▲慈濟三十六周年慶
特別報導
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| 螢幕之後 |
| (本文出自慈濟月刊 426 期) |
| ◎邱淑絹 |
| 【骨髓相見歡】 在繁華景象的背後，有多少生命在微弱的呼吸間殘喘； 在熱鬧城市遮掩的簾幕之後，又有多少生命 憑藉著一股微弱的氣息，等待著機會、等待著有緣人。 採訪骨髓相見歡捐受髓者期間，我親見一齣齣 感人戲碼上演，改編自真人真事的故事令人動容， 而我只是一位偶爾插足的觀眾。 看盡人世百態，方知生命可貴。 【第一部】受髓者萱萱的故事 ☆人物介紹 梁先生：父親 梁太太：母親 林雪珠：關懷小組志工 萱萱：今年七歲。病因──再生不良性貧血，二○○一年二月接受骨髓移植。 ◆第一幕 走進位於台中豐原市區一家運動鞋店，一位綁著兩條辮子的小女孩，活像個小白兔似地自個兒在玩，白白胖胖、活蹦亂跳的模樣，教人打從心裏喜歡。 老闆梁先生和梁太太聞聲從屋後走來，熱情地招呼眾人。一坐下，梁太太就迫不及待地說起話來。 梁太太：我就只有這個孩子，她可說是我生命的全部。如果沒有慈濟人的愛心推動骨髓捐贈，現在就沒有我這個女兒。沒有她，全世界我都不要。 原本在一旁玩耍的萱萱跑過來搶著要講話，連珠炮似的話語，讓人聽來有點措手不及；健康、活潑的模樣，真是出乎意料之外。 萱萱和（我）：妳好！（妳現在好不好？）好！（身體狀況怎麼樣？）很好，很好……（知不知道誰捐骨髓給妳的？）一個大姊姊。（妳想見她嗎？）想。 梁太太：萱萱想畫一張卡片送給大姊姊。 （我）和萱萱：（妳要做卡片給大姊姊啊？）對。（畫好了沒有？）還沒。（想畫什麼？）我想畫一朵花給姊姊。（為什麼？）因為我最喜歡花，女生最喜歡花了。 （妳想跟姊姊說什麼？）我要跟姊姊說：姊姊謝謝妳救我的命，我要上大班了。嗯……妳像玫瑰花一樣漂亮，我要送卡片給妳，還要送妳一朵漂亮的玫瑰花。我家隔 壁的隔壁的隔壁，就有一家花店，我會去買的……還有我愛妳，妳是我的姊姊。 ◆第二幕 梁太太：萱萱是在就讀幼稚園階段罹患「再生不良性貧血」。她發病前，常說她很累或是腳很痠要我揹，我以為小孩子耍賴要媽媽疼。直到在她腳上漸漸出現一塊塊的淤青，我才發覺情況不對勁。 我帶她去附近診所就醫，醫師研判可能是小孩好動所致。但直覺告訴我要謹慎，於是帶她去驗血。一個多星期後檢驗報告尚未收到，有天半夜，萱萱突然發高燒掛了急診。 打完針後回到家，第二天早上再度發燒、掛急診。醫師查了萱萱之前的驗血結果，才發現血小板只有兩千（兒童血小板數的正常值為十五萬至四十萬），於是建議我們趕快轉院。 聽到這個消息，只覺腦筋一片空白，整個人都呆了。經朋友介紹轉到台北的醫院，重新做骨髓穿刺，證實萱萱罹患再生不良性貧血。那時她病得很嚴重，兩三天就要輸一次血，醫師說唯一的治療方法就是骨髓移植。 為此，我們全家都做了人類白血球抗原（ＨＬＡ）檢驗，卻都無法和萱萱配對上。醫師建議我們向慈濟骨髓捐贈資料中心申請配對。 我曾經看過報導，非親屬間骨髓配對率只有十萬分之一。一般人聽到家屬間無法配對，心就先涼了半截。 知道配對成功時，真是又期待又怕受傷害。現在說來輕鬆，但當時我很擔心，好像拿萱萱的生命當賭注般，因為移植若不成功的話，我將失去愛女。 梁先生：萱萱配對到三個，前面一個一個地拒絕，心裏實在很著急。我不斷打電話到慈濟骨髓捐贈資料中心，問是否由我們出面說服捐者？但得到的答案是，按照規定不能讓我們知道捐者身分。 我三、四天就打電話去拜託骨髓中心加把勁，我告訴他們孩子的命就寄託在你們的手上、你們的愛心裏啊！ 我們等了將近九個月，期間萱萱一直感染發燒無法進食。最要感謝的是關懷小組。我知道他們為了萱萱，跟配對者不斷地溝通。 梁太太：那種心情好像坐雲霄飛車，好緊張！如果沒有關懷小組，萱萱沒辦法順利完成骨髓移植。 林雪珠：不能讓你們知道，其實也是為了保護捐者。捐者有權利決定要不要捐，我們必須尊重他們的決定。況且要讓捐者完全了解和允諾，需要時間溝通。 關懷小組的立場一向不敢給捐者壓力，也不敢要求馬上答應，而是等他們完全了解後再徵詢他們的決定。儘管事不宜遲，但決定權在於捐者，況且他們還有家人要面對。 ◆第三幕 一封來自捐者的信。 給妳： 希望妳能和我一樣勇敢地為將來努力，一起嘗盡世間的溫暖。為自己而活，為家人而奮鬥，妳一定可以活得很幸福、快樂的。我們一起努力，記得要加油哦！ 失意時，記得我會默默為妳鼓勵，支持妳！千萬記得世上有我的祝福，所以要更加珍惜自己哦！我們一同努力，相互加油打氣，要記得我們可是一體的哦！願幸福！ 阿姨草 梁太太：捐者抽髓後的第二天，傳了一封信來。醫院一直考慮是否要轉給我看，因為怕我承受不了。一個星期後，護士小姐忍不住把信交給了我。我在無菌室外面， 反覆地看了又看，哭得唏哩嘩啦的。這封信對我來講很珍貴，等萱萱長大後要給她看。 梁先生：她鼓勵萱萱要加油！她充滿愛心，樂意捐髓助人。據說，他們學校為了要讓她捐髓，還把考試日期延後一天，這個社會還是處處充滿著溫馨。 林雪珠：算是萱萱跟她有緣啦！慈濟骨髓捐贈資料中心擁有二十三萬多筆資料，等於是二十三萬分之一的機率。 梁太太：是啊！連爸爸和媽媽都無法和她配對上。 ◆第四幕 梁太太：萱萱接受骨髓移植後，我全天在醫院照顧她，先生每兩三天就從中部開車到台北來看她。生病的孩子都很拗，她在無菌室裏整天不說話，常常摳指甲摳到流血，好像在做無言的抗議，抗議我們為什麼要把她關在病房裏。 待在無菌室期間，她嘴巴嚴重潰爛，血球一直沒有升高，有陣子我幾乎想要放棄。為了照顧萱萱，我在離醫院不遠處租了間房間。常常在夜深人靜時，獨自順著醫院的迴廊孤獨地走回住處，內心感到好無助。 將近半年的時間，萱萱的血球才慢慢升上來。不過，也聽說有些病患血球升高又降下來的例子，當時依然很擔心，心情總是起起伏伏的。 從她生病後，我開始封閉自己，也怕面對親戚們的關心，要一個一個去解釋，彷彿再度挑起痛處。萱萱出院後，我們住在另一個家，環境相當清淨，我每天用消毒水 將屋子消毒一遍；菜洗了又泡，泡了又洗；也不敢隨意出門，唯恐將病菌帶回來傳染給她。 兩年多來，我們無心經營生意，因為已經筋疲力盡了。先生倒是常安慰我，看到孩子又笑又跳的，應該要感到高興。 經歷了萱萱這場病後，我要從本身做起，進而說服周遭的親友，一起參與骨髓捐贈活動；能多一個人參與，就多一分配對成功的機會。 ◆尾聲 臨去之際，說話總是連珠炮似的萱萱倚在爸爸、媽媽的身旁，右手猛力地向我們揮舞著，直到眾人上了車…… 【第二部】捐髓者偉姿的故事 ☆人物介紹 黃偉姿：二十三歲，骨髓捐贈者，抽髓日期：二○○一年元宵節 洪麗淑：關懷小組志工 ◆第一幕 台中火車站熙來攘往的人潮交織著辛勤和忙碌，站前新建的廣場平鋪出短暫的悠閒。 再度來到台中火車站前，偉姿心中有難以言喻的情愫在心底深處翻湧。就是這個火車站，交合著自己身上的十西西血液，讓她的人生有了不同的歷鍊。 ◆第二幕 一九九六年，就讀高一的偉姿跟著同學從彰化到台中遊玩。沒來過台中的她，初次和同學來到車站出口處，見一旁的攤位上有慈濟骨髓捐贈驗血活動，好奇的學子們在你一言我一句的附議下，參加了驗血活動。 ◆第三幕 時光荏苒，五年的光陰驟逝，二○○一年的某一天，偉姿接到一通電話，她簡直是呆住了！因為她早已忘了自己曾參加骨髓捐贈驗血活動，然而電話那頭的聲音卻是告訴她配對成功的消息。 洪麗淑：要告知偉姿配對成功的訊息時，我按著電話號碼打到她家，得知偉姿是技術學院夜校生，白天在台中一家保險公司上班。於是我照著查號台查來的電話號 碼，一家一家地打去各保險公司詢問，費了好大一番功夫，才終於找到偉姿。 我直接到她上班的地點與她見面。我告訴她，人生最重要的就是要發揮自己的功能，把握因緣去做好事。經過她的首肯，我請專業醫護人員直接到她上班地點進行第二次抽血檢驗。 ◆第四幕 經由再次驗血，證實偉姿的ＨＬＡ－ＤＲ和病患相符後，關懷小組即進一步安排她到花蓮慈濟醫院健康檢查。 洪麗淑：偉姿去花蓮時，第一次因機位問題，沒能成行；第二次才順利成行。做完健檢後，竟又碰到象神颱風侵襲台灣東北部，導致花蓮飛台中的班機全部停飛。慈 濟骨髓捐贈中心人員勸偉姿等颱風過後再回去，然而她急著回學校參加考試，最後決定搭乘花蓮往台中的末班火車回家。 當天在機場接不到人，我緊張得一直打電話和她聯絡，但電話都沒人接。我也打電話給她的老師，向他說明情況，請求老師務必通融考試時間。當晚十一點多，偉姿終於回報平安，我懸著的一顆心才放下來。 黃偉姿：那時象神颱風造成汐止淹水，從山壁上沖下來的水，猛敲著車廂的玻璃，回想起來還覺得有點恐怖。不過還好，當天學校因風災而將考試順延了一天。 ◆第五幕 健檢結果，確定偉姿的健康狀況可以捐髓，為了在抽髓手術時能回輸血液給自己，偉姿必須在抽髓前一個星期備好自備血。 洪麗淑：捐贈中心計算出偉姿需要備五百西西的血，然而依照捐血中心的慣例，女性每次只能抽兩百五十西西，偉姿對台中又不熟，每次我都和她約好，然後到她上班的地點接她，再前往捐血中心備血。 做好了一切所需的準備，偉姿在二○○一年元宵節前夕住進花蓮慈濟醫院，準備第二天元宵節進行抽髓。 黃偉姿：我超怕打針的。抽髓前一天晚上，護士小姐幫我插手術時要輸血用的點滴針管，但一直找不到血管，插到我都想哭了；好不容易找到血管，針一插，血還不小心噴到護士小姐的褲子上。 麻醉醒來的那一剎那，我覺得好冷、好冷，上合歡山都沒那麼冷，護士小姐貼心地為我鋪了三層暖被，志工們還準備了湯圓給我吃。不過，我不知道當天醫院有辦活動，沒能參加真可惜。 雖然還躺在病床上，偉姿仍一心想為對方加油，忍著痠疼，她提筆寫了一封信，請關懷小組轉交給受髓者。 ◆第六幕 答應捐髓，偉姿是瞞著全家人的。 黃偉姿：我本身血紅素較低，平時去捐血家人都會反對，何況是捐髓，根本不敢跟家人提起。 洪麗淑：當時她男朋友也有點意見，不過偉姿對男友說：「有人需要你去幫助，難道你不去幫助他嗎？」 黃偉姿：後來媽媽知道我去捐髓簡直是氣炸了，完全不理我，換藥都得自己來，還好有關懷小組的志工準備補藥給我吃。 媽媽到處去問：「慈濟是做什麼的？」一天一位警察到我家做戶口普查，向媽媽讚揚捐髓可以救人，且把他自己為了想要成為捐髓者，在執勤期間跑到彰化八卦山參 加驗血活動的趣事說給媽媽聽；再加上陸續聽到一些人對慈濟的肯定，媽媽才終於釋懷。 有天晚上，媽媽問我要不要換藥？隔天又說要燉補品給我吃，當時我的心裏真的好高興！ ◆尾聲 偉姿珍惜著自己可以有健康的身體來捐髓救人，她表示慈濟以後有骨髓驗血活動需要她現身說法，她都會義不容辭地前往。談到受髓者萱萱，偉姿輕淡的聲音裏帶著 深切的心情：「我覺得她好像是我生命的延續，我希望她能好好地活下來。」 |
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