我的骨髓捐贈路

       文／楊倩蓉 (本文出自慈濟月刊 363 期)

       隨著人類白血球抗原（ＨＬＡ）實驗室的成立、骨髓移植國際研討會的召開．．．邁入第四年的慈濟骨髓捐贈資料中心，其存在的意義已不再僅限於捐受髓者的橋 樑；未來，資料中心的功 能將擴大到對人類基因的研究，以造福更多病苦的人。一千多個日子來，資料中心不停為血液疾病患者奔走，疾呼「髓緣」布施、力促跨國合作．．．只因，對於重 生的人們來說：第二次的生命比第一次更加得來不易。「挑戰生命」的機會不一定人人都有，而您，是否也能幫助他一起來挑戰生命呢？

之一．重返人生舞台

    抗癌的日子，彷如走進了人生的隧道，期待早點看見洞口的亮光，卻又害怕黑暗永無止盡。踏著同樣堅定的步伐走上台前，這次「世界三大知名男高音」之 一 荷 西 ‧ 卡 瑞 拉 斯(Jos* Carreras)不是為了喜愛他的廣大歌迷而獻唱，他展露出迷人的笑容、手裡拿著瑞士蕭邦錶家族以他為名的十二只紀念手錶在台灣銷價十分之一（貳拾萬零 柒仟元整）的支票，親自將這筆款項捐給慈濟骨髓捐贈資料中心，以幫助台灣的血液疾病患者。 
 
 

       一九八八年九月十六日，奧地利維也納歌劇院彌漫著興奮、激動的氣氛。 
        與血癌搏鬥近兩年的卡瑞拉斯奇蹟式地戰勝病魔，重新站在歌劇院的舞台上；這次不僅是他的細膩歌聲感人，他勇於向病痛挑戰的精神也撼動了無數人的心。 
        「為什麼是我？」這是大多數人得知罹患血癌時的第一反應，即使像卡瑞拉斯這樣的名人，當醫師宣布他罹患血癌的剎那，他仍無可倖免地與許多血癌患者一樣，必需用盡生命的所有力量去抵抗病魔。 
       一九八七年夏天，歌唱事業如日中天的卡瑞拉斯開始感到易於疲倦，就像許多血癌患者在發病初期一樣，以為只要多休息就好了，而輕忽了它的警訊。 
       卡瑞拉斯怎麼也沒料到 ── 一顆發炎的牙齒，竟會讓自己被證實得了血癌，他形容那樣的感覺就像「被人狠狠敲了一下」！接下來近兩年的日子，他暫停所有演唱會，全力對抗病魔。 
        從接連兩次的化學治療、併發急性肺炎命在旦夕、找不到適合的志願捐髓者、長期住進與世隔絕的無菌室接受放射線治療，到繫希望於自體骨髓移植手術；卡瑞拉斯不僅在肉體上必須承受折磨，精神上更是飽受驚嚇、沮喪、期待與失望的交錯打擊 。 
        「我會大喊『我受不了了』，但是我絕對不會說『我放棄了』。」卡瑞拉斯表示：「如果血癌的治癒率只有百分之一，那麼我將是那百分之一中唯一的倖存者。」而事實上，在這樣樂觀的信心鼓舞下，他成功了。 
 
 

       卡瑞拉斯形容自己生病的那段日子如同一段「隧道之旅」；走過隧道中最黑暗的日子，他終於看到洞口的亮光。自體移植手術成功後，卡瑞拉斯雖然又面臨了許多危機，但在醫師們的幫助及家人鼓勵下，他終究克服了這一切。 
 
       病癒後的卡瑞拉斯將心中蘊釀多時的計畫付諸實現，成立「荷西‧卡瑞拉斯國際血癌防治基金會」，協助醫院改善治療血液疾病的設備及補助研究血液疾病的機構，希望能幫助與他同樣深受其苦的血癌患者，特別是在他住院期間所看到的血癌病童。 
 
       因病重新審視生命價值的卡瑞拉斯，變得易於滿足而快樂，他減少演唱會次數，努力為血癌病患奔走募款。而曾經陪他度過難關的好友之一 ──瑞士蕭邦錶家族，不僅限量推出兩百五十只卡瑞拉斯紀念錶來贊助他的基金會，還因有感於慈濟為救助血癌患者所做的努力及貢獻，而將其中被引進台灣的十二只紀念錶的部分所得捐給慈濟骨髓捐贈資料中心。 
 
    「只要有一個人，因為聽了我的故事，而獲得鼓勵與信心，那麼一切就值得了。」卡瑞拉斯如是說。 
 
 【參考書籍】《響自心靈的高音 ── 卡列拉斯傳》天下文化出版 
  

        應該在陽光下追逐的彩色童年，卻是這群小小孩遙不可及的夢想 。 
        罹患血癌的小女孩，臨睡前母親為她說了一個童話故事《白雪公主》，小女孩聽完後若有所思地問：「媽媽，那我也是白『血』公主囉！因為我得的是白血病。」小女孩的母親十分訝異地點了點頭，心裡湧起一陣辛酸。 
  

       根據統計，台灣每年平均有一千人罹患血液疾病，其中五百人需要做非親屬骨髓移植手術，在這五百人當中，亦不乏稚齡的 孩童在瀕死的邊緣掙扎。 　 　 　 　 　 
        這群兩歲、五歲、十歲等不同年齡層的孩子，他們共同的特徵是戴著大大的口罩、定期往返醫院，或是以醫院為家。在白色 的空間裡，漫漫地度過他們的白色童年；成長，對這一群小小孩來說，是一個遙遠的未知。 
        透過慈濟骨髓捐贈資料中心配對成功，而順利進行非親屬骨髓移植手術的五十幾個病例中，有不少是罹患血癌的兒童，他們 雖然很幸運地能夠找到「髓緣」，但是在接受骨髓移植手術之前，仍必須躺在無菌室裡，接受高劑量的放射線治療，殲滅所有的癌細胞，以便植入新的骨髓。 
        儘管無菌室內放置了各式的洋娃娃和玩具，電視不斷播放好看的卡通影片，卻獨有床頭上方垂掛的月曆才是小小受髓者最感興趣的，因為媽媽說，每過一天就可以畫上一個叉，只要畫到打圈圈的那一天，就可以走出這個小房間了．．．。 
  

       「現在才知道婚前健康檢查的重要！」一位重度地中海型貧血病童的母親無奈地說。原來，她和先生都是地中海型貧血隱性的帶原者，卻在不知情的狀況下遺傳給了孩子。這些因遺傳而罹患血癌的病童，也帶給為人父母無限的悔恨。 
       兒童癌症病房裡，這群應該在陽光下追逐的孩子們，卻相當習以為常地推著垂吊點滴的鐵架行走，或者戴著厚厚的大口罩，小心翼翼地和護士小姐及義工阿姨玩耍。 
        童心是掩不住的，只是多了一層等待，等待被配對成功的機會，才能展翅高飛，畢竟還有好長的一段人生路要走。 
       民國八十三年九月，水晶唱片公司老闆任將達為其罹患神經母細胞腫瘤的五歲愛女任思偊舉辦「陪你長大」義唱晚會，現場也有多位父母抱著自己罹患血癌的孩子前 來聆聽；「風兒風兒不要吹，讓它好好飛一次．．．」歌聲輕輕唱起時，任將達含淚說：「它象徵為人父母者可能面臨的最大悲痛，一方面也希望喚起社會大愛，讓 年幼而無邪的生命好好飛一次。」 
        

       「被抽骨髓做檢驗時，父母都擔心會影響我的身體了，素未謀面的陌生人，又怎麼捨得捐髓給我？」 
        就像一般的小康家庭，楊詠盛有著疼愛他的父母、賢慧的妻子及兩個可愛的孩子；剛服完兵役的他，心中有著許多的未來計畫：好好賺錢栽培孩子、存一筆錢讓生活更無憂．．．。在他的人生計畫裡沒有「血癌」兩個字，但是血癌卻在民國八十三年時找上方退伍不久的他。 
 
       二十五歲的楊詠盛被證實罹患慢性骨髓性白血病後，台北榮總的醫師便開始為他找尋適合的捐髓者；兄弟姊妹之間找不到，便向慈濟骨髓庫申請配對，當時他是不抱任何希望了，「因為醫師抽我的骨髓做檢驗時，父母都會擔心怕影響我的身體，何況是素未謀面的陌生 人 ， 怎麼會捨得將骨髓捐我呢？」  
 

       
       仍在上班的他，開始偶爾翹班出去走走，想多看看這個世界，因為自己也許不久人世了。 
 
     「如果不接受骨髓移植，他的生命只剩三年，當時我們不敢告訴他，這樣對他的打擊很大，直到替他在非親屬間找到配對者時再告訴他實情，這是我們一般處理病人的狀況，並讓病人知道，這條路對他的幫助很大。」楊詠盛的主治醫師陳博明主任說 。
 
        楊詠盛毅然地接受骨髓移植了，因為 ── 妻子不眠不休地在病床前照顧他；年邁的父母每天早上送兩個孫子上學後，就從新竹趕來台北看他，中午回新竹接孫子放學，下午又做了一些補品帶來台北；有時兩老半夜醒來覺得不放心，又連夜搭車北上．．這一切讓楊詠盛看在眼裡，酸在心頭，父親也驟然間老了許多。 

「與其拖累家人，不如早點做好了！不做骨髓移植，幸運的話也許我可以活上五年，但也可能明天就往生了，這中間家人要為我承受多少擔心、害怕的日子，而且愈晚做成功機會也愈少。」 
 
手術後的觀察期，楊詠盛產生移植體對抗宿主的反應 ── 發高 燒、白血球降至一千以下，醫師又全力將他搶救回來；後來又因白血球遲遲無法回升，住院長達半年。 
最令他難忘的經驗是， 生平第一次在無菌室度春節，護士小姐對他說的第一句話是：「新年快樂，送你一餐二十顆藥丸！」 
  

       民國八十四年五月中旬，楊詠盛出院了。他的人生觀也徹底 改變了。 
 
在醫院照顧丈夫期間看多了病死，楊詠盛的妻子對他說：「以前把金錢看得很重，其實人生在世不過短短數十年，還是多做好事要緊！」 
 
       他告訴妻子：「待孩子長大些 ，我們到孤兒院去當義工吧！」甚至有一次在路上看到被警察追緝的竊賊，他都衝動的想告訴他：你的四肢健在，為什麼不找個工作好好地生活呢？
 

       也許人只有在面臨死亡時才會珍惜當時所擁有的吧！他也改變了對孩子的教育看法。「以前希望孩子長大後，好好念書、賺大錢、再娶個好老婆，好好養育下一代；」楊詠盛若有所悟地說：「現在我覺得所謂下一代不應僅止於自己的親人。」
 

       生性樂觀的楊詠盛，從不對骨髓移植抱持悲觀的想法，現在他會回到醫院去鼓勵正在考慮接受骨髓移植的血癌患者：「不要去想失敗後會怎麼樣，要想活下來之後要做什麼事 。」
 
     當然，他最銘感於心的還是肯捐髓給他的那位「素未謀面的陌生人」。民國八十五年八月三日在花蓮靜思堂舉辦的相見歡儀式上，雖沒見到這位捐髓人，但終究他們還是在後台相見了。 
 
 「感謝您！您救的不只是我一個人，還救了我們整個家！」楊詠盛說。 
 
 

       原擔心學成之後無用武之地，教授的一番話，讓他明白：就 是因為無藥可醫，才更需要去研究。 
 
     「你要做人家不願意做的，學人家不願意學的。」這是二十多年前陳博明主任留學日本時，指導教授對他說的一番話。 
 
       當 時 ， 台 灣 經 濟 尚 未 起 飛 ， 一 個 公 務 員 的 
       薪 水 僅 一 、 兩 千 元 ， 抗 癌 藥 一 針 就 要 一 千 
       多 元 ， 大 家 聽 到 「 血 癌 」 就 當 做 是 絕 症 無 
       藥 可 醫 了 ， 更 別 提 什 麼 骨 髓 移 植 。 
 
       陪 著 血 癌 病 人 一 起 奮 鬥 ， 一 起 向 生 命 挑 戰 
       二 十 多 年 的 陳 博 明 主 任 說 ， 其 實 自 己 當 初 
       是 勉 強 接 受 教 授 的 建 議 。 選 擇 研 究 血 液 疾 
       病 為 終 身 職 業 後 的 第 一 年 真 得 很 累 ， 也 擔 
       心 學 成 回 台 後 無 用 武 之 地 ， 因 為 這 是 一 種 
       生 不 起 的 病 ； 直 到 投 入 的 第 二 年 ， 才 開 始 
       覺 得 可 以 做 很 多 事 ， 可 以 幫 助 一 些 病 人 。 
 
       陳 博 明 主 任 指 出 ， 在 血 液 疾 病 專 家 的 努 力 
       研 究 下 ， 血 癌 從 當 時 無 法 治 療 ， 到 現 在 可 
       以 慢 慢 延 長 患 者 生 命 ， 甚 至 痊 癒 ； 特 別 是 
       在 慈 濟 骨 髓 資 料 庫 成 立 後 ， 又 增 加 了 非 親 
       屬 骨 髓 移 植 的 機 會 。 
 
       「 曾 經 救 不 回 來 的 病 人 現 在 可 以 救 回 來 ， 
       是 一 種 成 就 ， 也 是 滿 足 。 」 陳 博 明 主 任 表 
       示 ， 以 前 只 有 百 分 之 二 十 的 病 人 可 以 救 活 
       ， 現 在 異 體 移 植 可 以 達 到 百 分 之 七 十 五 以 
       上 或 更 高 。 
 
 

       在 搶 救 生 命 的 過 程 中 ， 更 能 感 受 到 生 命 的 
       可 貴 ， 因 此 陳 主 任 也 常 常 鼓 勵 血 癌 患 者 ： 
       「 條 件 好 時 要 趕 快 做 骨 髓 移 植 ， 若 錯 失 了 
       時 機 ， 成 功 率 就 不 大 了 。 」 
 
       曾 有 位 慢 性 骨 髓 性 白 血 病 患 ， 家 人 都 受 過 
       高 等 教 育 ， 當 陳 主 任 提 議 為 病 人 做 骨 髓 移 
       植 時 ， 家 屬 全 部 反 對 ， 醫 師 與 他 們 溝 通 也 
       遭 拒 絕 ， 還 被 痛 罵 一 頓 。 後 來 ， 病 人 轉 為 
       急 性 再 次 入 院 時 ， 家 屬 還 要 求 醫 師 需 先 保 
       證 病 人 能 百 分 之 百 存 活 才 肯 做 骨 髓 移 植 ； 
       那 時 ， 病 人 早 已 錯 失 最 佳 移 植 良 機 ， 無 法 
       再 作 移 植 手 術 了 。 
 
       移 植 成 功 率 的 百 分 比 是 無 法 滿 足 病 人 的 ， 
       也 因 此 ， 陳 主 任 乾 脆 以 「 不 賺 不 賠 」 的 理 
       論 來 告 訴 病 人 ： 骨 髓 移 植 手 術 成 功 了 ， 病 
       人 賺 了 一 輩 子 ； 失 敗 的 話 較 之 不 做 骨 髓 移 
       植 而 多 活 一 些 時 日 的 病 人 ， 也 只 賠 了 一 點 
       ； 即 使 在 移 植 手 術 後 因 併 發 症 而 往 生 ， 也 
       是 介 於 不 賺 不 賠 之 間 。 「 骨 髓 移 植 是 病 人 
       求 生 的 一 個 機 會 ， 無 論 如 何 都 要 鼓 勵 的 。 
       」 
 
       這 位 病 人 口 中 「 挺 兇 的 醫 師 」 常 常 理 直 氣 
       壯 地 對 一 些 不 敢 吃 苦 藥 ， 或 是 不 按 時 吃 藥 
       的 病 人 說 ： 「 做 買 賣 你 可 以 討 價 還 價 沒 關 
       係 ， 治 療 如 果 也 要 討 價 還 價 的 話 ， 輸 的 一 
       定 是 你 不 是 我 ！ 」 
 
 

       二 十 幾 年 的 醫 師 生 涯 ， 看 過 太 多 的 血 癌 患 
       者 在 為 生 命 掙 扎 、 搏 鬥 ， 有 人 連 試 的 勇 氣 
       都 沒 有 ， 就 消 極 的 放 棄 了 ； 有 人 不 到 最 後 
       關 頭 絕 不 放 棄 ， 勇 氣 可 嘉 ！ 
 
       看 了 這 麼 多 生 命 來 來 去 去 ， 生 命 的 意 義 之 
       於 陳 博 明 主 任 ， 卻 是 當 年 日 本 指 導 教 授 告 
       訴 他 的 一 番 話 ： 就 像 在 沙 漠 中 擁 有 一 杯 水 
       ， 樂 觀 的 人 說 ： 「 啊 ， 還 有 一 半 ！ 」 悲 觀 
       的 人 卻 說 ： 「 糟 糕 ， 只 剩 一 半 ！ 」 癌 症 也 
       是 一 樣 ， 悲 觀 的 人 說 這 個 不 能 治 療 ， 我 還 
       研 究 它 做 什 麼 ？ 樂 觀 或 是 具 挑 戰 性 的 人 說 
       ， 就 是 因 為 它 不 能 治 療 ， 所 以 我 才 更 需 要 
       去 研 究 ！ 　 　 
 
 
       小 啟 ： 
 
       即 日 起 ， 凡 年 滿 十 七 歲 至 四 十 五 歲 ， 有 意 
       加 入 志 願 捐 髓 者 行 列 的 民 眾 ， 可 直 接 洽 詢 
       慈 濟 基 金 會 骨 髓 捐 贈 資 料 中 心 ， 安 排 驗 血 
       。 慈 濟 骨 髓 捐 贈 資 料 中 心 地 址 ： 花 蓮 市 中 
       央 路 三 段 七 零 一 號 預 約 抽 血 洽 詢 電 話 ： 
      （03）8561825 轉 3216、3217