目前日期文章:200806 (2)

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更新日期:2008/06/26
每場試管數有限,請提早參加,以免向隅

日期/人次

地點
活動地點
時間
7月05日 (六)
60人
嘉義
嘉義市文化中心
嘉義市忠孝路275號
08:00~12:00
7月06日 (日)
120人
苗栗
長青公園
苗栗縣竹南鎮長青公園民族路73-1號
08:30~
7月12日 (六)
200人
台北
台北新店慈濟醫院一樓大廳
台北縣新店市建國路289號
08:30~
7月13日 (日)
120人
台中
豐原靜思堂
台中縣豐原市自強南街77號
08:00~
7月13日 (日)
60人
台南
佳里共修處
台南縣佳里鎮民安里1-3號
08:00~12:00
7月27日 (日)
200人
台北
華江高中
台北市萬華區西藏路213號
09:00~
7月27日 (日)
200人
台中
清水靜思堂
台中縣清水鎮五權路267號
08:00~
7月27日 (日)
60人
台南
學甲國小
台南縣學甲鎮秀昌里一秀30號
08:00~12:00



1.歡迎四十五歲以下民眾加入,未滿十八歲者,於捐髓前必須取得法定監護人的同意書。
2.若為B肝帶原者、患高血壓、糖尿病、地中海型貧血等,為保護捐受雙方,本中心不建議加入骨髓資料庫。
3.驗血活動表隨時更新。
4.資料修改:由於建檔資料都是保密的,所以要麻煩您電洽:03-856-1825轉3217、3616、3517由骨髓中心人員為您做變更。感恩您!
5.活動洽詢電話:03-8561825轉 3142、3517、3616、3216、3217

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知道[羅倫佐的油]是由電影而來。電影內容描述羅倫佐得到ALD, 父母尋找解方的故事。

2004年7月21日BBC的訪談中, 羅倫佐的父親奧古斯都‧奧登(Augusto Oden) 回憶, 在被醫生告知症狀時, 發生的一段對話:

"So I asked the doctor if I could read the medical papers. He said: 'Don't bother, you won't understand them'."

所以我問醫生, 我是不是能看一下相關的醫學論文? 醫生說 : "不用了,我想你也看不懂。"


原先唸經濟系的奧古斯都,自己去了解相關的醫療知識, 最後找到[羅倫佐的油]這個配方,並應用在羅倫佐身上。五歲發病的羅倫佐,其存活的時間遠超過醫生所預期的八歲。

奧古斯都在美國取得[羅倫佐的油]的專利,並以其相關權利金,資助髓鞘再生研究計劃(The Myelin Project),此計劃目標在研究ALD與相似病症的治療方法。而奧古斯都因其對ALD的突破性研究,於 1991 年獲英國斯特陵大學( University of Stirling )頒贈榮譽博士學位。

[羅倫佐的油]目前仍被視為實驗性療法,多數保險公司並不給付。[羅倫佐的油]拍成電影之後,亦被批評為營造過度樂觀的形象。但這仍無損[羅倫佐的油]在世界各地的需求,其供應範圍幾乎遍佈世界;而在台灣,該部電影也幾乎是各個醫學教育單位必撥之影片。

不幸的是,羅倫佐於2008年5月30日因吸入性肺炎往生,享年30歲。

在網路上尋找相關資料的過程,下面 這篇報導 最令我無言。這篇報導的日期是2005/01/08,當時高雄張家三兄弟發現罹患ALD,需要使用[羅倫佐的油]。台灣媒體對奧古斯都進行專訪。以下為摘錄:

羅倫佐在病床上躺了20多年,奧古斯都也在研究室奮戰了20多年,看著兒子受盡折磨,歷經天人交戰的奧古斯都強調,這是他個人的決定,而張家兄弟的未來也得由他們的父母自己做決定。「既然最後終究一死,期間又要受苦,所以許多人對我說就放棄吧。」奧古斯都說,「但那是我和妻子20年前所做的決定,我們不願向這疾病屈服,我們要繼續戰鬥。」

奧古斯都的永不放棄和無微不至的照顧,是讓倫羅佐活下去堅定力量,而被問到羅倫佐是否也同意父母讓他活下去的決定,奧古斯都回答是:「我希望如此,我希望如此。」


羅倫佐的母親,米凱拉‧奧登(Michaela Odone)於2000年因肺癌辭世。在羅倫佐往生之後,奧古斯都計畫返回義大利居住。如果您願意,可以透過髓鞘再生研究計劃(The Myelin Project)的網站留言給他。

IT IS WITH GREAT SADNESS THAT WE ANNOUNCE THAT LORENZO ODONE PASSED AWAY MAY 30, 2008, IN HIS SLEEP, AT HOME IN FAIRFAX, VA. WITH BOTH HIS FATHER, AUGUSTO AND HIS LIFE-LONG FRIEND, OMOURI HASSANE, AT HIS SIDE.

IF YOU WOULD LIKE TO LEAVE A MESSAGE FOR AUGUSTO YOU MAY DO SO HERE
http://www.myelin.org/en/testimonials/add.asp


而[ 羅倫佐的油 ]這部電影,現由髓鞘再生研究計劃(The Myelin Project)免費提供這部電影的DVD。透過電影,這個奇蹟般的故事,將繼續流傳下去。

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