又壯的梓翔,國三時反常地臉色發白、體力不支,
騎腳踏車上學,卻騎不完全程,只能牽著車子進校門。就醫檢查診斷為「
急性淋巴性白血症」。

「糟糕,過幾天就是學測,是不是住院幾天再出去考試?」「不要考了,
那個已經不重要了……」醫師的一席話,道出了梓翔命在旦夕的事實。

第一位與他配對到的人,拒絕捐髓;慈濟骨髓庫鍥而不捨再找,終於找到
了陳永清,他不但答應,還鼓勵兩個女兒也去參加捐髓驗血活動。

二○○三年春,袁梓翔住進無菌室,接受「殲滅療法」消滅癌細胞,再植
入陳永清健康的骨髓。爸爸和媽媽以為梓翔就將健康出院,卻沒想到他發
生嚴重的感染。醫師注射最強的抗生素,他發抖不已,連病床也跟著搖動


又有一次肺泡出血,他咳出血來,緊急被送往加護病房插管治療。「他雖
然生了病,還是很強壯,要把他制伏插管,得花很大的力氣。我哀求護士
把麻醉藥劑用重一點,讓他不會痛。可是護士不敢,怕對他的身體造成傷
害。」談起梓翔死命掙扎的情形,袁爸爸心疼地說:「他大概不記得了,
在加護病房住了十天,算是命大!」

致命的感染、出血,讓梓翔數度進出加護病房;更令人驚訝的是,經過殲
滅療法,以及外來幹細胞重建的免疫系統雙重夾擊之後,殘存的癌細胞竟
然在梓翔的腦部復發,讓他昏迷不醒。

為此,醫療團隊從他的脊椎注入藥物,進行了多次化療。為了看顧梓翔,
在職場上高升的爸爸辭去工作,在科技公司上班的媽媽也調換職務,爭取
更多時間來陪孩子。

「有一天,護士在幫他護理時,他突然冒出了一聲『謝謝』,很沙啞很輕
微,卻讓護士和我們高興得跳起來了!他總算恢復知覺了。醫師說他這個
案例很特別,看起來沒什麼希望。可是你看他現在,一點都不像生過重病
。」袁爸爸感恩道:「我有生之年,要和師兄、師姊一樣,做對社會有意
義的事情。」

歡慶「髓緣」相聚的此時,關懷小組志工也追懷一位伙伴——施春成,他
全程陪伴陳永清,從尋人、健檢、捐髓到術後的關懷;就在陳永清完成任
務後,施春成的癌症病情卻每下愈況,等不及看到捐受髓者相見歡,他於
去年七月與世長辭。

「施師兄補進來,我們今天才會是一百分,但是他卻缺席了……」志工們
說:「他在走之前,五月份還陪一位大學生去捐骨髓。」

與會的每個人,不僅見證人性光輝的一面,更深切了解到——要對抗血液
疾病、挽救寶貴生命,不僅依賴醫學科技,還要加上志工關懷團隊及捐贈
者。在這「三位一體」的救命團隊中,每個人的價值都是無比珍貴的。


................................................................................................................................


搶救生命的浩蕩隊伍

◎撰文/葉子豪


「各位可以很明顯的看出來,那一隊是德國隊。」德國格賀‧愛寧格教授
(Gerhard Ehninger),指著投影螢幕上兩支分別穿著白色、黃色球衣的
隊伍,比喻骨髓幹細胞捐贈最關鍵的「人類白血球抗原(HLA)比對」


球員的上衣、褲子、襪子,分別代表HLA的不同型態,如果捐受雙方的
HLA比對完全相符,則捐贈者的骨髓幹細胞,就如同和受贈者的身體組
織穿著同一套「球衣」,比較不容易產生排斥,很快組成同一個「隊」,
一起對抗病魔。

反之,如果雙方穿的「球衣」不一樣,也就是HLA的配對不完全相符,
排斥的機會就提高許多;最糟糕的情況就是兩「隊」按照不同的「球衣」
分別敵我,在體內展開一場同歸於盡的大廝殺,導致原本就虛弱不堪的受
移植者死亡。

「我們研究發現,有三成病人可以從親屬間配對到骨髓;另外有三成可以
在非親屬間找到捐贈者;但還是有近三成在親屬、非親屬間找不到捐贈者
。這時候我們會尋求臍帶血幹細胞移植,或者在比對不完全相符的情況下
做移植。」

從教授的報告中,顯示了無論科技、醫藥如何進步,決定血液病患生死的
關鍵,仍是與他們擁有相同HLA的「人」。但是要找到這個救命的人,
並鼓勵他無私的捐出骨髓或幹細胞,靠的不是科技,而是無私的愛。






針頭穿透皮膚,扎進手臂的血路,一抹鮮紅隨著沉穩的脈動汩汩流出,填
滿十西西的試管。這看似微不足道的一管血,對健康人來說是九牛一毛,
但對於掙扎在生死邊緣的血癌患者來說,血液中檢驗出的HLA,卻可能
決定他們的下一刻是「重生」還是「往生」。

為了挽救寶貴生命,截至二○○五年,全世界已經有超過一千萬人,把自
己的血液樣本捐給全球六十二個骨髓資料庫,建立其HLA之配型資料庫
,以提供給數以萬計在親屬間找不到合適骨髓移植的病患配對之用,開啟
活命希望。

在這千萬人搶救生命的浩蕩隊伍中,人口兩千三百萬的台灣不僅沒有缺席
,還繳出了一份令人尊敬的成績單——截至二○○六年三月底為止,「慈
濟骨髓幹細胞中心」已經收集二十八萬多筆血液資料,幫助海內外一千零
五十位病患找到配對相符者完成捐贈。

今年四月八、九日在花蓮靜思堂,慈濟骨髓幹細胞中心首辦「亞太骨髓庫
交流研討會」,亞太地區十二個骨髓資料庫,有十一個派代表代表出席,
包括台灣、美國、德國、澳洲、紐西蘭、日本、越南、香港、韓國、泰國
、馬來西亞、新加坡、菲律賓、印度、大陸等區域移植醫院、骨髓庫專業
人士;就骨髓庫品質管理、跨國幹細胞配對交換,以及幹細胞捐贈倫理等
議題進行廣泛討論。






由於起步時間不同、發展歷程各異,目前全世界的骨髓及臍帶血資料庫的
規模,相差懸殊。大者如美國國家骨髓庫,收錄了近六百萬筆資料;小則
如泰國骨髓庫,至今資料數不到一萬。而亞洲規模最大的三個骨髓庫,依
次為大陸的中華骨髓庫、台灣的慈濟骨髓幹細胞中心、日本骨髓庫,資料
筆數都介於三十萬到二十五萬之間;仍有很大的成長空間。

然而在通訊運輸發達、人口遷移全球化的時代,國際合作、資源整合,已
是全世界骨髓和臍帶血庫發展的新趨勢。慈濟基金會副總執行長林碧玉表
示,十三年來,經由慈濟配對成功的一千零五十例中,台灣病患有三百零
五例,其他七百多例送往全球共二十三個國家及地區,充分印證「大愛無
國界」的理念。

美國國家骨髓庫(National Marrow Donor Program,簡稱NMDP)總裁傑
佛瑞(Dr. Jeffrey Chell)以墨西哥血液疾病患尋求配對為例,在國內
尋獲機率是三成,如果同時到國外髓庫尋求,則配對成功率可達六成,整
整高出一倍。

他也提到,目前有兩種族群背景的血液病患,較難尋得合適骨髓配對——
一是多種族國家裏的少數族群,另一種則是跨國、跨種族通婚的第二代。
美國雖擁有世界最大骨髓庫,但境內仍有兩成血液病患較難獲得配對,他
們多為少數族群的亞裔和非洲裔美國人。因此,美國國家骨髓庫除了加強
收集少數族群的骨髓資料外,也會尋求外國骨髓庫幫助。

而因應台灣族群組成日趨多元的潮流,慈濟骨髓幹細胞中心也針對外籍配
偶及中外通婚所生、具有跨種族血緣的第二代,加強宣導骨髓捐贈,希望
能藉此為他們爭取多一分生命保障;其中外籍配偶的骨髓資料,也可以透
過國際合作,幫助他們母國的血液疾病患者找到合適的捐贈者。
arrow
arrow
    全站熱搜

    mybmdway 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣()